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Investigaciones Andina

Print version ISSN 0124-8146

Investig. andina vol.19 no.35 Pereira July/Dec. 2017  Epub Nov 26, 2018

 

Artículos de investigación científica y tecnológica

IMPACTO DE UN PROGRAMA EN LA AUTOPERCEPCIÓN EN SALUD, FUNCIONALIDAD FAMILIAR Y CARGA DE CUIDADO EN TRES GRUPOS CULTURALMENTE DIVERSOS

IMPACT OF A PROGRAM ON SELF-PERCEPTION IN HEALTH, FAMILY FUNCTIONALITY AND BURDEN OF CARING IN THREE GROUPS CULTURALLY DIVERSE

IMPACTO DE UM PROGRAMA NA AUTOPERCEPÇÃO DE SAÚDE, FUNCIONALIDADE DA FAMÍLIA E CARGA DE CUIDADOS EM TRÊS GRUPOS CULTURALMENTE DIVERSOS

Yenny Barreto-Zorza1 

Carolina Enriquez-Guerrero2 

Vilma Velásquez-Gutiérrez3 

1 Enfermera M Sc. Salud Pública. Profesora de carrera. Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud. Universidad del Rosario. Joven Investigadora, Convocatoria Nacional Jóvenes Investigadores e Innovadores 2015, Colciencias. Proyecto Código: 31095.

2 Enfermera M. Sc. Epidemiología y Enfermería. Profesora Asistente Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Sede Bogotá.

3 Enfermera M. Sc. Enfermería y Educación de Adultos. Profesora Asociada Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Sede Bogotá.


Resumen

Objetivo:

Describir el impacto de un programa educativo con perspectiva cultural, para cuidadores familiares de adulto mayor con dependencia funcional en tres grupos culturalmente diversos, en la autopercepción en salud, la funcionalidad familiar y su relación con la carga de cuidado.

Materiales y método:

Estudio cuantitativo de intervención, con pre y post, de un programa educativo para cuidadores familiares de adultos mayores dependientes. Participaron 88 cuidadores de tres grupos culturales: habitantes del área urbana de Bogotá [30], Campesinos-Cáqueza [26] y afrocolombianos-Guapi [32]. La información fue recolectada con las escalas Autopercepción de Salud, Apgar familiar y Zarit, que mide la carga del cuidado. Se realizó análisis descriptivo y prueba no paramétrica de rango signo de Wilcoxon en cada grupo y correlación de Spearman.

Resultados:

El programa tuvo efecto estadísticamente significativo en la autopercepción de salud en campesinos (p 0.018) y afrocolombianos (p 0.048). La variable de funcionalidad familiar no obtuvo resultados estadísticamente significativos en ninguno de los tres grupos. Sin embargo, se encontró asociación significativa de carga de cuidado con funcionalidad familiar en los tres grupos durante la posprueba (campesinos:p:0,024; afrocolombianos: p:0,00; urbanos p:0,012), y una relación de carga de cuidado y autopercepción durante la posprueba en los afrocolombianos únicamente (p: 0,022).

Conclusión:

En dos de los grupos intervenidos, el programa genera un efecto estadísticamente significativo en la autopercepción de salud de los cuidadores. Existe una relación entre funcionalidad familiar en la posprueba con la carga de cuidado en los tres grupos culturalmente diversos, siendo esta estadísticamente significativa, y una relación entre autopercepción y carga de cuidado en el grupo de afrocolombianos, durante a posprueba, la cual es estadísticamente significativa.

Palabras clave: salud; relaciones familiares; cultura; cuidadores; enfermería en salud comunitaria; educación en salud; anciano; adulto mayor; DECS

Abstract

Objective:

To describe the impact of an educational program with a cultural perspective for family caregivers of elderly people with functional dependence in three groups culturally diverse in self-perception in health, family functionality and its relation to the care burden.

Materials and methods:

Quantitative intervention study before and after an educational program for family caregivers of elderly people with functional dependence. 88 caregivers from three cultural groups participated: inhabitants of the urban area of Bogotá (30), Peasants-Cáqueza (26) and Afro-Colombians-Guapi (32). Information was gathered with the Self-perception of Health, Family Apgar and Zarit test, which measure the burden of care. Descriptive analysis and Wilcoxon nonparametric sign-rank test in each group and Spearman correlation test were performed.

Results:

The program had a statistically significant effect on the self-perception of health in peasants (p 0.018) and Afro-Colombians (p 0.048). The family functionality variable did not obtain statistically relevant results in any of the three groups. However, a significant association of care burden with family functionality was found in all three groups during the post-test (peasants: p: 0.024, Afro-Colombians: p: 0.00, urban p: 0.012), and a relationship of care burden and self-perception during the post-test in Afro-Colombians only (p: 0.022).

