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Introducción
Los últimos reportes del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-sida (Onusida) estiman que con el advenimiento de los medicamentos antirretrovirales, más de 4 millones de personas que viven con el VIH en Australia, Europa y América experimentan hoy una condición crónica 1. La transición de una enfermedad aguda a una enfermedad crónica significa que las personas afectadas deben estar en capacidad de atender autónomamente las molestias experimentadas que generan los medicamentos y la enfermedad en sí misma. Esta situación constituye un reto para los pacientes y, particularmente, para los profesionales de enfermería quienes son los principales proveedores de cuidado. El autocuidado de las condiciones crónicas se dirige a la reducción de la progresión de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la prevención de la discapacidad.
El curso no predecible de la exacerbación súbita de los síntomas por el VIH, las comorbilidades y el tratamiento antirretroviral (ARV) producen distrés psicológico que, a su vez, favorece el comienzo de síntomas depresivos y la ansiedad 2. Por ello, su control mediante el autocuidado para mantener una calidad de vida óptima se convierte en una tarea principal 3,4,5.
Varios estudios alrededor del mundo han explorado la utilidad y efectividad de programas educativos de autocuidado para mejorar sus habilidades cognitivas, actitudinales y comportamentales que promuevan la adherencia a los tratamientos, el manejo de los síntomas y los efectos adversos de los medicamentos. La mayoría de estos estudios incluyen programas educativos para promover el autocuidado mediante diferentes estrategias: educación formal 6,7, educación por pares, manejo de síntomas 8 y adaptación a su condición 9.
Una revisión sistemática de literatura que incluyó varios de estos estudios mostró que los programas de autocuidado para las personas que viven con el VIH-sida (PVVS) producen efectos positivos a corto plazo en los resultados físicos, psicosociales y de salud. Sin embargo, no existen pruebas suficientes para proporcionar conclusiones sobre los resultados a largo plazo de las intervenciones de autocuidado específicas del VIH 10.
Este artículo presenta los resultados obtenidos en el nodo Cali, Colombia, de un estudio colaborativo realizado por miembros de la Red Internacional de Enfermeras Investigadoras en VIH-sida, coordinada por la Universidad de California en San Francisco. No existen publicaciones en el territorio colombiano relacionadas con la efectividad de manuales de autocuidado en este tema.
Con el propósito de aportar a la evaluación de la efectividad de un manual de autocuidado para el manejo de síntomas en PVVS y que consultan a instituciones de salud de manera ambulatoria, se plantearon las siguientes preguntas de investigación: 1) ¿cuál es la efectividad de un manual de autocuidado para el manejo de síntomas por VIH, respecto a la frecuencia e intensidad de los síntomas, calidad de vida y adherencia al tratamiento en un grupo de personas que viven con el virus del sida, que recibe el manual de autocuidado para el manejo de síntomas comparado con un grupo control? 2) ¿Las personas participantes en el grupo de intervención utilizan y encuentran útil el manual de autocuidado para el manejo de síntomas?
Objetivo
Medir la efectividad del manual de autocuidado para el manejo de síntomas por VIH-sida, mediante la comparación de los síntomas, la calidad de vida, la adherencia y utilidad del manual entre personas de Cali, Colombia, con el virus del sida que usaron el manual de autocuidado y los que usaron un manual de nutrición.
Materiales y métodos
Estudio cuasiexperimental; los participantes fueron asignados al azar al grupo de intervención o experimental (GE) que recibieron el Manual de autocuidado para manejo de síntomas de VIH, y al grupo control (GC) que recibieron el Manual de Nutrición. En la figura 1 se muestra el diseño (D) de investigación que se siguió.
Fuente: adaptado de la propuesta denominada Estudio IV de la Red Internacional de Enfermeras Investigadoras en VIH-sida.
