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Introducción
Para 2060, se estima que 48 millones de personas morirán con graves sufrimientos relacionados con la salud, lo que representa un aumento del 87% en relación con los 26 millones de personas en 20161. El 83% de estas muertes ocurrirán en personas de bajos ingresos países de ingresos medios como Colombia. Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos; y tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben. Según un informe del Observatorio Colombiano de Cuidados paliativos para el año 2016 en el país solo el 40% de la población que padece enfermedades crónicas y que afectan la calidad de vida recibieron cuidados paliativos2.
Para la Organización Mundial de la Salud3, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y familias cuando enfrentan problemas de orden físico, psicosocial o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente fatal, previniendo y mejorando el sufrimiento a través de la identificación temprana, la valoración y la terapia correcta del dolor. Este cuidado comprende atender las necesidades prácticas y emocionales a la hora de sobrellevar el duelo, esta atención ofrece un sistema de apoyo para ayudar a las personas a vivir activamente hasta el día de su muerte, ya que está concebido como un derecho humano a la salud y debe ser proporcionado de manera integrada y enfocado en la persona que requiere la atención especial en sus necesidades y se debe basar en las experiencias del individuo.
Un enfoque de salud pública, como el propuesto por Stjernsward4, deja en claro cómo las políticas públicas son un factor determinante del progreso de los cuidados paliativos, por cuanto expresan la voluntad de un país para generar los mecanismos idóneos para el desarrollo de servicios, programas educativos y medicamentos esenciales para la atención de pacientes y familias con necesidades paliativas. De acuerdo con The 2015 Quality of Death Index Ranking palliative Care across The world5, el gobierno colombiano ha establecido nuevas legislaciones con el fin de mejorar el acceso de cuidados paliativos en el país, aunque esto no ha mejorado los resultados para los pacientes.
Existen múltiples metodologías para evaluar las políticas públicas, una de ellas es la evaluación empírica, definida como la forma para dar a conocer la efectividad de las políticas y medir el cumplimiento de las metas de desempeño en relación con el proceso de implementación, la perspectiva de los interesados y modificación del problema público6. La evaluación empírica de las Políticas Públicas comprende la observación de normas a través de un conjunto de indicadores que arrojaran datos cuantitativos, los cuales son valorados por un grupo de expertos en el tema para definir su cumplimiento, con el objetivo de mejorar la implementación de la política mediante procesos de diálogo y aprendizaje colectivo7.
En el caso de cuidados paliativos se han realizado múltiples evaluaciones sobre la existencia de políticas públicas como factor de desarrollo8)-(10, sin embargo, recientes estudios11 señalan la necesidad de evaluar el estatus operativo de las políticas en relación a modificar los factores que mejoren los resultados para el paciente. El objetivo de este estudio es evaluar de forma empírica las políticas públicas existentes en cuidados paliativos y sus efectos sobre disponibilidad de servicios, opioides y programas educativos en Colombia en el periodo 2010-2019.
Materiales y Métodos
El presente estudio se basó en un diseño mixto exploratorio secuencial12 el cual se desarrolló en tres fases. En la fase I se realizó una revisión detallada de las piezas normativas reportadas en el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos en el periodo 2010-2019 con el objetivo de identificar los indicadores empíricos derivados de cada norma para la evaluación de servicios, medicamentos y programas educativos. En la fase II se obtuvo una descripción cuantitativa del desarrollo de los Cuidados Paliativos a partir de los indicadores estructurados en la fase I.
Los indicadores en los que no se identificó una fuente de información para el periodo de estudio fueron excluidos del estudio. En la fase III se realizó un análisis cualitativo con representantes de diversas regiones del país y su percepción sobre el efecto de las políticas públicas en las tres áreas evaluadas. La relación de cada categoría se rateo en tres niveles, solicitando a cada participante indicar el grado en el cual los resultados de servicios, opioides y educación se relacionan con efectos normativos y/o políticos.
Fuente de información
Fase I. Revisión detallada de las políticas públicas en Cuidados Paliativos: Para efectos de este trabajo se sigue la definición de políticas públicas como medidas regulatorias, leyes, y prioridades de gasto sobre un tema, promulgadas por una entidad gubernamental13, por lo que se incluyeron todas las piezas normativas, sin distinción de su jerarquía (Ley, decreto, resolución, etc.) relacionadas con cuidados paliativos y el final de la vida. La información fue organizada en una ficha de captura para el respectivo análisis.
