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INTRODUCCIÓN
El cáncer es una patología que se ha ido incrementando en la población mundial. El Global Cáncer Observatory (GCO) publicó un informe sobre el aumento de casos de esta enfermedad y revela que 18.078.957 casos de cáncer en el mundo se detectaron en 2018, siendo el de pulmón y el de mama los más frecuentes1 .El cáncer es a su vez, la segunda causa de muerte en las Américas, estimando que 2,8 millones de personas son diagnosticadas cada año de las que 1,3 millones mueren2 . En Colombia el GCO informó que se registraron 101.893 casos hasta septiembre de 2018, de los cuales 47.876 fueron en hombres y 54.017 en mujeres1 .
El paciente hemato-oncológico puede ser totalmente funcional, pero necesita desde el diagnóstico y los inicios de su tratamiento, de un cuidador que lo ayude en el control de síntomas físicos, terapéuticas prescritas, apoyo emocional, entre otros; para mantener su calidad de vida. Se reconoce que con el paso del tiempo, el paciente se va haciendo más dependiente y menos funcional en muchas de las actividades que realiza, lo que termina por generar una alta carga en su cuidador3 . Barrera, Pinto y Sánchez han definido al cuidador como “la persona que acompaña en sus labores y brinda asistencia básica en todo momento a un enfermo crónico, es quien se apropia de la responsabilidad del cuidado, participando, asumiendo decisiones y conductas acerca de la persona cuidada, modificando su vida para asumir tareas, generando con frecuencia sobrecargas, preocupaciones y estrés”4 .En este sentido, el cuidador del paciente hemato-oncológico será el responsable de apoyar las actividades de cuidado del paciente y es quien deberá asumir responsabilidades que antes no tenía, modificando muchos de los aspectos de su vida y sintiéndose en la mayoría de los casos desmotivados y sin lo necesario para poder asumir su rol.
El estrés experimentado por los cuidadores da lugar a síntomas psicológicos como: depresión, ansiedad, miedo, soledad, síntomas psicosomáticos y síntomas físicos como: cansancio, anorexia, indigestión, estreñimiento, trastornos del sueño y dolor, entre otros5 . La carga del cuidador involucra según Zarit dos dimensiones: La carga objetiva involucra las demandas de cuidado del paciente hemato-oncologico en cuanto a la ayuda física y l a carga subjetiva implica las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia del cuidado de un paciente hemato-oncológico y su deterioro por el proceso natural de la enfermedad6 . En este sentido, la sobrecarga del cuidador se define como “el grado en que los cuidadores sienten que se produce un deterioro de su salud, situación económica, vida social y personal por realizar esta tarea” y lo asocian a falta de asistencia entre familiares para brindar cuidados al enfermo e insuficiente comunicación con el equipo de salud7 .
Bárbara Resnick menciona que una persona debe demostrar autoeficacia, la cual es definida por esta autora como “el juicio de un individuo sobre sus capacidades para organizar y ejecutar cursos de acción necesarios para lograr determinados tipos de actuaciones”8 .En el caso del cuidador del paciente hemato-oncológico, la autoeficacia puede ser comprendida como el juicio del cuidador, sobre sus propias capacidades para organizar y ejecutar cursos de acción necesarios para ejercer su rol en el cuidado del paciente. Esto quiere decir que el cuidador debe sentirse autoeficaz para brindar un cuidado y manejar de esta forma la aparición de la sobrecarga. En este sentido, se puede decir que se hace necesario abordar la autoeficacia en el cuidador del paciente hemato-oncológico desde enfermería, fortaleciendo su confianza y la toma de decisiones sobre sí mismo como cuidador, lo cual le permitirá desempeñarse adecuadamente en el cuidado de su ser querido, así como cuidar de sí mismo para mantener y mejorar su salud y su percepción de sobrecarga.
A su vez, se ha visto que el manejo de los síntomas del cuidador se puede llevar a cabo por medio de la autoeficacia como mediador entre los síntomas neuropsiquiátricos del paciente y los síntomas de carga y depresión en los cuidadores9 , demostrando una relación entre la autoeficacia en el manejo de síntomas del paciente y la sobrecarga del cuidador. Además, se ha demostrado que en los cuidadores de pacientes con cáncer existe una correlación significativa entre la confianza que presenta el cuidador y el estrés que percibe, es decir que un cuidador que presenta niveles altos de confianza, demuestra niveles más bajos de estrés y es allí donde se encuentra un eslabón en el cual se puede intervenir para modificar dicha variable en el cuidador10 .
Para enfermería es claro que la salud de los cuidadores se deteriora durante el período de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad5 , pero puede mejorar si el cuidador aprende a desarrollar su rol y utiliza métodos que promuevan la confianza en sí mismo y la importancia de su quehacer para la vida de la persona con cáncer. Teniendo en cuenta lo anterior, se presume que el concepto de autoeficacia y las conductas de salud relacionadas con la teoría de mediano rango de Resnick pueden ser incorporadas en la práctica clínica de intervenciones educativas a los cuidadores del paciente hemato-oncológico8 . Por medio de las 4 fuentes de juicio de autoeficacia que son: los “logros activos “es darse cuenta que las acciones que realizan las pueden hacer con éxito y entre más las realicen más confianza tendrán de hacerlas, la “experiencia vicaria” es tener contacto con otros cuidadores, conocer su experiencia generara seguridad al actuar y realizar las actividades propias de cuidado, la “persuasión verbal” son todas aquellas intervenciones verbales sobre la forma de llevar su rol y la “ retroalimentación fisiológica” si el cuidador se percibe como una persona sana física y emocionalmente, mejora su re lación con el ser de cuidado, el autocuidado lo hace fuerte y sano, proyectando lo mismo a su familiar11 . Se reconoce que la autoeficacia podría modificar el nivel de sobrecarga del cuidador, si el cuidador posee las herramientas y las estrategias correctas para realizar las actividades de su rol, crea habilidades y se da cuenta de ellas; así tendrá la confianza y la seguridad para desarrollarse como cuidador viendo la situación de manera más positiva12 , 13 .
