INTRODUÇÃO

A atenção domiciliar (AD) é definida pelo Ministério da Saúde do Brasil como uma forma de atenção, na qual pode-se promover saúde, prevenir e tratar doenças, bem como paliar ou reabilitar as condições de saúde no âmbito do domicílio, garantindo a continuidade dos cuidados aos pacientes na Rede de Atenção à Saúde¹. Atualmente, encontra-se em expansão, tendo em vista a mudança do perfil populacional, em que se tem o aumento da população idosa e a mudança do perfil epidemiológico, com a maior incidência de doenças crônicas².

Tentando ampliar a assistência domiciliária a nível nacional, atualmente, o país conta com o Programa Melhor em Casa, implementado no ano de 2011. O programa realiza visitas semanais aos pacientes com condições crônicas ou pós-cirúrgicos, é constituído por Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar e Equipe Multiprofissional de Apoio¹. Anterior à criação do Melhor em Casa, houveram diversas iniciativas locais de gestores municipais e hospitalares, os quais criaram serviços de AD com o intuito de aportar demandas específicas, principalmente no início dos anos 2000³.

Neste contexto, a família foi reintegrada ao cuidado do paciente no domicílio, uma vez que é necessário que alguém assuma o papel de cuidador. Tal responsabilidade gera receio nos familiares, especialmente no que diz respeito às técnicas específicas ou profissionais de cuidado. Destaca-se que não é aceitável negar o cuidado a alguém que necessita, sobretudo a um doente familiar, o que direciona o cuidador a se adaptar. Nesta linha de pensamento, os cuidadores interpretam o cuidado como uma missão, fortalecida pelos sentimentos que possuem por seus familiares⁴. Por outro lado, muitos estudos^4–8, sobre cuidadores familiares apontam para as questões da sobrecarga física e emocional, devido às privações sofridas ao assumir o cuidado domiciliar.

Diante deste contexto em que a AD se torna uma possibilidade no cenário da saúde com toda sua rede discursiva², atravessando os envolvidos, especialmente cuidadores familiares, problematizar como estes são constituídos, tanto pela objetivação quanto pela subjetivação, faz-se necessário para qualificar a forma de abordar este novo sujeito, o cuidador familiar, que emerge a partir do encaminhamento de um paciente crônico ou com doença terminal ao domicílio.

Para Michel Foucault, somos constituídos de verdades que moldam e ditam nossas condutas e moral. Podemos nos constituir pelos modos da objetivação ou pela subjetivação. A objetivação provém dos discursos que nos atravessam por meio das relações de poder, ou de práticas divisoras como, por exemplo, classificações entre normal e anormal, doente e sadio entre outros. Já a subjetivação deriva de como nos relacionamos com estes discursos e experiências que passamos⁹.

Problematizar estes regimes de verdade consiste em pensar como se dá a adesão de certos discursos que são proferidos no meio em que vivemos, legitimados como verdades, e como ocorre para que funcionem como verdadeiros. Foucault busca se distanciar do discurso adquirido do conhecimento científico, normalmente estabelecido através de uma relação neutra entre sujeito e objeto. Através da problematização, busca-se compreender as diferenças entre a maneira clássica de verdade e sua origem, sendo conhecida como “História crítica da verdade”, na qual o sujeito e objeto deixam de protagonizar o jogo de verdade, sendo esses constituídos através de práticas, podendo ser jogos de teoria e ciência, práticas socialmente aceitas ou práticas de si. Em outras palavras, no pensamento foucaultiano, o acesso à verdade se dá através dos métodos citados acima, de forma constantemente crítica aderindo à ordem de problematização¹⁰.

A problematização permite a constante inquietação de pensamento. O cuidado de si corresponde a um acesso à verdade, em que através de práticas ou exercícios de conversão de si ocorre a modificação dos sujeitos¹¹. O cuidado de si tem origem grega e significa ocupar-se consigo, por meio do “conhece-te a ti mesmo”. Isto implica na relação do sujeito com o mundo e com o outro, o que produz um “duplo-retorno”. Primeiramente, um “retorno para si” e, em um segundo momento um “retorno para o outro e para o mundo”, o que faz com que ele se confronte com sua atual condição¹².

