Introducción: la necesidad de otras formas de investigar en contextos crónicos

Las vidas de los sujetos que enfrentan situaciones de contingencia pueden ser conocidas, investigadas y visibilizadas a partir de una investigación centrada en el sujeto. Las situaciones de contingencia son definidas por ^{Mèlich (2011)} como aquellas experiencias que confrontan al sujeto, que le obligan a tener un cambio de planes, que evidencian la finitud y la vulnerabilidad de la vida, además, situaciones que marcaron hitos importantes en la construcción de la identidad del sujeto, en la interpretación de su realidad y en su construcción relacional con los otros seres humanos y su ambiente.

De acuerdo con ^{Sontag (2008)}, las enfermedades crónicas son aquellas que implican afectaciones en todos los ámbitos de desarrollo del sujeto, dado que, afectan sus recursos, sus relaciones, la imagen sobre sí mismos, sus planes de vida y además, el estigma social que presentan en algunos casos. Es importante tener en cuenta que es diferente investigar en contextos donde los sujetos viven con enfermedades crónicas como la diabetes, enfermedades respiratorias, enfermedades del corazón, el VIH/sida o el cáncer, dadas las representaciones socioculturales que implican cada enfermedad y las afectaciones que traen sobre el desarrollo de los individuos.

De igual forma, es diferente investigar en contextos donde las personas enfermas son adultas y cuentan con un trayecto de vida que les permite sumar experiencias significativas como parte de su historia de vida, a investigar en contextos donde son niños, niñas y jóvenes quienes padecen enfermedades desde edades tempranas, afectando su proyecto de vida y su trayecto de experiencias.

Por lo anterior, se hace relevante considerar una metodología de investigación que, como lo plantea ^{Mélich (2011)}, permita a las personas reconocer las transformaciones que se dan en su vida a partir de un diagnóstico médico y la vivencia de una enfermedad que puede desencadenar la muerte, pero que en sí misma acentúa la relevancia, el sentido y la importancia de la vida presente.

Desde algunas perspectivas, la enfermedad que trunca los sueños, el futuro deseado, lo planificado, es considerada como una catástrofe, debido a que se afectan, se interrumpen los cursos vitales y se evidencia la fragilidad de la condición humana, en algunos casos victimizando al sujeto y, en algunos otros, causando repudio y distanciamiento social por dudas de la posibilidad de la transmisión de la enfermedad, lo que termina por trastocar el relacionamiento del sujeto consigo mismo y con el mundo, asumiéndose como víctima o como aquél que lleva en su cuerpo lo más temido e indeseado de la sociedad (^{Arcos-González y Castro-Delgado, 2015}; ^{García-Baró, 2007}; ^{Quiceno, 2005}; ^{Sontag, 2008}).

Por otro lado, como lo plantean ^{Green (2012)} y ^{Sontag (2008)}, quien vive con la enfermedad se identifica como un héroe que debe erradicar las huellas de aquello que le acontece por medio del despliegue de su coraje, valentía y fuerza de voluntad para responder adecuadamente a los tratamientos y debe acostumbrarse a relacionarse con nuevos escenarios como los centros de salud y atención médica, a vivir la enfermedad y asumir la carga sociocultural que conlleva. Esta perspectiva, de acuerdo con los mismos autores, implica una carga y una responsabilidad para los sujetos, haciéndoles sentir culpa por la respuesta biológica de su cuerpo en aquellos casos en que no se pueden recuperar de la enfermedad.

En el caso de niños, niñas y jóvenes, la mirada “angelizante” frente a sus vidas, descrita por ^{Alvarado y Ospina (2014)}, ^{Ospina-Alvarado (2020)} y ^{Sosenski (2015)}, acentúa algunas de las implicaciones de sus enfermedades, dado que, como lo mencionan estos autores, las vidas de niñas, niños y jóvenes son asumidas por los adultos por el valor de lo que podrán llegar a ser en un futuro; son vistos como sujetos vulnerables, indefensos y sin voz, que requieren necesariamente de la voz del adulto para ser escuchados en un mundo pensado para las personas adultas. Estas condiciones se acentúan en la enfermedad, debido al deseo de proteger la vida y de generar condiciones de protección ante las condiciones que aumentan la vulnerabilidad desde la enfermedad.

