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Revista Colombiana de Nefrología

versão On-line ISSN 2500-5006

Rev. colom. nefrol. vol.10 no.1 Bogotá abr. 2023  Epub 01-Abr-2023

https://doi.org/10.22265/acnef.10.1.687 

Artículo de investigación original

Traducción y adaptación transcultural del instrumento Kidney Disease Questionnaire (KDQ) para la evaluación de calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica en Colombia

Cross-cultural adaptation of the Kidney Disease Questionnaire (KDQ) instrument for the evaluation of quality of life in patients with chronic kidney disease in Colombia

Martha Carolina Valderrama Rios1 
http://orcid.org/0000-0003-4971-9692

Ricardo Sánchez1 
http://orcid.org/0000-0002-7540-4734

Mauricio Sanabria2 
http://orcid.org/0000-0002-5111-9832

1Instituto de Investigaciones Clínicas, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia

2Baxter Renal Care Services-Latin America, Bogotá, Colombia


Resumen

Contexto:

dada la importancia de incorporar la calidad de vida durante la atención de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC), es necesario disponer de versiones traducidas y adaptadas transculturalmente de diferentes instrumentos diseñados para la medición de este constructo.

Objetivo:

traducir y adaptar transculturalmente al español hablado en Colombia el instrumento Kidney Disease Questionnaire (KDQ), para medir la calidad de vida en pacientes con ERC en insuficiencia renal.

Metodología:

el proceso se llevó a cabo siguiendo la metodología propuesta por la Eortc, que incluye traducciones directas, traducciones inversas y una prueba piloto llevada a cabo en un grupo de pacientes con diagnóstico de ERC en diálisis, atendidos en unidades renales de Baxter Renal Care Services®, en Bogotá, Colombia.

Resultados:

en el proceso se identificaron (I) casos que requirieron de consenso para seleccionar la traducción que mejor conservaba el significado y la equivalencia semántica del instrumento, (II) diferencias en la sintaxis o uso de paráfrasis, (III) se consideró pertinente realizar algunos cambios mínimos en el uso o la disposición de preposiciones o artículos, con el fin de que los ítems y las opciones de respuesta se leyeran de una manera más natural. Los cambios más notorios fueron en los ítems 18, 19 y 21, en los que para una mejor compresión de la pregunta, se identificó la necesidad de agregar determinadas expresiones o palabras.

Conclusiones:

se tiene disponible la versión traducida al español y adaptada culturalmente a la población colombiana del KDQ. El siguiente paso a fin de utilizar el instrumento en el país, es disponer de evidencia sobre sus propiedades clinimétricas.

Palabras clave: insuficiencia renal crónica; calidad de vida; encuestas y cuestionarios; estudios de validación; Colombia.

Abstract

Background:

Considering the importance of incorporating quality of life during the care of patients with chronic kidney disease (CKD), it is necessary to have translated and cross-culturally adapted versions of different instruments designed to measure this construct.

Purpose:

To translate and cross-culturally adapt the Kidney Disease Questionnaire (KDQ) instrument for measuring quality of life in patients with CKD in renal failure to the Spanish spoken in Colombia.

Methodology:

The process was carried out following the methodology proposed by the EORTC, which includes direct translations, reverse translations and pilot test carried out in a group of patients with a diagnosis of CKD on dialysis, attended in renal units of Baxter Renal Care Services ®, in Bogota, Colombia.

Results:

In the process, cases were identified that required consensus to select the translation that best preserved the meaning and semantic equivalence of the instrument; differences in syntax or use of paraphrases; it was considered pertinent to make some minimal changes in the use or arrangement of prepositions or articles, so that the items and answer options would read in a more natural way; the most notorious changes were in items 18, 19 and 21, in which for a better understanding of the question, the need to add certain expressions or words was identified.

Conclusions:

The Spanish translated version and culturally adapted to the Colombian population of the KDQ is now available. The next step in order to use the instrument in the country is to have evidence on its clinimetric properties.

Keywords: Chronic Renal Insufficiency; Quality of Life; Surveys and Questionnaires; Validation studies; Colombia.

Introducción

La enfermedad renal es actualmente una de las principales causas de muerte no transmisible en todo el mundo (1), con una prevalencia global estimada de entre 10,6 % y 13,4 % (2), y modelamientos que sugieren que para el año 2040 se convertirá en la quinta causa de años de vida perdidos a nivel mundial (3). La terapia de remplazo renal (TRR), mediante diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal, necesaria como parte del tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC) en falla renal (4), ha tenido un incremento en la prevalencia, documentado en diferentes países alrededor del mundo (5, 6). Durante los últimos años, en Colombia también se ha evidenciado un aumento progresivo de la prevalencia de TRR, con datos del último informe del Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo por cada 100.000 habitantes, de 65,50 casos en 2014, 78,86 casos en 2017 y 86,45 casos en 2020, siendo la hemodiálisis la modalidad de TRR más frecuente (7).

