Introducción

En los últimos años ha surgido un creciente interés por el desarrollo de diversos programas de investigación y atención psicosocial, centrados en promover una mejor calidad de vida (CV) en las personas con discapacidad (PcD) intelectual y múltiple, tanto en su ámbito personal como en el familiar y en el social. Como consecuencia del cambio de un paradigma médico-asistencial hacia un modelo biopsicosocial, en el que se concibe la discapacidad como producto de la interacción entre la persona y el medio en el que se desenvuelve (^{Verdugo & Schalock, 2010}), se requiere considerar una serie de condiciones, situaciones y dinámicas que favorecen el desarrollo pleno de esta población, en el marco del reconocimiento de sus derechos y la aceptación del constructo de CV como indicador clave para el desarrollo de apoyos planificados y centrados en la persona, que contribuyan a su empoderamiento y a su participación plena en la sociedad (^{Schalock, 2010}).

De otra parte, la ^UNICEF a través de su informe sobre El Estado Mundial de la Infancia: Niños y niñas con discapacidad, señala que “la protección social para los niños y niñas con discapacidad y sus familias es vital, por cuanto el costo de vida suele ser más alto para estas familias, que, entre otras razones, pierden oportunidades para obtener ingresos” (2013, p. 4), debido a la necesidad de cuidado adicional que requiere la PcD. Por ello, el acceso a los servicios de salud, educación, recreación, inserción laboral, entrenamiento en habilidades sociales cotidianas, al igual que las estrategias de atención y rehabilitación inclusiva de las PcD son esenciales para el mejoramiento de sus condiciones de vida, su inclusión y participación activa en la comunidad, tal como lo establece la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad (^{NU, 2006}), y en el caso del grupo poblacional que atañe a este estudio, la Convención Internacional de los Derechos del Niño (^{NU, 1989}).

Esta situación, sin embargo, parece estar muy lejana a la realidad que viven los niños con discapacidad intelectual y múltiple (DIM) y sus familias, puesto que son un grupo poblacional con un alto riesgo de vulneración de sus derechos, comparados con los niños que no presentan esta condición, debido a las dificultades en su comunicación y en sus demás áreas de desarrollo (^{Crocker, Smith & Skevigton, 2015}), que conllevan a que requieran apoyos individualizados y generalizados para su funcionamiento pleno (^{Gómez et al., 2014}).

En concordancia con esto, el Informe Mundial sobre Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (^{OMS, 2011}) recomienda, entre otros asuntos, asegurar la participación de las PcD, fomentar su comprensión epidemiológica, mejorar la recopilación de datos sobre el tema y la sensibilidad pública respecto a esta condición, de modo que se permita una comparación entre países y su estudio a lo largo del tiempo. Esto, sin duda, se convierte en un insumo de relevancia para la generación de políticas, programas y proyectos orientados a la atención a este grupo poblacional desde la perspectiva de CV.

En este sentido, ^{Schalock, Verdugo, Gómez y Reinders (2016)} proponen adoptar una teoría explicativa de la CV individual, fundamentada en la incorporación e inclusión de cuatro factores, entre los que se incluye la aceptación de un modelo ecológico de la discapacidad centrado en el estudio y análisis de la interacción de la persona con el medio ambiente, la evaluación de las necesidades de apoyo presentes en las principales áreas de su curso de vida, acompañado de la provisión de apoyos individualizados, además del reconocimiento de los derechos de las PcD, para garantizar la congruencia entre las capacidades y las habilidades personales de este colectivo y las demandas que le imponen el medio en el que se desenvuelven (^{Schalock et al., 2016}; ^{Schalock, Verdugo & Gómez, 2017}).

A partir de este panorama se han gestionado aportes que permiten el desarrollo de prácticas y estrategias de atención psicosocial fundamentadas en los principios de inclusión, equidad, empoderamiento y autodeterminación, que posibiliten evaluar el papel de posibles variables moderadoras o mediadoras de la CV, además de la identificación de estrategias de mejoramiento de la calidad en la prestación de servicios de las organizaciones. Por esto, se plantea la necesidad de contar con más evidencias empíricas acerca del enfoque de CV en el ámbito de la discapacidad intelectual (^{Schalock et al., 2016}; ²⁰¹⁷) y múltiple.

