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Revista Ciencias de la Salud

Print version ISSN 1692-7273
On-line version ISSN 2145-4507

Rev. Cienc. Salud vol.1 no.1 Bogotá Jan./June 2003

 

Perfil sociodemográfico y clínico de los pacientes con lepra atendidos en el Hospital San Salvador de Chiquinquirá, Boyacá, durante el periodo 1951-1999

Sociodemographic and clinical profile of patients with leprosy seen at the Hospital of San Salvador of Chiquinquira, Boyacá, during the period 1951-1999

María Teresa Buitrago*, Ana Lucía Casallas** y Sandra Patricia Ortiz***

* Enfermera, epidemióloga, Área de Análisis y Políticas, Secretaría Distrital de Salud de Bogotá.
** Enfermera, epidemióloga, docente de la Escuela de Postgrados, Facultad de Rehabilitación y Desarrollo Humano, Universidad del Rosario.
*** Enfermera, epidemióloga.

Recibido: noviembre de 2002 Aceptado: diciembre de 2002


Resumen

El objetivo del estudio describir el perfil sociodemográfico y clínico de los casos de enfermedad de Hansen, atendidos en el consultorio dermatológico del Hospital San Salvador, entre 1951 y 1999, para la formulación de recomendaciones en la búsqueda de la eliminación de la lepra como problema de salud pública en el país.

Por lo tanto, la investigación corresponde a un estudio descriptivo longitudinal, en el cual se revisaron en total de 302 historias clínicas, que recogían 43 años del programa. Se encontró que el perfil de los enfermos correspondía a hombres jóvenes con edad promedio de 39 años, casados, procedentes en su mayoría de Boyacá, del área rural y dedicados a la agricultura.

El promedio de tiempo entre síntomas y diagnóstico fue de 5,4 años. El 98,2 % de los pacientes presentaron síntomas primarios de lepra, en su mayoría neurológicos y dermatológicos. Predominaron las formas multibacilares en los mayores de quince años con un diagnóstico por baciloscopia y en los paucibacilares por clínica. La monoterapia fue el esquema más utilizado, tomado de forma regular.

Los hombres presentaron mayor discapacidad en manos, tanto al inicio como al final del tratamiento, en relación con las mujeres (x2: 14,23 p: 0,0000). El promedio de tiempo entre el diagnóstico y el inicio de tratamiento fue nueve días, mientras el promedio de tiempo total de tratamiento, 12,7 años. En un 40% de los casos no se conoció el desenlace, el 26,8% se reportaron como curados y el 19,5 % falleció.

Un campesino joven con lepra lepromatosa tratado con monoterapia en tiempos prolongados y mayor discapacidad en manos es el perfil de los pacientes que concuerda con el comportamiento de la enfermedad en el mundo.

Palabras clave: lepra, discapacidad, perfil sociodemográfico.

Abstract

The study objective was to describe the sociodemographic and clinic profile of Hansen disease cases attended at the Dermatologic outpatient’s department of San Salvador Hospital from 1951 to 1999 on the purpose of drawing up recommendations to eliminate Leprosy as a public health problem in the country.

A longitudinal descriptive study reviewed a total amount of 302 clinic dossiers covering 43 years of the programme.

It was established that the patients’ profile registered men, 39 average age, married, most of them from rural areas of Boyacá, working in agricultural tasks.

The average time between the symptoms and the diagnostic was 5.4 years. 98.2% of the patients showed prymary leprosy symptoms, most of them, neurologic and dermatologic. Multibacilar forms predominated in 15 years old patients with a diagnosis by baciloscopy and in the paucibacilar ones, by clinics. Monotherapy was the most used scheme, taken regularly.

Men showed more disability in hands, –both at the beginning and at the end of the treatment–, than the women. (Ji: 14.23 p: 0.0000).

The average time between the diagnostic and the treatment beginning was 9 days, while the total treatment average time spent 12.7 years.

In 40% of the cases the denouement was unknown, 26.8% were reported as healed and 19.5% died.

A young peasant with lepratosomic leprosy treated with monotherapy in long periods and higher disability in hands is the profile of patients in concordance with the sickness’ behavior throughout the world.

Keys words: leprosy, discapacity, sociodemographic profile.


INTRODUCCIÓN

La lepra es una enfermedad milenaria, marcada con un gran estigma social, por causa de su asociación mítico-religiosa al pecado y, en consecuencia, merecedora del castigo divino.

Para mayo de 1997, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prevalencia mundial era de 1,67 casos por 10.000 y para América Latina de 3,61 casos por 10.000 habitantes. Los datos de prevalencia para Colombia han presentado un descenso importante: para 1986 la prevalencia fue de 5 casos por 10.000, mientras que para 1999 era de 0,8 casos por 10.000 habitantes; este descenso puede ser atribuido a los efectos positivos de la poliquimioterapia, utilizada a partir de 1985, y a la supresión del periodo de vigilancia de los pacientes al terminar el tratamiento, sin embargo, la detección de casos nuevos permanece estable con un promedio de 766 casos al año.

