Participantes

Se contó con los cuidadores principales de adultos con discapacidad intelectual, residentes en las ciudades más representativas de Colombia. En virtud de la limitada información estadística y confiable sobre las personas en situación de discapacidad intelectual, la distribución de la muestra fue determinada a partir de los informes del Registro para la Localización y Caracterización de las personas con Discapacidad que proporciona el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). Este es el mínimo de personas que se deberían contactar por ciudad, para obtener un total de 450, este número se superó al final de la investigación: Bogotá (206), Medellín (34), Cali (134), Barranquilla (13), Ibagué (32), Bucaramanga (15) y Manizales (16). Estos se convocaron a través del contacto con instituciones públicas y privadas, prestadoras de servicios para personas con discapacidad intelectual. Los participantes vivían en la misma casa y sólo algunos no tenían ningún parentesco con ellos. Se consideró como criterio de exclusión a personas que, aunque vivieran con el adulto con discapacidad intelectual, no conocieran las necesidades de las familias. El diagnóstico de discapacidad intelectual era expedido por el Concejo Nacional de Discapacidad en Colombia, a través de un test de Coeficiente Intelectual (CI). Para analizar los ingresos económicos mensuales de los participantes, se organizaron en tres grupos: (1) Ingresos menores a un salario mínimo en Colombia (737,717 COP) (2) Ingresos entre uno y cuatro salarios mínimos (3) Más de cuatro salarios mínimos.

Instrumentos

Se utilizó el cuestionario de evaluación de Necesidades Familiares FNA (Family Needs Assessment). Este cuestionario fue diseñado por un equipo multinacional de investigadores y validado previamente en familias taiwanesas versión niños ¹⁷. Este instrumento busca identificar las necesidades de las familias que cuentan con una persona con discapacidad intelectual y del desarrollo, concretamente, en 11 áreas del relacionadas con el funcionamiento familiar: 1. Relaciones familiares, 2. Salud emocional, 3. Salud, 4. Economía, 5. Relaciones sociales, 6. Tiempo libre, 7. Espiritualidad, 8. Atención Diaria, 9. Enseñanza, 10. Acceso a servicios y 11. Cambios a lo largo de la vida. Estas son las necesidades que inicialmente se querían evaluar. La escala original está compuesta por 76 ítems y las opciones de respuesta son escala tipo Likert y oscilan entre 1=ninguna necesidad y 5=necesidad muy elevada.

Con el fin de llevar a cabo la validación concurrente, también se aplicó la escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) versión validada para Colombia ¹⁸. Es una escala tipo Likert y se contesta con un rango de respuesta entre 1=baja satisfacción y 5=alta satisfacción con la calidad de vida familiar. Está compuesta por 41 ítems que se organizan en cinco factores: 1. Salud y espiritualidad, 2. Relaciones interpersonales y planeación de futuro, 3. Economía y tiempo libre, 4. Habilidades de vida independiente y autonomía y 5. Apoyo para las personas con discapacidad. Los factores de la escala obtuvieron alfas superiores a 0.95.

Procedimiento

Los participantes se contactaron a través de diferentes instituciones a las que pertenecían adultos con discapacidad intelectual. Se citaron una mañana, se les informó acerca de los objetivos de la investigación, y a su vez, sobre el uso anónimo y confidencial de la información según la normatividad y criterios éticos para la investigación con personas en Colombia. Posteriormente, los cuidadores principales de los niños firmaron el consentimiento informado y se les respondieron las preguntas que ellos tenían acerca del estudio.

Durante el proceso de validación del FNA, en primer lugar, se realizó la adaptación lingüística de los ítems de acuerdo con el contexto colombiano. Para este propósito, el instrumento fue sometido a la evaluación de 10 jueces expertos (lingüistas, expertos en la temática de la discapacidad y familiares de personas con discapacidad) en los criterios de calidad, pertinencia y relevancia ¹⁹. Posteriormente, se realizaron entrevistas cognitivas con cinco cuidadores principales de adultos con discapacidad, con el fin de obtener información cualitativa para identificar si los ítems evaluaban lo que se pretendía ^14,20.

En tercer lugar, se aplicó una prueba piloto del FNA a una muestra de 20 participantes para obtener validación social, así como retroalimentación de los participantes acerca de la longitud, la utilidad y la pertinencia de la escala ²¹. Se corrieron algunos análisis estadísticos generales.

