Introducción

En países de ingresos medios como Colombia, el cáncer representa la segunda causa de mortalidad en la población a pesar de que el avance en los tratamientos la ha posicionado en el mundo como una enfermedad crónica¹. Esto lleva a la necesidad de implementar atención de cuidados paliativos por diferentes motivos como estadios avanzados de la enfermedad o fallos en el tratamiento²; sin embargo, el estudio de Pastrana et al.³ indican que Colombia tiene 15.5 servicios de cuidados paliativos menos que Suecia y 7.5 servicios menos que Chile y consume 6.4 miligramos de morfina por habitante por año menos que Argentina, indicadores que aunados a la falta de formación de recurso humano en el área y falta de reglamentación de la normativa en cuidados paliativos, hacen que el país se encuentre en desventaja con países de ingresos similares y muy por debajo de países con ingresos superiores.

La atención en cuidados paliativos es una experiencia donde existen dos actores principales. El paciente que experimenta el cáncer avanzado y su cuidador familiar⁴ quien asume la responsabilidad del cuidado al paciente. En general, esta vivencia se caracteriza por ser compleja y con grandes necesidades desde lo físico, lo emocional y lo espiritual, y en muchos de estos casos el cuidador debe asumir este rol sin una adecuada preparación, acompañamiento continuo de los profesionales de la salud y redes de apoyo apropiadas, lo que genera en este una percepción de baja calidad de vida por los múltiples cambios a los que se debe enfrentar⁵.

Diferentes estudios^6,7 sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de personas en cuidados paliativos han identificado que esta es menor que en otras poblaciones. Por ejemplo, en cuidadores de pacientes en tratamiento activo contra el cáncer, siendo la dimensión psicológica la que tiene peores niveles de calidad de vida, lo que está relacionado con las formas de afrontamiento de la situación, la poca satisfacción con el soporte social recibido y el conocimiento sobre la progresión de la enfermedad y el final de la vida. Esto a su vez, genera en los cuidadores tristeza, dolor, agotamiento, ansiedad y problemas para dormir, desarrollando angustia psicosocial, la cual conlleva a que casi el 74% de ellos presente depresión según un estudio⁸.

Con respecto a la percepción de sobrecarga del cuidado, algunas investigaciones han mostrado que desde la experiencia de estos cuidadores existe una carga enfocada en el agotamiento físico, una carga mental relacionada con sentimientos de pérdida de autoestima, desesperanza, desánimo, tristeza y soledad, y carga social frente al rol femenino en el cuidado y la alteración de la dinámica familiar⁹. En este mismo sentido, los cuidadores refieren que sus cargas más frecuentes corresponden a la sensación de que son las únicas personas de quien depende su familiar, haciendo que se perciba una mayor insatisfacción con su rol dentro del cuidado paliativo¹⁰.

La relación entre la sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de los cuidadores ha sido estudiada en otros contextos, de esta manera, en el estudio de Perpiña et al.¹¹, encontraron que los cuidadores de personas en cuidado paliativo presentaban en un 48.1% ansiedad y el 18.2% depresión, además de reportar niveles bajos de calidad de vida en la dimensión física. El 63.7% mostró una sobrecarga moderada en contraste con el 41.6% que reportaron sobrecarga intensa. Al final, encontraron asociaciones entre la ansiedad, la depresión, la fatiga con la sobrecarga del cuidador ( r=0.65p<0.001;r=0.70p<0.001 y r=0.56p<0.001 respectivamente ); sin embargo, la calidad de vida y sus dimensiones no se correlacionaron de manera significativa con la sobrecarga o las demás variables del estudio.

De igual manera, otro estudio sobre la calidad de vida del cuidador de la persona en cuidado paliativo y su asociación con variables sociodemográficas, evidenciaron que la edad del cuidador se relacionaban con las variables de calidad de vida denominadas Rol físico ( r=0.56p<0.001 ), y Vitalidad ( r=0.47p<0.001 ), concluyendo que, independiente del tipo de patología y del tiempo que lleve en el rol, la edad de los cuidadores es un factor importante para la afectación de la calidad de vida, de allí que persiste una percepción más baja de calidad de vida en cuidadores mayores de 60 años, lo que determina la aparición del denominado síndrome del cuidador en el que aparecen tanto síntomas físicos como psícológicos¹². La sobrecarga, aunque no fue una variable medida, también se atribuye como una de las causas de cansancio del rol¹³.

