Sara Ardila Gómez¹

Resumen

Introducción: Uno de los objetivos de la reforma de la atención psiquiátrica en el mundo ha sido lograr que las personas con trastorno mental permanezcan en los ámbitos cotidianos de vida, en aras de su inclusión social y su acceso al estatuto de ciudadanas, y esto ha implicado, entre otras cosas, la transformación de las modalidades de atención. Un aspecto fundamental (aunque no el único) para que esta transformación sea posible, lo constituye el apoyo familiar, puesto que de este dependerán en gran medida las posibilidades de integración de las personas con trastorno mental. Método: En este trabajo se presentan algunas consideraciones acerca del apoyo familiar como ingrediente necesario de la reforma y su papel en las posibilidades de la transformación de la atención. Se analizan las particularidades que adquiere el apoyo familiar cuando uno de los miembros de la familia presenta un trastorno mental, las condiciones del apoyo familiar en el momento social actual y algunos interrogantes referidos a los desarrollos necesarios para fortalecer este aspecto en el marco del contexto político sociosanitario actual. Conclusiones: Es esta una revisión del apoyo familiar como proceso psicosocial, no sólo como estrategia de las familias ante las crisis y ante la inseguridad creciente frente al Estado, sino desde su fomento mismo, a partir de las políticas sociales impulsadas por el propio Estado a partir de las “sugerencias” de los organismos internacionales.

Palabras clave: apoyo social, enfermos mentales, política social, salud mental.

Abstract

Introduction: Making it possible for people with mental illnesses to live a life close to the one of a normal citizen has been an aim of reformed psychiatric services around the world, including Colombia. This objective has been “suggested” by international organizations and implies a transformation of the psychiatric services being offered. An important factor is the family actively supporting and participating in the whole process. Method: This article explores the role of the family in the transformation of psychiatric services, together with an analysis of the particularities and conditions of family support and participation when one of its members has a mental illness. Furthermore, the article presents issues regarding necessary developments for strengthening the role of the family within current health-policy contexts. Conclusions: Family support and participation as a psychosocial process is an important strategy in reforming psychiatric services that must be promoted by the State via its social policies, while adopting “suggestions” from international organizations.

Key words: Social support, mentally ill persons, public policy, mental health.

Introducción

Hace menos de medio siglo la psiquiatría vivía un proceso de cambio en diversos lugares del mundo. Se había cuestionado seriamente el papel del hospital psiquiátrico, sus prácticas, técnicas, tratamientos y conceptualizaciones sobre la enfermedad mental (1). En ese momento, y aún hoy en varios lugares, la meta fundamental era la desinstitucionalización, que implicaba la subjetivación de las personas que estaban hospitalizadas, proceso que necesariamente incluía la recuperación de su historia y de sus vínculos, entre ellos los familiares.

No obstante, esta presencia de las familias no ha sido fácil de lograr. Debido no a características intrínsecas de estas familias, sino por las dificultades que implica asumir el cuidado y la contención de una persona con trastorno mental, generalmente, sin apoyo alguno. Las familias han sido, en la mayoría de los casos, dejadas a su suerte en esta tarea, y se ha llegado al absurdo de que sólo cuando se retiran y abandonan a su familiar, la sociedad y el Estado actúan.

El apoyo familiar como proceso psicosocial

Los procesos psicosociales se refieren a aquellas acciones de individuos o grupos, en cuanto referidas o infl uidas por otros individuos o grupos. Una acción es considerada como psicosocial en la medida en que no puede explicarse a partir del sujeto mismo, sino que, explícita o implícitamente, en su forma o contenido, en su raíz o en su intención, está referida a otro y a otros (2).

Desde esta perspectiva, las acciones son entendidas como dinámicas, y se busca, entonces, comprender sus procesos de construcción y, desde allí, sus posibilidades de transformación. Las acciones humanas desde esta perspectiva son vistas como forjadas en una historia. Entonces, lo propio del análisis psicosocial es la comprensión de las formas como lo social se convierte en personal y lo personal, en social. La acción humana es entendida, así, desde sus significaciones y valoraciones, las cuales ligan a una persona con una sociedad concreta, ya que tales significados y valores son dados por unos intereses sociales determinados (2).