La distribución de la lepra en el país presenta variaciones importantes, pues se concentra en los departamentos de Santander, Norte de Santander y Boyacá (1). En este último, la prevalencia ha disminuido entre los años 1985 y 1995 y se registran unas cifras de 8,92 casos y 1,48 casos por 10.000 habitantes, respectivamente (2), con una disminución más marcada en 1997 y 1998 con prevalencias de 0,4 y 0,22, respectivamente.

En Boyacá, entre 1993 y 1997, se registraron un total de 51 casos nuevos, de los cuáles el 74,1 % correspondían a formas multibacilares, que conllevan a un mayor riesgo de discapacidad y a un mayor riesgo de infección entre los convivientes.

En Colombia la enfermedad ha sido abordada a lo largo del tiempo por varios enfoques, desde el aislamiento de los enfermos en leprosarios, la creación de hospitales, el desarrollo de campañas profilácticas, la asignación de subsidios a los enfermos, la creación de consultorios dermatológicos ubicados en las zonas de mayor endemia del país hasta llegar a integrar el programa de lepra a los servicios seccionales de salud en los entes territoriales. A partir de 1991 Colombia asume el compromiso de eliminar la enfermedad para el año 2000, meta que fue replanteada para el 2005.

Entre 1951 y 1976 funcionó en Chiquinquirá el Consultorio Dermatológico, tiempo en el que fueron remitidos los pacientes a los centros de atención primaria cercanos a su sitio de residencia, luego pasó a depender del Hospital San Salvador, ubicado en la misma localidad. En 1984 este consultorio cambia de denominación y se llama Repartición Dermatológica Sanitaria.

Durante este periodo, marcado por cambios en la estructura del programa, el consultorio archivó (por 48 años) información que contiene variables sociodemográficas y clínicas importantes de caracterizar para representar la magnitud del problema en Boyacá y analizar la efectividad de las acciones impartidas en el cambio del enfoque del programa, vertical a la descentralización, con el fin de encaminar esfuerzos para eliminar la lepra como problema de salud pública.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo retrospectivo para caracterizar variables sociodemográficas y clínicas de interés para los 302 pacientes atendidos en el Consultorio Dermatológico desde 1951 hasta 1999.

Para controlar sesgos de información se estandarizaron criterios siguiendo la clasificación propuesta por OMS para tipo de lepra (multibacilar: lepromatosa y dimorfa y paucibacilar: tuberculoide e indeterminada), medios diagnósticos (biopsia, baciloscopia y clínica), grado de discapacidad (0, I, II) y las categorías definidas para las demás variables de estudio, las cuales fueron consignadas en los formularios de recolección de información. Aparte de lo anterior, se capacitó al personal encargado de la recolección, la cual fue sistematizada en los programas EPIINFO 6,04 y SPSS 8,0.

RESULTADOS

Se revisaron un total de 302 historias clínicas y para algunas variables el subregistro osciló de 1,2% al 11,6 %. Se presentó una mayor proporción de ingresos al programa en el quinquenio 1961-1965 (61 casos), tiempo a partir del cual el número de pacientes inscritos muestra un descenso, evidente a partir del quinquenio 1976-1980 (Figura 1).

Figura 1. Distribución porcentual de casos diagnosticados con lepra en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador de Chiquinquirá, 1951-1999

ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS

El promedio de edad fue de 38 años (SD = 15,9) y la mediana de 38 años. El 41% de los pacientes presentaban entre 27 y 44 años. Por cada caso femenino se encontraron aproximadamente dos casos en el sexo masculino (razón 1,93). Se aprecia un predominio de la población casada que representa el 52% de los casos.

Respecto a la ocupación, un 47,4% de los enfermos se desempeñaban en labores de agricultura, con predominio del grupo masculino (70,4%); un 12,6% se dedicaban al hogar, con predominio femenino (98%), y en un 11,6% de los casos esta variable carecía de dato.

El 81,7% de los pacientes procedían del departamento de Boyacá, un 15% de Santander y Cundinamarca, con predominio del área rural (88%).

DESCRIPCIÓN CLÍNICA

El 98,2% de los pacientes presentaron síntomas primarios de lepra, por ejemplo, síntomas neurológicos que correspondieron a parestesias, anestesias y disestesias; síntomas dermatológicos, como máculas, lepromas, pápulas y placas, y síntomas sistémicos, descritos como epistaxis y malestar general. Los síntomas secundarios se presentaron en un 9,5 % de los pacientes, como úlceras, atrofia tenar y reacciones lepróticas.

