Comunicación de malas noticias a pacientes con enfermedades neurodegenerativas:
habilidades del personal médico

COMMUNICATING BAD NEWS TO PATIENTS WITH NEURODEGENERATIVE DISEASES:
PHYSICIANS'S SKILLS

COMUNICAÇÃO DAS MÁS NOTICIAS AOS PACIENTES COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS:
HABILIDADES DO PESSOAL MÉDICO

 Ivonne Martín Hernández*

Clemente Trujillo Matienzo**

* Licenciada en Bioquímica. Máster en Bioética. Investigador Agregado y Profesor Asistente. Instituto de Neurología y Neurocirugía. Departamento de Neurobiología. Cuba. Email: ivonne.martin@infomed.sld.cu 

** Licenciado en Psicología. Investigador Titular. Profesor Asistente. Instituto de Neurología y Neurocirugía. Servicio de Neuropsicología. Cuba

Fecha Recepción: Marzo 5 de 2009
Concepto Evoluoción: Julio 5 2009
Fecha Aceptación: Septiembre 8 de 2009

RESUMEN

Introducción: Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas y su familia se enfrentan a una importante crisis que provoca reacciones emocionales intensas. La habilidad primordial para facilitar una respuesta adecuada a la pluralidad de necesidades del enfermo en esta situación es la comunicación. Objetivo: Al existir en Cuba escasas referencias sobre estudios que describan esta habilidad en nuestros médicos, nos propusimos como objetivo de este trabajo identificar las habilidades en la comunicación del profesional/médico que atiende a estos pacientes. Materiales y métodos: Este estudio comprendió a 98 médicos de los tres niveles de atención de salud a los que se aplicó un cuestionario validado. Para el procesamiento de los datos numéricos se utilizaron técnicas estadísticas como el análisis de frecuencias relativas y porcientos. El sistema estadístico utilizado fue SPSS 11.5 sobre Windows. Resultados: Esta investigación reafirma que el modelo de relación médico-paciente que más se pone de manifiesto en nuestro país es el activo-pasivo con un enfoque paternalista. Se identificaron deficiencias en el proceso de comunicación como: la preferencia por no comunicar una mala noticia o el diagnóstico de la enfermedad al paciente y mucho menos informar la verdad; el desconocimiento o no valoración del componente no verbal de la comunicación; la falta de empatia y confianza mutua durante el proceso de comunicación; falta de exploración de lo que el paciente sabe, quiere saber y le preocupa, entre otros. Conclusiones: Este estudio reveló que muchos de los médicos encuestados no han desarrollado suficientemente la habilidad de la comunicación.

Palabras Clave: Cuba, comunicación, enfermedades neurodegenerativas, habilidades comunicativas, malas noticias, relación médico-paciente.

ABSTRACT

Introduction: Patiens with neurodegenerative diseases and their families are facing a major crisis that causes intense emotional reactions. The basic skill to facilitate an appropriate response to the multiple needs of patients in this situation is communication. Aim: In Cuba there are few references to studies that describe this skill in our doctors, for this reason we set the objective of this work to identify the communication skills of medical professional that assist of these patients. Materials and methods: This study involved 98 physicians from the three levels of health care who were underwent a validated questionnaire. For the processing of numerical data statistical techniques were used such as frequency analysis and relative percent. SPSS 11.5 on Windows was employed as statistical system. Results: This research reaffirms that the model of doctor-patient relationship that is evident in our country is an active-passive with a paternalistic approach. We identified deficiencies in the communication process such as a preference not to communicate bad news or diagnosis to the patient, much less report the truth; ignorance or nonverbal assessment component of the communication; lack of empathy and mutual trust in the communication process; lack of exploration of what the patient knows and wants to know and is concerned, among others. Conclusions: This study revealed that many of the physicians surveyed did not have sufficiently developed communication skills.

Key Words: Bad news, comunication skills, Cuba, neurodegenerative diseases, physician-patient relationship.