Como parte del curso natural de la enfermedad o asociado a los esquemas de tratamiento que adicional a la TRR generalmente incluyen la administración de medicamentos y cambios en la dieta y en el estilo de vida (8, 9), los pacientes con ERC en falla renal sobrellevan una significativa carga de síntomas (10-12) que ocasionan un impacto en el constructo de calidad de vida (13-16), lo que da lugar al concepto de “calidad de vida relacionada con la salud” (CVRS), definida por Shumaker y Naughton (17, 18) como:

La evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud actual, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud sobre la capacidad del individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que permite seguir aquellas actividades que son importantes para el individuo y que afectan a su estado general de bienestar. Las dimensiones que son importantes para la medición de la CVRS son: el funcionamiento social, físico y cognitivo; la movilidad y el cuidado personal, y el bienestar emocional (17).

En pacientes con ERC en falla renal, la asociación ampliamente documentada entre algunos de los dominios del constructo de calidad de vida y resultados en salud tales como futuras hospitalizaciones, eventos cardiovasculares y muerte (19-22), ha permitido reafirmar la importancia de incorporar de manera rutinaria durante la atención de este grupo de pacientes la medición de calidad de vida como un desenlace en salud (23, 24), pudiendo emplearse como un factor predictor, o para monitorizar la efectividad o el impacto de las intervenciones terapéuticas instauradas, entre otros.

Al tener en cuenta que, por definición, un constructo no es directamente observable (25, 26), su medición requiere de obtener información que sea expresada directamente por el paciente, sin una interpretación dada por una tercera persona, lo que da lugar a los desenlaces informados por los pacientes (PROs, por sus siglas en inglés), que son consolidados a través de escalas o instrumentos denominados medidas de desenlace informadas por el paciente (PROMs, por sus siglas en inglés), diseñadas con el fin de consolidar, con la mayor fidelidad, la percepción del paciente respecto al constructo de interés (27). Para los pacientes con ERC en insuficiencia renal se han propuesto cuatro grandes categorías de PROMs, consideradas prioritarias: los síntomas, los comportamientos en salud, la experiencia del paciente con la atención y la calidad de vida (28).

A la fecha, se tiene conocimiento del desarrollo de numerosos PROMs específicos para la medición del constructo de calidad de vida en pacientes con ERC, incluyendo instrumentos dirigidos a pacientes en prediálisis, diálisis y receptores de trasplante (29). El Kidney Disease Questionnaire (KDQ) es uno de los instrumentos específicos para pacientes con ERC en TRR, el cual tiene, como característica distintiva de otros instrumentos de su categoría, las preguntas iniciales orientadas a identificar los síntomas físicos percibidos por cada paciente como más importantes (30). Asimismo, en comparación con otros instrumentos específicos disponibles para esta población, el KDQ permite abordar los tres grandes dominios del constructo de calidad de vida: físico, mental y psicosocial (29), y presenta evidencia de adecuadas y mejores propiedades de medición (31), seguido del Kidney Disease Quality of Life Short Form 36 (KDQOL-36), instrumento ya traducido y adaptado transculturalmente a la población colombiana (32).

Aunque se tiene disponible la versión traducida y adaptada transculturalmente al español hablado en España del KDQ (33), cuando la versión original de una escala o instrumento se lleva a cabo en un idioma diferente, o en una población con un contexto cultural diferente al de la población en la que se pretende aplicar, es indispensable realizar los procesos de traducción y adaptación transcultural para su disponibilidad y uso en la población de interés, con el fin de garantizar una versión del instrumento con adecuada equivalencia lingüística y conceptual, culturalmente aceptable, que no sea ofensiva y que sea comprensible para personas con diferentes niveles de educación (34).

Al tener en cuenta la importancia de disponer de diferentes instrumentos para la medición del constructo calidad de vida en pacientes con ERC en TRR y que, hasta donde tenemos conocimiento, al momento de la realización de este estudio no se cuenta con una versión traducida y adaptada transculturalmente del instrumento KDQ, desarrollado originalmente en idioma inglés en Canadá, el objetivo del presente estudio fue realizar su traducción y adaptación transcultural al español hablado en Colombia, para su disponibilidad y uso en pacientes con ERC en TRR.

Materiales y métodos

Instrumento

El KDQ es un instrumento tipo Likert, específico para pacientes con ERC en TRR, con 26 ítems distribuidos en cinco dominios: síntomas físicos (6 ítems), fatiga (6 ítems), depresión (5 ítems), frustración (3 ítems) y relaciones con otros (6 ítems). Los puntajes de cada dominio se califican en una escala de 1 a 7, donde los puntajes más altos indican una mejor calidad de vida.

Vale mencionar que el instrumento incluye ocho preguntas iniciales (1, 2, 3a, 3b, 3c, 3d, 3e, y 3f) orientadas a identificar los síntomas físicos percibidos por cada paciente como más importantes, los cuales se utilizan para la evaluación del dominio de síntomas físicos, incluyendo en la segunda pregunta una lista de 29 síntomas. Las opciones de respuesta para cada uno de los 26 ítems se presentan mediante el uso de siete tarjetas identificadas con el nombre de un color verde, azul, azul claro, amarilla, dorada, blanca y roja . Este instrumento fue desarrollado originalmente en el idioma inglés, en Canadá (30, 35).

