Renato Zambrano Cruz¹ Patricia Ceballos Cardona²

¹ Psicólogo, Universidad de Antioquia. Clínica de Neuropsiquiatría, Departamento de Psiquiatría Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia.renatozambrano@gmail.com

² Estudiante de psicología, Universidad de Antioquia. Clínica de Neuropsiquiatría, Departamento de Psiquiatría Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia.

Introducción: el malestar físico y psicológico que pueden experimentar los cuidadores de pacientes con algún daño cerebral está estrechamente ligado con su rol. Los estudios realizados en países diferentes a Colombia evidencian que son una población altamente vulnerable, con pobres estrategias de afrontamiento que favorezcan su proceso adaptativo. Objetivo: hacer hincapié en que el concepto del síndrome de carga del cuidador (SCC) carece de discusión acerca de su validez y utilidad, por lo que existen grandes defi ciencias teóricas y metodológicas para su manejo. Método: se hace una presentación tipo ensayo en la que es posible exponer los datos más signifi cativos acerca de algunos de los estudios realizados al respecto y de toda la información que ayude a explicar la etiología del síndrome, a diferenciarlo de otros tipos de trastornos, además de considerar las intervenciones más adecuadas y efi caces ante dicha problemática y las controversias que pueden delimitarse en torno al tema. Conclusión: la presentación de las diferentes variables como promotoras de la aparición del SCC demuestra, una vez más, la importancia de estudiar los factores relacionados con la sobrecarga y las diferencias entre los cuidadores, a la hora de defi nir las causas que lo expliquen.

Palabras clave: cuidadores, terapia cognitiva, adaptación psicológica, dependencia (psicología).

Abstract

Introduction: Physical and psychological discomfort experimented by caregivers of patients with some degree of brain damage is closely related to their role. Studies from countries other than Colombia show a highly vulnerable population, with poor coping strategies. Objective: To stress the fact that the concept of caregiver burden syndrome (CBS) has not been discussed as to its validity and usefulness. In consequence, there are a great many theoretical and methodological differences regarding its management. Method: An essay-type presentation is made, describing the more signifi cant data arising from studies done on the subject looking for information that can help explain the etiology of the syndrome, differentiating it from other syndromes. The most appropriate and effi cacious interventions are also considered, and controversy surrounding the subject is discussed as well. Conclusion: The difference in variables contributing to the appearance of the CBS establish, once more, that when trying to explain its causes factors related to the burden and the differences between caregivers must be taken into account.

Keywords: Caregivers, cognitive therapy, psychological adaptation, dependency (psychology).

Introducción

Por esto, es necesario que otras personas realicen o ayuden a efectuar las funciones en las que el paciente con daño cerebral ya no se puede desempeñar, además de brindar apoyo emocional, necesario para la adaptación del paciente a la nueva situación. Estas personas reciben el nombre de cuidadores y normalmente existen dos grupos: el primero, los familiares o personas cercanas al paciente con daño cerebral; el segundo, las personas que cumplen esta función, por ejemplo, el personal de enfermería, que asume el cuidado del paciente. A los primeros los llamaremos cuidadores familiares, y a los segundos, cuidadores profesionales.

Tanto unos como otros manifi estan difi cultades, malestar físico y mental, incluso trastornos mentales, que tienen estrecha relación con su actividad como cuidadores. Es de especial atención el primer grupo, pues se considera que disponen de menos estrategias de afrontamiento ante estas difi cultades (3-4). La serie de difi cultades está caracterizada principalmente por sentimientos de carga, estrés y tristeza, y se les ha denominado síndrome de carga del cuidador (SCC).

El concepto de carga (tomado del inglés burden, que se ha traducido libremente como “estar quemado”) originalmente fue descrito en 1974 por Freudenberguer (5) e indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. También está relacionado con difi cultades en la salud física, debido a una acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación. Por ejemplo:

• Actividades diarias que exigen una dependencia parcial o total del paciente hacia su cuidador (aseo personal, vestido, alimentación, entre otras).

• Cambios conductuales del paciente.

• Altos costos económicos.

