Modelo de intervención psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer^*

Ara Mercedes Cerquera Córdoba^**, Daysy Katherine Pabón Poches^***

^* Artículo de investigación. Entidad financiadora: Dirección General de Investigaciones, Universidad Pontificia Bolivariana de Bucaramanga, Colciencias.
http://dx.doi.org/10.15332/s1794-9998.2015.0002.01

^** Universidad Pontificia Bolivariana, Colombia. Dirección postal: Km 7 vía Piedecuesta, Bucaramanga,
Correo electrónico: ara.cerquera@upb.edu.co

^*** Universidad Pontificia Bolivariana, Colombia

Recibido: 17 de junio de 2014 / Revisado: 3 de agosto de 2014 / Aceptado: 2 de octubre de 2014

El objetivo del presente estudio es diseñar un modelo de intervención psicológica en resiliencia, con enfoque cognitivo conductual, para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Se tienen en cuenta las variables depresión, carga, resiliencia, apoyo social y estrategias de afrontamiento, consideradas en la literatura como influyentes en el rol del cuidador. Para realizar el diseño se tiene en cuenta la propuesta metodológica de Mori (2008), y para la evaluación del modelo en su estructura y proceso, la propuesta de evaluación de calidad del servicio de Donabedian (2005). Se concluye que el diseño de programas de intervención para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer aparece como una alternativa necesaria para contrarrestar los efectos del cuidado. Este modelo brinda información necesaria para facilitar la réplica en otros contextos, y aporta los elementos requeridos para su implementación.

Palabras clave: modelo, intervención, cuidadores informales, Alzheimer.

The aim of this study is to design a model of psychological resilience intervention with cognitive behavioral approach for informal caregivers of patients with Alzheimer-type dementia. It takes into account the depression, burden, resilience, social support and coping strategies variables, regarded as influential in the literature on the role of the caregiver. The design takes into account the methodology of Mori (2008) and for the evaluation of both the model structure and process, the quality service evaluation proposal of Donabedian (2005). It is concluded that the design of intervention programs for caregivers of Alzheimer's patients appears as a necessary alternative to counteract the effects of care. This model provides necessary information to facilitate replication in other contexts providing the required elements for implementation.

Keywords: model, intervention, caregivers, Alzheimer.

El Alzheimer (ea) es una enfermedad neurodegenerativa de curso progresivo, muy frecuente en la población anciana (Romano, Nissen, Del Huerto y Parquet, 2007), que afecta al adulto mayor (am) y a sus familiares. Generalmente uno de los integrantes se encarga del cuidado de aquel, y es denominado cuidador informal. Esta persona provee ayuda no remunerada, usualmente en el contexto doméstico; invierte grandes cantidades de tiempo y energía durante meses o años; tiene un elevado compromiso con su labor; se caracteriza por el afecto y la atención sin límite de horarios; y asiste a la persona dependiente en actividades básicas e instrumentales (Aparicio, Díaz, Cuéllar, Fernández y De Tena, 2008; Lavretsky, 2005).

Desempeñar este rol incluye experimentar en algunas ocasiones depresión (Cerquera, Pabón y Uribe, 2012; Lladó, Antón-Aguirre, Villar, Rami y Molinuevo, 2008), ansiedad (Ferrera et al., 2008; Paleo y Rodríguez, 2005), sentimiento de culpa (Sanders, Ott, Kelber y Noonan, 2008), carga (Cerquera, Granados y Buitrago, 2012; McCurry, Logdson, Terri y Vitielo, 2007), altos niveles de estrés (Paleo y Rodríguez, 2005), bajos niveles de satisfacción con la vida, y problemas laborales y legales (Arango-Lasprilla, Rogers y Fernández-Guinea, 2003).

Ante los hallazgos mencionados con anterioridad, se han implementado formas de intervenir con los cuidadores, donde se incluyen los programas de respiro, programas de autoayuda, psico-educativos y psicoterapéuticos (Aparicio et al., 2008). Dentro de aquellas se destacan las intervenciones psicológicas como las más eficaces, pues sus efectos van más allá de la información o ayuda material e instrumental, interfieren en las características personales del cuidador y promueven cambios más duraderos en el tiempo (Zabalegui et al., 2008; Orozco-Gómez, Eustache-Rodríguez y Grosso-Torres, 2012; Losada, et. al., 2005).

