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Introducción
La enfermedad crónica es un problema mundial que afecta de manera especial a los países en desarrollo 1. En la actualidad, las principales causas de mortalidad y morbilidad son las enfermedades crónicas, y las proyecciones epidemiológicas para las próximas décadas indican que la mayor parte de las patologías crónicas acrecentarán su prevalencia 2. La Organización Mundial de la Salud ha llamado a la comunidad internacional a incrementar sus esfuerzos y a fijar prioridades en la prevención y el combate a los padecimientos no transmisibles, que son considerados un importante reto para el desarrollo sostenible 3. Por otro lado, estos padecimientos son un desafío importante que afrontan los sistemas de salud en el mundo, asumido por el cambio poblacional, pues ha aumentado de manera significativa la edad adulta mayor y, por ende, sus alteraciones en salud 4, y Colombia no es una excepción.
Al respecto, es marcado el incremento de la expectativa de vida y de la prevalencia de enfermedades crónicas no trasmisibles, que, junto con la aparición de pluripatologías en el mismo sujeto, produce necesidades de salud cada más complicadas 5. Esta problemática se ha ido acrecentando año tras año y, con ella, la aparición del cuidador familiar, quien al estar atendiendo a su ser querido, requiere ser capacitado para ello, con el fin de contribuir al restablecimiento y a evitar reingresos hospitalarios de la persona enferma. El cuidado del paciente crónico, a partir de su diagnóstico, recae en el cuidador (en este caso familiar), quien acompaña y gestiona en la consulta médica y quien continúa con los tratamientos en el domicilio, apropiándose del rol de cuidado de manera permanente o brindando tiempo y esfuerzo al cuidado durante el tiempo que dure enfermedad 6.
Las enfermedades crónicas no transmisibles son un problema nacional de salud pública que repercute mayoritariamente en las poblaciones con debilidad económica y social. El costo incluye la evaluación de las consecuencias adversas reales que se presenta en los cuidadores 7. En este sentido, se considera fundamental incrementar el componente educativo en este tipo de poblaciones, ya que las enfermedades crónicas no transmisibles son prevenibles y, en su mayoría, estas se desencadenan por falta de estilos de vida saludables, como son la alimentación inade cuada, el sedentarismo, el consumo de tabaco y alcohol. Por otra parte, el cuidador será el que asuma las responsabilidades de cuidado de su familiar y quien evidenciará cambios importantes relacionados con mejores estilos de vida congruentes con lo social, lo laboral, lo personal, con los efectos negativos que tienen que ver con la sobrecarga y las pocas habilidades para ofrecer cuidado. Por lo anterior, es de relevancia la investigación, ya que pretendió medir la importancia del componente educativo dirigido a los cuidadores familiares, para mejorar la competencia de cuidado desde su hogar.
Materiales y métodos
Estudio experimental con muestreo aleatorio estratificado según la enfermedad de base, periodo de la enfermedad y tipo de complicación en órgano blanco. Como técnica de enmascaramiento se utilizó un simple ciego, es decir, los participantes desconocían el grupo de tratamiento que iban a recibir; en este caso, los que recibirían la intervención dada por los investigadores o la recibida por la institución de salud. Este estudio tuvo la finalidad de probar el efecto que tiene la intervención del plan de egreso hospitalario en un grupo de pacientes con hipertensión arterial y diabetes mellitus tipo 2 (grupo experimental) frente a otro con las mismas patologías, quienes recibieron la intervención convencional de las instituciones involucradas (grupo control), con el objetivo de comparar los resultados entre estos dos grupos, con la característica de haber estado hospitalizados entre enero y marzo de 2016, por complicaciones en órgano blanco. No ocurrieron pérdidas en el seguimiento.
La muestra fue de 126 pacientes, con su respectivo cuidador familiar (para un total de 252), de los cuales 63 fueron parte del grupo experimental y los 63 restantes fueron parte del grupo control, cada uno con sus respectivos cuidadores. La muestra fue calculada con un error estándar del 6 % y una prevalencia (p) del 22 %, correspondiente a hipertensión (hipertensión Pasto) 8, por brindar el mayor tamaño muestral; un índice de confianza del 95 % y un aumento del 10 %, por deserción en el estudio. La prueba estadística aplicada para medir la competencia de cuidado fue chi cuadrado (X 2), y para lograr asegurar que fuera significativa, la prueba exacta de Fisher.
