Intervención en cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia: una revisión

Intervention in informal caregivers of Patients with dementia in Colombia: a review

Ara mercedes Cerquera Córdoba^*, Daysy Katherine Pabón Poches^**
Universidad Pontificia Bolivariana, Bucaramanga - Colombia

^* Psicóloga. Universidad Pontificia Javeriana. Especialista Psicología Clínica Universidad de los Andes. Especialista en Teoría, métodos, técnicas de investigación social, Universidad Industrial de Santander. Doctoranda Ciencias Psicológicas. Universidad de la Habana Docente Investigadora Universidad Pontificia Bolivariana. km 7 vía Piedecuesta. ara.cerquera@upb.edu.co
^** Psicóloga. Universidad Pontificia Bolivariana. Semillero Calidad de Vida en la Tercera Edad. Joven investigador Colciencias -Universidad Pontificia Bolivariana. km 7 vía Piedecuesta. ps.katherine-pabon@outlook.com

Fecha recepción: 17/03/2014 • Fecha aceptación: 08/08/2014

Resumen

El incremento de la población adulta mayor, eleva de forma proporcional las enfermedades crónicas que esta puede padecer. Esta situación genera una condición de dependencia y vulnerabilidad por lo que uno de los integrantes de la familia debe asumir el rol de cuidador informal. Desempañar este rol implica experimentar sentimientos de culpa, sentimientos de impotencia y resignación, alteraciones del sueño, entre otros. Ante estos hallazgos se han diseñado intervenciones para los cuidadores informales desde finales de los años 70 hasta la actualidad, tendientes a disminuir el malestar que el cuidado conlleva, donde se destacan la efectividad de las intervenciones psicoeducativas y psicológicas, así mismo, las intervenciones que utilizan el modelo cognitivo-conductual por los efectos en el cambio de percepción de la autoeficacia y la modificación de los pensamientos disfuncionales que mantiene el cuidador en el desempeño de su rol. Sin embargo, los estudios realizados hasta el momento, se han dirigido más hacia el conocimiento de la enfermedad y su cuidado. Existen estudios en relación al estrés adaptado al cuidado considerando factores internos, externos y contextuales para entender el malestar que representa el cuidado, sin embargo, son pocos, considerando el incremento de esta problemática.

Palabras clave: adulto mayor, dependencia, cuidador informal, demencia, intervención.

Abstract

The increase in the older population, increases proportionally chronic diseases they can suffer. This creates a condition of dependency and vulnerability as one of the family members must assume the role of informal caregiver. Defog this role involves experiencing guilt, feelings of helplessness and resignation, sleep disturbances among others. Given this finding, Have been designed interventions for informal caregivers from the late 70s to the present, aimed at reducing the discomfort associated care, highlighting the effectiveness of psycho-educational and psychological interventions Likewise, interventions that use cognitive-behavioral model for the effects on the change in perception of selfefficacy and changing the disfunctional thoughts that keeps the caregiver in the performance of their role. However, studies so far have been directed towards the understanding of the disease and its care. there are studies in relation to stress considering carefully adapted to internal, external and contextual understanding discomfort of caring factors, however, are few considering the increase of this problem.

Keywords: e lderly, informal caregiver, dementia, intervention.

El adulto mayor dependiente y las demencias

El aumento de la esperanza de vida en los últimos años está alrededor de los 52 a 70 años en América Latina y el Caribe (CELADE, 2008), en Colombia es de 72,6 años para los hombres y 76,2 para las mujeres (DANE, 2009) lo que representa un importante incremento de la población adulta mayor. La adultez mayor inicia alrededor de los 65 años, incluyendo cambios que pueden mantener o deteriorar la salud del sujeto (Papalia, Sterns, Feldman, & Camp, 2009). Dicho deterioro, puede ser físico, emocional, social y mental, convirtiendo en vulnerable esta población (Rodríguez, 2011).

El proceso de envejecimiento incluye en la mayoría de ocasiones, situación de dependencia y/o discapacidad, donde las enfermedades crónicas trasmisibles y no trasmisibles como el Alzheimer son una de las razones por las que se llega a esta etapa en dicha situación, pues 46 % de la población mundial la padece y 60 % muere a causa de la misma (Durán, Valderrama, Uribe, González, & Molina, 2009); así mismo, como lo afirma Úbeda, (2009) y Romero, (2011) llegar a la adultez mayor incrementa la posibilidad de adquirir una enfermedad crónica.