• Limitación de actividades propias que generen satisfacción personal.

Sin embargo, la noción de carga carece de mucha discusión acerca de su validez y utilidad (6), por lo cual es necesario hacer hincapié en que existen grandes defi ciencias teóricas y metodológicas (6).

La mayor probabilidad de desempeñar el cargo de cuidador en Colombia (7) es para los hijos, luego están el cónyuge y los hermanos del paciente. Principalmente es una mujer (87,3%) la encargada de proporcionarle el cuidado a la persona con daño cerebral. En relación con la prevalencia del SCC, de acuerdo con la edad, en nuestro medio no se conocen datos exactos, pero en su mayoría son personas de 50 años, aproximadamente.

Por lo tanto, debido a que es una persona no vinculada laboralmente, la posibilidad de tener seguridad social disminuye, lo que evidencia la alta vulnerabilidad de este sector de la población. Los cuidadores constituyen un recurso valioso; sin embargo, también, un recurso muy vulnerable, pues para ellos el cuidado implica importantes costos materiales, económicos, sociales y de salud.

Durante los últimos veinte años se ha realizado una importante producción investigativa acerca de los cuidadores, principalmente los de población geriátrica, por lo que este tema se ha constituido en una importante línea de estudio en la gerontología. Estos trabajos permiten sustentar la presencia de estrés a causa de la condición de ser cuidador.

En la atención de daño cerebral, específi camente en Colombia, no se disponen de cifras claras; sin embargo, aproximadamente hay 300.000 personas con síntomas residuales al daño cerebral a causa de accidentes cerebro-vasculares. La incidencia a causa de los traumatismos encefalocraneanos es cerca del 1% de la población mundial, y aunque en Colombia faltan cifras aproximadas que nos acerquen a un conocimiento claro de la magnitud del problema, se han identifi cado como principales motivos las heridas por arma de fuego y los accidentes de tránsito.

El número de personas con SCC es aún más desconocido, puesto que su rol todavía no es identifi cado en la población general y su prevalencia es directamente proporcional al número de pacientes con daño cerebral; sin embargo, se conoce que la prevalencia en una población de cuidadores en Cali es del 47%, por lo que es la cifra más cercana en nuestro medio, aunque es necesario recalcar la parcialidad de las cifras.

Hipótesis explicativas

Por ser un síndrome en gran medida situacional, que surge luego de que una persona adquiere funciones de cuidar a otra, su explicación es de tipo ambiental, es decir, está condicionada por situaciones externas; sin embargo, la hipótesis explicativa es la misma que la de la ansiedad y, en ocasiones, la de la depresión. Algunos autores (3) plantean como factores predictores en la aparición del SCC, los siguientes:

• Indefensión aprendida. Se plantea como el escaso o nulo control sobre la situación adversa en repetidas ocasiones.

• Interés social. Se refi ere al interés activo del fomento del bienestar humano. La aparición del interés social, unido a la incapacidad de realizar reuniones y actividades de esparcimiento social debido a la demanda de su tarea, es un factor predictor del SCC.

• Personalidad resistente. Es un patrón de personalidad caracterizado por un sentimiento de compromiso hacia sí mismo y el trabajo, por la percepción de control del ambiente y por la tendencia a acercarse a los cambios en la vida con una actitud de desafío y no de amenaza. Esto resume los tres factores que componen este patrón de personalidad (compromiso, control y desafío). Las personas con este tipo de personalidad previenen o reducen la incidencia del SCC.

• Demandas emocionales. Se consideran un antecedente objetivo del SCC, ya que existe una relación directamente proporcional; por lo que a mayores demandas emocionales, mayor probabilidad de padecer el síndrome. El cuidador en este caso considera que las demandas son abrumadoras, mientras que para la persona receptora de cuidado son normales.

• Estrategias de afrontamiento inadecuadas. Las estrategias de tipo escapista aumentan la probabilidad de sufrir SCC; mientras que las de control la disminuyen.

• Autoeficacia. Es la propia percepción de efi cacia en las tareas que se deben realizar. Está relacionada con el factor de la indefensión aprendida.