Al respecto, ^{González-Martín, Gómez y Alcedo (2016)} estudiaron a 103 niños y jóvenes con discapacidad intelectual y enfermedades raras (ER) asociadas que recibían servicios o apoyos en organizaciones de tipo social o educativo, por medio de la Escala KidsLife (^{Gómez et al., 2016b}). Los resultados de esta investigación no mostraron diferencias significativas en la puntuación total en función del género, aunque fueron ligeramente superiores en los hombres (M = 502.41; DT = 52.22) en contraste con las mujeres (M = 485.55; DT = 51.30). Tampoco se registraron diferencias en las puntuaciones por dimensiones de CV, con la única excepción de bienestar físico BF (t (101) = -2.26; p = 0.02), en la que los hombres (M = 70.05; DT = 6.49) obtuvieron mejores puntuaciones que las mujeres (M = 67,13; DT = 6.58), lo que se atribuyó al énfasis en un modelo rehabilitador enfocado más en la atención a las deficiencias en las estructuras y funciones corporales que provocan las ER. De igual forma, se encontraron diferencias significativas en la CV, de acuerdo con el nivel de necesidades de apoyo; la dimensión inclusión social obtuvo las puntuaciones más bajas, debido, posiblemente, a la restricción en la participación de estos niños y adolescentes en algunas actividades, como consecuencia de aspectos temperamentales asociados con la ER y a su nivel de DI.

Por su parte, ^{Arias et al. (2017)} indagaron si los niños con discapacidad intelectual (DI) y trastorno del espectro autista (TEA) mostraban un nivel de CV inferior, en comparación con aquellos diagnosticados únicamente con DI, mediante la aplicación de la Escala KidsLife a 1060 niños que recibían apoyo y servicios en organizaciones y centros educativos. Los niños fueron evaluados con la colaboración de profesores, profesionales y personal de atención directa (50.3 %) o parientes y tutores legales (49.7 %), quienes, en su mayoría, fueron mujeres. Los resultados evidenciaron la incidencia que el nivel de la DI y las necesidades de apoyo, tenían en las puntuaciones de la CV, además del peso de la variable “género”. Se encontraron puntuaciones significativamente más bajas en los niños con TEA, en la mayoría de los dominios de CV, excepto en bienestar físico (donde las diferencias se explicaban por la presencia o ausencia de TEA); además, las puntuaciones en inclusión social se correlacionaron con un nivel de discapacidad severo y el pertenecer al género femenino (^{Arias et al., 2017}). Estos investigadores argumentan que es posible que el diagnóstico de DI en las niñas suela ser retrasado y enmascarado, debido a las diferencias en las expectativas sociales y culturales frente al comportamiento de los niños y las niñas, por lo que se configura como una variable responsable de la dificultad para garantizar la inclusión social de las niñas con esta condición. Incluso, destacaron que la severidad de la DI y las necesidades de apoyo podrían constituirse como un factor significativo en el bienestar físico y material, así como en la inclusión social y en las relaciones interpersonales de las PcD (^{Arias et al., 2017}).

En la misma dirección, ^{Almiroty (2012)} concluyó que la CV era alta y satisfactoria para los adolescentes entre 15 y 22 años, comparado con los niños entre 6 y 15 años, quienes se sentían menos satisfechos con sus relaciones interpersonales, su integración en la comunidad, su estado de bienestar emocional, bienestar físico y desarrollo personal, lo que atribuyó a que los de menor edad eran más vulnerables a las problemáticas familiares por su mayor dependencia afectiva y porque aún no habían desarrollado recursos de afrontamiento frente a las problemáticas del entorno y las presiones cotidianas.

Sumado a estos estudios específicos en torno a CV, la literatura científica da cuenta de otros trabajos relacionados con dimensiones o variables asociadas a CV; por ejemplo, el estudio de ^{Darling y Circo (2015)}, que evaluó los cambios en los índices de felicidad en niños con DIM a través de expresiones de placer como reír, sonreír y participar en actividades específicas, evidenció que aumentar los índices de felicidad en las personas con discapacidad profunda y múltiple contribuye a incrementar sus habilidades funcionales y a su salud. De igual forma, en el reporte de ^{Hostyn y Maes (2013)}, quienes analizaron la interacción de personas con DI y múltiple profunda, cuyas edades oscilaban entre los 4 y los 19 años, identificaron dificultades para encontrar patrones de interacción sostenidos entre los participantes, sin embargo, se observó que el profesional empleaba estrategias para estructurar y presentar la actividad, frente a las que las PcD se mostraban receptivas y alertas, pero con limitaciones para tomar la iniciativa, siendo evidentes los comportamientos de andamiaje social entre pares.

