Introducción

Para Gamarra ¹ los adelantos tecnológicos producidos en los últimos 60 años en medicina han permitido la sobrevida de muchos pacientes de los que se pensaba que su supervivencia era imposible. Esto ha dado cabida al surgimiento de cuadros clínicos como la muerte cerebral y el estado vegetativo persistente, los cuales, a su vez, han llevado a que se implementen procedimientos médicos tan radicales como la sustitución artificial de la función respiratoria y cardiaca. Estos procedimientos han emergido de un sistema sanitario construido sobre el modelo de la terapia curativa, y han sido enseñados en la academia a profesionales de la salud con el fin de desarrollar su quehacer como si el suceso de la muerte no existiera. En ese sentido, se debe recordar que “cuando el compromiso vital se encuentra en el límite, la situación diaria transcurre como si lo único y sustancial a lo que deba atenderse fuera el sostenimiento de cada función con la consiguiente pérdida de la visión global de la enfermedad del paciente” (², p. 2).

Igualmente, “persistir en mantener la vida, aunque sea en su naturaleza exclusivamente biológica a través de la sustitución de las funciones vitales cursa con encarnizamiento u obstinación terapéutica (², p. 2)”. De ahí, que para muchos las voluntades anticipadas sean el mecanismo por el cual se asegura la muerte digna del paciente, reflejando su autonomía plena, y evitando la extralimitación terapéutica. Además de que con la Voluntad Anticipada se favorece el inicio oportuno del cuidado paliativo ³. Al respecto, en su investigación, Contreras et al.⁴ definen la voluntad vital anticipada, instrucción previa o testamento vital como la manifestación escrita hecha por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la atención sanitaria que reciba en caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad.

Por su parte, Chehuen et al.⁵, en su artículo Testamento vital: ¿lo que piensan profesionales de la salud?, definen las directivas anticipadas de la voluntad (lo que en nuestro medio también se conoce como voluntades o directivas anticipadas) como las instrucciones escritas en las que una persona, de forma libre y lúcida, declara su voluntad y opinión, con el fin de orientar las decisiones futuras relacionadas con su salud. Estas instrucciones se hacen efectivas a partir del momento en que hay evidencia médica de que el paciente ha perdido las facultades legales y mentales que le permiten autodeterminarse y manifestar sus preferencias con respecto a los procedimientos y tratamientos médicos.

La Voluntad Anticipada (VA) surgió como solución a la situación en la que el paciente por dependencia y/o deterioro cognitivo no puede otorgar su consentimiento informado, encontrándose ajeno a su voluntad, y/o postrado casi como un objeto ante el personal de salud y sus seres queridos. Su origen data de la evolución de la bioética en Estados Unidos durante los años 60, aunque fue llevada a la práctica hasta años después por el abogado Louis Kutner, quien propuso sus premisas y el modelo del documento en su trabajo Due process of euthanasia: the living will, a proposal⁴.

Esta iniciativa luego se cristalizó y difundió a lo largo y ancho del mundo. Desde entonces, muchos países han incorporado a su legislación la Voluntad Anticipada (también llamada living wills, directivas anticipadas, planificación anticipada de la atención, testamento vital, instrucciones previas, declaración extrajudicial de Voluntad Anticipada, entre otras muchas denominaciones asignadas por el estatuto jurídico de cada país). Es así que Canadá, EEUU y la mayoría de los países europeos cuentan con ella ⁶. Mientras que en América Latina se promulgaron leyes referentes a esta en Puerto Rico, Argentina, México, Uruguay y Colombia, y una resolución por parte del Consejo Federal de Medicina en Brasil ⁷.

En Colombia, el derecho a suscribir el Documento de Voluntad Anticipada aparece por primera vez en la Ley 1733 de 2014 ⁸. Posteriormente, también se habla de este derecho en la Resolución 1216 del 20 de abril de 2015, referente a las directrices para la organización y funcionamiento de los comités para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad ⁸. Además, en 2016 se expidió la Resolución 1051, por medio de la cual se reglamenta la Ley 1733 de 2014 en cuanto al derecho a suscribir el Documento de Voluntad Anticipada, regulando los requisitos y la forma de realización de la declaración de la voluntad mediante Documento de Voluntad Anticipada ⁸.

