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Introducción
Este documento presenta el proceso y los resultados de la investigación "Configuraciones familiares de los pacientes con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) de una Institución Prestadora de Servicios de Salud de tercer nivel en la ciudad de Armenia, Quindío, 2013". El término familia hace referencia a una fracción de realidad social compleja. Con él se designa un hecho social histórico y cambiante, así como una experiencia de vida, la más cercana, pero tal vez la más desconocida. Su principal característica es quizás la actividad y el dinamismo que despliega alrededor de procesos necesarios para la realización, tanto individual como social, de sus integrantes, así como su capacidad para agenciar procesos de salud, de enfermedad y de desarrollo en la sociedad a la cual pertenece.
Metodológicamente, "el concepto de hogar incluye el concepto de familia. Así, todas las familias son hogares, pero no todos los hogares son familias" 1. Esto como producto de la disminución de su tamaño; las nuevas opciones, diferentes al matrimonio, de conformar pareja; el incremento de las personas que viven solas, de los divorcios y de las separaciones; el número creciente de familias formadas por padres separados y divorciados, y los derechos adquiridos por las parejas no heterosexuales. De otro lado, el término familia "trasatlántica", puede indicar ciertas tendencias relacionadas con la familia que van en vía de su generalización, sin interesar si el país de donde es oriunda es desarrollado o en vía de serlo 2. La familia es una "institución concha", esto quiere decir que pese a las variadas formas como se estructura, a sus diferentes dinámicas, tipologías y configuración, se sigue llamando lo mismo 3.
La organización familiar no escapa a los cambios societales mayores, como la construcción de identidad y el acceso a ingresos propios por trabajo. De igual forma, lo relacionado con la sexualidad, la nupcialidad, el espacio, la reproducción, lleva a una diversificación en las opciones de gratificación afectiva y de supervivencia, con profundos encuentros y desencuentros entre los modelos tradicionales, las presiones moralistas desde la sociedad, y la redefinición de roles, identidades y propósitos 4.
Como fuente experiencial, la familia remite a un espacio social en el que se concretan las condiciones y las posibilidades existenciales de hombres y de mujeres. Allí se toman decisiones y se realizan acciones en torno a aspectos de salud, educación, alimentación, higiene, recreación, trabajo y otros; de todos y cada uno de sus miembros. Empero, esta actividad permanente se realiza a partir de las conexiones e interrelaciones que establece y mantiene con otras organizaciones e instituciones de la sociedad. El espacio de lo familiar se conforma, entonces, de manera interdependiente con el mundo público de los servicios, la legislación y el control social 5.
La estructura y la naturaleza de las familias no están determinadas ni subordinadas a estructuras sociales, económicas, políticas y culturales; antes bien, en cada familia sus miembros se vinculan entre sí entretejiendo redes y construyendo un ambiente socio-cultural propio 6 que sirve de trasfondo al ordenamiento de las tareas y las responsabilidades, a las valoraciones y al lenguaje, a las costumbres y a las preferencias idiosincráticas y particulares.
La condición de agencia que posee la familia le da la posibilidad de dotar a sus miembros de habilidades para actuar en forma nueva (en un contexto de valoración de la vida humana y de reconocimiento y respeto por el otro) y de establecer relaciones equitativas, también la de convertirse, ellas mismas, en unidades actuantes y deliberativas con capacidad de inducir cambios en la sociedad y de incidir sobre la trayectoria de las transformaciones sociales 7.
Se pretende trascender las limitaciones y las exclusiones de las que son objeto las familias cuando la ciencia social, el Estado y los planificadores de políticas sociales y de desarrollo las continúan mirando desde un discurso más ideologizado que científico. Dicho discurso, además de promover un modelo único de familia, se fundamenta en un pensamiento dicotómico que mantiene y refuerza una separación entre lo público y lo privado y con ello, entre lo productivo y lo reproductivo, lo macro, las construcciones sociales de lo masculino y lo femenino como opuestos y complementarios, y lo micro, la interacción directa entre sujetos que constituyen un núcleo familiar determinado 8, así com lo político y lo doméstico, entre otras.
Los conceptos público y privado, y la separación radical entre estos, no son nuevos 9, han sido principios ordenadores en todas las sociedades conocidas y han constituido las bases de la teoría y la acción política en la tradición occidental.
De acuerdo con la estrucutra de organización sistémica, "la familia" es una unidad con estructura y organización que interactúa con su ambiente. Segundo, es un sistema con subsistemas interpersonales de díadas, tríadas y mayores unidades definidas por vínculos emocionales y responsabilidades comunes. Tercero, está compuesta por individuos que tienen cada uno distintas relaciones con los miembros de "la familia", toda la familia y sistemas de contacto en el ambiente. Importante de esta definición de familia es la decisión acerca de quién debe pertenecer al sistema, en tanto el sentido de pertenencia es un prerrequi-sito para que los individuos funcionen como sistema 10. En consecuencia, la definición es subjetiva y difiere de acuerdo con la perspectiva de cada miembro. Los miembros de "la familia" no deben estar biológicamente relacionados o vivir en un única casa. "la familia" incluye todas las personas que tienen funciones familiares y que están emocionalmente conectadas con el individuo. Por lo anterior, las personas que están emocionalmente conectadas son aquellas por las que la persona está preocupado, relacionado o disgustado.
A partir de ello, pueden puntualizarse dos situaciones: por una parte, la urgente necesidad de redefinir la responsabilidad de investigar a la familia como un actor fundamental del desarrollo humano y social y, desde esta perspectiva, generar una línea que describa la composición, la estructura y las tipologías familiares, y a partir de ella, potenciar la comprensión política, cultural y social de la realidad familiar que permita implementar procesos de comprensión más pertinentes. A continuación, se presentan algunos de los conceptos claves de familia y de ECNT que otorgaron bases teóricas a este proceso investigativo.
Las configuraciones familiares han sido definidas desde distintas perspectivas, donde se destaca aquella que se entiende como hipótesis de trabajo o guías para investigar la vida familiar desde la composición, estructura y tipología, en tanto "la tarea es llegar a obtener información que los miembros de la familia no consideran pertinente y más difícil todavía obtener la información que aquellos no disponen" 11.