RESUMO

Introdução: Os pacientes com doenças neurodegenerativas e sua família se enfrentam em uma importante crise que provoca reações emocionais intensas. A habilidade primordial para facilitar uma resposta adequada para a pluralidade das necessidades do doente
nesta situação para a comunicação. Objetivo: Ao existir em Cuba, escassas referencias sobre estudos que descrevam esta habilidade nos nossos médicos, nós nos propusemos como objetivo deste trabalho identificar as habilidades na comunicação do profissional médico que atende estes pacientes. Materiais e métodos: Este estudo compreendeu a 98 médicos dos três níveis de atenção de saúde aos que se aplicou um questionário. Para o processamento dos dados numéricos se utilizaram técnicas estatísticas como a análise de freqüências relativas e por centos. O sistema estatístico utilizado foi SPSS 11.5 sobre Windows. Resultados: Esta pesquisa reafirma que o modelo de relação médico-paciente que mais se usa no nosso país é o ativo-passivo com um enfoque paternalista. Identificaram-se deficiências no processo de comunicação como: a preferência por não dizer uma má notícia ou o diagnóstico da doença e muito menos informar a verdade; o desconhecimento ou a não valorização do componente não verbal da comunicação; a falta de empatia e confiança mútua durante o processo de comunicação; falta de exploração do que o paciente sabe, quer saber e lhe preocupa, entre outros. Conclusões: Este estudo revelou que muitos dos médicos entrevistados não tinham desenvolvido suficiente a habilidade da comunicação.

Palavras Chave: Cuba, comunicação, doenças neurodegenerativas, habilidades comunicativas, más notícias, relação médico-paciente

INTRODUCCIÓN

La comunicación del diagnóstico y/o pronóstico a un paciente con una enfermedad neurodegenerativa (EN) tiene connotación psicosocial y deviene un problema que afecta al profesional de la salud, en especial al médico. Comunicar el diagnóstico y pronóstico a pacientes con estas patologías y a su familia, como por ejemplo en el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -que se presenta con un pronóstico tan sombrío y en la que no suele existir un daño importante de las capacidades cognitivas del afectado es una tarea difícil, que de no realizarse de manera apropiada (empática y directamente) puede dar resultados devastadores, dejando al paciente con una sensación de abandono que consigue destruir la relación médico-paciente. Por otra parte, estos pacientes y su familia durante la enfermedad se enfrentan a una importante crisis que provoca reacciones emocionales intensas (Kurent, S.E. 2005: 33-77).

La comunicación es la habilidad primordial para facilitar una respuesta adecuada a la pluralidad de necesidades de un enfermo en esta situación. Es la herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. A través de ella trasmitimos y recibimos información, emociones, necesidades y sentimientos. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. (Burrell, F; Prado, J.A. 1998) (Sociedad Española de cuidados paliativos. 2008).

Una buena comunicación puede ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente y al entendimiento de su estado clínico para un control efectivo de síntomas. El familiar/cuidador con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas.⁵ Desafortunadamente la comunicación de la verdad, particularmente cuando esta es una mala noticia, genera estrés a los médicos de cualquier especialidad, además de intensas emociones, sensaciones de responsabilidad por la noticia dada y temor a una evaluación negativa. Aquellos médicos que comunican con frecuencia malas noticias pueden padecer un desequilibrio de su salud psíquica y física, conocido como síndrome de burn-out. (Bascuñán, M.L. 2005: 693-94) (Graham, J.; Potts, H. y Ramírez, A.J. 2002: 1975-1976).

La inadecuada comunicación entre médicos-pacientes con EN -familiares figura como uno de los conflictos morales recurrentes en estudios cualitativos realizados por autores extranjeros (Borasio, G.; Shaw, P; Hardiman, O.; Ludolph, A.C.; Sales M.L. y Silani, V. 2001: 159-164) (Hughes, R.A.; Sinha, A.; Higginson, I.; Down, K., Leigh, P. 2005: 64-74). Estudios recientes en Cuba revelan que este también es uno de los problemas o conflictos de valores morales que, según la apreciación de los profesionales y técnicos, enfrentan los pacientes con EN, los familiares y el propio personal de salud al brindarse los servicios de cuidados paliativos (Martin, I. 2008).

