Introducción

La enfermedad respiratoria crónica (ERC) ocasiona en el paciente consecuencias en términos de discapacidad para el desempeño en las actividades de la vida diaria (AVD), debido a la aparición de la disnea, intolerancia al ejercicio físico, disminución del intercambio de gases y disfunción de los músculos periféricos ^1,2.

La rehabilitación pulmonar (RP) surge como una posibilidad de tratamiento enfocada a disminuir el impacto de la enfermedad sobre las AVD, al igual que las consecuencias sociales y económicas, apoyada por la evidencia que reconoce la reducción de la disnea, incremento de la capacidad para el ejercicio, mejoría en la calidad de vida, disminución en los días de hospitalización y menor uso de los servicios de salud ^3,4.

La educación es un componente fundamental de la RP y está dirigida a pacientes, familiares y/o cuidadores para que adquieran conocimientos y habilidades relacionadas con la enfermedad. Con esto pueden tener una mayor participación en el tratamiento, lo que genera actitud positiva, un vínculo activo con el equipo de salud que lo asiste y posibilita un mejor manejo de la enfermedad por parte de los pacientes y aumenta la adherencia al tratamiento ^5-8.

Recientemente, se han publicado trabajos aleatorizados y controlados, con seguimiento a uno y dos años, que han mejorado el grado de evidencia y cuyos resultados soportan que el componente de educación reduce el número de visitas médicas, la utilización de medicación de rescate, el número de hospitalizaciones y, por lo tanto, los costos en salud ^9,10.

Se han desarrollado varios cuestionarios de preguntas abiertas o cerradas para indagar sobre el conocimiento de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), por ejemplo, el Bristol copd Knowledge Questionnaire (BCKQ), con 65 preguntas o el QOL: Pulmonary Rehabilitation

Knowledge Test, el cual consta de quince ítems de elección múltiple y de verdadero falso para evaluar los temas de técnicas de respiración, el ejercicio, la función respiratoria y enfoques de tratamiento ^11,12.

La literatura reporta el uso del cuestionario Lung Information Needs Questionnaire (LINQ) como una herramienta que evalúa, desde la perspectiva del paciente, la información que requiere para entender adecuadamente su enfermedad ^{(13, 14)}. En este sentido, el cuestionario LINQ aparece como una herramienta práctica para detectar áreas en las cuales el paciente requiere educación y es sensible a los cambios que se puedan presentar después de la RP, ha sido traducido, adaptado culturalmente y utilizado en varios países, lo que facilita la comparación entre los estudios realizados ^15,16.

En el medio, la información bibliográfica relacionada con el uso de cuestionarios para evaluar los conocimientos que los pacientes tienen sobre la ERC es incipiente. Duran et al. analizaron siete servicios de RP en cuatro ciudades de Colombia (Bogotá, Medellín, Manizales y Cali), pero los resultados del estudio no evidencian el impacto del componente de educación en los programas que formaron parte de la muestra ¹⁷.

Teniendo en cuenta lo anterior, e identificando que a nivel local son escasos los estudios que evalúen el componente de educación en los programas de RP, el objetivo de esta investigación fue describir los cambios en la puntuación del LINQ después de la implementación del componente educativo en pacientes con ERC en un programa ambulatorio de RP en la ciudad de Cali (Colombia) entre noviembre de 2011 y abril de 2012.

Materiales y métodos

Estudio cuasiexperimental (sin grupo control), en el que se describen los cambios en la puntuación del LINQ después de una intervención educativa. La población estuvo conformada por 61 pacientes con ERC, quienes cumplieron con los criterios de ingreso establecidos por un programa ambulatorio de RP en la ciudad de Cali (Colombia) entre noviembre de 2011 y abril de 2012. Los datos se obtuvieron de una muestra propositiva de 21 pacientes, los cuales iban ingresando uno a uno durante el periodo del estudio, estuvieron de acuerdo con participar, firmar el consentimiento informado y asistieron de manera continua (cumplimiento del 80 % de las sesiones) al programa de RP. Este estudio fue considerado como una investigación sin riesgo (Resolución N.° 8430 de1993 del Ministerio de Salud) y fue aprobado por el Comité Técnico del Servicio de RP.