Procedimiento

El proceso de traducción y adaptación cultural al español para Colombia del KDQ, se llevó a cabo siguiendo la metodología propuesta por la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC, por sus siglas en inglés) (34). Así, se realizaron los siguientes pasos:

Se solicitó y se obtuvo la autorización del autor de la escala para su uso, traducción y adaptación cultural.

Se realizaron dos traducciones al español (traducción directa) de la versión original en inglés por parte de dos hablantes nativos del español, con adecuado dominio del inglés.

Se obtuvo una versión conciliada en español a partir de las dos traducciones directas, eligiendo una de las dos traducciones o combinándolas, teniendo en cuenta su equivalencia con el idioma inglés, la claridad de su redacción y el uso de términos familiares en el español hablado en Colombia.

Se realizaron dos traducciones al inglés (traducción inversa) de la versión conciliada en español por dos hablantes nativos del idioma inglés (o al menos con un muy buen dominio del inglés).

Mediante la comparación de las dos traducciones inversas con la versión original en inglés, se evaluó la necesidad de realizar ajustes a la versión conciliada en español.

Una vez se llegó a un acuerdo sobre la versión conciliada en español, se llevó a cabo la prueba piloto en un grupo de 15 pacientes, con el fin de conocer y registrar sus respuestas y opiniones, a la versión traducida al español de cada uno de los ítems contenidos en el instrumento, respecto a los siguientes aspectos:

Es difícil de entender

Es confuso

Es difícil de responder

Es molesto u ofensivo

Plantearía el ítem de manera diferente

Mediante el análisis de los datos obtenidos en la prueba piloto, se evaluó la necesidad de realizar ajustes a la última versión del instrumento en español.

Al seguir los anteriores pasos se obtuvo la versión final, traducida al idioma español y adaptada culturalmente a población colombiana.

Participantes

La población de la prueba piloto estuvo conformada por pacientes adultos con diagnóstico de ERC en terapia de diálisis, atendidos en unidades renales de la red de Baxter Renal Care Services®, localizadas en Bogotá, Colombia. El reclutamiento se realizó mediante un muestreo no probabilís tico, por conveniencia, en el que se incluyeron los pacientes de manera secuencial, conforme cumplieran con los siguientes criterios de inclusión: I) tener 18 años o más; II) ser hispanoparlante y III) haber permanecido en Colombia durante los últimos 10 años. Los pacientes con alteraciones cognitivas o sensoriales que impidieran la aplicación adecuada del instrumento fueron excluidos.

El grupo de investigadores que llevó a cabo la revisión, la discusión y el consenso de las traducciones y de los datos obtenidos en la prueba piloto, estuvo conformado por un médico especialista en Nefrología, magister en Bioética; una enfermera especialista en Nefrología, un médico especialista en Psiquiatría, con experiencia en traducción y adaptación cultural de escalas y una médico con experiencia en investigación clínica.

Consideraciones éticas

La presente traducción y adaptación transcultural se realizó dentro de un estudio de validación de escalas para medir calidad de vida en pacientes con ERC en falla renal en Colombia, el cual fue llevado a cabo siguiendo las recomendaciones para la investigación biomédica dispuestas en la Declaración de Helsinki y en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. El estudio fue aprobado por los comités de ética e investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia y de Baxter Renal Care Services®.

Resultados

Traducción directa

Las traducciones al español de la versión original en inglés fueron llevadas a cabo de manera independiente por dos profesionales médicos, ambos hablantes nativos del español con competencia profesional completa del inglés, uno residente en Colombia y el otro en Estados Unidos.

En el análisis y la comparación de las dos traducciones al español, se evidenció que fueron redactadas de forma similar las instrucciones, las ocho preguntas iniciales orientadas a identificar los síntomas físicos percibidos por cada paciente como más importantes, 27 de los 29 síntomas enunciados en la segunda pregunta, 15 de los 26 ítems y 3 de las 7 tarjetas, mediante las cuales se presentaron las opciones de respuesta. En las tablas 1 y 2 se muestran los síntomas, los ítems y las tarjetas con opciones de respuesta que tuvieron discrepancias en la traducción, los cuales fueron revisados para seleccionar por consenso la traducción que conservó en mayor medida el significado y la equivalencia semántica del instrumento y, en los casos en que fue necesario, se generó una tercera traducción a partir de su combinación.

En la versión del instrumento conciliada en español, adicionalmente se consideraron algunos cambios mínimos en el uso o la disposición de preposiciones o artículos, con el fin de que los ítems y las opciones de respuesta se leyeran de una manera más natural.

Tabla 1 Síntomas e ítems del KDQ con revisión y ajuste en la fase de traducción directa 

Fuente: elaboración propia.

Tabla 2 Opciones de respuesta del KDQ con revisión y ajustes en la fase de traducción directa 

Fuente: elaboración propia.

Traducción inversa

Las dos traducciones al inglés de la versión conciliada en español fueron realizadas de manera independiente por un traductor profesional hablante nativo del inglés con adecuado conocimiento y fluidez del español, y por un profesional médico hablante nativo del español con competencia profesional completa del inglés, residente en Australia; ninguno de los traductores tuvo acceso o conocimiento de la versión original del instrumento.