Fase II. Descripción cuantitativa del desarrollo de los cuidados paliativos: Para servicios de cuidados paliativos, se utilizó el registro especial de prestadores de salud (REPS) del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia14 y el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos2. Para medicamentos opioides los datos provienen del Fondo nacional de estupefacientes y el Walther Center in Global Palliative Care de la Universidad de Indiana15 que realiza un monitoreo global del consumo de medicamentos opioides. Para educación, se identificaron como fuentes de información el Sistema Nacional de Información de la Educación Superior (SNIES), el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos2 y los sitios web de las instituciones de educación superior del país. (IESS), así como aseguradores y prestadores de servicios de salud.
Fase III. Descripción cualitativa de los efectos de las políticas sobre servicios, opioides y programas educativos: Para garantizar la representatividad nacional, el grupo de investigadores utilizó una clasificación por nodos desarrollada por León y colaboradores16. Para la recolección de información se desarrolló una entrevista estructurada a partir de los hallazgos de la fase II, en la cual se les pide a los participantes indicar cómo se percibe los efectos de la política pública en el desarrollo de servicios, medicamentos y programas educativos para cuidados paliativos en Colombia. En la Tabla 1, se presenta las regiones que conforman cada nodo participante.
Tabla 1 Nodos territoriales del estudio
| Nodo | Departamento |
|---|---|
| Amazonia | Putumayo, Amazonas, Caquetá, Guaviare, Vaupés y Guainía. |
| Orinoquía | Meta, Vichada, Casanare, Arauca y Cundinamarca. |
| Nororiente | Boyacá, Santander, Norte de Santander y Cesar. |
| Pacífico | Nariño, Cauca, Valle del Cauca y Chocó. |
| Centro | Antioquia, Caldas, Quindío, Risaralda, Tolima y Huila. |
| Caribe | La Guajira, Magdalena, Atlántico, Bolívar, Sucre, Córdoba, San Andrés. |
| Bogotá | Bogotá |
Este estudio fue aprobado por el comité institucional de ética en investigación de la Universidad El Bosque, recibiendo aval para su ejecución.
Análisis de datos
La base de datos fue almacenada en Mendeley Data17. En la primera fase se realizó una síntesis estructurada de las piezas normativas y se definieron indicadores para monitorear su desempeño, definiciones operativas y fuentes de información. En la fase II se agrupan los resultados para los años donde se desarrollan un mayor número de piezas normativas, evaluando la tendencia de los indicadores identificados. Para la fase III, un análisis cualitativo descriptivo examina la relación de las políticas con respecto a cada una de las áreas evaluadas.
Resultados
Indicadores empíricos para la evaluación del estatus operativo de las políticas
Se analizaron siete normas relacionadas con cuidados paliativos y del final de la vida obteniendo 12 indicadores empíricos para la evaluación del desarrollo. En la Tabla 2 se presentan los indicadores empíricos generados a partir de la revisión normativa y se incluye la fuente de información para la obtención de datos del periodo de estudio. Seis indicadores no cuentan con fuente de información o las mismas no permiten la evaluación de los indicadores en la totalidad de años de este estudio.