En la literatura se reporta el diseño de intervenciones de enfermería en cuidadores familiares de pacientes oncológicos, como intervenciones telefónicas, educativas sobre calidad de vida, resolución de problemas en el cuidado, entre otras; pero ninguna ha sido planteada desde el enfoque de autoeficacia para mejorar la sobrecarga del cuidador 12 , 14 , 15 . Incluso en Colombia, hay estudios que describen las características de los cuidadores de pacientes oncológicos; sin embargo, existen pocas intervenciones documentadas desde enfermería que sean eficaces para abordarlos y ninguna desde la perspectiva del fortalecimiento de la autoeficacia del rol de cuidador16 .
Lo anterior mostró la necesidad de generar una intervención desde enfermería, efectiva para promover la autoeficacia del rol de cuidador del paciente hemato-oncológico, que no solo lo apoye en el ejercicio de su cuidado, sino que además evite situaciones de sobrecarga, proporcionándole bases para generar motivación humana, bienestar y logro personal12 . Se reconoce que si el cuidador recibe este apoyo por parte de enfermería, indirectamente el paciente también se verá beneficiado en el cuidado que recibe17 , 8 , 18 . Por lo tanto, el presente estudio tuvo como objetivo establecer la efectividad de una intervención de enfermería al compararla con la intervención estándar, en la modificación de la autoeficacia y la sobrecarga del rol de cuidador del paciente hemato-oncológico en un centro de cáncer ambulatorio de Bucaramanga.
MATERIALES Y MÉTODOS
Este estudio tuvo un abordaje cuantitativo, cuasi experimental, con dos grupos, pre prueba y pos prueba, en el que participaron cuidadores de pacientes hemato-oncológicos de un centro de cáncer ambulatorio de Bucaramanga que atiende pacientes adultos para el tratamiento de quimioterapia, durante los meses de mayo a octubre de 2018.
Para garantizar los aspectos éticos de investigación, este estudio se fundamentó en las pautas para la investigación en seres humanos del Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas, así como en la Resolución 8430 de 1993 de Colombia. Contó con aprobación por parte del Comité de Investigación y el Comité de Ética de la institución; quedando el registro en el Acta N° 24 del 13 julio de 2018, así como de la Subcomisión de la Facultad de Enfermería de la Universidad de La Sabana. Finalmente, se aplicó un consentimiento informado para obtener el permiso de participación de los cuidadores en el estudio.
Al grupo experimental se le realizó una medición inicial (pre prueba) de la Escala General de Autoeficacia y Escala de Sobrecarga de Zarit, y posteriormente se le administró la intervención educativa “Confió en mí, yo puedo cuidar”. Luego de 15 días (en los que se realizaron otras intervenciones que se mencionarán posteriormente), se volvió a realizar la medición de los mismos cuestionarios (pos prueba). Por otro lado, al grupo control se le realizó la misma medición inicial con las dos escalas (pre prueba), recibieron la intervención estándar que se realiza en el centro de cáncer y pasados 15 días se realizó la (pos prueba) con las mismas escalas.
El tipo de muestreo empleado para el estudio fue por conveniencia y el tamaño de la muestra se calculó bajo el supuesto de un ajuste al modelo gaussiano y asumiendo homocedasticidad. Para sustentar las inferencias estadísticas relativas a la intervención, se requirió mayor control del error tipo II y se asumen como elementos característicos de la muestra una=0,05, b=0,02 y d=0,7s. De esta manera el tamaño requerido fue de 77 cuidadores para conformar el grupo de comparación y de 77 cuidadores para el grupo experimental19 . La Figura 1 , muestra el proceso de captación y de inclusión de los participantes en el grupo intervención y control y el proceso que siguieron en el estudio. Cabe anotar que se presentó una pérdida en el seguimiento del grupo control, la cual se debió al fallecimiento del paciente.
Fuente: elaboración propia
Figura 1 Muestreo del diseño cuasi experimental: reclutamiento, asignación de la intervención, seguimiento y análisis
Los criterios de inclusión que se establecieron en este estudio fueron: cuidadores de paciente hemato-oncológicos de pacientes que estuvieran recibiendo quimioterapia, con más de 3 meses en el rol y mayores de 18 años. Como criterio de exclusión se estableció al cuidador que no tuviera la capacidad cognitiva para responder los instrumentos o recibir la intervención.
