Metodología

Se enmarca en el enfoque cualitativo el tipo de estudio fenomenológico. Muestra

Un grupo de cinco mujeres de la ciudad de Armenia con enfermedad o historia de cáncer de mama.

Muestreo

A conveniencia y por saturación. El muestreo a conveniencia es aquel en el que el investigador determina la población a estudiar y sus características.

Se realizó una prueba piloto en la cual se tomaron personas de la comunidad que no poseen la enfermedad, pero que tengan las mismas características socioculturales, con el fin de determinar si existe claridad en las preguntas de la entrevista a profundidad.

Recolección de la información

Se tomaron varias entrevistas a profundidad con el fin de tomar el concepto individual de cada uno de los participantes, para ello se diseñó una guía de entrevista.

La recolección de la información se realizó por los investigadores de manera individual en entrevistas personalizadas en sus hogares, quienes antes de iniciar las entrevistas dieron a conocer la investigación y sus alcances, además de aclarar dudas y aplicaron el consentimiento informado.

Se realizó la transcripción de la información de las entrevistas con el fin de determinar si la información proporcionada, luego se hizo revisión de las entrevistas y cuando se encontraba información insuficiente se realizaba una nueva sesión. Una vez se obtuvo la totalidad de la información, se hizo el análisis de la información por medio del software Atlas-ti.

La información de las entrevistas fue guardada en un computador personal y se dejaron dos copias en medios extraíbles, con una clave de acceso que solo conocieron los investigadores principales.

Plan de análisis

El análisis e interpretación de forma fenomenológica se hizo en diferentes fases: categorización, triangulación y contrastación.

La recolección, el análisis y la postura teórica se ejecutaron conjuntamente y se mantuvieron en relación entre ellos durante el proceso investigativo. Se conformó el grupo de informantes y se utilizó la técnica de máxima variación, la que sugiere incluir mujeres con diversidad cultural, étnica, social y económica, que respondan a la heterogeneidad de la población con diferentes niveles de escolaridad, desde primaria hasta profesionales con posgrado, de todos los estados civiles y estratos sociales. Se tomó la población de una base de datos de un estudio previo.

Se realizó un análisis, línea por línea del texto, y se hizo la codificación abierta, a raíz de lo cual se encontraron 310 códigos abiertos en las cinco entrevistas, cada entrevista de aproximadamente una hora. Los códigos se relacionaron de manera constante entre sí, se buscaron las propiedades de cada una para asignarlas a las categorías y subcategorías (a efectuar la codificación axial). A cada categoría se le asignaron las subcategorías (propiedades) mediante la codificación axial. Una vez asignados los códigos mediante la codificación axial a las categorías y subcategorías se procedió a hacer la codificación selectiva. Esta se usa para delimitar y definir la explicación del fenómeno y se hace mediante el descarte o la integración de códigos, sub-categorías y categorías.

Hecha esta codificación se definieron las cinco categorías descritas. En la presente las mencionamos a continuación: conocimientos, fenómenos sociales, familia y personas que se saturaron y son validadas por personas que participan como informantes en el estudio, razón por la cual presentan los resultados de los participantes. De estas cinco categorías surgieron 12 subcategorías de análisis de la información que mencionaremos en la siguiente tabla, además de dos categorías emergentes: sistema general de salud y creencia religiosos.

Cambios físicos

"Una señora me dijo:

Tengo un problema en los dientes, si algo yo le meto plata es a eso y sucede a que a uno le tumba las uñas la quimioterapia, las cejas y yo decía

Indudablemente, el cáncer de mama es uno de los más "importantes" y agresivos para las mujeres que lo padecen, dado que trae consigo cambios físicos muy importantes, desde el inicio del tratamiento, como la quimioterapia o la radioterapia que implica desgaste de uñas, caída del cabello, somnolencia, fatiga, desánimo, caída de dientes, náuseas, vómito, diarrea, baja de peso, quemaduras en piel, exacerbación de dolor en las coyunturas y anemia, hasta los efectos físicos radicales de la mastectomía, en la cual las mujeres pierden una mama o ambas.

Estos últimos efectos físicos, implican el cambio hasta en la forma de vestir y se relacionan directamente con los aspectos psicológicos de temor y miedo. Durante el tratamiento o el inicio del mismo, las mujeres manifiestan haber sentido desmotivación por el tratamiento, dado que los síntomas y los efectos de la quimioterapia son tan fuertes que pueden incluso desanimar a las personas al punto de no querer continuar con el mismo. Se demuestra fatiga y cansancio, lo que impide que las mujeres puedan continuar con sus labores de trabajo o del hogar.