O cuidado de si deve ser incitado, exercitado de forma ininterrupta durante a vida, tanto em outros sujeitos, como também em si mesmo. Uma vez que nos ocupamos com os outros em excesso, podemos não ter espaço para ocupar-se conosco mesmo. As práticas de si conduzem ao cuidado de si, pois é através destes exercícios que o sujeito irá se subjetivar¹¹. Ocupar-se com o outro, esquecendo-se de si, é uma prática constante de cuidadores familiares, os quais apresentam-se sobrecarregados, devido às privações sofridas por assumir a responsabilidade do cuidado. Neste sentido, este estudo se torna relevante, uma vez que não há na literatura pesquisas com cuidadores familiares com esta abordagem do cuidado de si.

A partir das considerações, questionamos: quais as práticas de si utilizadas por cuidadores familiares de pacientes vinculados a programas de atenção domiciliar? Com isso, neste estudo, o objetivo é compreender como se dá o uso das práticas de si dos cuidadores familiares no contexto da atenção domiciliar.

MATERIAIS E MÉTODOS

Pesquisa qualitativa, inserida na vertente pós-estruturalista, que utiliza as teorizações foucaultianas para pensar a constituição e o cuidado de si dos cuidadores familiares. As pesquisas nesta vertente¹³, compreendem a metodologia como um certo modo de perguntar, formular questões e de construir problemas de pesquisa, os quais são articulados a um conjunto de produção de informações e de estratégias de descrição de análise que se articulam com a própria teorização. Recentemente, esta orientação metodológica vem sendo utilizada no campo da educação e da saúde, e ajuda a pensar nossos problemas cotidianos. Para tanto, é necessário se afastar do que é rígido, das essências, das convicções, da universalidade, da tarefa de prescrever. Ter certa liberdade na construção desse modo de pesquisar não significa falta de rigor.

Participaram do estudo cuidadores familiares de pacientes com doença crônica ou terminal vinculados ao Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) do Hospital Escola-Universidade Federal de Pelotas/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE-UFPEL/EBSERH), do município de Pelotas/RS. O serviço é composto por dois tipos de programas que possuem organização e funcionamentos diferentes: o Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI), e o Programa Melhor em Casa. O primeiro realiza atenção diária, exclusivamente para pacientes oncológicos, e o segundo realiza assistência semanalmente, para pacientes com condições crónicas e agudas.

Ainda como critérios de inclusão, os cuidadores precisavam residir na área urbana do referido município, e terem participado do projeto de extensão “Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado”¹⁴. Tal projeto de extensão, é proposto pela Faculdade de Enfermagem da UFPEL, aos cuidadores familiares do SAD-HE-UFPEL/EBSERH, é realizado por meio de visitas domiciliares, nas quais é proporcionado um espaço de escuta terapêutica aos cuidadores para promoção e incitação do cuidado de si. Nesse sentido, a amostra desta pesquisa foi intencional¹⁵, uma vez que, para compreendermos as práticas de si dos cuidadores familiares, era necessário que alguém, como os colaboradores do referido projeto de extensão, as tivesse incitado. Não foram inclusos cuidadores que não falavam português, ou cuidadores que prestam assistência aos pacientes com agravos agudos.

Uma lista foi elaborada com 26 cuidadores familiares que atendiam aos critérios de inclusão. Posteriormente, um sorteio foi realizado apenas para organizar a ordem para realização do convite da pesquisa. O convite, com orientações breves sobre a pesquisa, foi através de contato telefónico, por acadêmico de enfermagem participante da pesquisa, e, em caso de recusas, totalizadas em oito, o próximo da lista era contatado.

A pesquisa seguiu os preceitos éticos previstos na Resolução n° 466¹⁶, a qual regulamenta a pesquisa envolvendo seres humanos, sendo aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas, sob n^o 866.884. Aos participantes da pesquisa, foi lido e entregue o Termo de Consentimento Livre Esclarecido, assinado em duas vias, ficando uma com o participante e outra com o pesquisador. Tal termo discorria sobre os objetivos, procedimentos de coleta de dados, garantia de sigilo e anonimato, e direito para desistir da pesquisa em qualquer etapa, sem prejuízos.