Existen estrategias para comunicar malas noticias, que han surgido en relación con otras enfermedades y pueden ser utilizadas efectivamente en la comunicación de las EN. Los protocolos propuestos por lo general están conformados por pasos que reúnen los aspectos del entorno, percepción del paciente, invitación, comunicación, empatia y estrategia (Baile, W.; Buckman, R.; Lenzi, R.; Glober, G.; Beale, E.; Kudelka, P 2000) (Buckman, R., Korsch, B., Baile, W. 2000).

En nuestro medio se escriben muchos trabajos teóricos sobre aspectos de la comunicación con el paciente y recomendaciones al respecto, que reconocen los derechos del enfermo a conocer la verdad. Sin embargo, prevalece la opinión, entre los profesionales de salud, de que los enfermos prefieren no conocer la verdad sobre su diagnóstico y/o pronóstico cuando resulta desfavorable. Encuestas realizadas en el 2000 han puesto en duda este mito, mostrando que la población cubana actual, en su mayoría, prefiere conocer el diagnóstico de enfermedades graves, incluido el cáncer. Además se puso de relieve la falta de preparación de nuestros profesionales sobre estos temas (Fleites, G. 2007: 641-654).

Dada las escasas referencias de estudios que revelen la realidad cubana acerca de la habilidad de la comunicación en los profesionales de la salud que atienden a pacientes con EN, nos propusimos como objetivo de este estudio identificar las habilidades en la comunicación de los médicos que atienden a estos pacientes, tomando como referencias los aspectos sobre la comunicación de malas noticias que se recomiendan seguir en los protocolos para tales propósitos.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio exploratorio, descriptivo y transversal en el período comprendido entre los meses de Mayo-Septiembre del 2008. El universo de estudio lo constituyeron médicos de la Ciudad de la Habana procedentes de los niveles de atención primario, secundario y terciario de salud. Este estudio se extendió a 8 municipios de los 15 que componen Ciudad de la Habana. De esta forma, el estudio permitió obtener información del 53,3% de los municipios de la capital. Se analizó una muestra no probabilística de 98 sujetos.

Para la selección de esta muestra se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de inclusión: (a) ser médico de cualquier especialidad, (b) que atendiera frecuentemente a pacientes con alguna EN, (c) estar en activo trabajando en el momento en que se realizó la investigación, (d) que consintiera en su participación.

Para explorar las habilidades comunicativas en la muestra estudiada se utilizó como herramienta de evaluación un cuestionario autoaplicable elaborado para tal propósito y compuesto por dos partes. La primera parte del cuestionario busca la caracterización sociodemográfica de la muestra y la segunda parte está conformada por 10 preguntas (9 cerradas y una semi-cerrada) que indagan algunos de los aspectos de la comunicación de malas noticias que se recomiendan en los protocolos propuestos para este propósito y operacionalizados como:

A. Frecuencia con que informa la mala noticia

B. Modo de comunicar la mala noticia (verbal y/o no verbal)

C. Lugar donde informa la mala noticia

D. Forma en que comunica la mala noticia

E. Cómo dice la verdad

F. Persona a quien comunica la verdad

G. Actitud cuando el paciente le habla

H. Aspectos que explora en la conversación

I. Tipo de apoyo que brinda a pacientes y familiares J. Cómo ha aprendido a dar malas noticias

Este cuestionario antes de ser aplicado a la muestra fue previamente validado según criterio de expertos (siguiendo los criterios de Moriyama modificados (Moriyama, I.M. 1968)) y un pretest prueba piloto en una muestra de diez profesionales que cumplían los criterios de inclusión.

Consideraciones y procederes éticos

Se cumplió con las consideraciones éticas establecidas para la realización de investigaciones, tales como: anonimato, consentimiento y voluntariedad, a partir de la previa concertación y negociación con las personas que participaron en la misma. A los profesionales encuestados la información al respecto se les hizo saber oralmente y por escrito en el encabezado de la encuesta.

Análisis estadístico

Los datos generados de las encuestas fueron computados en una base de datos con la aplicación EXCEL para Windows XP Mediante la estadística descriptiva se realizó el análisis de los datos numéricos a través del estudio de frecuencias relativas y porcientos. Esta permitió organizar, clasificar y describir las variables. El procesamiento estadístico computacional se realizó con ayuda del SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versión 11.5 sobre Windows.