Una vez se ha superado la etapa de la quimioterapia, las mujeres se van sintiendo mejor y van recuperando la fuerza, la motivación y el ánimo, los síntomas van cediendo y el pensamiento de mejoría aparece. Después se da la decisión del tipo de cirugía a realizar y generalmente la decisión es que esta sea radical "se siente temor a que el cáncer repita o que re-aparezca en cualquier momento, que no se deje limpio el seno del cáncer", y al final no se opta por la reconstrucción mamaria, porque también se tiene temor a que el cáncer se reactive y vuelva a parecer de nuevo.

Una vez superada esta etapa, las mujeres se sienten activas, motivadas y con ganas de continuar su proceso, físicamente se sienten mejor y poco a poco aceptan su nueva condición física, cambian su forma de vestir porque ahora deben utilizar almohadillas para que no se note la ausencia de su o sus mamas.

Cambios psicológicos

"Antes de tener cáncer yo era muy animada, me mantenía muy contenta, me mantenía pues, a pesar de que soy una persona demasiado humilde, vivía muy feliz o vivo muy feliz todavía, pero cuando me dio cáncer pues fue muy triste porque pensé que me iba a morir y porque tenía una niña. Entonces tenía una niña de 14 años y fue demasiado duro para mí, porque yo tenía a mi mamá y a mi hija, trataba de mostrarle a las personas que me sentía muy feliz, pero por dentro me sentía demasiado triste y no sabía cómo iba a superar las cosas. He pasado tanto tiempo y no he podido superar que me dio cáncer, no he podio aceptar que me dio esta enfermedad porque a mí me cambió todo, todo me cambió, me cambió el trabajo, todo eso, pienso yo, no sé".

Las personas se ven vulnerables por el solo hecho de ser diagnosticadas con cáncer de mama, lo que les lleva a pensar no solo en el aspecto físico que les embarga, sino también en la emocional y a reflexionar en las personas que pueden apoyarla y ayudarla a superar esta crisis, como lo son la familia y un ser superior. Se concluye que las mujeres una vez son diagnosticadas pasan o presentan sentimientos de tristeza, angustia, rabia y de muerte inminente, dado que el diagnóstico sigue siendo estigmatizado y relacionado con la muerte. Una vez las mujeres inician su tratamiento y avanzan en la recuperación, los sentimientos de muerte y de incertidumbre ceden y se utilizan herramientas para afrontar la nueva etapa de la enfermedad. Las intervenciones terapéuticas psicológicas son vitales en el proceso de recuperación.

Debido a las repercusiones que ocasiona desde el punto de vista físico y psicológico el padecer esta enfermedad, es importante realizar intervenciones psicológicas terapéuticas por parte del personal de salud y así lograr una mejoría a nivel emocional. La depresión como estado se muestra alto, ya que existen disímiles preocupaciones en cuanto a la cirugía o a los tratamientos a enfrentar, manifestándose corporalmente a través de miradas tristes, disminución del habla, lágrimas fáciles de expulsar y la depresión como rasgo media y baja.

Creencias culturales

"Yo fui sola a hacerme la ecografía yo nunca pensé que me dijeran que tenía cáncer de mama, cuando me dijeron pensé que estaba muerta, yo salí y me dije 'no me voy a morir', no lloré ni un segundo, me vi en la sala de velación en el cementerio con el ataúd y con las flores" .

Una de las características más relevantes e importantes es que el cáncer es una enfermedad estigmatizada por la sociedad y se piensa en ella como una enfermedad incurable, sinónimo de muerte, que genera sentimientos de minusvalía y de lástima hacia el enfermo y desde el enfermo hacia sí mismo. Las relaciones y el estilo de vida de las personas que padecen cáncer cambian, tal es el caso de las relaciones con sus familiares, amigos, laborales y de pareja.

Las mujeres, además le dan gran importancia a los tratamientos tradicionales o a las recomendaciones populares, acerca de ciertos alimentos que pueden ser consumidos por las personas con cáncer y que ayudan en la mejoría del mismo, tal es el caso de maní, verduras, consumo de coladas, jugos y pescado. También reconocen el cristal de la sábila o el aloe vera para el tratamiento de las quemaduras por radioterapia o la protección de la piel por la misma.

Situaciones emocionales

"Tener cáncer es una cosa muy horrible, horrible, pues yo ahorita en la fase que estoy para mí ya no es horrible, cuando me dijeron que tenía cáncer de mama sí, porque uno cree que ya se va a morir, que no se va a recuperar de eso. Lo primero que se siente es que ya se va a morir uno y cree que esto ya no tiene cura" .