De acuerdo con lo argumentado, para los profesionales de enfermería es importante investigar sobre este fenómeno, dado que son estos los encargados extender el cuidado del paciente hacia su red proximal, en este caso su cuidador familiar, e identificar también sus necesidades de cuidado derivadas de ejercer este rol. Además, investigar sobre los factores que se relacionan con la calidad de vida del cuidador servirá para generar evidencia en el desarrollo de terapéuticas encaminadas a modificar o controlar dichos factores. Siendo así, el objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre las características y perfil del cuidador y el nivel de sobrecarga del cuidado con la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de atención de la ciudad de Medellín, Colombia.

Material y Métodos

Estudio cuantitativo de diseño descriptivo correlacional de corte transversal¹⁴. La muestra estuvo conformada por el total de los cuidadores de personas con cáncer en cuidado paliativo que se encontraran hospitalizadas al momento de la recolección de datos, entre mayo y diciembre de 2019. Se invitaron a participar en el estudio a 83 cuidadores de los cuales 62 aceptaron participar. El tamaño muestral fue adecuado para los propósitos del estudio dado que considerando un cálculo de tamaño de muestra a través del programa G-Power con los parámetros de ingreso: F test, Regresión lineal, tamaño del efecto 0.3, probabilidad de error tipo 1 de 0.05, poder (1 - beta) 0.95 y total de predictores 10, se obtuvo un tamaño de muestra de 56 participantes.

La muestra se seleccionó a través de un muestreo intencional, se incluyeron aquellos participantes que fueran el cuidador familiar principal del paciente con cáncer avanzado hospitalizado en cuidados paliativos, mayores de 18 años y con el test mental SPMSQ menor a 2 errores. Se excluyeron a aquellos cuidadores contratados para cuidar al paciente.

Para la medición de las variables del estudio se aplicaron 3 instrumentos:

Los cuestionarios fueron aplicados por dos auxiliares de investigación debidamente entrenadas, quienes obtuvieron el consentimiento informado escrito por parte de los cuidadores familiares previo a la administración de los instrumentos. La información recolectada fue tabulada en una base de datos del programa Microsoft Excel, los análisis estadísticos se realizaron en el programa SPSS v.24, licenciado para la Universidad de Antioquia.

Frente al análisis de los datos, se empleó estadística descriptiva e inferencial. Para la caracterización de los participantes, sobrecarga del cuidado y calidad de vida, se calcularon proporciones, medias, desviaciones estándar e intervalos de confianza del 95%. La distribución de las variables fue normal de acuerdo con el test de Kolgomorov Smirnov, por tanto, para la exploración de correlaciones se usó el coeficiente de Pearson (r) y Chi cuadrado de Pearson para variables dicotómicas. Se reportaron como valores p significativos aquellos menores a 0.05 y para el caso de la interpretación de las correlaciones obtenidas se fijaron los valores de menores a 0.3 de magnitud débil, entre 0.3 a 0.6 magnitud moderada y mayores a 0.6 magnitud fuerte¹⁹. Adicionalmente, se realizó una regresión múltiple entre las variables que mostraron una correlación en el análisis anterior y las que se informaron en los estudios como influyentes en la calidad de vida.

Esta investigación contó con la aprobación del comité de ética e investigaciones de la institución de salud donde se desarrolló el estudio (acta no. 08/2018). Además, se tuvo en cuenta lo dispuesto en la Resolución 008430 de 1993 por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en saludo, así como los siete requisitos éticos en la investigación de Ezekiel Emanuel. Todos los participantes firmaron consentimiento informando.

Resultados

Discusión

Dentro de este estudio, los cuidadores de personas con cáncer en cuidado paliativo son en su mayoría mujeres con un vínculo de parentesco de hijo o conyugue, quienes llevan aproximadamente un año y medio en el rol y que además cuentan con el apoyo de cuidadores secundarios, al declarar que no son únicos cuidadores. Al comparar estas características con otros estudios, se encuentra que son similares al estudio de Rizo et al.²⁰, para quienes los cuidadores de personas con estadios avanzados de cáncer, eran 70% mujeres, 34% eran cónyuges y el 49% llevaba entre 1 y 3 años brindando el cuidado a la persona enferma; así mismo, los resultados de Flores et al.²¹ muestran que los cuidadores de adultos mayores tienen en promedio de 36 a 55 años, de sexo femenino (79.7%), casados (64.4%) y dedicados al hogar principalmente (50.8%), dejando en evidencia que el perfil de los participantes del estudio es similar en poblaciones con enfermedades crónicas.