No obstante, la Resolución 2665 de 2018 ⁹ derogó a esta última porque se consideró inconstitucional que fuera necesario otorgar el Documento de Voluntad Anticipada ante un notario público. Pues, si se deseaba modificarlo en un futuro, esto debía hacerse ante esta misma figura jurídica, lo que conllevaba gastos económicos y limitaba el acceso al derecho de suscribirlo. Por ello, esta nueva resolución amplió las alternativas en relación con la formalización del documento, pudiendo manifestar la voluntad ante un notario, dos testigos o el médico tratante.

Desde el surgimiento de la VA, su trascendencia y auge ha ido más allá de la legislación, e incluso de las asignaciones de la bioética y del bioderecho, hasta llegar, de manera gradual, al entorno sanitario. Por esta razón, algunas investigaciones se han dedicado a estudiar qué tantos conocimientos existen sobre el tema y cómo son las actitudes frente a él a nivel mundial. Lo anterior permite conocer el impacto del tema en los profesionales de la salud y la sociedad. Entre estas investigaciones, se encuentra la realizada por Aguilar et al.¹⁰, quienes encontraron que mientras las actitudes son favorables, el conocimiento sobre qué es y cómo se implementa resulta, en general, escaso (nivel de conocimiento medio-bajo). Este desconocimiento se refleja sobre los aspectos legales, su contenido y, especialmente, sobre la información relativa al procedimiento y registro.

Por otra parte, en el estudio de Blanca Miller ¹¹ se identificó que parte del rol de una enfermera es educar y ayudar a los pacientes a completar su VA. En este rol, crítico para garantizar la autonomía y la autodeterminación de los pacientes, las enfermeras no se calificaban a sí mismas como altamente confidentes. De igual forma, las profesionales informaron tener pocos recursos, educación insuficiente y habilidades de comunicación inadecuadas para dar directrices sobre el tema. Sin embargo, Pereira et al.¹² demostraron que, con la capacitación adecuada, las/los enfermeras/ os pueden estar más comprometidos y confiados para iniciar y revisar las conversaciones de la VA con pacientes y familiares.

Lo cierto es que el desconocimiento de la posibilidad de tener firmado un documento de VA afecta a pacientes y familiares, situación que permea al personal sanitario. Por esto, la meta de las instituciones hospitalarias y universitarias que ofrecen servicios y educación sobre la salud debería ser la formación de profesionales que puedan acompañar adecuadamente a las personas en el proceso que conlleva toda Voluntad Anticipada, de acuerdo con lo dispuesto jurídicamente en cada país. Lo anterior se respalda en lo hallado por Toro et al.¹³, donde los resultados obtenidos permitieron concluir que el conocimiento de médicos y enfermeras sobre la VA es bajo y necesita mejorar.

En cuanto a las investigaciones desarrolladas en Colombia sobre la VA, solo se encontró la desarrollada por Carrillo et al.¹⁴ en adultos de un hogar geriátrico para la realización de este artículo. Pero no se encontró evidencia sobre el tema estudiado en profesionales de la salud, y más específicamente en enfermeros. Esto demuestra que la legislación, e incluso el concepto de Voluntad Anticipada, es aún relativamente nuevo en el país y ha tenido poca trascendencia social. De igual modo, la escasez de estudios sugiere que este asunto todavía es un tema de discusión delicado en las aulas de clases de profesionales en salud, derecho y bioética, entre otras disciplinas. Lo que, a su vez, indica que la VA no ha sido difundida con la misma fuerza con la que se propagan los derechos humanos.

El gran desconocimiento general sobre la VA denota la escasa investigación alrededor del tema como fundamento ético de la práctica profesional, especialmente en la práctica del profesional de enfermería. Desde la bioética, las voluntades anticipadas demandan un cambio en el paradigma de la relación trabajador de la salud-paciente. Este cambio exige transitar de un paradigma paternalista en el que existe una relación vertical y toda la responsabilidad del cuidado de la salud recae sobre el trabajador (dejando al paciente en una posición pasiva), hacia un paradigma contemporáneo, donde existe una relación menos asimétrica y se redistribuyen las acciones de cuidado. Así, el trabajador de la salud asume la obligación de brindar información clara, suficiente y oportuna para que, a su vez, el paciente asuma parte de la responsabilidad de su cuidado y obtenga el poder de tomar decisiones sobre su salud. En el escenario en el que se da la Voluntad Anticipada, aunque ciertos eventos en el proceso de salud y enfermedad no hayan ocurrido, el paciente toma la decisión sobre los procedimientos médicos con los que está de acuerdo a ser o no sometido ¹⁵.