Dentro de las enfermedades más comunes en los adultos mayores están la hipertensión, la diabetes mellitus, enfermedades respiratorias y Demencia Alzheimer, entre otros (Yerovi, 2013). Esta Demencia es descrita como una enfermedad neurodegenerativa de curso progresivo, presenta deterioro cognitivo y/o alteración en el comportamiento (Alchevsky, & Oyarzo, 2008; Romano, Nissen, Del Huerto, & Parquet, 2007), y abarca el 50-70 % del total de los casos (Fontán, 2012), es decir, el número de personas afectadas se duplicará a cada 20 años, llegando a 81,1 millones adultos mayores con esta enfermedad en el 2040 (Nitrini, & Dozzi, 2012). La Demencia tipo Alzheimer se caracteriza por la presencia de deterioro de la memoria, mínimo una alteración cognitiva (afasia, apraxia, agnosia, deterioro de la función ejecutiva), irritabilidad y agresividad en el paciente, sensación de abandono y episodios de agitación psicomotriz, entre otros (Fontán, 2012) y dichas alteraciones pueden causar deterioro laboral y social (Nitrini, & Dozzi, 2012).

Método y objetivos

Para la localización de los documentos se utilizó la estrategia de búsqueda que refiere al uso de palabras clave, de tipo simple, utilizando dos bibliotecas electrónicas. Se realizó una búsqueda bibliográfica en octubre del 2013 en Redalyc y SciELO, utilizando los descriptores: Cuidadores informales, Alzheimer, Intervención en cuidadores. Los registros obtenidos oscilaron entre 95 y 16, tras la combinación de las diferentes palabras clave. También se realizó un rastreo en Internet en el buscador «google académico» con los mismos términos. Se seleccionaron 59 documentos de revistas indexadas, publicados entre el año 2000 y 2014, los cuales trataban sobre la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores informales y las intervenciones en los cuidadores informales. El objetivo de este estudio es identificar la situación actual de los programas de Intervención de los cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer por el desempeño de su labor por medio de una revisión científica.

El cuidador informal

El cuidador informal es una persona que provee ayuda no remunerada usualmente en el contexto doméstico, invirtiendo grandes cantidades de tiempo y energía durante meses o años, tienen un elevado compromiso por su labor, caracterizada por afecto y atención sin límite de horarios, asisten a la persona dependiente en actividades básicas e instrumentales (Aparicio, Díaz, Cuéllar, Fernández, & De Tena, 2008; Lavresky, 2005). Este rol suele ser asumido por las mujeres de la familia (Cerquera, Pabón, & Uribe, 2012; Espín, 2008; Herrera, Flórez, Romero, & Montalvo, 2012; López, 2005) siendo más frecuente la cónyuge o esposa, seguido por las hijas de los pacientes (Cerquera, Granados, & Buitrago, 2012; Espín, 2008; Losada, Montorio, Cerato, Fernández, & Márquez, 2005).

Se ha evidenciado que del total de cuidados que recibe un adulto mayor dependiente el 80-88 % los recibe exclusivamente de la familia (Aparicio et al., 2008). Dentro de las actividades que llevan a cabo los cuidadores se encuentran principalmente los cuidados domésticos, los relacionados con las actividades de la vida diaria, los cuidados sanitarios, las actividades de gestión y relación con los servicios sociosanitarios y los cuidados psicosociales (Vargas-Escobar, 2012).

La labor de cuidador puede generar consecuencias a nivel físico, emocional y financiero (Arango-Lasprilla, Rogers, & Fernández-Guinea, 2003; Cerquera, Pabón et al., 2012; Lladó, Antón-Aguirre, Villar, Rami, & Molinuevo, 2008; Paleo, & Rodríguez, 2005); las demandas del cuidado diario, las decisiones que pueden tornarse difíciles de manejar y el cambio de funciones o roles dentro de la familia generan inestabilidad en el cuidador (Alzheimer's Disease Fact Sheet, 2008). Además, atender pacientes con demencia es más estresante que cuidar adultos mayores con dependencia física o con muy pocos problemas emocionales o conductuales (Espín, 2009).