^{Ospina-Ramírez y Ospina-Alvarado (2017)} han argumentado que los niños y las niñas tienen capacidades para construir nuevas formas de vida a pesar de las vivencias que les han vulnerado durante el desarrollo, además de contar con la capacidad de crear a futuro nuevos caminos de vida, sin que esto implique una mirada acrítica frente a la vulneración de sus derechos. Al respecto, emergen como cuestionamientos, ¿cómo se puede investigar en contextos en donde el futuro es incierto y probablemente corto?, ¿cómo desarrollar investigaciones que cuiden y respeten la sensibilidad emocional y física que se acentúa con la enfermedad, pero que potencien a los sujetos para resignificar el presente?, ¿cómo preguntar a los niños y las niñas por sus proyectos de vida cuando el tiempo, en algunos casos, se acaba?, ¿cómo recurrir a los métodos de la investigación cualitativa en aquellos casos en que las voces de los sujetos no son audibles debido a la visión adultocéntrica de sus cuidadores y a la sobreprotección?

Con base en estos planteamientos y cuestionamientos, a continuación se explora, desde los recursos de la investigación cualitativa en ciencias sociales, una posibilidad de aproximarse a los niños, niñas y jóvenes que viven con enfermedades que afectan su vida presente y futura, a través del reconocimiento de ellas y ellos como sujetos políticos, que tienen una voz que les permite tomar decisiones sobre el cuidado de la propia vida, el reconocimiento de sus potencias, el respeto por su intimidad y sus sensibilidades, y la comprensión de sus lenguajes simbólicos y creativos para expresar sus realidades, vivencias y experiencias que les permiten resignificar la vida, la enfermedad e incluso la muerte.

Fundamentos de lo narrativo y lo creativo como recursos para aproximarse al lenguaje de los niños, niñas y jóvenes que viven con enfermedades

Como mencionan ^{Arias-Cardona y Alvarado (2015)}, la investigación narrativa ha tomado fuerza en los últimos años en el campo de las ciencias sociales y las humanidades, dado que, este tipo de investigación responde a la necesidad de visibilizar las voces de aquéllos que normalmente son representados a partir de un dato numérico, de una estadística o de un informe que pretende indagar por la realidad social. Sin embargo, tal como plantea ^{Ospina-Alvarado (2020)}, es necesario considerar que los niños y las niñas, especialmente en sus primeros años, cuentan con otros recursos narrativos que no necesariamente coinciden con la visión adulta enmarcada en el lenguaje oral; lo mismo puede acontecer con los jóvenes, quienes tienen maneras diversas de narrarse, de comunicarse y de expresar al mundo sus vivencias.

^{Sontag (2008)} y ^{Green (2012)} han descrito que los sujetos enfermos suelen asumir tres roles, como guerreros de batalla cuando se encuentran en el tránsito de la enfermedad, como héroes de guerra cuando logran retornar a estadios de salud sin enfermedad y como víctimas de guerra cuando llega la muerte o cuando deben aprender a convivir con la enfermedad que habita su cuerpo. Las narrativas de niños, niñas y jóvenes sobre la enfermedad, sobre las experiencias, sobre las vivencias, sus maneras de expresarse, no siempre se relacionan con la palabra, sus narrativas se pueden dar desde diferentes lugares, tensiones y expresiones simbólicas que no necesariamente encajan con la idea de contar y narrar la historia de vida.

Como lo menciona ^{Mèlich (2011)}, las experiencias que vive el sujeto al conocer su finitud, tienen la posibilidad de transferirse, de mantenerse vivas o de transformarse de acuerdo a lo que se narra de ellas. Por otro lado, los planteamientos de ^{Gergen (2006)} apuntan a la construcción de la realidad desde lo que los sujetos narran de sí, pero también desde lo que las demás personas dicen de ellos, además, sugieren que la realidad social cambia en tanto las maneras de narrar también se transforman con el pasar del tiempo. Desde estos argumentos se encuentra que la experiencia de los sujetos que viven con enfermedad se ve mediada y transformada a partir de lo que dialogan, expresan y comunican desde su diagnóstico, así como de los lenguajes a los que se exponen los niños, niñas y jóvenes en el contexto familiar, social y médico.

