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INTRODUCCIÓN
El cáncer es un problema universal que afecta a las personas de cualquier edad, género, raza, cultura, estrato social y económico; igualmente su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación crean dificultades, no sólo a nivel físico, emocional y social, sino que se convierten en una problemática de interés en salud pública por la carga que representa a la persona enferma, la familia, su cuidador y la comunidad en general. Adicionalmente, el cuidado y asistencia de la enfermedad es directamente proporcional a la educación, apoyo familiar, soporte social y económico presente.
Según los reportes de la Agencia Internacional de Investigación en Cáncer (IARC) para el 2015 en Colombia se presentaron 79.660 nuevos casos de cáncer y se registraron 42.483 defunciones año1. Igualmente, el Instituto Nacional de Cancerología (INC) ente responsable del control de cáncer en Colombia, infiere que en el territorio nacional existe una tendencia sostenida de incidencia y mortalidad para todo tipo de neoplasias malignas2.
Con respecto a el diagnóstico de una enfermedad crónica como el cáncer, cedida por la interpretación cultural, social de una enfermedad dolorosa e incapacitante que genera aislamiento social, familiar, que provoca alteraciones emociones como ira, tristeza y depresión; se convierten en una de las complicaciones de mayor preocupación asistencial la cual requiere de un manejo multidisciplinario que respondan a proveer un cuidado integral al paciente su familiar y especialmente en su cuidador.
Así mismo, la familia se constituye como la primera línea de apoyo y soporte que posee el individuo, por tanto, se reconoce que ejerce una función protectora ante las tensiones que genera la presencia de un evento negativo relacionado al inicio o progresión de una enfermedad3.
Cabe añadir que la familia inicia su proceso de asistencia y cuidado frente a la enfermedad cuando el cáncer en particular comienza a manifestar sus primeros signos y síntomas; para este momento se habla de una etapa diagnóstica que es el inicio de muchas otras fases de la enfermedad que incluyen: tratamiento, supervivencia, seguimiento, recurrencia, retratamiento del cáncer, cuidados paliativos y los mejores cuidados al final de la vida; en todas las fases o durante todo el proceso, se requiere del cuidado, soporte familiar, social y profesional.
De igual modo, la selección de un cuidador familiar al igual que el diagnóstico de cáncer por sí mismo es un evento independiente y al azar, pues generalmente ninguna persona en un entorno familiar está preparada para las responsabilidades que se emanan de la atención y del cuidado de un ser querido enfermo. Cuidar implica muchas veces un gran esfuerzo físico y emocional, la sobre carga de cuidado dificulta esta tarea, afectando de manera negativa el equilibrio de la salud y la relación con la persona que se cuida.
El cuidador familiar se define como: “La persona adulta, con vínculo de parentesco o cercanía que asume las responsabilidades de cuidado de un ser querido que vive en situación de una enfermedad crónica incapacitante y participa con ellos en la toma de decisiones”4.
De la misma manera, en la situación especial del cuidador familiar de una persona con cáncer, es este el individuo que asume el acompañamiento del proceso enfermedad y terapia oncológica, responsable de la asistencia en las tareas de cuidado directo e indirecto, el cual se ve enfrentados a nuevos retos, en la toma de decisiones y, por otra parte debe orientar también sus expectativas y proyecciones personales5.
La National Alliance for Caregiving, reportó la existencia de 65.7 millones de personas mayores de 18 años que ofrecen asistencia y apoyo gratuito a los adultos mayores con alguna discapacidad que viven en su comunidad. Adicionalmente, se estima que 4,6 millones de estadounidenses cuidan y asisten de alguien con cáncer en el hogar y aproximadamente el 50% de los pacientes necesitan de un cuidador familiar con un adecuado soporte social que le ayude amortiguar y sobre llevar las necesidades de asistencia y cuidado básico presentes6,7.