Descripción del componente educativo

Para identificar estrategias e intervenciones, se realizó una revisión de la bibliografía, lectura y análisis de los artículos originales y de revisión

en el contexto internacional y nacional, relacionados con los procesos educativos en pacientes con ERC ^5-8,10

El componente de educación se desarrolló con un enfoque centrado en el paciente, identificando las necesidades individuales, con un cronograma estructurado de diez charlas educativas, flexible en su contenido y adaptable al nivel educativo y la ERC del paciente. El grupo investigador lo denominó "Aprendiendo y educando en rehabilitación pulmonar", el proceso de educación se diseñó y aplicó por medio de cinco componentes (tabla 1).

Tabla 1 Componentes del Programa Educativo "Educando y aprendiendo en rehabilitación pulmonar" 

LINQ: Lung Information Needs Questionnaire.

Los pacientes recibieron un programa educativo individualizado de acuerdo con su necesidad de información, según la puntuación obtenida en los dominios del LINQ, la cual fue aplicada de manera dirigida al inicio y final del programa ¹⁵. Este cuestionario consta de dieciséis preguntas cerradas con múltiple respuesta, divididas en seis dominios, cada uno con su propia gama de puntajes: el de conocimiento de la enfermedad (0-4), medicamento (0-5), autogestión (0-6), tabaquismo (0 a 3), ejercicio (0 a 5) y dieta (0 a 2). Solamente tiene una pregunta abierta, sin puntuación, con el objetivo de aportar información sobre inquietudes o comentarios acerca de la enfermedad pulmonar de cada paciente; y dos preguntas para codificarse con propósitos demográficos pero no como parte del cuestionario.

Las puntuaciones del LINQ se suman para cada dominio y para la puntuación total. El puntaje mínimo es cero e indica necesidad de información baja, y el puntaje máximo es 25 que significa necesidad de información alta, lo que proporciona una visión general de la necesidad de información del paciente. A la fecha, no se ha establecido la diferencia mínima clínica significativa; para los autores del cuestionario, la diferencia es menos importante que el resultado final obtenido y sugieren que los pacientes no deberían necesitar ninguna información, pero que una disminución de uno en la puntuación en cualquier dominio podría ser considerada como aceptable ¹³.

Las charlas educativas individuales eran diez y se realizaban antes o después de la sesión de entrenamiento físico, dos veces por semana y con una duración de 30 minutos. Con el fin de evaluar el efecto aprendizaje inmediatamente después de cada sesión, el grupo investigador de este estudio diseñó un cuestionario para cada tema (anatomía respiratoria, fisiología respiratoria, enfermedad respiratoria crónica, factores de riesgo y manejo de la exacerbación, oxigenoterapia, inhaloterapia, farmacología respiratoria, importancia de la actividad física, técnicas de conservación de energía y recomendaciones nutricionales generales), los cuales fueron revisados y avalados por un grupo de fisioterapeutas con especialización en rehabilitación cardiaca y pulmonar con experiencia mayor a cinco años en el área.

Los cuestionarios constaban de cinco preguntas, relacionadas con cada uno de los temas a tratar y se aplicaba al inicio y al final de la sesión educativa. La evaluación era aprobada con tres o más respuestas correctas, si el paciente respondía más de dos preguntas de manera incorrecta se realizaba un refuerzo adicional las veces necesarias hasta conseguir la comprensión del tema.

La dinámica de las charlas se basó en la exposición del tema y el diálogo posterior, utilizando distintos materiales como presentaciones de diapositivas, carteles, folletos informativos, figuras, medidores de la función pulmonar, vídeos y demostraciones prácticas.

Resultados

Entre noviembre de 2011 y abril de 2012, 61 pacientes fueron considerados para ser incluidos en el estudio. De estos, cinco fueron excluidos, cuatro por abandono del programa y uno porque no quiso participar. 56 pacientes fueron educados, pero solo 21 completaron las dos evaluaciones del cuestionario LINQ. De los que recibieron educación, el 15,8 % tenían EPOC, los demás presentaban otras ERC (figura 1).