Conclusion:

In two of the groups involved, the program generates a statistically relevant effect on the self-perception of health of caregivers. There is a relationship between family functionality in the post-test with the burden of care in the three culturally diverse groups, which is statistically relevant, and there is a relationship between self-perception and burden of care in the post-test in the group of Afro-Colombians which is statistically significant.

Key words: health; family relationships; culture; caregivers; community health nursing; health education; elderly and older appears as synonym (DECS)

Resumo

Objetivo:

Descrever o impacto de um programa educacional com perspectiva cultural para os cuidadores familiares de idosos com dependência funcional em três grupos culturalmente diversos na autopercepção de saúde, o funcionamento familiar e sua relação com carga de cuidados.

Materiais e métodos:

Estudo quantitativo de intervenção antes e após um programa educacional para cuidadores familiares de idosos funcionalmente dependentes. 88 cuidadores de três grupos culturais participaram: habitantes área urbana de Bogotá (30), camponeses de Cáqueza (26) e afro-colombianos de Guapi (32). Informações foram coletadas com as escalas Autopercepção de saúde, Apgar e Zarit, que medem a carga de cuidados. Análise descritiva e teste não paramétrico da classificação dos sinais de Wilcoxon em cada grupo e correlação de Spearman foram realizadas.

Resultados:

O programa teve um efeito estatisticamente significativo na autopercepção de saúde em camponeses (p = 0,018) e afro-colombianos (p = 0,048). A variável funcionalidade familiar não obteve resultados estatisticamente significantes em nenhum dos três grupos. No entanto, encontrou-se associação significativa da carga de cuidados com a funcionalidade da família nos três grupos, durante o pós-teste (camponeses: p: 0,024; afro-colombianos: p: 0,00; urbanos: p: 0,012) e uma relação entre taxa de carga de cuidados e autopercepção durante o pós-teste apenas em afro-colombianos (p: 0,022).

Conclusão:

Em dois dos grupos de intervenção, o programa gera um efeito estatisticamente significativo sobre a autopercepção de saúde dos cuidadores. Existe uma relação entre a funcionalidade da família na pós-teste com carga de cuidados nos três grupos culturalmente diversos, sendo estatisticamente significativa, e uma relação entre a autopercepção e a carga de cuidados no pós-teste no grupo de afro-colombianos que é estatisticamente significativa.

Palavras-chave: saúde; relações familiares; cultura; cuidadores; enfermagem em saúde comunitária; educação em saúde; idosos (DECS)

Introducción

El aumento de la población adulta mayor refleja la existencia de una transición demográfica generada por diversos factores, entre los que se encuentran la reducción en la tasa de fecundidad, la emigración predominante de población en edad laboral y el aumento de la esperanza de vida. Los dos primeros factores generan reducción en el número de adultos, fenómeno que, a su vez, contribuye con el descenso de la tasa de natalidad. Del mismo modo, el aumento de la esperanza de vida 1 ha contribuido con el incremento de adultos mayores dependientes, en tanto existe relación con la prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles 2. Los porcentajes de adultos mayores dependientes aumentan cada vez más, los estilos de vida inadecuados y las condiciones socioeconómicas precarias y ambientales nocivas incrementan el riesgo de que el estado de salud funcional de la persona mayor transite de la independencia a la dependencia 3.

Por lo anterior, los adultos mayores que presentan alta dependencia funcional para ejecutar las actividades propias de la vida diaria como bañarse, comer y desplazarse, etc. deben ser cuidados por una persona que, en la gran mayoría de los casos, forma parte del núcleo familiar 4,5; esta persona se convierte en el responsable del adulto mayor y pasa ser reconocida como cuidador familiar, que según Ballesteros 6 es descrito como "la persona que convive y mantiene la responsabilidad de proveer recursos que un paciente incapaz de auto sustentarse necesita". Del mismo modo, se describe al cuidador como quien brinda cuidado informal que afecta directamente su visibilidad y reconocimiento social, por ser un trabajo no remunerado, prestado en virtud de relaciones afectivas y de parentesco que se desarrolla en el ámbito del hogar. Por las anteriores características, los cuidadores han sido considerados un grupo social invisible y particularmente débil en la sociedad 7.