Para este caso, la intervención psicológica se enfoca en la resiliencia, descrita como una capacidad universal, que puede ser promovida a lo largo de los ciclos de vida, y está vinculada con el desarrollo y el crecimiento humano (Gómez, 2010). Cuando una persona se enfrenta a una situación adversa, de riesgo o traumática, la enfrenta de modo que pueda normalizar su vida sacando provecho de la experiencia, mas no desarrollando patologías (Carretero, 2010). Así, se asume una intervención con perspectiva salutogénica, donde la investigación se centra en las cualidades y emociones positivas que posee el individuo (Vera, 2006).

Aunque la resiliencia presenta varias conceptualizaciones, para el diseño de este modelo se toma como base la definición de Wagnild y Young (1993), quienes la describen como una característica de personalidad positiva que permite la adaptación del individuo ante situaciones amenazantes. Según Salgado (2005), la resiliencia incluye dos factores: 1) competencia personal, la cual indica auto-confianza, independencia, decisión, invencibilidad, poderío, ingenio y perseverancia; y 2) aceptación de uno mismo y de la vida, la cual representa adaptabilidad, balance, flexibilidad y una perspectiva de vida estable; la persona refleja aceptación por la vida y un sentimiento de paz, a pesar de la adversidad.

El modelo pretende abordar la resiliencia como centro de la intervención, pues es una característica que mantiene el funcionamiento adaptativo de las funciones físicas y psicológicas en situaciones adversas (Vera, Carbonela y Vecina, 2012). En el caso de los cuidadores, la resiliencia se asocia a un mejor estado emocional y físico de aquellos, así como a variables propias del cuidador como percepción y afrontamiento, características de la personalidad, más que a variables situacionales (Fernández-Lan-sac, Crespo, Cáceres y Rodríguez, 2012). Así, cuidadores más resilientes benefician en mayor medida a los adultos mayores cuidados en contexto familiar (Oliveira, Ferreira y Ferreira, 2012).

Además, se ha encontrado que esta característica se evidencia en personas que, aun habiendo vivido una situación traumática, han conseguido encajarla y seguir viviendo incluso en un nivel superior, como si la situación traumática vivida y asumida hubiera desarrollado en ellas recursos latentes e insospechados (Colom, Domingo, Gracia y Medina, 2012), situación que se desea resaltar en la forma en que los cuidadores asumen el cuidado.

Para poder intervenir sobre la resiliencia, el modelo se acoge al enfoque cognitivo conductual, un enfoque donde el terapeuta ayuda a los cuidadores a desarrollar habilidades de solución de problemas, a organizar el tiempo y a realizar actividades gratificantes en la medida de lo posible (López, 2005). Este tipo de enfoque busca que el cuidador tenga la mejor adaptación posible a la situación de carga con la que se enfrenta, por medio de la modificación de conductas, pensamientos y emociones desadaptativas (López, 2005). Esto se evidencia en los hallazgos de Losada et al. (2005), quienes encontraron que por medio de la intervención cognitivo-conductual se logró un cambio significativo en la evaluación pre-pos test, a diferencia de un programa psicoeducativo y el grupo control, resultados que además se mantuvieron en el seguimiento de la intervención tres meses después.

Asimismo, Zabalegui et al. (2008) afirman que las intervenciones con participación activa de los cuidadores, y basadas en terapia cognitivo-conduc-tual, son más eficaces que aquellas cuyo contenido se centra exclusivamente en la adquisición de conocimientos. Por su parte, Orozco-Gómez et al. (2012), quienes desarrollaron un programa de intervención cognitivo conductual, resaltaron la importancia de intervenir terapéuticamente sobre las variables conductuales y cognoscitivas que interactúan en el proceso de formación, apoyo y manejo de la salud de los cuidadores familiares.

En este sentido, este modelo de intervención se orienta bajo el modelo cognitivo-conductual, con un enfoque multimodal donde se abordan los pensamientos, emociones y comportamientos, centrándose en los aspectos positivos que puede incluir el hecho de cuidar a un familiar con Alzheimer. Igualmente se incluye el ejercicio físico en cuanto a respiración, relajación e intervención terapéutica musical, como parte de las estrategias de intervención.

