Introducción

Las cardiopatías congénitas complejas son una serie de irregularidades cardiacas presentes desde el nacimiento (^{Organización Mundial de la Salud [OMS], 2022}). La CHD (por sus siglas en inglés) se define como una enfermedad cardíaca estructural con afectaciones clínicamente significativas, generando retrasos en el crecimiento de los bebés y niños, lo que en algunos casos puede constituir un retraso leve, mientras que en otros casos podría ser grave, por lo que es una de las principales causas de mortalidad infantil en el mundo (^{Talargia et al., 2018}).

La presentación clínica de las cardiopatías congénitas complejas varía dependiendo del tipo y la gravedad del defecto; en el período neonatal suele observarse cianosis (con o sin dificultad respiratoria), insuficiencia cardíaca, pulso femoral anormal o soplo cardíaco; mientras que, en la infancia, las características habituales son palpitaciones, síncope, arritmia o retraso en el crecimiento. En la adolescencia y la adultez, se puede presentar hipertensión, secuelas por cirugía cardíaca, soplos, arritmias, entre otros. En la mayoría de los casos, la causa de los defectos cardíacos congénitos es desconocida, ya que se cree que es multifactorial, pues resulta de una combinación entre predisposición genética y estímulos ambientales nocivos para la madre y el bebé (^{Gupta et al., 2021}).

Según ^{Sandoval (2015)}, estas patologías producen 3.2 millones de discapacidades anuales, convirtiéndose en un problema de salud pública, que en Latinoamérica perjudica a 54 000 niños cada año. A su vez, se estima que el 14 % de estos neonatos no sobrepasan el primer mes y el 30 % fallecen antes del año (^{Tassinari et al., 2018}). En Colombia, las anomalías congénitas del corazón son la segunda causa de muerte infantil desde 1994 (Ministerio de Salud y Protección Social [Minsalud], 2016). Según el Instituto Nacional de Salud (2017), durante el 2016 se presentaron 107.8 casos de anomalías congénitas por cada 10 000 nacidos. Esta problemática de salud pública afecta al 17 % de la población, razón por la cual se destinan 2.4 mil millones de dólares para su tratamiento (^{Federación Mundial del Corazón, 2016}).

Ahora bien, algunos de los recién nacidos pueden necesitar un procedimiento paliativo a través de una cirugía, cateterismo o híbrido, para lo cual requieren un periodo de tiempo en casa entre cirugías de paliación en estadio I y estadio II (interetapas), a lo cual se llama interestadio, un momento en que los pacientes tienen un mayor riesgo de morbilidad y mortalidad, debido a su estado hemodinámico, lo cual implica que los padres y cuidadores de los menores deben realizar un monitoreo constante de su estado de salud, con el fin de minimizar los riesgos (^{Haughey et al., 2020}).

Por este motivo, el cuidado de bebés y niños con malformaciones congénitas complejas afecta la calidad y el ritmo de vida de los pacientes y de sus familiares o cuidadores, generando un fuerte impacto emocional, caracterizado por reacciones de miedo, ansiedad, culpa, impotencia, angustia e incertidumbre respecto al futuro (^{Domínguez & Torres, 2021}). Además, los cuidadores deben afrontar otros obstáculos, como lo son las dificultades de comunicación, escasez de información, conflictos en la relación médico-paciente, incomprensión sanitaria y restricciones institucionales (^{Choi et al., 2021}; ^{Eraso & Thomas, 2018}).

A largo plazo, la mayoría de los padres se adaptan exitosamente, pero aproximadamente un 40 % reporta la necesidad de apoyo psicológico (^{Kolaitis et al., 2017}). Por esta razón, el tratamiento de malformaciones congénitas requiere un trabajo multidisciplinario, en el que se intervenga al paciente y a la familia y se apoye su adecuación al contexto en el que se encuentran (^{García, 2018}). Al respecto, en la literatura se ha reportado que el uso de las Tecnologías de Información y Comunicación (TIC) son una herramienta de soporte social efectiva para los cuidadores de pacientes con enfermedades cardíacas (^{Mannario et al., 2020}; ^{Donati et al., 2020}).

En esta misma línea, la ^{OMS (2010)} ha resaltado la importancia de desarrollar estrategias eficaces para promover el desarrollo de organizaciones de apoyo formal e institucional a pacientes y cuidadores de personas con defectos congénitos y discapacidades asociadas, de manera que reciban la rehabilitación, atención y apoyo apropiados. Por lo tanto, el objetivo de esta investigación fue describir la percepción de los cuidadores frente a un programa integral en salud, planeado sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas.

