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Revista Latinoamericana de Bioética

Print version ISSN 1657-4702

rev.latinoam.bioet. vol.18 no.2 Bogotá July/Dec. 2018

https://doi.org/10.18359/rlbi.3137 

Artículos de reflexión

Estatus personal en la discapacidad intelectual: considerando las capacidades cognitivas

Personal Status in Intellectual Disability: Considering Cognitive Abilities

Status pessoal na deficiência intelectual: considerando habilidades cognitivas

Yordanis Enriquez Canto* 

* Ph. D. en Bioética. Universidad Católica Sedes Sapientiae, Jefe del Departamento de Investigación, Profesor Asociado de Ética y Bioética, Facultad de Ciencias de la Salud. Correo electrónico: <yenriquez@ucss.edu.pe> Orcid: <http://orcid.org/0000-0003-0449-5015>.


Resumen

Algunos enfoques bioéticos consideran central la racionalidad en la noción de persona. Jeff McMahan supedita la condición personal a las capacidades cognitivas, por consecuencia quien presenta discapacidad intelectual no es considerado persona. La noción de persona es central en la Bioética general y medular en la fundamentación de tratados y convenciones. El modelo considerado influye en la bioética clínica, ya que la práctica biomédica deduce normas a partir de reflexiones teóricas. El artículo examina el criterio de las capacidades cognitivas para determinar la condición personal en la discapacidad intelectual empleando la crítica a la teoría ideal. A tal fin, se parte de las críticas a la teoría ideal identificando problemas en la idealización de capacidades. Posteriormente se describe la discapacidad intelectual y cómo esta es contrastada por las conceptualizaciones de Jeff McMahan. Seguidamente se realiza un análisis de cuatro limitaciones del criterio de las capacidades cognitivas para establecer la condición personal. Por último, se argumenta que la corporeidad complementa los modelos que en Bioética describen la persona humana. El criterio de las capacidades cognitivas no debe considerarse normativo puesto que la corporeidad condiciona la pérdida de nuestras capacidades y expone a la discapacidad misma.

Palabras clave: discapacidad intelectual; cognición; cuerpo humano; capacidades cognitivas

Abstract

Some bioethical approaches consider rationality as central to the notion of person. Jeff McMahan subordinates the personal condition to cognitive abilities; consequently, an individual having an intellectual disability is not considered a person. The notion of person is key to general bioethics and to upholding treaties and conventions. The model considered influences clinical bioethics because biomedical practice deduces rules from theoretical reflections. The article examines the cognitive abilities criterion to determine the personal status in intellectual disability using criticism to the ideal theory, based on which we identified problems in the idealization of abilities. Subsequently, we describe intellectual disability and how it is confirmed by Jeff McMahan's conceptualizations and analyze four main limitations of the cognitive abilities criterion to establish personal condition. Finally, it is argued that corporeality complements the models that describe the human person in bioethics. The cognitive abilities criterion should not be considered normative since corporeality determines the loss of our abilities and exposes us to disability itself.

Keywords: cognition; cognitive abilities; human body; intellectual disability

Resumo

Algumas abordagens bioéticas consideram a racionalidade como central para a noção de pessoa. Jeff McMahan subordina a condição pessoal às habilidades cognitivas; consequentemente, quem apresenta deficiência intelectual não é considerado uma pessoa. A noção de pessoa é central para a bioética geral e para a fundação de tratados e convenções. O modelo considerado influencia a bioética clínica, uma vez que a prática biomédica deduz normas de reflexões teóricas. Este artigo examina o critério das habilidades cognitivas para determinar a condição pessoal na deficiência intelectual usando a crítica à teoria ideal. Para tanto, parte da crítica à teoria ideal ao identificar problemas na idealização de capacidades. Posteriormente, a deficiência intelectual é descrita e como ela é contrastada pelas conceituações de Jeff McMahan. Em seguida, faz-se uma análise das quatro principais limitações do critério das habilidades cognitivas para estabelecer a condição pessoal. Por fim, argumenta-se que a corporeidade complementa os modelos que, na bioética, descrevem a pessoa humana. O critério de habilidades cognitivas não deve ser considerado normativo, uma vez que a corporalidade pode determinar a perda de nossas habilidades e expor a própria incapacidade.

