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Introducción
Situación del envejecimiento y de las enfermedades no transmisibles
El envejecimiento de la población es un fenómeno que se está produciendo en el mundo. Varias razones explican este hecho: a) avances de la tecnología y del conocimiento científico de la última mitad del siglo XX han permitido mayor expectativa de vida de la poblacion; b) disminución de la mortalidad; c) control de las enfermedades infecciosas y parasitarias y, d) mejoramiento de las condiciones sanitarias 1.
Se calcula que hay 962 millones de personas con 60 años o más, es decir, un 13 por ciento de la población mundial 2. La nación y región están en esa línea; de los 48 millones de colombianos, aproximadamente 10% (es decir, 5,2 millones) son mayores de 60 años 3.
Cambios evidentes en la conformación del patrón de mortalidad actual por enfermedades no transmisibles asignables en esta población son uno de los temas de mayor importancia para los sistemas de salud y de protección social, que deben ofrecer atención a un gran contingente de personas mayores. Repercusiones económicas generadas por los gastos de atención profesional requeridos en la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad han planteado nuevas formas de atención y el cuidado de los enfermos crónicos se convierte en un aspecto más de la vida familiar.
En el entorno colombiano es frecuente que la familia asuma el cuidado de sus familiares longevos con un peso cuantitativo muy importante. Según datos del 2010, uno de cada tres hogares cuenta con la presencia de una persona mayor, y lo que es aún más significativo, uno de cada cuatro hogares es liderado por personas mayores 4.
Se han observado de manera repetida rasgos sociodemográficos comunes en los cuidadores. Fuertes nexos de género (mujeres), y parentesco (esposa, hija, madre); quienes comparten múltiples actividades cotidianas, sean estas básicas, instrumentales o avanzadas 5, sobrepasados en dedicación y exigencia de cuidado prolongado; con escaza preparación e inadecuada competencia 6,7, y baja percepción de soporte social 8.
El soporte social es un aspecto inherente a los cuidados que se intercambian en las familias, tanto en situaciones cotidianas como de crisis 9; se constituye en fuente natural de apoyo y de ayuda disponible para los cuidadores de enfermos crónicos. El presente estudio adopta el concepto de soporte social dado por Hilbert 10 entendido como la diversidad de comportamientos naturales de ayuda a los individuos y son receptores en interacciones sociales. Se compone de cinco dimensiones: interacción personal, guía, información/instrucción, ayuda tangible e interacción social.
El conocimiento, las habilidades y destrezas, las actitudes y disposición han sido referidos como elementos claves de un desempeño competente de los cuidadores. Para Carrillo y colaboradores 8, la competencia supone la capacidad, habilidad y preparación que tiene la persona con enfermedad crónica o su cuidador familiar para ejercer la labor de cuidar en su sitio de vivienda. Se asocian a factores de tipo personal y del contexto propio donde se genera el cuidado 9. Se representan en seis categorías que son: conocimiento, unicidad o condiciones particulares, instrumental procedimental, disfrute de condiciones mínimas para el cuidado o nivel de bienestar, anticipación, y relación social e interacción.
Un aspecto fundamental en la calidad de vida del enfermo crónico es el correspondiente a la percepción adecuada del soporte social y cualificación de los cuidadores. El objetivo del estudio fue describir y determinar la relación entre el nivel de percepción de soporte social y la competencia para cuidar en el hogar de cuidadores familiares de personas adultas con enfermedad crónica.
Materiales y métodos
Se llevó a cabo un estudio correlacional con abordaje cuantitativo y de corte transversal entre los años 2017 y 2018 con el objetivo de determinar la relación entre la percepción del soporte social y la competencia para cuidar en el hogar. Se tomó como población cuidadores residentes en la provincia de Ocaña. La obtención del tamaño muestral se realizó mediante la fórmula para la estimación de una proporción poblacional, con un nivel de confianza del 95%, una prevalencia esperada del 50% y un error máximo del 5%. Se obtuvo una muestra final de 103 participantes. Los criterios para la selección fueron: ser cuidador de un adulto mayor con enfermedad crónica, con tiempo mínimo de 6 meses y tener 18 años o más años. Se excluyeron cuidadores con afectación cognitiva y conductual.
El estudio se rigió por lo establecido en la normatividad ética en la investigación en Colombia, Resolución 008430 de 1993 11 y principios éticos de la declaración de Helsinki. Fueron consideradas las normas actuales de propiedad intelectual y contó con el aval institucional y consentimiento informado de los participantes previa explicación del objetivo del estudio, procedimiento y grado de participación.
