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Introducción
Las enfermedades crónicas (EC) van en aumento y aparecen normalmente en los extremos de la vida. Son afecciones que alteran principalmente el sistema cardiovascular, respiratorio y/o mental, ocasionando altos índices de mortalidad en todo el mundo. En los países en vía de desarrollo representan cerca del 75 % y en Colombia el 71 % de las muertes 1. De acuerdo a las estadísticas del Ministerio de Salud y Protección Social , las cinco principales causas de muerte en Colombia en adultos mayores de 45 años para el periodo 2020-2021 fueron las enfermedades trasmisibles (Covid-19), seguido de las enfermedades isquémicas del corazón, las cerebrovasculares, las crónicas de vías respiratorias inferiores y las hipertensivas tanto en hombres como mujeres 2. Se reporta además en la literatura que las enfermedades crónicas son de larga duración y de evolución lenta, presentan periodos estables y de crisis y generan un considerable desgaste funcional progresivo en la persona que las padece 1. Son responsables de pérdida de años de productividad, discapacidad y afecciones en la calidad de vida y representan altos costos a nivel económico y social 3.
Sumado a lo anterior, la proyección realizada con respecto al envejecimiento de la población del país tiene una dinámica creciente, donde se evidencia que la población de 60 años o más tiene tasas de crecimiento superiores al crecimiento de la población total 4. De igual forma en el 2020 se reportó que la población mayor de 60 años fue de 6.808.641 de habitantes y para el departamento de Antioquia esta población representa el 14,5 %. Medellín es la ciudad con mayor población envejeciente; por cada 100 personas menores de 15 años hay 62 adultos mayores que corresponde al 49,5 %, superando el promedio nacional 4. Se espera que el índice de envejecimiento de Medellín para el 2050 sea igual al que hoy reflejan los países más desarrollados, llegando a unas 2.787 personas mayores de 60 años por cada 1.000 menores de 15 años 5.
Ahora bien, ser un adulto mayor y padecer de EC o tener alguna discapacidad, crea en el individuo un estado de “dependencia”. Según Loredo Figueroa y cois., la dependencia se define como “el estado de pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, en el que se necesita asistencia y/o ayudas importantes para realizar los actos cotidianos de la vida diaria” 6.
A su vez, este grado de dependencia genera la necesidad de tener un “cuidador familiar” que, según el Acuerdo 27 de 2015, por medio del cual se establece una política pública para cuidadoras y cuidadores familiares y voluntarios de personas con dependencia de cuidado y conformación de redes barriales de cuidado en el municipio de Medellín, se define como la persona que siendo cónyuge, compañero o compañera permanente, pariente hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad, primero civil o que sin tener ningún tipo de parentesco con la persona con dependencia de cuidado, es apoyo permanente para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, sin recibir contraprestación económica por su asistencia y que por su labor dedicada al cuidado de otra persona tiene impedimentos para desempeñarse y realizar actividades relacionadas con la formación educativa, esparcimiento, el empleo o la generación de ingresos económicos 7.
Al contar con una política pública en la ciudad, la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos de la Alcaldía de Medellín, a través del equipo de personas mayores Amautta, ejecutan el programa de formación de cuidadores de la ciudad donde se capacitan y acompañan a cuidadores de personas mayores con dependencia de cuidado, mediante el recurso designado por comisiones de encuentro de participación ciudadana, planeación local y presupuesto participativo 8.
Más allá del acuerdo es necesario caracterizar al cuidador y las situaciones a las que se ve enfrentado. Aires M. y cois., expresan que el cuidador familiar al realizar el cuidado puede afrontar sentimientos de impotencia, ansiedad, depresión y disminución de la calidad de vida, lo que lo puede llevar a una sobrecarga en su labor 9.
Es así, que al contar con una política pública en la ciudad y un programa para la formación de cuidadores familiares se planteó el proyecto de investigación: “Nivel de sobrecarga del cuidado, adopción del rol y calidad de vida de cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia y/o enfermedad crónica que asisten al programa de cuidadores de la Alcaldía de Medellín”. Uno de los objetivos específicos fue describir el perfil de la diada cuidador familiar y adulto mayor con EC y/o dependencia. Esto permitió caracterizar a los cuidadores familiares y adultos en el contexto local para el 2019, caracterización que no se tenía en la ciudad.