La literatura muestra que la mayoría de cuidadores suelen ser mujeres y las intervenciones se centran a quienes cuidan a personas con demencia, por lo que están expuestas a padecer "la carga del cuidador" cuya sintomatologia se manifiesta en cansancio, insomnio y ansiedad 8. Zarit identifica la carga generada por la provisión de cuidados como un estado resultante de la acción de cuidar a una persona enferma, dependiente o mayor; un estado que amenaza la salud física y mental del cuidador 9. Los cuidadores con mejor salud psicológica y más motivados en el cuidado tienen menos probabilidades de padecer sobrecarga del cuidador y tienen una mejor salud autopercibida 10.

Por el contrario, un mal estado de salud percibido por el cuidador familiar con alteraciones como gastritis, anemia, fatiga, insomnio, cefalea, lumbalgias, dorsalgias y cervicalgias, fatiga crónica, estrés, entre otras, se relaciona con una mayor carga en el cuidado que afecta la relación con los demás miembros de la familia 8,11.

De esta manera, se podria considerar que cuando existe un miembro de la familia con discapacidad y este esta al cuidado de un familiar, se suelen presentar alteraciones en las dinámicas familiares, lo que implica que el grupo familiar deba utilizar recursos de cohesión y adaptabilidad para afrontar las tensiones que se presentan, con el fin de evitar alteraciones que generan situaciones de estrés en el cuidador y que repercutan en su salud física, mental y social 12.

Un estudio efectuado en Cuba evidencia que la probabilidad del aumento en la carga del cuidador es 13,48 veces más alta, cuando la familia es disfuncional que cuando no lo es 13. Otro estudio plantea la existencia de una relación entre el funcionamiento familiar y la carga de cuidado, donde refieren que una adecuada función familiar puede asegurar por un lado, que los adultos mayores continúen viviendo en la comunidad, y por otro, que el cuidador familiar no desarrolle sobrecarga para el cuidado, ni que tenga repercusiones negativas en su salud física, mental y social 14. Un estudio realizado en Colombia en el año 2006 concluye que la disfunción familiar severa es más frecuente en los cuidadores con carga 12 y que esta, afecta directamente la salud física del cuidador y viceversa.

Actualmente, se han desarrollado diversas intervenciones con los cuidadores como: el apoyo formal, mediante servicios comunitarios «de respiro»; los programas psicoeducativos; los grupos de ayuda mutua; las intervenciones psico-terapéuticas (counseling), o combinaciones de algunas de las anteriores, en un intento de establecer mejoría del estado emocional de los cuidadores 15.

Una revisión sistemática de 26 estudios 8) reporta que las intervenciones más frecuentes para mejorar la carga del cuidador son los programas psicoterapéuticos, seguidos de los psicoeducativos. Por otro lado, los que menos se presentan son programas de respiro y grupos de ayuda mutua, entre 1 y 5 estudios, respectivamente. Asimismo, aparecen otros tipos de programas menos difundidos, como la tutorización o seguimiento de caso, con tres estudios; la terapia familiar o de pareja, con un estudio cada una; y la activación de la memoria o estimulación cognitiva del adulto mayor. La mayoría de observaciones se producen en el domicilio del cuidador, con seguimiento telefónico posterior, tienen una duración promedio de 8 semanas, y están dirigidos y supervisados por profesionales. Las intervenciones que logran menos resultados son los programas de respiro, los grupos de ayuda mutua y los programas psicoeducativos, debido a que muchos no están interesados en participar en las distintas intervenciones y, otros, aunque lo estén, tienen graves dificultades que les impiden involucrarse.

Por lo anterior, parece esencial adecuar las intervenciones a las necesidades y características específicas de los cuidadores, especialmente frente al tiempo y la sobrecarga de tareas. En este sentido, los hallazgos indican que las intervenciones extensas con escaso contacto con el cuidador resultan prolongadas y generan un mayor número de abandonos. Por consiguiente, es importante ofrecer programas de intervención breves, que no se conviertan en una carga adicional y que la intervención sea ofrecida por personal calificado, que permita mayores habilidades específicas de afrontamiento, control y solución de los problemas emocionales 16.

Por otra parte, con respecto a la práctica de la intervención en el domicilio, los resultados no suelen ser positivos, las tasas de abandono son en ocasiones mayores que cuando la intervención se realiza en un centro de referencia, lo que podría relacionarse con las habituales interrupciones, o con el hecho de que de esta manera no se le proporciona al cuidador un tiempo de respiro y desconexión. Cuidar a un adulto mayor dependiente puede aumentar los problemas familiares, generar nuevos conflictos o agudizar los ya existentes 17.