En la recolección de la información fueron empleados 3 instrumentos desarrollados y validados en el contexto latinoamericano por el grupo de cuidado al enfermo crónico de la Universidad Nacional de Colombia quienes autorizaron su aplicación: Ficha de caracterización de la Diada Cuidador - persona con enfermedad crónica GCPC-UN-D, que contiene 15 ítems en tres dimensiones: perfil socio demográfico, percepción de carga, apoyo y uso de las tecnologías de información y comunicación. Instrumento Soporte Social en enfermedad crónica de Hilbert (SSCI), que consta de 34 preguntas agrupadas en cinco sub-escalas: interacción personal, guía, información/instrucción, retroalimentación, ayuda tangible e interacción social; con escala tipo Likert de 1 a 6, con una puntuación máxima es de 228, a mayor puntaje, mayor percepción de apoyo social. La competencia para el cuidado - Cuidador versión abreviada-GCPC-UN-CPC, se compone de 20 ítems que se miden con una escala tipo Likert de puntuaciones de 0 a 3; distribuidas en seis categorías ordenadas bajo el acróstico CUIDAR: Conocimiento, Unicidad o condiciones particulares, Instrumental procedimental, Disfrute de condiciones mínimas para el cuidado o nivel de bienestar, Anticipación, y Relación social e interacción 12.
En el análisis descriptivo de los datos fueron utilizadas distribuciones de frecuencia simple, cálculo de medidas descriptivas para variables numéricas. La asociación se evaluó con la prueba de Chi Cuadrado, bajo un nivel de significancia de 0.05. En el análisis de correlación entre escalas se utilizó el coeficiente Rho de Spearman. Para la comparación entre dos grupos se utilizó la prueba U de Mann Whitney, mientras para comparación entre más de dos grupos se utilizó la prueba H de Kruskal Wallis.
Resultados
Variables Sociodemográficas
La Tabla 1 describe variables sociodemográficas de los cuidadores (n=103). Se reportó una edad promedio de 32.9 ± 12.6 años, en un rango entre 18 y 68 años; principalmente mujeres (59.2%), aunque se encontró un porcentaje significativo (40.8%) de cuidadores hombres. Predominó la secundaria como nivel de escolaridad (41.7%). En cuanto al estado civil el 53.4% son personas solteras, en su mayoría dedicada a las labores del hogar (39.9%); aunque el 35.9% de los cuidadores se desempeña como trabajadores independientes. La totalidad de los participantes se ubicaron en estratos socioeconómico bajo (1 y 2).
Tabla 1 Variables sociodemográficas del cuidador familiar, Provincia de Ocaña. 2017-2018 (n = 103).
Fuente. análisis de resultados aplicación instrumento SSCI.
Cada cuidador lleva desempeñando su rol en un promedio de 4.7 ± 4.9 años, aunque el 13% de los cuidadores lleva entre 10 y 30 años dedicado a esta labor con su familiar paciente. El 68.9% de los cuidadores cuidan a la persona a su cargo desde el momento del diagnóstico, con parentesco hijos(as) y nietos (54.4% y 15.5% respectivamente). Respecto al número de horas diarias que se requieren para el cuidado; el promedio oscila entre 12 y 13 horas al día, aunque hay pacientes que requieren de la presencia del cuidador las 24 horas.
La Tabla 2 describe la percepción nivel de percepción de carga según escala de Zarit. Los cuidadores (n=103) mostraron sobrecarga intensa en el 16.5%, sobrecarga leve en el 78.6% y no sobrecarga en el 4.9%.
Tabla 2 Percepción del nivel de sobrecarga del cuidador familiar, Provincia de Ocaña. 2017-2018 (n = 103).
Fuente. Instrumento percepción de carga según escala de Zarit.
Se evidenció asociación significativa entre la percepción de carga de los pacientes y el nivel de sobrecarga de los cuidadores (p < 0.01).
Soporte social percibido en enfermedad crónica
En la Figura 1 se presenta el resultado del soporte social percibido en los cuidadores (n=103). A nivel general se observó un pro medio de 209.8 ± 24.9 puntos. Las puntuaciones oscilaron entre 110 y 228 puntos (ver Figura 2). Aunque se observaron valores atípicos, a nivel general, el apoyo percibido por los cuidadores fue satisfactorio a nivel global y en los 5 subescalas.
Competencia para el cuidado en el hogar
A nivel general, la puntuación media de la escala CUIDAR fue de 55.2 ± 4.9, con rango entre 40 y 60 puntos. En la clasificación de las puntuaciones por tipo de competencia, se pudo establecer que a nivel general el grado de competencia para el cuidado es alto en la mayoría de los cuidadores (89.3%).
Con la misma tendencia se reportan altos niveles de competencia en la totalidad de dimensiones que valora el instrumento (Figura 2). A pesar de ello, se registran niveles medios en las categorías conocimiento, unicidad e instrumental, competencias que ameritan ser fortalecidas en estos cuidadores.