Método

Análisis de datos

Los datos fueron analizados a través del software para el análisis de estudios cualitativos Atlas.ti, en donde se transcribieron las entrevistas realizadas y se crearon códigos de acuerdo con las categorías deductivas establecidas previamente al trabajo de campo. Posteriormente, se construyeron códigos de forma axial y relacional, y, por último, se empleó la codificación selectiva en un tercer nivel de categorización, teniendo en cuenta las estrategias de triangulación y análisis inductivo (^{Sandoval, 2002}).

Para el análisis del grupo focal y las entrevistas en el programa Atlas.ti, se realizó una transcripción de los datos en el programa y, a través de la revisión del material, se codificaron los aspectos o categorías relevantes por medio de la codificación abierta; luego, se procedió con la elaboración de un mapa en donde se organizaron los códigos mediante redes de relación. Finalmente, se ejecutó un análisis inductivo.

Inicialmente, se identificaron las categorías: experiencia en el proyecto, uso de dispositivos y apoyo social. Dentro de estas se ubicaron los códigos: conocimiento de la enfermedad y tratamiento, vinculación con experiencias similares, creación de redes emocionales, superación de barreras de salud, accesibilidad, seguimiento y recompensa (figura 1).

*Nota. Elaboración propia, exportado con draw.io desde Atlas.ti.

Figura 1 Categorías iniciales 

Posteriormente, se identificaron cuatro categorías mediante códigos relacionados. Se observó que la experiencia del proyecto puede ser descrita en términos del apoyo social (códigos en azul) y en el uso de los dispositivos móviles (Figura 2).

*Nota. Elaboración propia, exportado con draw.io desde Atlas.ti.

Figura 2 Codificación 

Resultados

Se identificaron las siguientes categorías: “Percepción del proyecto PROMESA”, “Experiencia con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y la comunicación”, “Relación en la díada cuidador informal y profesional de la salud”, “Necesidad de apoyo institucional” y “Redes de apoyo entre cuidadores informales”.

En la categoría “Percepción del proyecto PROMESA” se encontró que los cuidadores perciben el programa como una alternativa para el cuidado y control de la enfermedad de sus hijos. Se resaltó que a través de este se accede a información especializada, entrenamiento práctico, equipos y herramientas tecnológicas. A su vez, se reportó que el programa acompaña la toma de decisiones en situaciones de emergencia y favorece la planeación de las actividades que se deben desarrollar para el tratamiento médico y crecimiento de los bebés. Por otra parte, los participantes refieren la importancia de continuar el monitoreo, debido a que se identificó como una fuerte necesidad recibir apoyo en los otros períodos interestadios que hacen parte del tratamiento médico.

Entre las verbalizaciones se destacan las siguientes:

P1 - “Este proyecto me gustó demasiado porque, bueno, fui la primera para experimentar con mi hija. Me encantó porque teníamos el control sobre la oximetría, el peso, la alimentación que nosotros a veces ignoramos eso en la comida de los hijos y cómo cuidarlos, porque para mí esto nuevo”.

P2 - “Nosotras como madres aprendemos muchísimo desde manejar la oximetría, desde notar los diferentes signos de alarma de un bebé; ya estamos, no sé, excelentes, en cuanto a conocimiento, ya nos dicen ‘mamá, ¿usted es enfermera?, mamá, ¿usted es doctora?’. Va uno a una clínica y ellos se sorprenden, ‘mamá, ¿usted estudió medicina?’, y yo, ¡wow!, me sentí excelente”.

P5 - “Se los agradecemos de todo corazón y que ¡ojalá este proyecto se extienda muchísimo!, porque aquí habíamos personas que, por lo menos, no sabíamos qué era una cardiopatía; salimos entrenados, no sabíamos cómo eran nuestros hijos, cómo llevar esa enfermedad con ellos”.

P10 - “A mí me ha parecido muy bueno tanto el acompañamiento como los equipos que nos han prestado, cómo han planteado el programa, las videollamadas, las llamadas todos los días al principio en el primer mes, buenísimo”.

Respecto a la categoría Experiencias con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y la comunicación , los participantes reconocen la utilidad de herramientas para el monitoreo de los niños en casa, destacando la toma de medidas de peso y el manejo de los dispositivos médicos, así como las publicaciones de la plataforma para cuidadores.

