Introducción
La enfermedad hepática es una causa importante de mortalidad y morbilidad a nivel mundial, afectando los indicadores de vida saludable de los pacientes, sus familias y su entorno social (Roth, 2000). En Colombia y la Fundación Cardioinfantil-Instituto de Cardiología (FCIIC) las principales causas de enfermedad hepática de los pacientes en lista de espera para trasplante hepático son: hepatitis virales (Virus A, B y C), hepatitis autoinmune, hepatitis por consumo de alcohol, y otras enfermedades colestásicas como la cirrosis biliar primaria y la colangitis esclerosante, patologías que afectan los años de vida saludable de los pacientes. En la FCI-IC fallecen aproximadamente entre el 15 y 20% de los pacientes de lista de espera cada año, por complicaciones derivadas de su enfermedad de base.
El avance de la medicina ha permitido realizar trasplante de órganos con gran éxito. Tal es el caso del trasplante de hígado, que se considera la mejor opción de tratamiento para los pacientes con enfermedad hepática terminal, pues representa un incremento del tiempo de sobrevida y ha abierto grandes alternativas con respecto a la funcionalidad de la persona, su capacidad económica y su rol en el hogar, la sociedad y la familia, es decir impacta positivamente la calidad de vida (Sullivan, 2014; Younossi, 2001).
La calidad de vida es el grado en el cual las personas disfrutan de las posibilidades de su vida, planteadas por tres dimensiones, ser, pertenecer y estar bien (Sullivan, 2014; Nussbaum, 1996). La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se refiere al efecto de la enfermedad, la discapacidad, los procesos intervencionistas de la medicina con el funcionamiento físico, social y psicológico (Penninx, 2000; Moreno & Ximénez, 1996; Bowling, 1995) o de los medicamentos sobre la funcionalidad (Mendlowicz & Stein, 2000), o del tipo de intervención (Levi & Anderson, 2000) y en la percepción de bienestar de vida de las personas (Guyatt, 1993; Gotardo et al., 2007). El concepto CVRS según Bergner (1989) plantea cuatro aspectos esenciales como son la universalidad, el ser holístico, buscar la autonomía y el ser medible. La medición ha sido compleja ya que son percepciones subjetivas del paciente, no de la familia ni del profesional de la salud.
Con respecto a los síntomas emocionales, los síntomas de ansiedad o depresión y el nivel de bienestar o afecto positivo de los pacientes, estos se alteran mientras permanecen en la lista de espera (Bravata & Keeffe, 2001; Belle & Porayko, 1997). Se ha descrito previamente que la sintomatología depresiva disminuye posterior al trasplante (Trepacz, 1998). Russell et al. (2008), reportan una prevalencia de los síntomas depresivos y ansiosos antes del trasplante hepático de 25 y 30% respectivamente, lo cual ya implica una dificultad en el post trasplante porque el uso de corticoides, fundamentales en el régimen de inmunosupresión, pueden exacerbar los síntomas ansiosos y depresivos. Alrededor del 22% de los pacientes tanto a nivel de pre trasplante como post trasplante requieren el uso de medicamentos antidepresivos o ansiolíticos, mientras que en el post trasplante el 20% presenta síntomas moderados a severos de depresión y ansiedad, observándose una mejoría estadísticamente significativa (Russell et al., 2008; Telles-Correira, 2008). Es importante anotar en este estudio como la terapia de inmunosupresión no afectó adversamente los síntomas depresivos ni ansiosos (Rusell et al., 2008).
Estudios previos han señalado una relación entre la CVRS y los síntomas depresivos o ansiosos; tal es el caso de los estudios de O’Carroll et al. (2006) y Pelgur (2009) cuyos resultados evidenciaron una relación entre la calidad de vida a nivel físico y psicológico. Los autores demostraron que la disminución o mejoría de los síntomas físicos, representados en la prueba de CVRS por el componente físico, está directamente asociada con la mejoría en los síntomas depresivos y ansiosos post trasplante. Esta es una relación muy estrecha y se presupone que al afectarse una, se afecta la otra (Ratcliffe et al., 2002).