Figura 1 Diseño (D) de investigación del estudio
Muestra
Con datos de estudios anteriores realizados por la Red Internacional de Enfermeras Investigadoras en VIH-sida 12 sobre frecuencia de síntomas y promedio de calidad de vida se calculó la muestra con base en un análisis de poder, con pruebas de dos colas, nivel de significancia de 95 % y un delta de 0,50; con ayuda de la Tabla Maestra se calculó una muestra al inicio del estudio de 72 personas por los dos grupos; después de las pérdidas esperadas para este tipo de estudios, del 20 %, la muestra final fue de 50 personas para los dos grupos en cada nodo o ciudad participante. Para el nodo Cali serían en el T2 un total de 25 personas para el GE y de 25 personas para el GC.
Muestra calculada:
Tiempo 0: Línea de base/Inducción N=72.
Tiempo 1 (T1): mes 1, N=60 (12 personas, pérdida estimada).
Tiempo 2 (T2): mes 2, N=50 (10 personas, pérdida estimada).
Criterios de inclusión:
Diagnóstico de VIH-sida (confirmación determinada en cada sitio).
Adultos mayores de 18 años (hombres, mujeres, transgénero).
Presencia de al menos un síntoma en la última semana.
En tratamiento ARV actualmente o al menos 1 mes antes de la fecha de participación en el estudio.
En capacidad de usar el manual con o sin el apoyo familiar.
Criterios de exclusión:
Diagnóstico de demencia documentada.
Incapaz de comprender los procedimientos de consentimiento de acuerdo con la persona que trata de obtener el consentimiento.
Tener experiencia previa en el uso de manuales semejantes para el autocuidado de síntomas (respuesta afirmativa cuando se preguntó por experiencia previa).
Variables
De resultado: cambio en la frecuencia e intensidad de los síntomas, calidad de vida y adherencia al tratamiento calculados como la diferencia entre las mediciones al inicio y a los dos meses de seguimiento.
Variables independientes: características sociodemográficas, condiciones clínicas como comorbilidad y uso de antirretrovirales medidas al inicio del estudio. Al final del estudio se midieron el uso y la utilidad de los manuales.
Intervención: al grupo experimental, al momento de ingresar al estudio, se le entregó el “Manual de autocuidado para el manejo de síntomas en personas que viven con el VIH-sida”; al grupo control se le entregó el manual “Soporte y cuidado nutricional para personas que viven con VIH-sida”, ambos manuales en versión en español adaptados y ajustados por el grupo de investigación Promesa de la Universidad del Valle a partir de la versión en inglés realizada por la Red Internacional de Investigación en Enfermería en VIH-sida de la Universidad de California.
Instrumentos
Lista de chequeo revisada de signos y síntomas en personas con VIH (SSC-HIVrev sigla en inglés), que identifica la frecuencia e intensidad de síntomas y consta de tres partes: Parte I, con 45 enunciados con estimados de confiabilidad que van de 0,76-0,9; Parte II, con 19 síntomas relacionados con VIH-sida, y Parte III, con 8 síntomas ginecológicos 11. Un estudio anterior de la Red de Enfermeras denominado Estudio III, con cerca de mil sujetos en cinco países, entre ellos Colombia, mostró coeficientes alfa de Cronbach de 0,65-0,90 12.
Calidad de vida en personas con VIH (HAT-QoL sigla en inglés), de 34 ítems 13, es específico para la enfermedad, con 9 dimensiones. El puntaje total es transformado a una escala estandarizada de 0 a 100 puntos, 0 es el peor marcador y 100 es el mejor. También ha sido validada por la Red de Internacional de Enfermeras Investigadoras en VIH-sida en estudio anterior en Cali.
Adherencia de Morinsky 14, contiene 4 preguntas, cada pregunta se califica con 1 o 0, la suma de la calificación es máximo 4 y mínimo 0. Se denomina adherente a quien obtiene 4 puntos, más o menos adherente con 3 puntos y no adherente con 2 o menos puntaje.
