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Introducción
Los servicios de salud del primer nivel de atención son la puerta de entrada al sistema sanitario 1. En Chile, la implementación de la estrategia de atención primaria en el primer nivel de atención se ha focalizado en controlar o reducir patologías sin prestar suficiente atención a las personas, sus contextos o circunstancias, lo que produce un déficit de implementación del cuidado centrado en la persona (CCP). En el "box de atención" los usuarios se desplazan a un rol secundario, con bajo protagonismo en las decisiones y su autocuidado, lo que compromete los resultados clínicos, la satisfacción con la atención y el número de consultas, ya que no siente que se haya entendido o resuelto su problema.
En el mundo se busca avanzar hacia un modelo que coloque a las personas en el centro de todas las acciones, reconociendo sus capacidades y necesidad de involucramiento en su cuidado 1, situación particularmente relevante frente al aumento de las enfermedades crónicas y un nuevo escenario de multimorbilidad (MM) 2.
El CCP reconoce la autonomía de los usuarios, es decir, su competencia o capacidad de decisión y libertad sobre acciones vinculadas al cuidado de su salud, lo que implica la obligación moral de los profesionales de respetarlas según el proyecto vital de las personas 3.
Promover autonomía significa transitar desde un modelo vertical paternalista, a otro que posicione a las personas en un rol activo durante el encuentro clínico. Ello se reflejará, entre otros elementos, en su participación en la toma de decisiones relativas al cuidado de su salud. En Chile este tema no ha sido suficientemente explorado, por lo que el objetivo de este artículo es describir la percepción de los usuarios que viven con mm respecto del ejercicio de su autonomía durante la atención clínica.
Método
Estudio de caso con análisis de contenido. El universo estuvo constituido por usuarios con mm pertenecientes a un centro de atención primaria de Santiago (Chile). Criterios de inclusión: personas mayores de 18 años, atendidas en el mismo centro de salud durante al menos 12 meses que vivieran con 2 a 4 condiciones crónicas, sin discapacidad/enfermedad que impidiera la comprensión de las preguntas y manifestación de su opinión o voluntad.
El tamaño muestral se determinó por saturación de datos, la que se alcanzó con 19 entrevistas. Para la selección se realizó muestreo por conveniencia. Se hicieron entrevistas en profundidad a cada participante a partir de un guion semiestructurado con preguntas dirigidas a explorar sus percepciones respecto del ejercicio de su autonomía durante la atención clínica y su relación con el CCP. Las entrevistas fueron audiograbadas y transcritas de manera textual. Para el análisis se usó el método propuesto por Krippendorf: a) lectura amplia de las transcripciones de cada entrevista, para tener una idea del todo; b) identificación y extracción de aquellas narrativas que daban cuenta del fenómeno en estudio, agrupándolas en un solo texto que luego se dividió en diferentes unidades de significado a las que se les asignó un código, y c) organización de los códigos en categorías más amplias, ordenando y clasificando de modo definitivo el material previamente codificado alrededor de la esencia del fenómeno en estudio. Cada categoría cumplió con el criterio de ser exhaustiva y mutuamente excluyente 4,5. El rigor metodológico se cauteló usando los criterios de Guba y Lincoln 6.
El protocolo de investigación y el consentimiento informado que resguarda la confidencialidad de la información, autonomía y dignidad de los participantes fue aprobado por el Comité Ético-Científico de la Pontificia Universidad Católica de Chile (código 211019006).
Resultados
La muestra quedó conformada por 19 participantes con un promedio de edad de 58 años (tabla 1). Del análisis de las entrevistas emergieron tres categorías relacionadas con el fenómeno en estudio (figura 1).