Littlefield (1996), en su estudio comparativo logró evidenciar como los pacientes con trasplante hepático tuvieron un funcionamiento inferior a nivel físico comparado con la población general y menor puntuación en CVRS comparado con aquellos trasplantados de pulmón, pero una puntuación similar a la obtenida por los pacientes con trasplante cardiaco. En estos estudios, los resultados muestran una mejor calidad de vida post trasplante con respecto a su situación previa.
Algunos factores adicionales por considerar son la edad y la severidad de la enfermedad, para los cuales se ha encontrado una relación directamente proporcional con la mejoría de la calidad de vida post trasplante (Littlefield, 1996; Krasnoff, et al., 2005; Kousoulas, et al., 2008). La red de apoyo o los cuidadores juegan un rol importante en el manejo de la enfermedad y el post trasplante, ya que, al existir unas buenas redes de apoyo emocional y aceptación del cuidado, pueden facilitar la disminución de las dificultades en el funcionamiento social, psicológico y físico (Belle & Porayko 1997).
Teniendo en cuenta lo planteado anteriormente, el propósito de este estudio fue evaluar la calidad de vida de los pacientes sometidos a trasplante hepático y los síntomas depresivos y ansiosos
Método
Participantes
Fueron incluidos los pacientes con enfermedad hepática primaria y secundaria, con edades entre 18 y 65 años, quienes estaban en lista de trasplante hepático entre los años 2011 y 2012. Aquellos pacientes que presentaron encefalopatía en el momento de la evaluación o habían tenido un trasplante hepático previo o no avalaron su participación con la firma del consentimiento informado, fueron excluidos para el estudio.
Instrumentos
La valoración de la CVRS se realizó a través de dos cuestionarios: Liver Disease Quality of Life 1.0 - LDQOL 1.0 (Casanovas, et al., 2003; Gralnek, et al., 2000; Ferrer, et al., 2006) y Short Form 36 - SF-36. El primer cuestionario evalúa específicamente sujetos con enfermedad hepática, a través de 12 categorías y 75 ítems enfocados en la condición de salud. El SF-36 evalúa calidad de vida en población general a través de 8 categorías y 36 ítems que valoran los estados tanto positivos como negativos de la salud. En cuanto a la valoración de la depresión, esta se realizó a través del Inventario de depresión de Beck II - BDI II, que a través de 21 ítems detecta y evalúa la gravedad de la depresión estableciendo los síntomas clínicos más frecuentes. Respecto a la ansiedad, fue evaluada con el cuestionario de Ansiedad Estado Rasgo - STAI, que a través de 40 ítems valora de manera individual la ansiedad como estado (condición emocional transitoria) y la ansiedad como rasgo (propensión ansiosa) (Jiménez & Piña, 1993).
Procedimiento
Los pacientes que aceptaron de manera voluntaria participar en el estudio tuvieron dos mediciones, una al ingreso en la lista de espera y la segunda hasta un año después del trasplante. En un formato de recolección se obtuvieron las variables demográficas (edad, sexo, estado civil, ocupación, nivel educativo) y los resultados de los cuestionarios de CVRS (LDQOL1.0 y SF36), depresión (BDI II) y ansiedad (STAI).
Análisis Estadístico
Las variables demográficas cuantitativas se presentan con mediana y percentiles 25 y 75, las variables categóricas a través de frecuencias absolutas y relativas. Las comparaciones entre grupos de acuerdo con los resultados de las escalas de CVRS (buena, moderada, baja, leve), ansiedad (ausente, leve, moderada, severa) y depresión (leve, moderada, severa) y el momento de medición (pre o post trasplante) se realizaron a través de la prueba de Chi cuadrado.
Consideraciones Éticas
La ejecución del estudio fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación Clínica de la institución. Los datos de los pacientes se manejaron de manera confidencial, por el equipo investigador únicamente y fueron anonimizados. Los resultados individuales de las pruebas se les informo a los participantes del estudio, en aquellos casos que se evidenciaron problemas emocionales, los participantes del estudio contaron con seguimiento por parte de la psicóloga del programa de trasplante.
Resultados
Se presentan resultados de 33 pacientes incluidos, identificados en la lista de trasplante hepático de la FCIIC, con una mediana de edad de 57 años (P25-P75= 46,5-62,7) y representación del género masculino de 54,5% (n = 18). Las características demográficas se encuentran en la Tabla 1.