Correlación entre soporte social percibido en enfermedad crónica y competencia para el cuidado en el hogar
En la Tabla 3 se muestran la matriz de correlación obtenida entre el soporte social y competencia para el cuidado en el hogar. Se logró determinar que no existe correlación entre las puntuaciones globales (r = -0.03), ni tampoco entre sus escalas o dimensiones, pero sí al interior de las dimensiones de cada escala. Lo anterior permite concluir que el comportamiento de la competencia para el cuidado se manifiesta de manera independiente al soporte social brindado a estos cuidadores.
Discusión
En su mayoría, los cuidadores familiares de la provincia de Ocaña son mujeres, en edad productiva, con un nivel educativo medio y bajo, solteras y dedicadas al hogar o labores independientes. Características similares a las reportadas en la literatura 13-16. Históricamente, se reconoce el cuidado como algo innato a la naturaleza femenina y necesario para el mantenimiento de la vida y el desarrollo de la civilización 17. Sin embargo, en la región se encuentra un número significativo de hombres en el desempeño del rol de cuidador, lo cual puede explicarse desde los cambios sociales y demográficos como el aumento de las personas en condición de dependencia por edad o enfermedad, estructura familiar y cambio del rol de la mujer en la manutención del hogar, especialmente cuando son esposos o hijos 18. La experiencia de cuidar no ha sido muy abordada desde la perspectiva de género, específicamente en el contexto colombiano y latinoamericano, pero se documentan diferencias 19, que ameritan ser estudiadas a profundidad.
El nivel educativo se ha asociado a mejores conductas preventivas y al fortalecimiento de las relaciones personales, sociales e integración social frente a la enfermedad crónica, lo que permite esperar mayor acceso y uso de información de apoyo para el desempeño del cuidado; así como los niveles educativos bajos y medios se asocian con mayor prevalencia de factores de riesgo. De otra parte, el contar con una relación de pareja es un factor de ayuda para muchos de los enfermos en la toma de decisiones y frente a la necesidad de ayuda para las actividades de la vida diaria cuando su salud se deteriora, con efectos en la salud y bienestar a largo plazo de quien asume la responsabilidad de cuidado. El cuidado de la enfermedad crónica se asocia a la ausencia de trabajo remunerado, lo cual disminuye la productividad y empobrece a las familias 20.
Respecto al tiempo en el desempeño de rol se encontró un promedio cercano a los 5 años, con cuidado desde el momento del diagnóstico en el 68% de los cuidadores con una dedicación entre 12 y 13 horas al día, aspectos en los que se encuentran resultados diversos en la literatura, en general, relacionados con la complejidad de la enfermedad crónica, el compromiso funcional, alteración cognitiva, tipo de enfermedad crónica de referencia para la realización del estudio 12,13,21,22. Como lo señalan otras investigaciones sobre cuidadores con horas de dedicación al cuidado similares, el ejercicio del cuidado por tiempo prolongado puede tener efectos negativos en los cuidadores como sentimiento de carga, fatiga, mala salud, síntomas depresivos y afectación de la calidad de vida 23. El cuidado desde el diagnostico, el tiempo y horas dedicadas al cuidado del familiar enfermo, son elementos significativos de la construcción del vínculo y reconocimiento de aspectos intangibles de la relación y el cuidado 24.
En relación con la percepción de carga, los cuidadores del estudio reportan en un 95% algún nivel de carga, entre leve e intensa, resultado similar a lo reportado en otros estudios realizados en cuidadores familiares de personas con diferentes enfermedades crónicas como Alzheimer, Insuficiencia renal crónica y EPOC 25-8. De manera general, estos resultados ponen en evidencia la situación que afrontan los cuidadores debido a los importantes cambios a nivel personal, familiar, social y laboral que trae a su vida el desempeño del rol, acompañados en ocasiones por problemas de salud y sentimientos de sobrecarga emocional y física.
Para la variable soporte social el estudio reportó que los cuidadores presentan una percepción alta de soporte social a nivel global y en las 5 subescalas que lo componen, con valores promedio iguales a 209.8 ± 24.9 de los 228 puntos posibles. Estos resultados difieren de los hallazgos de otros estudios en el contexto colombiano, como el de Romero y colaboradores 7, quienes encontraron cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica entre poco y algo satisfechos con el soporte social percibido, con mayor afectación en la dimensión interacción social; y el Barrera Ortiz y colaboradores 16, quienes estudiaron el soporte social percibido en cuidadores y personas con enfermedad crónica de cinco macro regiones de Colombia, encontrando que los cuidadores de la región Andina, a la cual pertenece el municipio de Ocaña, presentaron niveles más bajos de soporte social percibido que la región de la Amazonía y Orinoquía.