En el análisis y la comparación de la versión original en inglés del instrumento con estas dos traducciones al inglés, se identificó, en algunos casos, el uso de paráfrasis o diferencias en la sintaxis, sin que esto diera lugar a una modificación del sentido original. Al tener en cuenta la adecuada equivalencia conceptual y semántica evidenciada entre el instrumento original y sus versiones en español e inglés, no se consideró necesario realizar ajustes a la versión conciliada en español.

Prueba piloto

La versión conciliada en español del instrumento se aplicó a una muestra de 15 pacientes con diagnóstico de ERC en TRR. El 53 % de los pacientes se encontraban en modalidad de hemodiálisis y eran hombres (n = 8). La mediana de edad fue de 60,79 años (RIC = 27,25 años); los niveles de escolaridad fueron secundaria y universitario (67 % de los pacientes); 30 % de los pacientes se encontraban dedicados al hogar o eran pensionados, seguidos de un 15 % que tenían ocupación laboral como empleados; el 53 % de los pacientes se encontraban casados o en unión libre y, en el 80 % de los pacientes, los estratos socioeconómicos más frecuentes fueron 2 y 3. Las características de los participantes se presentan en la tabla 3.

Tabla 3 Características sociodemográficas y clínicas de los participantes de la prueba piloto 

Notas aclaratorias: a: primera prueba piloto, b: segunda prueba piloto, *: el estrato 1 corresponde a los usuarios con menores recursos económicos, beneficiarios de subsidios de servicios públicos domiciliarios y el estrato 6 corresponde a los usuarios con mayores recursos económicos, que pagan un recargo (contribución) sobre el valor de los servicios públicos domiciliarios.

Fuente: elaboración propia.

Para 17 de los 26 ítems y 1 de las 8 preguntas iniciales orientadas a identificar los síntomas físicos percibidos por cada paciente como más importantes, ninguno de los pacientes refirió que el ítem o la pregunta fuera difícil de entender, confusa, difícil de responder, molesta u ofensiva, ni que la plantearía de manera diferente.

En las preguntas e ítems restantes se encontró lo siguiente: respecto a los ítems, un paciente refirió que el ítem 8: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan feliz, satisfecho o contento se ha sentido con su vida personal?”, era difícil de responder, debido a que se daban muchas opciones de respuesta. Un paciente manifestó que plantearía de manera diferente los ítems 11, 13 y 26, eliminando la sección del enunciado que limita la pregunta a las últimas dos semanas, sin referir que estos ítems fueran difíciles de entender, confusos, difíciles de responder, molestos u ofensivos, ítem 11: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan frecuentemente ha sentido incertidumbre acerca de su futuro?”; ítem 13: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan frecuentemente se ha sentido con el ánimo por el suelo?” e ítem 26: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tanto problema ha sido para usted el transportarse a su unidad de diálisis?

El mismo paciente manifestó que los ítems 15 y 22 eran difíciles de responder y confusos, sin referir que los plantearía de manera diferente, ítem 15: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan frecuentemente se ha sentido frustrado por el tiempo que pasa en diálisis?” e ítem 22: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan frecuentemente se ha sentido incompetente?”.

Respecto a las preguntas iniciales, orientadas a identificar los síntomas físicos percibidos por cada paciente como más importantes, un paciente refirió que la primera pregunta: ¿Qué problemas físicos ha tenido durante las últimas dos semanas? Estos deben ser problemas físicos o síntomas que usted experimente frecuentemente y que son importantes en su diario vivir. Por favor haga una lista de todos los problemas que pueda recordar.

Esta era difícil de entender, de responder y resultaba confusa, debido a que era muy amplia, se daban muchas opciones y en el momento tal vez no se recuerda todo. Y a las seis preguntas identificadas con los numerales: 3a: “De los ítems que usted menciono en su lista, ¿cuál es el más importante en su diario vivir?”, y 3b, 3c, 3d, 3e y 3f: “De los ítems restantes, ¿cuál es el más importante para usted en su diario vivir?”, un paciente refirió que plantearía el ítem de manera diferente, eliminando el tener que ordenar los síntomas según la importancia percibida, sin referir que estos ítems fueran difíciles de entender, confusos, difíciles de responder, molestos u ofensivos.

En la revisión y el análisis de las respuestas y los comentarios a estos seis ítems y dos preguntas iniciales, los cuales fueron dados por el mismo paciente, el grupo de investigadores consideró que estas observaciones específicas podrían modificar la estructura original del instrumento y que no aportaban un nivel adicional de clarificación o comprensión de la escala, por lo cual no se acogieron para la versión final.

Un paciente refirió que el ítem 18: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan frecuentemente ha sentido disminución en la motivación?”, era confuso, debido a que no se aclaraba motivación en que área o respecto a qué. Asimismo, otro paciente refirió que el ítem 19: “Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan frecuentemente se ha sentido usted molesto?”, era confuso, debido a que no se especificaba molesto en que área o respecto a qué, y un paciente refirió que el ítem 21: “Durante las dos últimas dos semanas, ¿usted cuánta presión ha puesto sobre su familia?” era difícil de responder y confuso, debido a que no se especificaba qué tipo de presión. En la tabla 4 se presentan los ajustes que el grupo de investigadores consideró realizar a estos tres ítems, dando mayor claridad, conservando la equivalencia conceptual y semántica del instrumento original.