Teniendo en cuenta los anteriores aspectos, se construyó un programa que partió de las necesidades de los cuidadores, que buscó afectar la autopercepción de salud, la funcionalidad familiar y la carga de cuidado, en tres grupos de cuidadores familiares culturalmente diversos residentes en Bogotá (localidad de Kennedy), Cáqueza y Guapi, de los cuales se presentan sus principales características a continuación.

En primer lugar, los cuidadores del área urbana de Bogotá son en su mayoría mujeres (51,3%), predominando grupos de edad adulta. Es importante tener en cuenta que varios de los participantes que viven en Bogotá son inmigrantes (11.5%), generalmente campesinos o personas que se desplazan por condiciones de pobreza y violencia de las áreas rurales o urbanas de otros municipios del país, y comparten algunas problemáticas que afectan la calidad de vida y salud de las familias, entre ellas: barreras de acceso a la salud, violencia, consumo de sustancias psicoactivas y desempleo 18.

En segundo lugar, se encuentran los campesinos de Cáqueza que de acuerdo con estadísticas del DANE 19, habitan en un 60% en la zona rural del municipio; la mayoría son hombres (51%); la esperanza de vida es de 78 años y la actividad económica predominante es la agricultura, explotada en minifundios, cuyos cultivos principales son productos de pancoger. El índice de Necesidades Básicas Insatisfechas (NBI) en el municipio supera los porcentajes departamentales, 46.7% y 34% respectivamente, y 57% a escala rural. Las enfermedades crónicas y las infecciosas ocupan los primeros lugares dentro de las diez causas de morbilidad, cuya ocurrencia está relacionada, entre otros, con la edad 20.

En tercer lugar, están los afrocolombianos de Guapi. Las familias guapireñas en su mayoría (51%) son extensas, donde las mujeres son cabezas de familia (38%), y de ellas, el 54% son analfabetas 21. En cuanto al aspecto económico, en el 2005 el 87,4% de la población de Guapi presentaba NBI, lo que permite inferir que es el segundo municipio más pobre del departamento 22. La coyuntura de violencia que atraviesa esta zona del país ha generado cambios en los roles de la mujer y la participación en el mercado del trabajo, a expensas de una notable precarización de sus condiciones laborales basadas en el rebusque y la informalidad 23. La morbilidad está dada por el embarazo incidental, hipertensión esencial, infecciones virales o intestinales, parasitosis y diabetes mellitus, entre otras 21.

Teniendo en cuenta lo anterior, el objetivo de este artículo es describir el impacto de un programa educativo con perspectiva cultural para cuidadores familiares de adulto mayor con dependencia funcional en tres grupos culturalmente diversos en la autopercepción en salud, funcionalidad familiar y su relación con la carga de cuidado.

Materiales y métodos

Estudio cuantitativo de intervención con un antes y un después de un programa educativo para cuidadores familiares de adultos mayores dependientes funcionalmente. Muestra de 88 cuidadores de tres grupos culturales: treinta [30] habitantes del área urbana de Bogotá, [26] campesinos de Cáqueza y [32] afro-colombianos oriundos de Guapi.

La variable independiente de este estudio corresponde al programa educativo para cuidadores familiares de adultos mayores dependientes funcionalmente y las variables dependientes corresponden a la autopercepción de la salud, funcionalidad familiar y carga de cuidado del cuidador.

Instrumentos

Fueron aplicados tres instrumentos, AP-GAR familiar para evaluar la percepción de la Funcionalidad Familiar, el cual en estudios anteriormente realizados reporta un alfa de Cronbach de 0,84, consistencia interna de las escalas de 0,81 y la fiabilidad test-retest de 0.81 24. Consta de 5 preguntas en escala Likert de 3 opciones (casi nunca, a veces, casi siempre).

La funcionalidad familiar se puntúa: Normofuncional [7-10], disfunción leve [4-6] y disfunción grave [0-3]; la Auto-percepción en salud se tomó del Cuestionario de Salud SF- 36 25, la pregunta: "En general, ¿diría usted que su salud es: 1. Excelente, 2. Muy Buena, 3. Buena, 4. Regular, 5. Mala?", correspondiente al ítem de salud general del cuestionario, que cuenta con Confiabilidad (alfa de Cronbach) 0,82.

También fue empleada la escala de carga de Zarit, para evaluar la carga de cuidador con una validez de criterio de r = 0,92 (p < 0,001 en el ámbito internacional) 26. En Colombia cuenta con una sensibilidad del 81,58%, una especificidad de 96,35% con valores predic-tivos positivos de 75,61% y negativos de 97,42%, Alfa de Cronbach de 0.881 27. Dicho instrumento consta de 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones, cuyos resultados se suman en un puntaje total (22-110 puntos), este resultado clasifica al cuidador en "ausencia de sobrecarga" (< 46), "sobrecarga ligera" (47-55) o "sobrecarga intensa" (56-110).