La medición se realizó con la Escala General de Autoeficacia para medir los niveles de autoeficacia, la cual fue adaptada en Colombia20 , 21 . Está conformada por 10 reactivos con un puntaje entre 10 y 40 puntos, con respuestas tipo likert donde se responde a cada reactivo de acuerdo a la percepción de las capacidades en el momento. La validez del instrumento se verificó en un estudio anterior a través de la validez de constructo y de criterio, siguiendo los planteamientos de Hernández, Fernández y Baptista y la confiabilidad se estudió a través de la consistencia interna establecida por el coeficiente alfa de Cronbach que fue de 0,8. Se consideró además que los ítems medían en forma óptima el constructo de autoeficacia. Su interpretación es que, a mayor puntaje, mayor autoeficacia general percibida22 .También el Cuestionario de Zarit se usó para medir el nivel de sobrecarga del cuidador y consta de 22 afirmaciones sobre cómo se sienten los cuidadores23 , se interpreta que a mayor puntaje mayor sobrecarga. Cuenta con una validez de constructo respecto a las pruebas psicométricas realizadas con el análisis factorial que arrojó 4 componentes con la rotación varimax y reportó una confiabilidad por alfa de Cronbach para la escala total de 0,861.
Para mantener la validez interna del estudio y tener estrategias de control se tuvieron en cuenta los siguientes aspectos: aplicar la intervención de igual forma a todos los cuidadores, fue aplicada por la misma persona, la misma cantidad de tiempo y se evaluó de igual manera para todos los cuidadores. Así mismo, se buscó controlar las variables confusoras o intervinientes tales como: las capacitaciones a las que asistió el cuidador que no hicieran parte de la intervención, y el intercambio de información entre cuidadores. Por otro lado, la validez externa del estudio fue determinada por el momento y el lugar en que se realizó la intervención y que garantiza que pueda ser aplicable a otras poblaciones con características similares a las del presente estudio.
Se realizó una prueba piloto con 4 cuidadores, con el objetivo de afinar las fases de la intervención, previa a la administración real del protocolo con la población objeto, donde se obtuvo como resultado la necesidad de un ajuste y control del tiempo, primero se realizó la captación de los cuidadores en el salón de quimioterapia en el momento en que acudían a la sesión del paciente, se abordó el cuidador para explicar el estudio y de aceptar participar se asignaba a los grupos experimental o control. La asignación se dio a conveniencia los días lunes, miércoles y viernes para el grupo experimental y los martes y jueves al grupo control. Se firmó el consentimiento informado y posterior a ello se aplicó la intervención “ Confió en mí, yo puedo cuidar” que se diseñó bajo los 4 conceptos de Barbara Resnick de autoeficacia y se anexo el abordaje de la sobrecarga.
Protocolo de Intervención
La intervención constó de tres etapas, una primera de intervención presencial, una segunda etapa de retroalimentación y una tercera de evaluación y seguimiento, las cuales se describen a continuación en la Cuadro 1 .
Cuadro 1 Descripción intervención “Confió en mi yo puedo cuidar”
| Etapa 1 sesión presencial | ||||||
| Saludo e introducción. Presentación y entrega de la cartilla | ||||||
| Socialización e interacciones del contenido de la temática | ¿Quién es cuidador? ¿Qué es cuidar? ¿Qué funciones y cambios del rol de cuidador | Persuasión verbal: desde la introducción se realiza la intervención a través de una charla, se realiza comunicación verbal en todo momento motivando a los cuidadores para ejecutar su rol | ||||
| Cómo hacer frente a los momentos difíciles | ¿Cómo se siente su salud en este momento? | Retroalimentación fisiológica: se realiza un reconocimiento de la salud del cuidador y la importancia de auto cuidarse. | ||||
| Narrativa | ¿En que se identifica con la historia? | Experiencia vicaria: el cuidador conoce la vivencia de otro cuidador | ||||
| Funciones en las que se siente seguro, fortalezas y debilidades | Logros activos: descubrir habilidades y destrezas del cuidador | |||||
| Recomendaciones para manejar el cansancio | Sobrecarga | |||||
| Conclusiones | Se concluyen las ideas principales. Se acuerda un encuentro telefónico | |||||
| Etapa 2 retroalimentación | ||||||
| Persuasión verbal a través de mensajes de texto | ||||||
| Semana 1 | Mensaje 1 | Experiencia vicaria: | “ Buen día, recuerde que las experiencias de cada cuidador durante el ejercicio de su rol son diferentes, pero todos pasan por sentimientos y emociones como las suyas, dialogue con otros cuidadores y conocerá sus experiencias mientras comparte también las que usted ha vivido.” | |||
| Mensaje 2 | Logros activos: | “Buen día, hoy tómese un momento para pensar en cada una de esas actividades que usted realiza como parte de su rol de cuidador. Recuerde que posee la fortaleza necesaria para ir mejorando cada día, confíe en usted”. | ||||
| Semana 2 | Mensaje 3 | Retroalimentación fisiológica | “ Buen día, recuerde que su salud es importante, mantener una dieta saludable, realizar alguna actividad física, realizar una actividad extra que le guste, ir a chequeos médicos y tomar los medicamentos que necesite le ayudara a mantener una salud física y emocional adecuada. ¡No olvide su salud es importante!” | |||
| Mensaje 4 | Sobrecarga | “ Buen día, puede que usted llegue a tener sentimientos como enojo, estrés, ansiedad o preocupación en algún momento, esto es normal. Lo importante es que usted los aborde buscando por ejemplo la ayuda de familiares, amigos o el equipo de salud, usted no está solo”. | ||||
| Etapa 3: Sesión telefónica y evaluación | ||||||
| Persuasión verbal | Recuento y recopilación sobre los temas tratados en la sesión presencial | |||||
| Experiencia vicaria | Sobrecarga | Retroalimentación fisiológica | Logros activos | |||
| Aplicación de la evaluación final | Aplicación guiada de cuestionarios: ficha general, el instrumento de autoeficacia general y el instrumento de Zarit. | |||||
Fuente: elaboración propia
El Cuadro 1 , presenta el protocolo de intervención aplicado en el presente estudio. La primera parte de intervención “la sesión presencial” se realizó en 40 minutos, debido a la evidencia que se encuentra en un estudio previo que realizaron para modificar la autoeficacia, encontrándose resultados positivos en un solo encuentro de una hora, pero que no tenía efecto sostenido en el tiempo24 . Por lo tanto, la intervención de este estudio, continuo con una segunda parte, consistente en refuerzos de los temas por medio de mensajes de texto en 4 ocasiones a cada uno de los participantes, para fortalecer lo aprendido. Posterior a ello, se llevó a cabo un encuentro telefónico que permitió ratificar los temas en los cuidadores25 .