Con este marco de referencia, el presente trabajo se constituye en una contribución inicial para consolidar las prácticas basadas en la evidencia en cuanto a la atención psicosocial y educativa de las personas con DIM de 4 a 21 años de edad, en consonancia con el marco normativo internacional y nacional, específicamente, en respuesta al artículo 7° de la Ley 1618 de 2013, en donde se explicita que “todos los niños y niñas con discapacidad deben gozar plenamente de sus derechos en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas” (^{Ley 1618, 2013, art. 7}) y, sin duda alguna, el disfrute de condiciones óptimas de calidad de vida es uno de sus principales derechos. En síntesis, se espera que la evidencia en cuanto a la calidad de vida de este colectivo sea relevante para la formulación de planes, programas y proyectos que respondan efectivamente a sus necesidades.

Es por ello que el objetivo de esta investigación cuantitativa con alcance explicativo (^{Hernández-Sampieri, Fernández & Baptista, 2014}) fue evaluar la calidad de vida de personas con DI y múltiple de 4 a 21 años de edad, mediante la aplicación de la Escala KidsLife, validada para población colombiana (^{Córdoba, Mora & Salamanca, 2019}; ^{Mora, Córdoba, Salamanca & Gómez, en prensa}; ^{Salamanca, Mora & Córdoba, 2019}). Así, la investigación se orientó a la evaluación de la CV a partir de la caracterización de las diferentes dimensiones de CV y del puntaje global obtenido por los participantes y el posterior establecimiento de variables predictivas para la CV como: sexo, estrato socioeconómico, tipo de escolarización, niveles de discapacidad, dependencia reconocida y necesidades de apoyos, así como la presencia de la familia en la vida de la PcD, para lo que se plantearon las siguientes hipótesis:

Hipótesis 1: La CV que experimentan las personas con DIM de 4 a 21 años no depende del sexo.

Hipótesis 2: No hay diferencias en la CV que experimentan las personas con DIM de 4 a 21 años de acuerdo con el estrato socio-económico.

Hipótesis 3: Existen diferencias en cuanto a CV en las personas con DIM de 4 a 21 años en función de los niveles de discapacidad, dependencia y de necesidades de apoyos.

Hipótesis 4: La CV que experimentan las personas con DIM de 4 a 21 años depende del apoyo de la familia.

Hipótesis 5: La CV que experimentan las personas con DIM de 4 a 21 años depende de la escolarización.

Metodología

Resultados

A continuación se presentan los principales hallazgos agrupados en torno a cuatro aspectos:

1. Características de las personas con discapacidad en función de variables sociodemográficas y asociadas a su condición. En cuanto a las PcD, predominaron los hombres (60.5 %), la mayoría con un nivel de DI entre moderado (37.3 %) y severo (39.1 %); en el 77.3% de los casos evaluados, el diagnóstico de esta discapacidad fue realizado por el médico en el momento del nacimiento. El 27.7 % de los cuidadores reportó necesidades de apoyo intermitente y un nivel de dependencia moderado (42.7 %). De la muestra de PcD, el 79.1 % contaba con el apoyo de la familia y el 77.7 % había tenido una escolarización en educación especial (Tabla 1). Llama la atención que únicamente en ocho de los casos se tenía el conocimiento acerca del porcentaje de discapacidad y se disponía del certificado.

Al desagregar la información por ciudades (Tabla 2) predominó el nivel de discapacidad severo tanto para la ciudad de Cali como para Manizales; el nivel de necesidades de apoyo tuvo un comportamiento diverso, en Ibagué predominó el nivel limitado, en Manizales el nivel extenso y en Cali el nivel generalizado. De acuerdo con esto, también se encontró que el nivel de dependencia de la PcD reconocido por los informantes fue grado III (gran dependencia) en Cali y grado I (moderado) en Ibagué y Manizales; la mayoría de PcD contaban con su familia; en la ciudad de Cali predominaron las PcD de estrato socioeconómico 4 y tanto en Manizales como en Ibagué el estrato socioeconómico 2; en las tres ciudades la mayoría de PcD recibían educación especial (Tabla 2). Es conveniente anotar que en Cali se reportó que el 45.2 % de PcD nunca estuvo en educación especial, ordinaria o combinada, pero sí participaba en programas de habilidades básicas para la vida no equivalentes a los programas de educación especial. Finalmente, en cuanto al tiempo de permanencia en las instituciones, los datos indicaron un período relativamente similar (Cali: Media = 3.5 años; Manizales: Media = 2.0 años, e Ibagué: Media = 3.7 años), en la generalidad de los participantes.