Materiales y métodos
Se realizó un estudio cuantitativo de tipo descriptivo correlacional. La muestra fue por conveniencia. Participaron 489 cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia o enfermedad crónica que asistieron al programa de cuidadores de la Alcaldía de Medellín en el 2019 y que cumplieron con los criterios de inclusión del estudio como: ser el cuidador familiar principal de un adulto mayor con dependencia y/o enfermedad crónica, ser mayor de edad, pertenecer al grupo de cuidadores de la Alcaldía de Medellín. La recolección de la información se realizó por las investigadoras en las aulas donde los participantes recibieron la capacitación y se utilizaron los siguientes instrumentos:
La ficha de caracterización de la diada cuidador-persona con enfermedad crónica GCPC-UN-D©, de la Universidad Nacional de Colombia 10, previa autorización y consentimiento para su uso. Este instrumento cuenta con dos secciones divididas de la siguiente manera: identificación de condiciones del paciente y del cuidador y su perfil sociodemográfico, percepción de carga y de apoyo y medios de información y de comunicación. Esta ficha permitió identificar variables como: género, edad, escolaridad, estado civil, ocupación, estrato socioeconómico, religión, tiempo de enfermedad, tiempo de cuidador, número de horas dedicados a cuidar, entre otras. El instrumento Pulses se utilizó para medir la dependencia del cuidado, y evalúa seis parámetros de funcionalidad, así: el parámetro P valora el grado de estabilidad de la patología, el parámetro U la función de las miembros superiores y refleja la necesidad de asistencia para las acciones de autocuidado, tales como comer, beber, vestirse, asearse, entre otras. El parámetro L evalúa la funcionalidad de los miembros inferiores y está relacionado con la movilidad y el desplazamiento; el parámetro S evalúa la función sensorial, vista, oído y la capacidad para la comunicación; el parámetro E valora control de esfínteres y señala la necesidad de asistencia en estas funciones. Por último, el parámetro S examina los factores de apoyo de tipo psicológico, social, familiar. La interpretación por rangos establece que un puntaje final entre 6 a 8 indica nivel funcional conservado, entre 9 a 11 indica compromiso leve de la funcionalidad, puntajes iguales o mayores a 12 identifican casos de severo compromiso de la funcionalidad con alto grado de dependencia 11).
Para el análisis de la información, inicialmente se consolidó una base de datos en Excel, la cual fue revisada y depurada buscando inconsistencias para posteriormente exportarla al programa SPSS versión 24; mediante el cálculo de medias y desviación estándar se analizaron las variables que miden los instrumentos de recolección. Luego se reclasificaron las variables según la puntuación obtenida, con las cuales se realizó un análisis de frecuencias absolutas y relativas. Se exploraron posibles relaciones entre las variables sociodemográficas y el Pulses, usando pruebas chi-cuadrado (x2). Se contó con la asesoría de un estadístico para el procesamiento de la información.
El estudio tuvo en cuenta las pautas éticas para la investigación biomédica en seres humanos dispuestas por el Consejo de Organizaciones de las Ciencias Médicas (CIOMS) en Ginebra, 2012 12 y la Ley 911 de 2004 del Congreso de la República 13. Se consideró también la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia del 4 de octubre de 1993 14. De igual forma se acogieron las normas de las instituciones participantes. Se solicitó el consentimiento informado para los participantes y se tuvo en cuenta los principios de autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia.
Se informó a los cuidadores el objetivo de la investigación enfatizando en que su participación era voluntaria y no recibirían ninguna remuneración económica por ello. Antes de iniciar con el diligenciamiento de los instrumentos se solicitó la firma de consentimiento informado, que garantizó la comprensión frente a las claridades brindadas sobre la investigación. Esto contó con el aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia según acta N° CEI-FE 2019-35 y la autorización de la unidad de personas mayores Amautta.