Característica | n (%) |
---|---|
Edad años mediana (P25-P75) | 57 (46.5-62.7) |
Género masculino | 18 (54.5) |
Nivel de formación | |
Primaria completa | 2 (6.1) |
Primaria incompleta | 7 (21.2) |
Secundaria completa | 4 (12.1) |
Secundaria incompleta | 6 (18.2) |
Técnicos | 6 (18.2) |
Universitario completo | 3 (9.1) |
Universitario Incompleto | 3 (9.1) |
Post-grado | 1 (3.0) |
Ocupación | |
Desempleado (a) | 6 (18.2) |
Empleado (a) | 7 (21.2) |
Independiente | 7 (21.2) |
Hogar | 5 (15.2) |
Pensionado (a) | 7 (21.2) |
Estado civil | |
Casado (a) | 19 (57.6) |
Soltero (a) | 6 (18.2) |
Separado (a) | 3 (9.1) |
Viudo (a) | 1 (3.0) |
Otro | 3 (9.1) |
Vive con | |
Conyugue | 17 (51.5) |
Hijos | 7 (21.2) |
Solo (a) | 3 (9.1) |
Otro | 2 (6.1) |
Otro familiar | 1 (3.0) |
En 25 de los 33 pacientes fue posible realizar valoración antes y al año después del trasplante. En la prueba de calidad de vida específica para trasplante o enfermedad hepática LDQOL 1.0, se identificó en la línea de base una mayoría de pacientes que tenían una calificación de buena (n = 18) e inadecuada (n = 9), situación que se modificó al año después del trasplante, donde la calificación de calidad de vida inadecuada la obtuvo solo un participante. Los resultados del cuestionario en la línea de base y en el seguimiento se encuentran en la Tabla 2.
Calidad de vida | LDQOL pre trasplante (n =33) | LDQOL post trasplante (n =25) |
---|---|---|
Excelente | 5 | 5 |
Buena | 18 | 19 |
Inadecuada | 9 | 1 |
Muy inadecuada | 1 | 0 |
Respecto a calidad de vida, evaluada a través del cuestionario SF36, se encontró en la línea de base una calificación de moderada (n = 14) y baja (n = 11) en la mayoría de los casos, que cambió en el seguimiento al año encontrando la mayor cantidad de casos en una calificación de buena calidad de vida (n = 10) y disminuyendo en 4 y 3 casos la calificación de moderada y baja calidad de vida. Los resultados de la evaluación de calidad de vida se presentan en la Tabla 3.
Calidad de vida | SF36 pre trasplante (n = 32) | SF36 post trasplante (n = 20) |
---|---|---|
Buena | 4 | 10 |
Moderada | 14 | 4 |
Baja | 11 | 3 |
Leve | 3 | 3 |
En la prueba de ansiedad -STAI- se encontraron altos niveles de ansiedad antes del trasplante en la evaluación de “estado”, con una disminución en el seguimiento post trasplante para las categorías de ansiedad moderada y severa. En el caso de “rasgo” de ansiedad, el cual corresponde a la propensión a la ansiedad, de igual forma disminuyeron las puntuaciones; sin embargo, dos personas más se calificaron como con ansiedad severa en el post trasplante. Los resultados totales de ansiedad (estado y rango) se presentan en la Tabla 4.
Ansiedad | Estado | Rasgo | ||
---|---|---|---|---|
pre trasplante (n = 32) | post trasplante (n = 25) | pre trasplante (n = 32) | post trasplante (n = 25) | |
Ausente | -- | 1 | 1 | -- |
Leve | 3 | 1 | 9 | 4 |
Moderada | 10 | 7 | 12 | 9 |
Severa | 19 | 16 | 10 | 12 |
Con respecto a la depresión en el BDI II la depresión severa se disminuyó en el post trasplante de 14 a 7 y en la calificación de depresión moderada se encontró una persona más con respecto al pre trasplante (de 17 a16 personas). En la Tabla 5 se presentan los resultados totales para depresión.
Depresión | SF36 pre trasplante (n =31) | SF36 post trasplante (n =25) |
---|---|---|
Leve | 1 | 1 |
Moderada | 16 | 17 |
Severa | 14 | 7 |
Al comparar la distribución de los participantes en las diferentes categorías de las características evaluadas (calidad de vida, depresión y ansiedad), se encontraron diferencias estadísticamente significativas en ansiedad, tanto en estado (p < .001) como en rasgo (p = .025).