Palavras-chave: deficiência intelectual; cognição; corpo humano; habilidades cognitivas

Introducción

En América Latina el tema de la discapacidad no ha recibido suficiente atención en la reflexión bioética. Una diversidad de factores ha provocado este vacio, entre ellos la complejidad de esta condición y la diversidad de formas en las que se manifiesta. Por ejemplo, son conocidas aquellas relativas al comportamiento, sensoriales, motoras, mentales e intelectuales (Goodley, 2016). Cada una, sin embargo, posee gradación y complejidad de abordaje propias (Leonardi, 2006) trayendo como consecuencia una dificultad en la sistematización orgánica del tema. Por otro lado, se añade un segundo elemento concerniente a la ausencia de consenso respecto a la definición de discapacidad (Leonardi, 2006; Carlson, 2009), lo cual dificulta ulteriormente la correcta identificación del concepto sobre el cual construir una consideración y reflexión bioética. Por último, aunque no menos importante, se debe considerar la transformación semántica que ha sufrido el término a lo largo de los siglos (Albertson, 2008). Anteriormente se empleaban formas con un significado despectivo como minusválido o discapacitado, luego se reemplazó por otros conceptos igualmente peyorativos, como diversamente hábil (Garland-Thomson, 2017), hasta llegar al uso actual: persona con discapacidad. Esta expresión traslada el centro de gravedad de las funciones a las caracteristicas del ser, un desplazamiento que devuelve valor a la dimensión de la persona, el cual es anterior e independiente de la condición de salud o de su funcionamiento (Vanni Rovighi, 2002).

La serie de dificultades mencionadas ha dado lugar a una falta de iniciativa de las instituciones internacionales sobre el tema de la discapacidad (Titchkosky, 2014). Este impase se rompe en el 2006 con la aprobación por las Naciones Unidas de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 2006). El propósito fundamental de la misma es: "promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente (ONU, 2006, art. 1)". Esta Convención ha tenido un fuerte impacto en los derechos humanos a nivel mundial. En su décimo aniversario, alcanzó más del 80% de ratificación con 162 Estados firmantes (Degener, 2016). Sin embargo, hasta ahora resulta insuficiente el desarrollo que ha tenido el tema desde la perspectiva bioética (Titchkosky, 2014; Quinn, Degener y Bruce, 2002), dando lugar a una paradoja: las personas con discapacidad que representan el sujeto vulnerable en su máxima expresión (Albertson, 2008; Peroni y Timmer, 2013), aquel para el cual la Bioética puede y debe actuar en toda su amplitud, en muchos paises no encuentra una adecuada articulación, por ejemplo, en los comités de Bioética (Titchkosky, 2014). Con ello se evidencia una necesidad de cambio cultural respecto a la concepción que tenemos de este fenómeno (Meekosha y Soldatic, 2011; Nario, 2010).

Muestra de lo anterior es que para algunos aportes teóricos (McMahan, 2003; Mc-Mahan, 2009) no es considerado persona quien, por ejemplo, sufre de una condición de salud como la encefalopatia estática que le ocasiona movimientos espasmódicos, no le es posible comunicarse mediante el lenguaje hablado, se encuentra dependiente en una silla de ruedas y tiene un cociente intelectual muy por debajo de la media (Bottcher, 2010). Lo anterior tiene un importante enraizamiento en la sociedad occidental que considera la razón como caracteristica distintiva de lo humano (MacIntyre, 2001; Spaemann, 2005). En este sentido, temas de carácter filosófico como la justicia y la autonomía están usualmente basados en capacidades cognitivas (Rawls, 2003; McMahan, 2009). La racionalidad como carácter que nos diferencia de todo lo viviente es considerada, a su vez, fundamento de la dignidad atribuyendo el estatus especial que distingue los seres humanos (Kittay, 2005; McMahan, 2009). Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual poseen, a lo sumo, capacidades cognitivas deficientes. No obstante, es evidente su pertenencia a la familia humana. Con lo anterior se comprende que los seres humanos con discapacidad mental se constituyen en banco de prueba de los modelos que en Bioética describen la persona humana.

El argumento de la condición personal en la discapacidad intelectual es necesario abordarlo, pues es paradigmático de la modalidad con la cual conceptualizamos a la persona. Asimismo, la noción es central en la Bioética general y medular en la fundamentación ética (Andorno, 1998). Por último, su interpretación posee además consecuencias prácticas importantes. En primer lugar, la noción de persona humana consagra muchos documentos internacionales fundamentales. La misma es la piedra angular en las declaraciones y convenciones bioéticas. Expresiones tales como "respeto por la persona" o "igualdad entre las personas" son recurrentes en documentos oficiales. Por lo que la paradoja seria que los individuos con discapacidad intelectual profunda no serian considerados por esas declaraciones y convenciones bioéticas. Por ejemplo, la Convención (2006) propone que: "ninguna persona será sometida a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (ONU, 2006, art.15)". En segundo lugar, esta influye, por citar un caso, en la Bioética clinica o decisional, ya que la práctica biomédica deduce normas éticas a partir de modelos y reflexiones teóricas de la Bioética general (Kittay y Carlson, 2010). Con ello, el argumento de la condición personal en la discapacidad intelectual tiene un impacto en la fundamentación de los derechos a la existencia y a la salud de las personas con discapacidad (Titchkosky, 2014; Quinn, 2002), dos derechos que en la reflección y en el debate bioético son atribuidos a todas las personas sin distinción de raza o condición social.