Otro resultado importante está relacionado con el no ser único cuidador, representado en que el 75.8% de los participantes tenía apoyo de otras personas para las actividades del cuidado, es decir, contaban con un cuidador secundario. Esto puede indicar que su percepción de sobrecarga no es igual que si fuese único cuidador, esta hipótesis es respaldada por Lara et al.²² quienes hallaron que el 83.3% de los cuidadores primarios contaban con cuidadores secundarios, que en su mayoría eran familiares del mismo paciente, lo que les permitía un mejor afrontamiento del nuevo rol como cuidadores. En contraste, otros estudios han demostrado que la familia puede ser una fuente de sobrecarga más que de apoyo para el cuidador, así lo describe Naoki et al.¹⁰, para quienes la carga del cuidador se correlacionó negativamente con la satisfacción familiar en el cuidado al final de la vida ( r=−0.56p<0.005 ).

En este mismo sentido, más de la mitad de los cuidadores participantes reportaron ausencia de sobrecarga, lo que puede estar relacionado, no solo con la presencia de otros cuidadores, sino también por la funcionalidad del paciente. Al respecto, por los resultados en la Escala de Karnofsky es probable que estas personas en cuidado paliativo aún no tuvieran cerca del final de la vida y se conservaran independientes para realizar algunas actividades de la vida diaria, disminuyendo la percepción de sobrecarga por parte del cuidador^23,24. No se puede dejar de lado que varios de los participantes refirieron algún grado de sobrecarga y un buen porcentaje la considero como intensa, lo cual puede ser explicado desde la dimensión de impacto del cuidado, debido a que convertirse en cuidador trae cambios mayores en la vida personal, en las dinámicas familiares y laborales llevando a que este experimente que la situación lo supera, tal como lo reportan algunos estudios^6,23,25.

Por otro lado, se ha evidenciado bajos niveles de calidad de vida del cuidador de personas en etapa terminal, siendo las dimensiones de salud mental y emocional del cuidador las más afectadas, reportando también un aumento en la ansiedad y la depresión, como consecuencia de la falta de control de la situación^12,26,27. Este hallazgo es importante cuando se contrasta con los resultados de este estudio, donde los cuidadores reportaron niveles medios de calidad de vida y sus dimensiones, valores que pueden explicarse por aspectos propios del paciente como los niveles de funcionalidad y también por características del cuidador como contar con apoyo familiar y un cuidador secundario específico. Sin embargo, la dimensión de bienestar espiritual es la que muestra el puntaje más bajo, lo que podría indicar el impacto espiritual y la necesidad de auto trascendencia y encontrar sentido a la experiencia que se ha documentado en otros estudios²⁸, esta afirmación se ve respaldada por el alto compromiso religioso que los participantes reportaron. En otros estudios se ha documentado la necesidad de conexión con un ser supremo para mejorar la espiritualidad²⁸.

En cuanto a las correlaciones derivadas del análisis estadístico, es interesante la magnitud moderada a fuerte de las relaciones entre las variables, siendo así, se encuentra que la sobrecarga del cuidado tiene una correlación significativa moderada inversa con la calidad de vida del cuidador, lo cual esta acorde con otros estudios^7,11,28 en los que cuidadores reportan peores niveles de calidad de vida cuando la percepción de sobrecarga es mayor, lo que genera afectaciones en especial en la dimensión de bienestar psicológico. Fueron varias las correlaciones que se obtuvieron, las cuales se pueden explicar desde el comportamiento del cuidador, el estado del paciente y el soporte social con el que cuenta.

Para la dimensión de bienestar físico de la calidad de vida, se presentaron correlaciones significativas débiles e inversas con el impacto del cuidado, la dimensión interpersonal y el total de la sobrecarga del cuidado, esto es coherente cuando se analiza que la funcionalidad de la persona en cuidado paliativo juega un papel primordial en la sobrecarga del cuidador, de manera que el avance de la enfermedad y la cercanía a la muerte, hacen que el cuidador deba suplir más actividades básicas de la vida diaria del paciente y manejar los síntomas de este, lo que genera cansancio e impacto de tipo físico^7,23,24. Adicional a esto, hay una dedicación constante al cuidado que impacta en el desempeño de otros roles y genera desgaste físico en el cuidador²⁹.