Proceso de recolección de los datos
Los participantes se captaron en la consulta ambulatoria de diferentes instituciones de salud de la ciudad de Cali entre julio de 2009 y marzo de 2012; el muestreo no probabilístico incluyó a los pacientes que asistían a citas de control en cada una de las instituciones participantes del estudio durante el periodo de la recolección de la muestra, en la que se incluyeron todas las personas que aceptaron participar y firmaron el consentimiento informado; cada persona se asignó al azar a cada uno de los dos grupos (experimental o control), se aplicaron las escalas para medir la frecuencia e intensidad de síntomas, calidad de vida y adherencia al tratamiento. Los participantes respondieron las preguntas de los instrumentos al ingresar al estudio (LB, al mes y a los dos meses T2 de seguimiento), se les preguntó si experimentaron algún síntoma en las últimas 24 horas, se le pidió a cada grupo calificar el manual en términos de la utilidad y el número de veces que lo consultó en la última semana y el último mes. Se contó con el aval del Comité de Protección de Sujetos Humanos (Comité de Ética) de todas las instituciones donde se recolectó la información y con la aprobación del Comité de Ética de la Universidad del Valle y de la Universidad de California en San Francisco, de acuerdo con las normas nacionales e internacionales sobre participación de seres de humanos en investigación.
Análisis de los datos: se usó estadística descriptiva e inferencial con el paquete estadístico para ciencias sociales (SPSS) 15. Para cada una de las variables de resultado se estimó el cambio entre la medición pre (inicial o LB) y la medición pos (a los dos meses T2). Se realizó Prueba t de students pareada para establecer diferencias intra grupos y entre los grupos control y experimental. Se realizó análisis previa validación de la normalidad de las variables.
Resultados
De los 72 participantes contactados al inicio del estudio que llenaron la Línea de base se obtuvo al final un total de 51 personas, 26 en el grupo experimental y 25 en el grupo control (figura 2). El número de pérdidas en los dos grupos fue similar
Resultados sociodemográficos
Un poco más del 60 % de la muestra, tanto en el grupo control como en el experimental, fue de sexo masculino. El rango de edad para el grupo experimental fue de 23 a 62 años, y para el control fue de 19 a 66 años. Del total de la muestra en el GE el 39% y en el GC el 25% reportó unión con una pareja; el 71 % con estudios de bachillerato completo y del nivel técnico en el GE y de 47% en el GC. En la tabla 1 se muestra la distribución de las variables sociodemográficas en los dos grupos.
Tabla 1 Características sociodemográficas de las personas que viven con el VIH, participantes en el estudio, en los grupos control y experimental, Cali, 2012
Fuente: elaboración propia.
El promedio de edad fue de 38,2 años para los participantes del GE y de 44,9 años para los del GC; no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos (p: 0,06), tampoco en el promedio de años de estudio (p: 0,99), lo que los hace comparables (tabla 1), tanto en el GE como en el GC el 92 % contó con seguridad social en salud.
Condiciones clínicas
El 81% de los participantes del GE y 84% del GC manifestaron no haber tenido diagnóstico de sida, un 4% respondió no saber. El promedio de años con el diagnóstico de VIH fue de 7,7 para el GE y de 7,8 para el GC, la diferencia no fue estadísticamente significativa (p: 0,91). El 80% de las personas del GE y del GC estaban tomando medicamentos antirretrovirales al momento del estudio; el 35% en el GE y el 48% en el GC respondieron tener otras situaciones que afectan la salud. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en estas comparaciones.
Frecuencia e intensidad de los síntomas: la frecuencia de síntomas en la Línea de base (LB) fue de 16, igual en el GE y el GC; en el T2 fue de 10 síntomas para el GE y de 13 síntomas para el GC. El cambio en la frecuencia de los síntomas entre ambos grupos no fue significativo (p>0,05). En la intensidad de los síntomas tampoco se encontró diferencia significativa entre grupos (tabla 2).
Adherencia
El nivel de adherencia al tratamiento en LB para el GE fue de 67% y para el GC fue de 62%, en el T2 la adherencia fue de 86 % para el GE y de 74% para el GC (tabla 2). No se encontró diferencia estadísticamente significativa en la adherencia entre los grupos al final del seguimiento en el T2.
Calidad de vida
El puntaje global de la calidad de vida en la LB para el grupo experimental fue de 51 y para el grupo control de 54 (p>0,05); en el tiempo 2 (T2), tanto para el GE como para el GC, se presentó un ligero aumento en el puntaje, este cambio no fue significativo (tabla 3) en la misma tabla se muestran los puntajes de las nueve dimensiones de la calidad de vida para la LB, y en T2 para los dos grupos, las diferencias no son significativas.