Es decir, la intervención constó de una sesión presencial de 40 minutos donde por medio de un material (cartilla) se abordaron los diferentes temas relacionados con el cuidado del paciente hematoncológico con interacción directa con el cuidador, posterior a ello durante 2 semanas se le enviaron 4 mensajes de texto a los cuidadores participantes y para finalizar se hizo una llamada telefónica a cada cuidador confirmando la recepción de los mensajes y retroalimentando los temas tratados en la sesión presencial.
Para el grupo comparación o control se realizó la captación, explicación del estudio, aplicación de los instrumentos, intervención estándar (consulta con enfermería sobre los cuidados en casa según la patología del paciente realizado por la enfermera del centro de cáncer) y evaluación con la aplicación nuevamente de los instrumentos. Cabe aclarar que el grupo intervención también acudió a la consulta con enfermería.
Finalmente, para el análisis del estudio, se realizó uno de tipo descriptivo y otro inferencial. En el análisis descriptivo se tuvo en cuenta las variables y sus características. Se realizó una distribución de frecuencias, así como la inclusión de medidas de tendencia central como la media con su correspondiente desviación estándar. En el análisis inferencial se estableció inicialmente con la medida de la distribución normal de los datos (que en éste caso no se logró y llevó al uso de estadísticas no paramétricas), posteriormente se realizó la comparación entre los dos grupos a partir de la estadística no paramétrica de Wilcoxon. Para la comparación de los puntajes globales del grupo de intervención versus el grupo control, se realizó la prueba de Kruskal-Wallis. Para el presente estudio las pruebas son estadísticamente significativas con una p≤ 0,05.
RESULTADOS
Análisis descriptivo de la muestra total y por grupos
Se observó que en ambos grupos predominan algunas características tales como se muestran en la Tabla 1 .
Tabla 1 Características de los cuidadores del grupo control y experimental
| Grupo control (78) | Grupo experimental (77) | Valor p | |
|---|---|---|---|
| Cuidadores femeninos | 76,0 (59) | 80,0(61) | 0.678 |
| Edades entre 50 y 65 años | 40,0 (31) | 44,0 (33) | 0.239 |
| Casados /unión libre | 75,0 (58) | 78,0 (60) | 0.385 |
| Religión católica o cristiana | 35, 0 (27) | 48,0 (36) | 0.173 |
| Nivel de escolaridad técnica | 43,0 (33) | 43,0 (33) | 0.572 |
| Tiempo como cuidador (7 a 11 meses) | 49,0 (38) | 39,0 (30) | 0.105 |
| Tiempo de diagnóstico (7 a 11 meses) | 48,0 (37) | 40,0 (31) | 0.009* |
| Cargo de hogar | 33,0 (25) | 40,0 (31) | 0.864 |
| Vivienda en zona urbana | 93,0 (72) | 97,0 (74) | 0.923 |
| Único cuidador | 46,0 (35) | 56,0 (43) | 0.511 |
| Horas de cuidado (6-10) | 49,0 (38) | 44,0 (34) | 0.067 |
Elaboración propia
Se puede decir que los cuidadores en su mayoría son mujeres, llevan poco tiempo desarrollando su rol, así como poco tiempo de diagnóstico. Los cuidadores se encuentran casi en su totalidad en el área urbana y en su mayoría son de estrato 3, lo cual muestra que económicamente pueden tener acceso a cierta estabilidad y posibles ayudas en el manejo de su rol. Además, los cuidadores fueron en su mayoría las parejas o los padres, lo que llama la atención
Autoeficacia por grupos experimental y control
En la Figura 2 se presenta la autoeficacia inicial y final de los cuidadores del grupo experimental, la cual muestra en el diagrama de la pre prueba (lado izquierdo) que la puntuación mínima fue de 18 y la puntuación máxima fue de 40, es decir se tiene un rango de puntuación de autoeficacia que va de 18 a 40, con una puntuación media de 25,8. En el diagrama de la pos prueba(lado derecho), la puntuación mínima fue de 20 y la puntuación máxima 40, es decir, un rango de puntuación de autoeficacia que va de 20 a 40 con una puntuación media de 29,8.En la Figura 3 se presenta la autoeficacia inicial y final del grupo control, la cual muestra en el diagrama de la pre prueba (lado izquierdo), que la puntuación mínima fue de 14 y la puntuación máxima fue de 40;es decir se tiene un rango de puntuación de autoeficacia que va de 14 a 40, con una puntuación media de 25,5. En el diagrama de la pos prueba (lado derecho), la puntuación mínima fue de 10 y la puntuación máxima 40, es decir un rango de puntuación de autoeficacia que va de 10 a 40 con una puntuación media de 26,3. Teniendo en cuenta lo anterior, se puede observar que al inicio de la intervención ambos grupos fueron similares en su autoeficacia, la mediana de los grupos se encuentra muy próxima, la puntuación máxima de autoeficacia fue la misma para los dos grupos y solo difieren en la puntuación mínima de autoeficacia, ya que para el grupo intervención fue de 18 y para el grupo control de 14. Así mismo, se puede inferir que en el grupo experimental aumenta los puntajes en todo el grupo de forma proporcional después de la intervención propuesta, ya que aumenta la mediana y la puntuación mínima de autoeficacia aumenta de 18 a 20 de la pre prueba la pos prueba; sin embargo, en el grupo control aumenta la mediana de autoeficacia, pero la puntuación mínima pasa de 14 a 10 dela pre prueba a la pos prueba, es decir disminuye.