El apoyo familiar definido como proceso psicosocial implica considerar que las formas en las que éste se dé y los significados y valores que se le atribuyan, sólo podrán ser comprendidos a la luz de un contexto sociohistórico específico. Esto significa que el apoyo familiar, además de ser una estrategia individual y relacional particular, anclada a su vez en condiciones biológicas, se configura y se transforma de maneras específicas, de acuerdo con las condiciones sociales e históricas presentes.

Así, las transformaciones de lo económico y lo institucional inciden en las estrategias adoptadas por las familias para afrontar las crisis, además de determinar muchas de dichas crisis. A su vez, algunas estrategias familiares pueden marcar tendencias en fenómenos macrosociales, como es, por ejemplo, el caso de las remesas de los emigrantes de algunos países latinoamericanos a sus familias, donde éstas se han constituido en una de las principales fuentes de divisas en tales países (3). Es decir, se trata de un proceso dialéctico.

Resulta necesario considerar, entonces, que los sistemas familiares son complejos e involucran aspectos económicos, morales, culturales y religiosos, y que todos éstos tienen una fuerte correspondencia con las reglas, normas e instituciones que presiden la estructuración familiar, entre ellas, las referidas al Estado (4).

El apoyo familiar en la actualidad

Dentro de las redes de apoyo de las cuales hace parte y con las cuales cuenta un individuo, la familia, en las diferentes formas en que se configura dependiendo del contexto cultural e histórico, constituye la más importante, o al menos la más visible para la gran mayoría de las personas, bien sea por su presencia o su carencia.

La familia constituye la primera institución a la que se recurre en situaciones de crisis, pues conforma un espacio de acción donde se definen las dimensiones más básicas de la seguridad humana, las cuales corresponden a los procesos de integración social de las personas y de reproducción material. Es, junto con el Estado, el mercado y la comunidad, una de las instituciones encargadas de proveer protección social a los individuos (7,8).

Sin embargo, la familia constituye, al mismo tiempo, una fuente importante de inseguridad, tanto por las tensiones externas como por las relaciones en su interior, lo cual la hace muy vulnerable ante las crisis, y, simultáneamente, la institución de protección más buscada frente a ellas (7). Así mismo, las familias, ante una crisis, pueden llegar a fragmentarse, o bien, familias previamente dispersas pueden volver a fortalecerse a partir de un evento crítico.

Se ha señalado que en el transcurso del último siglo, la familia se ha ido modificando considerablemente, en la medida en que los estados se hicieron cargo de funciones que eran antes ejercidas por ella, por ejemplo, el cuidado y la atención de los niños pequeños o de las personas mayores, cuidado de la salud, educación de sus integrantes, entre otras (9). Además de esto, en una sociedad cada vez más diferenciada, compleja y anónima, la familia ha asumido nuevas funciones, o, al menos, se han vuelto centrales algunas de sus

otrora funciones secundarias, como el hecho de convertirse en la instancia principal e incluso única de satisfacción de deseos y necesidades emocionales y existenciales (6).

En el transcurso del último siglo, la familia como institución se ha modificado a la par y en relación con la transformación del Estado y sus políticas. Cada configuración estatal ha privilegiado y se ha fundamentado en un tipo particular de familia y de relaciones en ésta, aunque también es cierto que siempre han existido diversas formas familiares, pese a que sólo hasta ahora se está reconociendo institucionalmente este hecho. No obstante, y como lo plantea Esping-Andersen (10), citado por Sunkel (11), los estados liberales, socialdemócratas y conservadores han privilegiado formas diferentes de familia.