El promedio de tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico fue de 5,4 años, con una mediana de 36 meses. Los tipos de lepra indeterminada y tuberculoide presentaron mayor tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico que las formas lepromatosa y dimorfa, es decir, fue significativa la diferencia (F = 4,418 valor 0,005), así como se puede observar en la Tabla 1.

Tabla 1. Promedio de tiempo inicio de síntomas y diagnóstico con tipo de lepra en los pacientes, atendidos en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador de Chiquinquirá, 1951-1999

En los menores de quince años predominaron las formas paucibacilares, con un 51,9%, y en los mayores de quince años, las formas multibacilares, con un 63,4% (Figura 2).

Figura 2. Distribución porcentual de los casos de lepra en menores y mayores de 15 años, según clasificación, atendidos en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador de Chiquinquirá, 1951-1999

Dentro de las formas paucibacilares, la más frecuente fue la tuberculoide, con un 24,2%, y en las formas multibacilares, la lepromatosa, con un 56,6%. La baciloscopia y la clínica fueron los medios diagnósticos más utiliza- dos, 52,6% y 42,3%, respectivamente. Para las formas multibacilares se utilizó más la baciloscopia (86,7%) y para las paucibacilares, la clínica (69,5%). El promedio de tiempo entre diagnóstico e inicio de tratamiento fue de nueve días (SD: 2 días).

La monoterapia fue el esquema de tratamiento más utilizado (43,7% del total de enfermos) y lo recibieron principalmente los pacientes con lepra paucibacilar; el 34,7%, terapia mixta, con predominio en los casos de lepra multibacilar, y el 21,8%, poliquimioterapia, para aquellos que presentaron principalmente lepra dimorfa.

El tiempo promedio total de tratamiento fue de 153,2 meses (12,76 años, esto es, SD: 9,8 años) y mediana de 144 meses. Entre los pacientes que recibieron monoterapia, el promedio de tiempo de tratamiento fue 12,6 años y mediana de 13,8 años; los que recibieron poliquimioterapia presentaron promedios de tiempos de 2,6 años y mediana de 2 años. Al separar los casos que recibieron poliquimioterapia en paucibacilares y multibacilares, el promedio de tiempo de tratamiento fue de 30 meses (SD: 37,4) y 32,6 meses (SD: 27,2), respectivamente.

El 52,6% de los casos fue irregular en el tratamiento; por eso se exploró la relación entre esta variable con sexo y tipo de lepra, pero no se encontró diferencia estadísticamente significativa.

Las reacciones lepróticas hacen referencia a la respuesta inmunológica del individuo, y se clasifican como tipo 1 y tipo 2; al respecto el 20,8% de los pacientes presentaron reacción tipo 1, mientras 16,5% tuvieron reacción tipo 2. Los demás no mostraron alguna reacción. La lepra indeterminada tuvo la proporción más baja de reacción tipo 1 y 2, no obstante, en la lepra lepromatosa se encontró mayor proporción de ambos tipos de reacción. (x2 = 45,3 p = 0,000), así como se puede observar en la Tabla 2.

Tabla 2. Tipo de lepra y presencia de reacciones lepróticas de los pacientes atendidos en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador de Chiquinquirá, 1951-1999

Asimismo, se observó una mayor proporción de reacciones tipo 1 y 2 en los pacientes que recibieron monoterapia (x2 = 13,8 p = 0,0001) y terapia mixta (x2 = 15,5 p = 0,00042) tomada de forma irregular.

Los ojos fueron los órganos con menor discapacidad, tanto al inicio como el final del tratamiento (92% y 87,6%, respectivamente). La discapacidad inicial y final en manos fue más frecuente entre los hombres, quienes presentaron una diferencia estadísticamente significativa (véanse tablas 3 y 4).

Tabla 3. Grado de discapacidad en manos al inicio del tratamiento según sexo de los pacientes atendidos en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador de Chiquinquirá, 1951-1999

Tabla 4. Grado de discapacidad en manos al final del tratamiento según sexo de los pacientes atendidos en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador de Chiquinquirá, 1951-1999

La situación final de los casos señala un 27,2% (n = 82) perdidos, 26,8% (n = 81) curados, en periodo de vigilancia 9,9% (n = 30); mientras el 19,5% (n = 59) falleció, el 13,6% (n = 41) se trasladó fuera del área de influencia del consultorio y en el 4% de los casos (n = 9) no se contó con la información.