Sin embargo, reportaron dificultades de soporte técnico y en la realización de algunos procedimientos de monitoreo (toma del peso y uso del vaso medidor), atribuibles a condiciones particulares de los bebés.

Entre las verbalizaciones se destacan las siguientes:

P1 - “Con el equipo me fue súper bien… ahí el problema es el peso, porque a veces mi bebé pesaba menos y volvía y la pesaba y pesaba más, entonces, no sabía cuál peso colocar, qué foto tomar, entonces, a veces el peso se desequilibra; el peso a veces no tiene el mismo peso de antes. A veces subía, a veces bajaba, entonces, yo la volvía a pesar dos veces, entonces, cuando yo volvía y la pesaba, pesaba más”.

P6 - “Todos tuvimos una dificultad, creo que hubo dos días un problema con el servidor, pues, en realidad no un problema, sino aquí se le hace mantenimiento al servidor, entonces, pues los datos quedan como ahí represados”.

P10 - “Esos equipos han sido muy buenos y la verdad no he tenido ninguna dificultad con ellos… Esos tips que mandan en el Facebook que le van enseñando a uno cómo enseñar a su bebé a dar rolado, a dar botes; también respecto a la comida, cómo hacer una buena papillita para que al niño le guste”.

En relación con la categoría Relación en la díada cuidador informal y profesional de la salud, se identificaron aspectos relacionados con el vínculo de confianza (rapport) entre los participantes y los profesionales de salud del proyecto, debido al reconocimiento que los cuidadores hacen del apoyo profesional percibido y recibido, en los componentes informacional (orientación y soporte) e instrumental (material o conducta de apoyo).

Además, representan y significan al profesional de salud a través de un rol de especialista, acompañante y protector. Sin embargo, se precisó que los participantes dependen en cierta medida, del rol ejercido por el profesional para el cuidado y seguimiento de la enfermedad de sus hijos. Entre las verbalizaciones se destacan las siguientes:

P7 - “Yo me comunico con la jefe, ella va a estar las 24 horas e incluso a mí me acompañó una, dos, tres de la mañana; me decía ‘yo estoy ahí cualquier cosa, y si necesita comunicarse con el doctor también está disponible’. Mientras ellos puedan, a cualquier hora están con uno”.

P9 - “La jefe ha sido muy amable hasta ahora; la psicóloga, también. Ella ha estado muy pendiente a toda hora insistiéndonos, y si no fuera por ella, uno prácticamente no se acordaría de las cosas”.

P10 - “Las estrategias de acompañamiento del doctor que son muy útiles. Por lo menos las videollamadas en el momento en el que uno lo necesita, el médico lo ve, le dice qué debe hacer, si está bien, si lo ve bien, si no lo ve bien”.

Respecto a la categoría Necesidad de apoyo institucional , los participantes precisaron aspectos asociados a la necesidad de apoyo informacional e instrumental con respecto a temas como el neurodesarrollo, terapia física, terapia respiratoria y procedimientos quirúrgicos para el tratamiento de sus hijos. Asimismo, los cuidadores resaltaron la importancia del apoyo social afectivo y emocional durante su participación en el programa, como un efecto amortiguador de los eventos estresantes y críticos asociados a la enfermedad. Entre las verbalizaciones se destacan:

P3 - “Sería bueno mandar un video como ‘hoy vamos a tratar los niños de esta manera para que empiecen a mover la cabeza, a mover los pies’, por lo menos en el caso de nosotros que hasta ahora están empezando a voltearse porque como digo, el terapista físico hace su trabajo, pero falta el acompañamiento y creo que todos lo necesitamos”.

P4 - “A todos se les facilita la acción de entrar al menos y después del menú entrar otra, entonces, eso es algo que es tan importante... si sabemos que es algo para el desarrollo motor de nuestros hijos y psicológico porque saben que, al estimularse la parte psicológica, se estimula la parte motora del cuerpo; entonces, que sea algo como un botón inicial al lado del menú, que uno abra y de una vez encuentre guías de estimulación”.

P4 - “No sé si terapia respiratoria haga parte de PROMESA o de momento no, pero es importante en mi caso. En el caso de mi niña, ella es muy dependiente de terapia respiratoria”.

P10 - “Con relación a la cardiopatía, por lo menos yo, siempre he tenido ese interés de saber bien a ciencia cierta cómo es el Glenn. Ya más o menos tengo una idea, porque me la han proporcionado el médico, pero sí a fondo si la fístula se le quita o se le quita luego, por lo menos cosas así que eso le quedan a uno; entonces, cosas así que uno puede ir preguntando poco a poco”.