La dimensión psicológica de la calidad de vida también mostró correlaciones significativas débiles inversas con el impacto del cuidado, la dimensión interpersonal y el total de la sobrecarga del cuidado. Como se ha descrito, desde lo psicológico, el impacto que tiene asumir el cuidado de una persona cuya trayectoria de la enfermedad tienen cambios constantes e imprevistos y la fluctuación de los síntomas de las personas con cáncer en cuidado paliativo, conlleva a una falta de control de la situación por parte del cuidador, generando alteraciones en su estabilidad emocional y su salud mental^20,26. Se ha documentado además, que son múltiples los cambios a los que se enfrenta el cuidador familiar, con complejas interacciones con otros individuos significativos dentro de su rol, como son el receptor del cuidado, la familia y el equipo de salud, lo que puede generar una sobrecarga de las labores a realizar en el día a día, que finalmente impacta en resultados como el deterioro de su calidad de vida³⁰, sobrecarga del cuidado³¹, estrés, ansiedad, soledad y depresión³².

Aunque el estudio realizado por Gómez et al.³³, se enfoca a cuidadores familiares de personas con discapacidad, los resultados descritos sobre las afectaciones en el bienestar psicológico que produce la sobrecarga del cuidado se pueden extrapolar al cuidador del paciente en cuidados paliativos. Dicho estudio describió una influencia del género del cuidador, la fragilidad en redes de apoyo y relaciones interpersonales, y la multiplicidad de funciones a cargo sobre los niveles de ansiedad y depresión del cuidador. Dentro de estos resultados también se evidenció que un 80% de la muestra presentó rasgos de ansiedad y un 82% de depresión, sumado a que un 69% de los cuidadores experimentó sobrecarga en su labor. En consecuencia, la literatura parece exponer que asumir el rol de cuidador familiar implica no solo cambios en la dinámica personal y familiar sino también en la estabilidad emocional y psicológica de este.

En relación con la dimensión de preocupaciones sociales de la calidad de vida, esta se asoció de manera fuerte e inversa con el impacto del cuidado, la dimensión interpersonal y el total de la sobrecarga del cuidado. Estos resultados exponen la necesidad de fortalecer las redes de apoyo y favorecer el desarrollo de otras relaciones interpersonales a parte de las que se tiene con la persona enferma e incluso con la misma familia, con el fin de emplear parte de su tiempo en otras actividades orientadas al autocuidado y en consecuencia mejorar su calidad de vida. Estas afirmaciones, las apoya Vargas y Pinto³⁴ que describieron la calidad de vida de cuidadores de personas con Alzheimer, y reportaron que el 66.2% de estos presentaban alteraciones en sus relaciones personales y el 65% consideraba que tenía problemas de aislamiento social. Asimismo, algunas investigaciones han documentando que el apoyo social aumenta el bienestar del cuidador³⁵, favorece un cambio positivo de las emociones y sentimientos negativos que están presentes en la labor del cuidado, es decir, que les permite resignificar la experiencia³⁶ y ayudar al manejo del estrés, la ansiedad y la depresión causada por el desempeño del rol²⁷.

Los resultados de este estudio describen el impacto de la sobrecarga y las relaciones interpersonales dentro de la vida social del cuidador, aunque los participantes refirieron contar con el apoyo familiar y además de un cuidador secundario en su mayoría, el dedicar muchas horas al día al cuidado de la persona en cuidado paliativo deja poco tiempo para el establecimiento de relaciones de amistad o momentos de descanso, por lo que si un cuidador no tiene estos espacios de respiro en el desarrollo su rol, hay una peor percepción de calidad de vida, por encontrarse agobiado con el cuidado de su familiar^13,30.

Por otra parte, la dimensión espiritual de la calidad de vida presentó correlaciones inversas con el impacto del cuidado y el total de la sobrecarga del cuidado. Esto puede argumentarse desde la misma vivencia del cuidado de una persona que esta cerca de la muerte, ya que esto genera cuestionamientos personales en el cuidador, lo lleva a repensar incluso en su propias creencias religiosas ³⁷. Sin embargo, desde otro punto de vista, el comprender el sufrimiento del otro y los significados que esta experiencia les permite fortalecer la dimensión espiritual del cuidador³⁸.

