Introducción

En un importante hallazgo, una droga controla la infección por VIH en recién nacidos”, así titulaba el New York Times del 21 de febrero de 1994 una noticia sobre los resultados de una investigación que marcaría un cambio significativo en las respuestas médicas frente al VIH-sida. Luego de sucesivos desencantos y frustraciones y en un contexto de fuerte presión institucional, mediática y política para la obtención de nuevas herramientas terapéuticas (^{Bayer y Oppenheimer 2000}), al fin podía anunciarse un triunfo de la ciencia: mediante la zidovudina (AZT)¹, aquella droga sabidamente ineficaz para el tratamiento de la enfermedad, era posible evitar nuevas infecciones en los hijos de las mujeres infectadas. El estudio clínico denominado Protocolo 076 había comenzado en 1991 en 50 centros médicos de Estados Unidos y 9 de Francia, y tenía como objetivo evaluar si la administración de AZT durante el embarazo, el trabajo de parto y los primeros días de vida del recién nacido podía prevenir la transmisión madre-hijo del virus. Tres años después, los resultados indicaron una reducción significativa en las tasas de transmisión: en el grupo de las mujeres que recibieron los tres componentes del protocolo, la tasa fue del 8,3 %, mientras que en el grupo que recibió un placebo, la tasa fue del 25,5 %. Rápidamente, organismos como los centros para el control y prevención de enfermedades (CDC)² de Estados Unidos y entidades multilaterales, como la Organización Mundial de la Salud, la Organización Panamericana de la Salud y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida), promovieron la difusión y normativización de todos los componentes del Protocolo 076 para su aplicación en la atención médica de las mujeres con VIH embarazadas. Desde los primeros lineamientos y directrices publicados en 1994³, se abogó por la implementación global de un esquema de intervención médica centrado en el diagnóstico sistemático de todas las mujeres embarazadas, la administración de AZT durante el embarazo, el parto y las primeras semanas de vida del recién nacido, y la suspensión de la lactancia materna⁴.

En Argentina se planteó tempranamente la necesidad de implementar los resultados de estos estudios, y desde 1997 existe un cuerpo de normativas y recomendaciones orientadas según este esquema que se articula con una política de acceso universal a la medicación antirretroviral. A partir de entonces la curva de casos de infecciones en niños ha tenido un notorio descenso. Sin embargo, aún persisten notificaciones de nuevas infecciones en recién nacidos⁵, la tasa de transmisión para el periodo 2013-2014 se estima en un 5 %⁶ y aproximadamente un 24 % de los niños expuestos (2013-2014) no completó su proceso diagnóstico de acuerdo con los algoritmos recomendados (^{Boletín sobre VIH-sida en Argentina 2015}).

En el análisis de las respuestas específicas al VIH-sida, diferentes estudios antropológicos (^{Abadía 2004}, ²⁰¹¹; ^{Biehl 2007}; ^{Farmer 2001}; ^{Fassin 2007}; ^{Sullivan 2012}) reconstruyen los complejos modos en que las políticas relacionadas con la enfermedad se encarnan en ensamblados locales y recrean viejas desigualdades a la vez que producen nuevas. Con este propósito articulan el análisis de las políticas y las prácticas institucionales con el de las biografías y vidas de las personas afectadas. Así, proponen considerar tanto procesos socioeconómicos y políticos globales y locales, políticas estatales, tradiciones en salud pública, la pobreza y la configuración del sistema de salud, como las políticas de los sujetos. Esto es, las múltiples articulaciones prácticas a través de las cuales las políticas sanitarias y las tecnologías biomédicas se producen como realidad física y social (^{Margulies 2015}) en los cuerpos, biografías y experiencias de los sujetos.

A partir de la anterior propuesta conceptual y analítica, este artículo tiene como objetivo explorar la densidad local de las respuestas al VIH-sida en Argentina, donde el Estado provee universalmente la medicación antirretroviral y donde un frágil sistema público de salud, universal y gratuito, persiste junto con históricas desigualdades sociales y económicas. Para ello se analizan las estrategias de prevención de la transmisión madre-hijo del virus mediante un estudio etnográfico del proceso de atención médica a mujeres con VIH y sus hijos en un hospital público de un municipio del Gran Buenos Aires⁷. De esta manera, se explora la configuración territorial de las respuestas políticas y médico-institucionales frente al VIH-sida con base en la compleja matriz de prácticas, historias y relaciones implicadas en la institucionalización de las tecnologías biomédicas.

Simultáneamente, este artículo intenta construir un enfoque teórico-metodológico para el estudio de las políticas y prácticas sanitarias que toma como punto de partida la complejidad, relacionalidad e historicidad de los procesos salud-enfermedad-atención. Este punto de vista supone que el padecimiento, los daños, la enfermedad y su tratamiento son simultáneamente sociales y biológicos, materiales y simbólicos, y se producen en la vida social como una totalidad (^{Laurell 1994}; ^{Menéndez 1994}) en la intersección de procesos políticos, económicos, sociales e ideológicos, interacciones cotidianas, biografías y relaciones entre muy diversos actores. En este enfoque, la noción de itinerarios terapéuticos constituye una herramienta teórico-metodológica que prioriza, descriptiva y analíticamente, las síntesis y articulaciones prácticas de personas y grupos (^{Menéndez 2003}), a la vez que ofrece una perspectiva para comprender cómo lo global y lo local se redefinen, responden, contestan, reproducen o recrean en las experiencias del enfermar y atenderse (^{Abadía y Oviedo 2009}, ²⁰¹⁰).