• Patrón de personalidad tipo A. Este patrón caracteriza a individuos con altos componentes de competitividad, esfuerzo por conseguir el éxito, agresividad, prisa, impaciencia, inquietud, hiperresponsabilidad, etc. Debido a que es un factor altamente relacionado con el aspecto laboral, se encuentra mucho en cuidadores.

Los estudios realizados hasta el momento no permiten determinar con exactitud las causas del síndrome, por tal razón se tienen como hipótesis explicativas tanto factores objetivos (situaciones externas) como subjetivos; sin embargo, se ha evidenciado que las creencias que tenga el cuidador con respecto a su rol y receptor de cuidados, al igual que los cambios comportamentales y de personalidad de éste, cumplen una importante función en la aparición de la carga.

Con el fin de relacionar los factores objetivos y subjetivos que intervienen en la carga, como algo multicausal y no congruente específi camente con un factor unitario, es necesario referirse a los estresores que predisponen la aparición de la carga. Tanto Pearlin y cols. (8) como Haley (9) plantean modelos en que los explican, dividiéndolos en dos grupos: estresores primarios y estresores secundarios.

Los primarios son aquellos derivados directamente del enfermo y de sus cuidados, entre ellos están la gravedad del daño cognitivo del paciente, las alteraciones conductuales y las difi cultades que presenta el enfermo en su autocuidado. Los secundarios se relacionan con las evaluaciones o las percepciones que el cuidador hace de sus propios recursos y de la relación que media entre el cuidador y el receptor de cuidados, además de la percepción de la red de apoyo social. En términos del modelo cognitivo, la interpretación que el cuidador haga de estos estresores lleva a la sensación de carga.

Las diferencias existentes entre los cuidadores dan lugar a la formulación de un modelo explicativo de la variable de carga. Lazarus y Folkman (10), también citados con frecuencia en estudios recientes que han tenido en cuenta los factores subjetivos de gran incidencia en la aparición de la carga, plantean un modelo explicativo del estrés experimentado, a partir de la dedicación de cuidados a un enfermo. Así, la aparición de estrés estaría dada por la forma como el cuidador evalúa esa situación, que en este caso sería percibida como una amenaza y por el tipo de afrontamiento al que recurre.

En esta misma línea, Yanguas y cols. (11), al retomar los modelos de Pearlin y Haley, subrayan que en el proceso de estrés intervienen tres componentes: estresores, principalmente los de orden secundario; consecuencias del cuidado, como dificultades en la salud física y mental, y variables moduladoras o mediadoras, como aquellas que entran a regular el impacto de los estresores, entre ellos el apoyo social y las estrategias de afrontamiento. En este sentido, un foco terapéutico importante sería cómo los cuidadores valoran su trabajo y al receptor de sus cuidados.

El SCC se puede describir como una combinación de síntomas de los espectros ansioso y depresivo, por lo que algunas personas podrían diagnosticar SCC con tan sólo existir comorbilidad de éstos; sin embargo, el SCC es más complejo que esto. En la psicopatología descriptiva se encuentran varios trastornos que correlacionan con el síndrome de carga del cuidador (12-13): neurastenia, trastorno mixto ansioso-depresivo, trastornos de adaptación y algunos de sus subtipos y reacción mixta de ansiedad y depresión.

Neurastenia (F48.0 del CIE-10)

Para diagnosticar neurastenia se necesita que se cumplan tres criterios:

• Que haya quejas continuas de cansancio progresivo después de un esfuerzo mental o quejas de debilidad física y agotamiento después de esfuerzos mínimos.

• Que existan mínimo dos de los siguientes síntomas: sensación de dolor y molestias musculares, mareos, cefaleas tensionales, trastornos del sueño, incapacidad para relajarse, irritabilidad y dispepsia.

• Que los síntomas depresivos, si se presentan, no sean lo sufi - cientemente persistentes como para diagnosticar algún trastorno del espectro depresivo.