RESULTADOS

El 100% de los cuestionarios aplicados se consideró válido al ser contestadas todas las cuestiones específicas, acorde a las instrucciones dadas en el mismo.

Entre los encuestados predominó el sexo femenino (61,2%) sobre el masculino (38,8%). La edad promedio fue de 43,4 años y la desviación estándar de 9,54 años. Otras características de los médicos encuestados, como especialidad y nivel de atención de salud, se exponen en la Tabla I. Entre las patologías neurodegenerativas atendidas por los médicos encuestados se refieren: enfermedad de la neurona motora (65,3%), enfermedad de Parkinson (78,6%), enfermedad de Alzheimer (80,6%), enfermedad de Huntington (50%), ataxias espinocerebelosas (53,1%) y esclerosis múltiple (55,1%).

En la tabla II se resumen los resultados de las preguntas que implican los aspectos explorados sobre la comunicación de una mala noticia cuando el médico conoce el diagnóstico y/o pronóstico desfavorable de su paciente. En relación con la persona a quien comunica la verdad, es oportuno aclarar que los neuropediatras constituyeron el 3,4% (1/29) de los médicos que comunican la verdad solamente al familiar; el 20% (2/10) de los que comunican al paciente en compañía del familiar y el 11,9% (7/59) de los que comunican preferentemente primero al familiar y luego al paciente. Los médicos, en el 8,2% de las veces, mencionaron la intuición y el autoestudio como otras de las formas en que han aprendido a dar malas noticias.

DISCUSIÓN

En la relación médico-paciente es el médico el que, habitualmente, aporta un porcentaje más elevado a la hora de la decisión sobre lo que dice y cómo lo dice, en dependencia de su sistema de creencias y la experiencia acumulada (García, W., Lara, A., Guevara, U., Flores, A., Loaeza, A. 2008: 9-14). Las habilidades comunicativas del médico son el complemento de su preparación científico-técnica y sus otras habilidades y destrezas. A través de éstas evita manifestaciones o expresiones que puedan ser interpretadas como incomprensión, indiferencia o subestimación, o, en el peor de los casos, que el paciente se sienta juzgado e insatisfecho. Las habilidades comunicativas en la relación médico-paciente, influyen en mejores resultados en la salud física, mental, funcional y subjetiva, en el nivel de satisfacción de pacientes y familiares, en el cumplimiento de los tratamientos, en la eficiencia clínica y en la disminución del número de complementarios (Arboniés, J. C. 2005: 13-25) (Rodríguez, J.J. 2003: 42-53).

Muchos de los médicos encuestados en este estudio expusieron que la información la dan de forma verbal solamente, ignorando que el componente no verbal de la comunicación va intrínsecamente unido al componente verbal y sólo un 7% se expresa con palabras (Picard, A. 2007: 101-132). La comunicación no verbal participa plenamente en la relación continua con el paciente y cumple importantes funciones en la perspectiva terapéutica, sin embargo muchos médicos desconocen o subestiman a la comunicación no verbal (57,1%), como forma de comunicación que contempla el paralenguaje, las expresiones faciales, la mirada, los movimientos oculares, la postura, los gestos, la distancia física, los movimientos corporales y el contacto físico en cuanto a sujetar la mano del paciente, el tocar su hombro, secar su frente, colocar bien su almohada, entre otros (Arboniés, J. C. 2005: 13-25) (Picard, A. 2007: 101-132).

Afortunadamente, la mayoría informa al paciente en un lugar privado, aunque en el 68,4% de las veces lo hace en el lugar de consulta y debemos tener presente, que en muchas ocasiones en nuestro medio no se respeta la privacidad de las consultas médicas, ya sea por imprudencia de los pacientes, trabajadores del lugar, por culpa del propio médico o por el hecho de que dos médicos compartan el local de consulta. La mejor forma de comunicar cuando el paciente está ingresado es hacerlo sentado al lado del paciente y, sin embargo, un 11,2% prefiere quedarse de pie.