Así, se propone un enfoque prismático (^{Petryna 2004}) que, mediante la reconstrucción de los itinerarios terapéuticos de las personas, pone en juego un movimiento permanente a través de diferentes espacios, tiempos, actores y prácticas y que, anclado en lo local, abre un campo de visión más amplio hacia los procesos, intereses y valores implicados en los ensamblados locales. Tal perspectiva etnográfica, antes que aprehender el punto de vista del nativo, busca captar diferentes procesos, múltiples sujetos y actores, y prácticas heterogéneas, y cuestionar la posibilidad de una explicación lineal o solución moral definitiva para una compleja realidad.

Territorios etnográficos

El trabajo de campo se desarrolló entre el 2007 y el 2011 en un hospital público⁸ de uno de los municipios más populosos del Gran Buenos Aires. Los principales indicadores socioeconómicos señalan la presencia de contrastes sociales y una marcada segmentación espacial. La crisis económica del 2001 impactó significativamente en este municipio, cuyos efectos aún podían percibirse hacia el 2004, cuando la tasa de desempleo fue estimada en un 22,5 %; el porcentaje de personas que vivían bajo la línea de pobreza, en un 56 %, y el porcentaje de personas que vivían bajo la línea de indigencia, en un 28,7 %⁹. En los siguientes años se observa una mejora representativa en estos indicadores, que en el 2009 se estimaron en un 9,4 %, 24 % y 8,7 % respectivamente. Sin embargo, el municipio continuaba mostrando valores más elevados en comparación con el resto del país y del Gran Buenos Aires. Según datos del ^{Censo Nacional del 2010}, un 11,2 % de los hogares presentaba al menos un indicador de necesidades básicas insatisfechas (NBI)¹⁰ y un 46,2 % de sus habitantes solo contaba con la cobertura del sistema público de salud. Los indicadores provistos por el sistema estadístico de la provincia de Buenos Aires señalaban -para el periodo en que se desarrolló el trabajo de campo- escasez de recursos físicos en relación con la cantidad de población (por ejemplo, 0,4 camas hospitalarias por 1.000 habitantes, siendo el valor de la provincia 1,1); y, en consecuencia, un uso intensivo de los recursos disponibles (por ejemplo, cada cama hospitalaria en el municipio tuvo un promedio de 51,9 egresos durante el año 2011, mientras que para el mismo periodo este valor fue de 22,9 en la provincia).

Los servicios públicos de salud del municipio corresponden a dos jurisdicciones: la municipal y la provincial. En términos generales, el municipio proporciona la atención hospitalaria de baja complejidad, las estrategias de atención primaria y acciones de promoción y prevención de la salud; y a la provincia de Buenos Aires le corresponde garantizar la atención hospitalaria de mayor complejidad. Esta división del trabajo entre servicios de salud no contempla modalidades de intervención conjunta, sistemas de referencia y contrarreferencia o posibles vías de comunicación entre establecimientos de atención municipales y provinciales. De esta manera, en el mismo territorio se superponen dos jurisdicciones sanitarias diferentes entre las que no se prevé, en principio, ningún tipo de articulación.

En el momento en que se desarrollaron las actividades del trabajo de campo, el municipio contaba con un deficiente número de centros hospitalarios, cuyo funcionamiento era interrumpido periódicamente durante lapsos variables por paros del personal de salud, falta de recursos humanos o cupos de hospitalización, o por reformas edilicias que se extendían indeterminadamente. Asimismo, la concentración de los centros de atención (primaria u hospitalaria) en algunas zonas del municipio provocaba dificultades de accesibilidad geográfica para los habitantes de las otras zonas.

Durante un largo periodo concurrimos al hospital con asiduidad y una mínima estructuración de las actividades, siguiendo en algún sentido la dinámica de la vida cotidiana hospitalaria¹¹. Se priorizó la observación de las actividades del servicio de infectología, el servicio social y en los diferentes espacios de la unidad de obstetricia: sala de espera de consultorios externos, sala de ecografías, salas de hospitalización y centro obstétrico. En el intento de familiarizarnos con la vida cotidiana de la institución y reconstruir sus complejos modos de funcionamiento y organización, también incluimos otros espacios, como el servicio de turnos y estadísticas, el hall central, las cabinas donde se asignan los turnos, la farmacia y los pasillos de espera, entre otros. Además de entrevistar a profesionales, técnicos, voluntarios y pacientes y de observar actividades institucionales, el trabajo de campo incluyó el acompañamiento a mujeres con VIH en sus búsquedas y demandas de atención. En muchos casos esto implicó salir del espacio hospitalario. Esta modalidad de vinculación nos posibilitó aproximarnos a la cotidianidad de estas mujeres, sus relaciones y vínculos, así como observar el modo en que se relacionaban con el personal de salud, conocer vívidamente los problemas, preocupaciones y dificultades que atravesaban, seguir sus recorridos de atención institucional, pero también los modos informales en que procuraban la resolución de problemas vinculados a la salud-enfermedad.

