Diálogo deliberativo

Inspirado en la metodología denominada Deliberative Poll⁷, el diálogo deliberativo se fundamenta en el intercambio de argumentos para el entendimiento entre partes, que pueden o no compartir razones frente a un tema controversial, y en el potencial de modificar posturas frente a temáticas controversiales. También es entendido como un mecanismo de interacción para compartir conocimientos con miras a orientar la toma de decisiones políticas, considerando la participación activa de la sociedad en conjunto con los encargados de la gestión política ⁸.

Este escenario del diálogo deliberativo aporta a la construcción de políticas públicas basadas en la información, con inclusión de múltiples perspectivas y experiencias tanto individuales como colectivas sobre algún tema en cuestión que sea de interés colectivo y suscite controversia en la sociedad. Es así como las mejores políticas sociales se dan cuando los expertos y los ciudadanos se interrelacionan en una plática continúa en la esfera de lo público, permitiendo así un mejor desarrollo de la democracia⁹.

Los procesos de diálogo deliberativo buscan desarrollar cuatro elementos interdependientes: 1) generar la formación de preferencias y argumentos coherentes, estables y consistentes; 2) construir procesos de educación en los públicos asistentes; 3) incrementar el entendimiento mutuo entre ciudadanos; y 4) reducir del uso de juicios que demuestren una estrecha mirada frente a un tema en específico donde solo prime el interés propio y cambiarlos por argumentos que integren concepciones de otros sujetos o colectivos con las propias ⁷. Teniendo en cuenta que los Diálogo deliberativo aprovechan una coyuntura específica para introducir temas nuevos a la agenda pública, es un proceso que busca llamar la atención de actores sociales relevantes, posibilitando la generación de ventanas de oportunidad para el cambio y la acción política oportuna¹⁰.

El principal reto a superar es equilibrar la legitimidad de la deliberación a partir de argumentos racionales y objetivos, así como también afectivos y subjetivos. Estas dos dimensiones hacen que la metodología genere espacios de reconocimiento de las posturas individuales y de reflexión de circunstancias que afectan a los colectivos. Si bien tiene un carácter no vinculante, transforma el tradicional flujo unidireccional de la información desde los expertos y los actores estudiosos hacia públicos inexpertos y considerados pasivos, a uno de tipo multidireccional entre ciudadanos, Estado, organizaciones gremiales y diversos grupos de interés involucrados en los temas de debate ⁹.

En síntesis, los diálogos deliberativos 1) usan la información tanto verificable y contrastable como la que surge de la experiencia humana como insumo fundamental para las discusiones; 2) crean oportunidades para discutir, contextualizar y significar el conocimiento basado en evidencia a la luz del conocimiento tácito y las experiencias reales que son planteadas por actores sociales clave; y 3) entrega a los tomadores de decisión conocimientos y saberes útiles, oportunos y fáciles de emplear en el proceso construcción e implementación de las políticas públicas ¹¹.

Aportes de las epistemologías feministas

Con base en la teoría del conocimiento desde el feminismo, tres grandes aportes epistemológicos contribuyen a los diálogos deliberativos: 1) conocer desde las experiencias, los afectos y los cuerpos, 2) integrar el punto de vista de quienes han sido históricamente subalternizados y 3) construir saberes situados en tiempo, espacio y personas.

Con respecto al primer caso, la reconocida postura feminista “lo personal es político” hace referencia a conocer desde las experiencias, los afectos y los cuerpos. A través de autoras como Bell Hooks ¹² o Michelle Rosaldo ¹³, se resignifica el acervo teórico en estrecha relación con la experiencia vivida, criticando así la manera en que se entiende lo teórico en desconexión con la práctica, y los modos institucionalizados totalizantes en la producción del conocimiento.

Categorías como embodied thought conceptualizan una forma de conocer encarnada o incorporada, que pasa por el cuerpo y que supone un cuerpo en relación con otros. Aquí, las emociones y los afectos son instancias epistemológicas que median estas relaciones, y que -tras un trabajo reflexivo y político del sujeto- pueden dar lugar a acciones transformadoras, liberadoras e incluso sanadoras ¹⁴.