Tabla 1 Descripción sociodemográfica de los participantes
| n.° | Sexo | Edad | Nivel educacional | Previsión | Estado civil | Ocupación | MM |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Mujer | 49 | Técnica completa | Fonasa D | Casada | Dueña de casa | 2 |
| 2 | Mujer | 69 | Media incompleta | Isapre | Convive | Dueña de casa | 3 |
| 3 | Hombre | 61 | Media incompleta | Fonasa C | Casado | Conserje | 2 |
| 4 | Mujer | 47 | Media completa | Fonasa D | Casada | Dueña de casa | 2 |
| 5 | Mujer | 49 | Básica completa | Fonasa | Casada | Dueña de casa | 3 |
| 6 | Hombre | 52 | Media incompleta | Fonasa C | Casado | Conserje | 2 |
| 7 | Mujer | 61 | Superior completa | No tiene | Soltera | Dueña de casa | 3 |
| 8 | Mujer | 46 | Media completa | Fonasa | Soltera | Asesora del hogar | 4 |
| 9 | Mujer | 61 | Superior completa | Fonasa | Viuda | Cuidadora mamá | 2 |
| 10 | Hombre | 59 | Media incompleta | Fonasa B | Soltero | Cuidador mamá | 2 |
| 11 | Mujer | 58 | Media completa | Fonasa | Casada | Dueña de casa | 2 |
| 12 | Mujer | 56 | Superior | Fonasa A | Soltera | Cosmetóloga | 2 |
| 13 | Mujer | 71 | Media completa | Fonasa D | Casada | Dueña de casa | 4 |
| 14 | Hombre | 56 | Media incompleta | Fonasa | Viudo | Chofer | 4 |
| 15 | Mujer | 73 | Media completa | Fonasa | Viuda | Dueña de casa | 3 |
| 16 | Mujer | 59 | Media completa | Fonasa A | Convive | Asesora del hogar | 3 |
| 17 | Mujer | 59 | Media completa | Fonasa B | Casada | Pyme | 3 |
| 18 | Mujer | 76 | Superior completa | Fonasa D | Casada | Dueña de casa | 4 |
| 19 | Mujer | 41 | Técnica completa | Fonasa A | Casada | Dueña de casa | 3 |
MM: multimorbilidad
Significado atribuido por los usuarios a la autonomía en la atención de salud
Hay consenso entre los participantes respecto a que la autonomía en salud se refiere a la capacidad de valerse por sí mismo(a) y tomar sus propias decisiones: "o sea, uno es, uno es, eh, es, cómo es la palabra, uno es la parte central, de que uno solo se tiene que cuidar, esa es la, porque uno, uno se manda sola. En sí esa es la autonomía, que uno se manda sola" (E7). Y lo vinculan con dos áreas específicas:
Actividades de la vida diaria: "Bueno, yo hago todas las mis cosas sola, todo, todo, las cosas, los quehaceres de mi casa" (E11). "Bueno, ahora estoy atendiendo a mis nietitos, a mis bisnietos. No cocino sí, pero los veo, estoy con ellos, la madre le cocina en la noche... Y estoy en la junta de vecinos como tesorera" (E15).
Actividades vinculadas con el cuidado de la propia salud: seguir un tratamiento médico (medicamentos, ejercicios u horas de atención): "O sea, que yo me puedo ver mis cosas, ser mi responsabilidad, que mi responsabilidad es tomármelo, porque no tengo nada más que hacer que tomarme mis remedios" (E7). "Me cuido sola cuando yo estoy enferma, yo me tomo mis medicamentos, soy autovalente para atenderme yo misma" (E12).
Elementos que debe considerar una atención en salud que respete la autonomía del usuario
Los participantes describieron los elementos que se deben considerar en una atención de salud que respete la autonomía del usuario. Según la forma en que estos elementos se ejecuten, durante la atención de salud pueden actuar como promotores o limitantes del ejercicio de la autonomía durante la atención de salud:
Contar con el tiempo necesario para exponer su situación.
Poder hacer preguntas que les permitan resolver sus dudas respecto de causas, tratamiento, pronóstico, etc.
"Yo soy el doctor, no usted, usted tiene que escucharme". "No po, yo soy la enferma, usted tiene que escucharme, porque soy yo la que le voy a decir lo que tengo, ¿cómo va a saber usted lo que tengo si usted me hace callar?". Yo le dije: "doctor, vengo porque me pasa esto, tengo. "Cállese -me dijo-. Espérese, yo soy el médico". "¿Usted cree que yo no sé -le digo- que usted es el médico? Usted es el médico y yo soy la enferma, y la enferma tiene que decirle lo que tiene y usted tiene que decirme lo que debo tomar y examinarme". Se enojó. (E2)
Dejar que el paciente hable... Dejar que el paciente hable, que diga cómo se siente... Ahí se te necesita que te miren a los ojos, que te escuchen, que te escuchen, y es tiempo. (E15)
O sea, sí, yo pregunto. Sí, aunque parezca tonto, pero pregunto... Porque no hay pregunta tonta... No, no, no, yo pregunto, porque yo no soy erudita en el, en el tema. Así que vengo por eso, porque mis inquietudes me las tienen que resolver ellos a mí, por eso acudo a un centro asistencial. (E19)
Recibir explicaciones y respuestas a sus inquietudes para lo cual se requiere el uso de un lenguaje ajustado a las características del usuario(a):
Yo siento que eso es como... Es un feedback. O sea, los dos tenemos que tener... una información clara para poder obtener los resultados deseados. Entonces yo tengo que ser clara en mi relato... Para que me puedan entender y al revés. También el médico o la persona que me esté atendiendo, ser clara y precisa en la explicación, para poder... Obtener el resultado que necesitamos. (E8)
Expresar su opinión respecto de la persona que le va a otorgar atención (profesional, estudiante, profesional con estudiantes presentes) y el tipo de atención recibida (examen físico o procedimientos de rutina): "[en situación de parto] había un montón de estudiantes. Yo ni quería ni que me miraran" (E8). Casi siempre los doctores dicen: "ya, vaya a la camilla que la voy a revisar" (E11).
