Introducción

Problema. Para la disciplina de enfermería es un reto enfrentar el aumento de personas con enfermedad crónica, que según la Organización Mundial de la Salud OMS ¹ representa el 63% del total de muertes al año a nivel mundial, 80% de las cuales se concentran en países medios y bajos. Con relación a la morbilidad, la OPS ² atribuye el 45% a las enfermedades crónicas, y el Consejo Internacional de Enfermería CIE ³, conceptúa que serán la principal causa de incapacidad y de los altos costos para los sistemas de salud. En este contexto se crea la necesidad de incorporar a la familia, en especial al cuidador familiar (CF), como recurso valioso para el control, recuperación, apoyo y acompañamiento de la persona hospitalizada por estas causas.

En la presente investigación se definió al Cuidador Familiar CF, también llamado cuidador informal, según Castro y col, como aquella persona que brinda la mayor parte de los cuidados y apoya a diario a quien padece una enfermedad o requiere ayuda para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, sin recibir remuneración económica por ello ⁴.

El cuidado implica interacción entre el personal de enfermería, el paciente y su cuidador familiar, y tal como lo menciona Zabalegui Adelaida, es el profesional de enfermería quien debe establecer la conexión entre los diferentes actores, buscando la integración de los esfuerzos y la prevención de la fragmentación de los servicios de salud, creando relaciones mediante el reconocimiento de las necesidades y negociando el cuidado, cuyo objetivo principal es brindarlo de manera holística ⁵.

Tanto el proceso formativo del futuro profesional de enfermería, como el del personal auxiliar se incluye al cuidador familiar como alguien importante, como un proveedor de cuidados fundamentales en la relación enfermera - paciente; sin embargo, en la práctica no se reconocen las necesidades propias del cuidador familiar como proveedor de cuidado, menos aún, sus contribuciones al sistema de salud.

Por lo anterior es importante describir la forma como interactúa el personal de enfermería con el cuidador familiar del paciente con enfermedad crónica durante su estancia hospitalaria, y así redimensionar su rol durante el proceso de formación académica y en el ámbito hospitalario.

Los estudios iniciales sobre enfermedades crónicas y el cuidador familiar o informal se centran en el distres del paciente, es decir, en el estrés que ocasiona la carga de su cuidado ⁶. A partir de los años 90, los estudios sobre cuidadores se interesan en su rol como facilitadores del bienestar del enfermo. Más adelante, se pasa a reconocer las consecuencias de la enfermedad crónica sobre aspectos emocionales, económicos y familiares ⁷; ya en los años 2000, la psicología y la sociología indagan acerca del impacto del rol del cuidador y otros estudios exploran la calidad de vida del cuidador familiar en su dimensión física, psicológica, social y espiritual ^8-10.

Nos surge entonces una pregunta de investigación ¿cómo interactúa el personal de enfermería con el cuidador familiar del paciente con alteraciones crónicas durante el tiempo de hospitalización?.

Para dar respuesta a la pregunta investigativa se eligió la metodología cualitativa desde un enfoque etnográfico, lo cual permite describir y analizar la manera en cuál equipo de enfermería interactúa con el cuidador familiar.

Materiales y métodos

Estudio cualitativo de corte etnográfico particularista ¹¹ que se hizo en dos instituciones de salud de alta complejidad de la ciudad de Medellín, Colombia, desde noviembre de 2011 hasta noviembre de 2012. Participaron 11personas del equipo de enfermería, 62% con formación profesional y 38% con formación técnica. Solo el 31% eran hombres. El 84% de las participantes laboraban en unidades de hospitalización, 8% en unidades especializadas e igual porcentaje en el área administrativa. En cuanto a los años de experiencia laboral, el 69% tenían de 1 a 5 años; 16% de 5 a 10 años y 15% más de 10 años.

La selección de los participantes se hizo por el método “bola de nieve”: ¹² inicialmente se estableció contacto con las enfermeras del área administrativa de las instituciones, quienes actuaron como porteras ¹³, al permitir el acceso y el acercamiento al equipo de enfermería. Durante su permanencia en las salas de hospitalización, donde se hizo el estudio, las investigadoras lograron acercarse a los participantes, estableciendo una relación empática con ellos, es decir el rapport¹⁴. Esta experiencia motivó su colaboración y facilitó el acercamiento de las investigadoras a otras personas interesadas en participar.