Tabla 4 ítems del KDQ con revisión y ajuste en la prueba piloto 

Fuente: elaboración propia.

Para la evaluación de estos tres ítems ajustados, se realizó la aplicación a una nueva muestra de 10 pacientes con diagnóstico de ERC en TRR. El 60 % de los pacientes se encontraban en modalidad de hemodiálisis; la mitad fueron hombres (n = 5); la mediana de edad fue de 62,58 años (RIC = 12,21 años); los niveles de escolaridad más frecuentes fueron primaria y secundaria (90 % de los pacientes); 50 % de los pacientes se encontraban dedicados al hogar o eran pensionados, seguido de un 20 % que tenían ocupación laboral como independientes; el 60 % de los pacientes se encontraban casados o en unión libre y, en el 80 % de los pacientes, los estratos socioeconómicos fueron 2 y 3. Las características de los participantes se presentan en la tabla 3.

Ninguno de los pacientes refirió que alguno de los tres ítems, en su versión final ajustada, fuera difícil de entender, confuso, difícil de responder, molesto u ofensivo, obteniendo de esta manera la versión final del KDQ, traducido al idioma español y adaptado culturalmente a población colombiana.

Discusión

El objetivo de los procesos de traducción y adaptación transcultural es generar una versión, de un instrumento en un idioma diferente del original, que conserve la equivalencia lingüística y conceptual, sea culturalmente aceptable, que no sea ofensiva y que sea comprensible para personas con diferentes niveles de educación (34). Se ha documentado que los procesos de traducción y adaptación ofrecen mejores resultados cuando se realizan de manera sistemática, como se llevó a cabo en el presente estudio, comparado con simplemente traducciones literales o procesos poco rigurosos (36).

Hasta donde tenemos conocimiento, al momento de la realización de este estudio no se cuenta con una versión traducida y adaptada transculturalmente al español hablado en Colombia del KDQ, un instrumento diseñado para la medición de calidad de vida en pacientes con ERC en TRR (30, 35). El grupo de expertos clínicos que conformó el grupo de investigadores que llevó a cabo el presente estudio, consideró que los 26 ítems del instrumento, incluidas las ocho preguntas iniciales orientadas a identificar los síntomas físicos percibidos por cada paciente como más importantes, eran aplicables en su totalidad a pacientes en TRR mediante hemodiálisis o diálisis peritoneal, consideración que fue consistente con los hallazgos de la prueba piloto, en la cual, durante la aplicación del instrumento, no se identificaron diferencias o dificultades particulares según la modalidad de TRR del paciente, ni en las opiniones brindadas por cada uno de los participantes sobre los cinco aspectos evaluados en cada ítem y las preguntas contenidas en el instrumento.

En el proceso de traducción y adaptación transcultural del KDQ al español hablado en Colombia, en algunas oportunidades se identificaron diferencias en la sintaxis o el uso de paráfrasis y se consideró pertinente, por parte del grupo de investigadores que llevó a cabo el estudio, realizar algunos cambios mínimos en el uso o la disposición de preposiciones o artículos, con el fin de que los ítems y las opciones de respuesta se leyeran de una manera más natural, todo lo anterior sin dar lugar a una modificación del sentido original del instrumento y siendo situaciones comunes y propias de los procesos de traducción y adaptación transcultural de instrumentos psicométricos a otro idioma.

Los cambios más notorios fueron en los ítems 18, 19 y 21 (tabla 4), en los que la traducción al español no fue literal y donde, para una mejor compresión de la pregunta, fue necesario agregar la expresión “en cualquier aspecto de su vida” (ítems 18 y 19) y la palabra “molestia” (ítem 21), aspecto que debe ser tenido en cuenta al momento de llevar a cabo la evaluación de propiedades clinimétricas del instrumento. Asimismo, ante un eventual hallazgo de mal ajuste de los ítems en estudios de validación del instrumento, es necesario tener en cuenta que los pacientes participantes en la prueba piloto fueron pacientes atendidos en unidades renales localizadas en Bogotá, por lo que la equivalencia lingüística y conceptual puede no necesariamente suponer la generalización de los resultados en todas las culturas del país.

Conclusión

Como resultado del presente estudio, se tiene disponible la versión traducida al español y adaptada culturalmente a la población colombiana del KDQ para la medición de calidad de vida en pacientes con ERC en TRR en Colombia. El siguiente paso, a fin de utilizar el KDQ en el país, es disponer de evidencia sobre las propiedades clinimétricas del instrumento, generada en estudios de validación de la escala.

Cuestionario de enfermedad renal (CER)

Este cuestionario está diseñado para saber cómo se ha sentido en las últimas dos semanas. Se le preguntara que tan cansado se ha sentido, como ha estado su estado de ánimo y que síntomas físicos o problemas ha experimentado.