Sobrecarga por grupos experimental y control
En la Figura 4 ,se presenta la sobrecargainicial y final de los cuidadores del grupo experimental, la cual muestra en el diagrama de la pre prueba(lado izquierdo) que la puntuación mínima ha sido de 0 y la puntuación máxima fue de 75,es decir se tiene un rango de puntuación de sobrecarga que va de 0 a 75, con una puntuación media de 42,4. En la pos prueba (lado derecho) la puntuación mínima fue de 0 y la puntuación máxima de 88; es decir un rango de puntuación de sobrecarga que va de 0 a 88 con una puntuación media de 40,2. En la Figura 5 ,se presenta la sobrecarga inicial y final del grupo control, la cual muestra en el diagrama de la pre prueba (lado izquierdo), que la puntuación mínima ha sido de 15 y la puntuación máxima fue de 88, es decir se tiene un rango de puntuación de autoeficacia que va de 15 a 88, con una puntuación media de 46,3. En la pos prueba (lado derecho), la puntuación mínima fue de 20 y la puntuación máxima 88, es decir, un rango de puntuación de sobrecarga que va de 20 a 88 con una puntuación media de 45,8.De acuerdo a lo anterior, se puede observar que en la variable de sobrecarga, la mediana permanece muy similar en los dos grupos durante la primera medición respecto a la segunda, así mismo se observa como las puntuaciones mínimas en cada grupo se mantienen, mientras que las puntuaciones máximas varían en el grupo intervención. En general se observa que la mediana de la variable de sobrecarga permanece similar en los dos grupos en la pos prueba, mientras que, en la variable de autoeficacia, sí se observa un aumento de la misma en ambos grupos.
Autoeficacia en el grupo experimental y control según su medición inicial y final
En las Figuras 2 y 3 se observa en la medición inicial que las medianas son próximas para los dos grupos de 25,8, y 25,5, las puntuaciones máximas de autoeficacia son iguales de 40 para los dos grupos, mientras que las puntuaciones mínimas varían para el grupo experimental de 18 y el grupo control de 14. Además, se muestran los niveles de autoeficacia durante la medición final en los dos grupos intervención y control, donde se observa que las medianas aumentan para los dos grupos, pero en mayor proporción para el grupo intervención, quedando con una mediana de 29,8 y 26,3 respectivamente. Las puntuaciones máximas de autoeficacia se mantienen en 40 puntos para ambos grupos, mientras que las puntuaciones mínimas difieren entre ellas y se encuentra que para el grupo intervención fue de 20 mientras que para el grupo control fue de 10. Considerando lo anterior, se puede observar cómo en un inicio los dos grupos fueron muy similares en las puntuaciones de la autoeficacia; sin embargo, posterior a la intervención propuesta en la segunda medición, el grupo experimental presenta niveles más altos de autoeficacia comparado con el grupo control, lo que quiere decir que la intervención muestra ser efectiva en mejorar la autoeficacia de los cuidadores del paciente hemato-oncológico de manera significativa (p=0.00). Ambos grupos continúan con las mismas puntuaciones máximas, es decir en ambos grupos alcanzan un nivel de autoeficacia de 40 puntos, mientras que en el nivel mínimo difieren. Por otro lado, en el grupo intervención aumenta a 20 puntos mientras que en el grupo control disminuye a 10 puntos de autoeficacia.
Sobrecarga en el grupo experimental y control según su medición inicial y final
En las Figuras 4 y 5 se muestran los niveles de sobrecarga durante la medición inicial en los dos grupos. Se observa que las medianas son próximas para los dos grupos con 42,4 y 46,3 puntos; y lo mismo ocurre con las puntuaciones máximas de sobrecarga que no difieren en gran manera en el pre prueba para el grupo control de 88, y para el grupo experimental de 75. Si difieren un poco en el puntaje mínimo de sobrecarga siendo de 0 para el grupo intervención y 15 para el grupo control. En las Figuras 4 y 5 se muestran los niveles de sobrecarga durante la medición final de los dos grupos y se observa que hay una disminución en la mediana tanto en el grupo experimental como en el grupo comparación sobre el nivel de sobrecarga, quedando en 40,2 y 45,8 respectivamente para cada grupo. El grupo experimental continúa con un puntaje mínimo de sobrecarga de 0 mientras que el grupo control aumenta su puntaje mínimo de sobrecarga a 20 puntos; ambos grupos coinciden en el puntaje máximo de sobrecarga en los cuidadores de 88. Se puede inferir que en ambos grupos (experimental y comparación), no se presentaron cambios significativos en los niveles de sobrecarga entre la primera medición y la segunda, posterior a la intervención y ambos grupos se mantienen de forma parecida (p=0,097).