^{Mannay (2017)} expone que los estudios narrativos pueden aprovechar recursos artísticos, estéticos y creativos que se vinculan a lo que se dice de dichas obras en relación con la realidad que vive el sujeto que las crea, además, plantea que lo valioso de vincular lo artístico y lo estético en relación con los procesos narrativos, es que el sujeto participante aporta a la interpretación de lo que él mismo dice, es decir, que la mirada del investigador es apenas facilitadora para el despliegue de las creaciones narrativas, sin embargo, la interpretación de lo creado corresponde a su propio creador, facilitando una co-construcción de la realidad a través de las lentes de quien la vivencia.

El mismo autor expresa que la investigación que vincula lo narrativo, lo creativo y lo estético facilita la vinculación del sujeto como autor en el reconocimiento de su propia realidad, dando al investigador un rol que facilita, motiva y detona ese descubrimiento, pero que no es el principal autor de aquello que se reconoce (^{Mannay, 2017}). Además, su planteamiento es que los recursos creativos nutren la investigación social, desde la comprensión de lo visual como una de las posibilidades de crear narrativas, dado que, detrás de las imágenes y creaciones visuales existen relatos, intenciones, imaginarios de pasado, presente y futuro que, en ocasiones, se limitan por la palabra y que se expanden desde el uso de maneras diversas de expresión.

La sensibilidad y la comprensión de los vínculos relacionales en experiencias de vida, enfermedad, muerte y duelo

^{Soratto et ál. (2014)} exponen que investigar en casos de enfermedad supone un reto ético mayor comparado con otras investigaciones de orden social, dado que lo que se estudia y lo que se busca reconocer se encuentra entretejido entre la vida, la vulnerabilidad, la enfermedad, la muerte y el duelo. Para estos autores, investigar con y sobre sujetos enfermos implica una sensibilidad relevante por parte del investigador, dado que la enfermedad es un escenario que aumenta las sensibilidades del sujeto.

Así mismo, ^{Soratto et ál. (2014)} plantean que, a diferencia de otros fenómenos sociales, la enfermedad puede acercar al sujeto a la muerte o puede implicar aprender a convivir con esta, es decir que, a diferencia de las investigaciones en contextos de pobreza, maltrato o violencia, los contextos de enfermedad no necesariamente resultan en la superación de la situación que lleva al sujeto al límite.

Los anteriores planteamientos tienen coherencia con los aportes de ^{Mèlich (2011)} quien expone que la enfermedad hace recordar al sujeto su finitud y la falta de control que se tiene de las diferentes variables de la vida que intempestivamente cambian el curso vital diseñado o imaginado. De igual forma, ^{Ricoeur (1996)} expone que la enfermedad se convierte en un tránsito que vulnera al sujeto y que además expone su intimidad sin que esta sea narrada necesariamente por sí mismo, dado que su salud y todas las implicaciones adyacentes, como sus hábitos de vida, sus cuidados y otras variables se vuelven un tema común y necesario de exponer ante el personal de la salud, los cuidadores, la familia y en algunos casos los agentes educativos y pares.

De otro lado, la perspectiva sensible también se enfoca en la indagación por las relaciones que establece el sujeto consigo mismo, con los otros, con lo otro e incluso con la enfermedad. Esta mirada se vincula con los postulados de ^{Gergen (2006)} respecto a la construcción de la realidad a partir de lo que se narra individual y colectivamente y frente a que la narración se puede trascender, es decir, que se puede resignificar y por ende también se puede reconstruir la vivencia de las experiencias que acontecen durante la enfermedad.

Desde la perspectiva de la creatividad, la investigación sensible y creativa es propicia para la aproximación a niños y niñas, dado que reconoce que su lenguaje puede tener diversidades simbólicas que no siempre se adaptan al discurso elaborado que se puede requerir para la indagación narrativa (^{Soratto et ál., 2014}). Es por esto que, desde esta perspectiva, narrar es mucho más que la palabra hablada o escrita, la narración se convierte en un conjunto diverso y expresivo que permite contar la historia vivida y a la vez construirla.

La investigación narrativa, sensible y creativa retoma algunos recursos de la investigación acción-creación, como la creación objetual, visual, artística y estética, sin embargo, conserva la relevancia de la interpretación del autor como principal recurso para la construcción del conocimiento. Es decir, que el investigador no es quien valora o interpreta la obra creada, sino que es la voz de quien la crea la que realiza la interpretación de aquello que se ha creado, además, conserva otra radical diferencia y es que, mientras que la investigación acción-creación de acuerdo con ^{Asprilla (2013)} pretende aportar al campo del conocimiento de las artes desde la construcción del producto artístico, en la investigación narrativa, sensible y creativa el aporte de conocimiento se da desde la realidad social del sujeto creador de la obra, es decir, que la obra es una excusa y una manera de dialogar, narrar y comunicar la experiencia.