En lo que sigue, la reconstrucción del itinerario de una de estas mujeres, a la que llamaré Giselle, será el hilo de Ariadna que nos conducirá a través de las estrategias de prevención de la transmisión perinatal del VIH en el hospital. Con ello intentaremos explorar algunos aspectos de los ensamblados locales de las políticas del sida.

“Como una reina”: sobre la construcción de islas asistenciales

Conocí a Giselle el 12 de septiembre del 2008, justo algunos días después de que confirmara que estaba embarazada de su octavo hijo. Desde ese día y durante aproximadamente tres años, la acompañé en algunas de sus búsquedas de atención. En el momento en que nos conocimos Giselle tenía 35 años y una intensa relación con el hospital, que había comenzado cuando nació su séptimo hijo en el año 2003. Cuenta que, en ese embarazo, acudió a atenderse directamente en el momento del parto y que llegó al hospital por azar y contra sus referencias previas:

[...] el [hospital] yo no lo pisaba [...] tiene mala fama [...] me animé porque acá había unos vecinos que se iban [para ahí] en remise¹² [...] me mandé a la guardia de una, y ahí me dejaron internada, me atendieron rebién desde que llegué, me cuidaron, fui solita con todo preparado, los documentos, los papeles, todo. Bueno, ahí dije que era positiva, rebién, después que nació él me dieron de comer, me dieron jugo, empanadas... una reina estaba, no quería que vaya nadie (ríe) [...] y estuve internada tres días. Llegué ese día, me pusieron goteo y me pasaron el AZT, y bueno ahí dije yo “qué bueno”. Y cuando nació vino el doctor [neonatólogo] que me habló, me preguntó si yo sabía algo del HIV y yo le dije que no, que no sabía nada, que nadie me explicó nada, le comenté cómo me enteré, todo, y él me dice: “cuando salgas de acá tenemos un taller de madres” [...]. Como me habló rebién entonces me sentí como acompañada, porque nunca hablé del tema con nadie [...]

Tras recibir el diagnóstico de infección por VIH en 1999, en el posparto de su tercer hijo, Giselle había recorrido diferentes hospitales del Gran Buenos Aires, para la atención del nacimiento de sus hijos, principalmente. Esas experiencias habían discurrido entre situaciones de indiferencia y hasta de maltrato. En cambio, en este hospital encontró un trato diferente, lo que parece haber representado para ella una vivencia singular. Como puede leerse en el extracto, pone énfasis en que “le hablaron”, “le explicaron” y se sintió “acompañada”. Giselle también describe el proceso diagnóstico del niño en un tono claramente distinto respecto de sus otras experiencias de atención: “[...] hermoso todo el tratamiento de [el nene] los cuatro años y medio, fue genial [...]”.

Luego del parto, Giselle comenzó a participar en los talleres que organizaba el neonatólogo que atendía a los hijos de mujeres con VIH, un espacio que fue muy importante para ella. Rememora esa experiencia con mucho cariño, cuenta que “no veía la hora de que llegara el día” para “ir a hablar”, que sentía que “estaba adoptando una familia”. Motivada por estos encuentros, afirma que pudo empezar a hablar y a “investigar” sobre el VIH y también, por primera vez, atenderse en infectología. A partir de entonces, Giselle comenzó una asidua relación con los profesionales y pacientes del hospital y participó en diferentes dispositivos (como grupos de pares o un taller literario organizado por una médica) y otras actividades (entrevistas grupales en los medios locales o reuniones de una organización de pacientes que tenía una de sus sedes en el hospital). Durante los siguientes años también continuó con el tratamiento antirretroviral en el consultorio de infectología.

El nacimiento del séptimo hijo de Giselle en el 2003 coincidió con la reorganización de las modalidades de atención de mujeres con VIH embarazadas y el posterior seguimiento de sus hijos en el hospital. Diferentes profesionales entrevistados señalaron que en ese año se conformó un equipo interdisciplinario y un circuito de atención específico para la implementación de estrategias de prevención de la transmisión perinatal. Este proceso se desarrolló en el marco de la gestión de dos programas globales de investigación y capacitación financiados con fondos externos. Ambos proyectos fueron propuestos por un conjunto de médicos que, ya desde la década de los noventa, habían implementado en el hospital iniciativas impulsadas y financiadas por organismos nacionales e internacionales que incidieron en las prácticas de atención. Por ejemplo, en 1997 se realizó un estudio de prevalencia de VIH y sífilis en mujeres puérperas financiado con fondos del programa Lusida¹³, tras el cual se incorporó en el hospital el ofrecimiento del test de Elisa¹⁴ a todas las mujeres embarazadas.