En ese orden de ideas, existen dos principios bioéticos que son relevantes frente a la VA: el respeto a la dignidad humana y el respeto a la autonomía. Estos obligan, desde el quehacer profesional, a respetar las decisiones de las personas, y a que estas en verdad sean tenidas en cuenta al momento de brindar la atención por parte del personal médico y un cuidado por parte del personal de enfermería. Es así como, para que haya una buena práctica referente a la VA, se debe pasar del paternalismo asistencial que practican los profesionales de la salud, a defender la autonomía y la responsabilidad del paciente. Por lo tanto, se podría decir, que los principios que se encuentran inmersos en este fenómeno son el de autonomía y beneficencia ¹⁵.

Por un lado, desde la autonomía, se entiende que el paciente es capaz de tomar decisiones y de gestionar su propio cuerpo, lo que implica decidir acerca de su vida y su muerte. Al respecto, Palacios ¹⁶ denomina a la autonomía como competencia. Es decir que esta se refiere al conjunto de aptitudes del paciente para tomar decisiones propias. Estas aptitudes están relacionadas con la comprensión de la información, la apreciación de las consecuencias de las opciones y la asunción de la decisión. Por otro lado, desde la beneficencia, se indica que el profesional debe dar solución a los diversos dilemas que pueden surgir en el final de la vida; instrucción que implica la noción de calidad de vida y la utilidad terapéutica que pueda percibir el paciente ¹⁷.

Estos aspectos bioéticos, vienen a ser reforzados por las discusiones normativas emanadas de la Resolución 2665 de 2018, donde se especifica que la Voluntad Anticipada está en armonía con los principios de autonomía, dignidad humana y libre desarrollo de la personalidad ⁹. Asimismo, la sentencia C-233 de 2014 plantea que el documento de VA tiene como propósito garantizar la autonomía y la dignidad humana de la persona y anular el paternalismo en la práctica médica ¹⁸. La sentencia también declara que este documento no solo es respetuoso de la vida y la salud del paciente, sino que tiene en cuenta los derechos del núcleo familiar, sobre el que se impone una carga desproporcionada.

Aun cuando el desarrollo histórico y la transcendencia de la Voluntad Anticipada está bien documentada, en la opinión pública, el entorno sanitario el entorno académico se le suele confundir con la eutanasia. Si bien pudiese en determinado momento conducir a ello, estos dos conceptos no son lo mismo. Del mismo modo, la VA también puede ser percibida por algunos como un instrumento para evitar los verdaderos cuidados terapéuticos; imprecisión que la desvirtúa, y genera profundas discusiones y divisiones en la sociedad. De hecho, la poca o nula disponibilidad de estudios referentes al tema en Colombia da para suponer una interpretación errónea del término, pues se carece de los argumentos y elementos necesarios para comprender su contexto.

Por todo lo ya mencionado, este estudio pretende identificar los conocimientos sobre VA de enfermeros que laboran en el servicio de oncología del Área metropolitana del Valle de Aburrá y el oriente cercano.

Metodología

Se realizó un estudio cuantitativo observacional, de intención analítica, con profesionales de enfermería que laboran en el cuidado de pacientes con cáncer (quimioterapia, radioterapia, hospitalización, trasplante y cuidado paliativo) en el Área metropolitana del Valle de Aburrá y el oriente cercano. Como criterios de inclusión de los participantes, se definieron: experiencia mínima de seis meses en el cuidado de pacientes con cáncer, y estar laborando al momento del estudio en alguna de las áreas de cuidado de personas con cáncer. No se realizó cálculo de muestra, pero se esperaba una participación aproximada de 80 enfermeros, siendo esta cifra la población total de profesionales dedicados al cuidado de personas con cáncer en las diferentes instituciones de salud de las áreas geográficas definidas para el estudio. El muestreo fue no probabilístico por conveniencia y bola de nieve.

