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Introducción
En el mundo se registran 160.000 casos nuevos anuales de cáncer infantil en menores de 15 años y 90.000 muertes por esta causa, de las cuales el 90 % corresponde a las regiones en vías de desarrollo. El cáncer infantil tiene baja incidencia, altas tasas de mortalidad y baja supervivencia, relativa a cinco años, en países con ingresos medios-bajos (Howard et al., 2008; Parkin et al. 2002; Piñeros et al., 2011; Sullivan et al., 2013).
La vivencia del cáncer es compleja para el niño, que debe enfrentar diversos medios diagnósticos y terapéuticos en su lucha contra la enfermedad, lo que acarrea que presente síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales (Dodd et al., 2001; Ruland et al., 2009). Sin embargo, el cáncer infantil no solo significa un reto para el niño, sino también para su cuidador familiar, que por lo general es su madre o padre (Anderzén-Carlsson et al., 2010; Barrera et al., 2006; Cline et al., 2006; Matteo y Pierluigi, 2008; Patistea y Babatsikou, 2003; Pöder et al., 2010; Sánchez et al., 2008; Santo et al., 2011).
Cuidar al niño con cáncer implica ejercer un nuevo rol, pues se pasa de ser el padre o allegado de un niño sano a ser el cuidador de un niño enfermo. Dicho rol se construye en la relación con otros significativos a través de interacciones (Meleis, 2010). Afaf Meleis asegura que el desempeño del rol implica transiciones, las cuales en su estructura contienen condiciones y patrones de respuesta; además, señala que, mediante terapéuticas de cuidado transicional, las condiciones de transición pueden ser modificadas y lograr patrones de respuesta adecuados (Meleis et al., 2000).
Transición se define como “el paso o circulación de un estado, condición o lugar a otro” (Davies, 2005, p. 659). Así, toda transición implica cambios, pero no todo cambio se constituye en transición. Enfrentar un proceso de transición, supone aprender nuevos roles, para los cuales en muchas ocasiones los seres humanos no se encuentran preparados, como es el caso del cuidador de un niño con cáncer, pues nadie espera que su hijo o allegado tenga esta enfermedad, menos si es un niño (Li et al., 2010). Condiciones como mala definición de funciones, inadecuada dinámica interna de las relaciones del rol, déficit de conocimientos sobre los comportamientos e insatisfacción con los sentimientos o metas asociadas denotan una insuficiencia en el desarrollo de cualquier rol, incluido el ser cuidador de un niño con cáncer (Meleis, 1975).
Meleis y sus colegas han estudiado y descrito la transición del rol en múltiples situaciones y condiciones humanas, dentro de las que se destacan las gestantes, inmigrantes, ancianos, alta hospitalaria, enfermedades crónicas y final de la vida. Asó, han desarrollado un marco conceptual que expone los componentes de naturaleza, condiciones y patrones de respuesta de la transición, relacionados con los componentes de insuficiencia del rol y terapéuticas (Meleis, 2010), lo que se constituye en un marco útil para comprender los fenómenos de salud que implican el desarrollo de roles en los seres humanos, incluido el rol de cuidador familiar del niño con cáncer. En este sentido, resulta importante conocer la evidencia existente e integrar los hallazgos derivados de investigación que evidencian que el ser cuidador de un niño con cáncer denota un rol en transición, que es el objetivo de esta revisión.
Materiales y métodos
Se desarrolló una revisión integrativa de literatura, que tuvo las siguientes fases:
Búsqueda sistemática de literatura: se realizó en las bases de datos LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, Science Direct, PubMed, Cuiden y Proquest; se usaron los descriptores caregiver, child care, Neoplasms, combinados con operadores boleanos para construir ecuaciones de búsqueda. Fueron criterios de inclusión de los artículos: estar publicados en revistas indexadas en los últimos diez años, ser estudios en los que se reportan hallazgos sobre el rol del cuidador del niño con cáncer. La búsqueda de los artículos se realizó por una de las autoras, que ingresó ecuaciones de búsqueda y encontró 1066 artículos, aplicó filtros de 2006 a 2016 y filtro de publicaciones académicas arbitradas, con lo que obtuvo 117 artículos, leyó los títulos y preseleccionó 53.