Finalmente, en la categoría Redes de apoyo entre cuidadores informales, se encontró que los cuidadores manifiestan la necesidad de generar grupos de apoyo entre ellos, con el fin de crear una red de apoyo emocional e informacional. A su vez, se identificó que los cuidadores se sienten y perciben como parte de un grupo que se asemeja en el evento vital estresante (enfermedad), en las emociones experimentadas y el rol ejercido. Además, manifiestan tener la experiencia, las habilidades de contención emocional y empatía para brindar apoyo a otros cuidadores.

Entre las verbalizaciones se destacan las siguientes:

P2 - “Me parece chévere que socialicemos cosas que de pronto yo pueda aprender de otros papás, porque yo creo que siempre esto va a ser una enseñanza continua, lo que uno pueda apoyar a otros papás de una u otra forma creo que sería ideal”.

P4 - “La tranquilidad de que no solamente podemos compartir eso no solo con ustedes, sino con los otros papás, porque entre todos nos comprendemos, porque manejamos el mismo idioma, como dice uno, para los otros papás también poder conocer para que cuando llegue el momento brindar el apoyo que la mamá o el papá que esté pasando por una cirugía requiera de apoyo emocional”.

P10 - “Porque uno se da ánimo un papá con el otro, así me ha pasado. Yo he estado en contacto con otros padres y yo he visto que ellos me dan ánimo, así como yo también le he dado ánimo a otros”.

P10 - “Le pueden ayudar a uno un papá también por medio de la experiencia decir: ‘a mi hijo le funcionó esto, le sirvió esto’, eso ayuda y también el acompañamiento”.

Discusión

Este estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los cuidadores frente a un programa integral en salud para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas, a partir de sus experiencias, significados y perspectivas. Respecto a la categoría Percepción del proyecto PROMESA, otros estudios han reportado resultados similares, en los que los cuidadores de niños con cardiopatías congénitas complejas y otras enfermedades cardíacas neonatales valoraron como útiles, prácticos y favorables programas de atención médica y psicológica, mostrando resultados inferiores postintervención, estadísticamente significativos, en variables como: estrés, ansiedad y depresión (^{Cano & Sánchez-Luna, 2015}; ^{Uhm & Kim, 2019}).

Otras investigaciones hallaron diferencias significativas y mejoras en la comunicación, afrontamiento, adaptación a la enfermedad del menor, funcionamiento y relacionamiento familiar, bienestar psicológico, satisfacción parental y autoeficacia, después de realizados los programas (^{Hancock et al., 2018}; ^{Mayan et al., 2020}; ^{McCusker et al., 2012}; ^{Uhm & Kim, 2019}).

Sin embargo, en una investigación desarrollada por ^{Gramszlo et al. (2020)}, se encontró que algunos padres se muestran renuentes a participar en programas de intervención, debido a que los consideran una distracción y desviación con respecto al tiempo y atención que requieren sus hijos. Resultados similares se han encontrado en cuidadores de niños con cáncer, quienes reportan los cuidados de sus hijos como una barrera para la participación en programas de autocuidado y ajuste psicológico (^{Hocking et al., 2014}). Esto representa un desafío para los proveedores de salud, en la medida en que los programas ofrecidos deben estar orientados a promover el equilibrio entre las necesidades de los menores y los cuidadores.

A pesar de lo anterior, el programa PROMESA es considerado una fuente de apoyo formal de carácter social e institucional, que puede representar una estrategia de afrontamiento ante las enfermedades congénitas. El apoyo social ayuda a amortiguar las consecuencias adversas del cuidado y permite hacer frente a necesidades de salud y ajuste psicosocial, lo que favorece el bienestar físico y psicológico, así como la adaptación al evento crítico (Abello & Madariaga, 1999). Además, es recomendable brindar apoyo informativo desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el proceso de adaptación de los padres y bebés en el hogar (^{Wei et al., 2017}). El acompañamiento durante el proceso de adaptación al hogar facilita el proceso de vinculación emocional, debido a la separación física de los padres durante el tratamiento médico (^{Gaskin, 2018}). Según Abello y Madariaga (1999), recibir apoyo informacional y emocional ayuda a clarificar, atenuar y reducir la incertidumbre y experimentar de forma adaptativa los sentimientos.