2. Condiciones de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y múltiple. En relación a la CV general, se encontró que el puntaje promedio más alto correspondió a los evaluados residentes en Ibagué (M = 332.6; DS = 32.1; p* = 0.000), mientras que el puntaje más bajo se registró entre los residentes en Cali (M = 287.8; DS = 41.7; p* = 0.000); Manizales registró un valor intermedio (M = 311.4; DS = 37.0; p*= 0.000).

El análisis de los promedio de cada una de las dimensiones de calidad de vida en las tres ciudades mostró que los puntajes en la ciudad de Ibagué fueron los más altos (IS: M = 35.5; DS = 7.0; p* = 0.000; AU: M = 34.4; DS = 7.2; p* = 0.000; BE: M = 43.2; DS = 4.1; p* = 0.004; BF: M = 46.0; DS = 2.7; p* = 0.000; BM: M = 45.3; DS = 3.7; p* = 0.000; DE: M = 45.3; DS = 3.5; p* = 0.000; DP: M = 41.6; DS = 7.0; p* = 0.001 y RI: M = 41.3; DS = 5.8; p* = 0.000). Contrario a lo anterior, los puntajes más bajos tendieron a reportarse en la ciudad de Cali (IS: M = 28.5; DS = 8.0; p* = 0.000; AU: M = 27.2; DS = 8.0; p* = 0.000; BE: M = 40.7; DS = 5.9; p* = 0.004; BM: M = 38.7; DS = 6.2; p* = 0.000; DE: M = 39.8; DS = 5.7; p* = 0.000); DP: M = 37.2; DS = 8.2; p* = 0.001 y RI: M = 34.7; DS = 6.8; p* = 0.000), con excepción de bienestar físico, dimensión en la que el puntaje más bajo se obtuvo en Manizales (BF: M = 40.5; DS = 5.3; p* = 0.000). En síntesis, los promedios totales de las tres ciudades muestran puntajes más altos en bienestar físico (M = 42.8) y bienestar emocional (M = 42.3), en tanto que, los más bajos corresponden a autodeterminación (M = 31.3) e inclusión social (M = 32.1).

De acuerdo con el grado de discapacidad intelectual de los participantes, el nivel de CV registró el puntaje promedio más alto en la discapacidad leve (M = 336.2; DS = 23.6; p* = 0.000) y el más bajo para la discapacidad profunda: (M = 277.8; DS = 40.6; p* = 0.000), además, en aquellos casos en los que no se informó el nivel de discapacidad, se observó el puntaje más bajo: M = 294.1; DS = 44.7; p* = 0.000. Comparativamente, se hallaron diferencias estadísticamente significativas entre todos los niveles de discapacidad intelectual para cada una de las dimensiones de CV, recibiendo una valoración más alta cuando se trataba de una discapacidad leve y la más baja en los casos de discapacidad profunda.

En lo referente a las necesidades de apoyo, la estimación general de la CV registró el promedio más alto para el nivel limitado (M= 340.2; DS= 25.5; p*= 0.000), mientras que el puntaje promedio más bajo correspondió al nivel generalizado (M= 284.2; DS= 38.2; p*= 0.000); además, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre todos los niveles de necesidades de apoyo en cada una de las dimensiones de CV.

En cuanto al nivel de dependencia reconocido, la medida general de CV alcanzó el puntaje más alto para el grado I o moderado (M = 335.0; DS = 26.6; p* =0.000) y el más bajo para el grado III o gran dependencia (M = 283.6; DS = 38.4; p* = 0.000); los tres niveles de dependencia registraron diferencias estadísticamente significativas entre sí.