Lectura crítica: los artículos preseleccionados pasaron por un proceso de lectura crítica, acorde con lo propuesto por Burns y Grove (2004) y Bobenrieth (2001), con el fin de realizar la selección final de 46 artículos.
Integración de los hallazgos: el proceso de integración se apoyó en el programa Atlas Ti versión 7.0, licenciado para la Universidad Nacional de Colombia. Para la integración fue central la comparación constante de hallazgos buscando patrones entre ellos y asociándolos con el marco conceptual propuesto por Meleis (2010).
Las autoras incluyeron estudios en los que se evidenció el cumplimiento de los principios éticos para la investigación con seres humanos. Este trabajo cumplió con los criterios éticos de respeto por la propiedad intelectual.
Resultados
Naturaleza de la transición del rol de cuidador del niño con cáncer
La transición se da por el hecho de pasar de la condición de ser el padre o allegado de un niño sano a ser el cuidador de un niño con cáncer, donde el cuidador requiere ejercer un nuevo y complejo rol, en el que se afrontan múltiples cambios y se necesitan conocimientos específicos para desarrollarlo (Aburn y Gott, 2011; Davies, 2005; Gibbins et al., 2012; Njuguna et al., 2015).
Esta transición es de tipo salud-enfermedad, pues se da como consecuencia del padecimiento del cáncer en el niño, en el cual el cuidador suma a sus conocimientos sobre el cuidado de un niño habilidades específicas para cuidarlo en condición de enfermedad, como administrar medicamentos, manejar síntomas físicos, emocionales y espirituales, resolver problemas, tomar decisiones y manejar equipos biomédicos (Kerr et al., 2007).
La transición presenta un patrón múltiple, simultáneo y relacionado, pues el cuidador no solo transita en este rol, sino que al tiempo asume otras transiciones, como la transición en el rol parental con los demás hijos, si es el caso (Zegaczewski et al., 2016), en las condiciones de empleo (Warner et al., 2015), en su proyección de vida y dentro de la transición del rol de cuidador otras relacionadas con este, como transiciones hospital-hogar, el cuidado según la intención del tratamiento oncológico, entre múltiples transiciones que se dan de forma simultánea y que se relacionan entre sí (Gelesson et al., 2009).
Como propiedad de la transición, convergen múltiples puntos y eventos críticos, dentro de los que se destacan el momento de la confirmación del diagnóstico oncológico, en inicio del tratamiento, la aparición de síntomas relacionados con la enfermedad y las terapias para controlarla, el egreso hospitalario, el cuidado en el hogar, entre otros (Mitchell et al., 2006).
Insuficiencia del rol de cuidador del niño con cáncer
Con frecuencia los cuidadores familiares de niños con cáncer presentan insuficiencia de su rol. Dicha insuficiencia resulta de mala definición de sus funciones, déficit de conocimientos, dinámicas de sus relaciones con otros significativos inadecuadas o sentimientos adversos relacionados con el rol.
En cuanto a las funciones y conocimientos, los cuidadores manifiestan que requieren mayor educación frente a aspectos relacionados con la enfermedad como los medios diagnósticos, las opciones de tratamiento, el pronóstico, los síntomas, las causas, las consecuencias a largo plazo, la propagación del cáncer y las terapias alternativas (Kerr et al., 2007; Maree et al., 2015; Mitchell et al., 2006; Njuguna et al., 2015; Vetsch et al., 2015), cuidados en el hogar, nutrición, prevención de infecciones, reorganización de la vida cotidiana del niño, sus aspectos emocionales y su higiene (Gelesson et al., 2009; Kästel et al., 2011; Wong y Chan, 2006).