Tabla 2 Indicadores empíricos para le evaluación de la política pública
| Dominio | Indicador empírico | Definición operative | Norma de la que procede | Fuente de información |
|---|---|---|---|---|
| Servicios | Número de servicios de cuidado paliativo habilitado en el país | Número de servicios habilitados en el país para la provisión de Dolor y Cuidados Paliativos. | Resolución 1416 de 2018. | Registro especial de prestadores de servicios de salud |
| Número de entidades administradoras de planes en beneficios en salud que ofrecen a sus afiliados la prestación del servicio de cuidado paliativo | Entidades administradoras de planes de beneficios en salud de servicios que ofertan cuidados paliativos en Colombia | Ley 1733 del 2014. | No hay forma de obtener información en una línea de tiempo | |
| Número de casos de muertes por condiciones plausibles del cuidado paliativo | Muertes de pacientes crónicos que necesitaron cuidados paliativos. | Ley 1733 de 2014. | No hay forma de obtener información en una línea de tiempo | |
| Existencia de un protocolo o guía de práctica clínica para el manejo de pacientes en cuidados paliativos | Existe una guía nacional para el manejo de pacientes con necesidades paliativas | Resolución 1441 de 2016 | Ministerio de salud y Protección Social | |
| Opioides | Total de opioides consumidos al año/ el total de opioides requeridos legalmente al año | Consumo de opioides anual reportado- excluyendo Metadona- en Morfina equivalente (per cápita) | Resolución 1478 de 2006. | Walther Center in Global Palliative Care de la Universidad de Indiana |
| Total de centros de atención primaria con disponibilidad de morfina oral / en total de centros de atención primaria | Proporción centros de atención primaria que cuentan con disponibilidad de morfina oral de liberación inmediata (líquido o comprimido). | Ley 1753 de 2015. | No hay forma de obtener información en una línea de tiempo | |
| Número de establecimientos autorizados para la distribución y venta de medicamentos opioides / el total de establecimientos que venden y distribuyen opioides. | Proporción de establecimientos autorizados para la distribución y venta de medicamentos opioides. | Circular 22 de 2016. | No hay forma de obtener información en una línea de tiempo | |
| Número de personas que acceden a medicamentos no incluidos en el plan de beneficios/ total de personas que requieren medicamentos no incluidos en el plan de beneficios | Porcentaje de personas que acceden a medicamentos no incluidos en el plan de beneficios para el control de dolor y otros síntomas productores de sufrimiento. | Circular 22 de 2016. | No hay forma de obtener información en ninguna línea de tiempo | |
| Número de centros de dispensación de medicamentos opioides con disponibilidad 24/7 | Servicios farmacéuticos qué operan de forma permanente para garantizar la entrega continua de medicamentos para aliviar el dolor. | Ley 1733 de 2014. | No hay forma de obtener información en una línea de tiempo | |
| Educación | Número de escuelas de medicina con inclusión de cuidados paliativos en la formación de pregrado | Programas de medicina que incluyen en su plan de estudios la asignatura de cuidados paliativos | Resolución 063, Asamblea mundial de salud. | Sitio web IESS con programas de medicina |
| Número de escuelas de enfermería con inclusión de cuidados paliativos en pregrado | Programas de enfermería que incluyen en su plan de estudio cuidados paliativos | Resolución 063, Asamblea mundial de salud. | Sitio web IESS con programas de enfermería | |
| Número de programas de educación continuada en cuidados paliativos | Programas de educación continuada en cuidados paliativos ofertados por instituciones de educación superior, aseguradores o prestadores de servicios de salud | Ley 1733 de 2014. | Sitio web IESS aseguradores y prestadores de servicios de salud |
Las fuentes de información que se construyen en este estudio tienen un carácter oficial en tres indicadores y un carácter privado en los restantes. Llama la atención que el monitoreo de consumo de opioides no está disponible con recursos nacionales, como si lo hacen observatorios internacionales. El Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos, presenta la información de algunos de los indicadores evaluados, sin embargo, se privilegian datos primarios en este estudio.
Descripción cuantitativa del desarrollo de los cuidados paliativos
Al utilizar los seis indicadores se evidencia el comportamiento que tienen los servicios, opioides y programas educativos en tres momentos del periodo evaluado (2010, 2014, 2019), los cuales se consideran hitos en el desarrollo normativo, por tener una mayor actividad política o legislativa, ver Tabla 3.
Tabla 3 Diagnostico situacional de Cuidados Paliativos en años hito de actividad política
| Servicios | Número de servicios de cuidado | 63 | 102 | 454 |
| paliativo habilitado en el país | ||||
| Existencia de un protocolo o guía de práctica clínica para el manejo de pacientes en cuidados paliativos | NO | NO | SI | |
| Opioides | Total de opioides consumidos en equivalentes de Morfina | 8mg | 14mg | 17mg |
| Educación | Número de escuelas de medicina con inclusión de cuidados paliativos en la formación de pregrado | 1 | 2 | 4 |
| Número de escuelas de enfermería con inclusión de cuidados paliativos en pregrado | 1 | 2 | 6 | |
| Número de programas de educación continuada en cuidados paliativos | 0 | 3 | 5 |
En 2010 fue expedida la primera reglamentación de cuidados paliativos en Colombia y se contaba con 63 servicios, en 2014 se expide la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, aumentando a 102, en 2019 se llega a 454 servicios. Este crecimiento es heterogéneo en diferentes regiones del país, evidenciando territorios en donde se presentan un número limitado de servicios versus ciudades con mayor densidad poblacional. Seis departamentos, San Andrés y Providencia, Putumayo, Guainía, Vaupés y Vichada, Amazonas, no cuentan con ningún servicio, aun cuando la Ley tiene un alcance nacional.La Ley nacional de Cuidados Paliativos señala la necesidad de desarrollar estrategias para el consumo de opioides. El análisis cuantitativo evidencia un aumento en los mg/percapita de morfina consumidos (indicador internacional para el consumo de opioides fuertes). Se evidencia un desarrollo inequitativo en regiones como Quindío, Risaralda, Atlántico y Antioquia versus territorios como Amazonas, Arauca, Cesar, Chocó, Guainía, Guaviare, donde el consumo sigue siendo extremadamente bajo.