Las técnicas que se utilizaron fueron: observación participante, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Las observaciones se hicieron durante 50 horas en diferentes momentos del cuidado, utilizando una guía de observación (ver cuadro 1) enfocadas en la forma como interactuaban los participantes y el cuidador familiar. Por ser participante las investigadoras apoyaron directamente las actividades de cuidado en dichos momentos, contribuyendo en la satisfacción de necesidades de confort y educación a los pacientes y sus familias, al tiempo que se compenetraban con el personal de enfermería. (Cuadro 1)

El análisis de las observaciones permitió verificar y contrastar las opiniones del equipo de enfermería con relación al cuidador familiar, lo mismo que observar su forma de actuar durante esa interacción.

Los testimonios se lograron mediante preguntas abiertas que permitieron establecer una conversación amplia sobre el fenómeno. En total se hicieron 13, debido a que fue necesario repetirlas a dos de los participantes hasta lograr la saturación de los datos, es decir cuando la información fue repetitiva y similar ¹⁵; se llevaron a cabo por fuera de la institución y de la jornada laboral para garantizar la tranquilidad y privacidad de las participantes. Cada entrevista duró en promedio 2 horas, los testimonios se almacenaron en medio magnético y se transcribieron en el menor tiempo posible para garantizar la confiabilidad de los datos (ver cuadro 2). Tanto las entrevistas como las observaciones se identificaron con códigos alfanuméricos y se omitieron los relatos que dieran cuenta de lugares o personas, con el fin de garantizar la privacidad y confidencialidad. (Cuadro 2)

Cuadro 2 Guía de entrevista individual 

Cada una de las investigadoras llevó durante todo el proceso investigativo el diario de campo, en el cual registró todo lo relacionado con la observación, tanto de las interacciones como de las entrevistas, para evitar omisiones u olvidos de información que pudieran ser relevantes; así mismo se utilizó para escribir comentarios que pudieran ser útiles en la construcción del texto final.

Para el análisis se hizo lectura general y luego renglón a renglón de los testimonios ¹⁵, se fueron identificando códigos que paulatinamente contribuyeron a establecer las categorías y subcategorias. Con las categorías que emergieron se elaboraron mapas conceptuales que permitieran establecer algunas conexiones lógicas para comprender el fenómeno y facilitar la escritura del informe final.

Para conservar el rigor metodológico se mantuvieron los criterios de credibilidad, la cual se consiguió al obtener resultados verídicos y reales sustentados en las entrevistas grabadas, transcritas textualmente, manteniendo así la fidelidad de las expresiones de los participantes. La confiabilidad al mantener la imparcialidad de los 1230 investigadores en la interpretación y análisis de la información y la transferibilidad, ya que se tuvo en cuenta la posibilidad de aplicación del estudio y de extender los resultados a otros grupos con características similares ¹⁶.

Desde la elaboración del proyecto investigativo, hasta el informe final se tuvieron en cuenta los aspectos éticos básicos de beneficencia no maleficencia, justicia y respeto a la autonomía, considerados en la normatividad para la conducción responsable de la investigación en el contexto colombiano ¹⁷.

El estudio se clasificó como de riesgo mínimo. Se estableció el compromiso de garantizar la privacidad, utilizar los datos solo con fines académicos y hacer la devolución de la información a las participantes y a las instituciones.

Se contó con el aval del Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia y de las instituciones hospitalarias donde se recolectó la información.

Resultados

Escenario y participantes: las instituciones en las cuales se realizó el estudio se denominaron institución uno e institución dos y compartían características similares como la de ser privadas, con un modelo de atención centrado en el paciente y la familia, con igual número de enfermeras asignadas por turno y con funciones similares. Los participantes con formación profesional realizaban actividades de tipo administrativo y procedimientos especiales de enfermería; los auxiliares se encargaban del cuidado directo y de la educación al paciente y al cuidador familiar. Ambas instituciones contaban con grupos de apoyo para la educación, entrenamiento y el cuidado en situaciones clínicas específicas.