3. Variables diferenciadoras de la estimación de la calidad de vida general y por dimensiones. Se identificó una diferencia significativa en el nivel general de CV de acuerdo con el sexo de las personas con DI y múltiple. Esta medida fue superior en los hombres (M = 317.1; SD = 36.7; p* = 0.032), en comparación con las mujeres (M = 302.6; SD = 45.6; p* = 0.032); específicamente, dichas diferencias se ubicaron en las puntuaciones de inclusión social (IS: Hombres: M = 33.1; DS = 7.7; p* = 0.035 y Mujeres: M = 30.7; DS = 8.5; p* = 0.035) y autodeterminación (AU: Hombres: M = 32.4; DS = 8.0; p* = 0.020 y Mujeres: M = 29.8; DS:8.9; p* = 0.020). Estas diferencias en inclusión social y autodeterminación también fueron significativas, de acuerdo con el nivel de DI, el nivel de necesidades de apoyo y el nivel de dependencia reconocida en una misma dirección, esto es, una discapacidad leve, apoyo limitado, dependencia moderada y contar con el apoyo de la familia arrojaron mayores puntuaciones en CV; sin embargo, el tipo de escolaridad a la que se había tenido acceso mostraba cambios en los puntajes, puesto que no tener acceso a la escolaridad registró los promedios más bajos en ambas dimensiones (IS: M = 26.4; DS = 7.9; p* = 0.000 y AU: M = 24.4; DS = 6.9; p* = 0.000), mientras el acceso a la escolaridad ordinaria registró mayor puntaje en inclusión social (IS: M = 37.6; DS = 4.9; p* = 0.000) y el acceso a la educación combinada un mayor puntaje en autodeterminación (AU: M = 38.0; DS = 8.7; p* = 0.000). Podría plantearse que los hombres con discapacidad y con acceso a la escolaridad lograban mayores oportunidades de inclusión social y posibilidades de autodeterminación.

La medida general de CV también observó diferencias estadísticamente significativas dependiendo de si la PcD contaba o no con el apoyo de su familia (No: M = 286.2; DS = 48.0; p* = 0.000 y Sí: M = 317.9; DS = 36.3; p* = 0.000), y se encontró que fue superior en aquellos casos en los que sí contaban con este apoyo. Este dato fue igualmente significativo en todas las dimensiones de CV, con excepción del bienestar físico (BF: No: M = 44.2; DS = 3.0; p* = 0.122 y Sí: M = 42.4; DS = 5.3; p* = 0.122). En aquellos casos en los que sí se contaba con el apoyo familiar, las puntuaciones promedio más bajas se registraron en las dimensiones de inclusión social y autodeterminación (IS: No: M = 28.2; DS = 8.8; p* = 0.000 y Sí: M = 33.2; DS = 7.6; p* = 0.000 y AU: No: M = 27.7; DS = 7.9; p* = 0.000 y Sí: M = 32.6; DS = 8.2; p* = 0.000), comparadas con las puntuaciones en los casos en que no se contaba con la familia.

Además, la medida general de CV registró diferencias significativas en función del nivel de escolarización, entre aquellos participantes de los que se afirmó que no asistían a ninguna modalidad educativa (M = 273.1; SD = 40.7; p* = 0.000), comparados con quienes asistían a la educación ordinaria (M = 347.3; SD = 10.5; p* = 0.000); se evidenció mejor nivel en los últimos, en general. De igual forma, en aquellos casos en los que no se había tenido acceso a la escolaridad, los promedios más bajos correspondieron a las dimensiones inclusión social y autodeterminación (Ningún acceso: IS: M = 26.4; DS = 7.9; p* = 0.000 y AU: M=25.4; DS=6.9; p*=0.000), mientras que los más altos correspondieron a la escolaridad ordinaria para inclusión social (IS: M = 37.6; DS = 4.9; p* = 0.000) y la escolaridad combinada o mixta para autodeterminación (AU: M = 38.0; DS = 8.7; p* = 0.000).

Por otra parte, el análisis de los datos en función de las variables sociodemográficas también mostró que de acuerdo con el sexo del informante principal se registraba una valoración superior del nivel de CV general cuando se trataba de informantes mujeres, siendo más alto en las mujeres con discapacidad (M = 312.5; SD = 42.2; p* = 0.045), comparadas con los hombres con discapacidad (M = 301.4; SD = 28.7; p* = 0.045); estas valoraciones se observaron en los puntajes de bienestar emocional (BE: Hombres: M = 41.1; DS = 3.0; p* = 0.008 y Mujeres: M = 42.5; DS = 5.6; p* = 0.008), desarrollo personal (DP: Hombres: M = 37.1; DS = 7.5; p* = 0.023 y Mujeres: M = 40.1; DS = 7.4; p* = 0.023) y en relaciones interpersonales (RI: Hombres: M = 35.7; DS = 7.4; p* = 0.031 y Mujeres: M = 38.7; DS = 6.5; p* = 0.031).