Asimismo, el anterior estudio reportó que los cuidadores son en su mayoría mujeres en el 66%, con un promedio de edad 48 años; que proporcionan cuidados a un familiar en el 86% de los casos, con más de un tercio del cuidado a uno de los padres 36% y uno de cada siete cuidadores brinda atención a un hijo. El diagnóstico principal de cuidado son los adultos mayores con el 12%, las enfermedades mentales incluidas el Alzheimer 10%, el cáncer 7% y las enfermedades cardiovasculares 5%. La mayoría de los cuidadores ayudan a su ser querido con alguna actividad de la vida diaria en un 56%, la actividad más común es la movilización en la cama o silla de ruedas en el 40%, las tareas de cuidado personal como el baño en ducha y el vestido, en un (32 y 26%) respectivamente y finalmente la alimentación en el 19%6. Por otra parte, se reconoce que la atención que se brinda a pacientes con cáncer es compleja y demasiado técnica, que requiere en el cuidador una preparación intelectual, cognitiva, instrumental y física7.
El concepto de soporte social ha emergido como una variable importante en las investigaciones en ciencias de la salud, diferentes autores refieren que el soporte social es una práctica de cuidado que se da en el intercambio de relaciones entre personas y se caracteriza por las expresiones de afecto, afirmación, respaldo, entrega de ayuda simbólica o material. Asimismo, reconoce el soporte social como un elemento que amortigua las consecuencias producidas por el estrés en las laborares de la vida diaria y se convierte en un factor de ayuda para que las personas se sientan cuidadas, amadas, valoradas, estimadas y que contribuye a la recuperación de los enfermos y a que los miembros de la familia desempeñen sus roles8.
Barrera y Ainlay (1983) refieren el soporte social como una variedad de comportamientos de ayuda natural de los cuales los individuos son receptores a través de las interacciones sociales como la ayuda material, asistencia en el comportamiento, interacción íntima, guía, retroalimentación y la interacción social positiva9.
La literatura ha indicado que tanto el apoyo como el soporte social actúan como un factor protector en los acontecimientos y situaciones negativas de la vida diaria relacionadas con el estrés, angustia e incertidumbre derivada continuamente de los procesos de enfermedad, tratamientos y cuidado.
El presente estudio toma el concepto de Soporte social percibido en enfermedad crónica propuesto por G. Hilbert que lo clasifica en cinco subescalas: La interacción personal: representada por el apoyo emocional que se necesita para el afrontamiento de las situaciones que se presentan en la enfermedad crónica. Guía: Principales ayudas que percibe el cuidador como educación e información. Retroalimentación: Sentir que quien les brinda apoyo, está de acuerdo con ellos y apoyan sus pensamientos y acciones. Ayuda tangible: Ayuda material, física y laboral desempeñada por el cuidador. Interacción social: Apoyo para permitir que los cuidadores recaten sus relaciones con otros grupos, familias e instituciones que respondan a sus necesidades10.
El objetivo del estudio fue describir el soporte social percibido en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer que asisten a la Unidad de Oncología y Radioterapia de la Empresa Social del Estado Hospital Universitario de Santander (E.S.E HUS) de la ciudad de Bucaramanga. Colombia.
MATERIALES Y MÉTODOS
Tipo de estudio: Descriptivo de corte transversal, realizado en la Unidad de Oncología y Radioterapia del Hospital Universitario de Santander de la ciudad de Bucaramanga. Colombia.
Población: Constituida por 75 cuidadores familiares de pacientes en tratamiento contra el cáncer que asisten a la unidad de oncología y radioterapia del Hospital Universitario de Santander de la ciudad de Bucaramanga. Colombia, en el primer trimestre del 2013.
Muestra: de 75 cuidadores familiares, calculado mediante los siguientes valores: probabilidad de cometer error tipo I (α=0,01) probabilidad de cometer error tipo II (β = 0,01) y un coeficiente de correlación de Pearson de (r=0,52)5.
