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Introducción
La dignidad es un concepto que ha sido desarrollado durante varias etapas de la historia y del pensamiento de tradición ius filosófica, pero el hecho de que su contenido semántico sea precedente no significa que el significado no tenga vacíos1 y pueda resultar vertiginoso, peligroso e incluso pantanoso, por los cuidados que se deben tener para su estudio. Pero lo que sí es seguro es que el concepto de dignidad, según Hennette,2 en el ámbito conceptual de la disciplina jurídica, forma y genera limitantes a la voluntad del individuo, en esa apreciación comportamental de la moral, con pretensión de exigibilidad y es ontológico, por la cuestión de considerar el ser, de lo humano y de lo digno desde axiomas ecuánimes del valor de lo humano y es una entidad por sí misma.3
Kant dilucidó el concepto de "ser digno" como una máxima moral que permite que el individuo tome distancia de los demás seres y perfeccione su humanidad; esto quiere decir que, en principio, no se es digno solo por la naturaleza humana, sino que, al ser un sujeto dotado de razón, esta le permite alejarse de su naturaleza propia y cumplir los preceptos máximos de moralidad.4 Lo anterior se circunscribe dentro de su espacio volitivo, pues en la praxis es donde surge ese cumplimiento y también consolida la finalidad del sujeto mismo5 y el deber de simetría o palíndromo entre los seres humanos.6
Sin embargo, el cuidado en su apreciación del concepto debe ser tal porque "dignidad" es un concepto no esencial creado por la humanidad. Si bien el derecho lo emplea desde un enfoque lógico racionalista, la filosofía es cauta frente a la significación, pues debe ser capaz de dialogar en contextos diversos, no ser un estricto fundamentalismo o un argumento de autoridad y mucho menos un dogma,7 como lo determinaron Prince Zongwe y Tjatjara8 en el caso de Namibia, donde no existe una definición autóctona de dignidad humana, sino que es traída desde el bloque occidental en perjuicio de la identidad africana. Además, ello implica que es un concepto dinámico y transformador, lo cual genera interés en su contenido.9 Por tanto, la naturaleza de lo digno, fundamentado en Kant, es de pensamiento occidental y salvaguardar los derechos con base en ese principio determina un uso no global; incluso puede poner en peligro la legitimidad de los derechos, al depender de la dignidad para su cimiento.10
Lo anterior se observa en el caso chino, donde, aun en 2018, la dignidad no es óbice de interpretación ni estructura del régimen, porque su polisemia implica que, dados los criterios y fundamentos filosóficos chinos, la noción sea más un derecho personal o de la personalidad que propiamente constitucional;11 aunque los derechos en este momento son universales, la dignidad responde a cada contexto y a los roles de un humano y no en estricto sentido, como valor absoluto,12 por ejemplo, como se aprecia en el uso del concepto en el campo médico y de salud pública.13
El sustantivo "digno" faculta la exigibilidad de dicha condición al ser humano.14 Por eso, ser digno atiende al criterio finalista de diferenciarse de los demás seres. El ser digno se configura desde el ser, desde la interrelación del yo, con sus múltiples esferas de reconocimiento; sin embargo, existe un peligro conceptual que consiste en pretender que lo digno solo apela a la cualidad humana. Aunque la finalidad es distinguirse de los demás seres, esa finalidad se consuma en la razón, porque esta es la que permite establecer imperativos de comportamiento,15 lo que abre una discusión sobre la propiedad y esencia ontológica del concepto de lo digno. En este sentido, dicha exigibilidad contrasta con dos facultades: la primera, el auto-nomos y la segunda, el deber de respeto.
Asimismo, la obligatoriedad del criterio axiológico estudiado no solo se consolida desde lo que contiene, sino que debe realizarse o expresarse de algún modo en el modus vivendi del sujeto humano. En ese sentido, el organismo de protección de derechos del bloque americano ha preceptuado que el criterio tangible es la vida digna y las formas en las cuales el Estado debe garantizarla a su población. Por lo anterior, es el objeto sub examine, la columna angular16 del cumplimiento moral del Estado y de los límites de su proceder. De lo anterior se deduce que existen dos modos del ser digno: uno, a partir de las relaciones inter e intrasubjetivas y la otra, desde la mismidad de la persona. Se establece un punto concéntrico en la libertad,17 basado en el proyecto de autorrealización desde el pleno goce y la capacidad de ejercicio de sus derechos garantizados por un Estado y, en concreto, del proyecto de vida.