DISCUSIÓN

Con la descentralización del programa y con la remisión de los pacientes para los hospitales de primer nivel, en cada municipio, se vio afectado el seguimiento al enfermo y a sus contactos. Esta situación puede relacionarse con la disminución en la detección de casos nuevos en la región, que es evidente a partir de 1976, acompañada además del desconocimiento de los profesionales de la salud en el diagnóstico temprano de la lepra y por las propias condiciones de estigmatización social de la enfermedad.

Otros estudios muestran algunas acciones con adecuados resultados en términos de la captación de nuevos casos, como un estudio retrospectivo de la incidencia de lepra en Solawesi, Indonesia, en una población de alta endemia, en el cual se encontró que entre 101 casos nuevos de lepra en un periodo de 25 años, 78% se reconoció como contacto de un caso de lepra, 36% con vecinos y 15% como contactos sociales. Los autores concluyen sobre la necesidad de redireccionar los programas de control, en la búsqueda de nuevos casos, no sólo entre los contactos de casos antiguos, sino entre sus vecinos y sus contactos sociales (3).

En China, luego de un proceso educativo con personal de salud y comunidad de varios pueblos y ciudades, el número de casos detectados en niveles primarios de atención aumentó en un 25% y aquellos cuya infección de origen fue desconocida aumentó de un 36,1% a un 68,9% y la tasa de discapacidad grados II y III decreció de 33,3% a 13,3% entre los casos nuevos diagnosticados. Los autores consideran que la combinación de los programas de control de lepra con los sistemas primarios de atención es efectivo y factible (4).

Al relacionar las variables sociodemográficas, se encontró un mayor número de casos en hombres, con una razón por sexos de 2:1 frente al grupo femenino. En relación con la edad, el promedio para los dos sexos se encuentra en 39 años, aunque se presentaron casos extremos entre los 5 y 84 años, lo cual se asocia con la prevalencia en Colombia reportada como ascendente hasta los 20 años, que posteriormente se estabiliza hacia los 50 años.

Las principales ocupaciones fueron agricultura, oficios del hogar y servicios generales, lo cual es coherente con la procedencia de un mayor número de casos del área rural. Por el tipo de ocupación es fácil reconocer que se trata de personas humildes, probablemente con condiciones de vida precarias, hecho que es compatible con la reiterada información bibliográfica que señala un gran vínculo entre condiciones de vida y presentación de la enfermedad. Esta situación, así como la asociación a la pobreza, es característica en lo reportado en el estudio realizado en España, donde ocupaciones como agricultura, construcción y desempleo corresponden al patrón de los enfermos que asisten al Hospital Especializado de Trillo (5). En otro sentido, el riesgo que estas labores presentan para los enfermos es el aumento de la discapacidad, pues se producen mayores lesiones dada la pérdida de sensibilidad táctil y dolorosa (por ejemplo, los pies pueden sufrir lesiones como cortaduras, quemaduras, úlceras, debido a una inadecuada protección, pues el campesino utiliza alpargatas o incluso se mantiene descalzo). Con relación a los oficios del hogar, son frecuentes las quemaduras producidas en la elaboración de alimentos o manejo general de líquidos calientes y soluciones irritantes.

El estado civil, otra de las variables estudiadas, señaló al 52% de los enfermos como casados. Al explorar esta variable con la regularidad en el tratamiento, para indagar sobre apoyo familiar, no se encontró significancia estadística, a diferencia de otros estudios que señalan la importancia de contar con lazos familiares que contribuyan en la búsqueda de una mejor calidad de vida para los enfermos. Por ejemplo, en Colombia, el estudio realizado por Luis Carlos Orozco y un grupo de docentes de la Facultad de Enfermería de la Universidad Industrial de Santander sobre autoestima en pacientes con lepra, que tomó como muestra los pacientes del Consultorio Dermatológico de Bucaramanga, señala una importante baja en la autoestima, relacionada con la falta de empleo, ausencia de soporte social y pérdida temprana de los padres (6).

En relación con la procedencia, el 82% de los enfermos procedían del Departamento de Boyacá, situación esperada dado que eran atendidos en el Consultorio Dermatológico asignado para esta región; sin embargo, es de notar que un 15% procedía de los departamentos de Cundinamarca y Santander, que estaban incluidos en el área de influencia de este consultorio hasta 1976.

Los municipios de procedencia de los pacientes corresponden a zonas geográficas con predominio rural, donde se presenta dificultad de acceso y transporte; habitadas por familias extensas, pobres, con una ínfima red de servicios de salud y en transición hacia el sistema de aseguramiento; además, existe el agravante de que son territorios de conflicto, como las zonas de explotación esmeraldífera y la violencia política entre el Ejército y las fuerzas paralelas y de izquierda. Esta suma de factores probablemente incide en la dificultad de realizar diagnósticos oportunos y una vigilancia epidemiológica que permita dar cuenta de la dimensión real de la enfermedad en el país y, por lo tanto, dar cumplimiento a la meta de eliminación (7).