Discusión
Partiendo de la definición de calidad de vida relacionada con la salud como la percepción de bienestar a nivel familiar, social, laboral físico y emocional, el objetivo fundamental de este estudio era evaluar si la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedad hepática se modifica después de trasplante. Los resultados evidenciaron un cambio positivo en la calidad de vida posterior al año de trasplante de acuerdo con la prueba de LDQOL1, la cual es específica para pacientes con enfermedad hepática o trasplantados y con la prueba SF36, que evaluó la calidad de vida general (Casanovas, et al., 2003).
Es importante considerar el alto nivel de ansiedad de estado en el periodo de lista de espera para el trasplante y su disminución en el periodo post trasplante en los pacientes incluidos en este estudio, resultados similares a los de Rocca (2003) y Vargas ( 2015), quienes encontraron alta la ansiedad, asociada a la espera y los síntomas físicos en ese periodo, mientras que ante la disminución de los síntomas físicos y el logro de la expectativa hacia un estar bien de salud, disminuye la ansiedad después del trasplante. Llama la atención que la ansiedad de rasgo, la cual corresponde a la propensión hacia la ansiedad, que también disminuyo en la mayoría de casos, a excepción de dos personas; la disminución puede explicarse por ser un patrón previo de funcionamiento en las personas y al impacto del cambio en el estado de salud que trasforma patrones de respuesta comportamental y actitudinal (Martin, 2014).
Las puntuaciones en depresión igualmente disminuyeron entre el pre y post trasplante, de severo a moderado. Los síntomas depresivos severos antes del trasplante son signos de alarma e implican mayor atención por parte del equipo de salud mental a los pacientes en esa etapa de la condición de enfermedad. Es cierto que muchos de los síntomas de la depresión que se evalúan, también se asocian a las características de la enfermedad como la pérdida de peso, las alteraciones del patrón de sueño, la hipo actividad; pero se corrobora que no corresponde a la enfermedad hepática, porque posterior al trasplante se mantuvieron los síntomas en menor intensidad, cuando los cambios físicos son evidentes (Yang & Leonardo, 2014). Estos hallazgos coinciden con los reportados por Russell et al. (2008), que plantea una frecuencia significativa de síntomas depresivos y ansiosos previos al trasplante y muestra como un 22% de los pacientes, de su estudio, requirieron uso de antidepresivos o ansiolíticos tanto en pre trasplante como posterior al mismo
Un aspecto que no se tuvo en cuenta en este estudio fue el retorno de la actividad laboral, fundamental en la definición de la calidad de vida, como lo plantean autores como Bravata (2001), quien mostro, una relación significativa entre la continuidad de una actividad laboral o el retorno al trabajo y la mejoría de la calidad de vida en pacientes trasplantados hepáticos (Mendoza, 2016).
La generalización de los resultados del presente estudio tiene limitaciones derivadas de su diseño, pues durante su ejecución se presentaron dificultades fundamentales como la disminución de la muestra debido a la dificultad de los pacientes para completar los instrumentos aplicados en la frecuencia esperada; los análisis de los resultados se limitaron al orden descriptivo, la realización de análisis de varianza u otros análisis de orden analítico que habían sido planteados no se pudieron ejecutar.
Existen varios aspectos trascendentales que se plantean en el estudio, el primero, la necesidad de continuar una línea de investigación sobre la calidad de vida de los pacientes trasplantados y detectar cual o cuales de los aspectos evaluados en la calidad de vida - físicos, psicológicos, sociales, sexual, memoria y creencias están más relacionados con los cambios posteriores con el fin de crear intervenciones que propendan por lograr una mejor calidad de vida a largo plazo de los pacientes trasplantados y segundo, la importancia de realizar el seguimiento de los pacientes con enfermedad hepática en lista de espera al trasplante por parte de psicología para disminuir los síntomas tanto depresivos como ansiosos, lo cual puede ayudar a resolver mejor su situación de salud y a ser más adherentes.
A partir de este estudio se propondrán nuevos estudios en los cuáles se pueda correlacionar la etiología de la enfermedad hepática, los indicadores de pronóstico como el MELD y el CHILD, las complicaciones en salud con la calidad de vida relacionada con la salud, además de evaluar la relación entre la calidad de vida y la adherencia en el proceso post trasplante.