Por eso, cuando se trata la dignidad en contextos de pacientes en un sistema público o privado de salud, se brinda un argumento más allá de la propia humanidad y de los deberes fundamentales del Estado, proveniente de los derechos mismos.18 Por esta razón, no es una desazón empezar a reflexionar sobre el significado de la dignidad en pacientes con enfermedades de mucha complejidad o crónicas, como el cáncer, debido a que, en el transcurso de su diagnóstico y tratamiento, inicia un nuevo rol, con las modificaciones que hace la enfermedad en el cuerpo y en sus relaciones entre pares desde la noción de marginación.19 Este paciente enfermo comienza un nuevo proceso de reconocimiento y de lucha ante las instituciones de salud, en el cual deben ser garantizados unos mandatos exigibles a la norma, pero también los procesos de atención, al tener interrelaciones con el sistema y con los integrantes, puesto que las decisiones complejas deben ser dirimidas de acuerdo con la dignidad.20
La discusión acerca de la dignidad del paciente oncológico no está zanjada. Schmidt21 arguye que es muy precaria la investigación del empleo de la teoría de la dignidad en la política de salud en cuanto atención. Resulta sencillo determinar la teoría utópica en donde siempre hay dignidad, pero no en el escenario real desde la apreciación teórica de Valentini.22 La filosofía llama su atención para constituir una teoría centrada en el contexto, en el cual la praxis demuestra marginación, falta de condiciones dignas de existencia, etc. y, sobre ella, determinar cuál es la aporía y revisar la eficacia para propiciar calidad de vida en general y en la salud,23 de acuerdo con los síntomas y las formas de existencia del paciente con su enfermedad en el ámbito personal y cómo se expresan estos cambios en el conglomerado social e institucional, por ejemplo, desde la perspectiva de la ética de cuidado.24
Por esa razón, el presente artículo tuvo como problema de investigación la conformación de una postura argumentada frente a cómo un Estado social de derecho conceptúa la dignidad del paciente oncológico atendiendo a mínimos de calidad de vida y desarrollo de hábitos saludables en los pacientes sobrevivientes de cáncer en Colombia entre 2017 y 2020. Para esto, se determinó la dignidad del paciente oncológico como una entidad propia devenida del contexto y de la praxis de lo digno ante el conglomerado social e institucional; luego, se revisaron los límites y los alcances del Estado social de derecho en la calidad de vida del sobreviviente de cáncer y, por último, la función del Estado respecto al desarrollo de hábitos saludables en el sobreviviente de cáncer. Los tres pilares de la investigación se revisaron conforme a las discusiones y los debates sobre la dignidad.
1. Metodología
Se hizo revisión documental,25 con el objeto de evaluar los documentos para obtener propuestas y significados y determinar horizontes de comprensión.26 Lo anterior siguió directrices integradoras27 para detectar posturas, discusiones y perspectivas actuales28 acerca de los conceptos de dignidad y calidad de vida de pacientes oncológicos. La búsqueda de documentos se ejecutó con el rastreo de evidencia desde el enfoque crítico,29 para luego sintetizar y extraer elementos de importancia.30 Se empleó Google Académico y las bases de datos PubMed, SAGE Journal, Medline y Springer links en el rango de 2017 a 2020, con búsquedas en inglés y lengua materna; se excluyeron citas y patentes.
En la fase I se emplearon las ecuaciones de búsqueda "Dignity AND Cancer", con 2840 resultados; "Philosophy AND 'Patient dignity", con 145 resultados; "Dignity concept AND medical law", con 9650 resultados, y "Dignity Oncology", con 2270 resultados; se seleccionaron 80 estudios. En la fase II se registraron y seleccionaron conforme a la pertinencia del documento, mediante filtros adecuados por título, resumen o abstract y estructura argumentativa del documento.31 Se aplicaron los criterios de inclusión: i) documentos que profundizaran sobre dignidad; ii) documentos con enfoque médico-clínico que versen sobre dignidad, y iii) documentos sobre calidad de vida y dignidad. Los criterios de exclusión fueron determinados por: i) aquellos que no están en el rango de rastreo; ii) artículos que no tuvieran desarrollo argumentativo sobre las variables, y iii) documentos repetidos en las bases de datos.
Los documentos sometidos a examen fueron 63. Estos se sistematizaron por medio de instrumentos matriciales de corte analítico, cuya elaboración implicó un proceso de lectura profunda y de conocimientos técnicos.32 Dicho instrumento condensó y clasificó por título/año, autores, tipo de documento, categoría de búsqueda, bases de datos y DOI, finalidad del documento y comentarios al texto, para solidificar una sistematicidad lógica y establecer discrepancias, directrices y parangones.33
En el análisis se empleó la estructura hermenéutica de Gadamer, a partir de estructuras previas del conocimiento del educando; luego se elaboró un esquema del proyecto capitular de la pregunta y, a partir de la mayéutica, se profundizó en la lectura de los documentos para incentivar procesos aprehensivos y comprensivos y llegar a una superestructura con procesos reflexivos.34 Asimismo, se hizo uso del método hegeliano en la propuesta de tesis, antítesis y síntesis para decantar las probabilidades argumentativas de avance en el objeto de investigación y refinar la discusión.