En el contexto de la crisis económica, social y política posterior al año 2001 y la emergencia sanitaria decretada en el 2002, dos médicos infectólogos y el jefe de neonatología incluyeron al hospital en dos programas globales financiados con fondos federales de Estados Unidos¹⁵. Uno de ellos se orientaba al “entrenamiento y capacitación” en VIH-sida mediante un sistema de becas e intercambios para profesionales del hospital acordado con la Universidad de Mount Sinai de Nueva York. El financiamiento provenía del Fogarty International Center, uno de los institutos de salud de Estados Unidos. Con el objetivo de lograr la “rápida transferencia de los avances de las ciencias médicas y comportamentales”, el consorcio proponía la importación de las experiencias preventivas y asistenciales desarrolladas en Estados Unidos hacia Argentina. Si bien se incluían otras temáticas, una de las áreas prioritarias fue la prevención de la transmisión perinatal del VIH. El programa no contemplaba la adquisición de equipamiento ni de insumos, sino la utilización de los recursos existentes para “un cambio en el sistema a través del entrenamiento”¹⁶. Al ser consultada por un diario de la ciudad de Buenos Aires, la primera directora presentaba de la siguiente manera las posibilidades que ofrecía este programa: “en Estados Unidos, la transmisión perinatal prácticamente desapareció y casi no existe el HIV pediátrico. Es una de las áreas del sida donde el impacto de la medicina transformó la epidemia”.

El otro programa, orientado a la “capacitación en investigación”, implicó la incorporación del hospital en el 2003 en un estudio observacional multicéntrico, denominado Nisdi, de cinco años de duración, financiado también con fondos federales de Estados Unidos¹⁷. El estudio era el primer paso para que el hospital pudiera participar en futuros ensayos clínicos desarrollados en colaboración con agencias y redes de investigación. El objetivo de la investigación era recolectar información del seguimiento de las mujeres embarazadas con VIH y sus hijos a fin de evaluar el tipo, la seguridad y la eficacia de las intervenciones implementadas para prevenir la transmisión perinatal del virus, incluyendo el uso de drogas antirretrovirales durante el embarazo, la programación de una cesárea y las consecuencias a corto plazo potencialmente relacionadas con la exposición a los fármacos in utero y los primeros meses de vida¹⁸.

Estos dos programas reorganizaron la atención y el seguimiento de las mujeres embarazadas con VIH y sus hijos en el hospital. Si bien los infectólogos habían incorporado tempranamente (1995) el Protocolo 076 en la atención de las mujeres embarazadas infectadas, hasta ese momento las acciones y actividades con el servicio de obstetricia habían sido escasas, sin que hubiera estrategias de seguimiento conjunto de las mujeres, ni pautas de trabajo para prevenir la transmisión perinatal del virus en los consultorios externos de obstetricia y en el centro obstétrico. El ingreso a los programas globales facilitó la tarea de construir alianzas en el hospital para apoyar la atención de las mujeres con VIH y sus hijos en los diferentes servicios. A través del sistema de becas e intercambios y la participación en las actividades de la investigación, a los equipos de trabajo se incorporaron profesionales que no se vinculaban previamente con la atención del VIH-sida (como obstetras, neonatólogos, pediatras y trabajadores sociales). De esta manera, se creó en el hospital un nicho de especialización que, a la vez que permitió articular un circuito de atención, abrió para los profesionales vínculos con instituciones de renombre internacional, asistencia a eventos en el extranjero, becas para realizar posgrados y estipendios monetarios, y la posibilidad de publicar en revistas científicas prestigiosas (AIDS, American Journal of Obstetrics and Gynecology, entre otras).

Los profesionales organizaron un circuito de atención a las mujeres embarazadas y sus hijos, integrando los diferentes servicios (infectología, obstetricia, neonatología, laboratorio) para hacer el seguimiento desde el embarazo hasta que los niños cumplieran cinco años. Se establecieron mecanismos de referencia y contrarreferencia, pautas de trabajo conjunto e incluso se determinó que la trabajadora social, las médicas obstetras especializadas en VIH y la médica infec- tóloga que centralizaba el seguimiento de las mujeres atendieran el mismo día de la semana; un “ensamblado de voluntades”, tal como lo describió una médica. Además, se implementó una serie de “facilidades” para que las mujeres enroladas en el estudio accedieran a una adecuada atención médica y cumplieran con los controles requeridos. Por ejemplo, se contrató a una secretaria que llevaba la agenda del consultorio y citaba telefónicamente a las mujeres, se proporcionaban viáticos y desayunos, se pagaba el traslado de muestras de sangre desde el hospital hacia los laboratorios especializados en análisis de carga viral y CD4 y también, en el primer caso, para el proceso diagnóstico de los recién nacidos¹⁹.

La implementación de estos dos programas globales creó una situación de excepcionalidad dentro del hospital: “jugo y empanadas” en la guardia, citas telefónicas, viáticos, desayunos, traslados. La disponibilidad de fondos externos marcó una clara diferencia con respecto a las condiciones ordinarias de atención. Estas circunstancias diferenciales pueden asimilarse a aquello que ha sido denominado isla asistencial. En sus estudios etnográficos sobre las políticas de VIH-sida en Brasil, Uganda y Tanzania, ^{Biehl (2007}), ^{Crane (2010)} y ^{Sullivan (2012)} caracterizan de este modo las dinámicas y los dispositivos instalados a partir de programas globales de estudio e investigación destinados a proveer condiciones excepcionales de acceso a los recursos sanitarios a los “pacientes bajo programa”.