Todavía existen médicos en nuestro medio que prefieren no comunicar una mala noticia o el diagnóstico de la enfermedad al paciente y mucho menos informar la verdad. Prefieren que este lo averigüe por sí solo o que lo hagan los familiares por él. En Cuba, generalmente la persona enferma siempre va a la consulta acompañada de un familiar (hijos, hermanos, esposo (a)); sin embargo sólo un 10,2% de los médicos comunica el diagnóstico, la terapéutica y otros aspectos a la familia, junto con el paciente. Los médicos prefieren informar primero al familiar y luego al paciente (60,2%). Un 29,6% obvia el derecho que tiene el paciente a conocer la verdad y deciden únicamente informar al familiar. Este hecho nos hace inferir que los médicos no están preparados para enfrentar la situación de cómo informar el diagnóstico y/o pronóstico desfavorable a un paciente con una EN y delegan en el familiar acciones que son propias de la relación médico paciente.

En cuanto a la comunicación de la verdad siempre existirán diferentes posturas al respecto. Algunos abogarán por la veracidad total bajo todas las circunstancias, partiendo del derecho de toda persona de conocer qué ocurre en su organismo y decidir qué hacer con su vida. Otros mantendrán el criterio de que no es conveniente informar al paciente su diagnóstico/pronóstico desfavorable por ser muy dañino para él, considerado prudente ocultar la verdad bajo cualquier circunstancia, señalando que una profunda descompensación en la conducta y en la vida afectiva, resulta desventajosa para el curso y evolución de la enfermedad. Esta segunda posición, sin dudas, es reflejo del paternalismo y desconfianza en las capacidades y recursos de afrontamiento del sujeto, que privan a la persona del conocimiento sobre los procesos de la enfermedad y la muerte siendo violatorio de sus derechos. Si se engaña al paciente para evitar que se deprima, pronto la esperanza inicial será reemplazada por la desesperanza producto del engaño, el cual conduce casi siempre a un estado de pérdida de la confianza en su médico de asistencia, dañando así la relación médico-paciente e impidiendo la participación del paciente en la toma de decisiones.

En Cuba, las reglamentaciones legales existentes estimulan a los profesionales sanitarios a no comunicar la verdad al enfermo y sí a su familia (Cuba. Ministerio de Salún Pública. 1987). Particularmente los autores de este manuscrito compartimos el criterio de que los inconvenientes de comunicar la verdad al enfermo, se borran cuando el médico informa en correspondencia con lo que indaga en relación a lo que el paciente sabe, quiere saber y le preocupa, cuando explora si el paciente desea hacer uso del derecho a saber la verdad o no, y si sus capacidades y características de personalidad se lo permiten. Desafortunadamente, nuestro estudio evidencia que no todos los médicos exploran lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que le preocupa.

Si bien decirle al paciente su diagnóstico, de forma cruda e impersonal, es fatal y conduce a su sufrimiento y al deterioro de la relación con el personal de salud, el ocultarle al paciente el diagnóstico y, por el contrario, comunicarlo a sus familiares levanta una barrera de incomunicación y propicia situaciones en las que es la familia, y no el enfermo, quien toma decisiones vitales (Rodríguez, J. 2005: 27-43).

Puede que muchos de los pacientes con EN en nuestro país prefieran no poseer la información, y que ésta sea manejada sólo por sus familiares y adoptar una actitud de negación y pasividad. No encontramos investigaciones que lo avalen, y exclusivamente encontramos referencias de una investigación realizada en 36 pacientes con esclerosis múltiple, encontrándose que el 72% pide que se le comunique toda la verdad en lo referente a su diagnóstico, resultados de exámenes, tratamiento y pronóstico, mientras que el 28% prefiere que se le comunique toda la verdad a su familia (Romero, K., Cabrera, J. A. 2008). Es altamente probable que los pacientes con otras EN también quieran conocer la verdad acerca de su diagnóstico y pronóstico, puesto que encuestas anónimas aplicadas en una muestra de 1 000 personas, compuesta por médicos, enfermos con cáncer y sus familiares en Cuba, mostraron de manera abrumadora que de forma global el 89% de los encuestados quería conocer el diagnóstico de cáncer (Fleites, G. 2007: 641-654).