Vargas-Escobar (2012) afirma que la situación de los cuidadores implica que estos sean capaces de superar dificultades y presiones, enfrentar el desconocimiento y el miedo al cuidado, aprender a afrontar los momentos difíciles que se generan producto de la conducta desordenada del enfermo, y de las situaciones propias del rol, como la monotonía, el aislamiento y la falta de apoyo, pero no siempre se va a ser capaz de asumir de esta forma el cuidado, por ello, entre otras cosas, es que se generan efectos negativos en la calidad de vida del cuidador.

Dentro de los efectos negativos que se pueden producir en los cuidadores, se ha encontrado diversidad, así, se reportan diferentes consecuencias del rol del cuidador. Sanders, Ott, Kelber y Noonan (2008) afirman la presencia de sentimientos de culpa; Arango-Lasprilla et al. (2003) incluye los sentimientos de impotencia y resignación; las alteraciones del sueño son mencionadas por Cresse, Bedard, Brazil y Chambers (2008); McCurry, Logsdon, Teri y Vitiello (2007); la sobrecarga, por McCurry et al. (2007); se habla también de alteraciones sexuales (Simonelli et al., 2008) y altos niveles de estrés (Paleo, & Rodríguez, 2005).

Sin embargo, en el momento que el familiar empieza a desempeñar el rol de cuidador, no es consciente de las responsabilidades reales que asume, del impacto que va a tener sobre él, del tiempo que va a durar la situación, ni tampoco de la dedicación y energía progresiva que requerirá en la tarea de cuidado, esta situación puede justificarse por el desconocimiento que existe en la población en general acerca de las demencias (Vargas-Escobar, 2012).

Las intervenciones para los cuidadores

Toda intervención supone o reconoce un problema y plantea un conjunto de acciones de las cuales se cree que tienen algún efecto sobre el problema (Scoppetta, 2006). Desde la aparición de los primeros trabajos sobre las intervenciones con cuidadores informales a finales de los años 70 hasta la actualidad, se han desarrollado diferentes tipos de intervenciones dirigidas fundamentalmente a reducir el malestar que representa el rol de cuidador.

Los programas que se han utilizado con más frecuencia han sido los programas de respiro, programas de autoayuda, psicoeducativos y psicoterapéuticos (Losada, Márquez-Gonzalez, Peñacoba, Gallagher-Thompson, & Knight, 2007), aunque la literatura reporta diferentes formas de intervención, Rabinovitz et al. (2006) trabajó con intervenciones de autoayuda; Mittelman, Roth, Clay y Haley (2007); Mittelman (2003) la intervención individual y familiar; Rabinovitz et al. (2006); Gallager-Thompson et al. (2007); Mittelman et al. (2007) trabajaron intervenciones usando el apoyo telefónico; se reportan también intervenciones psicoeducativas lideradas en su mayoría por el área de enfermería (Sánchez-Pascual, Mouronte-Liz, & Olazarán-Rodríguez, 2001; Gerdner, Buckwalter, & Reed, 2002); intervenciones psicosociales con técnicas de relajación (Hosaka, & Sugiyama, 2003) intervenciones basadas en la actividad física (Castro, Wilcox, O'Sullivan, Baumann, & King, 2002) y desde el área de terapia ocupacional (Gitlin et al., 2008).

Las intervenciones para cuidadores informales desde el área de la psicología han sido lideradas por Cuba (Espín, 2010; Modéjar, Junco & Hernández, 2011; Pérez-Perdomo, 2008) y España (López, 2005; Losada et al., 2005; Navarro, 2012; Zabalegui et al., 2008). En Colombia, las intervenciones han sido desde el área de la enfermería y de tipo psicoeducativo (Flórez et al., 2012; Orozco-Gómez, Eustache-Rodriguez, & Grosso-Torres, 2012; Romero, Villamizar, & Rueda, 2011; Velásquez, López, López, Cataño, & Muñoz, 2011;).