Sin embargo, la teorización de la condición personal se debe carear con seres humanos concretos y no con caracteristicas idealizadas. Respecto a esa necesaria confrontación, Onora O'Neill (1987), Charles Mills (2005) y Eva Kittay (2005) han realizado aportaciones criticas a la teoria ideal indicando que en Bioética resulta un desacierto teórico fundamentar argumentos a partir de un modelo idealizado. De ahi que en el ámbito de la Bioética general un enfoque que parta de descripciones empiricas inadecuadas o construidas partiendo de estereotipos no puede profundizar ni ilustrar adecuadamente nuestras convicciones en la disciplina bioética (Hurst, 2010), teniendo en consideración que la noción de persona es central en numerosos modelos bioéticos, articulando derechos y deberes (Spaemann, 2005; Kittay, 2005; Foster y Herring, 2017).

Cuando un enfoque bioético elabora esta noción a partir de elementos idealizados presenta consecuencias prácticas relevantes.

Entre las consecuencias de esa elaboración se encuentra principalmente la exclusión de las personas con discapacidad intelectual, quienes quedan fuera de la protección de numerosas declaraciones, convenciones y acuerdos nacionales e internacionales de contenido biomédico y ético, puesto que no serian considerados aquellos seres humanos que por ausencia o por diversa manifestación de determinadas caracteristicas no coinciden con el modelo propuesto (O'Neill, 1987; Mills, 2005; Kittay, 2005). Este es el caso del enfoque de Jeff McMahan, que propone que poseer capacidades cognitivas como la racionalidad es el requisito exclusivo para ser considerado persona (McMahan, 2003; McMahan, 2009).

En consecuencia, seria la condición para ser tutelados por un Estado, reclamar para si derecho a la existencia y a la salud.

En consideración a la problemática hasta aqui esbozada, para el desarrollo del articulo, se proponen cuatro secciones. La primera sección toma como punto de partida las criticas a la teoria ideal (O'Neill, 1987; Mills, 2005; Kittay, 2005), que identifica problemas vinculados a la idealización en la elaboración de modelos teóricos en Bioética y en particular en la idealización de capacidades cognitivas. En la segunda se describe la discapacidad intelectual y cómo esta es contrastada por las conceptualizaciones de la noción de persona de Jeff McMahan (2003; 2009). En la tercera sección se realiza un análisis de cuatro principales limitaciones del criterio de las capacidades cognitivas para establecer la condición personal. Seguidamente, en la cuarta parte se argumenta que la corporeidad es el elemento básico que caracteriza a las personas humanas y que olvidarse de la dimensión corporal es el principal obstáculo para reconocer los limites del criterio de las capacidades cognitivas.

Considerando la naturaleza y las caracteristicas del problema abordado se empleó el método de análisis documental y de información para aproximar el tema considerando dos textos principales de Jeff McMahan: The Ethics of Killing (2003) y Radical Cognitive Limitation (2009). Teniendo en cuenta la situación anteriormente descrita, el objetivo propuesto fue considerar el criterio de las capacidades cognitivas propuesto por Mc-Mahan en el marco de la teoria ideal para determinar la condición personal a partir de la discapacidad intelectual.

Bioética: entre teoría ideal e idealización de capacidades personales

En Bioética, fundamentar argumentos a partir de un modelo que no se conecta con datos empiricos resulta un desacierto teórico (Kittay, 2005). De ahi que Hurst (2010) plantee que en el ámbito de la Bioética general un enfoque que parta de estereotipos o de descripciones inadecuadas no puede profundizar ni ilustrar adecuadamente nuestras convicciones en la disciplina. Si consideramos luego que la noción de persona es central en numerosos modelos bioéticos, articulando derechos y deberes (Spaemann, 2005; Kittay, 2005; Foster y Herring, 2017), resulta claro que un enfoque bioético que elabora la noción de persona a partir de elementos idealizados presente consecuencias significativas.

Lo anterior es consecuencia de que la idealización en Bioética puede llevarnos con facilidad a lo falso (O'Neill, 1987; Kittay, 2005) y, en modo particular en ámbito de razonamiento bioético práctico, puede resultar ofuscador (Mills, 2005; Kittay, 2005). En este sentido, Eva Kittay (2005), respecto a los seres humanos, puntualiza que existe problematicidad en un razonamiento bioético basado en una idealización. La dificultad se vincula a la necesidad de adecuación al modelo teórico, o sea, la realidad se debe ajustar a las conclusiones del razonamiento construido a partir de ciertas idealizaciones. Lo anterior, de hecho, no está libre de repercusiones: esa realidad, en lugar de las conclusiones del razonamiento, puede ser considerada errada. En modo más concreto, se indica el riesgo de que en Bioética se llegue a considerar como desajustados los sujetos que no calzan con los supuestos del ideal. En este contexto respecto al significado que se atribuye a ideal, se emplea el sentido de ideal como modelo, una función de lo ideal que no es distintiva de la Bioética, ya que es empleada igualmente por la Filosofía (Hamlin, 2012) y las Ciencias Sociales (Valentini, 2012).

