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Introducción
Las enfermedades crónicas siguen en aumento y muchos sistemas de salud son aún insuficientes para abordarlas en su complejidad y totalidad 1. La persona con enfermedad crónica tiene diferentes niveles de dependencia, lo que implica supervisión directa y continua tanto en el escenario hospitalario como en el domiciliario 2.
Cada vez son más y mayores las necesidades de cuidado que tienen las personas con enfermedad crónica. Ante la insuficiencia del sistema para atenderlas, se hace necesario el surgimiento de un cuidador familiar, quien es la persona con vínculo de parentesco o cercanía que brinda cuidados al paciente en busca de compensar las disfunciones existentes, y quien en muchos casos se convierte en el actor que modula todo el cuidado de la persona enferma, incluida la toma de decisiones 3.
Pasar de ser el familiar o amigo cercano de una persona sana, a ser el cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica implica la transición hacia un nuevo rol, el cual se construye en la relación con otros a través de interacciones complejas; de igual forma, ejercer un nuevo rol implica cambio en las relaciones, las expectativas y habilidades 4.
Para algunos, el rol de cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica es una imposición de la vida, pues ningún ser humano elige de manera consciente que un familiar o persona cercana enferme con el fin de que el se dedique a ser cuidador 3,5. Por lo anterior, con frecuencia los cuidadores familiares no se encuentran preparados para asumir el nuevo rol 9,10,11,12,13, lo que se asocia a una mala definición de funciones, falta de conocimientos, sentimientos y metas inadecuados, situaciones todas que generan insuficiencia del rol, lo que obstaculiza la progresión hacia una transición saludable 4, y puede generar resultados desfavorables tanto para la persona enferma como para el cuidador familiar.
Todos los roles pueden ser aprendidos 11 y, por tanto, es posible avanzar de un ejercicio insuficiente hacia una transición favorable en términos de la adopción del rol, lo que implica no solo tener claros los comportamientos esperados, sino actuar en consecuencia con ellos 12. En el caso particular del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica, se ha documentado que son múltiples los cambios a los que se enfrenta, con complejas interacciones con otros individuos significativos dentro de su rol, como son el receptor del cuidado, la familia y el equipo de salud 13, lo que redunda en resultados como el deterioro de su calidad de vida 14, sobrecarga 15, estrés, ansiedad y depresión, entre otros 16.
Para la enfermería, las trayectorias son un fenómeno comúnmente abordado y reconocido dentro del proceso en el que se cuida la salud humana 17,18. (Para el autor: revisar la oración anterior). Estas trayectorias han sido reconocidas recientemente como transiciones, las cuales son definidas como pasajes entre dos periodos de tiempo. En este pasaje, las personas se mueven entre una fase de la vida, situación o estado. Para las condiciones crónicas es frecuente que en este periodo haya un sentido de pérdida o de alineación de lo que ha sido familiar para las personas involucradas. Algunos autores han encontrado que, durante la transición, se requiere desarrollar nuevas habilidades 19,6, relaciones 13 y estrategias de afrontamiento 20,13,22.
Avanzar hacia una adecuada adopción del rol de cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica es un resultado proximal deseable y parte del proceso que permitirá mejorar los resultados distales en sí mismo y en el receptor de cuidado. Contar con un indicador empírico que permita objetivar su medición, constituye una herramienta para la valoración clínica y para procesos de investigación. Acorde con lo anterior, el objetivo de este trabajo fue desarrollar un instrumento que permitiera objetivar el concepto de adopción del rol de cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica.
Materiales y Método
Este trabajo cumplió con las normas éticas en términos del respeto por la propiedad intelectual.
Revisión de literatura e integración de resultados
Los resultados de las dos investigaciones de tipo cualitativo (teoría fundamentada y metasíntesis) mostraron una serie de categorías que permitieron concluir que la transición del rol del cuidador tiene 3 atributos: organización del rol, ejecución del rol y respuestas ante el rol. En la Tabla 1 se describe los conceptos que fundamentaron las categorías base del instrumento.
Desarrollo del instrumento
Trabajo de tipo metodológico que se desarrolló en 3 fases:
Tabla 2 Ítems del instrumento. Adopción del rol de cuidador familiar del paciente crónico (ROL).
Fuente: Ficha de instrumento "Adopción del rol de cuidador familiar del paciente crónico (ROL)", Versión 1.0.