1. Los pacientes en diálisis frecuentemente se quejan de un número de problemas físicos o síntomas. ¿Qué problemas físicos ha tenido durante las últimas dos semanas? Estos deben ser problemas físicos o síntomas que usted experimente frecuentemente y que son importantes en su diario vivir. Por favor haga una lista de todos los problemas que pueda recordar.

ENCIERRE EN UN CIRCULO EL NUMERO EN LA HOJA DE RESPUESTAS AL LADO DE CADA PROBLEMA FÍSICO O SÍNTOMA MENCIONADO. SI UN PROBLEMA FÍSICO O SÍNTOMA MENCIONADO NO SE ENCUENTRA EN LA LISTA, ESCRÍBALO, EN LAS MISMAS PALABRAS DEL ENTREVISTADO, EN EL ESPACIO CORRESPONDIENTE .

¿Puede recordar algún otro problema físico o síntoma que usted haya experimentado durante las últimas dos semanas?

ENCIERRE EN UN CIRCULO LOS ÍTEMS ADICIONALES.

2. Voy a leerle ahora una lista de problemas físicos o síntomas que algunas personas en diálisis experimentan en su diario vivir. Voy a hacer una pausa después de cada ítem, suficientemente larga para que usted me diga si usted los ha experimentado durante las últimas dos semanas. Si usted no ha experimentado el problema o el síntoma durante las últimas dos semanas, solo responda “NO”. Las actividades son:

LEA LOS ÍTEMS, OMITIENDO LOS QUE EL ENCUESTADO HA MENCIONADO ESPONTÁNEAMENTE. HAGA UNA PAUSA DESPUÉS DE CADA ÍTEM PARA DAR AL ENCUESTADO LA OPORTUNIDAD DE INDICAR SI QUIEN RESPONDE HA EXPERIMENTADO EL PROBLEMA FÍSICO O SÍNTOMA DURANTE LAS ÚLTIMAS DOS SEMANAS. ENCIERRE EN UN CIRCULO EL NUMERO ADYACENTE AL ITEM APROPIADO EN LA HOJA DE RESPUESTAS.

1. Pérdida de peso o de musculo.

2. Habilidad mental disminuida.

3. Piel reseca y rasquiña.

4. Infecciones.

5. Hipotensión.

6. Avergonzado por su apariencia o por el sitio de acceso.

7. Piernas adoloridas y cansadas.

8. Tos durante el día o la noche.

9. Muy poca fuerza.

10. Efectos secundarios de los medicamentos.

11. Olvido fácil de las cosas.

12. Confusión.

13. Calambres durante la diálisis.

14. Dolor de huesos.

15. Problemas para dormirse.

16. Problemas para regular el habito intestinal.

17. Estreñimiento o diarrea.

18. Vomito.

19. Dolor de cabeza.

20. Nauseas o malestar estomacal.

21. Escalofríos.

22. Despertarse durante la noche.

23. Pérdida del apetito.

24. Aturdimiento o mareo durante las actividades diarias.

25. Sensación de ahogo en las actividades diarias.

26. Capacidad sexual disminuida.

27. Dificultad para enfocar la atención.

28. Dificultad para concentrarse.

29. Necesidad de descansar frecuentemente por sensación de ahogo.

3. a) De los ítems que usted menciono en su lista, ¿Cuál es el más importante en su diario vivir? Voy a leer los ítems y cuando yo haya terminado, me gustaría que me dijera cuál es el más importante.

LEA TODOS LOS ÍTEMS, TANTO AQUELLOS DE LA LISTA QUE EL PACIENTE HAYA SELECCIONADO COMO LOS MENCIONADOS DE MANERA ESPONTÁNEA

b) De los ítems restantes, ¿cuál es el más importante para usted en su diario vivir? Voy a leer los ítems y cuando yo haya terminado, me gustaría que me dijera cuál es el más importante.

LEA LOS ÍTEMS RESTANTES

¿Cuál de estos ítems es el más importante para usted en su diario vivir?

ESCRIBA EL ÍTEM EN LA HOJA DE RESPUESTA.

c) De los ítems restantes, ¿cuál es el más importante para usted en su diario vivir?

LEA LOS ÍTEMS RESTANTES

ESCRIBA EL ÍTEM EN LA HOJA DE RESPUESTA.

d) De los ítems restantes, ¿cuál es el más importante para usted en su diario vivir?

LEA LOS ÍTEMS RESTANTES

ESCRIBA EL ÍTEM EN LA HOJA DE RESPUESTA.

e) De los ítems restantes, ¿cuál es el más importante para usted en su diario vivir?

LEA LOS ÍTEMS RESTANTES

ESCRIBA EL ÍTEM EN LA HOJA DE RESPUESTA.

f) De los ítems restantes, ¿cuál es el más importante para usted en su diario vivir?

LEA LOS ÍTEMS RESTANTES

ESCRIBA EL ÍTEM EN LA HOJA DE RESPUESTA.