La formación para profesionales ha venido aumentando, solo hasta el 2014 la Ley nacional señala la necesidad de desarrollar programas de formación continuada y en el 2016 la expedición de los decretos reglamentarios de la Ley 1733 de 2014, incluyen la formación en Cuidados Paliativos como parte de los estándares del sistema nacional de habilitación en salud. Sin embargo, el número de programas de pregrado de medicina y enfermería que incluyen contenidos de cuidados paliativos es baja en comparación con el total nacional de facultades.
Descripción cualitativa del desarrollo de los Cuidados Paliativos
44 profesionales que laboran en cuidados paliativos participaron en esta fase, los datos cualitativos fueron analizados y categorizados en los tres dominios de estudio. La Tabla 4 presenta una relación de los resultados entre políticas públicas, servicios, opioides y educación, indicando los factores más frecuentes en la evaluación cualitativa.
Tabla 4 Relación percibida entre políticas públicas y servicios, opioides y programas educativos.
| Nodo | Servicios | RPP | Opioides | RPP | Educación | RPP |
| Amazonía | Barreras de acceso | Baja | Barreras de disponibilidad. | Baja | Diversificar las modalidades de educación y los beneficiarios | Baja |
| Bogotá D.C | Normas abstractas | Baja | Consumo adecuado | Alto | Limitar competencias | Media |
| Caribe | Barreras de acceso | Baja | Consumo adecuado | Alto | Diversificar las modalidades de educación y los beneficiarios | Baja |
| Centro | Normas abstractas | Baja | Consumo adecuado | Alto | Ampliar formación a otras disciplinas | Media |
| Nororiente | Barreras de acceso | Baja | Consumo adecuado | Alto | Diversificar las modalidades de educación y los beneficiarios | Baja |
| Orinoquía | Barreras de acceso | Baja | Barreras de disponibilidad | Medio | Diversificar las modalidades de educación y los beneficiarios | Baja |
| Pacifico | Barreras de acceso | Baja | Consumo adecuado | Alto | Diversificar las modalidades de educación y los beneficiarios. | Baja |
RPP: Relación con Políticas Publicas
Servicios
Desde la perspectiva de los participantes existen barreras de acceso, la normatividad tiene claro el componente de cuidados paliativos, pero no existe una directriz clara, dada la ausencia de un plan operativo para garantizar la atención. Los aseguradores continúan restringiendo los servicios, en un sistema financiero que no comprende ni permite priorizar los Cuidados Paliativos. Los problemas de acceso son descritos especialmente en poblaciones de menos recursos. Se requieren más acciones de inspección, vigilancia y control sobre las aseguradoras para garantizar los derechos. Aunque se ha avanzado, aún falta una mayor divulgación y consolidación de los servicios.
Consumo de opioides
El consumo per cápita ha mejorado gracias al esfuerzo normativo de asegurar la disponibilidad de medicinas para el alivio del dolor. En Bogotá, el nodo Pacífico, Nororiental, Caribe y Centro, las normas y programas favorecen en un alto grado el acceso. En los nodos de Orinoquía y Amazonía, se evalúa entre medio y bajo, lo que afecta la calidad de los servicios brindados y la satisfacción de los pacientes. En Bogotá se reconoce que el consumo ha mejorado a expensas del trabajo gubernamental, pero los participantes rescatan la labor de las asociaciones científicas y la academia quienes con su gestión favorecen la disponibilidad de opioides. Los participantes señalan que el aumento per cápita de consumo de opioides en Colombia está dado en las dos o tres ciudades más importantes del país. En la región caribe los entrevistados exponen el consumo de opioides como muy bajo, en parte por la opiofobia y la falta de experticia de los profesionales, lo que deriva en la no prescripción de estos fármacos a pesar de los esfuerzos normativos por mejorar el consumo racional de opioides.