Comunicar es un proceso que debe transcurrir de forma lenta, continuada y paulatina. La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en múltiples. No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso continuo de maduración (Borrell, F, Bosch, J. M. 1994: 158-168). A pesar de esto, algunos de nuestros médicos prefieren decir la verdad completa de una sola vez (41,8%).

En relación con el nivel de información, la mayoría lo hace de forma comprensible para el enfermo, aunque algunos prefieren dar detalles (33,7%). Ofrecer detalles de un diagnóstico, o de la enfermedad, no es incorrecto, siempre que se haya explorado antes si el paciente así lo desea (aunque conocer la verdad no requiere extremar detalles de la evolución y el pronóstico que puedan dañar al enfermo). Algunos brindan esperanzas aun sin tenerlas (17,3%) y si bien no se deben quitar las esperanzas a un paciente, tampoco se le deben brindar esperanzas cuando no se tienen, por ser fatal para el enfermo. Lograr la empatía y la confianza mutua durante el proceso de comunicación es importante; sin embargo pocos lo consiguen (37,8% y 64,3% respectivamente) (Buckman, R., Korsch, B., Baile, W. 2000) (Arboniés, J. C. 2005: 13-25) (Borrell, F, Bosch, J. M. 1994: 158-168).

En el proceso de comunicación es fundamental la escucha activa, lo que supone ser capaces de escuchar sin mostrar ansiedad ni interrumpir (Arboniés, J. C. 2005: 13-25). Esto lo logra el 81,6% de los encuestados. A veces el poco tiempo por la presión asistencial y a veces, el manejo poco eficaz del mismo, influyen en la insuficiente comunicación de los médicos con sus pacientes haciendo que no se le dedique tiempo a escuchar, a responder sus interrogantes y entender sus sufrimientos.

Cuando se reciben malas noticias afloran emociones y preocupaciones, tanto en el enfermo como en sus familiares. Estar abiertos a las necesidades del paciente y sus familiares, a sus inquietudes, sus interrogantes, sus miedos, a las dificultades de la familia para entender al enfermo y prestarles apoyo a ambos, será básico para su proceso adaptativo y reportará un beneficio claro a la familia y al cuidado del enfermo. Tanto el enfermo como sus familiares valoran, desde ese mismo instante, la actitud de colaboración y apoyo del médico, no sólo de tipo instrumental sino también informacional, emocional y espiritual.

Nuestros médicos reconocen que les brindan diferentes tipos de apoyo a sus pacientes y familiares, pero el apoyo espiritual, dado por la entrega de amor, reconocimiento, protección y acompañamiento, que además contempla las creencias religiosas y el componente cultural, es pobremente ofrecido a ambos (61,2%).

Tradicionalmente, la dificultad de los médicos en comunicar malas noticias a los enfermos, se asocia al temor de la reacción del enfermo y/o la familia y a una deficiente formación curricular y entrenamiento en este sentido, por parte de los médicos durante sus estudios en las facultades de medicina y la etapa de residencia. (Baile, W.; Buckman, R.; Lenzi, R.; Glober, G.; Beale, E.; Kudelka, P 2000: 302-311) (Morita, T, Akechi, T, Ikenaga, M., Kizawa, Y., Kohara, H., Mukaiyama, T et al. 2004:

51-53) (Mystakidou, K., Liossi, C. H., Vlachos, L., Papa dimitriou, J. 1996: 195-200) Nuestros médicos reciben poco adiestramiento en la comunicación de malas noticias durante su formación profesional (24,5%). Esta formación fundamentalmente se basa en la imitación de experiencias observadas en otros médicos con mayor experiencia y el método de ensayo y error. Estos resultados afirman el planteamiento anterior, pero no llegan a ser tan elevados como los obtenidos por otros investigadores, donde más del 90% reafirma carecer de formación para comunicar malas noticias (García, W., Lara, A., Guevara, U., Flores, A., Loaeza, A. 2008: 9-14) (Gómez, S. M. 1998).