Siguiendo con el punto de vista feminista -representado por autoras como Patricia Hill Collins ¹⁵, Sandra Harding ¹⁶ y Dorothy Smith ¹⁷-, se afirma que no solo se conoce desde el cuerpo y la experiencia, sino que además los sujetos subordinados cuentan con una suerte de privilegio epistémico, que les permite conocer, desde su lugar, dinámicas que no serían de posible comprensión desde otros lugares. Lo común, entre sujetos subordinados -como mujeres, niños, niñas, adolescentes, grupos étnicos, entre otros-, es la organización de las relaciones sociales que han llevado a su exclusión ¹⁷, y a partir de la mirada privilegiada subsecuente que tiene, logran comprender el acontecer social en su globalidad y su particularidad.

Como respuesta al punto de vista feminista, emerge el tercer aporte, el concepto de los conocimientos situados con Donna Haraway como su exponente principal. Esta autora ¹⁸ argumenta que todos los conocimientos son parciales, limitados y están situados; y que es una ficción objetivista aquella asumida por la ciencia moderna, por medio de la cual se pretende observar desde la neutralidad y la atemporalidad. Con esto, invita a reconocer el lugar desde el que hablamos para comprender cómo nuestra posición afecta el proceso mismo de conocimiento; construir una ciencia sucesora que insista en la “diferencia irreductible y en la multiplicidad radical de los conocimientos locales” ¹⁸ y asumir la responsabilidad que implica ocupar un lugar determinado en la construcción de narrativas sobre el mundo y otros mundos posibles.

Desde este panorama, las epistemologías feministas problematizan el concepto de democracia desde la noción de ciudadanía ampliada, la comprensión de lo público y el proceso mismo de deliberación. De aquí surgen dos premisas: una frente a la existencia de una ciudadanía interesada y comprometida con los asuntos públicos -los públicos concernidos según John Dewey-, y otra donde la noción de ciudadanía debe ampliarse y cobijar a todos aquellos sujetos potencialmente afectados.

Respecto al primer aspecto, se invita a considerar las voces de las personas históricamente subyugadas, o aquellas quienes han tenido que luchar para ser incluidas en la categoría de ciudadanas. Esta inclusión no estaría justificada simplemente por sumar voces, sino por comprender que la inclusión de otros puntos de vista ayudaría a llenar un vacío epistémico y político en la comprensión del mundo y su funcionamiento.

Comprender el mundo social en su complejidad y reconocer como válidas las experiencias de quienes se afectan de diversos modos por las decisiones que se toman en el ámbito de las políticas públicas, consolida una crítica a los tomadores de decisiones tradicionales, hombres provistos de poder, en el orden de género, etnia, clase, sexualidad, y por supuesto, edad. Y con esta última categoría se insinúa también un reto sobre cómo incluir a los NNA, cómo considerarlos interlocutores válidos, cómo incluirlos en el estatus de ciudadanos, y cómo tener en cuenta sus experiencias y sus intereses ^5,20.

Los NNA no suelen entenderse como personas moral y políticamente iguales a los adultos; de hecho, al igual que las mujeres, suelen ocupar el lugar de lo doméstico y lo privado, y con esto, se abre paso al segundo aspecto, el de lo público, que supone el lugar de lo político y también de la deliberación. Sobre esto, las epistemologías feministas hacen un llamado a reconsiderar el lugar de la deliberación y los obstáculos, no solo materiales sino también simbólicos, de acceso a sujetos históricamente marginados de la discusión pública.

Las feministas han avanzado en politizar lo privado, y han relevado los múltiples entrecruces y traspasos entre estos ámbitos, tradicionalmente entendidos como separados. Esto supone un reto a la hora de considerar qué aspectos son los que deben discutirse, y cómo pueden comprenderse las emociones y los cuerpos a los que éstas afectan, incluso en el plano de lo íntimo.

Una de las críticas que suele hacerse a la democracia deliberativa es que no todas las personas tienen los conocimientos o habilidades necesarias para participar o interesarse por este tipo de deliberación ²¹. Ante esto, suele proponerse informar, educar o alfabetizar políticamente a las personas. Sin embargo, el verdadero reto recae en cuestionar las formas mismas de la deliberación política, reconocer el estatus epistemológico de la experiencia y lo emocional, y considerar la manera en que podrían hacer parte de estos procesos democráticos, de modo que no sigan dejando de lado el mundo de vida de lo subalterno.