Pese a que el promedio de tiempo entre inicio de los síntomas y el diagnóstico fue prolongado (65,2 meses, esto es, 5,4 años), la mayoría de los participantes (n = 281) recordaron las primeras manifestaciones de la enfermedad, que en un mayor porcentaje (98,2%) corresponden a síntomas primarios.

Llama la atención que un 9,5% (n = 27) de los pacientes refirieran como primeras manifestaciones síntomas que corresponden a la clasificación de secundarios, los cuales se consideran el resultado de complicaciones de síntomas primarios. Es probable que en la información suministrada exista un sesgo de información que haga que los enfermos recordaran como primeras manifestaciones síntomas secundarios que causaron una mayor alteración de su bienestar, lo cual está relacionado con el desconocimiento de la enfermedad, al igual que la presencia de algún tipo de discapacidad en el momento del diagnóstico.

Asimismo, es probable que en estos casos el comienzo de la enfermedad (lepra indeterminada) haya pasado inadvertida, como se describe en la literatura médica (8), y que sólo se hayan presentado síntomas secundarios una vez ocurrida una alteración importante en el balance inmunológico entre el huésped y el agente etiológico, que es el segundo caso donde se pueden presentar síntomas secundarios.

Lo anterior se correlaciona con los hallazgos de un estudio (9), en el cual los pacientes buscaron, antes del diagnóstico médico, una explicación espontánea y más cercana a la interpretación de la enfermedad desde su contexto cultural; por eso utilizaron en primera instancia medicamentos caseros o simplemente no le prestaron atención, con lo que dejaron pasar un importante lapso (entre nueve y doce meses) antes de iniciar el tratamiento farmacológico.

Al verificar la diferencia de proporciones entre el tiempo de inicio de los síntomas y el diagnóstico con tipo de lepra, se encontró que existen diferencias significativas para la lepra tuberculoide y lepromatosa, probablemente atribuida a que los pacientes con la primera pudieron tener un diagnóstico tardío por la sintomatología inespecífica, mientras los casos de la segunda fueron diagnosticados en menor tiempo por la gravedad y por la especificidad de los síntomas. Se considera importante conocer las causas de esta asociación como desconocimiento de la enfermedad y acceso a los servicios de salud.

La mayoría de los signos descritos por los pacientes como primeras manifestaciones corresponden a signos cardinales para el diagnóstico de la enfermedad, asimismo, coinciden con la descripción teórica y con la ubicación de las lesiones dermatológicas en las áreas más frías del cuerpo como cara y extremidades.

Aunque no se encontró una descripción detallada de las características de este tipo de lesiones, así como de los sitios específicos de alteración neurológica por tipo de lepra, para comparar con los estudios descritos de la enfermedad, se observó que determinadas lesiones, como lepromas (46,9%), se presentaron con mayor frecuencia en los tipos de lepra multibacilar, especialmente en la forma lepromatosa, que afecta principalmente el pabellón auricular, la frente y las mejillas.

Las formas de diagnósticos evidencian un cumplimiento de las directrices del programa, donde se utilizó el criterio clínico aproximadamente en la mitad de los casos, especialmente en los tipos de lepra paucibacilar (42,3%). Llama la atención la poca utilización de la biopsia como medio de diagnóstico, que puede atribuirse a la difi cultad en la disponibilidad del recurso médico especializado para la interpretación de los resultados en este nivel de atención.

El mayor número de casos diagnosticados (90,3%) correspondió a personas mayores de quince años, entre las cuales predominó la lepra multibacilar, relación que se invierte entre los menores de quince años, en quienes prevaleció la paucibacilar, hecho que concuerda con la historia natural de la enfermedad, por la cual se espera que los diagnósticos en edades tempranas corresponden a las formas iniciales de lepra.

La distribución de los tipos de lepra según sexo muestra un predominio del género masculino en todas las clases existentes, y al explorar si existía una diferencia estadísticamente significativa, se encontró un x2 de 2,15 y un valor de p de 0,54.

Al igual que en la mayoría de las regiones del mundo, en el presente estudio las formas más frecuentes de lepra fueron las multibacilares (62,2%), con un predominio de la forma lepromatosa, debido no sólo a la búsqueda de atención médica tardía, reflejada en el promedio amplio de 5,4 años entre inicio de síntomas y diagnóstico, sino además a la respuesta inmune del huésped, que puede hacer más susceptible a determinados individuos para desarrollar una forma multibacilar.

El hecho de que los tipos de lepra multibacilar fueran los de mayor frecuencia en los pacientes hace pensar en el riesgo de infección de las personas que convivían con los enfermos, pues la excreción de bacilos por día de los pacientes multibacilares es abundante (10-11 por día), además que se podían tener en común otros agentes de riesgo, como factores ambientales (humedad, pluviosidad), hacinamiento, educación, nutrición, predisposición genética, entre otros.