La llegada de Giselle al hospital en ese momento particular abrió para ella la posibilidad de empezar a comprender lo que le sucedía, conocer personas afines, comenzar su atención infectológica, investigar sobre el VIH, ser escuchada, contenida y acompañada, todo esto cuatro años después de recibir su diagnóstico. Así, en el horizonte de la experiencia de las “pacientes bajo programa”, estos dispositivos pueden resultar espacios significativos en la búsqueda de respuestas sobre la enfermedad, los interrogantes sobre el futuro y la construcción de relaciones de apoyo y afecto. Son espacios significativos de encuentro aunque marcados por el azar, la incertidumbre y lo imprevisible en lo referido a su continuidad.

De la salud internacional a la salud global: configuraciones del gobierno sanitario

A lo largo de la investigación, la naturaleza misma del problema (^{Petryna 2004}), es decir, la comprensión de los itinerarios terapéuticos y los aspectos cotidianos de la prevención de la transmisión perinatal del VIH, nos condujo a indagar por el lugar central de los proyectos, investigaciones y estudios clínicos en los procesos de atención hospitalaria y, a partir de ello, explorar la configuración local de los modos de gobierno contemporáneos implicados en las políticas globales.

La constitución del campo de la salud global transformó, en los primeros años del siglo XXI, los modos de intervención de la llamada salud internacional de la década de los ochenta y comienzos de los noventa. En estos últimos, los Estados coordinados por organismos especializados, como la OMS, eran la principal fuente de autoridad para establecer prioridades y localizar recursos en sus territorios (^{Brown, Cueto y Fee 2006}). Como resultado de complejos procesos históricos, económicos y políticos, las intervenciones globales se orientaron hacia problemas sanitarios específicos, especialmente los definidos por los objetivos del milenio de las Naciones Unidas: la reducción de la mortalidad infantil y la mortalidad materna, el combate contra el VIH y la ampliación del acceso a los tratamientos para enfermedades infecciosas.

En las iniciativas de salud global se elaboraron nuevas formas de cooperación a través de un complejo de asociaciones (partnerships) que, con muy variadas formas e intereses, vinculan actores públicos y privados, estatales y no estatales, como agencias de donantes, ONG, centros de investigación biomédica, servicios de salud e industria farmacéutica. Estas asociaciones o consorcios son promovidos por las agencias financiadoras bajo un discurso que apela al humanitarismo, el desarrollo y la seguridad para generar conocimientos e intervenciones que “beneficien la salud de los pobres” (^{Crane 2010}). Sin embargo, por lo general, los Estados de los países que ofician como sitios para estos proyectos e iniciativas son excluidos de la definición del tipo de conocimiento o las intervenciones requeridas localmente.

Tal como lo señala ^{Das (2015)}, las iniciativas globales, al tiempo que emplean una retórica humanitaria, promueven una “toma racional de decisiones” asociada a un sofisticado corpus de evidencia científica. A partir de ello, definen tanto los problemas sanitarios que hay que priorizar en los llamados “países de bajos recursos”, como las modalidades bajo las que se deben abordar estos problemas. Así, predominan intervenciones focalizadas en ciertas enfermedades que proponen la implementación de una solución vertical estandarizada en todos los escenarios y contextos (^{Biehl y Petryna 2013}). En este sentido, las definiciones y estándares determinados por las agencias financiadoras y las agencias auspiciantes se transforman en normas político-científicas de aplicación universal, más allá de las particularidades locales.

Como hemos visto, en el hospital en estudio el proyecto Nisdi y el programa de capacitación y entrenamiento del Instituto Fogarty influyeron en la construcción de dispositivos asistenciales, reorientaron las trayectorias de algunos profesionales y establecieron en el hospital condiciones privilegiadas de atención para las mujeres con VIH y sus hijos. Tales condiciones incluyeron un conjunto de facilidades como: sistemas de turnos rápidos, recordatorios telefónicos de las citas, viáticos, desayunos, trabajo articulado de profesionales de diferentes disciplinas, circuito de atención integrado, traslados rápidos desde otros centros asistenciales, envío de muestras, atención personalizada durante el embarazo y parto, entre otras. Todo ello orientado al cumplimiento de un esquema médico-técnico centrado en la administración de fármacos de profilaxis y con el propósito de garantizar la recolección de datos sobre los efectos de la medicación antirretroviral en el embarazo y los primeros años de vida de los niños. Estos datos, a su vez, debían aportar al corpus de evidencia científica global requerido para legitimar y consolidar ese mismo esquema médico-técnico.

Como hemos planteado, estas islas asistenciales forman parte de la arquitectura global conformada por la asociación entre consorcios, instituciones y profesionales que operan en gran parte por fuera de los marcos regulatorios de los Estados, cualesquiera sean las jurisdicciones que consideremos. En este sentido, comprender la configuración local de las iniciativas globales en el hospital estudiado requiere simultáneamente comprender su contracara, es decir, las sucesivas reformas y políticas que, a partir de la década de los setenta, y especialmente en la década de los noventa, tendieron a recortar la capacidad regulatoria y rectora del Estado y a atomizar y desfinanciar el sistema público de salud²⁰. Las islas asistenciales imprimieron así una dinámica singular a la atención hospitalaria del VIH, basada en la agenda de problemas definidos por las agencias financiadoras en el campo de la salud global. Mientras el hospital participó en el programa Nisdi, se puso especial cuidado y esfuerzo en facilitar y organizar el circuito y las condiciones de atención de las mujeres con VIH embarazadas y sus hijos. Al finalizar el estudio, en el año 2007, precisamente cuando comenzábamos el trabajo de campo, ese interés fue disipándose y progresivamente se transformaron las condiciones de atención y el rol de cada profesional en el circuito asistencial.