Tiene que ver con el optimismo y con la forma en como se afrontan las situaciones, en este caso el cáncer, según los pensamientos positivos, las creencias de sanación y la curación. Los hombres y las mujeres afrontan de manera diferente las situaciones estresantes, así las mujeres prefieren hablar de las situaciones y de sus problemas, mientras que los hombres no, así las mujeres manifestaron haber abordado a su familia desde el momento del diagnóstico y haber perdido ayuda y apoyo en el proceso. Además, se recibió apoyo de otros grupos de personas con la misma situación.

Autoconcepto social

"Es que a mí me pasaron unos cacharros. Una vez yo iba por la calle cuando estaba calva y pasaban muchachos y yo pensaba que me iban a jalar la pañoleta, yo pensaba '¿por qué los muchachos son tan terribles?' Yo le contaba a mi hermana y pensaba todo el tiempo eso. Un día yo iba caminando por la calle y pasó un bus urbano, iban un poco de muchachos y uno sacó la cabeza por la ventana y grito 'Oe, usted tiene cáncer' y a mí me dio risa, pero mi sobrina se puso brava y dijo: 'Es el colmo'.

Las mujeres que participaron en el estudio manifestaron percibir de los demás y de la sociedad, rechazo hacia el cáncer y hacia ellas como afectadas por la enfermedad. Las personas suelen asumir el cáncer como un sinónimo de vergüenza y de estigmatización social, llegándose a pensar que los afectados no deberían salir a la calle. Algunas participantes manifestaron que las relaciones de amistad se quebraron, se dañaron, no volvieron a ser tenidas en cuenta para asistir a reuniones y actividades de tipo social. De otro lado, se valora como muy importante, cualquier tipo de apoyo recibido y vital en el afrontamiento del cáncer, lo cual ha sido comprobado, tanto por los grupos de apoyo conformados por personas en la misma condición y por expertos en la temática el apoyo individual, aportado por diversas personas, mejora la perspectiva y el nivel de afrontamiento al tratamiento de la enfermedad.

Feminidad

"Es que ya a uno le da la impresión de que la ropa a uno ya no le horma, entonces la gente va a decir vea esa que va allá tuvo esto y esto, a uno le da la impresión de que es como la apariencia de uno en la forma de vestir, en los accesorios, claro que hoy en día hay muchos hombres que quieren hacer lo mismo y los ven en lo mismo, pero en lo de uno, yo creo que en la apariencia de uno, en maquillarse, en la forma de vestir y todo. En una parte sí por lo menos yo tuve que cambiar mi forma de vestir, porque por lo menos yo me ponía una blusa con un brassier bien bonito y me la dejaba hasta acá, y ahorita ya no puedo hacer eso, entonces la forma de vestir si me cambió".

Con respecto al concepto de la feminidad, las mujeres han dado respuestas contradictorias, pues mientras para algunas la feminidad tiene que ver más con la apariencia física, la forma de vestir, la ropa, los zapatos, los accesorios utilizados y el maquillaje, para otras la feminidad tiene que ver con sensaciones y sentimientos, con la actitud y con la autopercepción que cada una tiene de sí misma.

Así, la mastectomía o el hecho de no contar con una o ambas mamas puede ser percibido de una manera diferente. Dependiendo del estado o la condición que connote para la mujer su ser femenino, sobre el estado de la enfermedad y cómo la afronta esta, su proceso de la enfermedad, sobre su propia autoestima y sobre su comportamiento hacia su cuerpo, es así como para algunas mujeres es muy relevante su apariencia física sobre las mamas y sobre su cabello. Para otras mujeres puede ser más relevante, por el contrario, su condición de salud y esta primaría sobre su apariencia física en este caso, prefiriendo así, la mastectomía radical y la quimioterapia, aun con las consecuencias físicas que este conlleva.

Influencia familiar

"Nooo, estuve muy acompañada tanto de la familia como de los amigos, que yo creo que eso es primordial el apoyo de la familia, de los amigos, de los conocidos, eso es lo principal que no lo dejen a uno solo, aunque me imagino el momento en el que uno se quede solo también lo enfrenta, pero en mi caso sí mucho apoyo. Yo estuve muy bien acompañada mucho, ellos iban por mis exámenes cuando me operaron" .