Criterios de inclusión: Cuidador familiar de un paciente en tratamiento contra el cáncer, mayor de 18 años y un tiempo mínimo de seis meses como cuidador.
Criterios de exclusión: cuidador familiar con problemas cognitivos, conductuales y limitaciones para expresar la información solicitada.
Procedimientos: El abordaje de los cuidadores familiares se llevó a cabo en la unidad de oncología y radioterapia de la E.S.E. HUS, a los cuidadores reclutados se les solicitó permiso para una entrevista y así verificar los criterios de inclusión y exclusión del estudio. Los cuidadores que cumplieron los criterios anteriores descritos se les solicito la participación voluntaria en la investigación y firma del consentimiento informado. Las entrevistas se realizaron por el investigador principal del estudio en una sala de juntas dotada con los elementos necesarios para realizar el procedimiento.
Instrumento de recolección de datos: Support in Chronic Illness (SSCII) Soporte Social Percibido en Enfermedad Crónica. El instrumento está compuesto por 38 ítems o reactivos divididos en cinco subescalas: interacción personal, guía, retroalimentación, ayuda tangible e interacción social. Los ítems o reactivos están organizados de la siguiente manera, del 1 al 10 forman la subescala de interacción personal; los reactivos 11 al 17 y 30 al 36 la subescala de guía; los reactivos 18 al 20 y 37, 38 la subescala retroalimentación; los reactivos 21 al 24 la subescala de asistencia tangible y los reactivos 25 al 29 la subescala de interacción social10,5.
El instrumento original presenta una concordancia del 100% y fiabilidad medida con un alfa de Cronbach de 0,80. Igualmente, los puntajes para las subescalas que miden el soporte social fueron de 0,84 y 0,94 respectivamente. La escala de medición es de tipo Likert, con una puntuación que va desde 1= insatisfecho, 2= algo insatisfecho, 3= parcialmente insatisfecho, 4= algo satisfecho, 5= satisfecho y 6 = muy satisfecho. Asimismo, el instrumento cuenta con un puntaje mínimo de 38 y máximo de 228: para su interpretación se tiene en cuenta que entre más alto es el puntaje mayor es la satisfacción del soporte social percibido10).
Finalmente, el instrumento cuenta con traducción y adaptación al español para el contexto colombiano realizado por Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. La versión en español utilizada en la presente investigación cuenta con un alfa de Cronbach de 0,9511.
Variables: Características sociodemográficas del cuidador familiar, subescalas del soporte social percibido (interacción personal, guía, retroalimentación, ayuda tangible e interacción social), tiempo de cuidado o asistencia, relación o parentesco con la persona receptora del cuidado. Adicionalmente, se incluyeron las variables relacionada con condiciones clínicas de la enfermedad, terapia y estado funcional de las personas en tratamiento.
Análisis de datos: Se construyó una base de datos con doble digitación en Epidata Versión 3.1. Posteriormente, los datos fueron depurados y exportados para su respectivo análisis al programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) Versión 19. Las variables cualitativas se presentan en tablas de frecuencias y porcentajes, las cuantitativas por medidas de tendencia central y dispersión; las variables que presentan normalidad con la media y la desviación estándar (D.E), las variables que no presentan normalidad con la mediana y el rango intercuartil.
Por otra parte, se realizó una agrupación de los indicadores de respuesta del instrumento Support in Chronic Illness (SSCII), para su mejor compresión de las tablas de resultado y la distribución porcentual de cada una de las subescalas del instrumento. Los indicadores de respuesta quedaron organizados de la siguiente manera: Indicador insatisfecho /algo insatisfecho. Indicador parcialmente insatisfecho / algo satisfecho. Indicador satisfecho / muy satisfecho.
Finalmente, para la presente investigación construyó tres niveles de estratificación para evaluar los niveles alto, medio y bajo del instrumento Support in Chronic Illness (SSCII), para tal procedimiento se utilizó la regla de estratificación de Dalenius & Hodges12.