Figura 1 Componentes del Programa Educativo "Educando y aprendiendo en rehabilitación pulmonar" 

La tabla 2 muestra las características generales de los pacientes. Hubo predominio del género femenino (n = 12), la media de edad fue de 55 años (DE 15), la mayoría estaban solteros (n = 8), con nivel de educación básica primaria (n = 10).

La tabla 3 muestra las comparaciones en las puntuaciones del LINQ en los momentos estudiados: prerehabilitación 9,4 (DE 3,5) y posrehabilitación 5,8 (DE 2,5).

Después del proceso educativo se presentaron diferencias estadísticamente significativas en todos los dominios, siendo el dominio de autocontrol el que presentó mayor puntuación con 2,8 (DE 1,62), seguido de conocimiento de la enfermedad con puntuación de 2,3 (DE 1,21).

Los resultados mostraron que en las evaluaciones realizadas en cada sesión educativa (tabla 3), presentaron mayor puntuación promedio después de la educación de inhaloterapia (3,9 frente a 4,9) y medicamentos (4,1 frente a 5,0), estas dos fueron las que presentaron mayor cambio en la puntuación. La charla de anatomía respiratoria mostró un cambio importante, puntuación promedio preeducación de 1,5 (DE 1,4) y después aumentó a 4,3 (DE 1,2) (p < 0,000).

La figura 2 muestra el comportamiento de la puntuación del LINQ antes y después de la educación en los diferentes diagnósticos, todos presentaron menor necesidad de educación después de la intervención educativa, obtuvieron menor puntuación final del LINQ los pacientes con EPOC y secuelas de TB.

Figura 2 Puntuación promedio del LINQ por diagnóstico 

Discusión

Este es el primer trabajo en el medio que describe los cambios en la puntuación del LINQ después un programa educativo, y resume los resultados de un proceso de evaluación integral de la educación implementada en un programa de rehabilitación pulmonar.

Las guías elaboradas por la ATS en conjunto con la ERS coinciden con las guías de la American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation y el American College of Chest Physicians en considerar a la educación como un componente central de la RP ^18,19.

Figura 3 Puntuación promedio del LINQ por estrato socioeconómico 

Pese a lo anterior, en el medio no existe evidencia clara y definida acerca de la modalidad y magnitud del beneficio obtenido con la educación en los programas de RP, se asume que está relacionado con la falta de evaluación y seguimiento de este componente en las instituciones que disponen de un programa de RP.

Stoilkova et al. publicaron una revisión sistemática en la que incluyeron los estudios que contenían programas educativos incorporados en las intervenciones de manejo de la EPOC (8). Los resultados mostraron que la mayoría de los estudios (53,8 %) incorporan diez o más temas educativos y, en orden de frecuencia, son abordados los temas de tabaquismo (80,0 %), medicamentos (76,9 %), ejercicio (72,3 %), estrategias de respiración (70,8 %), exacerbaciones (69,2 %) y el manejo del estrés (67,7 %). Los autores identificaron heterogeneidad y gran variedad en el contenido y en el método de entrega de las intervenciones educativas, con la participación de varios profesionales. Estos hallazgos son similares a los de este estudio, en donde, además de los temas identificados en la revisión sistemática, se incluyeron anatomía, enfermedad respiratoria crónica, factores de riesgo, fisiología, inhaloterapia, nutrición y oxigenoterapia.

En concordancia con los resultados publicados por Stoilkova et al., en este estudio también se usaron herramientas educativas como folletos, presentaciones con diapositivas y las demostraciones prácticas fueron el método de enseñanza predominante utilizado en las charlas educativas, con reforzamiento y evaluación de las necesidades de educación; y el material fue adaptado al nivel educativo y a la enfermedad de los pacientes ⁸.