La enfermedad altera la vida familiar y se presenta crisis familiar por la enfermedad. El apoyo y la ayuda de los familiares más cercanos como hijos, padres y en ocasiones la pareja, permite que sea más llevadera la enfermedad y su tratamiento. Familiares como los hijos y las madres son vitales en la recuperación y el mantenimiento en el tratamiento de la enfermedad, e incluso algunos de sus comportamientos denotan la aceptación de la enfermedad (como raparse la cabeza o cambiar hábitos alimenticios). Por el contrario, algunos otros familiares, sobre todo hermanos o primos y en ocasiones la pareja, generan rechazo al diagnóstico, no acompañan en el tratamiento y abandonan la relación familiar.

Influencia de la pareja

"Yo no le pedí a poyo a mi marido porque mi marido es de esos borrachines que les gusta jugar tejo, entonces yo qué iba a contar con él, entonces yo no conté con él. Pues con mi esposo sí cambió, cambió mucho. Yo le dije a mi esposo que nos separáramos que yo no quería vivir más con él, entonces él me dijo que no, que no había necesidad, que él me aceptaba como fuera, pero las relaciones si cambiaron" .

Es indudable que la vida de la pareja y la relación de la pareja se ve afectada por el diagnóstico de cáncer de mama. Bien sea porque las mujeres se alejan de su pareja, por el temor de ser discriminadas, por su nueva apariencia física o porque no sienten el apoyo suficiente, el que "quisieran" de sus parejas o porque los hombres manifiestan apoyo y ayuda, pero sus acciones no compensan o no corresponden a lo que las mujeres esperaban de apoyo. Algunas de las parejas de las entrevistadas se alejaron un poco emocionalmente, no acompañaron en el proceso de tratamiento, nunca pisaron el hospital o las clínicas en las que sus esposas recibían el tratamiento y, final mente, en la mayoría de los casos, la relación se deterioró tanto que en uno de los casos llegó al divorcio.

Las pacientes con cáncer de mama suelen sentirse menos atractivas y, a veces, pueden experimentar miedo al abandono. Por su parte, la pareja de la paciente se encuentra, a veces, incómoda, pues a menudo no sabe qué es lo que se espera de él. Puede intentar dar soporte, pero no sabe mucho como hacerlo y se encuentra, además, con que su mujer le observa "con lupa" para ver cómo actúa. La sensibilidad de la paciente a las reacciones de los demás aumenta con el cáncer y su pareja no se libra de ello. Se da la paradoja de que puede sentirse afectada si el marido la mira al desnudarse, por si tiene sensaciones desagradables, pero también si no la mira, pues se siente rechazada.

Problemas familiares

"Apenas me diagnosticaron eso yo me fui de acá, yo misma me fui, me fui a vivir a donde mi hija, prácticamente, allá ya me quedé hasta que ya pasó todo y después de la cirugía allá me quedé seis meses más, de ahí me vine para acá, pero yo me mantengo viajando allá para donde ella los fines de semana, porque allá si le dicen a uno que uno debe tener mucha tranquilidad y dormir bien, allá le dicen a uno usted a las nueve de la noche" .

Los problemas familiares se centran en el hecho de que las familias no brindan el suficiente apoyo que la persona con cáncer requiere o necesita. Los niños, los hijos o los sobrinos se convierten en el aliciente para la persona con cáncer.

Los problemas familiares de la persona con cáncer radican en el cambio de los estilos de vida y el rol, dado que los hijos, especialmente las hijas, pasan de ser cuidadas a ser cuidadoras de su madre enferma. No importa si los hijos son pequeños o adultos.

La enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el aislamiento de una persona. El impacto de una enfermedad como el cáncer alcanza abismos profundos en los contextos personales, sociales y culturales de la dinámica familiar. La identidad social de la familia y del paciente es afectada profundamente por al cáncer en los dominios de su funcionamiento psicológico, instrumental y social. Miembros familiares cercanos al paciente, con el que existe un enlace de cuidado y de ayuda mutua, se hacen parte integral en la larga trayectoria de la enfermedad; esta afecta a cada miembro de la familia emocionalmente, cognitivamente y en su conducta durante la rutina cotidiana, en los planes para el futuro, en el significado sobre uno mismo, sobre los demás e incluso al sentido de la vida.