Consideraciones éticas: El estudio cumplió los estándares de las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud, Resolución 008430 de 1993 Ministerio de Salud de la República de Colombia13. Se consideró un estudio de riesgo mínimo y adicionalmente, se tuvieron en cuenta los principios éticos relacionados al respeto y autonomía, beneficencia- no maleficencia, justicia y confidencialidad. Finalmente, se incluye la participación voluntaria, confidencialidad de la información, consentimiento informado por parte de los participantes al estudio y aprobación por comité de ética Universitario e Institucional (Código UGI 075).
RESULTADOS
Las características sociodemográficas de la población de estudio reportaron un promedio de 44,6 años y una (D.E.= 14,1). Igualmente, el género predominante es el femenino con el 80%, de estratos socioeconómicos 1 y 2, de escolaridad primaria incompleta el (37,3%); en relación al estado civil informó estar casados o en unión libre (66,7%), de ocupación hogar (50,7%), con una mediana de 18 horas de cuidado. La procedencia de los cuidadores familiares y su receptor de cuidado corresponde a la zona urbana de la ciudad de Bucaramanga del 66,6%.
Los cuidadores familiares presentan una percepción media del Soporte social percibido de (36%). Las subescalas del instrumento reportan puntajes medios en la interacción personal (42,7%), guía (40%), retroalimentación (41,3%) ayuda tangible (28%), interacción social (45,3%).
Por otra parte, las variables relacionadas con las características de asistencia y cuidado brindadas por los cuidadores familiares y las características de las variables clínicas de los receptores de cuidado se pueden consultar de manera más detallada en la tesis de Puerto HM (2014), Calidad de vida y soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer5.
Soporte Social Percibido por los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer.
A continuación, se presenta los resultados correspondientes a la suma total e individual de las subescalas del soporte social percibido en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer. Adicionalmente, se aplicó la regla de estratificación de Dalhenius & Hodges, para reportar los puntos de corte de la escala total y las subescalas del soporte social percibido respectivamente.
Soporte social percibido por los cuidadores familiares: los resultados reportan un promedio de 138,3 (D.E.= 36,3) con rango de 174, un valor mínimo de 53 y un máximo de 227. Al aplicar la estratificación según la regla de Dalenius and Hodges, los resultados obtenidos infieren que los cuidadores familiares presentan una percepción del soporte social percibido baja en (33,3%) media (36,5%) alta (31%). Tabla 1.
Tabla 1 Regla de estratificación de Dalenius & Hodges en Soporte Social Percibido en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer
Fuente: Datos tesis maestría. Puerto HM (2014).
Subescala Interacción personal: reportó un promedio de 38,6 (D.E.= 10,4) con rango de 48, un valor mínimo de 11 y máximo de 59. La regla de Dalenius & Hodges presenta una percepción baja de la subescala en (25,3%), media (42,7%), alta (32%).
La descripción por categorías de la subescala reportó satisfacción desde parcialmente satisfecho a muy satisfecho en todos los ítems con valores desde (70,7 a 88%). Tabla 2. Distribución porcentual subescala interacción personal.
Tabla 2 Distribución porcentual subescala Interacción personal
N = Número total de cuidadores familiares.
% = Porcentaje total de cuidadores familiares
Fuente: Datos tesis maestría. Puerto HM. (2014).
Subescala guía: Presentó un promedio de 52,8 (D.E.= 13,6) con rango de 69, un valor mínimo de 15 y máximo de 84. La regla de Dalenius & Hodges presenta una percepción baja de la subescalas en (29,3%), media (40%), alta (30,1%).
La descripción por categorías de la subescala reportó satisfacción desde parcialmente satisfecho a muy satisfecho en todos los ítems con valores desde (77,3 a 89,3%). El estudio reconoce que un porcentaje mayor de los cuidadores familiares se encuentran con una percepción positiva de la subescala guía en relación a la información brindada sobre el proceso enfermedad y tratamiento. Tabla 3.