Finalmente, el modelo de regresión derivado del análisis muestra que la sobrecarga del cuidador es predictor inverso de sus niveles de calidad de vida, lo cual concuerda con otros estudios similares en cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Para la sobrecarga del cuidado, Perpiña et al.¹¹ encontraron en su modelo de regresión que aspectos como la ansiedad y la depresión, que podrían estar relacionados con el bienestar psicológico del cuidador, fueron variables que predecían la percepción de la sobrecarga del cuidado (r²= 0.52). Así, los resultados de esta investigación junto con los de Achury et al.³⁹, indican que con mayor sobrecarga, peor es la calidad de vida percibida, donde se afectan principalmente la esfera emocional y mental del cuidador, en especial por brindar cuidado a un familiar que se acerca a la muerte, momento donde se empieza a generar el cierre de ciclos con la persona cuidada y un duelo anticipado. Los hallazgos de Ferraz dos Anjos et al.⁴⁰ ratifican los resultados de este estudio, en este caso, los investigadores encontraron en el modelo de regresión que el grado de dependencia del paciente y la sobrecarga de las actividades del cuidador, fueron variables significativas que explicaban una percepción más baja de calidad de vida de los cuidadores.

El modelo en la presente investigación también presenta que los cuidadores con unión conyugal tienen mejor percepción de calidad de vida, esto puede ser explicado desde los aspectos interpersonales de la sobrecarga del cuidado. Cuando el cuidador tiene una pareja estable, esta puede funcionar como parte del apoyo social y emocional que requiere para ejercer el rol del cuidador, lo cual le permite tolerar mejor el estrés, la ansiedad y la angustia de cuidar²⁰; además, los cuidadores emplean parte de su tiempo a la vida en pareja, lo que saca al cuidador de la rutina del cuidado, percibiendo así una mejora en la calidad de vida.

Las implicaciones que los resultados de este estudio tienen para los profesionales de enfermería están relacionadas con la importancia de detectar en los cuidadores un cansancio con su rol, ya que como se ha comprobado, esta sobrecarga influye en su calidad de vida, por esta razón brindar un adecuado soporte social donde se fortalezca el rol del cuidador secundario y donde exista apoyo en el desarrollo de estrategias de afrontamiento, es ideal para mejorar la atención dada al cuidador. En primer lugar, la educación al cuidador permite que tenga un mejor manejo y control de la situación, además de ayudarle a prepararse para la muerte de su familiar. En segundo lugar, el apoyo social es fundamental para mejorar la percepción de calidad de vida, así que el profesional de enfermería debe ayudar al cuidador a fortalecer sus redes familiares y la definición de roles dentro de la dinámica familiar para disminuir la sobrecarga. Por último, de manera interdisciplinar se debe orientar, guiar y acompañar al cuidador en el afrontamiento al final de la vida de su familiar para disminuir el impacto psicológico y emocional en su calidad de vida.

En esta investigación se reconocen algunas limitaciones. En primer lugar, el tamaño de la muestra fue relativamente pequeño, lo que puede reducir la capacidad de generalización de los resultados, a pesar de las correlaciones fuertes encontradas. En segundo lugar, el muestreo intencional no permitió una inclusión aleatoria de los participantes al estudio aspecto que se relaciona con inclusión de variables confusoras. En tercer lugar, debido al tipo de población, fue difícil el acceso por el momento de cuidado en que se encontraban los participantes y el estado de salud de su familiar.

Conclusión

La calidad de vida es multidimensional y se asocia con la sobrecarga del cuidado del cuidador de persona con cáncer en cuidado paliativo, lo cual indica que, a mayor nivel de sobrecarga, menor será el nivel de calidad de vida. Dentro de esta línea, este estudio encontró que el bienestar psicológico y las preocupaciones sociales son las dimensiones más afectadas en estos cuidadores. A pesar de la multidimensionalidad de las variables, se presentó una magnitud de moderada a fuerte en las correlaciones, demostrando que, al mejorar las relaciones interpersonales y el manejo de las situaciones del cuidado, se puede presentar una mejora en los aspectos psicológicos y sociales de la calidad de vida. Este estudio identificó que el tener un estatus conyugal (casado o en unión libre) y la presencia de sobrecarga son predictores de la calidad de vida del cuidador familiar.

Por último, se espera que con los resultados de esta investigación se logren desarrollar más estudios longitudinales alrededor de la calidad de vida, incluyendo otras variables desde el afrontamiento y el apoyo social del cuidador de personas con cáncer en cuidado paliativo. Adicional, es prioritario el avance hacia las propuestas de intervenciones en enfermería e interdisciplinares que disminuyan la sobrecarga de la enfermedad y mejoren la calidad de vida del cuidador.