Educación
Los esfuerzos políticos y legislativos no tienen unas directrices claras, por lo que gran parte de iniciativas y gestión se ha hecho desde la academia y asociaciones. Siguen siendo pocos los programas de pregrado y posgrados disponibles para los profesionales, la gran mayoría se concentran en dos ciudades. En los nodos de Amazonía y Orinoquía, los participantes señalan que se debe fortalecer a los promotores de salud, técnicos auxiliares, voluntarios, implementando nuevas modalidades de capacitación. Muchos pacientes y familias desconocen el propósito de los cuidados paliativos, por lo que se considera ofrecer capacitación para mejorar la cobertura de los cuidados paliativos.
En los nodos Centro, Caribe y Pacífico existe la necesidad de ampliar la formación, actualmente solo se contempla el entrenamiento de profesionales de enfermería y medicina, siendo necesario incluir a rehabilitadores, profesionales de apoyo psicosocial y trabajadores espirituales, los cuales son invisibles para los reguladores. Se identifica que no se cuenta con instituciones educativas ni personal capacitado, por lo que en nodos como Bogotá, Nororiente y Pacífico existe la necesidad de formar profesionales entrenados, en el componente primario de atención. En los nodos de Bogotá y Centro se debe estructurar un esquema normativo que delimite competencias profesionales, dado que advierten un desarrollo heterogéneo de programas que no garantizan una atención segura del paciente
Discusión
Las políticas públicas han sido consideradas desde hace más de 15 años la base sobre la cual se desarrollan los cuidados paliativos en el mundo4. 12 indicadores de evaluación empírica de los cuidados paliativos fueron identificados, de los cuales 6 no cuentan con fuentes de información que permitan monitorear el cumplimiento de las acciones establecidas en las políticas públicas. Las políticas públicas pueden construirse de forma abstracta sin generar acciones específicas que mejoren los resultados para las personas que necesitan acceder a cuidados paliativos, lo cual se evidencia en la dificultad para monitorear el desempeño de la reglamentación establecida6),(7),(11.
Trabajos como el de Arias-Casáis y colaboradores, establecen un conjunto de indicadores que permiten monitorear el desarrollo de cuidados paliativos y con base en ellos se ha calificado a Colombia como un país de provisión generalizada12),(13, sin embargo, cuando se examina el efecto de las políticas se evidencia que, para el caso de servicios, existe un aumento de los servicios en los años donde existen hitos de políticas públicas. De igual forma, el consumo de opioides aumenta con relación a la expedición de normas que reglamentan la disponibilidad y acceso a estos medicamentos16, no así los programas educativos en esta materia.
Una perspectiva cualitativa del problema deja ver como existe una marcada tendencia a considerar una baja relación entre las políticas públicas y los efectos en servicios y educación18. Los participantes consideran en los siete nodos evaluados como el consumo de opioides ha mejorado de manera significativa por la acción de las políticas establecidas en esta materia. Salvo en los nodos de Amazonas y Orinoquía, la relación de opioides y Políticas Públicas es considerada alta. Estos hallazgos difieren de los estudios publicados por León y Colaboradores19)-(21, en donde de describe de forma general una limitación del consumo de opioides a partir de las políticas y la regulación restrictiva.
En particular, en cuidados paliativos se identifica un sustancial aumento de las normas expedidas y la actividad legislativa relacionada, sin que ello conduzca a un estatus operativo de las políticas, por lo que se debe considerar la expedición de decretos operativos y locales que respondan a las condiciones de salud de la población de los diferentes territorios del país. Se debe señalar como limitación del estudio la necesidad de incluir en el análisis la relación entre políticas públicas y determinantes sociales en salud, lo cual se considera un área futura de investigación para comprender con mayor profundidad el desarrollo equitativo de cuidados paliativos en Colombia.
Conclusión
Existe un desarrollo heterogéneo de los resultados entre políticas públicas y cuidados paliativos, pese a que en la práctica los componentes evaluados se combinan en busca de mejorar los resultados para los pacientes y sus familias. Este trabajo encontró a partir de seis indicadores empíricos de las políticas públicas de cuidados paliativos una relación cuanticualitativa positiva para medicamentos opioides, una relación cuantitativa positiva para servicios y una relación cuanticualitativa negativa para programas educativos.