Para la recolección de la información, se diseñó un cuestionario tipo test que fue revisado por dos expertos en bioética y un experto metodológico. Este cuestionario estuvo compuesto por dos partes. En la primera, se encontraban las variables sociodemográficas: género, edad, estrato socioeconómico, estado civil, religión, años de experiencia como enfermera/o, años de experiencia en el manejo de pacientes oncológicos, formación complementaria y educación continua. La segunda parte, buscaba evaluar los conocimientos sobre VA a través de 30 preguntas, algunas de ellas con opción de respuesta falso o verdadero, y otras con preguntas de selección múltiple con cuatro opciones de respuesta, entre las que se debía elegir la correcta. Las preguntas se diseñaron a partir de la Resolución 2665 de 2018, la Ley 1733 de 2014 y los formatos y orientaciones disponibles en la página del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia ¹⁹.

Una vez elaborado el cuestionario, se le aplicó a un grupo piloto de diez profesionales en enfermería para evaluar la claridad y la comprensión de las preguntas y las opciones de respuesta. Los participantes se ubicaron en las instituciones de salud que prestan servicios de oncología, y a través de mensajes móviles se les recordó que su participación era de carácter anónimo y voluntario. Si aceptaban, se acordaba hora, fecha y lugar de su preferencia para el diligenciamiento del instrumento. Así, el cuestionario y consentimiento informado fue entregado por el investigador principal de forma física a los participantes, entre los meses de agosto de 2020 a noviembre de 2020.

El análisis de la información se realizó de forma univariada, a través de distribuciones de frecuencia para las variables de naturaleza cualitativa. Mientras que para las variables cuantitativas se aplicó estadística descriptiva. El conocimiento se clasificó en tres niveles de manera arbitraria: bajo, medio y alto. A cada pregunta se le asignó un valor de 1 punto (total del cuestionario: 30 puntos), y los puntos de corte para establecer los niveles fueron: de 0 a 10 puntos nivel bajo, de 11 a 20 puntos nivel medio, y de 21 a 30 puntos nivel alto. Cada nivel de conocimiento se describió con distribuciones de frecuencia.

Igualmente, las variables de edad, años de experiencia como enfermero y años de experiencia en oncología se transformaron en variables cualitativas a través de la construcción de categorías: edad menor y mayor de 40 años; años de experiencia en menos de 5, de 6 a 10, de 11 a 20 y más de 20 años. Después, se realizó un análisis bivariado cruzando los niveles de conocimiento con las variables sociodemográficas por medio de la prueba de chi-cuadrado para identificar diferencias entre las categorías. El valor de p para esta diferencia se estableció en < 0.05.

De acuerdo con la Resolución 8430 de 1993 ²⁰ y teniendo en cuenta la naturaleza del estudio, este se clasifica en la categoría de investigación con riesgo mínimo. Su riesgo radica en que por ser un estudio que evalúa y pone en evidencia el conocimiento que poseen los profesionales sobre la Voluntad Anticipada en Colombia, puede generar estrés, angustia e incertidumbre. Pero esta situación se resolvió al enfatizar y dejarle claro a los profesionales que la participación era voluntaria, confidencial y anónima. En cuanto a los aspectos éticos, este estudio se fundamentó en los principios bioéticos de autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia; siendo esto revisado y aprobado por el Comité de Ética de Investigación en Salud de la Universidad Pontificia Bolivariana.

Resultados

El número total de participantes en la presente investigación fue de 50. Los datos (tabla 1) arrojaron que el promedio de edad de los participantes era 37 años (de 7.0); con una edad mínima de 26 años y una edad máxima de 55 años. El 86 % eran mujeres, la mayoría (46%) pertenecientes al estrato 3. En cuanto al estado civil de los participantes, se halló una distribución similar (44%) para casados y solteros. Mientras que, en cuanto a prácticas religiosas, se encontró que el 96% de los estudiados practicaba alguna religión.

De los participantes, el promedio de años de experiencia como enfermeros fue de 11.5 años (DE 6.7), con un mínimo de experiencia de 1 año y un máximo de experiencia de 29 años. En cuanto a la experiencia en el manejo de pacientes oncológicos, el promedio de años de experiencia fue de 6.2 años (DE 5.7), con un mínimo de 1 año y un máximo de 27 años. El 48% de los participantes poseían formación en diplomado en oncología, y el 46% tenían formación como especialistas. La especialización más frecuente fue en enfermería oncológica. Asimismo, se observó que el 74% de los participantes tenía menos de 40 años, el 48% de los profesionales contaba con 11 a 20 años de experiencia como enfermeros, y el 56% tenían hasta 5 años de experiencia en oncología. El resto de los datos aparecen reflejados en la tabla 2.