A produção das informações foi desenvolvida no período de junho de 2015 a março de 2016 por académicos de enfermagem, com 18 cuidadores familiares, e foi estruturada em três encontros, com periodicidade semanal, realizados na residência onde o cuidado ao paciente era efetivado. Nos três encontros foram realizadas e gravadas entrevistas narrativas¹⁷, as quais suscitam o participante a contar sobre suas experiências acerca de um tema proposto. Há passos¹⁸, pertinentes nesta forma de entrevista que devem ser seguidos, e por isso ela foi a técnica de produção de informações mais indicada: 1) preparação – implica nas questões elaboradas a partir da revisão de literatura e com a exploração do campo de estudo; 2) iniciação – formulação do tópico inicial, podendo ser com uma questão ou uso de recurso audiovisual; 3) narração central – quando o participante conta sua história, e o pesquisador deve apenas expressar encorajamento não verbal; 4) fase de perguntas – aplicação de questões para instigar o participante a aprofundar mais alguns acontecimentos relatados; 5) fala conclusiva – quando o participante para de falar e o gravador é desligado.

No primeiro encontro, os pontos abordados permearam dados sócio-demográficos e a história de como o familiar assumiu o cuidado. No segundo encontro, foi utilizado um vídeo com imagens relacionadas ao cotidiano de cuidado como disparador das narrativas sobre experiências de cuidar e práticas de si. No terceiro encontro, a questão inicial proposta abordou sobre preparo e formas de cuidado de si. Além disso, foi questionado se foram observadas mudanças no ser cuidador (formas de enfrentamento, novos desafios e facilidades), e ressignificação quanto ao cuidado, a partir das narrativas proferidas ao longo das entrevistas.

O sigilo dos participantes do estudo foi garantido pela adoção de códigos para identificar as falas, como forma de preservar sua privacidade, tais como a letra C para narrativa, seguida de números. Por exemplo: C1, C2, C3, ….

Posteriormente, as narrativas gravadas foram transcritas e transferidas para um arquivo único. A forma de análise seguiu as orientações propostas em pesquisas pós-estruturalistas¹⁹, nas quais se indica a leitura da produção das informações com questionamentos. Nesta perspectiva, evitamos o seguinte tipo de questão: “o que é o cuidador familiar?”, e nos detemos em questionar: “como a produção do sujeito cuidador funciona e acontece?”; “quais relações de poder são estabelecidas?”; “que discursos e práticas constituem e atravessam a produção do sujeito cuidador?”; “que técnicas de si o cuidador utiliza para se ressignificar?”. Um mapeamento foi construído a partir dessas questões em quadro, e então, pela aproximação das ideias contidas nos trechos das narrativas, passamos a descrever e articular a interpretação dos dados com as teorizações, tais como as ferramentas foucaultianas: discurso, relações de poder e cuidado de si. A partir disso, foram elaboradas duas categorias analíticas: constituição do sujeito, e uso de práticas de si, para formulação de duas categorias.

RESULTADOS

Os cuidadores participantes foram em sua totalidade mulheres, com quatro na faixa etária de 30 a 39 anos, cinco na fixa etária de 40 a 49 anos, cinco na faixa etária de 60 a 69 anos, e duas acima de 70 anos. Em relação à escolaridade, oito tinham ensino fundamental incompleto, um ensino fundamental completo, quatro ensinos médio completo, quatro ensinos superior completo, e uma com pós-graduação.

Em relação ao vínculo familiar com o paciente, oito eram esposas, quatro eram filhas, duas eram mães, duas eram noras, uma era irmã, e outra era cunhada. No que concerne as ocupações, 11 eram donas de casa, cinco eram aposentadas, uma era agente comunitária de saúde e outra era professora. Quanto aos programas de AD, onze estavam vinculadas ao PIDI e sete ao Melhor em Casa.

DISCUSSÃO

A constituição do sujeito cuidador familiar foi iniciada no momento em que a alta hospitalar do paciente se aproximava. Neste instante, a equipe de saúde estabelecia relações com a pessoa que iria assumir tais cuidados, e com seus saberes orientavam e passavam instruções necessárias para capacitar aquela que não possuía uma formação, mas que é fundamental para manter o paciente no domicílio.