Participación durante la atención clínica
El total de los encuestados declaró que era muy importante participar en las decisiones vinculadas con su salud. Esto, según los hallazgos, está más bien asociado a la ejecución de acciones específicas. En relación con la participación experimentada, se encontraron dos estilos de participación en la toma de decisiones:
El(la) usuario(a) toma las decisiones respecto de su salud: "Uno toma la decisión, está en uno si se quiere mejorar. Uno toma la decisión, te explican para salir de dudas" (E1).
El profesional toma la decisión respecto de la salud del usuario, y en esa línea aparecen dos formas de relacionarse con el usuario(a): 1) el profesional le dice al usuario lo que debe hacer, le da las indicaciones que este debe cumplir y 2) el profesional le explica al usuario su condición/tratamiento de forma que este "decida" hacer lo que el profesional le indica: "mire, yo voy al consultorio, voy al médico, es porque necesito una atención, pero tengo que estar dispuesta, llana, a hacer, obedecer" (E13).
"El mismo médico. Entonces me dijo 'no po, si usted quiere recuperarse, tiene que seguir las indicaciones que le digo yo; si no, no me venga a ver'" (E14). "Los doctores me explican y yo lo hago" (E2).
Discusión
En todo el mundo se ha observado un cambio epidemiológico con un aumento de la MM. En Chile, el 70.6 % de la población vive con dos o más patologías crónicas. Vivir con mm desafía las capacidades de automanejo de los usuarios 7 y aumenta la carga relacionada con el cuidado de su salud 8. Si bien el envejecimiento poblacional podría explicar el fenómeno, se ha descrito que a mayor vulnerabilidad socioeconómica, mayor es la probabilidad de experimentar mm, lo que posiciona al fenómeno dentro de las inequidades sociales en salud 9.
Por otro lado, los sistemas de salud están al límite de sus capacidades para ofrecer la cobertura de salud que necesita la población con MM 10. Ello precisa replantear la manera de otorgar atención y las capacidades que se generan en los usuarios para que puedan usar de forma más eficiente los recursos disponibles, lo que es coherente con las expectativas planteadas por los participantes de este estudio y con los resultados obtenidos en otras investigaciones, que muestran que los usuarios de centros de salud primaria esperan que los profesionales consideren de sus opiniones en la solución a sus problemas de salud, pero reconocen que la atención se organiza de forma fragmentada y centrado en las enfermedades y no en las personas, lo que dificulta que el encuentro clínico se transforme en un espacio de apoyo y coconstrucción para la solución a sus problemas de salud 11.
Dado que el CCP es un atributo de la atención de salud 12, su evaluación debe considerar la perspectiva de los usuarios haciendo eco de la Declaración de Salzburgo, que propone "nada acerca de mí, sin mí", señalando la importancia de implementar el ccp para que todos los usuarios puedan beneficiarse y, a la vez, reducir las inequidades sanitarias por variabilidad de la práctica 13.
Una estrategia efectiva para operacionalizar el CCP es la toma de decisiones compartidas, cuyos constructos básicos son: 1) preferencia de los usuarios por participar en las decisiones (autonomía deseada) y 2) nivel de participación experimentado en el encuentro clínico 14. La relación positiva entre ambos da como resultado que los usuarios comprendan mejor las razones que sustentan las decisiones relativas a su salud, presenten bajos niveles de conflicto decisional frente a una acción 15,16, mayores niveles de satisfacción usuaria y de adherencia a la decisión, mejorando los resultados clínicos 17.