2. Discusión
2.1. La dignidad del paciente oncológico: entidad propia en la iusfilosofía
La trayectoria histórica de los derechos humanos ha cobrado imperiosa importancia y significación por el influjo de las grandes guerras y los cambios políticos, económicos y culturales, los cuales han impulsado el reconocimiento de estos y sus garantías. Lo anterior se rige por el cumplimiento del factor dignitas, ya que, por este, los derechos humanos no prescriben, son globales, pertenecen y perviven en la existencia contingente del ser humano en todas sus circunstancias, o sea, es un fenómeno de experimentación y experiencia,35 desde la tradición iusnaturalista. Ese primer criterio de observación de la personalidad individual de lo digno en el paciente se debe a que, antes de los derechos, existen cualidades ontomorales que le deben respeto,36 desde la tradición occidental.37
La dignitas es comprendida como adjetivo38 y, desde la función lógico-normativa, como mandato o precepto de orden fundamental y principio o imperativo, es decir, cuando la dignidad se estatuye como principio, emana de procesos de reconocimiento intersubjetivos, conforme a las cualidades de lo humano en sociedad y su construcción como individuo. Por otro lado, cuando se determina el componente normativo puede considerarse como la obligación taxativa descrita en un instrumento político-jurídico y se hace exigible la construcción de un derecho cuya asignación o titularidad está en manos del ciudadano o connacional; por medio de la positivización se describe el alcance de este derecho. Sin embargo, aunque se materialice en derecho, la propia categoría no muestra lo que significa o no la dignidad humana y, en ese aspecto, lo que se ha expuesto es un concepto de analíticos, pero la realidad es que la significación sigue esquiva.39
Atender el significado conceptual de dignidad exige considerarlo desde una perspectiva iusfilosófica; eso quiere decir que, antes de definirlo jurídicamente, la filosofía le concede la estructura significante de lo humano. Por ello puede ser contemplada como una categoría del pensamiento o una cualidad categórica,40 o sea, dada su naturaleza de categoría, permite una aproximación desde las cualidades para poder apelar a la dignidad.
Colombia, en su Carta Política, describe la dignidad como parte de los pilares constitucionales de la filosofía del Estado, puesto que sus departamentos institucionales, en cabeza de la Corte Constitucional, reconocen el significado, y atienden a una interpretación sistemática, como categoría que, "a pesar de tener la misma estructura [...] constituyen entidades normativas autónomas con rasgos particulares que difieren entre sí, especialmente frente a su funcionalidad dentro del ordenamiento jurídico".41
Respecto al objeto concreto de protección -la dignidad-, el Tribunal Constitucional colombiano42 identificó tres aristas sobre lo digno: primero, la comprensión de dignidad como proceso autonómico y la posibilidad de que cada individuo se determine conforme a su mismidad y su contexto; segundo, la concreción de circunstancias fácticas que se asocien al lugar de enunciación de cada ciudadano en sus méritos y materiales, y tercero, la concepción de esta categoría como un ente inmaterial que, dentro de este ámbito, construye una serie de conjuntos que no es valorable por consideraciones patrimoniales, sino que apela a la humanidad propia del ser humano desde la integridad, es decir, una vida sin malos tratos.
De igual modo, la Corte Constitucional discutió otro componente jurídico del derecho a la dignidad como humano; en otras palabras, atendió a su componente fundamental y autónomo, esclarecido en lo siguiente "(i) al merecimiento de un trato especial que tiene toda persona por el hecho de ser tal; y (ii) a la facultad que tiene toda persona de exigir de los demás un trato acorde con su condición humana".43
Cuando se observa la población de pacientes con cáncer en Colombia, es menester reflexionar sobre la incursión del concepto de dignidad, entendiendo que no es la dignidad de un grupo singular, sino que deviene de la excepcionalidad de lo humano,44 desde la aplicación,45 la presunción del respeto con criterios ajustables por una patología. Es, pues, la dignidad del paciente, "[a] multidimensional concept and a function of cultural and social factors".46 En ese sentido, "paciente digno" parte de una expresión singular hacia el reconocimiento de la humanidad entre lo plural, porque si no existe una compresión completa de lo que contiene, la dignidad seguirá siendo una categoría sin piso; ese contenido debe incluir el concepto de atención integral como parte de la subsistencia de lo digno y de las relaciones equilibradas47 entre paciente-sistema-integrantes activos del sistema, para una mejor toma de decisiones48 dignas en favor del paciente con la prestación de los servicios multidisciplinarios adecuados y satisfactorios.49
Lo anterior requiere que se constituya un punto que irradie los procesos de salud humanizados para el paciente oncológico,50 con un enfoque diferencial sin distinción de las condiciones particulares de su identidad.51 Sin embargo, Cotrado52 propone un debate central y es que ni el argumento iusnaturalista ni el positivista han determinado el real alcance de la dignidad y se enclava la discusión acerca de una presunta y efímera igualdad que se concreta en relaciones de poder desiguales, por ejemplo, con los pacientes con cáncer, y se agrava la situación según su capacidad y sus condiciones socioeconómicas, ya que su salud y su vida se ven disminuidas respecto a las de las personas sanas. Lo anterior se puede comprender gracias a recientes estudios de investigación en el área médica, por medio de los cuales se ha logrado concluir que "Cancer patients are more vulnerable to the loss of their dignity. The importance of respecting patients' dignity stems from the fact that it has a positive effect on medical outcomes".53
Conforme con el panorama anterior; la dignidad humana ha sido entendida como un principio, criterio axiológico y derecho, o sea, aquella significación que ostenta el ser humano por su naturaleza misma. No obstante, desde una perspectiva ontológica, la dignidad puede establecer una relación de referencia o ser señalada, mas no definida. Esto no quiere decir que no exista una consistencia lógica entre la dignidad y el ser humano, ya que el componente del humanitas es una de las cualidades que ostenta la dignidad y, por tanto, se habla de dignidad humana.