Plan de análisis
La información recolectada en el trabajo de campo se digitalizó en el software Microsoft Excel 2010®, en una plantilla prevalidada por medio de la función "validación de datos", a efectos de evaluar la calidad de la digitación de una de cada cinco encuestas, por medio de la concordancia de los instrumentos físicos con lo digital, una vez consolidadas las bases de datos de cada uno de los dos instrumentos: encuesta de caracterización para el cuidado de una díada persona con enfermedad crónica-cuidador familiar 9 y Competencia para el cuidado en el hogar (GCPC-UN-CPC), versión abreviada con las seis dimensiones: 1) nivel de conocimiento, 2) nivel de unicidad, 3) competencia en los procesos instrumentales y procedimentales del cuidador, 4) bienestar, 5) anticipación y manejo de riesgo social y 6) interacción del cuidador con el paciente y la familia 10. Estos instrumentos los proporcionó el Grupo de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Con autorización de uso, se procedió al análisis por medio de tablas dinámicas de Microsoft Excel 2010® y de análisis bivariados con el software SPSS, versión 22.
En el análisis univariado de cada uno de los ítems de la díada se evaluó la composición sociodemográfica y clínica de cuidadores y de pacientes, mediante tablas con las frecuencias absolutas y relativas; además, se evaluó el grado de competencia pre y pos del cuidador familiar de los pacientes crónicos tanto del grupo experimental como del grupo control. Posteriormente, se creó una variable que indicaba si entre la medición pre y pos había una mejoría en la competencia del cuidador (1 = mejoró; 0 = no mejoró), entre el grupo control y el experimental, segmentando los análisis por grupo de edad, sexo y nivel educativo; así como analizando la diferencia y la razón de riesgo de la mejoría en la competencia de los cuidadores familiares.
En el grupo experimental, el tiempo de participación en el estudio fue dado en tres momentos: 1) una medición inicial, en la cual se exploraron las competencias de cuidado de los cuidadores hacia el paciente usando una encuesta que permitió evaluar las variables en mención. 2) Una intervención educativa que tuvo en cuenta las seis dimensiones de cuidado, utilizando una cartilla educativa impresa, denominada ¿Convives con hipertensión arterial o diabetes, y quieres saber su cuidado?, donada a los cuidadores de pacientes intervenidos. Esta actividad la llevó a cabo el profesional de enfermería con una duración de 30 minutos, en dos ocasiones, para brindar educación e instrucción al paciente y al cuidador familiar durante la estancia hospitalaria y durante el egreso en temas relacionados con hipertensión arterial, diabetes, obesidad, factores de riesgo, manejo de medicamentos, importancia del apoyo social-espiritual y desarrollo de habilidades. 3) La medición final, que se dio en los dos grupos, tanto en el experimental como en el control. En este último fue en dos momentos: uno en la medición inicial y otro en la medición final, cuya intervención fue la que la institución prestadora de servicios ejecuta. Se utilizaron dos instrumentos: el de caracterización del cuidador familiar del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia, de la Universidad Nacional de Colombia, y la capacidad del cuidador para el cuidado, adaptado por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia, de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.
Los autores autorizaron el uso de los instrumentos, previa validación. El estudio y el artículo se derivan de la investigación Programa para la disminución de la carga de la enfer medad crónica en Colombia. El proyecto tuvo en cuenta las normas éticas emanadas de la Declaración de Helsinki y de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia 11,12. Se respetó la confidencialidad y el anonimato de los participantes. También se obtuvo el aval del Comité de Ética de la institución (según el Acta 001 del Comité de Investigación) y se diligenció el consentimiento informado.
Resultados
De los 126 cuidadores familiares captados, el 71 % perteneció al género femenino, el 38 % de los cuidadores se encontraba dentro del rango de edad de 30 a 44 años, el lugar de residencia fue el urbano (representado en un 83 %), un 62 % estaba casado o se hallaba en unión libre, un 32 % se dedicaba al hogar y en escolaridad predominó la primaria, con un 37 % (tabla 1).