Por ello, se exploró la participación usuaria en la toma de decisiones compartidas respecto de su salud durante la atención clínica. Los resultados dan cuenta que la participación se encuentra restringida y se sigue manteniendo un modelo de relación médico-paciente vertical y paternalista, donde el profesional se limita a entregar información clara y comprensible para que el usuario realice las acciones que se le proponen, sin que efectivamente tenga la posibilidad de tomar decisiones respecto de su salud. Ello perpetúa un modelo de relación que visualiza la autonomía del paciente como un asentimiento a lo que el profesional considera que es lo mejor 18,19.
En los resultados aparece como relevante que los usuarios puedan expresar su opinión, definir sus problemas desde su propia perspectiva y recibir explicaciones y respuestas a sus inquietudes, todos elementos centrales del ejercicio de la autonomía 19 y del derecho a la salud que la Organización Mundial de la Salud define como derecho fundamental de las personas y que está vinculado con otros derechos humanos, como la no discriminación, acceso a la información y participación.
Por ello, llama la atención que los participantes distingan la necesidad de contar con el tiempo necesario para exponer su situación, hacer preguntas que les permitan resolver sus dudas y que los profesionales utilicen un lenguaje claro, ajustado a las características del paciente, ya que estos elementos debieran estar considerados per se en el encuentro clínico, si es que se espera construir un espacio respetuoso del buen trato y la autonomía de las personas 20.
Dentro de los elementos que la Organización Mundial de la Salud considera parte del monitoreo de la implementación del CCP, se hace referencia explícita a una atención de salud centrada en las necesidades de los pacientes 12. Respetar la autonomía de las personas significa dar valor a sus opiniones y preferencias y reconocer que tienen derecho a ejercer su libertad para controlar su salud, para lo que requieren acceder a información clara, completa y comprensible, ya que solo el paciente puede determinar qué es lo mejor para él de acuerdo con sus valores y preferencias 3,18.
La toma de decisiones compartidas busca ayudar a las personas a empoderarse en las decisiones que conciernen a su salud, y por eso se propone como un modelo para promover la autonomía del paciente, el control sobre la toma de decisiones y la adherencia con la decisión tomada 21.
Lo anterior es relevante para personas con mm, ya que un rol activo y de involucramiento explícito puede impactar directamente en la satisfacción con la decisión realizada y, por tanto, con la adherencia al tratamiento/plan de cuidado, que contribuya de forma directa con su calidad de vida, los resultados clínicos y la optimización de recursos sanitarios; todavía insuficientes para las altas demandas de atención 10.
Trasladar el reconocimiento de la autonomía de las personas a la atención de salud es un ejercicio que democratiza la práctica sanitaria y les permite acceder a un sistema de protección que ofrece a todos las mismas oportunidades para alcanzar su máximo grado de salud. El Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud de la Organización Mundial de la Salud reconoce la autonomía como uno de los tres enfoques prioritarios para la implementación de políticas y prácticas centradas en las necesidades y las aspiraciones de las personas mayores, las que a su vez influyen en la percepción que la persona tenga de su propia dignidad, integridad, libertad e independencia 22, todas ellas derechos humanos fundamentales.
En un escenario mundial de aumento sostenido de las condiciones crónicas de salud se hace imperativo repensar la forma de brindar atención de salud hacia un modelo de cuidados integrales centrados en las necesidades de las personas mayores, para que puedan desarrollar trayectorias de envejecimiento positivas 22. Ello releva el valor de la participación usuaria, a través de la toma de decisiones compartida como expresión de respeto de la autonomía de las personas y de una longevidad saludable.
Limitaciones
Los participantes fueron usuarios de centros de atención primaria en salud del sistema público de salud de la región metropolitana de Santiago de Chile, que comparten elementos con otros estudios, pero que no necesariamente son trasferibles a otras realidades.
Contribución de las autoras
Angelina Dois: conceptualización; curación de datos; análisis de datos; adquisición de fondos; investigación-proceso de investigación; metodología-diseño y desarrollo; administración del proyecto-gestión y coordinación; recursos-suministro de materiales de estudio; supervisión y liderazgo en la planificación; validación-verificación; visualización-presentación de datos; redacción del documento original; revisión y edición de la versión aceptada para publicar.
Paulina Bravo V.: conceptualización; análisis de datos; investigación-proceso de investigación; metodología-diseño y desarrollo; validación-verificación; visualización-presentación de datos; redacción del documento original; revisión y edición de la versión aceptada para publicar.