Entonces, al tratar de encasillar la dignidad en un concepto se está atentando contra la sustancia, acorde con la estructura metafísica de Aristóteles,54 es decir, en un ejercicio ontológico solo es posible establecer las condiciones -o lo que se entiende por dignidad- desde diferentes aspectos de la realidad, que por lo general responden a diversas áreas del saber y, por ello, contamos con diversas interpretaciones o aproximaciones.
Martínez afirma que "de la comprensión que se tenga de la naturaleza humana deriva el trato que debe dársele a todo ser que posea dicha naturaleza, a lo que denominamos 'dignidad'. [...]. La dignidad es ser tratado como lo que se es"55 y, en lo que respecta al presente artículo, es posible afirmar que, en últimas, cuando hablamos de dignidad, no nos estamos refiriendo necesariamente a la dignidad humana, ya que eso corresponde a una de las múltiples significaciones que puede tener. Incluso, el pensar en la dignidad del enfermo de cáncer exige la capacidad de mirar si, en efecto, se apela a los atributos de su naturaleza o a esas particularidades de su identidad o si, por el contrario, coexiste una voluntad de poder como categoría de subsunción de la dignidad.56
Esto no es algo nuevo. Para Martínez,57 en la Grecia clásica y luego en Roma, 58lo digno tenía un fundamento en la condición social y no en la humana. También encontramos que la dignidad puede tener un componente religioso, basado en la relación teocéntrica. Apenas se está logrando entender, a pesar de los grandes avances de la iusfilosofía, el elemento humano de la dignidad, del que se desprenden variantes con ingredientes únicos y estos, a su vez, tienen inmersos diferentes aspectos.
Se arguye que la dignidad cumple tres contenidos de significación desde los lugares de enunciación de los sujetos. Uno de ellos es la mismidad o la subjetividad; el segundo, las relaciones y la praxis del sujeto con su mundo y sus pares, y el tercero, la consolidación de instituciones que protegen los intereses resultantes de la praxis. Un ejemplo de lo anterior es la dignidad con fundamento en la naturaleza humana, con otra cualidad específica caracterizada a la dignidad de los pacientes con enfermedades catastróficas o de alta complejidad como las enfermedades huérfanas, infecciosas, cáncer, entre otras, en donde no se respeta plenamente59 porque, si bien los pacientes gozan de humanidad, sus lugares de enunciación se modifican por la enfermedad y pueden coexistir criterios de vulneración por las nuevas condiciones devenidas de sus diagnósticos, al punto de negar derechos e incumplir la dignidad.60
Es evidente que los pacientes oncológicos deben afrontar variaciones en su modus vivendi, como resultado de los cambios en su cotidianidad, sobre todo en el ámbito de su salud física y mental. De allí que pensar en una dignidad humana en un contexto oncológico se ancla en la discusión de atribución y reglamentación que va más allá del respeto por la humanidad.61 Estos cambios son cargas adicionales que provocan un desequilibrio, ya que, en el escenario colombiano, toda persona debe enfrentar ciertos desafíos económicos, laborales, familiares y sociales; los pacientes oncológicos empiezan una nueva lucha en su proceso de reconocimiento y resistencia62 ante circunstancias que impiden el pleno goce de su vida en condiciones de normalidad consensuada. Por ende, una persona que sufra un evento que no comprometa su salud y su vida tendrá un afrontamiento cotidiano y un reconocimiento intersubjetivo diferente al del paciente al que, por un diagnóstico complejo, se le modifiquen múltiples condiciones de vida, con lo que su normalidad deja de ser tal y debe enfrentarse a un nuevo contexto en el que luche por una identificación diferente y vivifique su existencia.
Por esto es conveniente, mediante un ejercicio propositivo, establecer la dignidad del paciente oncológico como una entidad propia, sin deslindarla conceptualmente de lo digno y diferenciarla por los lugares de enunciación. Desde el entendido de lo anterior es posible pensar en la estructuración teórica de la dignidad del paciente oncológico como una entidad basada en una teoría de contexto y no de utopía, en virtud de que la autonomía de este derecho fundamental en el ordenamiento colombiano comprende que se debe propiciar un trato acorde y coherente con la condición del ser humano. Así, esclarecer la dignidad es más difícil que detectar las trasgresiones; por ende, el concepto "digno" debe partir de la estigmatización y los atropellos que comprendan el esquema de la dignidad social.63
En este caso se deben tener presentes las condiciones que menguan la integridad física del paciente oncológico, como la afectación a su esfera social y personal, por los efectos secundarios de tratamientos invasivos; los gastos económicos en alimentación y tratamientos; los impactos negativos en la salud mental y en el ámbito laboral, aun cuando los pacientes oncológicos gozan de una estabilidad laboral reforzada debido a su situación de debilidad manifiesta; la aminoración de la fuerza laboral; la incertidumbre ante la muerte o la efectividad del tratamiento, y la reducción de su calidad de vida durante y después del cáncer, entre otras.