Análisis inferencial de las variables principales del estudio (sobrecarga y autoeficacia)
Para analizar el comportamiento de los grupos y los cambios en la valoración de la pre prueba y pos prueba después de la intervención propuesta se utilizó la prueba U de Mann - Whithey para dos muestras independientes. Los dos grupos del estudio eran similares al inicio, en las variables autoeficacia y sobrecarga, pero posterior a la intervención se logró modificar el nivel de autoeficacia en el grupo experimental respecto al control(p=0.00), aunque el nivel de sobrecarga no mostró cambios significativos posteriores a la intervención (p=0,097).Para establecer los cambios al interior de cada uno de los grupos, se utilizó la prueba de Wilcoxon,con la cual se estableció que en el grupo experimental hubo un cambio significativo, la intervención logra modificar dichas variables marcando una diferencia entre la medición inicial y final al interior de este grupo(p =0,00). Por su parte en el grupo control, se puede establecer que no hubo ningún cambio significativo en la variable de sobrecarga; sin embargo, en la variable de autoeficacia si se presentó un cambio significativo posterior a la intervención estándar (p =0,00). Finalmente, como complemento al análisis de los resultados anteriores, se realizó un análisis con el coeficiente de correlación de Pearson, para establecer la relación entre la autoeficacia y la sobrecarga en el presente estudio, en el cual se encontróque las dos variables tienen una relación inversa, mostrando un r =-0,46 en el grupo experimental y r=0,44 en el grupo control demostrando una relación fuerte.
DISCUSIÓN
Este estudio buscó determinar la efectividad de la intervención de enfermería para modificar la autoeficacia y la sobrecarga del rol de cuidador del paciente hematoncológico.
Los resultados que se obtuvieron en cuanto a las características sociodemográficas de los cuidadores, han coincidido con las características de otros estudios lo cual confirma que el perfil del cuidador principal sigue siendo el de una mujer, cuyo vínculo con el enfermo suele ser el de esposa, o madre26 , y donde se confirma que para las mujeres la actividad de cuidar es una extensión de su rol de ama de casa y forma parte de su función de madre, hija o esposa; cuidar presenta un aspecto central en su vida27 . La edad de los cuidadores estuvo entre 50 y 65 años, rango que también ha sido reportado entre poblaciones de cuidadores de otros estudios, como el estudio de Ugur O y colaboradores donde en los cuidadores con EPOC la edad media fue de 53.7628 , o el estudio de cuidadores de pacientes coronarios donde la edad media de los cuidadores fue de 55,1 años de Santiago RP y colaboradores29 . El rango de edad de este estudio los ubica en un tiempo de actividad laboral, en plena función de sus habilidades30 .El estado civil de casados o en unión libre, puede mitigar sentimientos de soledad lo que se puede traducir en un apoyo para no presentar sobrecarga, pero a su vez puede ser un rol extra que el cuidador debe ejecutar no solo como cuidador del paciente sino con funciones de pareja, con mayores actividades físicas o en funciones de acompañamiento y apoyo emocional en el hogar.
Las creencias los aferran a realizar su rol con devoción para aprender y ser autoeficaces sin sentir cansancio por hacerlo. Les ofrece coherencia, perdón, absolución y animan a dar gracias por lo que todavía se tiene, igualmente fortalecen los sentimientos de recursos internos y la conexión con otras personas31 .
Los cuidadores de este estudio mínimo debían tener 3 meses en su rol; sin embargo se observó que en general llevaban poco tiempo desarrollando dicha labor (entre 3 y 11 meses), comparando con otro estudio de Flores y Rivas, se observó menor sobrecarga en los grupos extremos de tiempo, es decir, los que llevaban de 3 meses a 1 año y el grupo de más de 15 años dedicados al cuidado6 ; en este sentido, los cuidadores de este estudio entran en el rango que se ha demostrado que presenta menor sobrecarga, debido al estadio de la enfermedad y las actividades que ejerce en medio de su rol.