Tabla 3 Distribución porcentual subescala guía
% = Porcentaje total de cuidadores familiares Fuente: Datos tesis maestría. Puerto HM. (2014)
Subescala retroalimentación: Reportó un promedio de 18,2 (D.E.= 5,4) con rango de 25, un valor mínimo de 5 y máximo de 30. La regla de Dalenius & Hodges presenta una percepción baja de la subescala en (26,7%), media (41,3%), alta (32%).
La descripción por categorías de la subescala reportó satisfacción desde parcialmente satisfecho a muy satisfecho en todos los ítems con valores desde (73,4 a 88%). Tabla 4.
Tabla 4 Distribución porcentual subescala retroalimentación
N = Número total de cuidadores familiares.
% = Porcentaje total de cuidadores familiares
Fuente: Datos tesis maestría. Puerto HM. (2014).
Subescala ayuda tangible: Reportó un promedio de 17,2 (D.E.= 5,72) con rango de 20, un valor mínimo de 4 y máximo de 24. La regla de Dalenius & Hodges presenta una percepción baja de la subescala en (40%), media (28%), alta (32).
La descripción por categorías de la subescala que corresponde a la ayuda tangible reportó datos de variabilidad en algunos de los ítems. Por ejemplo, en el ítem (medio regalo) obtuvo una puntuación de (61,3%) desde insatisfecho a algo insatisfecho. Para los ítems de apoyo económico y de transporte las puntuaciones fueron muy similares. Tabla 5.
Tabla 5 Distribución porcentual subescala ayuda tangible
N = Número total de cuidadores familiares.
% = Porcentaje total de cuidadores familiares
Fuente: Datos tesis maestría. Puerto HM. (2014)
Subescala Interacción social: Reportó un promedio de 11,3 (D.E.= 5,6) con rango de 23, un valor mínimo de 7 y máximo de 30. La regla de Dalenius & Hodges presenta una percepción baja de a subescala en (28%), media (45,3%), alta (26,7%).
La descripción por categorías de la subescala que corresponde a la interacción social, reporto insatisfacción en los ítems me ofrecen alternativas de distracción, hablan conmigo sobre algunos de mis intereses y me hacen bromas y chistes para darme ánimos, desde insatisfecho a algo insatisfecho con valores desde (46,6%, 28% y 18,7%) respectivamente. Asimismo, en las preguntas comparten conmigo algún interés y puedo contar con ellas para distraerme de las preocupaciones, reporto satisfacción desde parcialmente satisfecho a muy satisfecho con valores desde (80% a 83,9%). Tabla 6.
DISCUSIÓN
Los resultados encontrados para el soporte social percibido en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer, reportó una percepción media de 36,5%. Igualmente, estos resultados guardan similitud y relación con investigaciones realizadas en cuidadores familiares y receptores de cuidado de personas con diferentes enfermedades crónicas incluidas el cáncer.
Autores como: Yunhong14, Ramírez15, Herrera16, Gómez17, Chin18, Chan19, Díaz11, Sammanco20, reconocen la importancia de abordar el soporte social desde una perspectiva holística donde las interrelaciones de la salud física, mental, espiritual, funcionamiento familiar, social y de la calidad de vida responda a las necesidades de cuidado de la población objeto de estudio.
El Soporte social en la población oncológica un fenómeno de tipo social y cultural debido a sus asociaciones al aislamiento, el dolor y la muerte, diferentes estudios han considerado que es un recurso para mejorar la asistencia en salud en toda la experiencia del cáncer; asimismo las parejas o cónyuges de los pacientes han demostrado que es una de las variables de mayor importancia fuente de apoyo emocional y tangible19.
Igualmente, las funciones emocionales y tangibles podrían establecer íntimas relaciones sociales que pueden tener potenciales efectos amortiguadores sobre el impacto de las enfermedades, es así como un soporte social insuficiente o insatisfactorio conduce a resultados negativos como la angustia, tensión y problemas de comunicación en la persona enferma, cuidador y la familia19.