Estrategia de selección de los participantes

Se realizó un muestreo intencionado y por bola de nieve a partir de la identificación de actores sociales clave, teniendo en cuenta que el Diálogo deliberativo debía centrarse en los diferentes escenarios de aplicación de la eutanasia, la posible afectación a grupos específicos, así como las múltiples opciones de abordaje e implementación.

Como criterios de inclusión se tuvo en cuenta: 1) responsables de la toma de decisiones en políticas; 2) administradores de instituciones prestadoras de salud, organizaciones no gubernamentales y otros colectivos relevantes; 3) miembros de los grupos de la sociedad civil como asociaciones de pacientes y asociaciones gremiales; 4) académicos, docentes e investigadores de instituciones nacionales de alta calidad. Como único criterio de exclusión se consideró personas con discapacidad cognitiva que les impidiera argumentar con base en puntos de vista y experiencias del grupo que representaban.

Convocatoria

Una semana previa a la publicación final de la resolución, y adjuntando el documento borrador de la misma -publicado el 28 de febrero del mismo año-, se realizó contacto directo, telefónico y/o electrónico, con trece actores clave a nivel del Distrito capital de Bogotá.

En paralelo, el Doctorado Interfacultades en Salud Pública de la Universidad Nacional de Colombia, a través de sus canales oficiales de comunicación, realizó una invitación masiva a participar en el evento. De igual forma, los trece invitados implicados, a través de muestreo por bola de nieve, invitaron a más actores interesados en la problemática a tratar.

Descripción del caso

El 5 de marzo de 2018 se llevó a cabo, en las instalaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, el ¨Conversatorio sobre el proyecto de Resolución que reglamenta el derecho a morir con dignidad de los Niños, Niñas y Adolescentes¨. Al evento asistieron 91 personas, 13 de ellos invitados, actores clave relacionados con el tema de eutanasia; los demás, representantes de diversos públicos, en su mayoría cuidadores y profesionales de derecho, bioética y ciencias de la salud. En la Figura 1 se muestra la conformación de cada uno de los paneles de trabajo y sus funciones desempeñadas.

Figura 1 Conformación de los paneles de trabajo. 

El Diálogo deliberativo se estructuró en seis momentos. Una breve presentación por parte de la facilitadora -cuyo papel principal es el de garantizar que la discusión se mantenga centrada en los asuntos primordiales y dentro de un escenario seguro para la escucha de todas las voces- sobre la situación actual de la eutanasia en Colombia, la explicación de la metodología, así como reflexiones orientadoras del conversatorio para asegurar las condiciones específicas que debían satisfacerse en pro de extraer insumos relevantes para la toma de decisiones.

De igual forma, y a cargo del representante del Ministerio de Salud y Protección Social, una exposición del proyecto de resolución que reglamentaba el derecho a morir con dignidad de los NNA, así como del contexto jurídico-técnico que dio origen a la sentencia de tutela T-544 de 2017 ¹⁰, la que a su vez dio origen al mandato de resolución ministerial en cuestión (posteriormente Resolución 825 de 2018) (Figura 2).

Figura 2 Línea del tiempo con la evolución jurídica sobre la eutanasia en Colombia entre los años 1998 y 2018. Siglas: C239-1997: sentencia constitucional C-239/97 de la Corte Constitucional sobre el homicidio por piedad presentada por el magistrado ponente Carlos Gaviria Díaz en 1997 como el inicio del debate jurídico en Colombia. ST 970/2014: sentencia de tutela T-970/14 de la Corte Constitucional bajo el magistrado ponente Luis Ernesto Vargas Silva sobre muerte digna en persona con enfermedad terminal. ST 423/2017: sentencia de tutela T-423/17 de la Corte Constitucional acerca del derecho fundamental a morir dignamente a cargo del magistrado ponente Iván Humberto Escrucería. ST 322/2017: sentencia de tutela T-322/17 de la Corte Constitucional sobre el derecho a la vida digna de los adultos mayores más allá de la muerte digna a cargo del magistrado ponente Aquiles Arrieta. ST 721/2017: sentencia de tutela T-721/17 frente al derecho a morir dignamente en persona en estado vegetativo del magistrado sustanciador Antonio José Lizarazo. ST 544/2017: sentencia de tutela T-544/17 sobre muerte digna y adecuada prestación de servicios de salud en un joven menor de edad a cargo de la magistrada ponente Gloria Ortiz. MP: magistrada ponente. NNA: niñas, niños y adolescentes. Fuente: Creación propia. 