Tabla 1 Características sociodemográficas de los cuidadores de pacientes
| Cuidadores | ||||
|---|---|---|---|---|
| Características clínicas y sociodemográficas | n | % | ||
| Institución | Institución 1 Institución 2 | 38 88 | 30.2 69.8 | |
| Género | Femenino Masculino | 90 36 | 71.4 28.6 | |
| 18 a 29 | 16 | 12.7 | ||
| 30 a 44 | 48 | 38.1 | ||
| Grupo de edad | 45 a 54 | 27 | 21.4 | |
| 55 a 64 | 20 | 15.9 | ||
| 65 y más | 15 | 11.9 | ||
| Casado-unión libre | 78 | 61.9 | ||
| Estado civil | Separado-viudo | 39 | 31.0 | |
| Soltero(a) | 9 | 7.1 | ||
| Empleado(a) | 27 | 21.4 | ||
| Estudiante | 3 | 2.4 | ||
| Ocupación | Hogar | 40 | 31.7 | |
| Otros | 22 | 17.5 | ||
| Independiente | 34 | 27.0 | ||
| Ninguno | 3 | 2.4 | ||
| Primaria | 47 | 37.3 | ||
| Nivel de escolaridad | Bachillerato | 45 | 35.7 | |
| Técnico | 10 | 7.9 | ||
| Universitario | 21 | 16.7 | ||
| Total | 126 | 100 | ||
La evaluación de impacto de la intervención pedagógica sobre la competencia del cui dado familiar mejoró en nueve de cada diez cuidadores, lo que se ve representado en un 91 %. Esta proporción de incidencia fue mayor en las personas intervenidas con la estrategia pedagógica: ¿Convives con hipertensión arterial o diabetes, y quieres saber su cuidado? (95 %), frente a las personas que recibieron las indicaciones propias del plan de egreso hospitalario de la institución, en la que se captó al 86 %. Al evaluar por medio de la prueba X 2 si existe relación entre el tipo de intervención y la mejoría en las competencias del cuidador, se rechazó la hipótesis nula (Ho: no hay relación entre el tipo de intervención y la mejoría en la competencia del cuidador); sin embargo, con frecuencias menores a 5 en la tabla de 2 x 2 con el estadístico ajustado y la prueba exacta de Fisher no se rechazó la hipótesis nula (Ho:no hay relación entre el tipo de intervención y la mejoría en la competencia del cuidador). Al analizar la razón de riesgo, hay un 10 % más de probabilidad de mejorar las competencias del cuidador en la población intervenida frente a la no intervenida; empero, el intervalo de confianza al 95 % indica que no es significativo por contener el uno, y la diferencia de riesgos fue del 9,5 % (tabla 2).
Para la competencia del cuidador se tuvo en cuenta el instrumento Competencia para el cuidado en el hogar, con las seis dimensiones. Entre las mujeres, la competencia en el cui dado de pacientes crónicos mejoró en nueve de cada diez cuidadoras evaluadas (90 %). Esta proporción de incidencia fue mayor en las mujeres intervenidas con la estrategia pedagógica (96 %), frente a aquellas que recibieron las indicaciones propias del plan de egreso hospitalario de la institución, en la que se captó a un 84 %. Al evaluar por medio de la prueba X 2 sí existe relación entre el tipo de intervención y la mejoría en las competencias de las cuidadoras. Se seleccionaron frecuencias menores a 5 en la tabla de 2 x 2 con el estadístico ajustado y la prueba exacta de Fisher, con lo cual no se rechazó la hipótesis nula. La razón de riesgo indicó que hay un 13 °% más de probabilidad de mejorar las competencias de las cuidadoras interve nidas frente a las no intervenidas (tabla 3).
Entre los hombres, la competencia en el cuidado de pacientes crónicos mejoró en nueve de cada diez cuidadores evaluados (92 %). Esta proporción de incidencia fue mayor en los hombres intervenidos con la estrategia pedagógica (94 %) frente a los que recibieron las indicaciones propias del plan de egreso hospitalario de la institución, en la que se captó a un 90 %. Al evaluar por medio de la prueba X 2, la cual dio 3.086, nos permite determinar que sí existe relación entre el tipo de intervención y la mejoría en las competencias del cuidado de los cuidadores (con un valor de p menor de 0.039), que apoya la asociación entre las variables. La razón de riesgo que hay es de un 6 °% más de probabilidad de mejorar las competencias de los cuidadores intervenidos, frente a los no intervenidos (tabla 4).