Autoconcepto

"Me hice más fuerte y sensible, por ejemplo, tuve dos casos que sí, muy duro, muy duro, me dio muy duro, de esas personas que tú conociste cuando estabas en el tratamiento, no después, muy duro, ellas se diagnosticaron después de ti y eran conocidas tuyas, muy amigas, muy allegadas, es más, la peluquera, ¡ah tu peluquera!, ella me decía no burlándose, ¡qué va, mala hierba no muere!, cuando ella ya se dio cuenta que ella tenía, no eso fue duro, duro para ella fue muy duro, que esa es la que yo le digo que se demoraba mucho. Sí claro, yo la conocí, yo fui hasta su casa y ella estaba muy aliviada cuando yo la conocí, muy bonita incluso. No le digo que eso lo pone muy bonito a uno (que estaba muy feliz, muy contenta que le habían hecho la reconstrucción) y le dio duro también. El no compartir a otras personas que necesitan apoyo que uno les dé más fortaleza, ¿si me entiende?, porque tú te sentías bien antes de la enfermedad"

Autocuidado

"Sí como más frutas y verduras, le cogí mucha pereza a la carne, pero como muchas verduras, desde pequeña me ha hecho daño la grasa por lo que nunca he comido" .

Se muestra un cambio en el autocuidado y en los estilos de vida de las personas que fueron entrevistadas, dado que la enfermedad y el diagnóstico hicieron que las mujeres se sintieran preocupadas por mejorar sus comportamientos y estilos de vida. Por ejemplo, se dejó de fumar, se suprimieron las carnes rojas, se mejoró el consumo de frutas y verduras y se consumen más jugos naturales. Se realiza actividad física con mayor frecuencia, se buscó la compañía de mascotas para ejercitarse y desarrollar actividad física y mejorar los lazos afectivos.

Creencias religiosas

El fortalecimiento espiritual es fundamental para el afrontamiento efectivo de su enfermedad. Las mujeres cristianas toman la enfermedad como una prueba de vida y de fortalecimiento de sus creencias y ven en Dios el apoyo y la ayuda que necesitan para salir de la enfermedad. Si bien no se asiste a una iglesia específica, sí existe un mayor arraigo a la oración, a la lectura de la biblia y a la reflexión espiritual.

"Le dije a Dios que la enfermedad que él me había mandado yo la recibí con amor hasta el día en que me permitiera estar aquí y fue lo único que yo hice, me aferré a Dios. Dios mío porque eso para mí fue muy duro porque la primera me mandó para urgencias y estuve hasta mediodía allí y yo pensé que me iba a morir. Yo desde muy pequeña que tengo uso de razón, mi mamá me inculcó la religión católica, yo siempre iba a misa y por la enfermedad no me acerqué más a Dios, yo le dije que acepté la enfermedad que Dios me había puesto y yo siempre fui a misa cada ocho días y yo no le pedía a Dios que me sanara sino le decía que yo lo acepté" .

Sistemas de salud

Al principio de la enfermedad se observó un retraso en el diagnóstico oportuno y en la detección temprana del cáncer, lo que hace que se retrase el tratamiento y que en muchas ocasiones las mujeres que acuden con el diagnóstico, pero el tratamiento no se administra de forma oportuna. Tienen que acceder a tutelas y trámites legales para poder acceder al tratamiento. En términos generales, las mujeres se sienten "mal" atendidas por parte de los servicios de salud y de los funcionarios, tanto médicos como enfermeros.

Diagnóstico inicial tardío e inicio del tratamiento de forma particular. Una vez se tiene el diagnóstico, se autorizan los procedimientos y los exámenes. Hay poca relevancia con los síntomas iniciales, por lo que las personas optan por realizar sus exámenes de forma particular. "No me autorizan de forma rápida los medicamentos iniciales, tuve que hacerlos por tutela y aún con tutela hay problemas para que continúen el tratamiento y autoricen los demás medicamentos" .

"El régimen subsidiado tiene más problemas y dificultades para la autorización que el contributivo". No le dieron la cita de control a tiempo, se demoró cuatro meses y luego por casualidad tuvo una cita con especialista y él fue quien diagnosticó y el resultado se lo entregaron a un particular que ella autorizó y esa persona se lo entregó a una hija sin recibir las indicaciones o respuestas del médico. El tratamiento inicial se demora. El internista busca otra opinión y así se agiliza el diagnóstico. "El técnico en radiología usa la palabra soez para referirse al diagnóstico, yo aún no había recibido la noticia de que tenía la enfermedad".

Posteriormente, la noticia sobre el diagnóstico se las da el médico de una forma clara, pausada y tranquila. "En Oncólogos de Occidente todo es rápido, amable, los tratan muy bien, tienen los grupos de apoyo que cuentan con enfermeros, gerontólogos, psicólogos y personas voluntarias que apoyan de diversas maneras, incluyendo la ocupación del tiempo libre". El grupo de pacientes se apoya durante el proceso del tratamiento y se integran unas con otras, hacen actividades como desfiles, reinados y manualidades.