Para la evaluación de este modelo, se toma el modelo de calidad del servicio de Donabedian (2001), el cual incluye una evaluación de estructura, que refiere a todos los recursos materiales, organizacionales, humanos y financieros disponibles en los sitios en los que se proporciona atención (García, Orrego y Blasco, 2010), y una evaluación de proceso, la cual refiere a lo que los prestadores del servicio y proveedores son capaces de hacer por los pacientes, la interrelación con las actividades de apoyo diagnosticadas, y las actitudes, habilidades, destrezas y técnicas con que se llevan a cabo (Donabediam, 2005). Esto, con la finalidad de controlar y hacer visibles los efectos del modelo de intervención psicológico.

Es un estudio mixto, que combina el análisis cuantitativo y cualitativo para validar el modelo de intervención, a partir del uso de dos tipos de evaluación basados en el modelo de calidad de atención médica de Donabedian (2005), evaluación de estructura y de proceso.

El modelo de intervención psicológico para cuidadores informales cuenta con la participación de dos psicólogos pertenecientes a la línea de investigación Calidad de Vida en la Tercera Edad, de la Universidad Pontificia Bolivariana, quienes formulan y diseñan el modelo, y dos psicoterapeutas con experiencia clínica, que cumplieron el papel de jueces externos.

Para el diseño del protocolo se utilizó la propuesta metodológica adaptada de Mori (2008), quien plantea ocho fases para el diseño, ejecución y evaluación de programas. La primera fase es el diagnóstico de la comunidad; la segunda fase se refiere a las características del grupo; la tercera fase es la evaluación de necesidades; la cuarta fase es el diseño y planificación de la intervención; la quinta fase propone una evaluación de los contenidos por desarrollar en la intervención; la sexta fase es la ejecución y la implementación del programa; la séptima fase es la evaluación final; y la octava fase propone una diseminación de los resultados.

Para la formulación del modelo se construyó un protocolo de intervención basado en el enfoque cognitivo conductual. Para la evaluación del modelo se tuvo en cuenta el modelo de evaluación de calidad del servicio, adaptado de Donabedian (2001). Así, se diseñaron dos protocolos: un protocolo de evaluación de estructura, conformado por diez ítems, y un protocolo de evaluación de proceso, que incluye una evaluación por parte del cuidador, compuesta por ocho ítems; una evaluación final del programa, con un cuestionario de dieciséis reactivos; y una evaluación por parte del terapeuta, constituida por dos ítems.

Fase I. Diseño del protocolo. Se construye el modelo de intervención en resiliencia, basado en la propuesta metodológica adaptada de Mori (2008); posteriormente se somete a un proceso de validación por jueces expertos en sesiones de discusión.

Fase II. Formulación del protocolo de intervención psicológica en resiliencia. Se tiene en cuenta el modelo cognitivo conductual, que consta de diez sesiones, con una duración aproximada de noventa minutos cada una; va dirigido a cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer, de 18 años en adelante —sin límite de edad—, de cualquier nacionalidad y estrato socioeconómico. Se trabaja de forma grupal, con máximo veinticinco personas.

Fase III. Formulación de los protocolos de evaluación de estructura y de proceso. Están guiados por el modelo de calidad de atención médica de Donabedian (2005), el cual insiste en la necesidad de evaluar de forma integral cualquier servicio de salud.

Para diseñar el modelo de intervención psicológica en resiliencia se siguieron las siguientes pautas:

La tabla 1 muestra la forma en que se adaptó la propuesta metodológica de Mori (2008) al contenido del modelo de intervención en resiliencia. La aplicación de este modelo incluye un pretest para verificar el estado inicial del cuidador, evaluando las variables mencionadas con anterioridad; una aplicación postest, para identificar los cambios efectuados por el modelo en el cuidador; y un seguimiento durante tres meses después de terminado el programa de intervención, para determinar el impacto de esta.