Posteriormente se compartieron argumentos teóricos a favor y en contra de la eutanasia, dentro de los diferentes ciclos de la vida, a partir de un encuadre filosófico y de juicios morales a cargo de un candidato a doctor en Psicología de la Universidad Nacional de Colombia. Luego, el Panel de Expertos -catalogados de dicha manera debido a su experticia en temas relacionados con la temática donde participaron abogados, psicólogos, médicos de las especialidades de psiquiatría, pediatría, cuidados paliativos-, conformado por 6 de los 13 invitados, contó con 10 minutos cada uno para exponer aspectos pertinentes según su área y campo de acción. El cuarto momento se estableció alrededor de las intervenciones del Panel Ciudadano -público diverso convocado masivamente a través de la invitación que hiciera el equipo de investigación-. Cada participante tuvo 5 minutos para exponer sus inquietudes y expresar reflexiones frente a lo expuesto.

En respuesta al Panel Ciudadano, los siete invitados restantes, agrupados bajo la designación de Panel de Implicados, por su explícita y declarada inclinación e interés frente a una postura particular sobre el tema como se resume en la Figura 1, dispusieron de 5 minutos cada uno para aclarar y/o complementar argumentos. Durante este espacio de tiempo, también se permitió la interpelación por algún miembro del Panel de Expertos o del Panel Ciudadano, si con ello se contribuía a brindar información o argumentos previamente no expuestos por ellos u otros participantes.

El Diálogo deliberativo se cierra dando lectura a las reflexiones centrales derivadas del encuentro, así como a la invitación de remitir al Doctorado Interfacultades en Salud Pública comentarios o argumentos adicionales a los sintetizados en la relatoría leída, y que, por limitación de tiempo, no pudieron ser expresados durante el ejercicio metodológico.

Tras culminar el evento, hubo un sexto momento a cargo de las dos investigadoras principales, que consistió en la producción de un manuscrito de síntesis, complementando la relatoría hecha durante el Diálogo Deliberativo, y adjuntando documentos enviados por participantes del evento, después del mismo. Todo el encuentro fue grabado por el DISP ¹¹, así como acompañado por un corresponsal de Unimedios, agencia de noticias de la Universidad Nacional de Colombia ¹².

Convergencias

Todos los actores reconocen, de conformidad con lo previsto en la Ley 1098 de 2006 “Por la cual se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia” ²², que se entiende por niño o niña a las personas entre cero y 12 años y por adolescente a aquellas entre 12 y 18; concordando en denominar primera infancia al período entre cero y seis años de edad.

Se coincide también en la necesidad de respetar y valorar la vida humana, así como aspectos trascendentales para la misma, como el bienestar y la calidad de vida de los pacientes durante el proceso de salud-enfermedad. A lo anterior se suma, por parte del público, el señalar que “la protección de la vida en general es un asunto del Estado y la protección de la vida en particular es un asunto personal (autónomo)”.

En relación al derecho fundamental a morir con dignidad, hay convergencia en considerar que éste no se limita a la muerte anticipada o eutanasia, sino que comprende el cuidado integral del proceso de muerte, incluyendo el apoyo por parte de Cuidados Paliativos Pediátricos, definido por el artículo 4 de la Ley 1733 de 2014 ²³ como: ¨cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible donde el control del dolor y otros síntomas, requieren, además del apoyo médico, social y espiritual, de apoyo psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal¨.

Los participantes coincidieron en que todo niña, niño o adolescente debería tener acceso a un equipo de cuidados paliativos pediátricos que se caracterice por ser sostenible, holístico, centrado en la familia, de alta calidad, y con suficiencia en los recursos y servicios ofrecidos, todo esto a fin de garantizar una oportuna, adecuada y completa atención.

Entre los públicos participantes y la Resolución hay coocurrencias en lo relacionado con la capacidad de decisión de los niños, niñas y adolescentes. Lo anterior fundamentado en que la concepción de muerte en los niños y niñas responde a un proceso evolutivo, que va desde la intuición hasta la abstracción, y que depende de factores asociados al desarrollo cognitivo y emocional, así como a determinantes de su entorno y experiencia vital, incluyendo vivencias previas con la muerte.