Composición familiar
Se refiere a las características propias de cada familia para tener una descripción de sus integrantes a partir de algunos indicadores demográficos como el número de personas, la edad, el sexo y la ocupación, entre otros. Permite, además, una compresión cualitativa y cuantitativa de la familia, útil para estudios de corte diagnóstico, sociodemográfico o económico. La composición familiar es dinámica, hay ingreso y egreso de integrantes; está relacionada con el funcionamiento y la asignación de roles, según generación y género, y puede ser afectada por eventos externos 12.
A partir de la constitución de la familia moderna se configuraron dos grandes líneas de poder familiar: una generacional, que va principalmente de padres a hijos, donde la pareja constituye un foco de poder familiar del que participa la mujer, y que, en muchos casos, se extiende como poder general de los mayores sobre los menores ; y otra de género, que se ejerce de hombres a mujeres 8.
En otro sentido, la composición del grupo familiar, en cuanto a su tamaño, las relaciones de parentesco, su ubicación residencial, el número de generaciones, y su funcionamiento, son determinantes de los roles o papeles que cumplen los integrantes de la familia. De igual forma que el ejercicio de la autoridad, las tareas y la forma como esta distribución se da, influye y es influida por el grupo más amplio en que se inscribe 13.
Estructura familiar
La estructura familiar corresponde a las características internas de la familia que también se denomina funcionamiento familiar. Está representada por las relaciones en su interior, así como por el manejo del poder, las reglas y roles, y las jerarquías y límites impuestos o acordados dentro de un sistema 14. La incorporación masiva de las mujeres al mercado de trabajo ha modificado los patrones habituales de funcionamiento de los hogares latinoamericanos y su estructura 15,16. Así mismo, el aporte económico de las mujeres que trabajan contribuye a que una proporción importante de los hogares situados sobre la línea de pobreza puedan mantenerse en esa posición 15,17.
Tipología familiar
La tipologia familiar esta constituida como la estructura externa de la familia.
Está determinada por los sujetos que la conforman en función de sus "lazos de filiación, parentesco, afinidad o afecto" 14. Su comprensión moderna es holística e incluye el significado de los factores que influyen en su configuración: el tipo de unión de la pareja, ceremonia civil, religiosa o de hecho; así como la entrada y salida de sus integrantes. Es la clasificación general de los tipos, subtipos y unidades de convivencia de los hogares familiares y no familiares 12.
Otros consideran la tipologia familiar como la configuración externa de sus sistemas, la forma que adquiere por los integrantes que la constituyen y el tipo de lazos que los unen según su composición y tamaño. Permite, además, identificar a sus integrantes de acuerdo con los lazos de filiación, parentesco, afinidad y afecto.
Los tipos de familia reconocidos se clasifican de la siguiente manera por convivencia de generaciones, por relación de pareja o por tipo de asociación 18.
Con relación al tipo de hogar se encuentra que los hogares pueden ser unipersonales, nucleares, extendidos, compuestos, o sin núcleo. Por otro lado, respecto al ciclo vital, la familia se puede clasificar en una de las siguientes: Etapa inicial, Etapa I, Etapa II, Etapa III y Etapa del nido vacío 19. La familia tiene un proceso continuo de evolución y desarrollo que atraviesa, desde la unión de la pareja para una vida en común, hasta la muerte; esto recibe el nombre de Ciclo Vital Familiar y se expresa en etapas delimitadas por la ocurrencia de determinados acontecimientos de la vida familiar. Una serie de sucesos denominados normativos marcan el paso de una etapa a otra del ciclo vital.
El concepto de hogar, por su parte, incluye el concepto de familia. Así, todas las familias son hogares, pero no todos los hogares son familias. El criterio por el cual un hogar se considera familiar es la existencia de un núcleo conyugal; es decir, la presencia de relaciones de parentesco conyugal, esposo/a o conviviente, y/o filial, hijos/as, entre todos o algunos de los miembros del hogar. Lo anterior quiere decir que deben estar relacionados por lazos de sangre, adopción o matrimonio. En términos operacionales, el núcleo conyugal debe ser del jefe de hogar.
No solo la modificación o evolución de la tipología familiar está garantizando el desarrollo de capacidades internas de la familia. Adicional a esto, y en el devenir de una real calidad de vida, se debe trabajar sobre procesos sociales y económicos que reconozcan los derechos desde la equidad de género, para que se haga una contribución al mejoramiento de las condiciones de vida de las familias colombianas. A partir de lo anterior sería posible, algún día, hablar de una sociedad sostenible con posibilidades de sobrevivir calificadamente en el futuro, sea este un siglo o un milenio 20.
La migración, además de tener un papel protagónico en los procesos de desarrollo de los países, en tanto es una vía para el intercambio de producción y conocimientos en el marco de un mundo globalizado, también ha adquirido un lugar importante en el proceso de modificación de la tipología familiar. Las acciones de la Organización Internacional para las Migraciones 21 responden a lo anterior, pues se encuentran comprometidas con promover el principio de una migración ordenada y humanitaria, que beneficie tanto a los migrantes como a la sociedad.
Por otro lado, frente al asunto sobre la pertenencia a organizaciones, es necesario entender una organización como un conjunto de personas, sistemas, empleos, funciones, oficinas, instalaciones y dependencias que componen una institución social, la cual se rige por usos, reglas, políticas y costumbres propias; toda organización se rige por un fin u objetivo específico 22.
De igual forma, para esta investigación se precisó la clasificación de los tipos de organización donde se tuvo en cuenta las siguientes: organización social, organizaciones religiosas; organizaciones de la sociedad civil, juntas de acción comunal; grupos infantiles, juveniles y de la tercera edad, y asociaciones de padres o profesionales.
Si se realiza un análisis de las principales causas de mortalidad en el mundo, fácilmente se puede concluir que tres de cuatro de ellas tienen origen en las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y las enfermedades respiratorias crónicas, donde estas se relacionan de forma directa con un estado cónico de enfermedad ECNT. Actualmente, el número de personas que mueren anualmente por enfermedades cardiovasculares, es cuatro veces superior a las muertes producidas por el SIDA, la tuberculosis y la malaria combinadas 23. Las enfermedades crónicas no trasmisibles ECNT son un grupo heterogéneo de padecimientos que contribuye a la mortalidad mediante un pequeño número de desenlaces (diabetes, enfermedades cardiovasculares y enfermedad vascular cerebral). Los decesos son consecuencia de un proceso iniciado décadas atrás.
Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) son uno de los mayores retos que enfrenta el sistema de salud. Lo son por varios factores: el gran número de casos afectados,1 su creciente contribución a la mortalidad general,2 la conformación es la causa más frecuente de incapacidad prematura y la complejidad y costo elevado de su tratamiento. 24. Las ECNT son causadas por factores de riesgo como la hipertensión, el azúcar sanguíneo elevado, la hiperlipidemia, y el sobrepeso u obesidad, que a la vez son el resultado de regímenes alimentarios no saludables, inactividad física, consumo de tabaco y exceso de alcohol. Adicional a lo anterior, existen una serie de factores, como el envejecimiento de la población y la reducción en el número de muertes por enfermedades infecciosas, que han dado lugar a la creciente carga de enfermedades crónicas no trasmisibles en los países menos desarrollados 25. La urbanización, resultado del incremento de la emigración a las ciudades; la industrialización, consecuencia de la reducción del trabajo agrícola y la masificación de la industria manufacturera de los países, y la globalización, han contribuido con esta transición.
Teniendo en cuenta lo anterior, se explica por qué, las enfermedades crónicas no trasmisibles ocupan los principales lugares con relación a la morbimortalidad de la población mundial, regional y local. Lo anterior, las convierte en un problema de salud pública 26.
En relación con las implicaciones que tiene para la familia cohabitar con una persona con ECNT, específicamente para su o sus cuidadores, Carreño y Chaparro afirman que esta responsabilidad recae principalmente en las mujeres y en este sentido existe la necesidad de revisar si este rol añadido las ubica en situación de vulnerabilidad 27. Esta situación hace parte de los elementos que se pretenden identificar en nuestra investigación, a partir del análisis de las configuraciones familiares del paciente con ECNT, específicamente en la composición. Lo anterior posibilitará el establecimiento de acompañamiento tanto para el paciente, como para sus cuidadores y familia.
Las miradas de las instituciones que se relacionan directa e indirectamente con la incidencia y la prevalencia de la enfermedad crónica no transmisible, se vuelven hacia la necesidad de identificar y proponer estrategias individuales y sociales, a nivel local y nacional, que puedan contrarrestar efectivamente las consecuencias de la alta tasa de morbimortalidad en la población, por causa de estas patologías. Actualmente, la tasa elevada de enfermedades y muertes de la población asociadas a las ECNT, desplazan a las enfermedades infecciosas y pone en evidencia un problema de salud pública, que además nos acerca al final de lo que algunos autores han denominado la transición epidemiológica 28,29.
El proceso de transición epidemiológica en que la enfermedad infectocontagiosa es desplazada por la ECNT, implica entonces un cambio en las redes de apoyo de las personas o lo denominado configuración familiar, teniendo en cuenta que la convivencia con una persona con ECNT, evidencia la necesidad de contar con un cuidador. Según los hallazgos de Chaparro et al 30, se necesita poner en práctica procesos de educativos de índole gubernamental que reconozcan y apoyen a los cuidadores, especialmente a las mujeres; en tanto en Colombia existe un alto índice de "cuidado informal".
Los estudios e investigaciones realizados en el campo de la Familia dan cuenta de la existencia de configuraciones familiares diversas. La existencia de uno o más integrantes de la familia que conviven con enfermedades crónicas no trasmisibles ECNT, develan dimensiones complejas en el ámbito de la generación de planes de alta y de continuidad en el cuidado para las personas que acuden a las instituciones de salud. Estas razones evidenciaron la necesidad de responder interrogantes como ¿Cuáles son las configuraciones familiares con un integrante con patología crónica en la ciudad de Armenia Quindío?
Metodología
El método usado fue el cuantitativo transversal 31 que permitió, desde la interrelación estadística, una aproximación sistemática las dinámicas familiares de los usuarios de una IPS de tercer nivel de atención de la ciudad de Armenia.
La investigación, en cuanto a la aproximación a las variables teóricas de composición, estructura y tipologías familiares, se realizó en términos de la investigación social descriptiva aplicada que, por tratarse de una dimensión teórico-práctica, ofrece una nueva lectura para el medio social de la ciudad de Armenia.
Por las características de la investigación se tomó como muestra de estudio a la población constituida por las familias de pacientes que ingresaron a una IPS de tercer nivel, también se incluyeron algunos pacientes ambulatorios del departamento del Quindío (un promedio de 2.973 participantes adultos).
Se utilizó el Muestreo Aleatorio Simple, MAS, teniendo presente que el universo fue determinado como unidad de análisis, lugar y personas, que ameritaron la aplicación de fórmulas estadísticas para determinar el tamaño de la muestra que correspondió a 360 (con un error alfa del 5% y un nivel de confianza de 95%). Para la recolección de la información se utilizó la fuente primaria, el participante y/o su familia.
Para la obtención de la información se diseñó y aplicó una encuesta de manera directa y con acompañamiento permanente al participante, con diligenciamiento previo de un consentimiento informado. La encuesta se diseñó a partir de la Operacionalización de variables.
Los datos para el diseño de la encuesta, fueron categorizados desde las variables de investigación, estructurados y organizados de forma coherente para optimizar su comprensión. La encuesta elaborada tuvo componentes como la Identificación del participante, la identificación del hogar y de las familias, la composición de la familia, sus características, el nivel educativo, la actividad económica, la ocupación de cada uno de los integrantes, los aportes económicos, la migración, la pertenencia a organizaciones, las características de la enfermedad crónica no transmisible, la convivencia de la persona con su enfermedad (estilos de vida, actividad física, uso de terapias complementarias), el estado de salud actual y la educación recibida para el manejo de la enfermedad.
Para darle validez y confiabilidad a la encuesta se realizó una prueba piloto, con el 10% del total de la muestra, donde se tuvo en cuenta que los participantes tuviesen características iguales; se realizaron las adecuaciones pertinentes, según la primera valoración, y se aplicó nuevamente con los ajustes definitivos del instrumento (este instrumento se someterá a validación en otra investigación).
La información recolectada fue almacenada en una Base de Datos que se construyó en ACCESS y luego se procesó en el paquete estadístico SPSS Versión 21.