Cuando en Bioética elaboramos un modelo teórico, este describe caracteristicas estructurales y/o funcionales. A tal fin, normalmente abstraemos o simplificamos características según se consideren algunos elementos más importantes que otros. No obstante, aunque se consideren niveles altos de precisión respecto a lo representado, se debe tomar en cuenta que un modelo no es del todo coincidente con la realidad que intenta representar o explicar (Mills, 2005). En consecuencia, existe una distancia entre la realidad concreta que se desea explicar y el modelo de la misma. Esta distancia puede ser relativa a caracteristicas especificas, por ejemplo las capacidades cognitivas. En el conocido trabajo Minimal rationality de Cherniak (1981) se problematiza sobre una concepción de racionalidad que en Filosofia ha sido asumida de forma generalizada. Cherniak (1981) señala que la misma se encuentra tan idealizada que no puede aplicarse de manera significativa a los seres humanos reales.

Lo anterior es respaldado, de hecho, por evidencia empirica sustancial en Psicologia Cognitiva. Stanovich, en su texto Rationality and the reflective mind (2011), propone que la ciencia cognitiva ha establecido que las respuestas de las personas se desvian del desempeño que es considerado norma en el razonamiento (Stanovich, 2011; 2015). Este dato soporta la tesis que la teoria ideal en Bioética utiliza capacidades cognitivas idealizadas del ser humano, las cuales pueden ser poco realistas o poco útiles al momento de tomar decisiones en el área de la Bioética (Kittay, 2005). Por otra parte, Cherniak (1981) indica como fuente de la imposibilidad de satisfacción de la condición ideal de racionalidad la negación de una caracteristica fundamental de la existencia humana. Los humanos nos encontramos en una situación de finitud, puesto que nuestras capacidades cognitivas poseen un limite. Sobre este punto vinculado a la corporeidad humana se regresará en la última sección del articulo.

En Bioética, por tanto, la enunciada carencia de realismo a la hora de construir un modelo que caracteriza la persona humana trae como consecuencia que sean dejados fuera del mismo quienes no han tenido la oportunidad de desarrollar algunas capacidades cognitivas. Es, por tanto, de mostrarse contrarios con la consecuencia de esta idealización: la tendencia a excluir una explicación realista de la capacidad cognitiva, en favor de una versión idealizada con valor instrumental a la teoria. Un ejemplo, por absurdo, seria que los individuos con discapacidad intelectual profunda no serian considerados por declaraciones y convenciones bioéticas que se fundan en la noción de persona, como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 2006).

En sintesis, lo que distingue en el marco de la Bioética general la implementación de la teoria ideal en modelos que idealizan caracteristicas de la persona no es en realidad la abstracción de caracteristicas en la construcción de su aparato teórico. Por el contrario, es la deplorable exclusión de las personas con discapacidad intelectual. Puesto que en la construcción de estos modelos idealizados resultan marginalizados de la condición personal los sujetos que no se adaptan a la teorización. De hecho, los bioeticistas que hacen uso de la idealización consideran a seres humanos con discapacidad mental como una desviación del modelo. Dado que la discapacidad mental presenta una diversidad de formas y grados de manifestación, estas no constituyen, por tanto, un grupo único e uniforme (Carlson, 2013). Seguidamente se muestran elementos distintivos que contrastan con una visión idealizada de las capacidades cognitivas de la persona.

Personas con discapacidad intelectual

Respecto a las características que identifican a la discapacidad es errado focalizarse solamente en el elemento patológico, reduciéndola a la dimensión patológica que en parte la origina, puesto que la misma surge de la limitación de la función del individuo respecto a un contexto socio-ambiental (Goodley, 2016). En este sentido, Leonardi (2006) precisa que si bien la discapacidad tiene su origen en una condición de salud que se manifiesta como limitación, sea del funcionamiento corporal como de la actividad, también considera las restricciones en la participación en el contexto personal mediadas por factores socio-ambientales. Este constructo, al mismo tiempo, se relaciona con las limitaciones de la función cognitiva.

En la definición de la discapacidad intelectual, sin embargo, no existe consenso en relación al contenido y a los limites de la misma. No obstante, aquella con mayor difusión indica que está caracterizada por limitaciones significativas, sea en el funcionamiento intelectual o en el comportamiento adaptativo que se expresa mediante habilidades conceptuales, sociales y prácticas (Schalock et al, 2010). El acuerdo en la literatura es relativo a la complejidad del abordaje en salud de la discapacidad intelectual y respecto a las inequidades a las que están expuestas las personas con estas caracteristicas (Byrne, 2015). En el articulo se emplean como sinónimos discapacidad intelectual y cognitiva. Sin embargo, se asume que la discapacidad cognitiva es un concepto más amplio que la discapacidad intelectual (Schalock et al, 2010). Esto se debe a que algunas formas de discapacidad cognitiva no implican una discapacidad intelectual, como por ejemplo en el autismo (Schalock et al, 2010).