De acuerdo con la información recolectada a través del instrumento, las preguntas que obtuvieron mayor porcentaje de respuestas correctas fueron la número 6 (“a través del documento de voluntades anticipadas ¿se pueden rechazar procedimientos médicos, aunque estos constituyan la diferencia entre la vida y la muerte?”), con un 94%; y la afirmación contenida en el punto 8 (la familia del paciente debe estar de acuerdo con el contenido de la declaración de Voluntad Anticipada para que se pueda aplicar), con un 96%. Por su parte, las preguntas con mayor cantidad de respuestas incorrectas fueron la número 5 (¿el Documento de Voluntad Anticipada es diferente a la figura de consentimiento informado?), y la número 19 (cuándo el declarante no conoce el idioma castellano, ¿qué se debe hacer?); ambas con 96%. La tabla 3 muestra el resto de las preguntas realizadas.

El nivel de conocimiento que poseen los profesionales en enfermería sobre la VA en Colombia se ordenó en tres categorías, encontrándose que el 70% de ellos posee un conocimiento medio sobre el tema, el 26% posee un conocimiento alto y, por último, el 4% corresponde al nivel de conocimiento bajo. Al respecto, se puede mencionar que no se encontraron diferencias significativas entre el nivel de conocimiento y las variables de género, grupos de edad, años de experiencia como enfermeros y años de experiencia en el manejo de pacientes oncológicos. Sin embargo, se halló una diferencia estadísticamente significativa (p 0.013) entre el nivel de conocimiento sobre la Voluntades Anticipada y la formación de posgrado.

Discusión

Una Voluntad Anticipada, llamada de diferentes maneras de acuerdo a cada país, no es solo un documento o grabación. Esta es la declaración resultante de muchos factores, entre los que se pueden mencionar la existencia de una enfermedad grave, una relación clínica dialogante entre el paciente y el personal sanitario, y/o un proceso de reflexión personal y familiar. Su objetivo final es dejar constancia expresa de los deseos y elecciones personales con relación al proceso salud-enfermedad del paciente ²¹.

En Colombia, son limitados los estudios que valoran los conocimientos sobre VA en profesionales de enfermería. El motivo fundamental podría ser la reciente aprobación de las normas que reglamentan y posibilitan el Documento de Voluntad Anticipada. También, hay que pensar que nuestra cultura ve la muerte como un tabú, del cual no se quiere hablar con nuestro círculo familiar o con los profesionales sanitarios. A ello, se le suma la escasa implementación y abordaje de la VA en los currículos de bioética, lo que contribuye a que el personal no se sienta seguro, competente y con los argumentos suficientes para abordar el tema. Esto lo confirman otras investigaciones como ²² y ²³. Por su parte, Forero ²⁴ expresa que gran parte de los profesionales de la salud no tienen formación, ni capacitación adecuada sobre la aplicación y el desarrollo de la VA, lo que convierte este fenómeno en tierra fértil para la investigación y la profundización.

Similar a lo que se ha dicho, en un estudio de revisión ¹¹, los autores aparte de exponer que la “investigación existente es escasa y en su mayoría anticuada” (p. 370), agregaron entre sus hallazgos que “la mayoría de los planes de estudios de enfermería dedican muy poco tiempo, si es que lo hay, a las Directivas Anticipadas” (p. 371). Situación que se puede remediar a través de la inclusión del tema en los currículos de formación en enfermería, pues un plan de estudios que incluyeran la VA los podría preparar para enfrentar esta situación en su vida profesional. Tal como lo evidencian George et al.²⁵ en su estudio con estudiantes, donde se identificó una mejora semestral en la formación de profesionales de enfermería.

En lo particular, este estudio ha explorado el nivel de conocimientos sobre la VA que poseen los enfermeros que laboran en servicios de oncología en Colombia. En cuanto a sus características, se ha encontrado una similitud en la edad de los participantes con ²³, y una similitud en cuanto al enfoque profesional con ⁵ y ¹³. Nuestras conclusiones coinciden con los postulados de Shepherd et al.²⁶, quienes afirman que “se necesita más educación y apoyo para garantizar que las enfermeras tengan un conocimiento preciso de las prácticas de Planificación de la Atención Anticipada, incluido cómo, cuándo y con quién se deben discutir y cumplir los deseos” (p. 76). Por otra parte, con Fontes et al.⁷, coincidimos en la revisión de la literatura latinoamericana sobre el tema, encontrando una dificultad en la divulgación y la utilización de la VA, como característica común en los países estudiados.