Resultados
A continuación se presentan las características sociodemográficas de la diada cuidador familiar y persona cuidada que asisten al programa de formación de cuidadores ofrecido por la Alcaldía de Medellín. El proyecto se realizó con un equipo multidisciplinario donde participaron: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, nutricionista, abogados, artistas, psicólogos, entre otros. Este se desarrolló en tres fases, por módulos, donde en cada uno se trabajó unas dimensiones específicas. Las intervenciones se realizaron semanalmente durante cuatro meses, tiempo de duración de cada fase. Algunos encuentros se llevaron a cabo en el parque de la Vida de la Universidad de Antioquia o las Ubas de la ciudad.
Características sociodemográficas de la persona cuidada
En la tabla 1 se presentan las características sociodemográficas de la persona cuidada con dependencia y/o enfermedad crónica. Los resultados demuestran que predominaron las mujeres con el 73,6 %. Con una media de edad de 83 años y una desviación estándar de 10, la edad mínima fue de 54 años y la máxima de 107 años. En cuanto al nivel de formación, el 56 % tenía estudios de primaria completa y el 17,6 % primaria incompleta. El 51,3 % era viudo/a seguido de casado con el 23,7 %. En cuanto a la ocupación se encontró que el 88,3 % están dedicados al hogar por su misma condición de dependencia y comorbilidades asociadas. El estrato socioeconómico predominante fue el 2 con el 46,6 %; con relación al tiempo de diagnóstico de su enfermedad la media fue de 12,8 años con una desviación estándar de 13,50. Profesan la religión católica el 93,3 % con un compromiso alto con esta.
Tabla 1. Características sociodemográficas persona cuidada.
| Variables | Recuento | % de N | |
|---|---|---|---|
| Género | Masculino | 129 | 26,4 % |
| Femenino | 360 | 73,6 % | |
| Escolaridad grado máximo Universitario | Primaria | 274 | 56,0 % |
| Secundaria | 43 | 8,8 % | |
| Técnico | 3 | 0,6 % | |
| Universitario | 5 | 1,0% | |
| Posgrado | 0 | 0,0 % | |
| Ninguno | 78 | 16,0% | |
| Primaria incompleta | 86 | 17,6 % | |
| Estado civil | Soltero(a) | 86 | 17,6 % |
| Casado(a) | 116 | 23,7 % | |
| Separado(a) | 24 | 4,9 % | |
| Viudo(a) | 251 | 51,3% | |
| Unión libre | 12 | 2,5 % | |
| Ocupación | Hogar | 432 | 88,3 % |
| Empleado | 2 | 0,4 % | |
| Trabajo independiente | 9 | 1,8% | |
| Estudiante | 0 | 0,0 % | |
| Otro | 46 | 9,4 % | |
| Estrato socioeconómico | 1 | 63 | 12,9% |
| 2 | 228 | 46,6 % | |
| 3 | 120 | 24,5 % | |
| 4 | 46 | 9,4 % | |
| 5 | 32 | 6,5 % | |
| Religión | Católica | 456 | 93,3 % |
| Cristiana | 22 | 4,5 % | |
| Testigo de Jehová | 3 | 0,6 % | |
| Ninguna | 1 | 0,2 % | |
| Otras | 7 | 1,4% | |
| Compromiso religioso | Alto | 232 | 47,4 % |
| Medio | 183 | 37,4 % | |
| Bajo | 73 | 14,9% | |
| Ninguno | 1 | 0,2 % | |
Fuente: elaboración propia.
En cuanto al nivel de dependencia de la persona cuidada, la media en el Pulses fue de 13 puntos, lo cual representa un severo compromiso de la funcionalidad, con una desviación estándar de 5, un puntaje mínimo de 4, máximo de 24. El 68,3 % de las personas cuidadas tienen un nivel de dependencia severo, el 16,2 % moderado y el 15,5 % leve. Lo cual explica la necesidad de contar con un cuidador familiar para su cuidado.
Características sociodemográficas del cuidador familiar
En la tabla 2 se presentan las características sociodemográficas de los cuidadores familiares: el porcentaje más alto lo representan las mujeres con el 92,0 %. La media de edad fue de 54 años con una desviación estándar de 11. Con respecto al parentesco con la persona cuidada se identificó que 71,0 % eran hijos. El 38,4 % de los cuidadores familiares tienen estudios de secundaria, seguido del 34,4 % personas con primaria completa. Es importante resaltar que el 7,8 % tienen estudios de educación superior. El 46,2 % viven en estrato socioeconómico 2, lo cual se relaciona con bajos ingresos económicos.