PARA TODAS LAS SIGUIENTES PREGUNTAS, ASEGURESE DE QUE EL ENTREVISTADO TENGA LA TARJETA DE RESPUESTA CORRECTA FRENTE A EL, ANTES DE EMPEZAR LA PREGUNTA

Ahora me gustaría que me describiera que tantos problemas o incomodidades ha experimentado usted durante las últimas dos semanas con los ENTREVISTADOR: INSERTE EL NUMERO DE PROBLEMAS IDENTIFICADOS EN LA PREGUNTA 3 síntomas físicos o problemas que usted ha seleccionado.

1. Por favor indique que tanto problema o incomodidad ha experimentado durante las últimas dos semanas con ENTREVISTADOR: INSERTAR ACTIVIDAD COLOCADA EN ITEM 3a . Eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta en frente de usted TARJETA VERDE .

1) Muchísimo problema o incomodidad.

2) Mucho problema o incomodidad.

3) Una buena cantidad de problema o incomodidad.

4) Una moderada cantidad de problema o incomodidad.

5) Un poco de problema o incomodidad.

6) Muy poca problema o incomodidad.

7) No hay problema o incomodidad.

2. Por favor indique que tanto problema o incomodidad ha experimentado durante las últimas dos semanas con ENTREVISTADOR: INSERTAR ACTIVIDAD COLOCADA EN ITEM 3b . Eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta en frente de usted TARJETA VERDE .

1) Muchísimo problema o incomodidad.

2) Mucho problema o incomodidad.

3) Una buena cantidad de problema o incomodidad.

4) Una moderada cantidad de problema o incomodidad.

5) Un poco de problema o incomodidad.

6) Muy poca problema o incomodidad.

7) No hay problema o incomodidad.

3. Por favor indique que tanto problema o incomodidad ha experimentado durante las últimas dos semanas con ENTREVISTADOR: INSERTAR ACTIVIDAD COLOCADA EN ITEM 3c . Eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta en frente de usted TARJETA VERDE .

1) Muchísimo problema o incomodidad.

2) Mucho problema o incomodidad.

3) Una buena cantidad de problema o incomodidad.

4) Una moderada cantidad de problema o incomodidad.

5) Un poco de problema o incomodidad.

6) Muy poca problema o incomodidad.

7) No hay problema o incomodidad.

4. Por favor indique que tanto problema o incomodidad ha experimentado durante las últimas dos semanas con ENTREVISTADOR: INSERTAR ACTIVIDAD COLOCADA EN ITEM 3d . Eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta en frente de usted TARJETA VERDE .

1) Muchísimo problema o incomodidad.

2) Mucho problema o incomodidad.

3) Una buena cantidad de problema o incomodidad.

4) Una moderada cantidad de problema o incomodidad.

5) Un poco de problema o incomodidad.

6) Muy poca problema o incomodidad.

7) No hay problema o incomodidad.

5. Por favor indique que tanto problema o incomodidad ha experimentado durante las últimas dos semanas con ENTREVISTADOR: INSERTAR ACTIVIDAD COLOCADA EN ITEM 3e . Eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta en frente de usted TARJETA VERDE .

1) Muchísimo problema o incomodidad.

2) Mucho problema o incomodidad.

3) Una buena cantidad de problema o incomodidad.

4) Una moderada cantidad de problema o incomodidad.

5) Un poco de problema o incomodidad.

6) Muy poca problema o incomodidad.

7) No hay problema o incomodidad.

6. Por favor indique que tanto problema o incomodidad ha experimentado durante las últimas dos semanas con ENTREVISTADOR: INSERTAR ACTIVIDAD COLOCADA EN ITEM 3f . Eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta en frente de usted TARJETA VERDE .

1) Muchísimo problema o incomodidad.

2) Mucho problema o incomodidad.

3) Una buena cantidad de problema o incomodidad.

4) Una moderada cantidad de problema o incomodidad.

5) Un poco de problema o incomodidad.

6) Muy poca problema o incomodidad.

7) No hay problema o incomodidad.

7. Durante las últimas dos semanas ¿qué tan frecuentemente se ha sentido acongojado por su dependencia de los demás? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido acongojado por su dependencia de los demás eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

8. Durante las últimas dos semanas, ¿qué tan feliz, satisfecho o contento se ha sentido con su vida personal? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan feliz, satisfecho o contento se ha sentido con su vida personal eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL CLARO .

1) Muy insatisfecho, infeliz la mayor parte del tiempo.

2) Generalmente insatisfecho, infeliz.

3) Algo insatisfecho, infeliz.

4) Generalmente satisfecho, contento.

5) Feliz la mayor parte del tiempo.

6) Muy feliz la mayor parte del tiempo.

7) Extremadamente feliz, no podría estar más satisfecho o contento.

9. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido débil? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido débil eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

10. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido deprimido? Por favor indique, durante las últimas dos semanas qué tan frecuentemente ha sentido depresión eligiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

11. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente ha sentido incertidumbre acerca de su futuro? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente ha sentido incertidumbre sobre su futuro eligiendo una de las siguientes opciones en la tarjeta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

12. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido bajo de energía? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido bajo de energía eligiendo una de las siguientes opciones en la tarjeta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

13. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido con el ánimo por el suelo? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido con el ánimo por el suelo escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

14. En las últimas dos semanas, ¿qué tan limitado ha estado para hacer las tareas del hogar? Por favor indique, en las últimas dos semanas qué tan limitado ha estado para hacer las tareas del hogar escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AMARILLA .