En general, los resultados obtenidos reflejan un nivel de conocimiento medio-bajo frente al tema planteado. Este hallazgo se respalda, como en otros estudios ¹⁰, en el tipo de conocimientos y las actitudes de los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros) ante el Documento de Voluntad Anticipada. En otros estudios ^27-32, los profesionales puntuaron su nivel de conocimiento con promedios bajos. Asimismo, en una investigación que se realizó solo en enfermeros ³³, se reportó un déficit de conocimiento con una puntuación baja, por lo que se puede concluir que el grado de preparación es muy mejorable. En la misma línea, otra investigación desarrollada en médicos residentes finaliza describiendo que “existe conocimiento parcial de la Ley Federal de VA” (³⁴, p. 493).

¹³ y ³⁵ son aún menos alentadores, pues en ambos se encontró un nivel bajo al comparar el conocimiento y las actitudes de los profesionales sanitarios frente al tema. Al respecto, Coffey et al.³⁶ plantean que el conocimiento sobre el tema puede tener relación con la confianza que tengan los profesionales para brindar los cuidados respectivos al final de la vida. En ese sentido, los autores expresan que la falta de confianza puede ser una barrera para hablar con claridad sobre la VA. No obstante, la experiencia y la edad son factores que favorecen esta práctica dentro del cuidado de las personas en el proceso de muerte.

Al estudiar el conocimiento a partir de otras variables, la que resultó más significativa fue la formación de posgrado, lo cual podría estar explicado en la influencia de la formación previa a la práctica sobre el nivel de conocimiento de la VA. Esto es cercano a lo reportado por Aguilar et al.¹⁰, quienes describen que el conocimiento de los profesionales se asocia directamente a la formación previa. De igual forma, AlFayyada et al.³⁷ y Mesquita ³⁸ identificaron que el mayor conocimiento en el tema de voluntades anticipadas lo tienen los profesionales con formación de maestría y doctorado.

Es de notar que la gran mayoría de la literatura disponible difícilmente puede ser comparada con la nuestra, pues cada país fija los intereses de acuerdo con sus necesidades ⁽³⁹. También cabe resaltar que lo observado en gran parte de los estudios disponibles se centran en la validación de cuestionarios de otros autores. De modo que, al hacer uso de este recurso, desarrollan otras investigaciones enfocadas hacia estos instrumentos. Otros por su parte, evalúan la normativa desde la percepción de los participantes (profesionales y/o pacientes). Por ello, se realizan preguntas con premisas como:

Otras investigaciones hacen preguntas como: ¿recomendaría a sus pacientes hacer la VA?, y ¿las VA están reguladas por la ley? Al reflexionar, nos podemos dar cuenta que estas preguntas están enfocadas de manera general a las preferencias, deseos o lo que se quiere o no hacer ^{4,14,22,27,40,41}. En cuanto a las preguntas que evalúan el concepto de VA y DVA, estas abordan si la familia del paciente debe estar de acuerdo con el DVA y cómo es la formalización del DVA. Sobre esto, esta investigación encontró similitud en cuanto a la asertividad de las preguntas con un estudio ⁴².

En relación a lo anterior, este estudio encontró también que para los participantes es claro que la decisión plasmada en un instrumento de va es individual, y refleja el derecho al libre desarrollo de la personalidad, la autonomía y la intimidad. Además, la Ley Estatutaria 1751 de 2015 ⁴³, por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones, lo promulga en su Artículo 10, numeral f: “las personas tienen derecho a recibir un trato digno, respetando sus creencias y costumbres, así como las opiniones que tengan sobre los procedimientos” (p. 5). En ese sentido, se resalta que el DVA puede ser útil no solo para el paciente, sino también para la familia, pues reduce la carga de la toma de decisiones y la crisis situacional que esto pueda conllevar. A la vez, el DVA ayuda a disminuir la culpabilidad que se pueda generar en el contexto de una decisión vital ^44,45.