La asociación estadísticamente significativa que se encontró entre tipo de terapia y tipo de lepra (x2 = 53, p = 0,0000) y que indica que los pacientes con la forma paucibacilar recibieron predominantemente monoterapia, mientras que los de lepra multibacilar, poliquimioterapia o mixta, está confundida por el tipo de terapia disponible durante las primeras tres décadas del estudio (monoterapia con dapsona).

Se hallaron datos sobre clasificación de discapacidad al inicio del tratamiento en 298 pacientes y al final del tratamiento en 290, que afectó más a los miembros superiores e inferiores que a los ojos, tanto al inicio como al final del tratamiento.

En el grado I de discapacidad fue más frecuente en los pies, en contraste con el grado II de discapacidad, que apareció con mayor regularidad en las manos.

Al explorar la asociación entre el grado de discapacidad en manos al inicio y al final del tratamiento con sexo, se encontró una relación significativa (x2 = 14,23 p = 0.008), lo que indica que los hombres presentaron mayor discapacidad que las mujeres (52,7% al inicio y 61,25 % al final del tratamiento). Lo anterior es coherente con datos reportados en diversos estudios (8) que referencia una mayor afección en hombres con un predominio de discapacidad en las extremidades.

No se encontró asociación estadísticamente significativa entre grado de discapacidad y tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico, regularidad del tratamiento y tipo de terapia. Aparte de lo anterior, más de la mitad de los casos (52,6%) fue irregular en el tratamiento, situación que influyó en la presencia de reacciones y en los regímenes terapéuticos de monoterapia y terapia mixta, que a su vez significaron que se prolongaran en el tiempo.

Más de la mitad de los casos (62%) no presentó reacciones lepróticas y se encontró una asociación estadísticamente significativa entre el tipo de lepra y la proporción de reacciones, hecho que evidencia una mayor proporción de reacción tipo I en las lepras dimorfa, tuberculoide y lepromatosa, y que se corrobora en los textos sobre este tema (8), donde, además, se dice que la reacción tipo I aparece entre el 2% y el 21% de los casos dimorfos, rango en que se encuentran los hallazgos a este respecto en el presente estudio (14,1%).

La reacción tipo II se presentó con mayor frecuencia en la forma lepromatosa (88%) con significancia estadística, con una proporción mayor que la referida en los textos (8), donde la frecuencia oscila entre el 22% y el 70%. Asimismo, las reacciones lepróticas se manifestaron en una mayor proporción en los pacientes que no se estaban tratando regularmente con monoterapia y terapia mixta. Como se sabe, las reacciones lepróticas se atribuyen más a una respuesta inmune del organismo hacia el bacilo, que en este caso puede verse disparada cuando el paciente toma en forma irregular el medicamento.

Respecto al tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico, de manera general el periodo coincide con los largos tiempos de incubación, aceptados según la historia natural de la enfermedad; además de otras causas del diagnóstico tardío como son el desconocimiento de las manifestaciones relacionadas con la lepra, algunos síntomas que no motivan a consulta (manifestaciones dermatológicas que pueden confundirse con otro tipo de enfermedades) y recibir tratamientos paliativos durante mucho tiempo (aparte de su manejo empírico), la localización de lesiones que no llaman la atención y la dificultad para acceder a los servicios médicos, aunada al desconocimiento de los profesionales de la salud respecto a un diagnóstico temprano de la enfermedad. Esta situación se reflejó en la elevada proporción de casos con formas multibacilares de la enfermedad, la presencia de síntomas secundarios como primeras manifestaciones y el diagnóstico de casos con algún grado de discapacidad inicial.

Lo anterior se correlaciona con los hallazgos de un estudio de casos y controles realizado en Etiopía (4), donde se analizó tanto la asociación del tiempo entre la aparición de síntomas y el tratamiento como los pacientes que ingresaron con discapacidad y sin ella. Con respecto a lo anterior, se encontró que el promedio de tiempo fue de 26 meses entre los casos nuevos que ingresaron con discapacidad y sólo de 12 meses entre quienes no la tuvieron. En este estudio se indagó por tres componentes del retardo en el diagnóstico: demora entre aparición de síntomas y buscar ayuda médica, retardo entre esta primera acción y la primera visita a un servicio reconocido y, por último, el retardo entre la primera visita al servicio y el inicio de tratamiento. En los dos primeros aspectos evaluados, el retardo fue mayor entre las personas que ingresaron con alguna discapacidad, el último aspecto presentó diferencia sólo en algunos casos, debido a problemas en los servicios de salud.