Paneroni M et al. diseñaron un cuestionario con el objetivo de evaluar las sesiones educativas, el cual constaba de veinte preguntas relacionadas con la fisiopatología de la EPOC, estilos de vida, medicamentos, rehabilitación y oxigenoterapia ²⁰. En el presente estudio también se evaluaron las sesiones educativas y se identificó que todas presentaron mayor puntuación después de cada charla; de esta manera, se encontró que tanto los temas de inhalotera-pia como los de medicamentos fueron los de mayor puntuación pre- y pos- educación (3,9 frente a 4,9; 4,1 frente a 5,0, respectivamente), esto podría explicarse por el interés manifiesto de los pacientes en conocer sobre los medicamentos que mejoran su sintomatología.

La evaluación de la temática de anatomía tuvo una mejoría estadísticamente significativa después de la educación (puntuación promedio pre- 1,5 (DE 1,4) y pos- 4,3 (DE 1,2), p < 0,000). Se asumió que este comportamiento puede estar asociado con la escasa explicación previa que reciben los pacientes acerca de la enfermedad y el bajo nivel de escolaridad de la población.

La normativa SEPAR sobre rehabilitación respiratoria (2014) menciona que los programas de educación incluidos en la rehabilitación respiratoria están diseñados fundamentalmente para pacientes con EPOC y asma, aunque por extensión se aplican a otras enfermedades respiratorias crónicas ⁷. El contenido es común, pero adquiere matices distintos dependiendo de los medios disponibles para impartir la educación y sobre todo de las circunstancias y necesidades de cada paciente.

Al respecto, otros autores soportan el uso del LINQ como un instrumento que puede identificar la necesidad de educación de los pacientes con EPOC ^13,21,22. Sin embargo, en este estudio se analizaron los cambios en la puntuación del LINQ pre- y pos- RP en pacientes con otras ERC, como secuelas de tuberculosis (31,6 %), fibrosis intersticial (15,8 %) y otros (26,3 %), situación similar a la reportada por Fowler et al., quienes lo usaron en 77 pacientes sin EPOC y lo compararon con 128 pacientes con EPOC ²³. Los resultados mostraron que los cambios pre- y pos- RP en el LINQ no fueron estadísticamente diferentes entre pacientes con EPOC y sin EPOC (95 % ci 1,45 para 0,70; p = 0,49) y sugieren que puede ser una herramienta útil para evaluar las necesidades educativas de los pacientes con otras ERC.

En este estudio, los hallazgos mostraron que los 21 pacientes, en todos los dominios del LINQ, presentaron necesidad de educación; siendo el dominio de autocontrol el que presentó mayor puntuación: 2,8, (DE 1,6), seguido de conocimiento de la enfermedad con puntuación de 2,3 (DE 1.2); datos similares a los de Jones et al., quienes utilizaron el mismo cuestionario en pacientes con EPOC, en los mismos momentos (pre- y pos- RP) y encontraron mayor necesidad de educación en los dominios de conocimiento de enfermedad con puntuación promedio de 1,7 (DE 1,0), ejercicio con puntuación de 2,1 (DE 1,4) y de autocontrol de la enfermedad con puntuación de 3,6 (DE 1,6). Para algunos autores los pacientes con EPOC tienen escaso conocimiento y comprensión de su enfermedad y la forma de autocontrolarla ^14,24.

Los autores de este estudio consideran que las necesidades de educación en el dominio de conocimiento y autocontrol de la enfermedad pueden estar relacionadas con la falta o inadecuada información que se entrega a los pacientes y/o cuidadores, por lo cual deben generarse estrategias para asegurar que reciban instrucciones escritas sobre cómo manejar la exacerbación de los síntomas, y cuándo es apropiado consultar al servicio de urgencias.

Los hallazgos del estudio de Durán et al. mostraron que de los pacientes que asistían por consulta de neumología y medicina interna, solo el 30 % habían recibido educación acerca de su enfermedad, 20 % en factores de riesgo, 21 % en los beneficios del ejercicio físico y 34 % en las recomendaciones nutricionales ²⁵. Al respecto, algunos autores consideran que la entrega de información relacionada con el autocontrol de la enfermedad requiere un enfoque que va más allá de la entrega de educación e información de su enfermedad ^24,26.