A lo largo de nuestra permanencia en el hospital fuimos observando cómo lentamente se realizaron cambios en las modalidades de atención, cómo se desmantelaron los dispositivos organizados para la recolección de datos y se redefinieron las trayectorias profesionales. Hacia el año 2010, el trabajo conjunto entre infectología y obstetricia se había debilitado, los consultorios especializados ya no funcionaban, gran parte de los profesionales se orientaron hacia otros temas o cambiaron su lugar de trabajo y el laboratorio del hospital dejó de trasladar muestras. Solo una trabajadora social continuaba con un “grupo de madres” (ahora financiado por un proyecto del Fondo Global de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria) y el neonatólogo mantenía el seguimiento de los hijos de las mujeres con VIH hasta el año y medio de vida, tal como lo hacía desde 1995, cuando por iniciativa personal había comenzado a trabajar en el tema.

Es frecuente que los profesionales que participan y gestionan estos proyectos y programas se interroguen sobre lo que ocurre tras el fin del financia- miento externo. En este caso, algunos plantearon que “el trabajo con protocolo siempre es una maravilla pero no es la realidad” y otros dijeron que “el trabajo terminó pero toda la estructura continúa” o que “el tema [la prevención de la transmisión perinatal] quedó instalado”. Si bien entendemos que esta pregunta no tiene una única y definitiva respuesta, en el próximo apartado proponemos abordar el problema de la continuidad y discontinuidad de los dispositivos a partir del horizonte de las experiencias de las pacientes en sus entradas y salidas de las islas asistenciales. Para ello, retomamos el itinerario de Giselle desde aquel tratamiento como “reina” en el contexto del programa Nisdi hasta la atención recibida en los años posteriores.

Sobre itinerarios terapéuticos y tácticas de atención

El día del 2008 en que la conocí, Giselle acababa de enterarse de que estaba embarazada y, a diferencia de los embarazos anteriores, había ido al hospital de inmediato para hablar con su médico infectólogo. En ese momento hablaba muy animadamente de los múltiples y diferentes espacios en los que participaba en el hospital y a los que concurría con entusiasmo. Ese mismo día, al volver del hospital, encontró su casa y todas sus pertenencias quemadas. Sus hijos habían intentado buscar algo debajo de la cama alumbrándose con una vela y provocaron un incendio que se propagó rápidamente en la pieza. De inmediato llamó a una trabajadora social del hospital quien comenzó una colecta de ropa para ella y sus hijos²¹. Mientras tanto, Giselle distribuyó a sus hijos en casas de parientes y vecinos y emprendió la reconstrucción de su casa, apoyada por profesionales y pares en los espacios a los que acudía en el hospital. Así transcurrió su embarazo y finalmente descubrió que eran mellizos.

Los mellizos nacieron en febrero del 2009 con un frágil estado de salud. Ambos quedaron internados y ella debió alternar los cuidados a sus hijos recién nacidos con el de aquellos que habían quedado en la casa de una vecina. Cuando, dos meses después, los bebés fueron dados de alta, Giselle fue a vivir con ellos a la casa de Liliana, la abuela paterna de los niños. Su casa no reunía las condiciones deseables para los mellizos, afectados por problemas bronquiales. Su vida estaba totalmente trastocada en esos días y se la veía desbordada y visiblemente demacrada. Dejar a sus hijos solos le resultaba muy duro, pues algunos todavía eran muy chicos y “necesitaban a su mamá”. Tenía miedo por el varón de trece años que había quedado sin su supervisión y por la más grande, de dieciséis años, que esperaba su primer hijo y a quien ella quería acompañar en ese proceso.

Sin embargo, no tenía opción: los mellizos requerían múltiples cuidados y dedicación de tiempo completo, y Giselle sabía que su casa a medio reconstruir no era el mejor lugar para que pasaran el otoño y el invierno.

En este contexto dejó de tomar la medicación antirretroviral con regularidad y, al poco tiempo, comenzó a tener problemas respiratorios cada vez con mayor frecuencia. Tras haber padecido tuberculosis le habían dicho que también tenía asma, y ella le atribuía todas sus dificultades a esta afección. En el marco de la crisis sanitaria provocada por la epidemia de gripe N1H1 en el otoño-invierno del 2009, varias veces acudió a las emergencias del hospital del que se retiró tras largas horas de espera sin conseguir ser atendida. Otras veces, recurrió a un centro de atención primaria en su barrio en donde solo encontró a una enfermera que no tenía los recursos necesarios (oxígeno, principalmente) para atenderla y aliviar, aunque fuera por un tiempo, su problema. En otras oportunidades, la acompañé al consultorio de neumología del hospital con el que tenía una cálida familiaridad. En las cinco consultas a las que la acompañé, los médicos que la atendieron prescribieron pruebas diagnósticas y medicación que requerían engorrosos procedimientos y trámites que Giselle nunca pudo completar.