En este mismo estudio se compararon dos áreas rurales de Etiopía, con alta y baja prevalencia de discapacidad en casos nuevos, y se encontró que la mayor discapacidad y mayor retardo en el tratamiento estuvieron asociados al gran estigma que pesa sobre la enfermedad, mayor entre los cristianos que entre los musulmanes y en las comunidades con mayor uso de medicina tradicional. No se encontró asociación entre este aspecto y el conocimiento del padecimiento acerca de sus síntomas, transmisión y curabilidad. Lo que propone un enfoque diferente en las acciones de promoción y prevención que se desarrollan en los programas de eliminación de la lepra (10).

En general se observó, en el presente estudio, un tiempo corto entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento (nueve días), entendido como el transcurso entre el diagnóstico y el momento de la prescripción e inicio de tratamiento farmacológico, que refleja la oportunidad en la atención en el Consultorio Dermatológico, y que se constituye en un factor importante en términos de la prevención de discapacidad y de la disminución en el potencial infectante de los pacientes.

El tiempo total de tratamiento observado mostró un promedio largo (12,7 años), explicado en parte por la disponibilidad única de tratamiento con monoterapia por más de tres décadas durante el periodo de estudio, que considera administración de dapsona sin límite de tiempo. Al analizar el comportamiento de esta variable y luego de realizar un análisis multivariado por estratificación de los grupos para ajustar posibles variables de confusión, se observó cómo entre los pacientes tratados con monoterapia, el promedio de tiempo fue mayor que entre quienes recibieron poliquimioterapia (12,96 y 2,45 años, respectivamente); sin embargo, al comparar con los casos en que el tratamiento fue mixto, este periodo aumenta hasta 19 años, aparte de que se encontró un caso extremo que recibió tratamiento farmacológico durante 54 años. No obstante, llama la atención que al separar los casos paucibacilares y multibacilares que recibieron poliquimioterapia, la diferencia de los promedios de tiempo total de tratamiento no presentó gran variación (30,7 y 32,6 meses, respectivamente), esto hace pensar que a pesar de fijarse como régimen terapéutico un período de seis meses para los pacientes paucibacilares y 24 para los multibacilares, no fue muy estricto el cumplimiento de este criterio.

Lo anterior corrobora el avance introducido en términos del manejo de casos con el uso de la poliquimioterapia, que favorece, además, la disminución del abandono y la presencia de reacciones, aunque en el presente estudio no se presentó diferencia estadísticamente significativa entre quienes recibieron poliquimioterapia y presentaron reacciones, lo cual demostró que éstas dependieron más de la regularidad frente al régimen terapéutico.

Al analizar el desenlace de los casos, se observó cómo sólo un 26,8% pudo darse de alta como curado, situación que hizo referencia a los pacientes en quienes se evidenció mejoría clínica cuando recibieron monoterapia y terapia mixta, así como negatividad a los controles de BK y quienes completaron, además, el tiempo de tratamiento farmacológico establecido para el régimen de poliquimioterapia. Un 9,9% de los casos se encontraba en periodo de vigilancia, que para efectos de los parámetros actuales del programa significan casos curados farmacológicamente.

Los casos perdidos correspondieron al 27,2%, más un 13,6% a los cuales se les egresó como traslados, es decir, en un 40% de los casos no se conoció el desenlace respecto a curación o a cualquier otra complicación, lo que entraña un riesgo mayor respecto a la transmisión de la enfermedad y un fracaso operativo del programa, pues para efectos de la eliminación, los casos desaparecen en los registros, mas no se apunta a la meta de una eliminación real. Lo anterior puede deberse a la disolución de los equipos que existían entrenados y designados para tal fin, a los cambios en la estructura del programa con la remisión de los pacientes a los servicios de primer nivel de atención en el ámbito local sin un entrenamiento previo de los profesionales y, posteriormente, a los problemas de acceso generados con el sistema general de seguridad social en salud.

Otras razones pueden explicar estos desenlaces: el gran estigma social de la enfermedad, los largos periodos de tratamiento, la irregularidad en la disponibilidad de tratamientos, entre otras.