El soporte social es conocido por ser la fuerza más grande y poderosa que facilita el éxito cuando una persona y su cuidador se ven amenazadas por una enfermedad crónica como el cáncer.
Subescala interacción personal
Los resultados son similares a los estudios realizados por Ramírez15, Herrera16, Díaz11, infieren que los comportamientos del soporte social son afines a las expresiones de afecto, escucha, concejo, compresión y asimismo con la preocupación de la red social por su bienestar general.
Autores como Deshiel21, reconocen la complejidad del bienestar psicológico en el cuidado y más aún cuando el cuidador se siente impotente al no tener herramientas eficaces para apoyar la esfera emocional de la persona con cáncer. Por otra parte, Fang22, demostró que las personas que recibieron un diagnóstico de cáncer tenían un mayor riesgo de suicidio y muerte por causas cardiovasculares en las semanas posteriores a la comunicación sobre su enfermedad y tratamiento que las personas libres de enfermedad tumoral.
Cabe aclarar que el cuidador familiar reconoce que el cáncer es una patología indeseable y con pronóstico desalentador en muchos de los casos, difícilmente la persona enferma al enterarse del diagnóstico lo reciba de buen ánimo dada la naturaleza de la enfermedad. Por otra parte, la enfermedad oncológica implica generalmente un tratamiento muy complejo y muchas veces lesivo23. Es de vital importancia que la persona con cáncer y su familia tengan un buen soporte social en temas de información, educación en los aspectos relacionados al diagnóstico, tratamiento y de las complicaciones de las diferentes terapias5.
El presente estudio identifico que el cuidador familiar se encuentra satisfecho con las actividades o tareas de su red social, características integradas a las expresiones de apoyo por su bienestar y disposición para la escucha son las más relevantes.
Subescala guía
Autores como Northouse24, Potter25, reconocen a la familia como el soporte social más importante en el cuidado de la persona con cáncer, independientemente que en muchas ocasiones el papel que asume como cuidador lo realice basado en un compromiso de nobleza, lealtad o compensación. Asimismo, es indiscutible que un alto porcentaje de cuidadores no tiene ninguna preparación o habilidad para prestar atención y las tareas básicas de cuidado. Ferrell y colaboradores, sugieren que las tareas que asumen los cuidadores de personas con cáncer son adquiridas durante todo el proceso de enfermedad.
Cooper26, en el estudio de tensión en los cuidadores familiares de pacientes con cáncer, sugiere que las necesidades de los cuidadores familiares están relacionadas al apoyo instrumental, apoyo emocional y apoyo informativo.
Selby et al.27, informaron los hallazgos de una revisión de la literatura sobre las necesidades más frecuentemente reportadas por las personas en tratamiento oncológico y sus cuidadores, los datos encontrados corresponden a una información muy limitada de la enfermedad, igualmente un aumento en las necesidades emocionales y económicas por parte de la red de soporte social.
La educación para el cuidador familiar en el contexto del cáncer es una variable esencial para alcanzar un mayor cumplimiento al tratamiento y asegurar la continuidad de la atención. Los datos del presente estudio son similares a los reportados por Ramírez15, Herrera16, donde ubican a los cuidadores con niveles positivos de educación e información.
Es posible que los procesos de información y educación que reciben las personas con cáncer al igual que su cuidador familiar por parte del grupo multidisciplinario de salud de la unidad de oncología y radioterapia de la ESE HUS, ayuden significativamente a suavizar un poco la carga de la enfermedad y tratamiento.
Subescala retroalimentación
Los resultados encontrados en la presente investigación son similares a los estudios realizados por Ramírez15, Herrera16, en la población de cuidadores de personas con cáncer. Los hallazgos infieren que el proceso de retroalimentación es un factor que ayuda aminorar las situaciones relacionadas al desconocimiento de las tareas de asistencia y cuidado.