Tabla 2. Características sociodemográficas cuidador familiar
| Variables | Recuento | % de N | |
|---|---|---|---|
| Género | Masculino | 39 | 8,0 % |
| Femenino | 450 | 92,0 % | |
| Parentesco con persona cuidada | Abuelo | 2 | 0,4 % |
| Cónyuge | 36 | 7,4 % | |
| Hermanos | 30 | 6,1 % | |
| Hijos | 347 | 71,0% | |
| Nieto | 16 | 3,3 % | |
| Otros | 56 | 11,5% | |
| Padres | 2 | 0,4 % | |
| Escolaridad | Primaria | 168 | 34,4 % |
| Secundaria | 188 | 38,4 % | |
| Técnico | 66 | 13,5% | |
| Universitario | 35 | 7,2 % | |
| Posgrado | 3 | 0,6 % | |
| Ninguno | 10 | 2,0 % | |
| Primaria incompleta | 19 | 3,9 % | |
| Estado civil | Soltero(a) | 199 | 40,7 % |
| Casado(a) | 142 | 29,0 % | |
| Separado(a) | 67 | 13,7% | |
| Viudo(a) | 32 | 6,5 % | |
| Unión libre | 49 | 10,0% | |
| Ocupación | Hogar | 444 | 90,8 % |
| Empleado | 2 | 0,4 % | |
| Trabajo independiente | 24 | 4,9 % | |
| Estudiante | 5 | 1,0% | |
| Otro | 14 | 2,9 % | |
| Estrato socioeconómico | 1 | 61 | 12,5% |
| 2 | 226 | 46,2 % | |
| 3 | 123 | 25,2 % | |
| 4 | 47 | 9,6 % | |
| 5 | 31 | 6,3 % | |
| 6 | 1 | 0,2 % | |
| Cuida desde el diagnóstico | No | 82 | 16,8% |
| Si | 407 | 83,2 % | |
| Religión | Católica | 426 | 87,1 % |
| Cristiana | 42 | 8,6 % | |
| Testigo de Jehová | 2 | 0,4 % | |
| Ninguna | 12 | 2,5 % | |
| Otras | 7 | 1,4% | |
| Compromiso religión | Alto | 242 | 49,5 % |
| Medio | 213 | 43,6 % | |
| Bajo | 27 | 5,5 % | |
| Ninguno | 7 | 1,4% | |
| Cuidador único | No | 133 | 27,2 % |
| Sí | 356 | 72,8 % | |
| Quién apoya el cuidado | Abuelo | 1 | 0,2 % |
| Cónyuges | 6 | 1,2% | |
| Hermanos | 80 | 16,4% | |
| Hijos | 21 | 4,3 % | |
| N/a | 358 | 73,2 % | |
| Otros | 13 | 2,7 % | |
| padres | 10 | 2,0 % | |
Fuente: elaboración propia.
Además, se identificó que el 40,7 % de los cuidadores eran solteros, con relación a la ocupación el 90,4 % de los cuidadores se dedicaban al hogar y en lo que respecta a la religión, predominó la católica con el 87,1 % con un grado de compromiso religioso alto.
En relación con la percepción de carga y apoyo se encontró que el 83,2 % de los cuidadores refieren cuidar desde el diagnóstico de la enfermedad. La media de tiempo que llevan como cuidadores fue de 9,2 años con desviación estándar de 9. Adicionalmente el 72,8 % son los únicos cuidadores y el 27,2 % cuenta con apoyo de otro familiar para el cuidado, donde los hermanos fueron el grupo predominante. La media del número de horas del día dedicadas al cuidado de su familiar fue de 21 horas con una desviación estándar de 6 horas, una minina de 3 horas y máxima de 21 horas. Además, el 66,9 % de los cuidadores familiares no había tenido experiencia previa en el cuidado.