El proceso para la recolección de la información consideró los siguientes pasos que varían de acuerdo con el grupo culturalmente diverso así:

a) Contacto: los habitantes del área urbana de Bogotá fueron vinculados a través del Programa de Discapacidad de la Secretaría de Integración Social de la localidad de Kennedy; los campesinos de Cáqueza, con la Coordinación de Salud Pública de la Alcaldía de Cáqueza, Programa Adulto mayor, y afrocolombianos de Guapi a través la Fundación Franciscana Da Amor FFUNDAMOR Programa Adulto Mayor; b) Encuentro con cuidadores familiares para invitación a participar; c) Presentación del proyecto a cuidadores familiares; d) Selección de participantes por criterios de inclusión y firma del consentimiento informado, y e) Aplicación de instrumentos pre y posprueba: los habitantes del área urbana de Bogotá entre noviembre y diciembre de 2008-2010; campesinos entre noviembre y diciembre de 2011 y afrocolombianos entre junio y septiembre de 2010.

La selección de los participantes se hizo a partir de las listas de beneficiarios de los programas mencionados anteriormente, la población del estudio en los tres grupos fue de 180 cuidadores, definiendo una muestra de 88 participantes elegidos de acuerdo con los criterios de inclusión (ser cuidador familiar de adulto mayor con limitación física o visual y que dependa de él para las actividades de la vida diaria; haberlo cuidado por un mes o más, ser mayor de 18 años, residir en uno de los tres municipios del estudio); criterios de exclusión (cuidadores de personas con discapacidad mental).

El programa "Pongámosle color a la vida" se formalizó en un espacio comunitario fuera del hogar, se desarrolló igual en los tres grupos, utilizando el mismo diseño para las sesiones educativas, es decir, objetivos y actividades de cada sesión, organizadas en cinco fases: sensibilización, información culturalmente adaptada, toma de decisiones, acciones y compromisos y cierre, únicamente fue necesario adaptar aspectos culturales como música, costumbres y lenguaje.

El método empleado consiste en seis sesiones educativas establecidas con un intervalo de un mes entre cada sesión, en los cuidadores del área urbana y los campesinos, y de 15 días en los afro-colombianos. Se trabajaron los temas: redes de apoyo, fortalezas, límites, reconocimiento de la carga de cuidado, identificación de estado de salud física, mental y espiritual.

Es importante aclarar que al ser diferente el intervalo temporal entre cada sesión, y el tiempo en que se desarrolló el programa en cada municipio, puede constituirse en un sesgo de información, además de la comprensión de las personas sobre los ítems de cada instrumento.

Análisis de los datos

El almacenamiento y análisis de la información se efectuó con el software estadístico SPSS versión 17.0. Se practicó un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas, edad, sexo, estado civil, afiliación al sistema de salud y escolaridad. La distribución porcentual de la autopercepción y funcionalidad familiar de los cuidadores familiares, en los tres grupos culturalmente diversos, y su relación con la carga de cuidado a través del coeficiente de correlación de Spearman.

Consideraciones éticas

Se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas establecidas en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Se obtuvo el aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia en cada uno de los proyectos en que se trabajó con los tres grupos culturalmente diversos, se contó con la autorización de la Secretaría de Integración Social de la localidad de Kennedy-Bogotá, la Alcaldía de Cáqueza y la Fundación Franciscana Da Amor FFUNDAMOR en Guapi.

Todos los cuidadores familiares aceptaron voluntariamente participar en el proyecto y firmaron el consentimiento informado que incluía autorización para tomar fotos, grabar y confidencialidad de sus datos personales. Se aseguró la protección de la identidad de los participantes por medio de un código asignado. Los resultados obtenidos fueron y presentados en cada uno de los municipios objeto de análisis del estudio a las entidades correspondientes.

Resultados

Características sododemográfkas de los cuidadores en tres grupos culturalmente diversos

En los tres grupos se observa que más de la tercera parte de los cuidadores son mujeres, principalmente en los afrocolombianos (94%); más de la mitad de cuidadores están entre los 35 y 59 años en los tres grupos, es decir, se encuentran en edad económicamente productiva. Se destaca el predominio de cuidadores casados en el área urbana (37%), solteros campesinos (35%) y distribución equitativa de los afrocolombianos entre solteros (28%), casados (28%) y en unión libre (28%). En cuanto a la escolaridad, a nivel urbano predominan los cuidadores con primaria completa (40%), en el área rural más de la mitad de cuidadores campesinos alcanzan solo la primaria incompleta (54%) y casi una tercera parte de los afrocolombianos son analfabetas (31%). Predomina la afiliación al régimen subsidiado en salud de los tres grupos, dados los criterios de inclusión y las condiciones de vulnerabilidad de las tres poblaciones estudiadas. (Tabla 1).