La discapacidad intelectual puede tener un amplio espectro de manifestaciones y causas (Carlson, 2003), comprendiendo, por ejemplo, un cociente intelectual inferior a la media en niños como consecuencia de una prematuridad extrema (Wood, 2000). Del mismo modo, una deficiencia intelectual severa congénita producto de una encefalopatia estática que se acompaña de formas de extrema dependencia y de ausencia de comunicación verbal (Bottcher, 2010). Igualmente, se puede presentar en diferentes momentos del arco de la existencia como, por ejemplo, un estado de minima conciencia en sujetos adultos después de un accidente automovilistico (Lancioni, 2010).

Considerando esa diversidad, los seres humanos con discapacidad intelectual constituyen el banco de prueba de teorias que en Bioética emplean la noción de persona para fundamentar derechos y motivos de protección. Igualmente, la misma pone a prueba los atributos que en la reflexión bioética caracterizan a la persona humana. La condición de persona ha sido vinculada por filósofos y bioeticistas a la capacidad de razón que no se presume sea central, sino indispensable para presentar tal condición (Singer, 1995; McMahan, 2003; McMahan, 2009). En este sentido, se encontraria supeditada a la posesión de capacidades cognitivas idealizadas como la autoconciencia y el razonamiento práctico. De consecuencia, para Jeff McMahan (2003, 2009) que parte de una aplicación del modelo ideal de persona como se abordó en el anterior apartado, los seres humanos con discapacidad que no presentan estas capacidades carecen de la condición personal y, por tanto, del derecho a la vida.

Según esta visión de McMahan (2003, 2009) en la categoria de los individuos que no serian personas se hallan los niños y adultos con capacidades cognitivas disminuidas, sea por enfermedad o como resultado de accidentes. Lo anterior encontraría justificación en que carecerian de la continuidad de la conciencia de sí, de la capacidad de proyectar, así como de apreciación estética. Por tal razón, los individuos con discapacidad intelectual severa pudieran recibir un trato similar al que otorgamos a otros organismos sencientes como los perros y el ganado (Singer, 1995; Mc-Mahan, 2003; McMahan, 2009). En este grupo, argumenta Jeff McMahan (2003; 2009), pudieran igualmente ser incluidos los seres humanos cuyas capacidades cognitivas aún no se han desarrollado, como los fetos y los recién nacidos. En el caso de estos últimos, se reconocería la capacidad de desarrollar estas funcionalidades, lo que permitiría identificarlos como potenciales personas (McMahan, 2003; McMahan, 2009). Contrariamente, a aquellos que han manifestado con anterioridad estas capacidades pero las han perdido se les pudiera otorgar la condición personal por haberlas alguna vez manifestado (Singer, 1995; McMahan, 2003; McMahan, 2009). En síntesis, en el contexto bioético el estatus de persona se otorgaría por deferencia a las capacidades cognitivas.

Sin embargo, la objeción se encontraría, entonces, respecto a seres humanos con discapacidad que supuestamente nunca han poseído o nunca adquirirán las capacidades cognitivas presuntamente requeridas para ser persona. La paradoja respecto al modelo propuesto por McMahan es que las personas con discapacidad intelectual han tenido un rol significativo en el surgimiento de la ética de la investigación (Carlson, 2013). En efecto, muchos de los códigos bioéticos que rigen la investigación en seres humanos son una respuesta directa a los abusos y la explotación que han sufrido las personas con discapacidad a manos de los investigadores. Teniendo en cuenta las consecuencias prácticas en todos los ámbitos de la bioética clínica o decisional del uso del criterio de las capacidades cognitivas en la atribución de la condición personal es necesario considerar atentamente cuatro limitaciones en la aplicación de la propuesta bioética de McMahan.

Consideración del criterio de las capacidades cognitivas

Es necesario tener en cuenta, a modo de premisa, que las capacidades cognitivas son complejas y numerosas, abarcando un amplio rango desde la autoconciencia, la memoria, la proyectación, emplear un lenguaje y hasta el altruismo recíproco como comportamiento prosocial (Schalock, 2010), razón por la cual el enfoque de McMahan (2003, 2009), de hecho, presenta problemas para identificar las capacidades relevantes para considerar a alguien como persona, por ejemplo, la capacidad de razonar, la autoconciencia o el elemento relacional conectado a las mismas.

A lo anterior no solo se suma la ambigüedad de interpretar mediante la inferencia el contenido de la mente de otros, sino también la dificultad de establecer el contenido mismo de las capacidades cognitivas (Kittay y Carlson, 2010; Ellis y Young, 2013; Wilson, 2002). Con la intención de superar esta indeterminación, se han propuesto criterios alternativos para determinar la condición personal. Entre ellos, apelarse a relaciones especiales de representatividad (Vehmas y Curtis; 2017; Francis, 2009) o de cuidado (Mullin, 2011).