Las diferencias en los escenarios estaban determinadas por la infraestructura física, la organización del espacio y la presencia de muebles para garantizar el confort del cuidador. La institución uno, por ejemplo, tenía cafetería en su interior, salas de espera con sofás y televisión, las habitaciones contaban con sofá cama, servicios de televisión y telefonía para uso del cuidador y el paciente; en cambio, la institución dos no disponía de espacios físicos dotados con mobiliario en el que el cuidador familiar pudiese estar cómodo durante la jornada. Cabe resaltar que las condiciones anteriores no influyeron en la interacción del personal de enfermería con el cuidador, pues, a pesar de las diferencias locativas para el confort de los cuidadores, su relación fue similar en las dos instituciones.

La interacción enfermera- auxiliar de enfermería- cuidador: los participantes centraron la interacción con el cuidador familiar de pacientes con enfermedad crónica, en la comunicación entendida como la transmisión unidireccional de contenidos, donde el cuidador era un sujeto pasivo que recibía información sobre normas institucionales, indicaciones para el alta, preparación para exámenes de laboratorio y ayudas diagnósticas, recomendaciones para evitar los eventos adversos como caídas, úlceras por presión y el retiro accidental de dispositivos invasivos, que el personal de enfermería consideraba como responsabilidad del cuidador familiar.

E4:5 “yo informo al cuidador y no persigo un objetivo diferente que dar a conocer un contenido o una situación.” Se vio cómo algunos de los participantes no tuvieron en cuenta las necesidades, conocimientos y sentimientos del cuidador familiar durante la dicha interacción, siendo evidente una ruptura en el acto comunicativo, pues lo que decía el cuidador no era tenido en cuenta y el participante pasaba fácilmente de un discurso a otro como se evidencia en esta observación: O5:2 “la enfermera se dirige a la habitación, revisa la paciente y le pregunta al cuidador como pasó la noche el paciente, él le responde: durmió poco pues tenía diarrea. La enfermera le explica los cuidados que debe tener con la sonda de gastrostomía y le dice que más tarde le explicará acerca de la gastrostomía y la diabetes”.

Es importante señalar que la comunicación entre la enfermera y el cuidador familiar se restringió desde la llegada del paciente al servicio de hospitalización, pues se definieron unos canales jerárquicos que el cuidador familiar debía seguir: inicialmente se comunicaba con la auxiliar de enfermería asignada para el cuidado del paciente, quien servía de intermediaria con la enfermera, y esta a su vez hacía el puente comunicativo con el médico tratante si el cuidador lo requería. La persona más cercana al cuidador era la auxiliar de enfermería, porque dadas sus funciones permanecía más tiempo con él, brindándole mayor confianza para la comunicación.

01:3”La enfermera entra a la habitación, y dice: “Buenos días yo soy (...) la enfermera que estará a cargo, cualquier cosa se la dice a la Auxiliar (...) que estará a su cuidado y ella me llama si necesita algo”. Respecto a la enfermera, esta se comunicaba con el cuidador familiar para obtener información acerca del estado de salud del paciente, informarle cuál auxiliar estaba a cargo del cuidado del paciente durante el turno, además de ser reconocida como la jefa del servicio, tal como lo expresó esta participante: E5:3 “ yo voy a la habitación entrada por salida para que me reconozcan, en caso de que alguien venga y le pregunte quien es la enfermera que no vayan a decir que no saben (…) pregunto al paciente: ¿comió bien, durmió bien, está eliminando, hizo deposición?, chao y me voy rápido”.

La auxiliar de enfermería, en cambio, interactuaba con el cuidador durante la educación y el entrenamiento enseñándole lo que ella sabía, los cuidados básicos de enfermería, entre ellos el baño del paciente, los cambios de posición y la alimentación. Cuidados que, según ella, el cuidador familiar debía aprender y realizar durante el tiempo de hospitalización para luego practicarlos en el hogar.

Otro momento para comunicarse con el cuidador fue durante la evaluación que realizaban, tanto la enfermera como la auxiliar, con el fin de verificar los conocimientos y habilidades adquiridos por el cuidador familiar: E3:12 “la enfermera de la unidad lo que hace es que antes de que se vaya el paciente, por lo menos verifica que la familia sepa algunos cuidados en casa.”