En este proyecto se tuvieron en cuenta todos los aspectos bioéticos que preservaron el respeto por el otro, prevaleció el criterio del respeto a la dignidad, la protección de los derechos y el bienestar de los participantes. De igual manera, se mantuvo la seguridad de la información aportada y se les aclaró a los participantes los riesgos en los que incurría la investigación, los cuales, en ningún momento, contradijeron el artículo 11 de la Resolución 8430 de 1993.
Este proyecto fue llevado al comité de ética y bioética de investigaciones la facultad de ciencias de la salud según acta 47 del 31 de mayo de 2013.
Discusión y resultados
A continuación, se presentan los resultados a partir de cuatro componentes. El primero, características demográficas y sociales de los pacientes y sus familias; el segundo, la estructura familiar; el tercero, abarca lo referente a tipologías familiares y, la última, trata sobre la situación de convivencia de las personas con ECNT interpretación desde el modelo estructural-funcional de la familia según Friedmann.
Características demográficas y sociales de los integrantes de la familia
La totalidad de los participantes ha realizado por lo menos una consulta o ha estado hospitalizado en la IPS de III nivel de atención. Se analizaron un total de 360 familias, procedentes de los municipios de Armenia, 64%; Calarcá, 3,3%; Quimbaya, 1,1%; La Tebaida, 1,4%; Montenegro 4,2%; Circasia 17.8%; Génova 0,6%; Pijao 0,3%; Córdoba 0,3%, Salento 4,7%, Filandia, 1,1%, y Buena-vista 0,6%. No respondió el 0,6%. El número de familias por cada hogar correspondió a un 96,4% de una y el 3,6% de dos o más (Figura 1).
De los hogares que tienen dos o más familias, el 88,8% presentan relación de consanguinidad, el 11,2% tiene relación de afinidad. Para el desarrollo óptimo de los seres humanos, la familia constituye el contexto de mayor importancia teniendo en cuenta que guía a sus integrantes al logro de metas de crecimiento, estabilidad, control y espiritualidad mediante estrategias de cambio, mantenimiento, cohesión e individuación, con el fin de mantener la congruencia familiar y responder a las demandas del entorno 32.
Aspectos como la sexualidad, la nupcialidad, el espacio y la reproducción, están conduciendo a la diversificación en las opciones de gratificación afectiva y de supervivencia, en contraposición a modelos tradicionales, las presiones moralistas desde la sociedad, y la redefinición de roles, identidades y propósitos 4. Lo anterior se evidencia en esta investigación teniendo en cuenta que el 11,9% de las familias son unipersonales; el promedio de personas por hogar se aprecia en la Figura 2. Con relación a la distribución de los integrantes de las familias por sexo se encontró que el 35,7 % está constituido por igual número de hombres y mujeres, el 27,9% está constituido por mayoría mujeres y un 24,5% la mayoría de los integrantes de la familia son hombres, teniendo en cuenta que son familias unipersonales, no responde 11,9% (Figura 3).
El promedio de edad de los integrantes de la familia se ubica entre los 40 y 59 años de edad, con el 41,4%; el 12,2% son mayores de 60 o más años; el 21,9% está entre los 21 y los 39 años de edad y un 9,5% son menores de 20 años; no respondió el 3,1%, y el 11,9% no aplica el Figura 4a. Con relación a la estabilidad de la familia en el trabajo, respondió permanente el 30%; no aplica el 20,3%; temporal el 15%, y un 34,7% no respondió a esta pregunta.
Lo anterior cobra sentido desde la teoría de familia, en el marco estructural fun-cionalista, dado que el 63,3% de los integrantes de la familia afirman trabajar, esta condición podría ser un obstáculo para el cuidado de la persona con ECNT. En el mismo sentido, se considera que no responder la pregunta sobre estabilidad laboral puede ser tomado como indicador de vulnerabilidad toda cuenta que se encuentran excluidos del sistema de salud en Colombia. Con base en lo anterior, al no contar con la información plena no podríamos directamente valorar si la familia en Colombia pude ser considerada un sistema abierto que brinda estabilidad y permite el desarrollo de cada miembro del grupo familiar en aspectos biológicos, emocionales y sociales 10.
De otra parte, con relación a las personas que cuidan o acompañan a las pacientes que viven con una o más ECNT, es relevante tener en cuenta que debido al bajo nivel de ingresos o por el desempleo de alguno de los integrantes de la familia, esta tarea es asumida por sujetos no profesionales, lo que se deviene en aspectos tanto positivos como negativos para ellos, que se reflejan en la inconstancia de ingresos económicos, la disminución de la calidad de vida, aumento del estrés y problemas de salud del cuidador 30.
La persona que convive con la enfermedad crónica participante de esta investigación, se distribuye, según sexo en 50,8 % mujeres, y 49,2%, hombres. Con relación a la edad se encontró que el 46,9% tiene más de 60 años y el 40,3% se encuentra en el rango de 40 a 59 años; el 12,8% se distribuyen en menores de 40 años. En el componente de educación, el 85,8% de los pacientes sabe leer y escribir, el 12,5% no, y el 1,7%, no responde. Con relación al último nivel de escolaridad alcanzado por el paciente, es importante anotar que el 11,7% de los pacientes no cuenta con ningún nivel educativo (Figura 4b).
Con relación al nivel educativo, se encontró que el 25,8% de ellos no sabe leer ni escribir. La asistencia a las instituciones educativas por el grupo etario, fue en un 68,3% adecuado; un 11,7% lo consideró inadecuado, y el 20% no asiste por problemas económicos, familiares o por edad.
El promedio del ultimo nivel educativo de los integrantes de la familia es bachillerato completo, correspondiente al 24,2%; el 19,4% bachillerato incompleto; el 12,8% primaria completa; y el 12,5% primaria incompleta. El 9,7% manifestó no tener ningún nivel de formación, los demás datos se registran en la Figura 5, lo que resulta significativo con las conclusiones del estudio de Chaparro-Díaz, et al 30, quienes en las afirman que el fenómeno del cuidado informal de los pacientes con ECNT en Colombia, deben propender por la generación de procesos de investigación y medición de las variables que pueden potenciar la sobrecarga en los mismos. Por nuestra parte, esta investigación apunta, en ese mismo sentido, a la necesidad de realizar procesos educativos y de apoyo, tanto a la persona cuidadora como a su red familiar, que propicien el desarrollo de capacidades para controlar las complicaciones y disminuir los constantes reingresos de las personas al centro hospitalario; y de otra parte, a promover los estilos de vida saludables, con el propósito de evitar la ocurrencia de problemas de salud ECNT en otros integrantes de la familia.