Trastorno mixto ansioso-depresivo (F41.2 del CIE-10 y DSM-IV)

Se usa esta categoría (según la CIE-10) cuando existen síntomas de ansiedad y depresión, pero ninguno es lo sufi cientemente intenso como para justifi car un diagnóstico por separado. Según el DSM-IV, en su apéndice de criterios y ejes para estudios posteriores, debe cumplir con cinco criterios:

• Estado de ánimo disfórico recurrente durante al menos un mes.

• Que provoque deterioro social o laboral o en otras áreas signifi - cativas.

• Que los síntomas no se deban a efectos de sustancias o a una enfermedad crónica.

• Que se cumplan las tres condiciones siguientes: (i) nunca haber cumplido criterios para trastorno depresivo mayor, trastorno distímico, trastorno de angustia o trastorno de ansiedad generalizada; (ii) que no se cumplan actualmente criterios para algún trastorno del estado de ánimo o de ansiedad, y (iii) que los síntomas no se expliquen mejor por algún otro trastorno mental.

Trastornos de adaptación (F43.2 del CIE-10) y algunos de sus subtipos

Los trastornos de adaptación son estados de malestar subjetivo acompañados de alteraciones emocionales que interfi eren con la actividad social y que aparecen después de un cambio signifi cativo o de un acontecimiento vital estresante. El cuadro rara vez se prolonga más allá de los seis meses, y cuando esto sucede, debe reformularse el diagnóstico de acuerdo con el cuadro clínico presente; además, cualquier estrés mantenido debe ser codifi cado por alguno de los códigos Z de la misma CIE-10. Cuando el estado depresivo se prolonga más allá de los seis meses, pero menos de dos años, se diagnostica reacción depresiva prolongada (F43.21). En estos trastornos de adaptación se incluyen las reacciones de duelo.

Reacción mixta de ansiedad y depresión (F43.22 del CIE-10)

La reacción mixta es un subtipo de los trastornos de adaptación en el que se encuentran las mismas características del trastorno mixto ansioso-depresivo; sin embargo, se diferencia de éste en cuanto la característica principal es la presencia de un acontecimiento vital estresante o un cambio biográfi co signifi cativo como generador de este estado.

Tenemos diferentes trastornos que podrían ser compatibles con el SCC; pero el que más se le asemeja es el trastorno de adaptación de reacción mixta de ansiedad y depresión (F43.22), donde se podría hablar del SCC como una variante de este trastorno.

Evaluación

Otro instrumento recomendado para evaluar la carga del cuidador es el Caregiver Burden Assessment (CBA) (15), que mide tres factores: carga objetiva, carga de estrés subjetiva y carga de demanda subjetiva, lo que permite comparar las condiciones objetivas del trabajo y la relación de la persona con éste. Es un instrumento compuesto por catorce ítems.

Para evaluar la carga en el personal de la salud, principalmente la de los enfermeros, se recomienda utilizar el Maslach Burnout Inventary (MBI) (16), que utiliza la misma categorización de la Entrevista de carga del cuidador. Es una prueba de 22 ítems que también tiene versiones para diferentes tipos de profesiones. Las características más prevalentes del SCC son entonces:

• Trastornos en el patrón de sueño.

• Irritabilidad.

• Altos niveles de ansiedad.

• Reacción exagerada a las críticas.

• Difi cultad en las relaciones interpersonales.

• Sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo.

• Resentimiento hacia la persona que cuida.

• Frecuentes dolores de cabeza o de espalda.

• Pérdida de energía, sensación de cansancio.

• Aislamiento.

• Pérdida del interés.

• Difi cultades para concentrarse y alteraciones de memoria.

Tratamiento-intervenciones

Las intervenciones en cuidadores de pacientes con daño cerebral han sido variadas (17-18), por lo que se han determinado diferentes tipos en los que se pueden codifi car. Se encuentran un total de 16 tipos de intervenciones psicosociales:

1. Educación general. Consiste en la presentación formal de información como lecturas o presentaciones sin discusiones en cualquier tema relacionado con el cuidado en la categoría de información general. Cuando no hay información detallada, se suministra mediante asesoría.