Obviando esta complejidad, McMahan, enmarcándose su reflexión en una funda-mentación de la Bioética general, emplea las capacidades cognitivas en modo controversial como criterio para establecer el derecho a la vida de recién nacidos y de las personas con discapacidad intelectual (McMahan, 2003; McMahan, 2009). Igualmente, sostiene un uso de las habilidades cognitivas para establecer diferencias a lo largo de una visión gradual del estatus personal (McMahan, 2009). En vista de lo anterior, por una parte, para el autor, deja de ser moralmente significativa la categoría "ser humano" (McMahan, 2003; McMahan, 2009), por otra, la condición personal es asignada en base a un criterio funcionalístico y limitado de considerar.

Después de delinear brevemente la posición de McMahan, a continuación se consideran cuatro principales limitaciones que presenta fundar la condición personal en capacidades cognitivas idealizadas.

Bajo la crítica ya delineada a la teoría ideal en el marco de la Bioética de Kittay (2005) primeramente se debe señalar el uso problemático de las capacidades cognitivas como criterio para identificar a la persona humana. La idealización del mismo resulta excluyente para quien manifiesta una discapacidad intelectual, y en consecuencia presenta un efecto discriminatorio para aquellos que no manifiestan la cualidad. Como se mencionó, en modo paradójico las mismas quedarían fuera, por ejemplo, de la protección de la Convención (ONU, 2006). De hecho, partiendo de la funcionalidad de discriminación jurídica del término persona (Esposito, 2007; Fortunat, 2013) sería fundamento de una serie de injusticias, ya que no le sería atribuible el derecho a la salud ni aplicables los principios bioéticos (Andorno, 1998).

Por otra parte, desde la bioética decisional, en segundo lugar se añade que para aplicar este criterio no resulta posible evitar la dificultad de inferir la ausencia de capacidades cognitivas. Tal dificultad se debe a la falta de datos empíricos sobre el argumento (Schalock, 2010; Ellis y Young, 2013). Por esta razón, considerando la carencia de datos, por un lado no es del todo claro en cuales individuos humanos están ausentes estas cualidades, salvo la bien conocida y extrema excepción de los casos de anencefalia (Schalock, 2010). Por el otro, independientemente de la posibilidad de realizar una caracterización detallada de estas funciones, permanece el problema de identificar los niveles de desarrollo de cualidades cognitivas de naturaleza no verbal presentes en las personas con discapacidad intelectual (Kittay y Carlson, 2010; Ellis y Young, 2013). Esta objeción resulta, por tanto, significativa sea desde un punto de vista epistémico o metodológico para determinar la supuesta validez del criterio propuesto por McMahan (2003, 2009). Desde el primero, se añade la poca evidencia que permita soportar o negar la afirmación de ausencia de capacidades cognitivas entre estos seres humanos. Considerando el segundo, por ejemplo en el ámbito de un comité de bioética a la hora de tomar decisiones, se revela, además, poco preciso.

Igualmente, en el mismo ámbito, se añade el tercer elemento a considerar como limitante en la propuesta de McMahan (2003, 2009): el modelo idealizado de persona funciona como una noción umbral. El mismo establecería un nivel bajo, en el cual no se es persona y, atravesando el nivel se entraría en la condición personal. Considerando lo anterior, se comprende que la ausencia de datos empíricos respecto al uso de la racionalidad en las personas con discapacidad intelectual (Kittay y Carlson, 2010; Ellis y Young, 2013) hace que esta no funcione adecuadamente como noción umbral y, por tanto, sea ambigua al momento de tomar decisiones de naturaleza bioética.

Por último, en cuarto lugar, se encuentra la dificultad de aplicabilidad de la noción en Bioética decisional en el presupuesto de que los criterios en Bioética poseen un rol fundamental al momento de tomar decisiones y evaluar adecuadamente los valores en juego. En este sentido el modelo idealizado de la condición personal resulta inconsistente por dos razones. Primeramente debido a que la racionalidad en los seres humanos se presenta por grados de desarrollo (Ellis y Young, 2013). Este hecho está vinculado a nuestra condición biológica que condiciona la manifestación de las cualidades cognitivas. Por ello, si el criterio fuese representado con una línea continua resulta poco factible establecer un preciso punto de corte donde colocar el umbral. En consecuencia, se desprende que este elemento introduce una arbitrariedad criterial. Por todo lo anterior, se muestra injustificado el hecho de imponer una discontinuidad de tratamiento que señala el derecho a la vida de sujetos respecto a un criterio que se presenta en una gradualidad (Kittay, 2005; Kittay y Carlson, 2010). En segundo lugar, las capacidades cognitivas son transitorias, o sea están sujetas a cambios (Ellis y Young, 2013). Estas transformaciones son debidas a la enfermedad o a la declinación natural en los seres humanos. Por ello, las condiciones de enfermedad pueden hacer no manifiestas las capacidades cognitivas. Así, en el empleo de un criterio transitorio de las capacidades cognitivas sería posible entonces no ser persona y volverse persona con su adquisición, o a un cierto punto dejar de serlo, si se pierden momentáneamente las capacidades cognitivas. Si así fuese, se intuye fácilmente la dificultad de aplicabilidad de una noción de persona humana con estas características en cualquier ámbito y, muy especialmente, en el bioético.