A la luz de Friedman, los datos obtenidos son significativos teniendo en cuenta que la familia como sistema debe brindar estabilidad y permitir el desarrollo de cada integrante, en concordancia con las características del sistema social donde el objetivo es transmitir cultura a cada uno de sus miembros a través de los procesos ofertados desde los contextos externos como el educativo 10. De otra parte, la individuación permite a la familia recordar que todas las personas son diferentes; la familia que acentúa la individuación anima a sus integrantes a adquirir nuevos conocimientos, a experimentar el crecimiento personal, a expresar sus emociones, a seleccionar sus propios amigos, a practicar los deportes favoritos y a estudiar o trabajar en lo que les guste 33.
Con relación al estado civil del paciente, se encontró que un 43,6% está casado; el 20% viudo; el 14,7 % vive en unión libre, el 11,1% es soltero, y un 10,6 % es separado (Figura 6). Adicional a lo anterior, se cuenta con un 11.9% de personas que viven solas. Lo anterior deja en evidencia que un 53,6% de las personas que viven con ECNT afrontan su proceso sin contar con una relación afectiva, lo cual debe llamar atención en el sentido de brindar a estas personas especial acompañamiento teniendo en cuenta que, según varios estudios se puede afrontar una enfermedad de modo más efectivo cuando se cuenta con apoyo del apoyo de una pareja 34.
En lo que se refiere al componente laboral, se encontró que el 25% de los pacientes se dedican al hogar; un 29,4% no han desempeñado ningún tipo de empleo u oficio a lo largo de su vida; son empleados el 17,2%; el 12,5% tienen un empleo informal; el 6,9% son independientes; un 1,8 % son desempleados,, y un 7,2% no respondieron.
Con relación al tiempo que dedican a su trabajo, para el 53,6% no aplica; el 30,6% manifestó dedicar 8 horas al día; el 13,3% más de 8 horas, y el 0,8% de 4 horas; el porcentaje restante no respondió. Al interrogar sobre los ingresos adicionales, el 20% afirma tenerlos; de estos, el 90,2% afirma que su ingreso adicional es de menos de un salario mínimo al mes y el restante 9,8%, que el ingreso equivale a un salario mínimo. El 1,7% de los participantes manifiestan la necesidad de trabajar tiempo adicional para mejorar ingresos, y el 5% de los pacientes que laboran manifiestan el deseo de cambiar de trabajo.
Al interpretar los resultados, se puede dilucidar que el "mantenimiento del sis-tema" no está claramente sostenido, teniendo en cuenta el marco de la teoría estructural funcionalista, desde la cual se establece que esta se logra a plenitud con el cumplimiento de acciones por la familia, que suplen las necesidades de tipo físico, emocional y social como descansar, dormir, comer, trabajar, disfrutar actividades recreativas y compartir ideas y patrones de comunicación, que contribuyen con la salud, con la satisfacción de necesidades de sus miembros y con el mantenimiento del sistema familiar 33.
Con respecto a si cuenta con ingresos adicionales, el 58% de los participantes respondió no; no aplica el 21,7%; no responde el 10,6%, y sí el 9,7%. A la pregunta si necesita trabajar más horas, se encontró que no aplica en el 52,8% de los casos; no sabe o no responde en el 23,1%; no necesita trabajar el 21,9%, y si necesita trabajar más horas el 2,2%. Con relación a si desea cambiar el trabajo actualmente, el 49,1% respondió que no aplica; el 26,7% no desea cambiar su trabajo actualmente; no respondió el 19,2%, y respondió sí el 5%. Desde la teoría de Friedman, las alteraciones significativas del Sistema Familiar son ocasionadas por situaciones de infelicidad, angustia, preocupación, estrés; enfermedades, en este caso la ECNT; problemas económicos, laborales o bajos ingresos; riesgos laborales y necesidad de mejoras laborales, lo que requiere para su recuperación y mantenimiento de la cooperación y acuerdos de todos los miembros 33.
Estructura familiar
El 88,1% de los pacientes con ECNT al interior de la familia cuentan con relaciones de parentesco y afinidad, el 11,9% son unipersonales. Estas, Se establecen con el hijo, hija o hijastros en un 11.7%; con el cónyuge en un 46.4%; con el nieto o nieta en un 4,8%, con el yerno o nuera en un 3,4%, con otro pariente 19,8%, y con otro no pariente en un 2%. Teniendo en cuenta lo anterior, y reconociendo la relevancia para el proceso de análisis de la dinámica familiar desde la teoría de Organización Sistémica, desde la cual se concibe la familia como un sistema integrado por individuos, con subsistemas interpersonales de diadas, triadas y otras unidades definidas por vínculos emocionales y responsabilidades comunes, se puede afirmar que al interior de estas se generan relaciones con los miembros de la familia que son determinantes en el procesos de las mismas dando funcionalidad o no 10.
De los aspectos referentes al interés procreativo se encontró que el 38.5% de los participantes no tienen hijos; tienen entre uno y tres hijos el 30,1%; entre cuatro y seis el, 8,8%; entre siete y nueve el 3,3%; diez o más hijos el 1%; mientras que el 6,4% no responde (Figura 7). En este aspecto, se evidencia una tendencia a la constitución de familia moderna; por su parte, se puede decir que la incorporación masiva de las mujeres al mercado de trabajo modifica directamente los patrones habituales de funcionamiento de los hogares latinoamericanos y su estructura 15,16.
En cuanto a las funciones de la familia con relación a la socialización se encontró que el 39.57% está en procesos de socialización; en el cuidado, 27.46%; no sabe no responde, 21.81%, y ninguno, 11,16% (Figura 8). Es importante interpretar algunos de los datos obtenidos con relación al no reconocimiento o establecimiento claro de las funciones al interior de la familia, teniendo en cuenta que en el marco de la teoría de organización sistémica, la funcionalidad familiar está constituida por los procesos familiares saludables que permiten a cada miembro de la familia obtener congruencia personal y controlar la ansiedad a través de los propósitos de estabilidad, crecimiento, control y espiritualidad, mediante las estrategias de cambio, mantenimiento, cohesión e individuación. Lo anterior, con el fin de lograr congruencia en la familia, que permita enfrentar tanto las crisis como las etapas del ciclo vital, y el alcance de sus metas de modo tal que se garantice la permanencia del grupo familiar y la satisfacción de sus miembros 10.