2. Discusión general. Se incluyen discusiones individuales y de grupo entre los pacientes y el facilitador.

4. Entrenamiento en habilidades sociales. Se realiza en diferentes modalidades, como juego de roles, modelamiento, ensayos, entrenamiento en asertividad o entrenamiento en comunicación verbal y no-verbal.

5. Apoyo social. La intervención está enfocada en una manipulación del apoyo. Se realiza mediante la enseñanza de habilidades de interacción entre la familia con énfasis en incrementar la red de apoyo, reducir el aislamiento social y aumentar el apoyo social.

6. Actividades sociales. Son intervenciones que incluyen actividades como comidas, excursiones y ejercicios en grupo.

7. Resolución cognitiva de problemas. Son estrategias encaminadas a mejorar la respuesta ante los estresores que implica el cuidado, a fi n de disminuir sus consecuencias negativas.

8. Terapia cognitiva. Son intervenciones que intentan directamente modifi car una cognición individual, como el tipo de creencias más frecuentes con respecto a la situación de cuidado. Entre las creencias que han sido más destacadas por los cuidadores están “incapacidad para controlar la conducta” y “la conducta del enfermo se está motivando con intenciones hostiles hacia el cuidador”.

9. Habilidades cognitivas. Es un tipo de intervención en la que solamente se utilizan técnicas como distracción, imaginación guiada, dirección en la atención, disociación, etc.

10. Habilidades prácticas de cuidado. Consiste en la enseñanza de habilidades prácticas, como el bañar o levantar. Incluyen sesiones de demostración donde el cuidador puede poner en práctica las habilidades que ha aprendido, pero no incluye discusiones simples o habilidades prácticas.

11. Conservación de grabaciones. Se solicita al paciente el consentimiento para conservar las grabaciones. Las grabaciones que servían puramente para propósitos evaluativos, antes y después del programa, no se incluyen en este tipo de intervención.

12. Relajación. Enseñanza de cualquier técnica de relación, como la de tensión/distensión.

14. Psicoterapia y consejería. Intervenciones individuales o grupales de consejería o psicoterapia, diferentes a la terapia cognitiva.

15. Respiración. Se nombra como tipo de intervención cuando se ofrece en forma de cuidado en el día o en la noche.

16. Misceláneo. Toma este nombre cuando se nombran componentes de intervención amplios, pero no aclaran los detalles, como los componentes cognitivo- conductuales, las habilidades sociales o la terapia de prevención de recaídas.

Las anteriores son las intervenciones más usadas, pero no aclaran específi camente los puntos de intervención en el cuidador que sufre del síndrome; por eso se tomó en cuenta una intervención colombiana, denominada cuidando a los cuidadores (19), que es el ejemplo más cercano que ofrece un paralelo de los resultados de este programa con la literatura médica internacional, además de que ofrece pautas para posibles intervenciones.

Existen intervenciones dirigidas a personas con este tipo de características; sin embargo, el enfoque teórico y diagnóstico es diferente y esto difi culta la unifi cación de criterios de investigación. Se realizan entonces intervenciones de terapia de duelo, ya que se comparten criterios de diagnóstico. Doka, en 1989, denominó duelo oculto aquel que no es reconocido y validado públicamente, que no se acepta fácilmente, puesto que se considera que la persona sigue viva, a pesar de los cambios físicos, comportamentales y de personalidad (20).

En este sentido, la terapia de duelo se convierte en una opción válida en el SCC, puesto que estos duelos ocultos —aunque en los estudios realizados no se les dé esta misma denominación— constituyen estados emocionales que generan mucho malestar y que contribuyen de manera signifi cativa a la aparición de la carga, ya que la exacerbación de rasgos premórbidos de la personalidad en el enfermo o la aparición de nuevos rasgos, además del sentimiento de lástima por las oportunidades pérdidas de una vida mejor para el paciente, se viven como un duelo perpetuo y hacen necesario en el ámbito terapéutico propiciar el desarrollo de habilidades para afrontar la pérdida, aunque para el cuidador implique, como difi cultad básica, una pérdida no bien defi nida como lo sería la muerte.