Mantener una buena relación con otros significativos dentro del rol de cuidador de un niño con cáncer puede significar un gran reto. La relación con el niño con cáncer, en varias ocasiones, tiene matices de sobreprotección que pueden llevar a un vínculo patológico en el que no solo se ve afectado el sano desarrollo de la personalidad del niño, sino también los sentimientos y metas del cuidador en su rol parental (Hullmann et al., 2010; Tillery et al., 2014). La relación con el resto de la familia se ve afectada por el aislamiento del cuidador, que dedica gran parte de su tiempo, atención, motivación y energía al cuidado del niño enfermo, dejando de lado la relación con su cónyuge u otros hijos (Rech et al., 2013; Williams et al., 2014; Zegaczewski et al., 2016).
En cuanto a los sentimientos, los cuidadores familiares de niños con cáncer afrontan un gran impacto en su esfera emocional, lo que desencadena depresión, estrés (Bennett et al., 2013; Choi et al., 2016; Nam et al., 2016), mala calidad de vida, ansiedad (Nóbrega y Pereira, 2011), sobrecarga (Montero-Pardo et al., 2015) y sentimientos adversos como agitación, pérdida, temor, preocupación, incertidumbre, angustia, rabia, dolor, desesperación, miedo y desesperanza (Björk et al., 2015; Comaru y Monteiro, 2008; Fletcher, 2010; Flury et al., 2015; Gelesson et al., 2009; Gibbins et al., 2012; Granek et al., 2014; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008; Silva et al., 2011; Taleghani et al., 2012; Wong y Chan, 2006).
Condiciones de transición del rol de cuidador del niño con cáncer
El conocimiento y la preparación para desarrollar el rol es la condición de transición central para los cuidadores familiares de niños con cáncer; esta condición esta modulada por los significados, actitudes y habilidades para el desarrollo del rol.
Para gran parte de los cuidadores familiares el cáncer infantil significa adversidad, los encara a un conflicto consigo mismos, con otros significativos, con la vida y con el ser o fuerza superior. La asociación del cáncer con la muerte hace que el cuidador se enfrente a una crisis de significado, lo que en la mayoría de casos inhibe una transición adecuada de su rol (Arruda-Colli et al., 2015; Bally et al.,2014; Flury et al., 2015; Njuguna et al., 2015; Rosenberg et al., 2013; Shortman et al., 2013; Wong y Chan, 2006).
Ningún padre o allegado se prepara para tener a futuro un niño con cáncer. Por constituirse en una transición relacionada con la enfermedad, el cuidador asume su rol de forma intempestiva y en todos los casos debe empezar a prepararse para ello sobre la marcha, por lo que el desarrollo de habilidades para ejercer el rol como condición de transición depende en la mayoría de los casos de las creencias, actitudes y disposición del cuidador (Araújo Alves et al., 2016; Bally et al., 2014; Flury et al., 2015; Njuguna et al., 2015; Wong y Chan, 2006), así como del apoyo que reciba por parte del equipo de salud, la familia y la red social próxima (Gibbins et al., 2012).
Patrones de respuesta a la transición del rol de cuidador del niño con cáncer
Los patrones de respuesta en la transición del rol del cuidador del niño con cáncer pueden darse en él mismo o en otros significativos como el receptor de cuidados, otros miembros de la familia, el equipo de salud u otros cuidadores, pues su característico patrón simultáneo, múltiple y relacionado así lo determina.
El resultado esperado para un cuidador es que sea competente para ejercer su rol y ello redunde en el bienestar propio y de los otros significativos, como un patrón de respuesta de una transición adecuada de su rol. Dentro de los principales patrones de respuesta de esta transición se encuentran el control de la enfermedad y los síntomas del niño (Yilmaz y Ozsoy, 2010), las habilidades para la resolución de problemas, el estado de ánimo (Askins et al., 2009; Sahler et al., 2002, 2005, 2013), la calidad de vida y el bienestar del cuidador (Safarabadi-Farahani et al., 2016; Svavarsdottir y Sigurdardottir, 2005, 2006), y los conocimientos adecuados para el desempeño del rol (Hashemi y Shokrpour, 2010; Othman et al., 2010).