Análisis estadísticos

Se ingresaron las respuestas de los participantes a través del software Qualtrics, y posteriormente, fueron exportados al programa SPSS.

El análisis de las propiedades psicométricas del cuestionario FNA inició con la confirmación de si la estructura empírica de la escala corresponde a la teórica en el contexto colombiano; para ello se utilizó el análisis factorial confirmatorio (AFC), a través del modelo de ecuaciones estructurales (MES). SAS 9.4, el estimador que se utilizó fue de máxima verosimilitud, con método de extracción de componentes principales.

Previo al análisis factorial exploratorio se estimaron el KMO, la prueba de esfericidad de Bartlett y el determinante. Los dos primeros buscaron poner en duda la factibilidad de llevar a cabo el análisis factorial, y el tercero, permitió verificar la ausencia de multicolinealidad entre los distintos factores de la escala ²². En la muestra total la obtención del modelo factorial se fundamentó en dos principios básicos: parsimonia, esto quiere decir, que la solución factorial ha de ser sencilla y compuesta por el menor número posible de factores o componentes. El otro principio, consiste en la necesidad de que los factores extraídos sean estadísticamente significativos y susceptibles de interpretación sustantiva ²³.

Dado que el análisis confirmatorio no evidenció un buen ajuste del modelo teórico de los 11 factores inicialmente propuesto, se procedió a realizar un análisis factorial exploratorio para dilucidar la estructura propia en el contexto colombiano. Para tal fin, se utilizaron los criterios de análisis paralelo ²⁴, gráfico de sedimentación, valor propio superior a la unidad ²⁵ e interpretabilidad del resultado. El análisis paralelo genera autovalores de una matriz de datos aleatorios, pero con el mismo número de variables y casos que la matriz original. Se contrastan en un gráfico el autovalor de cada factor en los datos reales con el autovalor de los datos aleatorios. Para decidir el número de factores, se identifica el autovalor de los datos reales con magnitud superior al autovalor de los datos simulados.

El análisis de fiabilidad del cuestionario se realizó a través del coeficiente alfa de Cronbach para las subescalas y se consideró una consistencia interna alta para valores superiores a 0.8 ²⁶. Finalmente, la validez concurrente fue estimada mediante el análisis de covariación entre el FNA versión adultos y la ECVF. Teóricamente, elevadas necesidades familiares se relacionan con bajos puntajes de satisfacción con la calidad de vida familiar.

Análisis factorial confirmatorio de la estructura original del FNA

Los estadísticos relacionados con el ajuste del modelo de ecuaciones estructurales (MES) para la estructura original del FNA, que consta de 11 factores, mostraron un bajo ajuste del modelo a los datos: la matriz de correlaciones de las variables latentes (factores) resultó ser singular, por lo cual, fue necesario identificar un nuevo modelo ajustado al contexto colombiano. El CIF= 0.6494 no fue superior al valor de referencia 0.95 y el TLI= 0.668 tampoco fue superior al valor de referencia 0.90.

En este orden de ideas, se rechaza la hipótesis de estos modelos y se considera que la estructura original del FNA con 11 factores presenta un bajo ajuste al contexto colombiano, por esta razón, en este estudio se buscó realizar una mayor exploración de la estructura de las variables latentes y los ítems que se ajusten a los datos.

Análisis factorial exploratorio de la estructura del FNA

Previo al análisis factorial exploratorio (AFE), el KMO fue de 0.957 y la prueba de esfericidad de Bartlett fue de Ji ² (2,850)= 29,980.89; p < 0.001. Estos resultados evidencian que no se pone en duda la factibilidad de llevar a cabo el análisis factorial. Igualmente, el determinante de la matriz de correlaciones fue < 0.001, lo que indica la ausencia de multicolinealidad entre los factores. La matriz de correlaciones entre cada ítem y el total de la escala, se presentan en la Tabla 3.

Al correr el análisis factorial se usó la rotación Promax, se seleccionaron las preguntas que tuvieran cargas superiores a 0.40 y se eliminaron 17 ítems que tuvieron una carga factorial inferior (#4, #5, #6, #17, #20, #37, #42, #50, #55, #58, #59, #61, #63, #68, #69, #73 y #74). Entre los 59 ítems que se conservaron, 12 de ellos (#2, #3, #13, #26, #33, #35, #40, #57, #60, #62, #65 y #75) tenían cargas factoriales superiores a 0.40 en más de un factor, pero se ubicaron en el factor que tenían más alta carga factorial. El AFE arrojó inicialmente 13 factores, sin embargo, al examinar la matriz de correlación y los ítems que se conservaron, se decidió mantener 5 factores porque en los factores 6, 7, 8, 9, 10, 11 y 13 no había ninguna pregunta con carga factorial superior a 0.40 (Tabla 3).