Tabla 1 Características sociodemográficas de los cuidadores familiares en tres grupos culturalmente diversos 

Fuente: Tres estudios cuasiexperimentales del programa "Pongámosle color a la vida" de grupos de cuidadores familiares de adulto mayor dependientes funcionalmente.

Autopercepción en tres grupos culturalmente diversos

Antes de la intervención, 66.7% de los cuidadores del área urbana de Bogotá consideraban que su salud era muy buena, seguida por buena (23.3%); después, se puede observar que si bien se mantiene que los cuidadores perciben su salud en su mayoría como muy buena y buena, es importante resaltar que todos los cuidadores que percibían su salud como regular migraron hacia la percepción buena y excelente.

En los campesinos, previo a la intervención los cuidadores consideran su salud en su mayoría como regular (73.1%) y posterior a ella perciben su salud como buena (34.6%), muy buena (7.7%) y excelente (7.7%). Por otro lado, en los afrocolombianos los resultados tienen un efecto positivo, porque, aunque tanto en la preprue-ba como en la posprueba se mantiene la mayoría en la percepción de salud regular (46.9% a 37.5%), se evidencia un aumento de la percepción de salud muy buena (21.9%) y excelente (6.3%) (Tabla 2).

Tabla 2 Efecto del programa "Pongámosle color a la vida" sobre la autopercepción en tres grupos culturalmente diversos 

Fuente: Bases de datos Bogotá, Guapi y Cáqueza, resultados del programa de Cuidadores "Pongámosle color a la vida".

Los resultados de los campesinos y afrocolombianos son estadísticamente significativos, (Tabla 2) por ello, es importante destacar que el programa en una sesión específica trabaja la identificación y existencia de dolores físicos y enfermedades, entre otros, desde que la persona se convirtió en cuidador. Además, se estableció un compromiso con ellos para que empiecen a pensar en su propia salud, a través de la socialización de experiencias y de tratamientos tanto caseros propios de su contexto cultural, como de la medicina occidental.

Por ejemplo, con los campesinos y afro-colombianos se evidenciaba durante las sesiones que las personas utilizan una serie de hierbas medicinales como la malva, y pringues de orines, entre otros, para tratar dolores de espalda y cefalea, entre otros. Al empezar a compartir entre ellos estos conocimientos se logra la construcción de una red de apoyo y por tanto en muchas ocasiones la transmisión de conocimientos culturales y propios de cada dolencia y enfermedad, lo que pudo aportar en la mejora de la percepción del estado de salud de estos cuidadores.

Funcionalidad familiar en tres grupos culturalmente diversos

En los tres grupos culturalmente diversos, tanto en la pre como en la posprueba sobresale la normofuncionalidad de las familias de los cuidadores, con valores p no significativos estadísticamente en los tres grupos. Sin embargo, llama la atención que en la posprueba disminuye la normofuncionalidad en los cuidadores del área urbana y campesinos, aumentando la disfuncionalidad leve y grave (Tabla 3).

Tabla 3 Efecto del programa "Pongámosle color a la vida" sobre la funcionalidad familiar en tres grupos culturalmente diversos 

Fuente: Bases de datos Bogotá, Guapi y Cáqueza, resultados del programa de Cuidadores "Pongámosle color a la vida".

Relación entre autopercepción de la salud y carga de cuidado en tres grupos culturalmente diversos

La Tabla 4 permite observar, tanto en la preprueba como en la posprueba, que existe una correlación negativa entre autopercepción de la salud y carga de cuidado de los cuidadores familiares campesinos y afrocolombianos, es decir que, a mayor autopercepción de salud existe una menor carga de cuidado, sin embargo, en el grupo de cuidadores urbanos la correlación es positiva, lo que implica que a mayor autopercepción de salud mayor carga de cuidado. (Tabla 4-5).

Tabla 4 Relación entre autopercepción de la salud con carga de cuidado en tres grupos culturalmente diversos del postest del programa “Pongámosle color a la vida” 

Fuente: Bases de datos Bogotá, Guapi y Cáqueza, resultados del programa de Cuidadores "Pongámosle color a la vida".