Ao mesmo tempo em que a pessoa assumia o papel de cuidadora, e ia se constituindo como tal, também refletia e pensava que os enfermeiros e demais profissionais de saúde tinham passado por um sistema normalizador, isto é, haviam estudado para se dedicar ao cuidado do outro, adquirindo conhecimento, ou poderes para proferirem e executarem seus saberes. Para agravar a ansiedade e insegurança, percebemos em algumas narrativas a pouca disponibilidade de alguns profissionais para sanar dúvidas e anseios, o que produziu certo sofrimento naquela situação, devido à insegurança em relação à capacidade de realizar as ações de cuidado.

A equipe de enfermagem e demais profissionais de saúde têm potência para produzir o sujeito cuidador, conforme apontou estudo de revisão⁸, por meio do desenvolvimento de ações que visem tanto à capacitação, quanto o cuidado ao cuidador. Esta possibilidade relaciona-se aos lugares de saber que tais profissionais ocupam, lugares imbuídos de discursos²⁰.

À medida em que a pessoa se tornava cuidadora, foram identificadas várias adequações necessárias, tendo em vista as ações que precisavam realizar e assumir, anteriomente impensadas no seu cotidiano. Através das narrativas, podemos perceber que a necessidade levava à modificação do sujeito, uma vez que a exposição das cuidadoras, constantemente aos problemas, induzia-as na busca de técnicas para resolvê-los, produzindo novas subjetivações e novas possibilidades de poder vivenciar tais experiências.

Neste sentido, temos a produção do sujeito ético perante suas experiências, o qual se relaciona com os papéis que ocupamos em sociedade, como por exemplo o sujeito mulher, estudante, filha, mãe, pai. Cada sujeito é atravessado, ou seja, subjetivado por discursos que irão constituí-lo e moldar suas condutas e moral no meio em que esse se insere. O acesso à verdade¹⁰, ocorre por meio das relações de poder estabelecidas entre os discursos, de modo que eles entrem no jogo de verdadeiro e falso. Em meio a este regime, há discursos que possuem maior poder de verdade, como por exemplo os escritos do estado sobre a AD¹, que possuem potência de produção dos profissionais de saúde, também sujeitos, com certas condutas para materializar este discurso e prática, que por sua vez operam e produzem também os cuidadores familiares.

É a partir desta objetivação⁹, que os cuidadores familiares foram produzidos, ou seja, por meio dos discursos e práticas funcionantes do espaço hospitalar para o domicílio, operados por enfermeiros e profissionais de saúde, e também pela subjetivação⁹, ocorrida pelas relações do próprio eu, estabelecidas com os desafios que a experiência de cuidar provocavam nesses cuidadores. Desse modo, destacamos a necessidade do sujeito questionar suas “verdades”, problematizando-as, a fim de se subjetivar e se constituir.

Os impactos sobre o ser cuidador são intensos, especialmente quando se trata de sua saúde física e mental, devido ao estresse produzido pelas transformações, aliado por vezes à supressão de vontades e papéis^5–6. Podemos, portanto, presumir que assumir o cuidado de um paciente crônico subjetiva o indivíduo que assume tal função, uma vez que este passa por tal experiência, refletindo sobre suas práticas e relações estabelecidas com o paciente, com os demais familiares, com os profissionais de saúde, e também com objetos.

A experiência de cuidar do outro modifica a vida da pessoa que assumiu tal papel, e consequentemente remove ou adiciona muitos outros sujeitos possíveis, pois o sujeito cuidador foi atravessado pelo espaço que ocupa na família, entre amigos, no trabalho, os quais são contituídos de discursos. Tais discursos produzem ideias de que cuidar de um familiar está relacionado a um amor incondicional, à compaixão ao próximo, ao compromisso, quando casados, realizado no dia do matrimônio, em outras palavras, “na saúde e na doença por todos os dias de nossas vidas”, ao compromisso, quando filhos, de cuidar dos pais, pois já foram cuidados por eles quando crianças, e também dos pais cuidarem dos filhos. Em todas essas relações há a questão da gratidão e compromisso, como também é mostrado em outro estudo⁴, especialmente quando há inversão de papéis.