Discusión
Las características sociodemográficas de las personas cuidadoras son similares en diver sos estudios. Una investigación en cinco regiones de Colombia describe que el 74.7 % de los cuidadores familiares son mujeres, el 39.3 °% tiene menos de 35 años, el 43.7 °% está entre los 36 y los 59 años y el 16.9 °% tiene 60 años o más 13. En otro estudio realizado en Villavicencio con cuidadores de pacientes crónicos se encontró que el 78.89 % fueron de género femenino y con edades entre los 31 y los 70 años, que viven en los estratos 1 (25 %) y 2 (47 %), y para quienes dichas condiciones restringen el acceso a servicios de salud. Estos datos son similares a los hallados en esta investigación 14. Cerquera et al. reportan semejanza en el género, ya que el femenino es el de más alto porcentaje 15. Otra investigación con cuidadores de pacientes crónicos evidenció que los cuidadores, en un 43.7 %, están entre los 36 y los 59 años de edad 16. Entre tanto, en un estudio llevado a cabo en Cartagena, el 51 % está en edades menores a los 35 años, datos contrarios a esta investigación 17. Respecto al estado civil, las autoras afirman que, en su gran mayoría, los cuidadores están casados o viven en unión libre, se dedican a actividades del hogar o realizan trabajos formales y pertenecen al estrato 1, datos que coinciden con el presente estudio 18,19.
Relativo a la escolaridad, otra investigación mostró que los cuidadores, en mayor canti dad, lograron el nivel técnico, seguido del bachillerato 20. En las regiones Andina y Caribe se encuentran más cuidadores con bachillerato completo, y en las regiones de la Orinoquía y el Pacífico, más personas con primaria incompleta; en la región de la Amazonía, los cui dadores presentaron haber cursado hasta un nivel técnico, información que coincide con esta investigación.
La habilidad de cuidado se ha evaluado en Latinoamérica y en diferentes regiones de Colombia, y se ha hallado que es poca en la población de cuidadores 21. En este orden de ideas, se ha demostrado que es directamente proporcional la habilidad de cuidado con la competencia de cuidado. Respecto a la competencia del cuidador, la atención informal se sitúa en el centro del debate sobre las políticas de bienestar en la actualidad, debido al creciente aumento de la demanda de cuidados y disponibilidad de cuidadores informales 22. Por otra parte, las familias, por ser el núcleo de la sociedad, tienen un alto grado de responsabilidad sobre sus familiares enfermos, y los cuidadores no están preparados para su atención y asistencia, especialmente de aquellos con una enfermedad crónica.
Referente a este tema, estudios reportan que la presencia de un miembro de la familia enfermo requiere cuidados y genera una nueva dinámica familiar, situación que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y los correspondientes roles que a partir de ahora tendrán que asumir 23. En esta investigación, la evaluación del impacto de la intervención pedagógica sobre la competencia del cuidado familiar mejoró en nueve de cada diez cuidadores; mientras que otros trabajos, relacionados con el desarrollo de esta competencia, referenciaron haber encontrado un apoyo social con las tecnologías de la información y comunicación, como método práctico y viable para promover la atención a los cuidadores de personas que padecen de enfermedades crónicas 24. Por otra parte, otro estudio realizado en Cúcuta con pacientes oncológicos permitió evidenciar que el grado de competencia de los cuidadores familiares principales de las personas que se encuentran en tratamiento de quimioterapia era calificado como alto por el 82.1 % (101) de los encuestados, y como de mediano nivel de competencia, por el 17.9 % 22, actuaciones que deducen seguir con recomendaciones dadas por el equipo de salud 25.
En cuanto a la eficacia que tienen las intervenciones educativas con cuidadores, un estu dio realizado en Perú documentó que una intervención con videos educativos logró mejorar significativamente tanto las prácticas como el conocimiento respecto al manejo del accidente cerebrovascular subagudo 26. Este trabajo halló un incremento del 50.74 °% del nivel de práctica de los cuidadores de pacientes crónicos. De igual manera, otro estudio experimen tal, denominado "Eficacia de una intervención educativa individual en el dolor lumbar de cuidadores no profesionales de personas dependientes Programa TRANSFE", demostró que las intervenciones educativas son estadísticamente significativas para todas las variables estu diadas en esta investigación en el grupo experimental; no así en el grupo control, donde solo se mejoran los índices de apoyo social percibido 27.
Al respecto de la eficacia del Programa TRANSFE (a los tres meses) en relación con la for mación estándar, la intervención educativa propuesta consigue resultados estadísticamente significativos. La individualizada es efectiva sobre el dolor lumbar que padecen los cuidadores de personas dependientes, con respecto a sus tres dimensiones estudiadas: presencia, nivel e incapacidad, así como en términos de sobrecarga, apoyo social percibido y calidad de vida relacionada con la salud. Así mismo, la intervención educativa individualizada es más efec tiva que la estándar en relación con el dolor lumbar. Estos resultados encontrados en estas investigaciones permiten, una vez más, evidenciar cómo las intervenciones educativas con diferentes estrategias contribuyen a mejorar la competencia del cuidado del cuidador.