Cuando no se tiene convenio con las instituciones de la ciudad, los pacientes se deben trasladar a otra ciudad y eso implica dinero y limitaciones en el acceso oportuno al tratamiento. Algunos pacientes no reciben el tratamiento protocolizado para el cáncer. Ahora que paso el tratamiento está en control estricto con médico y le hacen exámenes periódicos para saber cómo está su evolución, las diferencias en el comportamiento de las variables en el grupo antes y después.

La feminidad y sus afecciones

La feminidad tiene una connotación histórica y cultural de un rol social donde converge lo masculino y lo femenino, donde se expresa como un juego inconsciente y a la vez cotidiano, el rol femenino procedente de un imaginario social donde los estereotipos juegan un rol y al mismo tiempo los prejuicios, tales como la apariencia física, el deber ser de la mujer. Concomitante a este observamos la discriminación social. Se devela de este el rol cultural que independiente de las etnias y la cultura muestran un símil que históricamente han impuesto normas y patrones que han puesto la mujer en condiciones de inferioridad social ⁹.

Bourdieu denomina la construcción de la feminidad desde el cuerpo como símbolo del deseo y como cuerpo para el hombre. Por otra, simboliza el cuerpo desde lo maternal, donde su cuerpo es para traer vida y servir a los cuidados de los demás, remitiendo el eros femenino solo a la expresión genital ¹⁰.

La mujer culturalmente es vista como un ser incompleto que necesariamente requiere del afecto de los otros para estar completa ¹¹. Es vista como un ser que brinda cuidado, encargada de dar y preservar la vida de las personas al construir una relación de servidumbre y un dominio del género masculino, donde se siente coaccionada y sometida a actuar de una voluntad ajena a su identidad, haciendo que viva su vida con culpa o vergüenza de ser o de actuar de manera independiente ¹⁰.

La quimioterapia es uno de los tratamientos que más afecta la feminidad en cuanto a la salud física como a la apariencia de las mujeres ¹² debido a que afecta la sexualidad de la mujer.

La sexualidad, por otra parte, es vista desde ese mismo rezago social que la lleva a cumplir con un comportamiento y reglas sociales que vinculan esta sexualidad a unos parámetros donde esta está estereotipada al acto genital ¹³. Adicionalmente, la mujer debe comportarse respecto a lo esperado por la familia, la iglesia, la formación y el Estado, siendo estos entornos de un predominio social donde lo masculino marca el dominio y determina sus prácticas de comportamiento, donde ella no incumpla con su deber ser social ¹³.

En muchos sentidos altera el autoconcepto, debido a que quienes perciben y aceptan ese yo físico tienden a conservar psicológicamente mayor bienestar, generalmente se sienten más satisfechos con la vida ¹⁴. El atractivo físico en muchas personas es relacionado con el humor, la afectividad y con el desarrollo de la felicidad ¹⁵. Esta relación entre el atractivo físico se considera tan importante que suele relacionarse incluso con las metas de la vida ¹⁶.

Que una persona encuentre alteración en su apariencia física puede derivar en un trastorno de su autoconcepto que puede llevarla a la ansiedad, a la depresión y a un daño de tipo psicológico, debido a la fina relación entre este y el desarrollo psicológico de la persona ^17,18.

La personalidad influye en las necesidades de apoyo, en las motivaciones e intereses de las personas, debido a que esta enfermedad provoca afecciones en la autovaloración ¹⁹. Al estar afectados, estos presentan su enfermedad como algo negativo, lo que lleva a preguntarse por las consecuencias del tratamiento además de las repercusiones psicosociales de la enfermedad ¹².

La depresión en ocasiones puede ser generada por cambios en el aspecto físico o psicológico que tienen las personas al padecer la enfermedad, por ende es necesario intervenir por medio de terapia o por un grupo interdisciplinario para abordar las situaciones de índole emocional. En ocasiones, la depresión puede generar manifestaciones físicas como lágrimas, miradas de tristeza o disminución del habla ¹⁹. Uno de los aspectos que más afectan psicológicamente a una persona es la de la imagen corporal, para ello se han creado técnicas quirúrgicas de conservación de la mama como la lupectomía, para mejorar la adaptación de la mujer a la enfermedad. Se reportan beneficios psicológicos y en la autoestima, reduciéndose los problemas de imagen corporal ¹⁹.

Las opciones de vida de las personas, el derecho a cambiar su estilo de vida ²⁰ y que las mujeres se empoderen de su salud e intervengan su autocuidado desde los procesos de autonomía y de asumir retos con respecto a su salud, promoviendo su bienestar independientemente del exterior ²¹.