En el componente de ejercicio de autoridad, se encontró que un 72,2% lo realizan compartido, en el 12,7% el paciente; 7,1 % la esposa; en un 1,5% la hija; en un 1,3% el sobrino; el 0,7% la abuela; el 0,5% el papá; 4,0% no responde. Desde los datos encontrados se hace relevante reflexionar frente a configuraciones de familia emergentes que deberían llevar a pensar en la "modernización o evolución" de esta en contraposición a lo establecido desde la perspectiva que relaciona la configuración de dos grandes líneas de poder familiar: una generacional, que va principalmente de padres a hijos, en el que la pareja constituye un foco de poder familiar, del que participa la mujer, y que, en muchos casos, se extiende como poder general de los mayores sobre los menores; y otra de género, que se ejerce de hombres a mujeres 8.
Tipologías familiares
Con relacion a la tipologia familiar, la cual corresponde a la configuración externa de sus sistemas, la forma que adquiere por los integrantes que la constituyen y el tipo de lazos que los unen según su composición y tamaño, permitió identificar a sus integrantes de acuerdo con los lazos de filiación, parentesco, afinidad y afecto; para esta investigación se utilizó la clasificación según convivencia de generaciones y por relación de pareja.
En cuanto a lo relacionado con tipología de familia por convivencia, se encontró que el 36,5% son nucleares completas NC, en las cuales conviven bajo el mismo techo padres e hijos; el 23,5% corresponde a familias extensas incompletas EI, donde falta uno de los abuelos o conviven los abuelos, tíos y nietos; el 20% corresponde a familia nuclear incompleta NI, compuesta por un solo progenitor y sus hijos. De otro lado, el 6,1% corresponde a familias extensas completas EC, donde viven bajo el mismo techo tres generaciones (abuelos, padres y nietos); el 11,9% se ubica en la clasificacion de no aplica, por contar con una sola persona, y el 2% de las familias viven con amigos. Esta última se clasificaría por tipo de asociación, y se ubica en relaciones situacionales, en este caso amigos sin parentesco. "La familia" es única e irrepetible y de ahí la imposibilidad de crear tipos de familias para acomodarlas a determinados patrones 11.
Al valorar la tipología de familia desde la relación de pareja, se encontró que el 52,4% no aplica, teniendo en cuenta que se encuentran en la categoría de solteros, viudos o separados; el 38.6% tienen una relación de tipo legal establecida por vínculo matrimonial civil o religioso; y el 9% tienen una relacion de hecho configurada en unión libre (Tabla 1). Los integrantes de la familia, se definen como todas las personas que un individuo considera su familia 10.
Desde la clasificación de hogares según tipo y ciclo de vida, en esta investigación se encontró que los tipos de hogar que se pueden reconocer son un 54,4% nucleares compuestos por, jefe de hogar y cónyuge, con y sin hijos, o sólo jefe de hogar con hijos; un 30% son hogares extendidos, jefe y cónyuge con sus hijos, o solo jefes con hijos, más otros parientes; 11,9% son hogares unipersonales, y el 2,7 % no responden. Esta tipología se asemeja a los nucleares o extendidos, más otras personas que no son parientes, se excluye a los trabajadores domésticos, y un 1% lo conforman hogares sin núcleo, jefes sin cónyuge ni hijos, aunque puede haber otras relaciones de parentesco.
Como núcleo de la sociedad, la familia cumple un papel importante en las decisiones de cada uno de sus miembros, tanto en su proyecto de vida como a lo largo de todos los cambios del ciclo vital, y por ende, se constituye como el principal apoyo social. Dado lo anterior, se debe propender por definir adecuadamente sus características, de modo que las intervenciones sean ajustadas a la realidad, a sus patrones culturales, sus creencias y formas de vida 32.
Con relación al ciclo vital de las familias 19 en esta investigación se encontró que el 33,4% se encuentran en la etapa III, donde el hijo mayor del jefe tiene 19 años o más; el 23,2% se ubica en la etapa II donde el hijo mayor tiene entre 13 y 18 años; el 23,2 %, se ubica en la etapa de nido vacío, pareja adulta sin hijos donde los cónyuges son mayores de 35 años y no tiene hijos que vivan con ellos; el 4% está en la etapa inicial, pareja joven sin hijos donde la jefe de hogar o cónyuge es menor de 36 años; el 4.3% en la etapa I, donde el hijo mayor del jefe tiene menos de 16 años, y el 11,9%, no aplica (Figura 9).
De las familias que participaron en la investigación, el 45,5% han vivido en área urbana; el 22,5%, en el área rural, y el 32%, alterna entre los dos lugares. Con relación al tiempo de residencia en el municipio, la distribución que aparece en la (Figura 10) muestra que un 29,2% vive hace más de 20 años en el mismo lugar.
Las familias que se han cambiado de lugar de residencia proceden de las ciudades que aparecen en la Figura 11, donde Armenia se ubica de primera con el 27, 8%.
Las justificaciones del traslado de las familias fueron, en primer lugar, para mejorar las condiciones personales y familiares con un 43,6%; reunirse con la familia 9,4%, por razones de trabajo 9,2%; por razones de salud 7,5%; por matrimonio 6,4%; por el terremoto de 1999 6,4%; por búsqueda de trabajo 5%. Los porcentajes restantes aglutinan el motivo "por estudio" y "no sabe o responde".
Teniendo en cuenta que para Ayay y Lisbeth 35 las organizaciones sociales se reconocen como formas colectivas en sociedad, como la expresión de la soberanía popular al momento de la solidaridad, la construcción de la democracia y la búsqueda del buen vivir; en esta investigación el contexto de la estructura familiar se constituye como las relaciones externas a la misma y a sus integrantes, que de una u otra forma se establecen como su socialización. En este sentido, se evidenció que al indagar sobre si pertenece a alguna organización, el 20,3% de los encuestados manifestó que sí. En la Figura 12 se representa la distribución en las diferentes organizaciones sociales y comunitarias (tomándolas como un 100%), que se muestra a qué tipo de organización están vinculadas las personas. Se atribuyen funciones a la familia con relación a procesos de socialización, claramente establecidos para Friedmann 10, donde la familia "es como un sistema social que tiene como objetivo explícito transmitir cultura a sus miembros con responsabilidades al proveer necesidades físicas y de seguridad, enseñar habilidades sociales a sus miembros para el desarrollo y crecimiento personal y social".