Relaciones de poder/ roles: un aspecto relevante en la interacción personal de enfermería -cuidador familiar- eran los mecanismos de poder, derivados del rol que se tenía como enfermera o como auxiliar de enfermería. Para la enfermera, por ejemplo, su rol de jefe le permitía tener control del servicio y de las personas que allí se encontraban, fueran pacientes o cuidadores familiares, otorgando “permisos y dando órdenes”. Los permisos para que el cuidador ingresara a la habitación del paciente en horas diferentes a las de la visita, se convertían en un premio o un castigo, dependiendo de su colaboración o participación en las actividades de cuidado dentro del hospital así: si colaboraba se le permitía entrar, deambular por el servicio, dormir en la noche, descansar y salir del hospital; si no, se castigaba y no se le daban estos beneficios: E3:16“si la auxiliar de enfermería ve que el cuidador no está haciendo nada, no ayuda a moverlo, no avisa cuando tiene algo, entonces lo llaman a uno, jefe dígale que ayude en alguna cosa (...) o dígale que se vaya”.

Intencionalidad en la interacción: las formas como el personal de enfermería se relacionó con el cuidador familiar tuvieron varias finalidades o intencionalidades, una de ellas, que fuera útil, es decir, que participara, colaborara, que estuviera pendiente y se empoderara del cuidado del paciente durante el tiempo de hospitalización, lo que debía traducirse en una disminución de su carga laboral: E13:1 “les explico mucho para que aprendan y así en los momentos que uno no pueda estar, porque como son tantos pacientes, y a uno no le queda tiempo de estar con todos. entonces ellos ayuden.”

Del anterior discurso se desprende que la falta de tiempo percibida por el personal de enfermería, limita la escucha activa y tiene que ver con las condiciones de trabajo (carga, horarios) y falta de reconocimiento del cuidador familiar y sus capacidades como recurso valioso para el sistema de salud.

Discusión

De acuerdo con los hallazgos, la interacción entre personal de enfermería y cuidador familiar, se construye a partir de la forma en que se establece la comunicación, que en muchos de los casos conserva el patrón de unidireccionalidad en el que el cuidador es visto como un receptor de contenidos e información y quien, según los participantes, tiene la función de ayudar a satisfacer las necesidades básicas del paciente durante el tiempo de hospitalización. En otras palabras, la acción comunicativa del personal de enfermería se caracteriza por el acto de decir algo, sin considerar el efecto que produce en el cuidador familiar. Según Beltrán, hacer algo por alguien o suministrarle información, supone dos personas en contacto, un acto comunicativo y de ayuda; las relaciones interpersonales que determinan el cuidado de enfermería están sujetas a factores condicionantes como la naturaleza de la interacción, las fases de la misma y los roles del personal de enfermería en dicha relación ¹⁸.

Lo que se da en el proceso comunicativo de nuestro estudio es una ruptura, en tanto el personal de enfermería pasa de un discurso a otro sin mostrar interés por lo que el cuidador dice, ignorando sus preocupaciones, miedos y preguntas que pudieran surgir durante el tiempo de hospitalización de su paciente, sin lograr una relación empática que como expresa Guillen ¹⁹, se logra al ponerse en el lugar del otro, al comprender y aceptar sus opiniones, teniendo en cuenta las necesidades y expectativas del otro, facilitando así el proceso comunicativo.

En la interacción enfermera-cuidador informal, debe considerarse la escucha como elemento importante de la comunicación, que implica entender lo que se quiere decir, demostrar interés por el otro e interpretar lo escuchado respetando las individualidades. Es primordial entonces, que la comunicación se convierta en un acto consciente en la práctica de enfermería, lo cual no ocurre de forma habitual ²⁰.

A esto se añade que la falta de interacción entre el personal de enfermería y el cuidador familiar impide considerar las necesidades físicas, psicológicas y sociales del cuidador, lo que se traduce en una relación distante; por lo tanto las intervenciones del personal de enfermería no logran el impacto positivo que se busca en la salud del paciente y el bienestar del cuidador.