Anúncios de desejo de retirar a própria vida, conforme visto em algumas narrativas, podem sinalizar alerta de sobrecarga e ao mesmo tempo invisibilidade. Ainda, percebemos certo desconforto nas cuidadoras quando há sentimentos dúbios em relação ao cuidar do outro. Outro estudo²¹, também aponta que o discurso social acaba conduzindo à culpabilização dos cuidadores, por sentirem impotência ao não conseguir fazer tudo que seria necessário ao paciente.

Diante da experiência de cuidar, os cuidadores se constituíram de discursos que eles eram responsáveis pelo cuidado com o outro, e neste contexto não era permitido que eles olhassem para si mesmos. Deste modo, suprimem seus sofrimentos para se manterem e garantirem o desenvolvimento do cuidado. Esta questão pode ser exemplificada na narrativa de C8, pois geralmente não há rede de apoio para essas pessoas, fazendo com que elas centralizem a responsabilidade do cuidado em si próprias, não somente o cuidado direcionado ao paciente, mas também às pessoas em sua volta. Em consequência disso, as cuidadoras não percebem suas necessidades, pois o foco direciona-se totalmente ao outro ou aos outros.

Essas situações estão relacionadas a um dos princípios trazidos por Sócrates sobre a falta de cuidado de si, pois se o indivíduo se ocupa em demasia com o outro, não encontra espaço para si²², ou seja, os cuidadores sobrecarregados não conseguem voltar-se para si. A arte de viver em torno do cuidado de si se ampara na noção grega de therapeúein, a qual possui três atos e significados: um ato médico com objetivo de cura, isto é, cuidar-se; atividade por qual o servidor obedece às ordens e serve ao seu mestre; e também à prestação de um culto. Neste sentido, therapeúein heautón significa cuidar-se, ser mestre de si e do outro, bem como realizar um culto a si mesmo. O cuidado de si deve ser incitado em si e ao outro, pois o sujeito se produz através de si e do outro, sempre em relações²². Portanto, o cuidado de si deve ser incitado nos cuidadores familiares, de modo que eles possam ressignificar suas sobrecargas, evitando acometimentos em sua saúde. O cuidador que não cuida do corpo, pela sobrecarga do cuidado, consequentemente não cuida da mente, onde o cuidado de si seria uma importante prática para o despertar de si de mesmo.

Também pode ser observado nas narrativas que os cuidadores se constituíram como tais, perante a terminalidade do paciente, e esta produção de significados foi particular, conforme a relação era estabelecida com a experiência ao longo do tempo. Na fala de C4, podemos perceber que ela acabou se conformando com a morte do pai, fruto do desenvolvimento do processo de terminalidade desde a notícia da doença, e mais recentemente com a verbalização do paciente sobre a vontade de morrer. Esta conformação e tranquilidade, confirmada após o óbito do familiar, foi fruto de um processo de ressignificação da morte, momento em que a cuidadora, durante todo o processo de terminalidade, buscou se subjetivar de discursos que auxiliassem neste enfrentamento, que a conduziram a aceitar a morte do pai de forma tranquila. Na outra situação, C17 narrou que não se imaginava sem o filho e dizia que não estava preparada para a perda. Em ambos casos podemos perceber certa negação frente à morte, entretanto, modificações no próprio pesamento já estavam ocorrendo, por meio de reflexões, exames de consciência, como havia ocorrido com C4.

As práticas de si utililizadas pelas cuidadoras permitiram que elas se modificassem diante das experiências de cuidar. Além de permitirem tais modificações no sujeito, essas técnicas produziram formas de alívio ou enfrentamento, uma vez que por meio desses exercícios o sujeito cuidador se subjetiva de novas verdades, a fim de conduzir e ressignificar o cuidado. Desse modo, as técnicas de si foram artifícios utilizados a fim de auxiliar ou solucionar problemas. Durante as narrativas das entrevistadas, foram identificadas variadas práticas de subjetivação, destacando as focalizadas em espiritualidade e emoção, por meio de reflexões, meditações, exames de consciência, escritas e leituras.

Destacamos que as práticas de si são consideradas ações de concentração e exercitação, que objetivam uma lenta, porém essencial ressignificação e transformação interior. Nos escritos filosóficos do período helenístico e romano, era comum a citação de diversos modos de exercícios, o que sugere que estes eram reconhecidos facilmente pela sociedade²². São exemplos de práticas utilizadas a reflexão, retiro espiritual, meditação, escrita de si, leitura, diálogo, escuta e exame de consciência²³.