Con respecto a la categoría Experiencias con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y la comunicación , otros estudios han reportado resultados similares, en los cuales se han ofrecido herramientas de intervención telefónica, aplicaciones web y redes sociales, reportando mejorías en la comunicación con el equipo médico, desarrollo de competencias para el cuidado, conocimiento sobre la enfermedad y el tratamiento y mayor vinculación física y emocional con el menor (^{Azhar et al., 2018}; Castro et al., en prensa; ^{Gaskin, 2018}).

No obstante, algunos cuidadores de la presente investigación refirieron dificultades de soporte técnico y problemas de ejecución en procedimientos de monitoreo, lo cual corresponde con lo encontrado en otros estudios (^{Azhar et al., 2018}; ^{Rombeek et al., 2020}), debido a que, en algunos casos, los familiares califican como poco efectivas las intervenciones en las que se emplean las TIC, ya que no les permiten resolver inquietudes sobre acontecimientos emergentes durante los cuidados, ni obtener conocimientos frente a complicaciones, como la endocarditis infecciosa y procesos de profilaxis, lo que genera altos niveles de estrés.

Frente a este desafío, es importante incluir redes en línea y herramientas tecnológicas adaptadas a las necesidades de la comunidad latinoamericana, desde un enfoque territorial y local humanizado, con el fin de brindar servicios en salud de forma integral y de acuerdo con el análisis de derechos, posibilidades y determinantes sociales de la salud. De este modo, el apoyo social no sería únicamente la transacción de recursos, provisiones y acciones a través de objetos materiales o tangibles (^{Sherbourne & Stewart, 1991}), sino también un conjunto de acciones centradas en la persona y su contexto, desde una perspectiva sociocultural y biopsicosocial.

Respecto a la categoría Relación en la diada cuidador informal y profesional de la salud , los hallazgos de la presente investigación concuerdan con otros estudios, en los cuales, el cuidado y acompañamiento de médicos y enfermeras, así como el apoyo informacional, instrumental y emocional, favorecieron la adaptación de los padres a la situación y mitigaron el coste emocional del cuidado durante cirugías o procedimientos médicos (^{Roscigno, 2016}; ^{Wei et al., 2017}).

Esto refleja la importancia del cuidado y soporte médico como parte de la atención integral en salud, el cual ocurre a través de interacciones simbólicas en la tríada pediatra-paciente-familia (PPF). Esta interacción, a mediano o largo plazo, se constituye como vínculo o relación de confianza (rapport) (^{Cruz-Hernández, 2004}), el cual favorece la comunicación asertiva, los acuerdos, la autonomía, el aprendizaje recíproco, la comprensión y la exploración del paciente y, reduce los márgenes del error médico (^{Rodríguez, 2006}; ^{Bohórquez, 2004}).

De no ser así, los cuidadores pueden experimentar estrés, angustia e insatisfacción con respecto a la atención, lo que dificulta el tratamiento y adaptación a la enfermedad del menor (^{De Aldana et al., 2019}). De hecho, en un estudio realizado por ^{Mayan et al. (2020}) se demostró que cuando los padres no se sienten escuchados y aceptados como cuidadores y expertos, presentan dificultades en la comunicación con profesionales de la salud y, por lo tanto, problemas de adaptación a la difícil situación.

Por consiguiente, el apoyo institucional es fundamental, tal como lo expusieron los padres en el presente estudio, en la categoría Necesidad de apoyo institucional , quienes refirieron la necesidad de recibir soporte de la institución en temas como neurodesarrollo, terapia física, respiratoria y procedimientos quirúrgicos de sus hijos.

Asimismo, en otros estudios desarrollados por ^{Gramszlo et al. (2020)}, ^{Marin y Sorbara, (2017)} y ^{Santos y Ortega, (2019)}, los cuidadores consideraron necesario recibir educación frente al desarrollo neurológico de sus hijos y refirieron la importancia del apoyo institucional, más allá del apoyo y soporte de parte de la familia, amigos y grupos comunitarios. Desde la perspectiva de los autores ^{Sherbourne y Stewart (1991)}, el significado de estas necesidades se explica mejor desde la interpretación funcional del apoyo social, sus recursos informacionales, emocionales e instrumentales.