Una de las intervenciones sugeridas es la educación en el problema. El cuidado de pacientes con lesión cerebral trae nuevas exigencias a la vida del cuidador; por esto es necesario desarrollar programas en los que quien desempeña dicho rol pueda ser informada de la naturaleza de la enfermedad, las pérdidas de funciones cognitivas, la evolución y los cambios emocionales que puede traer como consecuencia de la adaptación a un nuevo estado.

Todo lo anterior, con el objetivo de que se mantenga la estabilidad psíquica, emocional y física, tanto del cuidador como de la persona a su cargo, para que el primero pueda mantener un adecuado desempeño en las tareas diarias y haga un manejo efi caz de sus emociones a la hora de que aparezcan sentimientos ambivalentes —otro de los factores con mayor incidencia en la aparición de la sobrecarga—.

Se ha evidenciado que una percepción de carga con relación al cuidado, por parte del receptor, incide de manera negativa en la recuperación del paciente; por ejemplo, en los casos de enfermedad de Alzheimer esta percepción contribuye a la progresión de la enfermedad. De ahí la importancia del desarrollo de grupos psicoeducativos que puedan evitar comportamientos, cogniciones y emociones desadaptativas en la relación cuidador-receptor.

Dificultades en la delimitación teórica y conceptual

Se han descrito como un motivo principal de discusión en el SCC las amplias difi cultades en la delimitación teórica y metodológica, pues se han iniciado investigaciones donde el objeto de estudio de la carga es la carga objetiva, caracterizada por los posibles factores del trabajo que van en detrimento de la salud física y mental. Entre estos factores se encuentran el número de horas de trabajo, el grado de difi cultad de las funciones, entre otras.

En otras investigaciones, la atención se ha centrado en estudiar la carga como consecuencia de factores subjetivos, como las condiciones interpretativas, las creencias asociadas con el cuidado o las estrategias de afrontamiento inefi - caces (como el afrontamiento emocional, más relacionadas con los niveles de sensación de carga). En contraposición, se ha comprobado que en el ámbito clínico, el aprendizaje de manejo de los estresores de manera más efi caz es saludable para los cuidadores (21) y muestra que la inefi cacia en la búsqueda de estrategias adecuadas contribuye a la evolución del síndrome como un cuadro clínico signifi cativo para la clínica psicológica.

Los cambios de personalidad y de conducta se relacionan más con la sensación de carga, que las secuelas físicas neurológicas o médicas, al igual que la ambivalencia o el confl icto entre el sentido de responsabilidad u obligación y el sentimiento de amor hacia el enfermo.

La presentación de estas variables como promotoras de la aparición del SCC demuestra, una vez más, la importancia de estudiar los factores relacionados con la sobrecarga y las diferencias entre los cuidadores, ya que podrían estar potencialmente relacionadas con la carga, al demostrar la inexistencia de un único patrón adaptativo común a todos, sino una gran variación individual a la hora de defi nir las causas que lo expliquen.

Necesidad de validación de escalas

Otra de las difi cultades en el estudio de la carga del cuidador es la carencia de instrumentos de evaluación en Colombia, pues muchas veces se depende de la entrevista como único método de evaluación. La estandarización y la validación de escalas obedecen a la necesidad de que se adecuen al entorno social, delimiten puntuaciones medias y sirvan como medida comparativa frente a aplicaciones iniciales del instrumento y aplicaciones en otras partes del mundo.

Necesidad de emprender programas de intervención para los cuidadores, sistematización y comunicación de los resultados

Después de una lesión cerebral es necesario intervenir en la familia de la persona afectada, especialmente en aquella que ha asumido directa o indirectamente el rol de cuidador, a fi n de reducir los efectos adversos que sobre sí mismo puede generar el cuidado o la dependencia de un otro, y sobre el paciente, ya que la sensación de carga no sólo afecta al cuidador, sino también al receptor de cuidados, y esto impide que haya mejoría en los síntomas que presenta o una parcial estabilización.

Referencias

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Recibido para evaluación: 12 de febrero de 2007 Aceptado para publicación: 20 de junio de 2007