A partir del diálogo deliberativo surge la propuesta de considerar como criterios para tomar esta decisión, la capacidad y competencia de reconocerse y reconocer a otros, así como de comunicarse efectivamente. Sin embargo, la versión final de la Resolución opta por eliminar de su contenido los términos “competencia y capacidad”, así como el párrafo del documento borrador de la Resolución: “cuando se solicite eutanasia, en el caso de niños, niñas y adolescentes, es una condición sine qua non que pueda ser evaluada la capacidad y la competencia para la toma de decisiones en el ámbito médico”.

En cuanto a la necesidad de precisar exclusiones, existen coincidencias frente al caso de personas con discapacidad. Tanto en la resolución final como los públicos participantes, resaltando ambos la necesidad de remitir al concepto de ¨patria potestad¨ y no al de ¨custodia¨.

Respecto a los sujetos del Sistema General de Seguridad Social y Salud colombiano sobre quienes debe aplicarse la resolución que reglamenta el derecho a morir dignamente de los niños, niñas y adolescentes, los participantes del diálogo deliberativo coincidieron con el listado de actores clave establecido en el documento de resolución 825 de 2018 ¹⁴. Igualmente, los participantes resaltaron la imperiosa necesidad de contar con mayores avances en materia de niñas, niños y adolescentes, vía jurisprudencia y reglamentación.

Divergencias

La lista de las disparidades es un poco más extensa. Las siguientes son las preocupaciones referidas entre integrantes de agremiaciones médicas y cuidadores: la descripción confusa de algunas definiciones dentro de la resolución; la edad límite para incluir al niño, niña o adolescente en la toma de decisiones; el rol y funciones del equipo de cuidados paliativos pediátricos; y el papel de saberes interdisciplinarios dentro de los “Comités científico-interdisciplinarios para el derecho a morir con dignidad” recomendados por la resolución.

Frente al primer aspecto, los resultados del diálogo deliberativo coinciden en la necesidad de ajustar conceptos y precisar cuidadosamente lo relacionado a términos y procedimientos ¹⁵, de manera que sea inteligible lo que se quiere decir con eutanasia, muerte digna y patria potestad. Se concluye que sigue siendo poco clara la diferencia entre eutanasia y muerte digna ya que las dos son mencionadas indistintamente en la Resolución, la cual, por ejemplo, habla de garantizar el derecho a morir con dignidad a través de la Eutanasia.

Respecto a la concepción de muerte de acuerdo a la edad evolutiva del NNA, en la Resolución se deja el rango de 0 a 3 años como periodo en el que éste no es real ni formal. Así mismo, se amplía un año por debajo y un año por arriba, del rango estipulado en el borrador (7-11 años), el periodo para dar cuenta del pensamiento lógico, quedando finalmente establecido este hito del desarrollo entre los 6 y 12 años. A pesar que se reconoce este rango como aquel en el que las niñas y niños establecen relaciones causa-efecto, no se discute lo suficiente en el apartado sobre toma de decisiones.

Desde la perspectiva de los cuidadores es cuestionable lo establecido alrededor de los cuidados paliativos. Los cuidados en salud mental y la atención domiciliaria permanecen ausentes, la disponibilidad de medicamentos no es óptima y existe muy poca información y formación profesional en el subcampo pediátrico. Por lo anterior, los cuidadores resaltaron la necesidad de corregir fallas estructurales del sistema de salud colombiano, entre las que se destacan falencias relacionadas con formación del talento humano en salud, insuficientes recursos, y baja calidad y oportunidad en la atención.

Finalmente, si bien una de las recomendaciones del Diálogo deliberativo fue incluir en el comité (remitirse a la Tabla 3) propuesto por la resolución, a profesionales de Psiquiatría Infantil y Psicología del desarrollo con experticia en infancia y adolescencia, así como personas implicadas, un facilitador y un profesional en Bioética, la Resolución final elimina la participación del psicólogo, y no incluye al resto de actores sugeridos, valorando únicamente como sujetos con poder en la toma de decisión al médico psiquiatra y pediatra, y al abogado.