Algunos autores ²¹ expresan que los familiares consideran la comunicación y la interacción como elementos fundamentales de la relación con el personal de enfermería, y que no deben limitarse solo a la enseñanza del cuidado, sino también a la realización de intervenciones que los involucren y les den seguridad y ánimo.

Además en la relación personal de enfermería - cuidador familiar, se establecen unos vínculos durante la actividad cuidadora que están íntimamente relacionados con la cercanía y empatía que se dan durante el tiempo de hospitalización. En otras palabras, la interacción se construye a partir de la confianza que se da entre personal de enfermería - paciente y cuidador ²².

El acercamiento entre la auxiliar de enfermería y el cuidador sirve de puente entre la enfermera y el cuidador; las enfermeras solo se acercan a este en situaciones complejas que no pueden ser resueltas por la auxiliar y que ameritan una formación académica superior. Algunos estudios reportan la escasa relación comunicativa entre enfermera y paciente, debido quizá a las múltiples funciones administrativas que tiene en el proceso salud - enfermedad de una manera indirecta, contrario a lo que sucede con los auxiliares de enfermería que son los que brindan cuidado directo al paciente y su familia, supliendo en buena parte, el cuidado que el profesional no puede dar ²³.

Las enfermeras se acercan al cuidador familiar para que las reconozcan como jefes del servicio, “se comunican con los cuidadores familiares con la intención de ser reconocidas, es así como los familiares y pacientes diferencian el desempeño por la asignación de funciones y distinguen a la jefe por su toca con cinta negra y por sus actuaciones de poder, delegación de funciones, toma de decisiones y realización de procedimientos específicos”. ²⁰; además, dentro de sus funciones, ellas facilitan su acercamiento con el médico, son las responsables de hacer que el cuidador cumpla con las normas institucionales y dar o negar los permisos, teniendo en cuenta su participación durante las actividades de cuidado.

Otra forma de interactuar con el cuidador familiar es durante su entrenamiento para cuidar, lo que garantiza su participación en el cuidado del paciente. La responsable de ello es la auxiliar de enfermería; si el cuidador demuestra habilidades para cuidar, se compromete, colabora, participa y ayuda, es decir, se clasifica como un cuidador que sirve, y de esta manera obtiene como recompensa el reconocimiento que le permite algunos beneficios dentro de la institución, beneficios que son otorgados por la enfermera como se mencionó anteriormente, lo que crea un interés secundario por el cuidador como recurso o colaborador ²⁴.

Se pudo concluir que la interacción personal de enfermería - cuidador familiar, del paciente crónico hospitalizado, se construyó a partir de una comunicación unidireccional limitada a la entrega de información por parte del personal, ya fuera para dar instrucciones o entrenarlo para el cuidado en el ámbito hospitalario y domiciliario, desconociendo sus necesidades, sentimientos y conocimientos.

El fin último de esta relación era mitigar en parte la carga laboral que implicaba para el personal de enfermería la complejidad de la atención a los pacientes crónicos hospitalizados, desconociendo la necesidad de establecer una escucha activa con los cuidadores familiares y considerarlos como recurso valioso dentro del sistema de salud.

El proceso comunicativo con el paciente y el cuidador familiar, es una habilidad fundamental que caracteriza a un profesional de enfermería competente y son dominios que se deben adquirir para mantener una verdadera interacción interpersonal dentro del contexto del cuidado holístico.

Por todo lo anterior consideramos que se hace necesario redimensionar el rol del cuidador familiar dentro del ámbito hospitalario. El personal de enfermería debería ofrecer consejería y educación al cuidador familiar, buscando su mayor comprensión para lograr su participación en el cuidado, pero antes, este debe ser comprendido y visto como una persona con sus propias necesidades y expectativas.

El hospital deberá repensar el espacio que se le ofrece al cuidador familiar, y es necesario incluir protocolos dentro de la cultura organizacional que den cuenta del sistema que pretende poner en el centro de la atención al paciente y la familia.

Igualmente en la formación del recurso humano en salud, especialmente para las enfermeras, las habilidades comunicativas deben ser consideradas como una competencia genérica, lo que supone debe ser transversal a toda el programa. También deberán considerarse las actitudes necesarias para facilitar la comunicación: escucha, disponibilidad, interés por el otro, apoyo efectivo etc.