Finalmente, fue internada en una salita de primeros auxilios cercana a su casa con el diagnóstico de neumonía bilateral. La salita no tenía unidad de hospitalización pero, dada la situación en la que se encontraba Giselle, improvisaron una cama en las camillas de revisión. Allí no tenían servicios de limpieza o comida y tampoco podía quedarse más de dos días; además, ya le habían anticipado que no podía pedirse su traslado desde allí a ningún centro asistencial de mayor complejidad, porque pertenecía a otra jurisdicción (la provincial), y ningún hospital del municipio tenía camas hospitalarias disponibles. En esa situación me pidió que hablara con personal del hospital para que solicitaran su traslado. A pesar de los intentos de una trabajadora social, los médicos no solicitaron el traslado de Giselle al hospital, ya que, alegaban, el sistema de salud local estaba colapsado. Tras permanecer tres días internada en la salita, Giselle debió volver a su casa en un frágil estado de salud y tardó algo más de tres meses en reponerse. Desde este episodio, las dificultades para respirar y la agitación al hablar y caminar se volvieron una constante en su vida cotidiana.

En su revisión de la noción de itinerarios terapéuticos, ^{Alves (2015)} señala que la búsqueda de cuidados de la salud requiere usualmente de la (re)constitución de lazos y vínculos interactivos, formulaciones y reformulaciones que posibilitan la realización del tratamiento. Estas acciones precisan que las personas actúen sobre las vicisitudes de la vida cotidiana a partir de la constitución de redes de interacción entre actores, cosas e instituciones; un conjunto de arreglos y elecciones construidos en un campo de posibilidades disponible en un contexto social, en situaciones biográficamente determinadas.

Antes que un recorrido direccionado y secuencial orientado a la obtención de tratamiento, el itinerario de Giselle muestra diferentes cursos de acción, vacilaciones, dudas, entradas y salidas en diversas instituciones. Esas tácticas²² (^{De Certeau 2000}) implican actividades relacionadas con el cuidado terapéutico de la salud y otros arreglos en la vida cotidiana y relaciones con los otros, y se vinculan con las circunstancias en las cuales se encuentran el sujeto y los copresentes, circunstancias que son fondos y horizontes a través de los cuales es posible efectuar la búsqueda de tratamiento (^{Alves 2015}). Los cuidados de la salud son, de esta manera, el producto de construcciones de los sujetos en las que se conjugan, de modos variables e imprevistos, tanto relaciones y condiciones económicas, sociales, políticas y culturales de vida que impactan negativamente en sujetos y grupos, como relaciones de solidaridad, protección y apoyo (^{Bibeau 1992}; ^{Grimberg 2003}).

Ante la irrupción de eventos que fragilizaron y redefinieron su vida cotidiana (el incendio de su casa, el nacimiento de los mellizos y su propio estado de salud), Giselle procuró hacer frente a esta nueva situación y apeló a viejas y nuevas relaciones de solidaridad, sostén y apoyo. La demanda de atención médica y las prácticas de cuidado de sí y de sus hijos se gestaron en esta arena en la que se funden condiciones de vulnerabilidad, emociones (tristeza, angustia, miedos) y los esfuerzos de Giselle para enfrentar los múltiples requerimientos de su vida cotidiana. Su itinerario pone de manifiesto que los cuidados de la salud se constituyen en la totalidad de la vida y requieren del desarrollo de prácticas y de habilidades que no se restringen a acciones directamente relacionadas con cuidados médicos. En esta trama densa y variable de relaciones y acciones, Giselle pone en juego un repertorio de lazos, algunos inciertos y frágiles, que involucran a vecinos, familiares, dependencias estatales, instituciones de salud y los vínculos que fue construyendo en el marco de la atención hospitalaria desde su vinculación al programa Nisdi en el año 2003.

Una vez finalizado el financiamiento externo y el interés específico por las mujeres con VIH y la prevención de la transmisión perinatal, Giselle recurrió al hospital como en oportunidades anteriores. Pese a su estrecho y afectuoso vínculo con trabajadoras sociales, enfermeras y médicos, sus problemas no fueron atendidos oportunamente ni aliviados en sus sucesivas -y hasta diarias- visitas al hospital. Su familiaridad con el entorno hospitalario le dio acceso a espacios restringidos para otros pacientes, como consultas sin turno previo en neumología o inyecciones en emergencias sin pasar por la lista de espera. Pero al no contar ya con los recursos que otrora les habían permitido sortear o allanar dificultades en la gestión de la atención, los profesionales se apegaron a normas institucionales y no solicitaron su traslado desde el centro de atención primaria municipal en el que había sido internada. También le prescribieron pruebas diagnósticas sin tomar en cuenta que eran de muy difícil cumplimiento por la precariedad de sus condiciones de vida.

La reconstrucción del itinerario de Giselle muestra tanto sus persistentes esfuerzos por atender su salud y la de sus hijos frente a las vicisitudes de la vida cotidiana, como la fragilidad del sistema público de salud, más allá y más acá de las iniciativas globales. En este sentido, tal como lo señalan ^{Abadía y Oviedo (2010)}, en los itinerarios de las personas, en sus intentos por abrirse paso en las instituciones de salud, se actualizan y redefinen “las luchas por el acceso a la atención en salud por parte de las/os ciudadanos, las fallas estructurales del funcionamiento del sistema, y las consecuencias perjudiciales para la vida de las personas” (⁹⁵). Enmarañados en esas prácticas, en esas relaciones, en esos procesos, se producen los cuerpos y los diferentes modos de vivenciar el padecimiento (^{Alves 2015}).