Para las preguntas con el mayor porcentaje de inexactitud: ¿el Documento de Voluntad Anticipada es diferente a la figura de consentimiento informado?, y cuando el declarante no conoce el idioma castellano, ¿qué se debe hacer?, los resultados ponen en evidencia el desconocimiento de la regulación en Colombia sobre la VA. Ya que, para la primera pregunta, la Resolución 2665 de 2018 es clara al citar la Sentencia C-233 de 2014 y afirmar que: “la Corte Constitucional, en relación con la Voluntad Anticipada, indicó que dicho documento presenta similitudes con la figura de consentimiento informado, en el sentido en el que garantiza la autonomía de la persona, expresada de manera libre, consciente, informada y con plena capacidad para ello” (⁹, p. 3). Mientras que, en relación a la segunda pregunta, la Resolución expone que:

de conformidad con la normativa vigente y sin perjuicio del respeto a la diversidad lingüística de que trata el artículo 7 de la Constitución Política y la Ley 1381 de 2010, cuando el declarante no conozca suficientemente el idioma castellano será asesorado por un intérprete o perito traductor, quien también firmará y de cuya intervención e identidad se dejará constancia escrita. El intérprete será designado por el otorgante que no entienda el idioma (⁹, p. 6).

Los resultados obtenidos en esta investigación dan a entender la necesidad de implementar actividades dirigidas a mejorar el conocimiento de los aspectos legales, el procedimiento, el registro y el contenido de la VA. Pues estudios como el de Champer et al.⁴² respaldan la necesidad de educación para incrementar los saberes en el área. Lo anterior, se relaciona, a su vez, con los resultados obtenidos en el presente estudio, donde se observó un bajo porcentaje de acierto en las preguntas de conocimiento del aspecto legal (4.1%), del aspecto de procedimiento y registro (0.5%), y también en las relacionadas al contenido y aplicación de la VA (1.4% y 38.6%, respectivamente).

En concordancia con lo dicho, Toro et al. recomiendan que los profesionales sanitarios “mejoren su conocimiento sobre este tema para poder ayudar a sus pacientes a hacer realidad sus instrucciones previas” (¹³, p. 406), puesto que el contenido del DVA puede tener repercusiones en la toma de decisiones frente a esta práctica. Así lo demostraron Park et al.⁴⁶ en su estudio acerca del efecto del contenido del DVA en la toma de decisiones individuales frente al mismo; un alto porcentaje de participantes rechazaron las opciones de VA expresadas en el documento cuando estas fueron expresadas en términos negativos. Mientras que otro porcentaje de participantes presentó un alto grado de indecisión a causa de los términos religiosos incluidos en el DVA.

Mejorar las competencias, especialmente para el área oncológica, les ayudaría a los profesionales a adquirir las herramientas necesarias para poder incorporar la VA en su plan de tratamiento, apoyados desde el enfoque de las ciencias biológicas, sociales y humanísticas y las normas jurídicas. Lo anterior, justamente, nos lleva a reflexionar sobre la responsabilidad jurídica que adquieren los profesionales del sector salud; en razón al compromiso de mantenerse actualizados con respecto a los derechos de los individuos, para poder guiarlos y educarlos en la toma de decisiones sobre su proceso de tratamiento.

La VA precisa, especialmente, que el equipo de salud cree una relación con el paciente y su grupo familiar basada en la ética y la confianza. Además, en el área oncológica, es muy importante que el equipo de salud cuente con una buena formación y comprensión de la VA para su posterior implementación de ser necesario. Para Grachinski ⁴⁷ hay factores relacionados con la materialización de la VA en los servicios de oncología. Entre ellos, el autor menciona los relacionados con el sistema de salud y los modelos de prestación de servicios, los relacionados con el paciente, familiares y cuidadores y los relacionados con la evidencia y medición de resultados asociados con el fenómeno. Adicionalmente, Grachinski propone 5 pasos para llevar a cabo de manera exitosa esta práctica: discusión sobre el tema, elaboración de las voluntades, registro, acceso e implementación.