La autoestima y la confianza tienen que ver con el desarrollo de la persona y con la vida de esta. Se debe transformar la cultura para que se reconozcan las mujeres como sujetos de cuidado, donde sea prioritario el pensamiento en sí misma y se prioricen su salud y sus necesidades ²¹. Ella debe tomar decisiones conscientes y respecto a la salud como a su autocuidado, generando empodera-miento en las mujeres ²¹.

El amor propio hacia su cuerpo, hacia su sexualidad, implica que tenga soberanía ante su propio cuerpo y sus funciones biopsicosociales, la sexualidad y las decisiones que tengan que ver con su salud y el estímulo de conductas saludables ²¹.

La familia como apoyo

El diagnostico suele aterrar a la familia y al paciente que padece el cáncer, a menudo se experimentan sensaciones de estrés emocional que pueden alterar la vida de la pareja y la dinámica familiar, debido a que el miedo y la incertidumbre que estos viven les limita su independencia y alteran el proyecto de vida de la persona, tanto en sus metas personales como en el ámbito profesional ¹².

El apoyo familiar y el reforzamiento positivo de la familia frente a la calidad de vida del enfermo y su autoimagen son un reflejo del apoyo familiar y de la necesidad de tener unas mejores relaciones de grupo y familiares que cultiven la autoestima y el autocontrol, al proponer estrategias positivas frente a la vida y las dificultades que esta nos presenta ¹². En ocasiones, la paciente cuando se desnuda se siente menospreciada por su pareja y siente rechazo. Se siente bloqueada para dialogar con su pareja lo que la lleva a aumentar los malentendidos, lo que al no aclararse a tiempo tiende a deteriorar su relación ²². Las mujeres además de sentir alteración en su apariencia física por el busto, también sienten alteración en el ámbito sexual debido a que existe incomodidad en los encuentros sexuales por el daño que puede haber en el autoconcepto y en las relaciones interpersonales. Estos sentimientos afloran aún más cuando la mujer tiende a tener una actitud negativa frente al proceso de la mastectomía, su imagen corporal se siente mutilada y presenta reacciones de aversión a su pareja y al contexto familiar, lo que afecta su rol de pareja y de madre ²².

Muchas de las mujeres sometidas a este tratamiento se han visto afectadas en su parte emocional y anímica, y han presentado dificultades sexuales debido a que visualizan su cuerpo como algo negativo, se evidencian diversos trastornos de la imagen corporal ^23,24,25.

Las mujeres que le dan mucha importancia a la imagen corporal y a su apariencia física suelen experimentar más problemas matrimoniales ²⁶. Adicionalmente, las mujeres experimentan problemas sexuales debido a la mastectomía y a los problemas ováricos que disminuyen su funcionamiento hasta en un 89 % con la quimioterapia. Esto genera disminución de lubricación, atrofia vaginal y dispareunia, por lo que disminuye el deseo sexual y los orgasmos ²⁷.

Estos factores aumentan sentimientos como el miedo, la frustración, el rechazo y los cambios en la relación de pareja que generalmente tienden a afectar el deseo y el orgasmo, sobre todo durante el primer año de tratamiento y en ocasiones empeoran, lo que hace más difícil su manejo por no ser tratados ²⁸.

El aislamiento, el llanto y la confusión pueden afectar la relación de pareja debido a la falta comunicación en la relación de pareja. Por otra parte, la mastectomía genera una pobre imagen corporal y una falta interés en las relaciones sexuales, por lo que puede llevar a deteriorar la relación de pareja ^29,30.

Las enfermedades como el cáncer, afectan la calidad de vida de la persona y de la familia, tanto en su dinámica, su identidad, como en sus aspectos sociales y culturales, los cuales interfieren en los lazos emocionales, psicológicos y sociales. Cada miembro de una familia interfiere en sus planes para el futuro, en sus rutinas y en las conductas, incluso en sus pensamientos relacionados con el quehacer de la vida misma. Puede haber cambios, no solo de orden funcional, sino de orden estructural que puedan tener efectos fuertes en la vida de la familia ³⁰. La confrontación del cáncer en la vida de familia en ocasiones lleva a ciclos repetitivos de enojo, dolor, frustración, ajuste y readaptación; lo que crea en la familia problemas nuevos y la necesidad de crear habilidades, siendo este el momento donde esta se encuentra más vulnerable a procesos de crisis, pérdida del control y a cambios inesperados. La enfermedad puede llevar incluso al riesgo de una desintegración familiar que puede ser tomada como una oportunidad de recuperación, crecimiento y adaptación, donde se comprendan las necesidades y se logren sobrellevar las dificultades de la familia al cumplir las expectativas de cada uno de sus integrantes ³¹.