Tabla 3 Puntaje en las dimensiones de calidad de vida obtenidos por los participantes del estudio para los grupos experimental y control en línea de base y en el tiempo 2 (T2), Cali, 2012
Fuente: elaboración propia.
En general, para los dos grupos las dimensiones de calidad de vida con más baja puntuación fueron en Línea de base: atención recibida por el personal de salud con 18 puntos para ambos grupos y satisfacción con la vida con un puntaje de 30 para el GE y de 24 en el GC; el puntaje en el T2 para atención recibida por el personal de salud en el grupo experimental disminuyó a 13 y en el grupo control aumentó a 19; la satisfacción por la vida disminuyó en el grupo experimental a 23 y en el control aumentó a 29, estas diferencias no fueron estadísticamente significativas (tabla 3).
Uso y utilidad de los manuales: el 60% de las personas del GE y el 40% del GC usaron el manual entre 1 a 3 veces en la última semana y el 90% del GE y el 44% del GC lo usaron entre 4 y 12 veces en el último mes. En cuanto a la utilidad del manual, el 88% del GE y el 75% del GC lo encuentran muy útil; el síntoma para el que más utilizaron el manual fue para la neuropatía.
Discusión
Se encontró predominio de hombres entre las PVVS en la muestra total, lo cual tiene implicaciones relacionadas con las visitas a los proveedores de salud y la realización del cuidado de sí; como se ha planteado en diferentes escenarios de salud, son las mujeres las que más se acercan a los servicios de salud, pero también las que desplazan su autocuidado por atender a otras personas de su núcleo familiar 16.
Casi la mitad de las personas de los dos grupos expresaron tener otras condiciones de salud diferentes a ser VIH+, lo que es acorde con la evolución de la enfermedad y con la aparición de molestias relacionadas con múltiples síntomas que experimentan los pacientes 17.
Signos y síntomas
El promedio de síntomas al inicio fue de 16, resultado similar al promedio de 18 síntomas reportados en un estudio realizado previamente en la ciudad de Cali 12. Aunque no hubo diferencias estadísticamente significativas en el T2, el hallazgo de disminución de los síntomas tiene significancia clínica y podría interpretarse que los dos manuales son un gran aporte para el autocuidado.
Wantland et al. 18 en un estudio con 885 personas de Estados Unidos, Puerto Rico y África encontraron una disminución significativa en la frecuencia y en la intensidad de los síntomas en los pacientes que utilizaron el “manual de autocuidado para el manejo de síntomas” comparado con quienes utilizaron el de nutrición. En el presente estudio no se pudo evidenciar que el manual de síntomas mejora la frecuencia o la intensidad de los síntomas, probablemente porque se requiere mayor número de personas en la muestra para evidenciar un cambio en estos. Un subanálisis del estudio de Wantland mostró disminución significativa en la frecuencia de síntomas depresivos (p=0,05) y en la intensidad al mes después de la intervención con el manual (p=0,01); sin embargo, este efecto no perduró a los dos meses de seguimiento 19.
Estos datos son consistentes con los hallazgos encontrados por Millard 10, quien en una revisión sistemática de literatura encontró que si bien se observan cambios en la mejoría de los síntomas y adherencia, estos no se prolongaban por mucho tiempo. Un número de 16 síntomas en la Línea de base es cifra importante para tener en cuenta en la práctica del cuidado y en la educación para el autocuidado en el manejo de los síntomas.
Adherencia
La adherencia al tratamiento con medicamentos no cambió significativamente entre grupos, aunque en T2 se observó un ligero aumento en ambos grupos; este hallazgo del aumento en la adherencia para los dos grupos tiene implicaciones clínicas, se ha reportado que los síntomas molestos que pueden ser también ocasionados por los efectos colaterales de los medicamentos influyen en la decisión que toman las personas infectadas con VIH de suspender los medicamentos. De acuerdo con Chaiyachati et al. 20, las estrategias para mejorar la adherencia deben ser múltiples y simultáneas. Por ello, además de las dificultades del bajo número en el tamaño de muestra para identificar diferencias estadísticamente significativas en la mejora del nivel de adherencia, la aplicación de solo intervenciones educativas es insuficiente para lograr una mejoría sostenida. La medición de la adherencia es un reto importante para el equipo de salud 20, y aún existen muchas inquietudes frente a la efectividad de las medidas y los instrumentos usados para realizarla.