Al indagar en qué fase del programa de capacitación ofertado por la Alcaldía de Medellín se encontraban, el 62 % estaba realizando la fase 1, el 32 % la fase 2 y el 6,54 % la fase 3. Lo cual indica que al momento de la aplicación de los instrumentos esta población contaba con conocimientos y habilidades para la ejecución de sus labores en el hogar. Como se mencionó anteriormente esta capacitación se realiza en tres fases por módulos y se trabajan las dimensiones de cuidado en casa, promoción de la salud, prevención de la enfermedad, salud mental, familia y entorno saludable, envejecimiento y vejez, aspectos jurídicos, entre otras.
En lo que respecta a los apoyos que recibía el cuidador familiar para el cuidado de la persona dependiente se utilizó una escala para calificar el nivel de satisfacción siendo 1 el mínimo nivel y 4 el máximo nivel. Los resultados mostraron que el máximo nivel de satisfacción se dio con el apoyo social en un 52 %, donde incluían el programa de cuidado al cuidador ofrecido por la Alcaldía de Medellín a través de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos con el equipo de personas mayores Amautta. Esto estuvo seguido del apoyo brindado por los profesionales de la salud con el 45 %, el apoyo religioso con el 38 % y el apoyo que reciben de la familia con el 30 %.
Discusión
Los resultados encontrados en esta investigación son similares a los reportados en otros estudios, en cuanto a las características sociodemográficas de las personas con EC y sus cuidadores familiares tanto a nivel nacional como internacional. Con relación a la persona cuidada un porcentaje alto son mujeres, adultas mayores, con estudios de primaria completa, viudas, dedicadas al hogar, con estrato socioeconómico bajo, pluripatológicas y con varios años de diagnóstico de su enfermedad. Algo parecido a lo encontrado por Hernández 15, Pomares 16, Quiceno 17, Loredo 18, Serrana 19 y Cantillo 20.
Del mismo modo, el nivel de dependencia medido por el Pulses se ubica en un nivel de dependencia severo, similar a lo reportado por Salazar 21 y Cantillo 20, situación que hace que estas personas requieran de un cuidador familiar para el cuidado y satisfacción de las necesidades básicas en el hogar. Más aún si se tienen en cuenta los cambios sociodemográficos que se vienen presentando en la pirámide poblacional, específicamente en la ciudad de Medellín donde la población adulta mayor representa un porcentaje alto. A su vez, las condiciones sociales, económicas y de salud por las cuales atraviesan estas personas generan preocupación en los diferentes actores del sistema, lo que se ve reflejado en una política pública para la ciudad y un programa de formación para los cuidadores de estas personas.
Con respecto a los cuidadores familiares, estos se caracterizaron por ser mujeres, algunas adultas mayores, solteras, dedicadas al hogar, que cuidan desde el diagnóstico de la enfermedad, con parentesco de hijas con la persona que cuidan, únicos cuidadores, dedicadas gran parte del día a cuidar, con estrato socioeconómico bajo, con alguna carga de cuidado, características similares a las reportadas en los estudios de Díaz 22, Cantillo 20, Serrana 19.
Para los cuidadores familiares el apoyo recibido desde las instituciones es bien valorado y en este incluyen el programa ofertado por la Alcaldía de Medellín donde no solo se capacitan como cuidadores, sino que realizan intervenciones como los respiros al cuidador, algo muy apreciado por ellos. Esto difiere a lo encontrado por Serrana 19, donde la totalidad de los cuidadores tiene cobertura de salud. Sin embargo, son escasas las redes de apoyo fuera de la familia. Es importante reconocer al cuidador familiar como eje fundamental en el cuidado y bienestar de las personas dependientes, como sujeto de derechos y de cuidado.
En conclusión, las características sociodemográficas de los adultos mayores con EC y/o dependencia de cuidado y sus cuidadores familiares son similares a las de otros contextos aunque, al ser un fenómeno no estudiado en la ciudad de Medellín, ha permitido evidenciar la importancia de seguir trabajando en la política pública de la ciudad y en los programas de capacitación para este grupo poblacional. Además, esta investigación aporta a la disciplina de la enfermería para repensar la práctica de educación para la salud, no solo para la persona que cuida sino para el cuidador familiar, proponiendo una educación que permita la solución de problemas y una praxis en la cual la enfermería se involucre con el cuidador, de manera que se produzcan transacciones beneficiosas para ambos.