A continuación, se describe el concepto de cada uno de los atributos derivados.
Ejecución del rol
El cuidador familiar enfrenta una crisis inicial por el diagnóstico de enfermedad crónica y la necesidad urgente de cuidado que tiene la persona enferma 26. La desorganización 27 proviene de la falta de preparación para el nuevo rol y de la imprevisibilidad del diagnóstico. Acomodar el hogar es una práctica que los cuidadores comúnmente hacen y que les permite ajustar el hogar a las necesidades de la persona enferma 28.
Las necesidades urgentes de cuidado se empiezan a atender, pero a medida que el tiempo transcurre, el cuidador va aprendiendo por experiencia o por educación y debe organizar los asuntos de su rol, como aspecto clave para conseguir buenos resultados del mismo 29. El balance entre la dependencia y la sobreprotección hace que el cuidador busque mantener una buena relación con la persona a quien cuida, e incluso con otros familiares que pueden ser identificados como red de apoyo inicial. Un aspecto que prima en cualquier actividad del cuidador, al inicio, y que se va transformando, es garantizar la comodidad de la persona con enfermedad crónica, sea esta medida a través de su espacio o su bienestar emocional y espiritual.
Organización del rol
Un aspecto a organizar es la distribución de labores de cuidado, dentro de la que es clave la búsqueda, acceso y promoción de las redes de apoyo social 18,30. Aunque con frecuencia para el cuidador familiar es difícil delegar actividades de cuidado, confiar en que otros los harán bien y entrenarlos para hacerlo es fundamental para lograr espacios de descanso, para liberarse de la carga mental y física por el exceso de responsabilidad y, en últimas, para fortalecer las relaciones con los otros significativos 31.
Es importante denotar que el cuidador familiar es quien organiza su rol, pues es quien sabe qué apoyos necesita y cómo los necesita. Por ello, aunque en la organización del rol están inmersos actores como la familia y redes sociales cercanas, es el cuidador familiar quien toma la decisión de buscar apoyo, organizar este y dinamizar el funcionamiento de las relaciones con las personas que lo apoyan, en busca de mantener los apoyos activos, vigentes y motivados 32. El contar con la organización necesaria para desarrollar las labores de cuidado, permite al cuidador familiar contar con más tiempo y mente para entrar a organizar lo relacionado con sus propias necesidades y sus espacios de descanso.
Respuestas ante el rol.
Sin duda, cuidar a una persona con enfermedad crónica es una labor compleja, pero la experiencia puede tener resultados positivos como el crecimiento personal, si se vive acompañado 33. Los cuidadores familiares, en la medida en que reconozcan que su labor es importante no solo para el ser cuidado sino para sí mismo, permite trascender en el cuidado 34,35 y encontrar un plan de vida que permite el cuidado o incluso, en caso de que su familiar fallezca, tener metas futuras. Cuando un cuidador expresa su labor con sentimientos poco agradables y únicamente negativos puede perder el rumbo de su existencia e incluso caer en situaciones de maltrato con su familiar y abandono de la labor de cuidado.
Establecimiento de las bases conceptuales del instrumento
Para esta fase se retomó la Teoría de Transiciones de Afaf I. Meleis 12,36 y algunos referentes que trabajan con esta autora desde la perspectiva de los cuidadores familiares 36,37.
La transición del cuidador familiar inicia de forma precipitada por un evento significativo o punto de cambio (enfermedad crónica de la persona con vínculo de parentesco o cercanía) que requiere nuevos patrones de respuesta. En esta transición incide una serie de condiciones que pueden facilitar o inhibir la progresión hacia la adopción del rol, dentro de las que se encuentran el conocimiento, las creencias, los significados, las actitudes y los factores del sistema social en que se desenvuelve el cuidador. La transición puede ser o no saludable, lo cual se determina a través de indicadores de respuesta a la misma que se relacionan con la forma como interactúa con otros, el afrontamiento, la autoconfianza, la maestría y la satisfacción con el ejercicio del rol.
El tiempo requerido para esta transición es variable y depende de la naturaleza del cambio y sus influencias, como aspectos propios de la vida de las personas involucradas. El flujo de la transición se caracteriza por un periodo de desconcierto y de quererse retirar de la labor; luego se presenta una fase de caos en la que se pierde el sentido de la labor y hay desorientación y desintegración del sistema de apoyo; al final se encuentra una nueva perspectiva en la que el significado de la labor es diferente y nuevo.