Calidad de vida
El promedio de calidad de vida es semejante a lo reportado en otros estudios hechos en población similar 21; se reconoce que la calidad de vida es multidimensional y está influenciada por múltiples aspectos, para mejorarla no solo interviene el manejo de los síntomas sino otros aspectos relacionados con el ambiente y las condiciones socioeconómicas de la persona; por otro lado, el tiempo entre las dos mediciones fue muy corto.
Utilidad del manual
Los resultados coinciden con estudios multicentricos donde se reporta el manual como muy útil para la mayoría de la muestra 14.
Aplicación a la práctica y la disciplina de Enfermería: con base en estos resultados es muy importante contar con profesionales, sobre todo con enfermeras preparadas para proporcionar cuidados en los servicios ambulatorios y en clínicas especializadas para el seguimiento de las personas infectadas con el virus del VIH y la educación para la salud considerada como un elemento esencial para el autocuidado y el apoyo al cuidador primario 10,22.
Es importante que el profesional de enfermería conozca cuáles son los síntomas asociados a esta enfermedad y las estrategias de autocuidado, dado que es el principal proveedor de información de los pacientes en las instituciones de salud 23.
Las profesionales de enfermería son las llamadas a mejorar las interacciones entre la institución de salud y las personas que acuden a los servicios, lo que redunda en la satisfacción del paciente y aporta a la calidad de vida. Es de notar que la dimensión “Atención recibida por el personal de salud” fue la que obtuvo la más baja calificación en el instrumento de calidad de vida para los dos grupos; enfermería juega un papel crucial para proporcionar cuidados a los pacientes por lo cual en la atención en salud se debe contar siempre con la participación de este profesional.
Fortaleza del estudio: los instrumentos utilizados para medir las diferentes variables han sido ampliamente validados y utilizados en investigaciones a nivel nacional e internacional.
Limitación del estudio: realizar cambios en las medidas de autocuidado para el alivio de los síntomas e implementar nuevas acciones es uno de los aspectos que podría influir en la calidad de vida, para ello se requiere mayor tiempo a fin de observar los resultados.
Conclusiones
El “Manual de autocuidado para el manejo de síntomas en personas que viven con el VIH- sida” resultó de gran utilidad. No se evidenció diferencia estadísticamente significativa entre los dos grupos en el T2, tanto en disminución del número de síntomas como en calidad de vida y en la adherencia; estos resultados tienen relevancia para la práctica clínica y ambulatoria de enfermería en orden a enfocar sus esfuerzos en el acompañamiento para el autocuidado de los síntomas, apoyada en herramientas educativas y manuales de fácil acceso. Ello implica que para las enfermeras es necesario contar con tiempo para el desarrollo de procesos educativos con el uso de estas herramientas.
Consideraciones finales
El “Manual de autocuidado para el manejo de síntomas”, en términos de su efectividad, es útil para los programas preventivos y el cuidado en personas al iniciar el tratamiento antirretroviral, esto a su vez contribuiría a incrementar la calidad de vida de personas con VIH-sida.
El manual es fuente de orientación para el autocuidado; sin embargo, este estudio no reportó repercusiones importantes en la calidad de vida. Este es un constructo multidimensional que se puede modificar con intervenciones a largo plazo y que depende de factores tanto internos como externos a las personas.
Recomendaciones
Realizar estudios que evalúen la efectividad del manual en un mayor tiempo posintervención que el realizado en el presente estudio, y con una muestra de mayor tamaño. En general, se recomienda la distribución de manuales de autocuidado de manera sistemática en la práctica clínica a las personas que viven con el virus del sida, a fin de contribuir al autocuidado y al cuidado de las personas con este diagnóstico.