Teniendo en cuenta que los niños con cardiopatías congénitas complejas durante su vida pueden ser diagnosticados con algún trastorno del desarrollo neurológico y presentar afecciones médicas comórbidas al defecto cardíaco como insuficiencia cardiaca, fibrilación auricular, hipertensión y enfermedad coronaria, las cuales pueden llegar a afectar el funcionamiento cerebral (^{Maurer et al., 2021}; ^{Savory et al., 2020}), algunos autores concluyen en sus estudios que los infantes y adolescentes diagnosticados con alguna cardiopatía tienen un mayor riesgo de presentar dificultades en el desarrollo de funciones ejecutivas (^{González-González et al., 2018}; ^{Jackson et al., 2021}).

Por esta razón, es recomendable una evaluación neuropsicológica temprana para brindar atención oportuna a los menores y prevenir riesgos en el neurodesarrollo. De la misma forma, la OMS (2010) refiere la importancia de realizar terapias apropiadas para las dificultades asociadas a las cardiopatías congénitas complejas, tales como: detección temprana y oportuna de problemas a nivel físico, mental, intelectual o sensorial, con el propósito de favorecer la integración y la calidad de vida en los niños afectados.

Finalmente, en la categoría Redes de apoyo entre cuidadores informales , se encontró que los cuidadores manifestaron la necesidad de participar en grupos en los que puedan expresar y validar emociones, además de obtener información acerca de la experiencia de otros cuidadores informales o padres. Lo encontrado en estos resultados corresponde a la interpretación funcional del apoyo social, es decir, a las funciones específicas asumidas por un sujeto para brindar o proveer afecto e información relevante a otras personas (^{Sherbourne & Stewart, 1991}).

Según ^{Ortega et al. (2018)}, durante las primeras etapas de la enfermedad, el espacio y tiempo de los padres para compartir experiencias la mayoría de las veces se produce en los entornos hospitalarios, mientras sus hijos se encuentran en medio de un procedimiento; en este estudio se encontró que la comunicación entre cuidadores funcionó como distractores positivos, fuente de recursos informativos y desarrollo de confianza y empatía entre pares. Asimismo, en otro estudio, desarrollado por ^{Sánchez-Beltrán et al., (2019)}, se halló que las intervenciones grupales desde el enfoque de psicología positiva en niños con cardiopatías y sus padres, promueven el desarrollo de fortalezas y estrategias para el afrontamiento de la enfermedad a largo plazo.

Lo anterior concuerda con la literatura, dado que ^{Vicente-Ramírez et al. (2022)} refieren que las redes sociales se han convertido en un sistema de apoyo social que pueden ser empleadas para la prevención de la enfermedad y promoción de la salud. Según ^{Becerra y Movilla (2020)}, el apoyo comunitario percibido por los miembros que se involucran entre sí por medio de actividades promueve el bienestar psicológico y se convierte en una estrategia de afrontamiento para el manejo del estrés.

En general, se evidencia que los cuidadores tienen buena disposición y optimismo frente al programa integral en salud para niños con cardiopatías congénitas complejas (PROMESA), al recibir recursos informacionales, afectivos y de contención por parte de los profesionales de salud y otros cuidadores, y utilizar las herramientas médicas, tecnologías de la información y comunicación para el seguimiento en casa de sus hijos, constituyéndose como recursos claves para el apoyo y acompañamiento institucional, lo cual favorece la adherencia al tratamiento.

Además, el presente programa constituye una estrategia novedosa de atención al paciente intrahospitalario en Colombia, especialmente para las personas con enfermedades cardíacas y sus cuidadores, teniendo en cuenta la adaptación al contexto demográfico y socioeconómico de los usuarios, permitiendo el acceso a servicios especializados a distancia y por telemedicina, como respuesta a las demandas y condiciones del sistema de salud nacional y latinoamericano. Se sugiere el desarrollo de programas que implementen las TIC para el tratamiento y seguimiento de otras patologías, con el fin de generar mejores prácticas clínicas y reducir las brechas sociales de acceso a la salud, incrementando la cobertura y calidad de vida de los pacientes.

Con relación a las limitaciones del presente estudio, cabe considerar que algunos padres presentaban dificultades para participar en la fase de recolección de datos, debido al tiempo, atención y cuidados constantes que requieren sus hijos, por lo que jugarían un papel fundamental variables como la atención y la disposición frente a la investigación. Además, es importante considerar que en la metodología de grupo focal se trabajó con 12 participantes; mientras que en la entrevista individual, solo con 4 de estos, de una región particular y con condiciones socio-económicas similares, lo que pudo haber afectado la representatividad de las experiencias. Por lo tanto, los resultados no pueden ser generalizados, ya que constituyen los significados de un grupo relativamente homogéneo de la población.