Los resultados hallados en este tipo de intervenciones han mostrado que aunque son positivos, tienden a ser pequeños, especialmente en las fases de seguimiento, ya que trabajar con esta población resulta difícil por su condición y características de su labor (Brodaty, Green, & Koschera, 2003; Pinquart, & Sörensen, 2006) Ante esto, se ha concluido que no todas las intervenciones tienen el mismo grado de efectividad y validez, siendo las intervenciones psico-educativas y psicoterapéuticas las más frecuentes y válidas hasta el momento (Losada et al., 2007; Zabalegui et al., 2008).

Las intervenciones psicoeducativas, según Espín (2009) generan cambios importantes en el estado emocional, aunque no son suficientes para producir cambios en dimensiones socioeconómicas del cuidador, por lo que recomienda el uso de otro tipo de intervenciones psicosociales. Así mismo, Losada et al. (2005) encontraron que aunque recientemente se empiezan a obtener resultados prometedores, estos presentan diferentes tipos de limitaciones teóricas ymetodológicas quepueden afectar su eficacia. Las intervenciones psicológicas aparecen como las más eficaces (Orozco-Gómez et al., 2012; Zabalegui et al., 2008) especialmente las basadas en la terapia cognitivo conductual y que promueven la participación activa de los cuidadores (Losada et al., 2005).

Las intervenciones basadas en el modelo cognitivo conductual reflejan mayores efectos cuanto mayor es el cambio en la percepción de autoeficacia y en el número de pensamientos desadaptativos que mantienen los cuidadores. Existen muchas otras dimensiones sobre las que una intervención podría influir positivamente en el malestar de los cuidadores como por ejemplo, asertividad (Muela, Torres, & Peláez, 2001) y variables socioculturales (Losada et al., 2007) entre otros. Igualmente, proporcionar respuesta a los miedos y preocupaciones acerca del desarrollo de la enfermedad y de cómo esta es percibida y experimentada por el enfermo, atender al duelo «anticipado» y conocer las dinámicas familiares que perjudican al cuidado y saber cómo intervenir en ellas son, entre otras, algunas de las cuestiones que habría que añadir al ya de por sí amplio listado de áreas que deben ser analizadas por la investigación en el ámbito del cuidado de personas mayores dependientes.

Desde las primeras revisiones de las intervenciones dirigidas a reducir el malestar de los Cuidadores, realizadas a finales de los años 80 y principios de los 90, hasta las realizadas más recientemente, resulta evidente que la obtención de resultados claramente positivos a través de las intervenciones no resulta sencilla en este tipo de población. El Modelo teórico que ha servido de marco a un mayor número de intervenciones es el Modelo de Estrés adaptado al Cuidado (Knight, Silverstein, McCallum, & Fox, 2000).

De acuerdo con este modelo, para entender el malestar psicológico y físico de los cuidadores hay que considerar el estrés como un proceso en el que intervienen los factores contextuales (sociodemográficos, personales y culturales), los estresores (por ejemplo, grado de deterioro de la persona cuidada, comportamientos problemáticos, etc.) y los recursos del cuidador (valoración de los estresores y estrategias de afrontamiento) para facilitar la aparición en los cuidadores de una serie de resultados o consecuencias del cuidado más o menos negativas

El cuidador informal de pacientes con demencia e intervenciones en Colombia

En Colombia, se ha estudiado al cuidador informal de pacientes con demencia desde diferentes perspectivas y áreas de conocimiento. Desde la enfermería, en Cartagena, Herrera et al. (2012) estudiaron el soporte social percibido de cuidadores informales, por medio del «Inventario de soporte social en enfermedad crónica de Hilbert», como resultados encontraron que la totalidad de los cuidadores tenían una percepción adecuada de apoyo social, con una media de 148,97 y una desviación estándar de 33,94, especialmente apoyo emocional y que provenía principalmente de la familia.

En Bucaramanga, Cerquera, Pabón et al. (2012) desde el área de psicología encontraron que los cuidadores evaluados por medio del inventario de depresión estado rasgo IDER presentaban un nivel importante de depresión como estado con una presencia de 46,2 % y un nivel irrelevante en depresión rasgo con una presencia de 23,1 %, determinando que una parte representativa de los cuidadores presenta indicadores depresivos, estado de ánimo inestable y una visión negativa de la vida y de sí mismo basado en una etiología circunstancial, ya que no representa un factor importante en la personalidad de los mismos.