4. Variables explicativas del nivel de calidad de vida. Conforme a las hipótesis planteadas en relación a la influencia de algunas variables consideradas a partir de la aplicación del modelo lineal generalizado, se encontró el influjo que tienen algunas de ellas como variables explicativas o predictoras del nivel de CV estimado, tal como se observa en la Tabla 3, en la que se incluyen únicamente aquellos parámetros con valores estadísticamente significativos.

En este sentido, las variables “sexo de la persona con discapacidad”, “nivel de discapacidad” y “nivel de dependencia reconocido”, no constituyeron parámetros predictores del nivel de CV; sin embargo, la variable “nivel de necesidades de apoyo” (X2 = 5.058; gl = 1; Sig. = 0.25), registró una influencia significativa, lo que sí se relaciona con la estimación de la CV entre los participantes. Además, el contar con el apoyo de una familia (X2 = 6.257; gl= 1; Sig. = 0.12), al igual que la variable “residir en el hogar familiar” (X2 = 43.344; gl = 1; Sig. = 0.00), constituyen variables predictoras del nivel de CV, pero no se presentó con el “estrato o nivel socioeconómico” en el que se ubica el lugar de residencia. Estos últimos datos destacan la influencia primordial del apoyo familiar en la valoración de la CV de las PcD, en contraposición a la estratificación socioeconómica de la vivienda; no obstante, hay que precisar que en los casos de los niños en situación de adoptabilidad, su lugar de residencia era la institución que le brindaba apoyo, por lo tanto, la estratificación socioeconómica registrada para estos casos, correspondía a dichas instituciones.

Otra variable que mostró un carácter predictor fue el “tipo de escolarización” de la PcD, pues tanto la educación ordinaria (n =10); (X2 = 8.595; gl = 1; Sig. = 0.03) como la educación combinada (n = 6); (X2 = 7.718; gl = 1; Sig. = 0.05) registraron influencia significativa en las mediciones de CV, comparadas con el hecho de no haber tenido acceso a la escolaridad (n= 33), a pesar que los valores para educación especial no resultaron significativos (171); (X2 = 7.270; gl = 1; Sig, = 0.007).

Discusión

El presente estudio evidenció el comportamiento de la CV en personas con DIM entre los 4 y 21 años de edad, cuyos resultados demostraron que el bienestar físico y el bienestar emocional, se constituían como las dimensiones con mayor nivel de CV, mientras que la autodeterminación y la inclusión social, requerían mejoras; esto significa que los informantes en las tres ciudades coincidieron en afirmar que las PcD que mantenían una adecuada higiene y presentación personal contaban con medidas para prevenir los problemas asociados a su discapacidad física, para el diagnóstico y tratamiento de las discapacidades sensoriales y apoyo médico para sus problemas de salud, al igual que disponían de las ayudas necesarias para corregir sus problemas posturales, aunque necesitaban tener una alimentación más balanceada y una actividad física más constante.

En lo referente a su bienestar emocional, se identificó que las PcD recibían un trato cariñoso, afectuoso apropiado, elogios y palabras de reconocimiento; se atendía a sus expresiones corporales y gestuales de bienestar o malestar; se estimulaban sus esfuerzos y logros, y se reaccionaba a sus respuestas emocionales, evitando que se hicieran daño o lastimaran a los demás. Estos hallazgos son importantes, considerando que en el estudio de ^{Darling y Circo (2015)} se concluyó que aumentar los índices de felicidad en las personas que tienen discapacidad profunda y múltiple representaba beneficios para su salud, incrementando sus habilidades funcionales. Estos autores también ratificaron la necesidad de realizar nuevos estudios para aprender a reconocer las emociones de las personas con DI profunda y múltiple.

De igual forma, ^{Hostyn y Maes (2013)} informaron sobre las dificultades en la identificación de patrones de interacción de personas con DI y múltiple profunda con los profesionales del equipo de atención institucional; no obstante, observaron receptividad y estado de alerta frente a las estrategias que utilizaba el profesional, aunque con limitaciones en la toma de iniciativa.