Igualmente difieren de lo reportado por Puerto Pedraza 21, quien en su estudio con cuidadores familiares de personas en tratamiento para el cáncer encontró una percepción del soporte social media y baja, lo cual relaciona con la dimensión social - cultural del cuidado a las personas con enfermedades oncológicas debido a su asociación con el aislamiento, el dolor y la muerte.
La diferencia de los resultados obtenidos en este estudio en la variable soporte social indican la necesidad de adelantar estudios que exploren la asociación entre características sociodemográficas del cuidador, tipo y fase de la enfermedad crónica, así como aspectos culturales propios que puedan intervenir en la percepción de soporte social en la experiencia de la enfermedad crónica.
El soporte social es considerado un aspecto esencial en la interacción humana, un recurso para el afrontamiento, la adaptación y reducción del impacto de la enfermedad en pacientes y cuidadores aun en la diversidad y complejidad de la experiencia de la enfermedad crónica. Diferentes autores, destacan la importancia del soporte social en la enfermedad crónica para el funcionamiento social, la salud mental y física en la experiencia de cuidar 29-31.
En cuanto a la competencia para cuidar en el hogar en los cuidadores familiares de la provincia de Ocaña los resultados muestran que la mayoría tenían un nivel general alto, con igual tendencia en la totalidad de dimensiones que valora el instrumento. De manera general, esto evidencia que los cuidadores cuentan con la preparación, el conocimiento y las habilidades necesarias para dar cuidado a su familiar y responder a las necesidades, crear vínculo reconociendo sus limitaciones y afrontando las dificultades del desempeño del rol 32. Sin embargo, el nivel medio en las categorías conocimiento, instrumental y unicidad plantean la necesidad de acompañamiento y apoyo continuo a los cuidadores para el desarrollo de las competencias en el cuidado y el afrontamiento de los efectos del ejercicio del rol en la dimensión física, social, emocional, laboral, familiar y económica. Algunas condiciones que pueden haber favorecido la competencia para cuidar son el vínculo entre la diada, el tiempo en el desempeño como cuidador y el cuidado desde el diagnóstico, aunque no se estableció relación mediante pruebas estadísticas. Podría inferirse que la competencia es un aspecto que evoluciona con el tiempo y la práctica.
Estos resultados difieren de los hallazgos de otros estudios a nivel nacional que evidencian que los cuidadores no cuentan con niveles óptimos para desarrollar el rol que asumen 6,8,15,22,31,32, ya que allí encontraron niveles de competencia medio y bajos en cuidadores de personas con diferentes condiciones crónicas, lo cual no permite afirmar que los niveles de competencia estén relacionados con la complejidad de la situación y nivel de dependencia del receptor de cuidado.
No se identificó relación entre el soporte social y la competencia para cuidar, las dos variables se comportan de manera independiente, aun cuando ambas obtuvieron niveles satisfactorios y altos respectivamente. Es innegable la importancia de estos elementos en el cuidado de la enfermedad crónica, representan un apoyo para la persona que enfrenta la condición y para el cuidador que acompaña el proceso, influyendo de manera directa en los resultados alcanzados y bienestar de la persona en condición de cronicidad, la calidad del cuidado, la disminución del impacto de la enfermedad en la familia y en la carga en el cuidador.
Cuidadores familiares con una adecuada competencia representan un factor positivo para el control de la enfermedad crónica, favoreciendo los procesos de adaptación a los cambios y nuevos requerimientos para el paciente relacionados con la enfermedad. El desarrollo de programas e intervenciones por parte enfermería dirigidas a fortalecer el desarrollo de las capacidades, conocimientos, habilidades y actitudes en los cuidadores familiares deben ser continuas y acompañar el proceso de manera permanente para responder a las necesidades no solo del paciente sino del cuidador, fortalecer la autogestión y el autocuidado, para garantizar un cuidado de calidad y seguro, y evitar de ser posible la sobrecarga del cuidador en la experiencia de acompañar a su ser querido en esa etapa de la vida33-36.
Conclusiones
El nivel de competencia para el cuidado en el hogar en los cuidadores de Ocaña puede calificarse de adecuado a nivel global y por dimensiones. Sin embargo, se identifican necesidades de fortalecimiento en el conocimiento, lo instrumental y unicidad. Se evidencia relación directa entre el género femenino y la mayor competencia para el cuidado, lo cual pone en evidencia la vulnerabilidad de la mujer cuidadora en razón a los múltiples roles que desempeña.
Respecto al soporte social los resultados evidencian que los cuidadores se encuentran satisfechos en todas las dimensiones de la escala de Hilbert, especialmente en interacción social y ayuda tangible, identificándose relación estadísticamente significativa entre el mayor nivel de escolaridad y la mayor satisfacción global con el soporte social percibido.
Los resultados del estudio evidencian que la competencia para cuidar en el hogar en el cuidador se desarrolla de manera independiente a la satisfacción con el soporte social percibido.