La retroalimentación es una herramienta fundamental que se ofrece a los cuidadores familiares como un proceso de formación de hábitos y condiciones de aprendizaje y habilidades para la asistencia, para el cuidador es importante saber si está logrando adecuadamente los objetivos de asistencia en los cuidados programados por el grupo multidisciplinario en salud. Igualmente, el cuidador debe reconocer cuales son las labores que debe prestar más atención para mejorar el cuidado; por otra parte, este cuidador no sólo debe recibir retroalimentación negativa, sino propender por demostrarle las fortalezas de su trabajo, la importancia de su labor de una manera clara y fácil de entender apoyada en un proceso de retroalimentación positiva que lo motive a perfeccionarse continuamente5.
Subescala ayuda tangible
Los datos encontrados en nuestro estudio comparten significancia con los hallazgos reportados por la National Alliance for Caregiving, donde las actividades o tareas de cuidado más comunes en la asistencia se relacionan con el traslado o movimiento, el baño e higiene personal, la preparación y administración de los alimentos6.
Igualmente, los estudios que reporta Deshields22, donde reconocen que las tareas que normalmente son realizadas por los cuidadores familiares están representadas en el acompañamiento de las actividades de la rutina diaria, la administración de medicamentos y la identificación y asistencia de los efectos secundarios que se derivan de las terapias contra el cáncer.
Además de la asistencia directa se encuentran tareas o actividades indirectas importantes y que se relacionan con el cuidado, estas actividades se materializan en la búsqueda de información de la enfermedad y tratamientos, el apoyo en asesoramiento ante las entidades aseguradoras y además labores administrativas de mayor complejidad que generan un gasto adicional de tiempo y de transporte entre otros5.
El impacto económico del cuidador familiar es inestable especialmente si el cuidador desempeña alguna actividad laboral que le permita obtener algún tipo de ingreso económico para el mantenimiento de su familia. Para el cuidador familiar la situación de ser solidario en el cuidado le genera un escenario de mayor responsabilidad tanto laboral como familiar, la carga de las responsabilidades del cuidado complica de manera gradual los compromisos laborales adquiridos presentándose ausentismo laboral de forma continua por incapacidades relacionadas a su condición de cuidador, esto a su vez genera una disminución de los ingresos económicos familiares durante todo el proceso de enfermedad. Por otra parte, si el cuidador familiar no logra un equilibrio entre las situaciones familiares y laborales descritas anteriormente, tiene el riesgo de presentar cambios que afecte con mayor repercusión los ingresos familiares y posiblemente hasta el mismo empleo desencadenando automáticamente la perdida de beneficio de cobertura en salud para el cuidador y su núcleo familiar5.
Estudios realizador por, Himmelstein28, Yun29, reconocen variables importantes en relación al impacto financiero del cuidador familiar entre las cuales son relevantes las horas de perdida laboral que se traduce en disminución o perdida de los ingresos familiares, problemas financieros graves por pagos adicionales de facturas por los servicios de salud recibidos que conllevan a declararse en quiebra o bancarrota por incapacidad de pago de sus servicios médicos. Asimismo, la carga económica familiar y un evidente colapso financiero son predictores de una disminución de la calidad de vida del cuidador y que puede presentar como resultado un desempeño inapropiado en las actividades de cuidado de su ser querido.
La subescala de ayuda tangible está representada por la ayuda material, logística y tareas asistenciales, que generalmente son de características físicas las cuales son relevantes a la condición del cuidado, igualmente en esta subescala se encuentran los recursos económicos en forma de dinero y comodidades para la asistencia al igual que otras actividades específicas de asistencia y cuidado.
Los resultados de la presente investigación infieren que a un menor incremento de la ayuda tangible como ayuda económica, material y asistencial pueden aumentar los efectos negativos y disminuir la calidad de servicio prestado.