Por otra parte, en un estudio llevado a cabo en Bogotá se hizo referencia sobre la impor tancia que reviste el diseñar e implementar intervenciones en salud con el objetivo de apor tar al mejoramiento de la calidad de esta, ante la necesidad de gestionar la salud desde lo preventivo y lo educativo, más aun teniendo en cuenta que las guías y protocolos dirigidos al diagnóstico y manejo clínico de las enfermedades crónicas no contemplan al paciente crónico en estado de total dependencia y necesidad de cuidado totalmente compensatorio. Ello debería permitir el diseño e implementación de intervenciones integrales, que son de apoyo a los cuidadores, a fin de favorecer el cuidado de su familiar 28.
En este mismo sentido, otra investigación evidenció la importancia de desarrollar estra tegias participativas que repercutan en el empoderamiento de las habilidades del cuidado, que fomenten la adherencia a los cuidados y eviten complicaciones y que logren mejores desenlaces en salud, más aún considerando que la población es cada vez más adulta y vul nerable. De ahí que sea fundamental mejorar el nivel educativo de la díada para fortalecer sus conocimientos y llevarlos a asumir cambios en el comportamiento y lograr conductas permanentes que mantengan su grado de funcionalidad, actividad mental y autocuidado; además, apoyo psicosocial que impacte de manera positiva su calidad de vida 29.
De esta manera, se puede deducir que toda intervención educativa desde las diferentes formas como se aborde, sin distingo de diversas metodologías, se convierte en una impor tante herramienta de apoyo a los cuidadores, ya que les permite mejorar sus competencias frente al cuidado del enfermo crónico. Tal situación se evidencia en los referentes teóricos encontrados y se confirma con los resultados de la presente investigación.
En conclusión, los cuidadores familiares son, en su mayoría, personas entre los 30 y los 54 años, de género femenino, con un nivel educativo básico, dedicadas a labores del hogar, de estratos 1 y 2. La intervención pedagógica frente al plan de egreso hospitalario habitual evidenció una mejora significativa en la competencia del cuidado del cuidador, en mayor proporción en las mujeres intervenidas con la estrategia pedagógica (un 95.6 %) que en los hombres, cuyo rango estadístico fue del 94.4 %. En general, la competencia en el cuidado de pacientes crónicos mejoró en nueve de cada diez cuidadores evaluados (90.5 %). Esta pro porción de incidencia fue mayor en las personas intervenidas con la estrategia pedagógica (95.2 %) frente a las personas que recibieron las indicaciones propias del plan de egreso hospitalario de la institución en la que se captó (85.7 %).
Al evaluar por medio de la prueba X 2, sí existe relación entre el tipo de intervención y la mejoría en las competencias el cuidador y se rechaza, en este sentido, la hipótesis nula (Ho: no hay relación entre el tipo de intervención y la mejoría en la competencia del cuidador). Al analizar la razón de riesgo, indica que hay un 10 % más de probabilidad de mejorar las com petencias del cuidador en población intervenida frente a la no intervenida. En cuanto a este resultado, los investigadores consideran que pudo influir el tiempo que se empleó la aplicación de la intervención educativa o, por otro lado, el plan de egreso utilizado por la institución, que estuvo bien fundamentado, al abarcar aspectos considerados dentro de la cartilla educativa utilizada en la investigación. Sin embargo, los estudios respecto al componente educativo versus cuidador de paciente crónico revelan que se evidencian cambios en el comportamiento, porque toman con más responsabilidad la labor de cuidado.
Dentro de las fortalezas que tuvo el estudio, los cuidadores recibieron capacitación mediante una intervención educativa estructurada y validada por expertos frente a la labor de cuidado. La cartilla fue utilizada por el personal de salud como insumo importante para complementar la educación dada a los pacientes y cuidadores cuando obtienen el alta hospitalaria. También hubo capacitación a estudiantes encargados de aplicar la intervención del plan de egreso hospitalario. Este trabajo servirá de base para una mejora continua para las propuestas educativas dirigidas a pacientes con enfermedad crónica y cuidadores. Otra fortaleza fue el uso de instrumentos previamente validados, que le dan robustez al estudio.
Como limitantes se encontraron el espacio, en términos de tiempo entre la intervención y el seguimiento, que fue reducido, por cuanto los pacientes tenían una estancia corta dentro de la institución hospitalaria, y quienes egresaban en su gran mayoría no eran del municipio de Pasto, por lo que fue necesario evaluar los conocimientos posintervención en un lapso corto, a fin de para evidenciar los cambios dentro de la misma institución antes de que egresaran.