Los resultados obtenidos en el modelo, se agruparon 5 factores que en su totalidad explicaron el 52.5% de la varianza. El factor 1, Cuidado e interacción familiar dio cuenta del 36.2% de la varianza y estuvo integrado por 17 ítems que se refieren a actividades relacionadas con el cuidado de la salud de la persona con discapacidad y situaciones y contextos en donde interactúan las personas de la familia. El factor 2, Interacción social y planeación de futuro explicó el 6.3% de la varianza y contiene 11 preguntas relacionadas con diferentes actividades sociales que llevan a cabo las personas de la familia y otras con la proyección de asuntos relacionados con la vida futura de la persona con discapacidad. El factor 3, Economía y recreación dio cuenta del 4.1% de la varianza y está integrado por 9 ítems relacionados con la consecución de recursos económicos para las necesidades actuales y las relacionadas con la recreación. El factor 4, Habilidades de vida independiente y autonomía explicó el 3.4% de la varianza y contiene 8 ítems que evalúan las actividades de cuidado diario que la persona con discapacidad debe hacer por sí solo(a) y la manera de enseñar a que las haga. El factor 5, Servicios relacionados con la discapacidad dio cuenta del 2.6% de la varianza, con 14 preguntas que miden las necesidades relacionadas con solicitar y gestionar los servicios asociados a la discapacidad. La Tabla 3 muestra las preguntas de cada factor y sus pesos factoriales.

Para todos los factores se identificó que el alfa estándar tiende a estar sesgado hacia abajo, es decir, estos resultados son consistentes con lo que se esperaba, al ser estas variables ordinales con escala tipo Likert. Por esta razón, se reporta el alfa ordinal ²⁷⁾ y no el alfa total de la escala, debido a que cada factor evalúa diferentes dimensiones y a que no se ha demostrado que es un modelo bifactor (Tabla 2).

En cuanto a la identificación de la dimensionalidad de los datos en el análisis exploratorio y de acuerdo con el criterio de Kaiser Guttman de valor propio mayor a la unidad, se identificaron 8 factores, no obstante, el gráfico de sedimentación mostró la presencia de 5 factores lo cual también se corroboró con el análisis paralelo (Figura 1) donde se identifica la presencia de 5 dimensiones. Asimismo, el análisis de las cargas factoriales (Tabla 3) muestra una mejor interpretabilidad de los resultados al agruparlos en estas cinco dimensiones, las cuales representan en su orden los ítems de la dimensión Cuidado e interacción familiar, Interacción social y planeación de futuro, Economía y recreación, Habilidades de vida independiente y/o autonomía, y Servicios relacionados con la discapacidad.

Las 76 necesidades fueron combinadas para así obtener 5 escalas a partir de los promedios de los ítems correspondientes, que pueden usarse posteriormente en proyectos de investigación que pretendan evaluar las necesidades de las familias con adultos con discapacidad intelectual. Sin embargo, se sugiere antes de su implementación llevar a cabo un análisis confirmatorio que valide este resultado (Figura 1).

Figura 1 Sedimentación del análisis factorial exploratorio para el instrumento FNA de 77 ítems (N= 554).  

La validez concurrente se examinó en términos de la covariación entre los factores del FNA adultos y su puntaje total, y los factores de la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) y su puntaje total. En los resultados obtenidos en este análisis, no se encontraron correlaciones negativas (como se esperaba), ni significativas entre ninguno de los factores, ni con los puntajes totales. Solamente correlacionó el factor Interacción social y planeación del futuro con CV apoyo a la persona con discapacidad (-0.15; p<0.05), es decir, a mayor necesidad en la interacción social y planeación del futuro las familias experimentan menor calidad de vida en apoyo a la persona con discapacidad (Tabla 4).

Finalmente, se estimaron los puntajes promedio de los 5 factores del FNA colombiano para adultos (Tabla 5). El factor que evidenció mayor nivel de necesidad de acuerdo con las respuestas de los participantes fue el factor Servicios relacionados con la discapacidad, en contraste con el factor Habilidades de vida independiente y/o autonomía, que fue aquel en el que los participantes reportaron menor nivel de necesidad.