La transición del cuidador se clasifica en la tipología de ser situacional por la posibilidad de converger con otros tipos de transiciones que hacen parte de las etapas del ser humano y se caracterizan por patrones, de acuerdo con la forma de respuesta de la familia. Estos patrones hacen parte de la experiencia de tener una condición crónica y de ser un cuidador; cada diada (persona-cuidador) puede experimentar un patrón propio.
Los patrones de transición evidentes son únicos en la experiencia propia del cuidador, y también son múltiples de tipo secuencial porque tienen un efecto ondulatorio a lo largo del tiempo. Cada nueva crisis de la persona con enfermedad crónica puede generar nuevos retos y dificultades, pero también habilidades no conocidas por el cuidador. Son patrones simultáneos relacionados porque en la labor de ser cuidador en una misma familia pueden presentarse otras experiencias de otros cuidadores que, aunque no se reconozcan como tales, puede contribuir en el proceso de delegación del cuidado y el soporte social del cuidador familiar. Son patrones simultáneos no relacionados porque el cuidador familiar, además de responder a las labores con su familiar enfermo, debe atender labores propias de otros roles como el marital, laboral y de desarrollo (formación profesional, adultez o adultez mayor, por ejemplo: nido vacío). Conocer el estado de adopción del rol en el cuidador de la persona con enfermedad crónica es un indicador útil para identificar las terapéuticas de cuidado transicional que enfermería puede brindar para facilitar la progresión hacia una transición saludable. Las prácticas saludables permiten el desarrollo de indicadores de proceso como, por ejemplo: una labor (ejecución) óptima del rol de ser cuidador familiar da sentido a tal rol, como cuidador y como ser humano. Por el contrario, prácticas no saludables se manifiestan por una labor (ejecución) limitada del rol de ser cuidador, no organizan el rol y pierden los límites del cuidado y del sentido de ser cuidador.
La transición es un proceso cognitivo, de comportamiento e interpersonal; visto como un proceso, indica que debe valorarse periódicamente en el curso de la transición y no es una conclusión de la terapéutica de enfermería. Esta terapéutica se puede basar en intervenciones que permitan la clarificación, la modelación y el ensayo del rol,, u otras que permitan la movilización de recursos y la adaptación de ambientes acordes con las necesidades del paciente y el cuidador (Figura 1).
Se puede concluir que la adopción del rol de cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica es la forma de ejecución del rol y las prácticas saludables del mismo, que fomentan una progresión hacia patrones de respuesta.
Desarrollo del instrumento e ítems.
El instrumento "Adopción del rol de cuidador familiar del paciente crónico (ROL)" es un indicador de proceso que valora tres aspectos: Labores (ejecución) del rol, Organización del rol y Respuestas ante el rol, el cual consta de 22 ítems medidos en una escala tipo Likert con 5 opciones de corresponden a 1-Nunca, 2-Casi nunca, 3-Algunas veces, 4-Casi siempre, 5-Siempre. Cuenta con tres dimensiones correspondientes a los atributos de la adopción del rol del cuidador familiar: labores (ejecución) del rol (7 ítems), organización del rol (8 ítems) y Respuestas ante el rol (7 ítems). El instrumento se encuentra en una primera fase de desarrollo conceptual y estructural, en la que se está explorando el grado de comprensión de sus ítems por parte de un grupo de cuidadores de personas con enfermedad crónica (Tabla 2).
Discusión
Desde los modelos existentes para el aborde del ser cuidador se identifican: el que da importancia a la labor del cuidador 38; el que aborda los estresores primarios y secundarios y el rol del cuidador 39,40, que concluyen en la existencia de carga y depresión; el que discrimina los estresores en objetivos y subjetivos 41; el que reconoce la existencia de una diada (persona con enfermedad crónica-cuidador familiar) con elementos de mutualidad y trayectoria 42; y un marco más reciente, el cual afirma que el ser cuidador es un proceso que implica la interacción interpersonal e involucra dos perspectivas: la del cuidador familiar y la del receptor de cuidado 43.
Estos marcos coinciden en la existencia de una labor que implica aspectos internos de la persona que asume el cuidado y otros que pueden ser derivados del proceso de adaptación del cuidador a su rol, lo que sustenta el constructo del instrumento ROL al considerar que la experiencia de ser un cuidador no es una fotografía, sino una película que implica un proceso de adopción del rol, lo cual es susceptible de medir en varios momentos, y el abordaje que se requiere de suplementación del rol, al mejorar los ambientes estresantes y físicos del hogar y movilizar los recursos posibles.