El tiempo de diagnóstico del paciente en el estudio, indica que están pasando por el primer o segundo ciclo de quimioterapia, por lo tanto, ha sido más un cuidado emocional, un cuidado de acompañamiento y confort, en cuanto a la ayuda en la preparación de alimentos y manejo de síntomas posteriores a las sesiones de quimioterapia, pero los pacientes siguen siendo funcionales, sin dependencia física. Realizan aún actividades por sus propios medios, lo cual hace que los cuidadores se encuentren en una fase de aprendizaje, con ansias de saber manejar y llevar su rol para que el paciente esté en buenas condiciones, por ello la sobrecarga aún no está en un periodo que se presente con gran ímpetu. El Eastern Cooperative Oncology clasifica, mediante la Escala de Performance Status, los estadios de funcionalidad en pacientes con cáncer dejando en el nivel 2 a esos pacientes que reciben atención ambulatoria menos del 50% del tiempo, capaz de proveerse autocuidado, pero incapaz de llevar a cabo cualquier tipo de trabajo32 .Llama la atención además que los cuidadores en su mayoría disponen de tiempo para realizar sus actividades de cuidador; por lo tanto, puede ser una razón para que la sobrecarga aun no esté presente en grandes niveles. Son cuidadores que brindan confort emocional y acompañamiento en las actividades de cuidado al mismo tiempo que viven en los roles de su vida cotidiana, permitiéndoles mantener su espacio y su rol de forma alterna sin llegar a sentir sobrecarga, pero si permitiéndoles el espacio para fomentar la autoeficacia. Valdría la pena efectuar un seguimiento en los próximos años a estos cuidadores, donde es posible que la sobrecarga aumente con el deterioro físico de su familiar con enfermedad hemato-oncológica.
Por otro lado, los resultados mostraron que al inicio existía un nivel bajo de sobrecarga y poca autoeficacia entre los cuidadores y con la intervención se halló que la sobrecarga continúo siendo baja, pero la autoeficacia aumento. Estos resultados se relacionan con lo reportado por Santiago y Trejo, en un estudio que evaluó las variables de autoeficacia y sobrecarga en un grupo de cuidadores y donde se encontró que el 49,5 % de los cuidadores mostraron un nivel de autoeficacia bajo y el 46,8% se clasificó como sin presencia de sobrecarga29 , lo cual no difiere de los resultados iniciales de los participantes de este estudio. Asimismo, en un estudio realizado en Turquía porYildiz E y Karakaşdonde evaluaron estas dos variables, obtuvieron un puntaje promedio de los cuidadores de pacientes con cáncer de 50,48 con carga moderada y en la escala de autoeficacia de 28,0433 .
Específicamente las expectativas de autoeficacia, se han identificado como potencialmente importantes para predecir la capacidad de los individuos para enfrentar los factores estresantes de la prestación de cuidados34 , es por ello que al aumentar el nivel de autoeficacia en un grupo que en un inicio no presentaba sobrecarga, puede no modificar esta variable como ocurrió en el presente estudio, pero si ofrecerá herramientas al grupo intervenido para prevenirla. En los cuidadores de este estudio, se observó que sí se modificó la autoeficacia en el cuidador, posterior a la intervención educativa, lo cual se traduce de acuerdo a la literatura en una mayor confianza para ejercer su rol, supliendo las necesidades de sus seres queridos. La autoeficacia a menudo afecta la forma en que un individuo maneja una situación particular. Varios investigadores han encontrado que los bajos niveles de autoeficacia se asocian con altos niveles de percepción de carga y depresión35 , en el caso de este estudio la autoeficacia se aumentó con la intervención, lo que de alguna manera puede evitar que se presenten niveles altos de sobrecarga; en este sentido, la intervención brindó herramientas en los cuidadores para que ésta pueda prevenirse.
Por otro lado, dentro de la intervención se abordaron los 4 conceptos de la teoría. Con la experiencia vicaria, al compartir con otros cuidadores y oírlos ejecutar exitosamente ciertas actividades de cuidado, el cuidador llega a creer que él mismo posee las capacidades suficientes para desempeñarse con igual éxito su rol, mejorando su autoeficacia36 . Empezar a ver las tareas de cuidado como desafíos que se deben dominar y que persistan en encontrar maneras de hacer frente a las situaciones son aspectos que se facilitaron gracias a la intervención propuesta. Otro concepto que hizo parte de la intervención fue el de logros activos, donde los cuidadores reconocieron aquellas actividades que sabían realizar, sus conocimientos, valores y virtudes adquiridos durante el aprendizaje del cuidado. Bandura ha señalado que la autoeficacia se basa en experiencias sobre los efectos de las acciones de uno en circunstancias específicas36 , por ello se logra modificar aspectos de la autoeficacia cuando se interviene en el reconocimiento de las acciones y logros satisfactorios para el cuidador. La intervención propuesta en el presente estudio se realizó también a través del concepto de persuasión verbal, lo cual fue productivo y efectivo al modificar los niveles de autoeficacia de los cuidadores, obteniendo su atención incluso por vía telefónica, en la que se buscaba fortalecer un poco más de su confianza y de esfuerzo para alcanzar el éxito en su tarea de cuidado36 .