Todo paciente es, en mayor o menor grado, un ser angustiado por su enfermedad, debido a la incertidumbre que tiene sobre su real naturaleza o pronóstico. El rol del médico es contribuir a aliviar esa angustia y no acentuarla o generar nuevas angustias, por actitudes o expresiones inconvenientes (iatrogenia). Por tal motivo, el médico debe ser prudente durante el proceso de comunicación y manejar controladamente el lenguaje no verbal. Si se debe, o no, informar en detalle al paciente es un problema controvertido en el mundo médico y entre diferentes países, aunque existe una tendencia progresiva al incremento de la información, motivada en parte por los cambios en la actitud de los médicos, pero sobre todo, por aspectos legales y técnicos (García, W., Lara, A., Guevara, U., Flores, A., Loaeza, A. 2008: 9-14) (Murray, S. A., Grant, E., Grant, A., Kendall, M. 2005: 368) (Gonzáles, R. 2007: 341-353) La cantidad de información depende de cada enfermo, de su personalidad y del medio cultural al que pertenece, sus hábitos y costumbres.

En Cuba se han realizado investigaciones sobre la percepción y la satisfacción con la relación médico-paciente. Estas refieren aspectos concernientes a la comunicación como: insatisfactorio grado de claridad y detalle de la información que el médico ofrece, insatisfactorio grado de atención que el médico presta a la información que da al paciente, pobre explicación de la acción del médico, falta de información general, insuficiente comunicación afectiva, trato despersonalizado, que los médicos no permiten a los pacientes dar información, desinterés de los médicos por conocer los problemas sociales de los pacientes, los pacientes no expresan los problemas sociales al médico, pues no encuentran apoyo, los médicos no conocen individualmente a sus pacientes y, por último, los médicos tratan a los pacientes formalmente y no desarrollan empatía. Estas opiniones demuestran que nuestra población, cada vez más, se da cuenta de las deficiencias en las habilidades comunicativas de nuestros médicos y tiene entre sus expectativas acerca del papel del médico que este indague sobre cuestiones no solo médicas.

En conclusión, los resultados obtenidos en esta investigación nos revelan que muchos de los médicos encuestados, que atienden en su quehacer diario a pacientes con EN, no han desarrollado suficientemente la habilidad de la comunicación de malas noticias y nos reafirman, una vez más, que el modelo de relación médico-paciente que más se pone de manifiesto en nuestro país es el activo-pasivo con un enfoque paternalista.

Los pacientes con EN debido a sus necesidades físicas y psicológicas peculiares, necesitan comunicarse de forma eficaz con su medio familiar y con los profesionales sanitarios que le atienden. Por otra parte, estos profesionales se enfrentan al reto de aceptar la incapacidad de curar y asumir simultáneamente el deber de acompañar al paciente y a la familia durante toda la enfermedad. En este proceso de atención al paciente y su familia, adquiere más importancia, la puesta en marcha de habilidades y técnicas comunicacionales, sustentadas en actitudes como la empatía, la confianza mutua y el respeto a los valores del paciente y a su autonomía.

Si queremos lograr la excelencia en los servicios de salud y que se practique una medicina humana, técnica, ética, socialmente eficaz y en función de los progresos tecnológicos, es cada vez más indispensable formar al médico en las vertientes antropológicas y éticas de su profesión y en particular en habilidades y técnicas comunicacionales. Comunicar malas noticias a un paciente con EN, es un proceso permanente que todo un equipo interdisciplinario debe estar preparado para asumir y, por lo tanto, requiere estar entrenado debidamente. En el contexto cubano se está despertando el interés por formar estas habilidades en el personal de salud que atiende a los pacientes con EN. Recientemente se han propuesto algunas pautas a seguir al comunicar el diagnóstico, evolución y tratamiento de una persona con esclerosis múltiple (Romero, K., Cabrera, J. A. 2008).

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ANEXO 1. ENCUESTA UTILIZADA EN EL ESTUDIO.

CUESTIONARIO A MÉDICOS

Por: Lic. Ivonne Martín Hernández.
INN

Esta encuesta de carácter anónimo y voluntaria está dirigida a médicos de Atención Primaria, Secundaria y Terciaria de Salud con el objetivo de explorar sus habilidades en la comunicación de malas noticias a pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

Lea cuidadosamente cada pregunta y marque con una cruz (X) la opción de respuesta que considere más adecuada. Por favor escriba en letra de molde.