Relación entre funcionalidad familiar, carga de cuidado en tres grupos culturalmente diversos

La Tabla 5 muestra la distribución de las correlaciones entre funcionalidad familiar y carga de cuidado, tanto en la pre-prueba como la posprueba, en los tres grupos culturalmente diversos, indicando correlación negativa entre carga de cuidado y funcionalidad familiar (pre-prueba y posprueba) y demostrando que a menor carga de cuidado se desarrolla una mayor funcionalidad familiar en los tres grupos; lo anterior considera la importancia de trabajar la disminución de la carga de cuidado en los programas dirigidos a cuidadores familiares en pro de mejorar aspectos de la funcionalidad familiar.

Tabla 5 Relación entre funcionalidad familiar con carga de cuidado en tres grupos culturalmente diversos del postest del programa "Pongámosle color a la vida" 

Fuente: Bases de datos Bogotá, Guapi y Cáqueza, resultados del programa de Cuidadores "Pongámosle color a la vida".

Discusión

Algunos estudios indican que en su mayoría, el cuidado de familiares está a cargo de mujeres en edad comprendida entre los 45 y 69 años, con una baja escolaridad y déficit socioeconómico; generalmente son hijas que comparten el domicilio con el adulto mayor 28, que no reciben ayuda de nadie para cumplir con este trabajo y que se caracterizan mayoritariamente por no tener una actividad laboral retribuida 29. Las cuidadoras campesinas y afrocolombianas que en su mayoría son solteras y su única familia es la persona que cuidan, perciben falta de apoyo social, especialmente de otros miembros de la familia y del equipo de salud 12.

Los cuidadores asumen este rol por gratitud o por obligación, por evitar alteraciones en la dinámica familiar o porque son las únicas personas que lo puede hacer. Se les dificulta reconocer sus necesidades de cuidado, porque las desconocen o simplemente no dan importancia al hecho de que merecen y necesitan cuidado para sí mismos 30. Esta situación se presentó en el estudio actual, donde los cuidadores urbanos consideraban su salud como muy buena o buena en la preprueba y posprueba, contrario a los campesinos y afrocolombianos que no manifestaban identificar cambios en la autopercepción, tal vez porque no reconocen sus necesidades como cuidadores a nivel de salud física, mental y social.

Un estudio revela que los cuidadores familiares de adultos mayores dependientes tienen una peor salud física y psicológica que los cuidadores profesionales. En este sentido, experimentan una mayor sintomatología y mayores niveles de ansiedad e insomnio 31, lo que supone un gran impacto emocional y produce consecuencias tanto en las relaciones domésticas como en la funcionalidad familiar de los que conviven con el adulto mayor dependiente. Estas consecuencias pueden afectar la salud de los cuidadores, ocasionar conflictos entre las tareas de atención en el hogar y las obligaciones laborales externas, e incluso, en la situación económica de la familia 32,33.

Otro estudio reporta que en la mayoría de cuidadores existe un compromiso ligero (61%) y mediano (32.5%) en su salud 34. Los aspectos que se encontraron más alterados fueron la resistencia a la infección, con un promedio de 4.52%; la tensión arterial con 4.51%; el movimiento, con 4.38%; el nivel de energía, con 4.05%; el patrón de sueño, con 3.99%; la comodidad con 3.92% y la salud física en general con un promedio de 3.88%. Situación que, aunque no es similar al presente estudio frente a la afectación en salud, si se confirma la existencia de patologías o afecciones similares como la alteración en la tensión arterial y el movimiento al tratar de manejar a su adulto mayor para ayudarle con las actividades de la vida diaria.

A pesar de que la literatura reporta que en las familias de los cuidadores existen problemas de salud al asumir este rol, tales como depresión y dificultades en el matrimonio, entre otros, se ha identificado que en 70% de los casos se presenta disfunción familiar leve. La mayoría de las cuidadoras están separadas o divorciadas, sin embargo, no se han encontrado estudios con casos de disfunción familiar grave. En este estudio se encontró aumento de disfuncionalidad grave en los cuidadores familiares campesinos, afectados principalmente por la muerte de otro familiar y por problemas económicos en el momento de la aplicación de los instrumentos, sin embargo, se destaca predominio de la normofuncionalidad en los tres grupos culturalmente diversos después de la intervención.