Finalmente se puede inferir que los dos grupos experimental y control modificaron su nivel de autoeficacia, aunque este cambio solo fue relevante en el grupo experimental. Los cambios en el grupo comparación pudieron quizás atribuirse a dos factores, el primero a las actividades educativas cotidianas realizadas por parte del personal de salud en los servicios de quimioterapia donde los cuidadores acompañaban a sus familiares; la segunda, a un posible intercambio de información entre los cuidadores de ambos grupos que no se pudo controlar debido a trámites administrativos de asignación por parte de entidad prestadora de salud. De otra manera, al hablar de la sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes hemato-oncológicos, puede decirse que son una población susceptible de presentar desgaste físico y emocional lo cual es compatible con la sobrecarga, debido a la dependencia de los enfermos, los tratamientos, los efectos secundarios de los mismos y la cantidad de cuidados que los familiares tendrán que realizar o supervisar, tal como lo han descrito autores como Ugur28 y Rodríguez30 ; sin embargo, de acuerdo a lo encontrado en este estudio, la sobrecarga puede verse influenciada por el tiempo en que el cuidador lleve ejerciendo su rol, el tiempo de cuidado, la dependencia del paciente, el estadio de la enfermedad, entre otros. Por ejemplo, en ambos grupos se observó que en su mayoría llevaban poco tiempo siendo cuidadores, y los pacientes no presentaban dependencia funcional, realizaban muchas de sus actividades de la vida diaria de forma independiente, y el cuidado se convertía más en acompañamiento físico y emocional así como ayuda y soporte en el manejo de síntomas, lo cual se puede contrastar con lo hallado en otros estudios en los que los cuidadores de pacientes dependientes presentan altos niveles de sobrecarga, donde afirman que la dependencia puede influir en el grado de carga percibida por el cuidador30 . El nivel de sobrecarga percibida será mayor en aquellos casos en que los pacientes tengan una alta dependencia en la realización de las actividades de la vida cotidiana37 .
En ambos grupos tanto el de comparación como el experimental, iniciaron con niveles bajos de sobrecarga; por lo tanto, se cree que, al presentarse bajos niveles de sobrecarga en los cuidadores del presente estudio, la intervención pudo ofrecer elementos fundamentales para mantenerla en esos bajos niveles y evitar que aumente. Esto es relevante si se tiene en cuenta que con el paso del tiempo y el cambio en el progreso de deterioro que una enfermedad hemato-oncológica puede generar en el paciente, el trabajo de preparación en el cuidador puede ayudar a mitigar los cambios futuros en este aspecto. En este estudio, el cuidador principal mantuvo un nivel educativo medio a mayor, lo cual pudo repercutir en que no se presentaran niveles altos de sobrecarga tan fácilmente. Por ejemplo, un estudio habla de cuidadores que tenía un menor nivel de educación y se asoció significativamente con un mayor nivel de carga de atención, este hallazgo fue similar a los obtenidos en estudios previos en que un menor nivel de educación se asoció significativamente con una menor autoeficacia y una mayor carga de atención35 .
Finalmente, en relación a la intervención de enfermería “Confío en mí, yo puedo cuidar”, puede decirse que fue satisfactoria al lograr un cambio importante en el nivel de autoeficacia de los cuidadores y en mantener en un nivel bajo el nivel de sobrecarga, a pesar de no lograr disminuirla. Otros estudios dan cuenta de intervenciones dirigidas a mejorar la autoeficacia de los cuidadores que incluyen capacitación y apoyo para cuidadores de niños con discapacidades, entrenamiento de relajación para cuidadores de Alzheimer; entrenamiento en el hogar y un programa de yoga y meditación para cuidadores con demencia. Estas intervenciones dieron como resultado una mayor autoeficacia de los cuidadores para el manejo de problemas, un mejor estado de ánimo y bienestar34 , 38 , 39 .La literatura ha demostrado que las intervenciones dirigidas a los cuidadores de pacientes con cáncer pueden mejorar la autoeficacia de los cuidadores40 , tal como ocurrió en este estudio, la intervención propuesta como complemento a la que los cuidadores recibían en el centro de cáncer por parte del médico y la enfermera de consulta, generó resultados positivos, al punto que se está pensando en implementarla.
Se ha reportado que la falta de capacitación se asocia con una menor autoeficacia del cuidador, encontrando asociaciones significativas y consistentes entre el entrenamiento inadecuado y la autoeficacia en los síntomas específicos y los dominios generales de confianza40 , es por ello que podría completarse la presente intervención con un ítem de capacitación de contenidos en temas de actividades específicas del cuidado, como manejo del dolor, manejo de los síntomas, o cuidados específicos, que fueron identificados durante la realización de la intervención y que podría fortalecer aún más la autoeficacia de los cuidadores41 - 44 .
Dentro de las limitaciones, no fue posible controlar del todo la comunicación entre los integrantes del grupo control y grupo experimental, lo cual era importante para evitar el sesgo; así mismo, no se pudo continuar una medición posterior a los 15 días posteriores a la intervención, con el fin comprobar la modificación de las variables de autoeficacia y sobrecarga a largo plazo.
CONCLUSIONES
Las características sociodemográficas de los cuidadores de los pacientes hemato-oncológicos del estudio, son similares a las reportadas en la literatura.
La intervención de enfermería propuesta tiene un efecto positivo y relevante en el grupo experimental versus el grupo control. Se observan diferencias significativas en la modificación de la autoeficacia y en el mantenimiento de la sobrecarga, lo que implica que aporta resultados relevantes para la práctica y la investigación de enfermería en la modificación de las variables autoeficacia y sobrecarga.
El aporte del presente estudio para la disciplina, se observa en el hecho de generar una intervención basada en teoría propia de enfermería con resultados basados en la evidencia para aplicarla en diferentes poblaciones de pacientes hemato-oncológicos, lo cual contribuye con un cuidado integral para los pacientes y cuidadores oncológicos del país.
Se hace necesario realizar intervenciones de largo plazo que tengan en cuenta la evolución del estadio de la enfermedad de los pacientes y las necesidades de autoeficacia y sobrecarga a largo plazo.
Se recomienda replicar la intervención en otras poblaciones con características diferentes, cuidadores de otros pacientes con otras patologías esto podría aumentar las perspectivas y los alcances de dicha intervención.