Vista desde la perspectiva de quien requiere y busca atención, la desarticulación entre los establecimientos de diferente nivel de complejidad y entre servicios en una misma institución, la desconexión entre las distintas jurisdicciones y la ausencia de lineamientos generales sobre cómo proceder en situaciones como la de Giselle y tantas otras personas confluyen en un frágil sistema sanitario que colapsa rápidamente en casos de emergencia, e impacta de manera negativa en las personas, ocasionando no solo un deterioro de la salud -en gran parte evitable-, sino también sufrimiento y una mayor vulnerabilidad para quienes no tienen otra opción que recurrir al sistema público.

En su crudeza, el itinerario de Giselle expone la dimensión carnal de la fragmentación de las instituciones, la discontinuidad de los circuitos de atención, la implementación de modelos técnicos centrados básicamente en la administración de fármacos y la discrecionalidad en el accionar cotidiano. Manifiesta también las maneras en que la atención médica produce cuerpos y distribuye desigualmente el daño.

Reflexiones finales

En una entrevista del 2003, la primera directora del programa Fogarty reflexionaba en torno al elevado índice de las tasas de transmisión madre-hijo en algunos hospitales del Gran Buenos Aires y concluía: “El gran problema de la transmisión perinatal del HIV es la falta del diagnóstico precoz. Si logramos que se cumpla la obligatoriedad del test de las mujeres durante el embarazo, el resto es medicina”. Implícito en este lenguaje técnico-racional, "el resto es medicina", en esta historia basada en la eficacia de la ciencia, se puede identificar un modo específico de construcción y problematización de la realidad. Esta perspectiva supone la implementación de una solución vertical-universal asociada a una visión abstracta y desencarnada de las relaciones entre sujetos, instituciones y tecnologías. Bajo una terminología que pretende objetividad y neutralidad, los problemas y su solución se presentan como verdades autoevidentes y excluyen otras formas alternativas de definirlos y abordarlos.

Sin embargo, hemos visto cómo las estrategias de prevención de la transmisión madre-hijo del VIH se organizan y configuran en la intersección de las políticas de salud global, el funcionamiento y las características del sistema público de salud en Argentina, las respuestas médicas e institucionales al VIH-sida, y las múltiples y variadas tácticas a través de las cuales las mujeres se abren paso en las instituciones y atienden su salud y la de sus hijos en circunstancias biográficas determinadas.

Al concluir este ejercicio podemos afirmar que la perspectiva etnográfica posibilitó captar un proceso simultáneo de visibilización e invisibilización de las mujeres con VIH y sus embarazos en el marco de la atención hospitalaria. Por un lado, son objetos de intervención, en tanto sujetos de experimentación y fuente de datos estadísticos y evidencia para estudios científicos globales. Por el otro, son sujetos invisibles frente a otros problemas de salud, ante otras prioridades del sistema de atención. Esta visibilización/invisibilización simultánea de las mujeres con VIH y sus embarazos en el hospital plantea numerosos interrogantes político-sanitarios sobre los efectos de la construcción de un sistema de atención dependiente de la disponibilidad de fondos externos y de la discontinuidad e imprevisibilidad de las condiciones de atención en el sistema público de salud.

Queda así planteado el desafío de idear, crear e imaginar estrategias para fortalecer la soberanía en la definición de problemas sanitarios, mejorar las condiciones de atención y, fundamentalmente, promover sistemas de atención capaces de reconocer las prioridades locales y los complejos procesos de elección y decisión implicados en los tratamientos y cuidados. En nuestros países de América Latina abre también el reto de continuar fortaleciendo el estudio comparado de los efectos productivos de las políticas neoliberales y los modos contemporáneos de gobierno sanitario, así como también de las ambiguas modalidades en las que estos pueden subsumir políticas universales orientadas a garantizar el derecho a la salud.

En términos conceptuales, la simultánea visibilización/invisibilización de las mujeres con VIH y sus embarazos ratifica la necesidad de establecer prioridades analíticas que posibiliten ir más allá de los esquemas médico-técnicos explorando sus límites. Esto implica reconocer que las personas, condicionadas pero no determinadas por sus circunstancias, se comportan de maneras creativas e insospechadas, pues se mueven ambiguamente en un mar de oportunidades conformadas por la congregación variable del azar, la urgencia, la vida cotidiana y la estructura de atención. En este sentido, para que las personas puedan acceder a una adecuada atención médica, no solo se requieren los viáticos y desayunos y otras facilidades que ofrecen los fondos globales, sino que es fundamental reconocer que las condiciones de vida y las posibilidades de los sujetos no son aspectos que influyen en la demanda de atención sino que son una parte constitutiva de los modos en que las personas atienden su salud en distintos momentos de sus vidas. Esto implica reconocer también que esas condiciones y posibilidades no son lineales sino cambiantes y dinámicas y están sujetas a un permanente movimiento en gran parte incierto y ambiguo, como la vida misma.