En la tabla 2 se encuentra la estructura del modelo, el cual consta de diez sesiones; ocho corresponden a la ejecución del modelo de intervención, y dos, la inicial y la final, a la presentación y al cierre. Se sugiere que el modelo sea aplicado una vez por semana, con una duración de noventa minutos por sesión. Para la evaluación del programa de intervención, se tienen en cuenta criterios de estructura y de proceso, basados en el modelo de calidad de atención médica de Donabedian (2005).

En la tabla 3 se encuentra la evaluación de estructura, tomando como base la guía de evaluación adaptada de Moreno (2001). La evaluación de estructura requiere información disponible por parte de directivos del centro y miembros o funcionarios de aquel, para mejorar su funcionamiento. La rúbrica está dividida en diez aspectos, cada uno de los cuales se subdivide en ítems, según el modelo de intervención. Cada aspecto equivale a un 100 %, el cual es dividido proporcionalmente según el número de ítems, dando un puntaje esperado.

Con los datos obtenidos en la rúbrica, se elabora la tabla 4, y se obtiene un consolidado por medio de la sumatoria de los puntos de cada aspecto evaluado. Luego se compara esta información con el puntaje obtenido, el cual es la calificación que asigna el evaluador, teniendo en cuenta la presencia o ausencia del ítem, donde la presencia equivale al puntaje óptimo, y la ausencia, a cero. Después se calcula el porcentaje logrado.

En la tabla 4 se refleja el consolidado de la rúbrica, de la cual se tiene en cuenta el porcentaje obtenido para señalar la calificación. Un puntaje de 80 % en adelante significa bueno; 60 %-79 %, regular; y menos de 60 %, malo.

Para la evaluación del proceso se crean tres guías de evaluación: evaluación por parte del cuidador, evaluación por parte del terapeuta y evaluación final del modelo.

En la tabla 5 se observan los componentes evaluados por el cuidador. Teniendo en cuenta su apreciación, aquel evalúa de 1 a 5, siendo 1 la categoría de poca satisfacción, y 5, la máxima satisfacción. Debe marcar el número en la casilla que considere que más se ajusta a su apreciación.

En la tabla 6 se observan los criterios que evalúa el terapeuta en relación con el cumplimiento y la calidad de las tareas asignadas al cuidador.

En la tabla 7 se reflejan los aspectos evaluados por el cuidador al final de la intervención.

El diseño de programas de intervención para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer aparece como una alternativa necesaria para contrarrestar los efectos del cuidado, la cual contribuye a la disminución del malestar psicológico y emocional del cuidador (Martínez, Villalba y García, 2001).

Este modelo brinda información necesaria para facilitar la réplica en otros contextos, aportando los elementos requeridos para su implementación, como son el diseño, la metodología, la evaluación de estructura y el proceso. Según la Unicef (2008); Brodaty, Green y Koschera (2003), para la elaboración de una intervención es necesario tener una estructura, un modelo o un diseño guía, para dar crédito a la validez de lo que se está creando. El modelo de intervención se apoyó en la propuesta de Mori (2008), con la intención de tener una base sólida desde la elaboración, además de los cimientos teóricos y empíricos, ya que las intervenciones con cuidadores requieren una metodología específica, acorde con las características de aquellos (Losada-Baltar y Montorio-Cerato, 2005).

Este modelo plantea una intervención psicológica, apoyada en Espín (2008); Losada et al. (2005); Zabalegui et al. (2008) y Orozco-Gómez et al. (2012), quienes afirman que las intervenciones psicoeducativas o informativas no han sido suficientes para mejorar la calidad de vida del cuidador, mientras que la intervención psicológica se presenta como un medio más adecuado para intervenirlo. Ya se ha evidenciado que las intervenciones con participación activa de los cuidadores, y basadas en terapia cognitivo-conductual, son más eficaces que aquellas cuyo contenido se centra exclusivamente en la adquisición de conocimientos (Zabalegui et al., 2008).

Se recomienda que junto con la aplicación del modelo, se vincule otro tipo de apoyo psicosocial que permita mayores efectos. Se sabe que las características de los cuidadores no permiten disponibilidad de tiempo, desánimo, desinterés o retiro de los programas de intervención; en este sentido, contar con programas de respiro o de apoyo formal puede dar más espacio, tiempo y disposición a los cuidadores, para asistir y participar en las intervenciones psicológicas (Losada-Baltar y Montorio-Cerato, 2005).

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