Los datos provenientes de este estudio, permitieron evidenciar la existencia de dificultades en cuanto a la disposición de un plan de apoyos individualizado para cada caso, razón por la que también predominaban las rutinas institucionales aplicables al grupo, sin que necesariamente se tuviera en cuenta la opinión particular de las personas ni sus necesidades, por ejemplo, cuando se hacían cambios en sus horarios, en la alimentación o en la disposición de sus objetos personales, lo que mermaba su capacidad de autodeterminación.

Por otro lado, tenían pocas oportunidades de participar en actividades comunitarias, relacionadas con el deporte, la recreación, la capacitación y el tiempo libre, lo que repercutía en sus escasas alternativas para la inclusión social, a pesar de que interactuaban con las personas dentro de la institución y participaban en actividades que correspondían a sus condiciones físicas y mentales y a sus intereses. Estos hallazgos fueron ratificados por ^{Almiroty (2012)}, quien reportó mayor CV en los niños que sentían mayor satisfacción con sus relaciones interpersonales; también, ^{Hostyn y Maes (2013)} concluyeron que los niños con DI y múltiple aprendían habilidades y actitudes en la interacción con sus pares, no obstante, ellos resaltaron que se trataba de un tema que era necesario investigar más a fondo para aclarar sus contribuciones a la CV emocional de las PcD.

En cambio, a partir de los datos obtenidos en este estudio, se pudo comprobar la relación entre la variable sexo y el nivel de CV, registrando los puntajes más bajos en las dimensiones inclusión social y autodeterminación; sin embargo, el análisis del modelo lineal generalizado no mostró que las variables “sexo” y “estrato socioeconómico” de la PcD se constituyeran como factores explicativos relevantes de la CV, tal como se planteó en las Hipótesis n.º 1 e Hipótesis n.º 2, a diferencia del apoyo familiar (Hipótesis n.º 4) y el acceso a la escolaridad (Hipótesis n.º 5). A pesar de ello, es interesante notar que “no tener acceso a la escolaridad” arrojó la puntuación más baja en ambas dimensiones, mientras que el “acceso a la escolaridad ordinaria” registró el puntaje más alto en inclusión social y el “acceso a la educación combinada” observó el puntaje más alto en autodeterminación, lo que indica que la inclusión social y la autodeterminación están mediadas por el acceso a la escolaridad, aunque no puede descartarse la influencia de las expectativas sociales y culturales frente a los niños, pues los resultados obtenidos mostraron mayor dificultad para la inclusión social de las niñas, tal como también lo concluyeron ^{Arias et al. (2017)}. Además, en la investigación de ^{González-Martín et al. (2016)}, también se identificaron puntajes promedio superiores en el nivel general de CV entre los hombres comparados con las mujeres, aunque no se trató de diferencias estadísticamente significativas. En esta investigación, conforme a la hipótesis n.º 3, se encontraron diferencias en la CV que variaban de acuerdo al nivel de necesidades de apoyo y de dependencia reconocida, con mejores valoraciones de la CV en los niveles de discapacidad más leves, dato que coincide con el reporte de ^{González-Martín et al. (2016)}, quienes también encontraron diferencias en la CV de acuerdo con el nivel de necesidades de apoyo; de igual forma, en el estudio de ^{Arias et al. (2017)}, se presentaron diferencias significativas en CV, acordes con el nivel de DI y de necesidades de apoyo.

El comportamiento de las dimensiones de inclusión social y autodeterminación, destacan la pertinencia de realizar estudios acerca del proceso de socialización del rol de género al interior de la familia y de la escuela, desde edades tempranas. La profundización en este tema es importante si se consideran los aportes de ^{Summers et al. (2014)} respecto a que el fomento de las habilidades que conducen al desarrollo de la autodeterminación desde la infancia, facilita el aprendizaje de habilidades de autorregulación, compromiso con las personas, el contexto y las actividades, además de la toma de decisiones, siempre que se creen entornos receptivos y accesibles y se disponga de estrategias que consideren las cualidades individuales de cada niño y las circunstancias únicas de cada familia.