En Silería, Toledo se realizó un estudio con la intensión de conocer la carga experimentada por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida, usando el cuestionario de apoyo social de Duke-UNC, entrevista de carga del cuidador ZARIT, escala de funcionalidad familiar APGAR, escala de depresión-ansiedad de Golberg eadg-18 y cuestionario de salud de Nottingham, los resultados obtenidos indican que el 66,4 % de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test Zarit y 48,1 % reporta que su salud es mala o muy mala, indicando una relación entre la carga y la percepción adecuada de salud (López et al., 2009).

Ávila-Toscano, García-Cuadrado y Gaitán-Ruiz (2010) en la ciudad de Montería, realizaron un estudio correlacional entre habilidades para el cuidado (conocimiento, valor, paciencia) y depresión con 32 cuidadores de pacientes con demencia, hallando que 56,3 % obtuvieron un nivel medio y 43,8 % un nivel alto de conocimientos; las manifestaciones depresivas se encontraron en 46,9 % de los cuidadores, y esta se asoció a poca formación educativa y buen nivel de conocimientos.

Los resultados encontrados en Colombia respecto a las características demográficas, son muy similares a las encontradas en otros países como España (López, 2005; Losada et al., 2005; Navarro, 2012; Zabalegui et al., 2008) y Cuba (Espín, 2009; Espín, 2010; Pérez-Perdomo, 2008; Modéjar et al., 2011). Sin embargo, los indicadores psicológicos, como sobrecarga, depresión, percepción de apoyo social y calidad de vida, las variables estudiadas hasta el momento en los cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia varían en relación a los hallazgos de otros contextos, donde se presenta una mayor cantidad de estudios sobre el tema.

Por otro lado, en las intervenciones realizadas en Colombia se encuentran aportes de las ciudades de Cartagena, Bogotá y Bucaramanga. En la ciudad de Cartagena, realizaron una intervención en soporte social para cuidador con tecnologías de la información y la comunicación, así obtuvieron en todas las dimensiones evaluadas a través del Inventario de soporte social en enfermedad crónica (ISSEC) de Hilbert compuesto por cinco escalas, las cuales evidenciaron diferencias significativas en la pre y pos aplicación del instrumento. Guía: 59.6 y 81.9; Interacción personal: 43.3 y 51.6; Retroalimentación: 20.7 y27.3; Interacción social: 20.6 y 25.7 (Flórez et al., 2012).

En Bogotá, Velásquez et al. (2011) ejecutaron un programa educativo con enfoque cultural, contaron con la participación de 56 cuidadores familiares, 37 en el grupo experimental y 19 en el grupo control, el estudio obtuvo como resultados efectos significativos sobre las variables: funcionalidad familiar (t=2,506; p=,015) y carga del cuidador (t=-2,149; p=,036). La autopercepción en salud y depresión no presentaron diferencias significativas, además sugieren realizar más intervenciones con poblaciones de bajos recursos y resaltar sus creencias y valores darán una mayor adherencia a los programas. Así mismo, Orozco-Gómez et al., (2012) diseñaron un programa de intervención cognoscitivo conductual para mejorar la calidad del sueño de cuidadores familiares, desarrollando el manual para la aplicación y un modelo de intervención desde la enfermería, evaluaron los cuidadores a través de Índice de Calidad de Sueño de Pittsburgh (Pittsburgh Sleep Quality Index, PSQI) y Escala Atenas de Insomnio (EAI).

Así mimo, Romero, Sanabria y Rueda (2011) a través de la escuela de enfermería de la Universidad Industrial de Santander (UIS) en Bucaramanga diseñaron el Programa de Preparación y Apoyo para el Cuidado en el Hogar. Trabajaron tres grupos de intervención, un grupo control, un grupo telefónico y un grupo visita domiciliaria, quienes manejaban diagnósticos de manejo inefectivo del régimen terapéutico, conocimientos deficientes, riesgo del cansancio del rol de cuidador y cansancio del rol de cuidador y el análisis de la eficacia de este procedimiento, concluyen la efectividad de una intervención educativa con apoyo telefónico.