Después de reflejar los principales inconvenientes, a nivel teórico y práctico, en el modelo de persona de McMahan (2003, 2009) del criterio exclusivo de las capacidades cognitivas como condición del estatus personal, se pasa a considerar otro criterio base que toma en cuenta la dimensión corporal de las personas con discapacidad.

Corporeidad y capacidades cognitivas

En la sección anterior se discutió cómo en la Bioética decisional el criterio de las capacidades cognitivas es angosto para identificar a la persona humana, lo cual es consecuencia de ignorar elementos como la corporeidad que, a su vez, le dan riqueza y densidad a esta noción. Considerando lo anterior, seguidamente se aborda la siguiente propuesta: la corporeidad como característica que identifica a los seres humanos y complementa los modelos que en Bioética describen a la persona humana. Lo anterior resulta de que la corporeidad es el elemento básico que nos caracteriza. Por ello, no considerar la dimensión corporal en la conceptualización de los seres humanos es el principal obstáculo para reconocer los límites del criterio de las capacidades cognitivas en los modelos bioéticos referidos a las personas con discapacidad.

A modo de premisa, en relación a un modelo que conceptualiza los seres humanos desde la Bioética lo más preciso, desde un punto de vista descriptivo, no será hacer referencia a un genérico "persona", sino a la "persona humana" (Spaemann, 2005), puesto que la noción de persona es analógica (Vanni Rovighi, 2002; Marini, 2008). Lo anterior es resultado de que la noción de persona es más amplia que la de ser humano. Por ello, si bien el término "persona" apunta a un grupo determinado de capacidades cognitivas vinculadas fundamentalmente a la racionalidad (Ma-cIntyre, 2001; Spaemann, 2005), sin embargo cuando predica sobre otras realidades personales (Spaemann, 2005; Foster y Herring, 2017) puede asumir significados distintos.

Teniendo en cuenta esta breve premisa, un modelo de persona centrado en la corporeidad reconoce que la persona humana está signada por la misma (Spaemann, 2005; Marcel, 2003). El modo de subsistir de la persona humana es el de un organismo viviente, por tanto primariamente su existencia se desarrolla en una dimensión bio-organísmica. A partir de este condicionamiento derivan importantes consecuencias. La primera es que nuestra existencia se desarrolla bajo condicionamientos de tipo biológico, ambiental y social. Estos influyen en la vida y señalan nuestra dependencia (Dodds, 2013). Por ejemplo, Albertson (2008) señala que a nivel biológico se encuentran la condición de salud y los efectos adversos de la enfermedad, elementos que manifiestan la facticidad y la contingencia humana, resultados de nuestra existencia corpórea.

En segundo lugar, el cuerpo humano es nuestro modo de existir espacio-temporal que permanece (Marcel, 2003). Como consecuencia de lo anterior, empíricamente se debe admitir que el cuerpo permite la localización de la persona. Por ello, es a través del cuerpo que nos reconocen e identifican. En este sentido, si la persona humana coincidiera exclusivamente con las capacidades cognitivas, sería imposible indicar dónde se encuentra. Por el contrario, no existe otro modo de ser para la persona humana distinto y por consiguiente de coincidir con un cuerpo humano. Por último, los encuadres teóricos de Hutto (2015) y Wilson (2002) subrayan que el conocer, y por ende las capacidades cognitivas, se subordinan a la dinámica misma con la cual conocemos. Es decir, dependen del modo con el cual empleamos el propio cuerpo para interactuar con el mundo (Hutto, 2015; Lakoff y Johnson, 1999).

En síntesis, para la persona humana el modo de existir y vivir sus capacidades cognitivas es el modo de un ser humano (Spaemann, 2005). O sea, el de un organismo con una dimensión corpórea. Por lo anterior, se desprende que el término "persona" respecto a los seres humanos -en la propuesta de McMahan (2003; 2009)- tiene un uso alienado de la corporeidad (MacIntyre, 2001). Esto manifiesta, por un lado, una autocomprensión distorsionada y, por el otro, un concepto impreciso de la noción de persona humana. En consecuencia, la fundamentación de la condición personal en capacidades cognitivas como un atributo idealizado, como se analizó en los apartados precedentes, es igualmente errada porque la considera independiente de la corporeidad. Sin embargo, el uso de la razón en los seres humanos se desarrolla a partir del elemento biológico y se encuentra condicionado, a su vez, por el mismo. Por ello, las capacidades cognitivas en los seres humanos, como seres orgánicos devenientes, pueden expresarse en grados diferentes o incluso llegar a no manifestarse. En este sentido, es posible afirmar sin rémoras que la corporeidad y, en modo particular la diversidad de la corporeidad, permite completar el modelo considerado de las capacidades cognitivas.