Los resultados de esta investigación también mostraron diferencias significativas en el nivel general de CV de las PcD, siendo superior en los casos en que sí contaban con el apoyo de una familia; este aspecto es interesante si se tiene en cuenta que en el estudio realizado por ^{Axelsson, Granlund y Wilder (2013)}, sobre el compromiso y la participación en actividades familiares de niños con DI profunda y múltiple comparados con niños con desarrollo típico, identificaron que aunque los niños con desarrollo típico se involucraban con más frecuencia en actividades familiares, el patrón de compromiso en la interacción era el mismo en ambos grupos de niños, lo que confirma su interés en la interacción. El hecho de que este hallazgo haya sido significativo en todas las dimensiones de CV, con excepción del bienestar físico, ratifica la importancia del apoyo familiar; sin embargo, la salvedad en lo que se refiere al bienestar físico quizás pueda asociarse con la preocupación institucional por el cuidado de la salud de las PcD, si se considera que se trata de una responsabilidad que asume el equipo profesional de las organizaciones de apoyo. También es probable que este aspecto se relacione con el énfasis en un modelo rehabilitador más integral, tal como lo sugieren ^{González-Martín et al. (2016)}, quienes también encontraron la ausencia de diferencias en el nivel de bienestar físico, de acuerdo con el género.

Desde otra dirección, las diferencias encontradas en el nivel general de CV en función del grado de escolarización, requieren ser abordadas en mayor medida en futuros estudios en el contexto colombiano, debido al contraste que presenta con el estudio de ^{Blazquéz (2016)}, quien a diferencia de lo reflejado en este artículo, no encontró relación significativa entre la CV de adolescentes con DI y del desarrollo, con el grado de escolarización, independientemente si estos solo reciben apoyo en el centro escolar de aquellos que también reciben apoyo fuera de la escuela.

Es preciso resaltar que desde el análisis realizado a las variables sociodemográficas, se pudo mostrar que, de acuerdo con el sexo del informante principal, se registraba una valoración superior del nivel de CV cuando se trataba de informantes mujeres, siendo más alto el nivel de CV que estas otorgaban a las mujeres con discapacidad comparadas con los hombres; esto implica que les atribuyeron mayor bienestar emocional y mejor desarrollo personal y relaciones interpersonales, lo que podría asociarse con las creencias culturales de los informantes. Entonces, si se considera el hecho de que el 89.1% de los informantes fueron mujeres, resulta importante incorporar las variables propias del informante o de la organización e incluso del contexto sociocultural, al desarrollo de nuevos estudios de CV, además de que se adopten distintos tipos de metodología de trabajo investigativo, ya que, como lo concluyó, el estudio realizado por ^{Vos, De Cock, Petry, Van Deen y Maes (2010)}, solo las características del usuario de los servicios se asociaron con el bienestar subjetivo, pero estas características diferían de las que se asociaron con la CV objetiva; por esta razón, este equipo de investigadores sugiere indagar acerca de la contribución de otros factores de apoyo, servicios y personal de apoyo al bienestar subjetivo de las personas con discapacidades profundas y severas. En un sentido similar, ^{Winton y Lim (2014)} promueven el uso de las redes sociales y la creación de asociaciones colaborativas para desarrollar productos de alta calidad que integren las perspectivas y experiencia de investigadores, legisladores y profesionales enfocados a la atención a la infancia y adolescencia con DI y múltiple y su inclusión social.

Con el estudio, se concluyó que se registran mejores niveles de CV en lo que se refiere al bienestar físico y bienestar emocional de las PcD intelectual y múltiple con edades entre 4 y 21 años, en contraste con las oportunidades para su autodeterminación e inclusión social. Además, existen mejores condiciones de CV cuando el nivel de discapacidad intelectual es leve, el nivel de necesidades de apoyo limitado y la dependencia es moderada, lo que implica que la situación opuesta repercute negativamente en las posibilidades de inclusión social y de autodeterminación. Estas diferencias en la CV son más negativas en el caso de las mujeres y se acentúan cuando la persona no ha tenido acceso a ningún tipo de escolaridad, independientemente de su género.

En términos generales, puede concluirse que las variables que mejor predicen el nivel de CV de las PcD intelectual y múltiple, con edades entre 4 y 21 años, son el nivel de necesidades de apoyo, el contar con apoyo familiar y el haber tenido acceso a algún tipo de escolaridad, situaciones que vulneran sus derechos, razón por la que es necesario continuar investigando sobre el tema y, en especial, sobre el acceso a la escolaridad, el tipo de escolaridad requerida en estos casos y el tiempo de permanencia en ellos, de modo que tales estudios constituyan un soporte al planteamiento de políticas, planes, leyes y decretos de apoyo a la discapacidad intelectual y múltiple (DIM) en Colombia.