Es claro que la transición del rol del cuidador del niño con cáncer es difícil y en muchos casos dolorosa, lo que también se refleja en los patrones de respuesta que se esperan, pues en últimas el resultado deseable es que la experiencia sea lo menos traumática posible y que los cuidadores puedan encontrar en ella algún sentido que les ayude a luchar y a continuar viviendo para disfrutar los momentos que la vida les ofrece junto al niño y los otros significativos (Arruda-Colli et al., 2015; Bally et al., 2014; Flury et al., 2015; Njuguna et al., 2015; Rosenberg et al., 2013; Shortman et al., 2013; Wong y Chan, 2006).
Discusión
Los resultados de esta revisión evidencian que el cuidador familiar de un niño con cáncer se enfrenta a un nuevo rol y dentro de él, a una transición. Es claro que la transición del rol es un proceso complejo en el que convergen varios factores que pueden facilitarla o inhibirla.
La naturaleza de esta transición presenta un patrón múltiple, simultáneo y relacionado, lo que enfrenta al cuidador al reto de asumir varios roles y nuevas transiciones dentro de ellos.
La literatura respalda el hecho de que ningún padre o allegado se encuentra preparado con suficiencia para cuidar a su hijo con cáncer, pues nadie espera que un evento de esta índole suceda en la vida de un niño; por ello, los cuidadores deben enfrentarse a desarrollar el rol de forma inesperada y se van haciendo competentes a medida que lo van ejerciendo.
Con frecuencia los cuidadores presentan dificultades en el ejercicio de su rol, pues es una función de no depende de ellos solos, sino también de diversas interacciones con otros significativos, como el niño enfermo, la red familiar y social próxima, y el equipo de salud. Varios indicadores de insuficiencia del rol del cuidador del niño con cáncer han sido reportados por la literatura, entre los que se destacan sentimientos adversos, relaciones disfuncionales con el niño y con otros significativos, además de la falta de conocimientos y habilidades específicos para ejercer el rol.
Es indispensable apoyar al cuidador, pues acciones desde el nivel personal, familiar, profesional, institucional e incluso Estatal favorecerían a que sus condiciones de transición mejoraran y, por tanto, que hicieran un tránsito más adecuado en el que el resultado sea la construcción de sentido en torno a la vivencia de cuidar a un niño con cáncer.
El marco conceptual propuesto por Meleis (2010) permite comprender que el cuidador del niño con cáncer es un ser humano importante, no solo por la función que ejerce con su receptor de cuidados, sino porque además es un sujeto de cuidado en sí mismo y por tanto merece ser reconocido y atendido. Asimismo, ofrece un contexto para ubicar los hallazgos científicos relacionados y poderlos utilizar para realizar intervenciones basadas en evidencia. Esta revisión ofrece conocimiento integrado y clarifica a los profesionales y a las instituciones los aspectos clave en la transición del rol del cuidador de un niño con cáncer, los cuales pueden ser modificados a través de intervenciones y con ello obtener mejores patrones de respuesta.
Conclusiones
El cuidador familiar del niño con cáncer pasa por una compleja transición en su rol, pues debe asumirlo de forma inesperada y no se encuentra preparado para hacerlo. Con frecuencia los cuidadores no ejercen su rol con suficiencia, lo que condiciona efectos negativos en su calidad de vida, la del niño y otros significativos. Las intervenciones desde el equipo de salud pueden modificar las condiciones de transición para facilitar el proceso y obtener un patrón de respuesta adecuado que se refleje en un cuidador que encuentra sentido en su vida y en su rol.
La enfermería, como una disciplina profesional que reconoce no solo al paciente sino también al cuidador familiar, se ve inmersa a comprender fenómenos en los cuales la integralidad del cuidado es el paradigma requerido. En ocasiones la práctica de enfermería pasa por alto necesidades de cuidado reales de las condiciones de los padres de niños con cáncer, e identificarlo como una transición es la ruta teórica posible para que el conocimiento de enfermería pueda ser posible en esta área. Esta revisión deja ver los cuatro elementos básicos de cualquier intervención para buscar una transición saludable, aspecto se convierte en una guía para la construcción de un indicador empírico basado en teoría de enfermería.