El objetivo central en este tipo de estrategia es que el paciente se convierta en el protagonista principal en el manejo de su enfermedad, no debe ser un ente pasivo que recibe instrucciones; de esta forma, también se convierte en el principal responsable del éxito del tratamiento ²⁴. El personal de salud debe diseñar estrategias afines que puedan tener implicaciones tanto en la mejoría de la sintomatología física y la adherencia, como también respecto al bienestar mental y emocional de los pacientes.

Con respecto al cambio en la puntuación de los dominios del LINQ, en este estudio, todas las puntuaciones mejoraron con significancia estadística, a excepción del dominio de autocontrol de la enfermedad (puntuación promedio inicial: 2,8 (DE 1,6) frente a puntuación promedio final: 2,2 (DE 1,1) p < 0,05). Al respecto, los autores que diseñaron el cuestionario LINQ consideran que aunque no hay establecida una diferencia mínima clínica significativa, esta es menos importante que el resultado final alcanzado. Para los autores, idealmente, los pacientes no deben tener necesidades de información, pero una puntuación de uno en cualquier dominio puede considerarse aceptable ¹⁴.

Cuando se analizó el valor percibido de la programación educativa en la población con EPOC (26,3 %), al igual que lo reportado por otros autores en estudios con diseño similar a este, los pacientes al inicio presentaron en promedio alta necesidad de educación (puntuación total promedio 8,5), la cual mejoró después de la RP (puntuación total promedio 5,2).

La posición socioeconómica es generalmente definida por los niveles de educación e ingreso, aun cuando la educación se ha utilizado, a menudo, como un indicador de la posición socioeconómica individual ²⁷. En Colombia, el estrato socioeconómico hace referencia al nivel de clasificación de la población con características similares en cuanto a grado de riqueza y calidad de vida, los estratos 1, 2 y 3 corresponden a estratos bajos que albergan a los usuarios con menores recursos y los estratos 4, 5 y 6 corresponden a estratos altos que albergan a los usuarios con mayores recursos económicos. La clasificación en cualquiera de los seis estratos es una aproximación a la diferencia socioeconómica jerarquizada.

En este estudio se observó mayor necesidad de educación en los estratos socioeconómicos bajos (1 y 2), disminuyendo significativamente la necesidad de educación después de RP. En un entorno como el colombiano, en el que todavía se presentan grandes diferencias de ingreso y de oportunidades entre los estratos socioeconómicos altos y bajos, es posible que los pacientes con menor educación tengan acceso limitado a recursos que, de otra manera, podrían estar a su alcance, aspecto que pudiera ser objeto de una investigación adicional en el futuro.

Los autores del cuestionario reportaron que la puntuación de uno en los dominios ya indica necesidad de información ¹³. Teniendo en cuenta lo anterior, los resultados de este estudio permiten concluir que el 100 % de los pacientes que participaron en la investigación necesitaron algún grado de información educativa.

Se identificaron como limitaciones el tamaño y el diseño de la muestra, lo cual no permite extrapolar los resultados; se asume también que no fue posible aplicar en todos los pacientes el LINQ posrehabilitación, tal vez por inconvenientes administrativos y la ausencia de evaluación del aprendizaje al cabo de un tiempo de finalizar el programa, utilizando el LINQ, para asegurar que el paciente había asimilado realmente los conocimientos.

Esta investigación entrega un marco referencial relacionado con el componente educativo en un programa de RP y considera de mucha importancia estandarizar la evaluación de la necesidad de educación en esta población, de tal manera que se puedan identificar las necesidades individuales y facilitar la intervención educativa adaptada a cada paciente.

Se sugieren estudios con mayor tamaño muestral que evalúen el impacto del programa educativo en la calidad de vida relacionada con la salud y con diseños que permitan mayor capacidad inferencial en relación con la efectividad de las intervenciones educativas en esta población.