La concepción social de la enfermedad

El cáncer, desde el punto de vista de las personas que lo padecen, es tomado como una visión negativa, debido a que es una enfermedad muy estigmatizada por el temor que genera en las personas y que se relaciona con la muerte ³². Se observan sensaciones de minusvalía hacia la enfermedad, así como el afrontamiento al miedo, a la muerte y la misma incertidumbre que genera el cáncer, por lo que la familia y la persona que sufre debido a que socialmente es un presagio de muerte y de sufrimiento. Las enfermedades crónicas tienen un estigma social, en especial el cáncer, este debe tener un amplio nivel de afrontamiento de la enfermedad en todas las esferas de la vida de la persona que la padece como son la vida de familia, su relación de pareja, los sentimientos, las condiciones laborales y las sociales ³¹.

Muchas veces el cáncer se ve influenciado por factores de riesgo que son de índole cultural, como es el comportamiento alimentario. Otros factores son la falta de educación acerca de la enfermedad, lo que lleva a que las mujeres no acudan al ginecólogo a menos de que presenten síntomas ginecológicos, otras creen que solo es importante acudir durante la menopausia, adicionalmente desconocen la importancia del examen clínico, no saben cómo se hace o por qué realizarlo ³².

El pesimismo que se observa se asocia a la negación, a centrarse en sentimientos estresantes y en eventos negativos, mientras que los sentimientos positivos se asocian a creencias de que mejores momentos vendrán. Cuando se presenta una dificultad, los sentimientos positivos aumentan así como los esfuerzos para que todo salga mejor y se afronten las dificultades, pero con los sentimientos negativos ocurre lo contrario ³⁰.

Si bien es cierto que existen muchos estereotipos en los procedimientos oncológicos, se observa que hay diferencias marcadas entre varones y mujeres. Mientras que los hombres son más cerrados emocionalmente a la hora de expresar sus sentimientos, las mujeres suelen necesitar ser escuchadas, prefieren socializar las experiencias negativas ³¹, por lo que las mujeres suelen inscribirse en grupos de apoyo donde relatan las situaciones de estrés, de dificultad y de sufrimiento, se debe entender que hay diferentes formas de afrontar el estrés y una de estas es la socialización, la cual es común en las mujeres con cáncer de mama mientras que en los hombres lo es con el cáncer de próstata ³⁰.

Cuando existen estas manifestaciones sociales de apoyo, los síntomas depresivos y las alteraciones de afecto en las pacientes suelen ser menores y mejora la calidad de vida de la población ³².

Las conductas sociales de consideración hacia los demás, de liderazgo y altruistas, y con la elección de los amigos, muestran una adecuada dimensión social. Mientras que se pueden observar correlaciones significativas negativas con conductas de retraimiento social, de ansiedad y de timidez, con problemas psicopatológicos, creencias irracionales y ansiedad ²³.

Muchas de las pacientes con cáncer son evaluadas por un psicólogo oncólogo, quien les brinda apoyo a las personas desde que reciben la noticia del cáncer y las guía sobre cómo asumirlo con sus familias hasta el tratamiento y la rehabilitación.

Se observa la necesidad de intervenir para ayudarles en la quimioterapia y la radioterapia, debido a que muchas de las pacientes presentan depresión, baja en el estado de ánimo y diferencias de comportamiento. Se observa que las mujeres confirman con frases como "que las mujeres no son solo senos y que tienen que quererse y respetarse, sobre todo por la felicidad de estar vivas". Lo importante es luchar por la vida, por lo que al triangular estas posturas observamos la proyección hacia el futuro, las intervenciones grupales que contribuyen afrontamiento de la salud tienen controlados los sentimientos y las emociones negativas que pueden tener las pacientes hacia el futuro y sus expectativas de una vida normal ³¹. En términos generales, las mujeres se sintieron "mal atendidas" por parte de los servicios de salud y de los funcionarios, tanto médicos como enfermeros, durante el transcurso de la enfermedad. Lo contrario ocurrió cuando las mujeres diagnosticadas acudieron a centros especializados para su tratamiento oncológico.

Allí se encontraron con un equipo multidisciplinario que manejó la enfermedad de forma integral, abarcando todas las esferas de la vida de la mujer, incluidos los grupos de apoyo que alivianaban la carga de la enfermedad.