Subescala interacción social
Los resultados en esta subescala tienen similitud con los hallazgos encontrados en los trabajos de Ramírez15, Herrera16, Díaz11, en lo referente a las categorías de la interacción social que corresponden a las situaciones de distracción, recreación y los intereses en particular de los cuidadores; igualmente en las situaciones de carácter positivo el acompañamiento de la red de soporte social como un factor que ayuda a disminuir la carga de cuidado.
La persona con cáncer ocupa un espacio importante en el engranaje de la unidad familiar y, es así como la familia es el producto de un contexto social y cultural muy propio. La familia se establece como la red primaria de soporte social que tiene la persona a través de toda su vida la cual se ve afectada por la enfermedad de su ser querido y con mayor frecuencia cuando se trata de proceso que limita a la persona de manera física, social y emocionalmente.
El cuidador familiar se encuentra acompañado de responsabilidades y decisiones complejas de carácter familiar y social que debe asumir muchas veces sin una formación especial que finalmente pueden comprometer sus expectativas, objetivos personales a corto y largo plazo. Carecer de un nivel apropiado de interacción social se relaciona con situaciones psicosociales graves asociadas a la depresión y ansiedad que aumentan en particular la carga de la asistencia5,15,16.
Se infiere que aun mayor acompañamiento de su red de soporte y apoyo social se puede reducir algunas situaciones o variables asociadas a la carga de cuidado familiar.
Dentro de las limitaciones del estudio se considera que la ausencia general de registros o bases de datos de los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer en la institución impidió una selección aleatoria de los participantes en la investigación. Por tal situación se realizó una inmersión al campo de 8 semanas y ocho horas al día para calcular la población de participantes al estudio. Por otra parte, de realizarse el estudio en una institución de carácter público y de alta complejidad sus resultados son válidos para este tipo de instituciones y para cuidadores con características similares.
CONCLUSIONES
Dentro de las principales características sociodemográficas de los cuidadores familiares que participaron en la investigación corresponden en su mayoría a mujeres, casadas, entre 18 y 78 años de edad, que residen en la zona urbana de Bucaramanga, con un nivel educativo de bachillerato incompleto, que desempeñan labores del hogar y su vivienda está ubicada en el estrato socioeconómico uno. Asimismo, son las responsables de cuidado de sus padres a los cuales les dedican las 24 horas del día y llevan de tiempo como cuidadores entre 7 a 18 meses, finalmente el cuidador familiar percibe el mayor soporte social el brindado de su núcleo familiar.
Para el soporte social percibido en enfermedad crónica de las personas en tratamiento contra el cáncer, presento un promedio de 138,39 y una desviación estándar de 36,34, los cuidadores familiares presentan una percepción media a alta del soporte social en un (67,5%). Asimismo, los puntajes por categorías de las subescalas del soporte social percibido, interacción personal, guían, retroalimentación, ayuda tangible e interacción social reportaron una calificación de parcialmente satisfecho a muy satisfecho en todas las dimensiones, especialmente en la subescala guía y retroalimentación y parcialmente satisfecho en la subescala ayuda tangible.
Los resultados anteriormente descritos evidencian que las características propias del soporte social (interacción personal, guía, retroalimentación, ayuda tangible e interacción social) se relaciona en el proceso de satisfacción del cuidador familiar. Asimismo, la comunicación sobre el proceso diagnóstico, enfermedad y terapia, la educación en actividades de cuidado asistencial y la expresión de las emociones, están relacionadas significativamente en la reducción de efectos potencialmente estresantes para la familia y su cuidador.
Finalmente, el soporte social es una característica de interés en ciencias de la salud que ayuda al profesional asistencial, la familia y su cuidador a amortiguar y sobre llevar las necesidades de asistencia y cuidado en presencia de una enfermedad crónica. El soporte social es conocido por ser la fuerza más grande y poderosa que facilita el éxito cuando una persona y su cuidador se ven amenazadas por el cáncer.