Frente à rotina do cuidado, o momento de fumar poderia ser um momento especial, sendo usado para reflexões ou para relaxar. Isto dependeria diretamente do momento pelo qual o cuidador estava passando. Tal momento auxiliava na resolução dos sentimentos e demais enfrentamentos do cuidado. Tanto no uso do tabagismo como no isolamento social, podemos relacioná-los a um retiro para si, no qual o sujeito usa para refletir sobre os problemas que o assolam, ou para simplesmente relaxar, não pensando em algo que diga respeito ao cuidado, como uma fuga. O retiro para si também poderia conduzir a um exame de consciência, momento em que a cuidadora analisaria e repensaria suas práticas e condutas, examinando-as, a fim de verificar se estavam ou não de acordo com o que gostariam, podendo pensar outras possibilidades de cuidado.

O isolamento social, por um lado, poderia ser benéfico, pois as cuidadoras relaxariam a partir de suas reflexões ou teriam um momento de fuga do ambiente de cuidado. Por outro, poderiam indicar um esgotamento extremo, provocando por vezes a verbalização de ideação suicida. Deste modo, destacamos que outras práticas de alívio necessitam ser indicadas para canalizar estes problemas, sendo as técnicas exercidas por meio de relações sociais uma alternativa válida a se acrescer, tendo em vista a possibilidade de exposição à um mestre que irá incitar reflexões e possivelmente subjetivações. Segundo estudo⁸, este suporte ocorre, principalmente pela equipe de enfermagem, que propicia esse alívio emocional aos cuidadores por meio de diálogo e escuta.

A escrita de si também foi uma prática encontrada entre as cuidadoras como busca de alívio. Tal técnica serviu principalmente para expressar suas percepções quanto ao cuidado, em que a cuidadora, ao falar suas impressões, induz subjetivações a si e a quem lê. Outra escrevia sobre a sua experiência em forma de metáforas estruturadas em contos ou poemas.

A técnica da escrita de si era um dos principais recursos utilizados pelos antigos, e ocorria através do uso do hypomnémata, caderno de notas, no qual eram realizadas anotações relativas às vivências, coisas percebidas, lidas, compondo algo como uma memória material de si. Este material produzido era utilizado para leitura posterior, fazendo com que o sujeito se aprofundasse na experiência de si^10,22–23.

Atividades artísticas, assim como o cuidado com as plantas, são atividades que exigem calma e tranquilidade para serem bem executadas. Quando as cuidadoras realizavam esses exercícios, podemos relacionar a uma busca de um momento tranquilo frente à rotina atribulada do cuidado, algo como uma meditação, pois diante da atividade o cuidador poderia pensar sobre suas experiências e modificá-las.

Os estoicos utilizavam da meditação para de distanciarem do problema e lidar com eles como algo semelhante a uma preparação para o imprevisto ou inevitável, como por exemplo a morte. A meditação, desta forma,pode ser uma porta à modificação quanto à terminalidade, intercorrências do cuidado, e possíveis destinos ao cuidador e paciente, a depender da experiência pessoal, reconstituindo e fortalecendo esse sujeito para enfrentar o cuidado²².

Esse momento de tranquilidade poderia ser utilizado também para pensar outras coisas, ou apenas com o fim de relaxar. A interação com artesanato ou jardinagem poderia valorizar os outros sujeitos que constituem esta pessoa que se tornou cuidadora, por exemplo, a artesã e comerciante que faz peças e as vende, ou a pessoa que tem apreço por plantas e se sente gratificada pelo nascer e florecer das flores. Circulando entre estes sujeitos, a pessoa alivia a sobrecarga produzida pelo papel de ser cuidadora, uma vez que o desenvolvimento de outros sujeitos interfere na unidade da alma, afetando assim sua constituição.

As práticas espirituais, independente da crença particular, auxiliaram no enfrentamento de problemas, principalmente no que diz respeito às emoções que emanam do cuidado. Contudo, há uma linha tênue no que concerne o exercício de si¹⁰·²³, pois os ditos e práticas religiosas são estatutos de verdade absolutos, com pouca margem de problematização, que circulam como benéficos em qualquer circunstância, em que cabe ao que lê aderir ou não aquele discurso.