Los marcos conceptuales más recientes involucran la diada 24,13, lo cual es coherente con uno de los estudios base para la construcción del instrumento que resalta la existencia de un vínculo especial que se da entre el cuidador familiar y la persona con enfermedad crónica, que en un inicio atiende las necesidades urgentes de asumir el cuidado y resolver la crisis, luego pasa a una fase de incorporación del rol en la vida del cuidado en medio del desorden y la dependencia vs sobreprotección, hasta lograr organizarse y reconocerlo como un reto personal con el significado positivo de la labor.
El proceso de adopción del rol implica la sintonía especialmente en la transición hospital-hogar 18, en donde existen 3 fases claras que son: comprometerse, negociar y establecer el rol. Un elemento clave del planteamiento propuesto es la importancia de la calidad de la relación entre el cuidador familiar y el paciente, la cual también es valorable en el momento del egreso hospitalario para identificar prácticas saludables y no saludables de la labor de cuidador, a fin de establecer un plan de suplementación del rol que le permita al cuidador interactuar con otros cuidadores y buscar información de los profesionales de la institución o recurrir a grupos de apoyo.
Entre los instrumentos que se han usado para valorar la experiencia de ser cuidador, existen aquellos con los que se desea medir la carga del cuidador (objetiva y subjetiva) y los que se enfocan en los indicadores de salud física y mental 43. Los resultados son muy variables entre condiciones crónicas, países y factores relacionados de la labor del cuidador. La propuesta de adopción del rol del cuidador se centra en aspectos de la experiencia y no de factores estresantes, lo que indica una novedad y desarrollo asociados a la perspectiva natural del cuidado, que reconoce la posibilidad de trascender como ser humano, al verlo como una oportunidad y no como una tragedia del ser humano.
Este instrumento apoya la hipótesis de adaptación 43, en la que el estrés de la labor se da en un primer momento, que es el inicio de la enfermedad, y puede disminuir a medida que el cuidador se adapta (en este instrumento es tener prácticas saludables). Por otro lado, es de notar que los ítems 6, 12, 14, 16-20 valoran directamente la adopción del rol en relación con el paciente, lo cual es muy común en los instrumentos con cuidadores recientemente propuestos.
En Colombia y América Latina se ha usado ampliamente el Inventario de Habilidad de Cuidado como un indicador para reconocer el potencial que tiene un cuidador para asumir dicho rol, el cual es medido mediante 3 subescalas: conocimiento, valor y paciencia. Se ha encontrado a nivel general que los cuidadores familiares tienen bajo nivel de habilidad de cuidado, especialmente en la paciencia. 16,6,8,9,44.
La necesidad de repensar una estructura conceptual y su forma de medición con esta propuesta, es la continuidad del trabajo en la línea de cuidado en el hogar y transición del cuidador del grupo de investigación Cuidado de enfermería al paciente crónico, que integra a la medición el concepto de transiciones de salud propuesto por Afaf I. Meleis, al reconocer un proceso que tiene dos actores íntimamente relacionados y que implica el acompañamiento del profesional de enfermería en cada momento de la trayectoria (inicio - crisis - recuperaciones del control - proceso de muerte inminente).
Conclusiones
Se cuenta con un instrumento que tiene una base conceptual clara y sencilla, el cual puede ser usado en diferentes momentos de la experiencia de ser cuidador y para abordajes de transición de la salud.
Este instrumento debe ser sometido a pruebas psicométricas para comprobar que su contenido sea adecuado, que su constructo sea realmente valorado y que sea estable.
Las teorías de enfermería son una fuente importante de inspiración para abordar fenómenos de enfermería que muestran importancia social, como la experiencia de ser cuidador en el marco de las transiciones de salud.
La derivación de conceptos como fue el surgimiento del constructo "Adopción del rol del cuidador familiar del paciente crónico" fue sustentado en investigaciones realizadas con cuidadores colombianos y con referentes de literatura relevantes en el tema, lo cual es una práctica común en enfermería para la construcción de teoría y permite el desarrollo de conocimiento válido para la ciencia de la enfermería. Se espera seguir refinando este constructo con las etapas de validez del mismo instrumento e investigaciones futuras.