No obstante los elementos planteados hasta ahora en conceptualizar la persona humana, algunos modelos teóricos en Bioética todavía no consideran la diversidad que resulta de las variaciones en la corporeidad. Esta ausencia es contradictoria porque ha sido primordial para la Bioética la variación corporal, o sea, el elemento orgánico de la discapacidad. Por ejemplo, una parte significativa del desarrollo contemporáneo de la disciplina Bioética aborda fundamentalmente cómo prevenir estas anomalías. Sin embargo, aquello que los bioeticistas aún no hemos logrado abordar completamente son algunas preguntas esenciales como: ¿de qué manera colabora la discapacidad con examinar la variedad de experiencias de los pacientes?, ¿cómo ayuda al bioeticista dentro de un contexto, sea clínico o de investigación, a abordar los problemas bioéticos que rodean la atención en salud? Por último, debemos admitir una ventaja de un modelo de persona centrado en la corporeidad. El mismo nos exige abandonar las teorías morales ideales y, en su lugar, nos pide que avancemos hacia una bioética autorreflexiva e inclusiva de las personas con discapacidad.

Conclusiones

La existencia humana se caracteriza por un dinamismo que en nuestro cuerpo se refleja especialmente a nivel biológico (Whitney, 2011). Este dinamismo orgánico nos hace cambiar en el tiempo. Por ejemplo, manifestando modificaciones biológicas que pueden suponer la pérdida de capacidades como la memoria, la proyectación o las habilidades relacionales (Goodley, 2016). Por lo anterior, se comprende que la corporeidad aporta el sentido dinámico con el cual las cualidades cognitivas se manifiestan en los seres humanos. Especialmente este sentido dinámico se manifiesta mediante dos fenómenos: la modificación de cualidades y la condición de salud. En el primero se perfeccionan y modifican las capacidades cognitivas en el tiempo (Schalock, 2010), por ejemplo, el desarrollo del lenguaje en el arco inicial de nuestra vida. En el segundo, la condición de salud, a la base de su discapacidad, condiciona la no manifestación de las capacidades cognitivas. Estos elementos revelan que nuestros cuerpos están expuestos la discapacidad misma. En consecuencia, el modo de vivir nuestra existencia está acompañado por la posibilidad de experimentar discapacidad intelectual.

No obstante, subsiste un rechazo a reconocer que la discapacidad conectada a la pérdida o no manifestación de las capacidades cognitivas es una parte de nuestra vivencia. Este rechazo se debe a modos idealizados de concebirnos y auto-representamos. Estos se alienan de nuestra contingencia y corporeidad. Por ello, para considerar adecuadamente la persona humana es preciso tener en cuenta que el principal "condicionamiento" de los seres humanos es existir como cuerpo. En última instancia esto significa no solo que las capacidades cognitivas se modifican en el tiempo, sino que el modo de existir de la persona humana coincide con el de un ser humano viviente. Por tanto, no existen seres humanos que no sean personas humanas.

Con lo anterior se debe reconocer que el uso exclusivo del criterio de las capacidades cognitivas es insuficiente para determinar la condición personal. En el sentido de que la propuesta de McMahan (2003; 2009) refleja una concepción de la persona humana que considera la racionalidad alienada de la dimensión corporal, olvida que la condición orgánica propia de la corporeidad de los seres humanos hace que las capacidades cognitivas se puedan modificar o perder, producto de un daño o de la enfermedad.

Por estas razones, este encuadre teórico evidencia una representación de la persona humana idealizada, ya que no toma en cuenta los cambios que se operan en nuestro cuerpo en el tiempo ni la pérdida de nuestras capacidades cognitivas. Sin embargo, es necesario hacer referencia a una imagen de la persona humana coherente con la condición humana y, por tanto, que comprenda las fases de la existencia y también la discapacidad. La discapacidad intelectual tiene la potencialidad de cuestionar el modelo idealizado del sujeto racional, independiente y autónomo que de frecuente es empleado al escribir lo humano. Respecto a la compresión de la persona humana, por tanto, es un error el empleo de modelos idealizados, ya que pueden introducir nuevas formas de discriminación en base a la condición de salud o a la posesión de capacidades cognitivas.

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Cómo citar: Enríquez Canto, Y. (2018). Estatus personal en la discapacidad intelectual: considerando las capacidades cognitivas. Revista Latinoamericana de Bioética, 18(35-2), 226-241. DOI: https://doi.org/10.18359/rlbi.3137

Recibido: 05 de Noviembre de 2017; Revisado: 29 de Mayo de 2018; Aprobado: 01 de Junio de 2018

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