Discusión

El estudio de los cuidadores informales de pacientes con Alzheimer tiene una actualidad importante considerando el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, las cuales requieren de la figura de los cuidadores (Lavresky, 2005). Los estudios relacionados con las intervenciones dirigidas a esta población han venido incrementando en la medida que se presenta como una problemática cada vez más visible.

Dichos estudios han tenido diferentes enfoques y técnicas. Los estudios descriptivos, realizados por autores como Espín (2008); Ávila-Toscano et al. (2010); Herrera et al. (2012) reflejan resultados importantes resaltando la metodología utilizada y aplicaciones pre y pos test, sin embargo, no reportan ningún tipo de evaluación al programa en sí, que incluya la evaluación de la ejecución del programa, del lugar de ejecución y evaluaciones de seguimiento. El mayor aporte de estos estudios se centran en la descripción de características clínicas que muestran prioridad para ser intervenidas, ejemplo de ello son la sobrecarga, la depresión, la ansiedad y el apoyo social.

En cuanto a los enfoques utilizados en las intervenciones, se han encontrado mejores resultados en las que utilizan el enfoque cognitivo conductual (Fernández-Ballesteros, 2009; Losada et al., 2007) debido a que se centran en la modificación de estructuras mentales disfuncionales en relación al cuidado, objetivo que se cumple a más corto plazo y de manera más práctica; reemplazando las intervenciones implementadas a inicios de los 70, en donde se centraban en modelos de autoayuda, implementados de forma grupal, familiar y con soporte telefónico (Rabinovitz et al., 2006; Mittelman et al., 2007; Mittelman, 2003; Gallager-Thompson et al., 2007) dejando en la generalidad la intervención.

Se ha evidenciado que las intervenciones psicoeducativas centradas en ofrecer conocimiento de la enfermedad y el cuidado no muestran resultados tan significativos como los hallados en los últimos trabajos investigativos, se ratifica que las intervenciones psicológicas son las que han tenido resultados más válidos y permanentes en el tiempo, especialmente las que utilizan el modelo cognitivo conductual (Losada et al., 2007; Zabalegui et al., 2008).

Losada et al. (2007), en su estudio concuerda con lo encontrado en esta revisión, al afirmar que las intervenciones psicológicas con cuidadores evidencian mayor efectividad, y que además las basadas en el enfoque cognitivo conductual, logran mantener los resultados en las fases de seguimiento de las mismas.

Por otro lado en relación a las características propias del rol del cuidador, se ha encontrado que la duración de las intervenciones no debe ser mayor a 10 sesiones porque puede incrementar la deserción. En Colombia, aún no se encuentran intervenciones que precisen una metodología del diseño, análisis de fiabilidad de la propuesta, evaluación del proceso e inclusión de fases de seguimiento (Pinquart, & Sörensen, 2006).

Como se evidenció anteriormente, existen pocos estudios enfocados al diseño de programas de intervención para cuidadores informales, y más aún con un sustento metodológico que valide dichos diseños. La metodología utilizada para la presente revisión, permitió acceder a la información necesaria tanto de cuidadores, como de programas de intervención.

Conclusiones

La revisión del estado actual de las intervenciones psicológicas para cuidadores en Colombia, dan noción de pocos estudios sobre el tema en nuestro contexto. Sin embargo, las diferencias encontradas entre las investigaciones que caracterizan a los cuidadores informales de adultos mayores con demencia en Colombia y otros países como España y Cuba refieren a las características clínicas, donde se presentan variaciones especialmente en variables como depresión y estrategias de afrontamiento, mientras que los datos sociodemográficos mantienen el perfil del cuidador.

Los estudios sobre cuidadores y programas de intervención, no son lo suficientemente concluyentes para permitir que el cuidador asuma de la mejor forma el rol, de tal manera que se requieren de otro tipo de estudios que generen mayor impacto en dicha población, además se identifican estudios con el aporte de otras ciencias desconociendo la contribución de la psicología y disciplinas afines. Estas disciplinas, serían las llamadas a generar estrategias de intervención y que dichas estrategias sean divulgadas a nivel científico.

Finalmente, este análisis se propone como paso importante para aquellos profesionales e investigadores que deseen proponer alternativas de intervención a los cuidadores informales de adultos mayores con demencia, las palabas clave aquí propuestas pueden servir de referencia para búsquedas posteriores.

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