1) Totalmente limitado.

2) Con una gran cantidad de limitación.

3) Bastante limitado.

4) Moderadamente limitado.

5) Un poco limitado.

6) Casi nada limitado.

7) No limitado.

15. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido frustrado por el tiempo que pasa en diálisis? Por favor indique durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido frustrado por el tiempo que pasa en diálisis eligiendo una de las siguientes opciones en la tarjeta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

16. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido agotado? Por favor indique durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido agotado escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

17. Durante las últimas dos semanas, ¿qué tanto tiempo usted se ha sentido sin libertad para hacer las cosas que le gusta hacer? Por favor indique durante las últimas dos semanas qué tanto tiempo usted se ha sentido sin libertad para hacer las cosas que le gusta hacer escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

18. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente ha sentido disminución en la motivación, en cualquier aspecto de su vida? Por favor indique durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente ha sentido disminución en la motivación en cualquier aspecto de su vida escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

19. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido usted molesto, en cualquier aspecto de su vida? Por favor indique durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido usted molesto en cualquier aspecto de su vida eligiendo una de las siguientes opciones en la tarjeta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

20. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido con sueño durante el día? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido con sueño durante el día escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

21. Durante las dos últimas dos semanas ¿usted cuánta presión o molestia ha puesto sobre su familia? Por favor indique, durante las últimas dos semanas cuánta presión o molestia ha puesto sobre su familia escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA DORADA .

1) Muchísima presión o molestia.

2) Mucha presión o molestia.

3) Una buena cantidad de presión o molestia.

4) Una moderada cantidad de presión o molestia.

5) Algo de presión o molestia.

6) Muy poca presión o molestia.

7) Ninguna presión o molestia.

22. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido incompetente? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente usted se ha sentido incompetente escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

23. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido con pereza? Por favor indique durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido con pereza escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

24. Durante las últimas dos semanas, ¿qué tanto problema o dificultad ha tenido debido a tener muy poca fuerza? Por favor indique, durante las últimas dos semanas que tanto problema o dificultad ha tenido debido a muy poca fuerza escogiendo una de las siguientes opciones en la tarjeta frente a usted TARJETA BLANCA .

1) Muchísimo problema o dificultad.

2) Mucho problema o dificultad.

3) Una buena cantidad de problema o dificultad.

4) Una moderada cantidad de problema o dificultad.

5) Algo de problema o dificultad.

6) Muy poco problema o dificultad.

7) No he sentido problema ni dificultad.

25. Durante las últimas dos semanas, ¿que tan frecuentemente se ha sentido frustrado en general? Por favor indique durante las últimas dos semanas que tan frecuentemente se ha sentido frustrado en general escogiendo una de las siguientes opciones de la tarjeta que esta frente a usted TARJETA AZUL .

1) Todo el tiempo.

2) La mayoría del tiempo.

3) Una buena parte del tiempo.

4) Algunas veces.

5) Unas pocas veces.

6) Muy rara vez.

7) Ninguna vez.

26. ¿Durante las últimas dos semanas, que tanto problema ha sido para usted el transportarse a su unidad de diálisis? Por favor indique durante las últimas dos semanas cuanto problema ha sido el transportarse a su unidad de diálisis para usted escogiendo una de las siguientes opciones en la tarjeta frente a usted TARJETA ROJA .

1) Un problema extremadamente grande.

2) Un problema muy grande.

3) Un problema grande.

4) Un problema moderado.

5) Un problema pequeño.

6) Un problema muy leve.

7) No ha sido un problema.

Agradecimientos

Los autores expresan su agradecimiento a todos los pacientes que participaron en el estudio.

Referencias

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Cómo citar: alderrama Rios MC, Sánchez R, Sanabria M. Traducción y adaptación transcultural del instrumento Kidney Disease Questionnaire (KDQ) para la evaluación de calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica en Colombia. Rev Colomb Nefrol. 2023;10(1):e687. https://doi.org/10.22265/acnef.10.1.687

Contribución de cada uno de los autores Todos los autores realizaron aportes críticos en todos los aspectos del diseño y la ejecución del estudio, así como en la interpretación de los datos, participaron en todas las fases de la redacción del artículo, realizaron la revisión crítica del manuscrito y aprobaron la versión final; adicionalmente, se especifican las siguientes participaciones: RS y MS: concepción del estudio; MCV y RS: diseño del estudio; MCV: obtención de la aprobación ética, realización de la aplicación del instrumento y recolección de datos, realización del análisis estadístico y preparación de las tablas.

Declaración de fuentes de financiación El presente estudio fue financiado por Baxter Renal Care Services®. El financiador no participó en el diseño del estudio, la recopilación de datos, el análisis o la interpretación de los datos, la redacción del manuscrito o la decisión de enviar para su publicación.

Conflictos de interés Los autores declaran que no existen conflictos de interés relacionados con el presente manuscrito.

Recibido: 21 de Diciembre de 2022; Aprobado: 14 de Marzo de 2023

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