Le doy mi agradecimiento por su colaboración.

Ficha de identificación del encuestado

Nivel de atención de salud:

□ 1) Primaria □ 2) Secundaria □ 3) Terciaria Sexo: □ 1) Femenino □ 2) Masculino Edad:_años

Profesión: Médico Especialidad: [ ] a) MGI [ ] b) Neurología [ ] c) Geriatría [ ] d) Neuropediatría [ ] f) Otra._

Enfermedades neurodegenerativas atendidas más frecuentemente por usted:

□ 1) Enfermedades de la neurona motora

□ 2) Enfermedad de Parkinson

□ 3) Enfermedad de Alzheimer

□ 4) Enfermedad de Huntington

□ 5) Ataxias espinocerebelosas

□ 6) Esclerosis Múltiple

□ 7) Otras. ¿Cuáles?

Cuando usted conoce el diagnóstico y/o pronóstico desfavorable de su paciente...

1. ¿Informa la mala noticia?

□ 1) Nunca □ 2) A veces. □ 3) Siempre

2. Sí informa, ¿Lo hace de forma...?

□ 1) Sólo de forma verbal.

□ 2) De forma verbal y no verbal.

3. Sí informa, ¿Dónde lo hace? (Puede dar más de una respuesta)

□ 1) Busco un local privado y acogedor para informar.

□ 2) Informo en el local de consulta del que dispongo.

□ 3) Informo de manera informal en un pasillo u otro lugar que no sea en la consulta.

□ 4) Informo sentado al lado de la cama cuando el paciente está encamado.

□ 5) Informo parado al lado de la cama cuando el paciente está encamado.

4. ¿Generalmente cuando informo...? (Puede dar más de una respuesta)

□ 1) Lo hago utilizando un lenguaje claro, comprensible y evitando tecnicismos.

□ 2) Explico en detalle.

□ 3) Trato de brindar esperanzas aún sin tenerlas.

□ 4) Establezco una relación de confianza.

□ 5) Me pongo en el lugar del paciente.

5. ¿Al informar siempre dice la verdad sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento?

□ 1) No la comunico.

□ 2) Evito decirla.

□ 3) Completa y de una sola vez.

□ 4) Paulatinamente según el paciente y/o el familiar quiera saber.

6. ¿A quién le dice la verdad ...?

□ 1) Sólo al paciente.

□ 2) Sólo al familiar.

□ 3) Al paciente en compañía del familiar.

□ 4) Preferentemente primero al paciente y luego al familiar.

□ 5) Preferentemente primero al familiar y luego al paciente.

7 ¿Cuando el paciente le habla...? (Puede dar más de una respuesta)

□ 1) Escucho atenta, detenidamente y sin interrumpir lo que el paciente me expone.

□ 2) Escucho lo que el paciente me expone, pero interrumpo cada vez que tengo algo que decir o aclarar.

□ 3) No dejo que el paciente hable mucho y soy concreto.

□ 4) Dedico siempre tiempo para responder a sus interrogantes.

8. ¿Explora en la conversación...? (Puede dar más de una respuesta)

□ 1) Lo que el paciente sabe de su enfermedad.

□ 2) Lo que el paciente quiere saber.

□ 3) Lo que le preocupa al paciente.

□ 4) No tomo tiempo para explorar nada, sencillamente informo.

9. ¿Brinda su apoyo...?

□ A) Brindo mi apoyo instrumental [ ] 1) Al paciente

□ B) Brindo mi apoyo informacional [ ] 1) Al paciente [ ] 2) Al familiar [ ] 3) A ambos

□ C) Brindo mi apoyo emocional [ ] 1) Al paciente [ ] 2) Al familiar [ ] 3) A ambos

□ D) Brindo mi apoyo espiritual [ ] 1) Al paciente [ ] 2) Al familiar [ ] 3) A ambos

10. ¿Cómo ha aprendido usted a dar malas noticias?

(Puede dar más de una respuesta)

□ 1) He recibido formación específica.

□ 2) Por el método de ensayo y error.

□ 3) Viendo a otros especialistas.

□ 4) Otras. ¿Cuáles?._________