La situación de convivencia de las personas con ECNT interpretación desde el modelo estructural-funcional de la familia según Friedemann
Con relación al tiempo que ha transcurrido desde el diagnóstico inicial de la ECNT, se encontró que al 25% de los participantes fue entre 1 y 2 años; el 17.5%, entre 3 y 4 años; 32.5%, entre 5 y 10 años; 14,4%, entre 11 y 20 años, y el 9,7%, más de 20 años (Figura 13).
Con relación al diagnóstico de la enfermedad crónica que padecen las personas que participaron en la investigación, se encontró una distribución heterogénea. Dentro de la interpretación, se aprecia que las personas presentan desde una a cuatro enfermedades; predominando la hipertensión arterial en un 27,9%, seguida por la Diabetes Mellitus, 13,1%, y el EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, 8,9%; los demás datos sobre enfermedad se presentan en la Tabla 2. El 31,9% de los pacientes padecen dos enfermedades, la combinación que se presenta con mayor frecuencia es la HTA/DM con 15%; seguido por la combinación entre HTA y EPOC, 9,4%; los demás datos aparecen en la Tabla 2. Con la presencia de tres enfermedades se encontró la combinación HTA/DM/DISLIPIDEMIAS y HTA/DM/EPOC las dos con porcentajes iguales de 2,8%, y se encontró un porcentaje de 1,7%, equivalente a seis participantes, con la presencia de cuatro enfermedades concomitantes HTA/EPOC/DM/DISLIPIDEMIAS.
Friedemann 10 refiere que la salud también tiene una relación significativa con la organización y actitudes familiares, e influye en la respuesta de la familia a los cambios. Por lo general, la atención de salud ocurre en el ambiente familiar. Muchos episodios de enfermedad nunca llegan al dominio profesional y cuando lo hacen, es la familia quien determina cuándo y a quién acudir. Del mismo modo, es la familia quien determina la adhesión y el cumplimiento del tratamiento 36. Si bien la familia ha perdido y transformado muchas de sus funciones, continúa asumiendo un peso importante en el cuidado de la salud.
Al indagar sobre si las personas con ECNT percibieron cambios físicos antes de ser diagnosticados, se encontró que el 47,5% no percibió ninguno; el 24,4%, notó adelgazamiento; el 6,4% mareos; el 5,3% percibió deformación articular; el 4,4% deterioro físico y moral; aumento de peso el 2,8%, y tos y ahogo cerca del 2,5%; los demás síntomas percibidos en menores proporciones aparecen en la Figura 14.
Al explorar los hábitos de vida saludable, se encontró que el 81,7% no realiza actividad física alguna (Figura 15). Del porcentaje de personas que realiza actividad física, se encontró que un 25,8 % realiza entre 1 y 2 veces por semana ejercicio; el 13.8%, entre 3 y 7 veces a la semana Figura 16). Con relación al tiempo que dura realizando ejercicio, se encontró que menos de media hora, 54.5 %; media hora, 13.7%; una hora de actividad física, 25.7%, y 6.1 %, realiza ejercicio por más de una hora.
En relación con el hábito de fumar, se encontró que el 50,8% de los participantes ha fumado mientras que el 49,2% no lo ha hecho. Entre quienes presentan el hábito de fumar, un 53% lo hace desde hace más de 20 años; el 23,5% lo hace desde hace 11 y 20 años; el 12% entre 1 y 10 años, mientras que el porcentaje restante lo hace ocasionalmente. Frente al consumo de bebidas alcohólicas, se encontró que el 10,8% de los encuesta-dos consume bebidas alcohólicas y de estos, el 59% lo hace de forma ocasional; el 28,2% desde hace más de 11 años y el restante 12.,%, lo hace desde hace menos de 10 años. Con relación al consumo de sustancias psicoactivas 5 de los participantes manifiestan hacerlo de forma esporádica. Frente a los hábitos alimentarios actuales los participantes manifiestan que se alimentan de forma balanceada, el 61,9%; el 32,8% no, y el 5,3% afirman alimentarse por recomendación médica (Figura 17). De la comparación realizada entre la alimentación antes y después del diagnóstico, se encontró que para el 79,4% no era balanceada, para el 14,4% sí balanceada y para el 6,4% la alimentación era recomendada (Figura 18). El número de comidas al día para el 54,2% fue de tres, para el 39,4% fue de cuatro, para 6,1% dos veces y el 0,3%, equivalente a una persona, fue de una sola comida por día (Figura 19).
Para Friedemann10, la estabilidad incluye creencias y actitudes, se relaciona con el carácter o personalidad, así como con la imagen corporal y el autoestima. Además, permite la flexibilidad al cambio, si hay necesidad en la familia, y determina las tradiciones y patrones comunes de comportamiento, basados en valores básicos y en creencias culturales" 33; es decir, sigue una serie de valores familiares con un sentido de pertenencia y seguridad que están asociados al orgullo familiar.
Con relación al tiempo que dura realizando ejercicio, se encontró que: menos de media hora, 54.5 %; media hora, 13.7%; una hora de actividad física, 25.7%, y 6.1 %, realiza ejercicio por más de una hora (Figura 20).
Sobre la pregunta ¿qué hace cuando tiene problemas?, la población encuestada manifiesta en un 29,7% que no hace nada; un 22,8% que pide ayuda, habla con alguien; el 22,2%, realiza actividades como caminar, escuchar música, ver tv, cantar y bailar; el 17,2% llora; mientras que el 6,2% toma medicamentos. El 1,9% no responde (Figura 21).
Frente a la pregunta ¿cómo lo hace sentir convivir con la enfermedad?, el 47,8% manifiesta sentirse normal; el 20% aburrido; el 19,8% triste; el 10,3% dice no sentir nada mientras que el 1,9% manifiesta sentir soledad. El 0,3 % no responde (Figura 22).
Al preguntar si se tiene conocimiento sobre terapias complementarias al tratamiento para ECNT, el 61,9% manifiesta conocerlas. Los tipos de terapias complementarias se muestran en la (Figura 23), y se trata por lo general de plantas utilizadas por los pacientes. No manifiestan otro tipo de terapias alternativas complementarias.