Otro aspecto relevante es que la investigación narrativa, sensible y creativa, desde los aportes de ^{Soratto et ál. (2014)}, reconoce que el sujeto enfermo que permite que su experiencia de vida sea investigada, entrega al investigador parte de sí, debido a la trascendencia de la enfermedad, es decir, que se genera un vínculo relevante que se sostiene desde la comunicación de la experiencia de vida, enfermedad y finitud.

La investigación narrativa, sensible y creativa como propuesta para el acercamiento a niñas, niños y jóvenes que viven con enfermedades crónicas y catastróficas

^{Ricoeur (1996)} expone que las narrativas se vinculan a lenguajes simbólicos que pueden ser codificados, comprendidos o asimilados por el interlocutor. Por otro lado, ^{Arias-Cardona y Alvarado (2015)} manifiestan que las narrativas son historias que se cuentan y se transmiten con palabras. Desde estos planteamientos, se puede definir que las narrativas son historias, experiencias y trayectos de vida comunicables por medio de lenguajes comprensibles para los interlocutores, bien sean palabras habladas o escritas, o recursos simbólicos diversos, como fotografías, canciones, pinturas, dibujos, creaciones objetuales y otros recursos que permitan comunicar la experiencia vivida.

Sin embargo, como se ha mencionado, la interpretación de lo creado, desde la investigación narrativa, sensible y creativa, la realiza el sujeto creador, es decir, que es necesario escuchar aquello que éste tiene para decir de su obra creada y de la significación que esta obra representa respecto a su historia de vida, por lo que, la palabra sigue siendo el principal puente de reconocimiento, mientras que los actos creativos son recursos que motivan la emergencia de la palabra.

Posibilidades y caminos por recorrer desde la narrativa sensible y creativa

La enfermedad, como lo plantea ^{Green (2012)} no siempre tiene los resultados que esperan el personal médico, la familia, los educadores, los pares e incluso el mismo sujeto enfermo, dado que si bien en algunos casos se puede retornar a estadios de salud o se puede aprender a convivir con la enfermedad; en otros casos lo único que irrumpe la enfermedad es la muerte. Por otro lado, también la enfermedad causa disrupciones biográficas, es decir, transformaciones necesarias, inmediatas e inesperadas que se realizan debido a un diagnóstico que cambia los planes de vida de los sujetos.

En el caso de los niños, niñas y jóvenes que viven con enfermedades, sus vidas suelen ser narradas por los adultos y cuidadores, desde el deseo de brindar protección y cuidado, es por esto que se hace necesario encontrar medios de aproximación que permitan que sus vidas y experiencias sean narradas por ellos. De otro lado, como lo exponen ^{Mankell (2008)} y ^{Sontag (2008)}, la naturaleza humana lleva a los sujetos a buscar su permanencia en la memoria y proteger sus historias de vida por medio de lo que se cuenta y se narra a otras personas; por esto, las narraciones hacen parte de una potencia creativa que pretende, en algunos casos, permanecer en la memoria y, en otros, simplemente expresar sus vivencias.

Los lenguajes simbólicos hacen parte de la investigación narrativa, sensible y creativa, por lo que será necesario continuar explorando las maneras de construir nuevos lentes que permitan a los investigadores sociales realizar una lectura cercana, próxima, sensible y abierta ante las múltiples maneras en que se expresan los niños, niñas y jóvenes, que en ocasiones no están en sintonía con los métodos tradicionales de investigación.

Se considera necesario continuar generando fronteras flexibles entre los métodos de investigación que permitan utilizar recursos transdisciplinares, en este caso desde las ciencias sociales, las artes y el diseño, para favorecer investigaciones centradas en los sujetos y sus particularidades. Esto último guarda coherencia con los planteamientos de ^{García-Canclini (1990)} quien expuso que es necesario romper fronteras tradicionales y construir puentes que permitan hacer uso de las fortalezas de múltiples disciplinas para responder ante los problemas actuales.