As técnicas de si, que incluíam necessariamente uma relação com o outro, ou seja, o sujeito busca no outro auxílio para sanar seu problema, foram citados por cuidadores com menor sobrecarga, o que podemos relacionar com maior tempo de estabelecer essas relações^5–7. O meio social, quando utilizado, possui duas potencialidades. Uma delas consiste no sentido de funcionar como um alívio da rotina de cuidado através da exposição a atividades sociais, sejam elas pontuais, como grupos, convívio com amigos, ou por meio de viagens, atividades importantes, uma vez que o cuidador pode exercitar outros papéis ocupacionais, que também irão auxiliar no enfrentamento do cuidado. A outra funcionalidade deste método é o meio social voltado às ações do cuidado, como apoio psicológico ou mesmo da família e amigos, com conversas voltadas a aliviar os sentimentos e práticas de diálogo.

O meio social²², desperta a “consciência moral”, trazendo a importância da figura do mestre para incitar o cuidado de si, no sentido de incitar o outro a ocupar-se consigo mesmo. O mestre é um mediador na reforma do indivíduo, sendo portanto um intermediário entre o sujeito e sua constituição. Na antiguidade essa figura era representada por um filósoso, já no período moderno atual podemos relacionar com a figura da equipe de AD, psicólogo, ou qualquer sujeito que se coloque como referência para incitar os cuidadores a se ocuparem de si.

O contato com a equipe de AD também pode ser visto como uma técnica de si, pois ao se relacionar com esses outros da equipe, o cuidador se subjetiva. Além disso, como mostram outros estudos referentes à percepção do cuidador em relação ao suporte social^24–25, o contato com os profissionais de saúde produz certo alívio, por proporcionar acesso facilitado a recursos materiais e tecnológicos, além das orientações que oferece ao cuidador, paciente, e restante da família, proporcionando segurança a estes sujeitos.

Destacamos que a abordagem qualitativa e referencial teórico foucaultiano foi escolha adequada para este tema e questão de pesquisa, uma vez que o cuidado de si implica no tornarse determinado sujeito, isto é, no caso deste estudo, tornar-se o cuidador familiar a partir de práticas de si, que ele mesmo exerce sobre si mesmo. Como limitação do estudo apontamos que poderia ser ampliado o número de encontros com adição de técnica de coleta de dados, como a obervação participante, a qual poderia permitir a identificação de outras práticas de si que os cuidadores exercecem, as quais não teriam sido mencionadas nas entrevistas. Os achados não podem ser generalizados, uma vez que o universo destes cuidadores tem como atravessamentos os serviços de saúde, entre eles o Programa Melhor em Casa ou PIDI, a cultura do local, e a rede familiar e de amigos, que podem subjetivá-los de certos modos e não de outros.

CONCLUSÕES

Buscamos compreender as práticas de si exercidas por cuidadores domiciliares no contexto da AD. Tais práticas de si através de confissões e reflexões modificam a constituição dos sujeitos cuidadores. São múltiplos os discursos que atravessam o cuidador, suas ações de cuidadoras são produto dos discursos sobre cuidado, família, terminalidade, saberes científicos e populares, em estes o subjetivam e o constituem a partir de suas relações consigo, com outros, e objetos.

As práticas de si foram configuradas como modo de acesso à verdade, se caracterizando como fio condutor do cuidado de si, levando os cuidadores, nas suas mais diversas formas de ser, a se subjetivarem e se reconstituírem, através de si e do outro.

Ser cuidador possui significados duais, produz sobrecarga e suprime os demais sujeitos que o constituem, o que gera necessidade de adaptações e modificações. Por meio das práticas de si, estes sujeitos encontram caminhos para se subjetivar e ressignificar o cuidado, de modo que ele seja possível de ser enfrentado. Portanto, o olhar para si constitui-se como exercício essencial de formação e manutenção destes sujeitos, tendo em vista as necessidades que o cuidado exige. Faz- se necessário outros modos de olhar este sujeito do cuidado domiciliar, problematizando suas experiências a partir do cuidado de si e do outro, e não apenas entrando na ordem do discurso.