Si algunos de los efectos mencionados son paliados por la entidad de la dignidad humana, que tiene un contenido de carácter general, será más difícil centrarse de manera individualizada en el paciente con necesidades especiales, a quien se le debe equiparar materialmente a los demás y así contrarrestar cargas. Por eso, como lo afirmó Schmitdt,64 la dignidad en la atención de salud debe ser civilizada, sin marginación, desde una realidad única y con procesos sanitarios adecuados65 y actuales para la sobrevida de los pacientes; debe fomentar una identidad66 acorde con la sobrevivencia, promover relaciones de independencia y desarrollo autonómico y, sobre todo, incentivar las relaciones interpares y la participación del paciente con sus múltiples entornos.
2.2. Límites y alcances del Estado social de derecho frente a la calidad de vida del sobreviviente oncológico
La dignidad del paciente oncológico debe incluir los modos de cuidado y el seguimiento, atendiendo los preceptos de humanidad de pacientes y su componente diferenciado por el impacto en la persona, dada su situación de alta complejidad,67 que debe prolongarse y extendido, aun superada una fase del cáncer.
Ahora bien, poner en la palestra dos escenarios -uno, la calidad de vida del sobreviviente de patología de cáncer y dos, la calidad de vida del enfermo con diagnóstico vigente de cáncer- hace que el concepto de calidad de vida deba responder a cualquier sujeto que esté afectado en la salud, independientemente de cualquier variable etiológica o patológica que le implique asumir su rol de enfermo desde lo biológico hasta el campo social. Mejía Rojas y otros autores68 determinaron ciertos factores de riesgo relacionados con la calidad de vida en mujeres con cáncer mamario en la ciudad de Cali. Se toma como referencia el cáncer mamario porque es uno de los que causa mayor número de fallecimientos en el mundo,69 con un índice de diagnóstico y de prevalencia mayor en Colombia.
En el análisis observacional de corte transversal, los investigadores usaron instrumentos que permitieron adicionar un componente analítico a la investigación. Dichos instrumentos fueron las guías de QLQ-C30 en cáncer y QLQ-BR23 de carcinoma mamario; incluso existen guías para evaluar los índices de dignidad, como el Inventario de la dignidad del paciente PDI-MV70 y además recopilan datos sobre el estado clínico y sociodemográfico del paciente. La población estudiada fue de ochenta mujeres diagnosticadas con cáncer mamario y se recogieron datos desde el último semestre del año 2017 hasta el mes de junio del año 2018. El criterio de inclusión fue ser tratadas con quimioterapias y el de exclusión fue la utilización de procedimientos como la mastectomía o las radioterapias. En lo concerniente a los tipos de variables, se tuvieron en cuenta dos: las variables dependientes y las explicativas.
Para las primeras se usó la valoración de calidad de vida del QLQ-BR3, que explicaremos más adelante. De ello se tuvo que aquellas personas que tuvieran un valor menor o igual al 50 % estaban siendo afectadas drásticamente en su calidad de vida, a diferencia de aquellas con un porcentaje mayor al 50 %. De las ochenta pacientes, cuarenta tenían un discernimiento positivo respecto a la calidad de vida y las otras cuarenta, no.
En lo referente a las variables explicativas, fue necesario determinar los factores que constituían riesgo, entre los cuales se incluyeron los sociodemográficos y las variables clínicas. En los sociodemográficos71 encontramos la longevidad de la persona, la información familiar, el estrato socioeconómico, el nivel de educación y la situación laboral y en clínicas y servicios de salud, la institución en la que se llevaba a cabo el tratamiento, el tiempo de diagnóstico de la persona, el sistema de salud del afiliado, antecedentes cancerígenos en la familia, cirugías, marcadores, medicamentos o interposición de recursos como el de la tutela, que muy curiosamente fue motivado únicamente por el 13,8 % de los pacientes.72
El cuestionario QLQ-C30 fue evaluado con base en una serie de criterios según componentes funcionales como el físico, la cognición, el emocional y el de aptitud social, así como la capacidad para hacer rutinas cotidianas (factor funcional); también se tuvieron en cuenta dimensiones de síntomas como fatiga, náuseas y dolor, que pueden ser resultado de la pérdida del sueño y del apetito, problemas digestivos y disnea.