CONCLUSIONES

  • El perfil de los pacientes con lepra en el presente estudio corresponde a personas jóvenes, con edad promedio de 39 años, en su mayoría de sexo masculino, con mayor proporción de casos multibacilares, procedencia del área rural y dedicación a labores propias del campo, donde las condiciones de vida son precarias, existe dificultad de acceso a los servicios de salud y barreras culturales (como el empleo de medicina tradicional) y educativas (como el desconocimiento de la enfermedad y su tratamiento), para acceder a un diagnóstico y tratamiento oportuno. Lo anterior influye en un control verdadero de la endemia para lograr niveles de eliminación.
  • Respecto a las reacciones lepróticas, aunque no se encontró relación con el grado de discapacidad, es posible que la inicial haya estado relacionada con una reacción tipo II, ya que se presentó con mayor frecuencia en los pacientes con lepra multibacilar, especialmente lepromatosa; hallazgo congruente con la proporción de estas lesiones reportadas en la literatura médica mundial.
  • La discapacidad se presentó con mayor frecuencia en los hombres tanto al inicio como al final del tratamiento; mientras que en las mujeres fue más frecuente en las manos al final del tratamiento. Fue evidente que la prevención de discapacidad se orientó a la educación individual del paciente, sin estructuración de redes de apoyo familiar, social y comunitaria, ni manejo de elementos como calzado ortopédico, guantes y otras medidas de protección.
  • El seguimiento de los pacientes y la vigilancia epidemiológica para el estudio de convivientes se afectaron por la descentralización del programa, lo que a su vez causó la disminución en la captación de nuevos casos e influyó negativamente en el conocimiento del estado real del comportamiento de la enfermedad en la región.
  • En el estudio se detectó que para empezar el tratamiento el personal del Consultorio Dermatológico dio un manejo oportuno a los casos nuevos diagnosticados, ya que el promedio de tiempo entre diagnóstico e inicio de tratamiento fue muy corto (nueve días), contrario a un diagnóstico tardío de la enfermedad (5,9 años), lo que a su vez está relacionado con un incremento de la discapacidad, especialmente en las formas lepromatosas, situación que puede darse por desconocimiento de la enfermedad y poca gravedad en las primeras manifestaciones.
  • El hecho de que la monoterapia utilizada durante mucho tiempo sólo controlara el progreso de la enfermedad conllevó a que esta terapia se utilizará por durante lapsos muy largos (12,96 años) y que disminuyeron considerablemente una vez se implementó la poliquimioterapia (2,45 años). Se encontró que un 52,3% de los casos presentaron un comportamiento irregular frente a la terapia (mayor entre las personas que recibieron monoterapia y terapia mixta), lo que aduce las bondades de la poliquimioterapia en términos de reducir la irregularidad frente al tratamiento.
  • RECOMENDACIONES

    Es conocida la recomendación mundial de la estrategia de integración de los programas de atención y de control de lepra a los niveles primarios de atención en salud, sin embargo, para que sea efectiva requiere educación y entrenamiento previo a los profesionales de salud que se encuentran ubicados en esos sectores.

    Debido a los compromisos adquiridos internacionalmente para el 2005, de eliminar la lepra como problema de salud pública, se sugiere implementar planes de contingencia territoriales que garanticen el cumplimiento de esta meta e incluyan estrategias de educación continuada, búsqueda activa de casos, detección oportuna, garantía de tratamientos completos con poliquimioterapia, así como actividades concretas para prevención de discapacidad que involucren como mínimo el entorno familiar del paciente.

    Además, se recomienda promover la realización de investigaciones de carácter operativo, que permitan identificar las causas de diagnóstico tardío, abandono, tratamiento fallido, discapacidades y efectos psicosociales de la enfermedad en los pacientes debido al gran estigma social existente.

    En torno a los tres grados de discapacidad establecidos en el programa, se recomienda adaptar los conceptos propuestos por la OMS sobre: deficiencia, discapacidad e invalidez, con miras a disminuir la estigmatización del enfermo de lepra y promover su inserción laboral y social.

    Asimismo, evaluar los contenidos del Plan Obligatorio de Salud respecto a las acciones de prevención y manejo de discapacidades que cubren actualmente, insuficientes para los requerimientos de rehabilitación tanto física como funcional de estos pacientes, y proponer alternativas que generen una atención con calidad no sólo a los discapacitados por lepra, sino a la población en general con algún tipo de limitación.

    Al existir una información importante de los casos de lepra analizados en el presente estudio, en el Consultorio Dermatológico del Hospital San Salvador del municipio de Chiquinquirá, se recomienda utilizarla para reactivar la búsqueda de nuevos casos entre los convivientes de estos pacientes como parte de un plan de contingencia en esta zona del país.

    La investigación es un pilar fundamental en el avance y en el desarrollo de cualquier ciencia o disciplina; así, la investigación en enfermería es un camino que debemos seguir construyendo en beneficio de nuestra profesión.

    El presente trabajo surgió del interés por el desempeño profesional en la coordinación del Programa de Prevención y Control de la Lepra en la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, el cual dentro de su anterior estructura contaba con una serie de registros para recolección de información, que permitieron hallar consignadas las variables de interés del estudio.

    La reflexión que debe permanecer es que aunque hacer investigación no sea fácil, si está en nuestras manos aprovechar mejor las posibilidades de nuestro trabajo, para obtener mejores frutos.


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