Así pues, la formación podría ser equivalente a una mayor competencia para el momento de abordar los problemas éticos y legales que pueden suscitar la interpretación del contenido del DVA. La idea es, entonces, aportar información y educación de calidad a los pacientes y las familias, sin dejar de lado que, para el paciente, la VA se traduce en el atributo de determinar y controlar el tipo de asistencia médica que va a recibir; y para los familiares representa seguridad, ya que el proceso de tratamiento de la enfermedad corresponderá con el deseo del paciente. Por su parte, para los profesionales sanitarios, el DVA implica que los tratamientos, procedimientos y demás actos médicos han sido acordados junto al paciente, generando que los profesionales se sientan moral y legalmente amparados ante la toma de decisiones en situaciones difíciles.

No obstante, a pesar de la responsabilidad ética y legal que tienen los profesionales de la salud, especialmente los enfermeros, de educar a las personas en temas relacionados a la VA, son muy pocos los que tienen claro cuál es su rol en este procedimiento ⁴⁸. Poseer o no un conocimiento acerca del tema tiene repercusiones en los pacientes y las familias, porque la falta de conocimiento sobre la VA por parte del profesional puede convertirse en una barrera de acceso a la información, en el caso de que el paciente desee acogerse a esta vía de derecho. Además, como está indicado en la Ley 911 de 2004 ⁴⁹, por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad deontológica para el ejercicio de la profesión de enfermería en Colombia, “el profesional de enfermería, dentro de las prácticas de cuidado, debe abogar por que se respeten los derechos de los seres humanos, especialmente de quienes pertenecen a grupos vulnerables y estén limitados en el ejercicio de su autonomía” (Art. 10). De este modo, el desconocimiento sobre la VA influye tanto en el poco o nulo uso que se está haciendo hasta el momento de esta herramienta, como en el uso inadvertido en el que han caído las voluntades anticipadas. Prueba de ello, son los resultados obtenidos por un estudio en una población de adultos mayores de un hogar geriátrico en Cartagena, Colombia ¹⁴.

A nivel investigativo, el conocimiento alrededor de las tasas de diligenciamiento de los DVA por parte de las personas en diferentes escenarios de manejo de la enfermedad ha empezado a cobrar mucha más importancia ⁵⁰. Al respecto, Graw ⁵¹ identificó que solo el 12.8% de las personas que asistieron a una sala de emergencias por trauma en Alemania tenían elaborado y firmado un Documento de Voluntad Anticipada. En Corea del Sur, Kim et al.⁵² determinaron que solo el 52% de los pacientes con falla cardíaca pertenecientes a un programa de seguimiento y control habían diligenciado este documento. Por otra parte, en China, Wang ⁵³ estableció que solo el 14% de personas adultas mayores había completado un documento de este tipo. Por ello, la educación y la consejería sobre el tema, por parte de los profesionales en enfermería, se han planteado como la opción para mejorar las bajas tasas de elaboración de estos documentos ⁵⁴.

Finalmente, los resultados de este estudio no solo ponen en entredicho el conocimiento y la formación sobre la VA y el DVA por parte de los enfermeros que laboran en servicios de oncología, sino que también abren la puerta a la discusión bioética en torno al reconocimiento de los valores que conforman el derecho a la VA como práctica encaminada a garantizar la autonomía, la justicia y la solidaridad. De acuerdo con Páez ⁵⁵, en la bioética latinoamericana la autonomía ha jugado un papel fundamental, y es un concepto positivo y pieza clave en la constitución de los sujetos éticos. Este reconocimiento teórico debe traducirse de la misma manera en los escenarios donde se brindan cuidados a la salud, porque es aquí donde probablemente más se corra el riesgo de vulnerarlo o de desconocerlo. Situación que, de manera indirecta, está representada en los resultados de esta investigación.

En cuanto a las limitaciones propias del estudio, es propicio mencionar que el tamaño de la muestra no fue el esperado por el hecho de que el trabajo se desarrolló en tiempos de pandemia (COVID-19). Sumado a lo anterior, la escasa información relacionada con el tema es un reflejo de las reducidas investigaciones hechas en Colombia sobre la VA. Asimismo, la inexistencia de instrumentos que midan el conocimiento sobre la VA en los profesionales de nuestro país hace difícil debatir acerca del tema.

Conclusión

Los profesionales en enfermería que laboran en servicios de oncología en el Área metropolitana del Valle de Aburrá y el oriente cercano poseen un nivel de conocimiento medio sobre la legislación que aborda la VA en Colombia. La única relación está dada por el nivel de formación en posgrado.