Por otro lado, en el cuestionario para pacientes con cáncer mamario QLQ-BR 23 se tuvo en cuenta la medición de efectos secundarios según la modalidad del tratamiento; en lo concerniente a los síntomas mamarios, se tuvieron presentes la concepción de la imagen corporal, la funcionalidad sexual y la forma en la que la paciente contemplaba el futuro. En conjunto con los dos cuestionarios utilizados, para lograr uno de los objetivos de la investigación, se utilizó un cuestionario que indaga aspectos laborales, clínicos y socioeconómicos, al igual que hábitos y estilo de vida.73 Todo lo anterior es una antesala que permite identificar cómo la paciente siente que pierde su dignidad por los efectos concomitantes de síntomas directos, indirectos y asociados a su patología oncológica.74
En relación con el cáncer mamario, Hernández y otros autores afirman que esta neoplasia tiene etiología en los tejidos de la mama y tiene como consecuencia cambios en la calidad de vida,75 principalmente, a causa de los efectos secundarios que conllevan los tratamientos como la mastectomía,76 la radioterapia y la quimioterapia. Es evidente que en países con ingresos socioeconómicos no muy altos existen diversos factores que obstaculizan el acceso a la salud y a los limitados tratamientos oncológicos, que inician con la detección precoz del cáncer y llegan a la prolongación del tiempo para acceder a citas de cuidados paliativos o tratamientos de quimioterapia, ya sea por las restricciones que presenta el sistema de salud en dichos países, incluso Colombia, o los inconvenientes de los pacientes para trasladarse de lugar cuando su domicilio está en zonas sociodemográficas alejadas o periféricas de las urbes. Frente a ello, cabe decir que no solo la condición física es incidente y forma parte del tratamiento médico de una persona, sino también su condición psíquica e intangible; entonces, la calidad de vida implica un vivir digno del paciente en goce de sus derechos por su condición existencial.
Si bien no se tiene que elaborar un estudio para evidenciar los cambios a los que se enfrenta el paciente oncológico, se debe partir de lo notorio y de la realidad de estas personas, con el fin de resaltar la importancia de aquello que no es tangible y para lo que se debe contar con "la implementación de estrategias de intervención destinadas a mejorar la calidad de vida y el cuidado físico y emocional de las pacientes".77 Si bien existen investigaciones que abarcan la calidad de vida del paciente oncológico, el estudio de la calidad de vida del paciente sobreviviente de cáncer en el arquetipo de la relación con su estado de salud es casi nulo, motivo por el cual es necesario, ya que "debido a la mortalidad relativamente alta y a la necesidad de un tratamiento agresivo [...] el diagnóstico de cáncer de mama tiene un gran impacto en la vida de las sobrevivientes".78
La dignidad del paciente oncológico puede ser medida con un instrumento que evalúa el miedo a padecer los síntomas; la dependencia como criterio existencial, porque puede dejar de valerse por sus medios, y el tipo de apoyo del conglomerado social y del servicio de salud.79 Por eso puede determinarse como una entidad diferenciada frente a quienes no se encuentran en esta situación de salud crónica o de alta complejidad. No se demostraron cambios en la aplicación de la terapia de la dignidad entre los dos sujetos -el que sobrelleva la enfermedad de cáncer y el que sobrevive a esta patología-; un punto común es que ambos viven las mismas condiciones sintomáticas, en tanto su merma en salud tiende a ser similar, independiente de la etapa en la cual se encuentre la diagnosis clínica; por eso, conforme a la evidencia médica, las terapias de la dignidad80 son esenciales para que prevalezca la humanidad de los pacientes con cáncer.
De hecho, algunos estudios revelan que los cambios en la dimensión intrapersonal generan cambios en su forma de pensar o sus emociones y también se pueden producir cambios corporales que pueden constituir un riesgo alto para los pacientes oncológicos, como el aumento de células cancerígenas.81 En pacientes jóvenes, la calidad de vida es más baja, por las cargas de aceptación en la dignidad subjetiva; además, cabe tener en cuenta que la calidad de vida varía según el grupo etario82 y sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
Por lo anterior, se considera viable la implementación de intervenciones que tienden no solo a reducir y eliminar las células cancerígenas, sino también a minimizar o suprimir los efectos adversos de procedimientos citotóxicos o de otra índole que puedan deteriorar la salud de la persona durante y después del tratamiento y la percepción de la dignidad de pacientes sobrevivientes que pasaron por quimioterapia.83
La calidad de vida está fundada en el bienestar de la persona, su proyecto felicitario y su complacencia como individuo; "se trata de un concepto amplio y muy subjetivo que se ve influenciado por la salud física y mental".84 Así, la calidad de vida puede ser contemplada de manera global, ya que abarca diferentes aristas, como la salud, de la que hemos estado hablando, o, el estado socioeconómico de la persona y su familia.