Todo lo contrario al estudio en familias con adultos mayores en situacion de discapacidad, realizado en el area urbana del municipio de Facatativa 35, donde se aplico la Escala de Evaluacion de la efectividad de la Funcionalidad Familiar de Friedemann en el contexto de un programa domiciliario para el cuidador y el adulto mayor, que reporto predominio de baja funcionalidad familiar desde la percepcion de las cuidadoras familiares (90%). Lo anterior resalta la importancia de continuar el desarrollo de investigaciones con cuidadores familiares de adulto mayor con discapacidad, asi como la implementacion de otros instrumentos diferentes al Apgar familiar, que registren la información desde el hogar u otras instituciones.

Además, la literatura relaciona directamente la inversión de mayor tiempo en los cuidados del familiar con la disminución de la cantidad de tiempo destinado al autocuidado 36, de este modo, los cuidadores relegan a un segundo plano los aspectos de su autocuidado. El programa cumple una serie de actividades que implican para el cuidador el reconocimiento de sus necesidades, habilidades, capacidades y fortalezas frente a la carga de cuidado, funcionalidad familiar y autopercepción; por ejemplo, se les entregaba una vasija de barro y se les pedía que "no miraran la vasija sino la piedra en ella" estableciendo una semejanza con su propia vida, donde se va llenando de "piedras" o cargas hasta que el cuerpo "no puede más" y así empiezan a darse cuenta de las necesidades presentes.

Al revisar la relación de la funcionalidad familiar con la carga de cuidado un estudio informó que no existe dicha relación 12 y otro reportó que muchos cuidadores (93%) tenían una adecuada funcionalidad familiar (APGAR familiar) relacionada con baja carga de cuidado 37, al igual que ocurre en el presente estudio, por lo que es importante resaltar que consideradas las características de cada uno de los grupos culturalmente diversos y el fortalecimiento en ellos de sus capacidades, habilidades y fortalezas, el programa contribuye a generar cuidados para el afrontamiento individual de las crisis familiares, especialmente en los cuidadores campesinos y urbanos quienes expresan sentimientos, pensamientos y acciones hacia su auto reconocimiento.

A medida que el cuidador va adquiriendo mayor conocimiento y habilidad para manejar la situación, sin poner en riesgo su estado de salud, disminuyen sus sentimientos de impotencia, mejora la capacidad de enfrentamiento y se incrementan los sentimientos de satisfacción y bienestar.

Este ambiente se torna aún más complicado si se tiene en cuenta que por lo general, los servicios de salud y los programas de rehabilitación se centran en la atención de la persona con discapacidad y se olvidan de las necesidades familiares y del cuidador. Los grupos de apoyo o de autoayuda reducen los sentimientos de soledad, constituyen una oportunidad para socializar, compartir experiencias y adquirir conocimientos sobre cómo manejar las situaciones que se presentan, además de proveer soporte emocional en tanto salir de la casa constituye en ocasiones una oportunidad de liberar cargas. Sin embargo, teniendo en cuenta los resultados de un metaanálisis 16, es importante que este tipo de intervenciones se realicen en los dos espacios, hogar y fuera de este, dado que puede constituirse en una preocupación y por ende una carga más para el cuidador dejar solo a su familiar por mucho tiempo o de forma repetitiva.

Es importante aclarar que en este y otros estudios se mide la funcionalidad familiar desde la percepción del cuidador únicamente, por lo que se sugiere revisar la percepción desde todos los miembros del núcleo familiar38,39 o los que el anciano considere su familia, con el fin de identificar los aspectos que se deben fortalecer e intervenir en pro del mejoramiento de su funcionalidad, salud y carga de cuidado.

Conclusiones

En dos de los grupos intervenidos, el programa genera un efecto estadísticamente significativo en la autopercepción de salud de los cuidadores. Sin embargo, no existe un efecto estadísticamente significativo en la funcionalidad familiar en ninguno de los tres grupos.

Existe una relación entre funcionalidad familiar en la posprueba con la carga de cuidado en los tres grupos culturalmente diversos, siendo esta estadísticamente significativa y una relación entre autopercepción y carga de cuidado en la posprueba en el grupo de afrocolombianos la cual es estadísticamente significativa.

En la atención de las personas mayores, los cuidadores familiares juegan un papel importante, especialmente las mujeres. Programas de salud con enfoque cultural son amortiguadores de la sobrecarga del cuidador familiar, mejorando la autopercepción y funcionalidad familiar. Por lo anterior, se requieren políticas y programas de salud y desarrollo social con enfoque cultural y diferencial que aumenten las redes de apoyo para los cuidadores familiares, con acciones que orienten, protejan y atiendan al cuidador y que se complementen con el esfuerzo familiar.

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Conflicto de intereses Los autores manifiestan no tener conflicto de intereses.

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