El Control sirve para reducir la ansiedad que surge de una sensación de vulnerabilidad e impotencia. A través del control, los seres humanos mantienen el sistema sin cambios o canalizan la información para producir los cambios deseados; el control se logra a través de acciones relacionadas con el mantenimiento y cambio del sistema 33. La coherencia significa la unión de los subsistemas de una persona como un todo unificado y la expresión de los comportamientos necesarios para mantener la unidad, como compartir experiencias, sentimientos y ayuda mutua, donde se da especial importancia a la comunicación, la pertenencia y al compromiso con el sistema familiar 33.
Al preguntar a los participantes sobre si se sienten mejor de salud, un 73,6% manifiesta que sí; el 17,2% dice no sentir mejoría, mientras que el 9,2% no sabe (Figura 24). Al indagar sobre el estado actual de salud de los participantes, el 40,3% dice que es regular; el 38,9% afirma tener buena salud, el 14,2% dice que es mala, mientras que el 6,6% se siente igual (Figura 25).
El proceso educativo sobre la enfermedad ha sido realizado por profesionales del área de la salud siendo el 77% médicos; el 15,7% un conjunto entre médicos y enfermeras; un 5,3% médicos especialistas y el 2% enfermeras (Figura 27).
Al preguntar a los pacientes si han recibido educación con relación a cómo llevar su enfermedad, el 68,8 % manifiesta que sí mientras que 31,2% restante dice que no (Figura 26). Con relación a los tópicos de procesos de capacitación de la persona con ECNT se encontró que estos incluyen: cuidado en la dieta, educación específica, beneficio para dejar de fumar, adherencia al tratamiento, y hábitos y estilos de vida saludable (Figura 28).
El crecimiento permite a los miembros de la familia obtener nuevas ideas, conocimientos y realización a partir de sus roles dentro de otros sistemas, que a su vez, los influencian para cambiar su sistema personal. Lo anterior se requiere cuando la estabilidad personal es incongruente con el ambiente, y se hace necesario asumir otros comportamientos. Esta meta requiere de la reorganización básica de valores 33.
Conclusiones
Al valorar las características demográficas y sociales de los integrantes de la familia se utilizaron los indicadores necesarios para ello, obteniendo información que permite establecer la existencia de gran heterogeneidad en las familias con relación a su distribución por sexo, edades, estado civil, nivel de escolaridad y ocupación, lo cual requiere evitar procesos de estandarización de cuidado de la salud del paciente con ECNT y su familia. Lo anterior evidencia que, al diseñar procesos de acompañamiento y planes de alta, se deben incluir las particularidades de las familias y de las personas con ECNT. Para determinar los indicadores que guiaron las preguntas del instrumento y la valoración efectiva de la variable demográfica y social, se realizó un proceso de operacionalización ajustado a la teoría relacionada.
Con relación a la estructura de la familia, desde la variación en el número de personas, el número de parejas y el interés procreativo; se realizó valoración a través de operacionalización de variables, las cuales generaron indicadores que permitieron evidenciar elementos cambiantes en la estructura familiar donde se evidenció la existencia de familias unipersonales a las conformadas con más de 17 integrantes; familias sin núcleo; personas con ECNT que viven solas por diversas situaciones conyugales, viudez, separación y solterismo entre otras. De otra parte, se encontró un alto porcentaje de personas con ECNT sin hijos mientras que otras cuentan con más de 10, elementos que establecen configuraciones familiares completamente diversas.
La exploración de los aspectos relacionados con tipología familiar fue realizada desde la consolidación de indicadores objetivos diseñados a partir la teoría, los cuales dejan en evidencia la existencia actual de diversas tipologías de familia, en el contexto espacial del Quindío. Se encuentran desde familias nucleares completas, pasando por familias tipo asociación, que incluyen familias extensas completas e incompletas; familias nucleares incompletas y familias unipersonales, entre otros. Con relación a la etapa de ciclo vital de la familia, se encontró ubicada en todos los ciclos vitales desde el la etapa inicial, hasta el de nido vacío, lo que demuestra la necesidad de dinamizar el proceso de acompañamiento en el cuidado de la salud de la persona con ECNT y su familia.
Con respecto a los aspectos propios de la vivencia de la persona con su enfermedad, se encontró que existe conocimiento del paciente en relación a su enfermedad. Los pacientes experimentan sentimientos de tristeza y han sentido que no obstante el tratamiento aplicado, su proceso de salud sigue igual; algunos han modificado sus hábitos alimentarios, aunque otros continúan con prácticas y estilos de vida poco saludables. Otros, por su parte, buscan compensar sus tratamientos adicionando terapias complementarias mientras aseguran que no todo el equipo de salud les ha brindado capacitación sobre su enfermedad.
En el contexto de los hallazgos de esta investigación, fue posible acercarnos a una interpretación de la teoría de María Luisa Friedmann en puntos específicos de análisis tales como la operacionalización de la estructura familiar, sus sistemas y funcionalidad. Lo anterior, posibilitó ver el interior y exterior de las vivencias y experiencias familiares de los pacientes, así como ubicarlos en un ambiente colaborativo y congruente, todo esto contemplado desde el marco de la globalización, la modernidad y los cambios generacionales, donde prevalece un sistema abierto en el cual todos confluyen para sobreponerse a las situaciones adversas que ocurren al interior de las familias sobre todo cuando se convive con enfermedades crónicas.
También, permitió ver cómo las familias experimentan la convivencia con una o varias de estas enfermedades apoyadas en su esperanza y su fe, factores que contribuyen con la continuación de la vida y la procura por mantener la salud de sus seres queridos a partir de la combinación de los tratamientos médicos con otro tipo de terapias complementarias que, en algunas oportunidades, logran sublimar los momentos difíciles agravados por el estrés que producen las dificultades económicas, sociales y/o de convivencia.
Para esta investigación se diseñó un instrumento de valoración familiar cuyos resultados fueron interpretados a la luz de los postulados de Friedmann, no obstante no se usó el instrumento diseñado por ella. Lo anterior abre la necesidad y posibilidad de realizar una investigación, de ser posible con las mismas familias, que gire en torno a la aplicación del instrumento de Friedmann cuyos resultados podrían acoplarse a los obtenidos en esta investigación.