Cabe resaltar la importancia y la necesidad en Colombia de contribuir a la mejora y de la constante intervención en las políticas públicas en materia de salud dirigidas no solo a contrarrestar, sino también a solucionar las problemáticas que enfrentan los pacientes oncológicos y los sobrevivientes de cáncer, dada la indiferenciada concepción de dignidad y calidad de vida, ya que incluso el concepto dignidad puede ser un instrumento de medición para evaluar la satisfacción de derechos.85 Una forma de detectar la dignidad del enfermo de cáncer es observar los actos contrarios a los dignos, como la negación de servicios, el ser invisible para el sistema, el sometimiento a tratos de arrogancia, la atención no humanizada, sino despersonalizada, etc.86
Por último, se sugiere implementar modelos integrales desde la institucionalidad, a partir de la introducción de nuevos tratamientos en las intervenciones de la salud pública,87 con el fin de que aumenten las expectativas de supervivencia frente a la posibilidad de padecer o ser propenso a volver a padecer una enfermedad de alta complejidad, pues en un Estado social de derecho, el acceso a la salud no puede depender del régimen al que se encuentre afiliada la persona.
2.3. La función del Estado frente al desarrollo de hábitos saludables como el ejercicio físico en sobrevivientes de cáncer
Tras estudiar la calidad de vida del paciente oncológico y los factores que inciden en ella es menester abordar la importancia del desarrollo de hábitos saludables en los pacientes y sobrevivientes oncológicos que, como se arguyó, no se encuentran en procesos diferentes, sino en etapas distintas del proceso.
En lo concerniente a las neoplasias de mama, "la mayoría de los factores de riesgo para su desarrollo son ambientales y dependientes de estilos de vida; solo en 5-10 % de los casos es pesquisada una etiología genética-hereditaria".88 Por eso, al padecer una enfermedad como la descrita, no es suficiente su tratamiento, sino que también es necesario implementar cambios en el ambiente social y en el paradigma de vida de la persona, con el propósito de suprimir factores de riesgo y los efectos secundarios.
No obstante, tener un adecuado estilo de vida puede constituir un gran riesgo para el paciente oncológico. En el año 2018, en Uruguay se llevó a cabo una investigación que tuvo por objeto identificar si los pacientes de cáncer colorrectal que estaban siendo tratados de diversas formas poseían hábitos de vida saludable; lo anterior, mediante una evaluación de su estado de vida y nutricional desde el momento del diagnóstico. Concluyeron que, aunque tenían la hipótesis de que el paciente diagnosticado con cáncer gozaría de hábitos saludables por su enfermedad, "la mayoría de los pacientes entrevistados poseen un estilo de vida poco saludable debido a que no cumplen con las recomendaciones generales para la prevención del cáncer colorrectal planteadas en el Programa Nacional".89
Escalada y Gareis afirman que el estilo de vida es aquel que abarca procesos sociales, conductas, hábitos y comportamientos tradicionales que proporcionan bienestar90 por medio de la satisfacción de necesidades humanas. Si bien es un concepto amplio y generalizado, se tuvieron presentes los elementos: calidad de alimentación, actividad física, tabaquismo y consumo de alcohol, para evaluar a cada uno de los pacientes oncológicos.
Todo hábito se encuentra comprendido dentro del estilo de vida adoptado por una persona. La calidad de la alimentación y la actividad física se consideran hábitos saludables y el tabaquismo y el consumo de alcohol, hábitos no saludables.
Con base en lo anterior, es posible incorporar prácticas preventivas y positivas durante el proceso oncológico, una de las cuales es el ejercicio físico específico y dirigido. En un estudio de revisión realizado por la Universidad Católica de Chile se hallaron grandes avances en materia de rehabilitación oncológica, que explican la sinergia entre actividad física y cáncer de mama, por la modulación de los marcadores inflamatorios "esteroides sexuales, eje insulina/factor de crecimiento insulino-símil (IGF-I) y adipocinas".91 De manera que, en el aumento de mortalidad y recurrencia del cáncer mamario, inciden desfavorablemente factores metabólicos como la obesidad o la inflamación crónica, que solo pueden ser sopesadas con una debida nutrición y ejercicio; el impacto positivo de esto en los pacientes oncológicos no solo es fisiológico, sino también psicológico, ya que disminuye síntomas de depresión y deficiencias cognitivas derivadas del tratamiento, que son factores de disminución de QOL.92 Asimismo, Ramírez y otros autores afirman:
El ejercicio se define como una AF realizada de manera dosificada y sistemática, es decir, con una frecuencia, intensidad, duración y modo específico, con el propósito de mejorar variables de salud asociadas a la condición física. Para mejorar estas variables existen varios métodos de entrenamiento tales como aeróbico, resistencia y flexibilidad.93
Es claro, entonces, que el ejercicio o la actividad física94 que se recomienda sea realizada por los pacientes oncológicos no solo antes o después del tratamiento, sino durante su desarrollo y que sea dirigida, ya que, de esta manera, no pondrá en peligro al paciente y reducirá efectos secundarios como afectación del rendimiento cardiovascular, vómito, náuseas, dolor y menor funcionalidad física, los cuales perturban la calidad de vida y la dignidad del enfermo de cáncer.95
El Estado con enfoque social y jurídico debe garantizar los derechos fundamentales; empero, la importancia que se le da a la actividad física y al deporte es mínima en comparación con otros temas y esto incide directamente en la vida de las personas. Para la población oncológica se debería tener en cuenta la actividad física no como una opción, sino como parte del tratamiento, puesto que aumenta la sobrevida y la calidad de vida. Se resalta que la actividad física de una persona con cáncer debe ser individualizada y no recomendada de manera global, dado que la capacidad funcional de cada persona es particular, pues el ejercicio, en algunos casos, puede ser riesgoso cuando no es supervisado o existen patologías secundarias que lo impiden.
Para Martínez,96 algunas barreras que impiden la adherencia a la actividad física por parte de los pacientes oncológicos son: las creencias de que en el manejo del cáncer es necesario el reposo físico; la vida personal del individuo como su estado financiero y sus relaciones personales; el estado psicológico por las secuelas físicas y estéticas de la enfermedad, y la barrera motivacional.
Para concluir este capítulo, cabe tener presente el contexto en el que pueden encontrarse las pacientes oncológicas y las sobrevivientes en la actual emergencia sanitaria por SARS-COV-2. Estudios epidemiológicos revelan que el riesgo de ser diagnosticado con cáncer de mama se reduce hasta en un 25 % en personas que no son sedentarias.97 Con ocasión de la pandemia y las restricciones preventivas para evitar contagios, se hace más complejo para los pacientes oncológicos llevar a cabo actividad física, aunque sea con el simple desplazamiento de un lugar o acceder al sistema de salud.
Los hábitos saludables y de la actividad y ejercicio físico son pilares de dignificación del paciente oncológico, proponen una nueva perspectiva para resignificar los entornos físicos y sociales de la población con cáncer y, sobre todo, reivindican esa cualidad de humanización de la dignidad del paciente con diagnóstico de cáncer, desde propuestas integradoras y diferenciadas que hacen que el Estado tenga una mirada más inclusiva, empática y compasiva.
Conclusiones
La dignidad es un concepto que no está plenamente definido; es pantanoso, con polisemias difusas, y parte de la reconstrucción de lo que se comprende como humanidad en los contextos de las relaciones subjetivas e intersubjetivas con los lazos institucionales. Por ello, determinar la dignidad de pacientes con cáncer permite una reconstrucción de una humanidad a partir de condiciones de indignidad y marginación de los enfermos desde el escenario de la salud en Colombia.
El cáncer es una patología de alta complejidad que impacta en el modus vivendi del paciente, lo que impone una nueva realidad que determina la funcionalidad del paciente oncológico, sustentada en la posibilidad de establecer un modelo de dignidad para él. Este modelo parte de una especie de concepto que es una entidad propia y diferenciada del planteamiento arquetípico del concepto de la dignidad humana actual, y se arraiga en el principio de igualdad y en derechos conexos que se lesionan desde el proceso de diagnóstico hasta el proceso de sobrevida.
La calidad de vida de los enfermos se debe proteger durante el diagnóstico, el procedimiento, la recuperación y la sobrevivencia, pues las etapas del cáncer requieren una equiparación del principio de dignidad y no situar al paciente en otro lugar de enunciación. Por lo tanto, una dignidad prevista desde la institucionalidad debe abarcar cuidado, garantía y satisfacción de su calidad de vida.
También es menester resaltar que los factores sociodemográficos y psicosociales inciden directamente en la concepción de dicha calidad de vida; por ejemplo, el aislamiento social, ahora obligatorio o preventivo por la pandemia, impacta de manera negativa la vida de la población examinada, no solo en su calidad de vida, sino en su salud.
El papel del Estado en el impulso de hábitos sanos, como el ejercicio físico, debe ser el de proteger el derecho al deporte desde la perspectiva de la salud, con criterios multidisciplinares de profesionales y sistemas de salud adecuados. Asimismo, debe hacer extensible el Plan decenal de cáncer a la protección, durante y después del tratamiento. Como hábito saludable, la actividad física es un factor importante para la disminución del riesgo oncológico y debe ser vista de manera individualizada como parte del abordaje prescrito por el médico tratante, en atención a las necesidades físicas y metabólicas de cada persona. Esta es el vehículo para la dignificación de los pacientes con diagnóstico, en tratamiento y en sobrevivencia.
Por último, es fundamental desarrollar políticas públicas en materia de salud amparadas en enfoques reconstructivos como la Ley Sandra Ceballos y el Plan Decenal de Cáncer, que integren una guía o un protocolo de hábitos saludables para pacientes oncológicos, con el fin de acrecentar su intervención en proyectos que tengan por objeto estimular el ejercicio o la actividad física dirigida, con información clara sobre las necesidades y los límites tanto de los pacientes como del sistema de salud. Además, deben tener acceso a asesorías adecuadas sobre nutrición y fuentes alimenticias para personas con ingresos menores, ya que la debida alimentación y la actividad física son tan importantes como los tratamientos.
También se deja claro que la mera creación de políticas públicas u organizaciones que ayuden a combatir dichas enfermedades no es suficiente si no existen instrumentos que potencien el cumplimiento y la adhesión de la población a lo que se propone. Todo por la dignificación de los enfermos: rehumanizar el sufrimiento y brindar dignidad dentro de la calidad de vida para los pacientes oncológicos en Colombia.