El Estado socialdemócrata, propio de los países escandinavos, se ha caracterizado por la “desfami-liarización”, la cual implica que los beneficios sociales de los cuales goza un individuo son independientes de la familia y de las reciprocidades en ésta. Tampoco dependen del vínculo del individuo con el mercado de trabajo, sino de la condición de ciudadanía. Por su parte, el Estado conservador se estructura a partir de sistemas de seguro social vinculados al empleo, bajo la presunción de que la familia depende del varón como principal proveedor, por lo cual la seguridad social de éste cobra suma importancia, ya que, a partir de él, los demás miembros tendrán acceso a ésta. Por último, el Estado liberal se caracteriza por la individualización de los riesgos y la promoción de soluciones de mercado; así, la política social es residual y focalizada en la asistencia a las necesidades básicas de los más pobres (11).

En líneas generales, la paradoja de la protección dada desde el Estado fue el debilitamiento de los vínculos sociales y comunitarios, y, en algunos casos, también de los familiares. Pero, a su vez, la reducción en las últimas décadas del Estado y de sus funciones desde las “políticas de ajuste” ha generado la revalorización de las fuentes de apoyo informal, entre ellas, la familia. No obstante, esta transformación no es homogénea entre los diversos países, y tampoco dentro de los países mismos.

Castell (12) señala al respecto que “estar protegido” significa cosas distintas dependiendo de cada nación. En los llamados países industrializados, donde el Estado se ha hecho cargo de un gran número de servicios sociales, estar protegido significa contar con el Estado; mientras que en los llamados países en desarrollo son las redes informales, y entre ellas las familias, las que suplen la ausencia de tales servicios sociales; así, estar protegido significa contar con dichas redes.

Específicamente en lo que atañe a América Latina, el Estado respaldó la seguridad social familiar, la cual privilegiaba un tipo particular de familia, con una clara división de funciones entre hombres y mujeres; éstas tenían acceso a la seguridad social de manera indirecta, por medio de los varones. No obstante, esto fue cierto para el sector formal de trabajadores, el cual, en muchos de estos países, no ha sido el tipo de trabajo más frecuente entre la población.

Las familias, entonces, en el actual contexto de inseguridad, se han tornado protagonistas de los debates sobre protección y apoyo social a partir de corrientes ideológicas disímiles: desde aquellas que plantean el empoderamiento de las personas y grupos y la consolidación de una ciudadanía activa; hasta aquellas, como el enfoque del “manejo social del riesgo” del Banco Mundial, que fomentan la “autoprotección” de las familias, o, en palabras de Franco (14), se enfoca en ayudar a las fami lias más pobres a ayudarse a sí mismas, con la ironía planteada de recurrir ahora al sector informal para que asuma su propia protección. Por lo anterior, se ha producido una “externalización hacia las familias”, la cual termina siendo, por lo general, una “externalización hacia las mujeres” (15).

Además de esto, en algunos países, como Colombia, es difícil contar con una red social ampliada al estilo de la “comunidad”, para hacer frente a las crisis. Generalmente, la única red con la que se cuenta es la familia, como producto de la situación de violencia generalizada que se vive en el país, donde una de sus causas, y a la vez consecuencia de ésta, es la fragmentación del tejido social. La familia, en este contexto, cierra cada vez más sus fronteras con el mundo exterior, con la paradoja de que esta situación se ve acompañada por el bombardeo constante de los mensajes dados por los medios de comunicación: la familia está simultáneamente cerrada y abierta (16,17).

Así mismo, es un hecho claro que el aislamiento de las familias de sistemas sociales más amplios propicia el aumento de las tensiones internas y genera situaciones de violencia dentro de éstas, lo que reduce, además, la posibilidad del “control informal” ejercido desde la comunidad. Por lo anterior, los problemas que ocurren en la familia o bien se privatizan en grado extremo, o bien se acude de manera casi inmediata a la mediación del Estado, con la creciente judicialización de los problemas presentados¹.

La reforma psiquiátrica y las familias

La familia, en el transcurso de los últimos cincuenta años, ha ido ocupando un lugar cada vez más importante en la comprensión y manejo de los trastornos psiquiátricos. Una de las áreas que más ha evolucionado en este campo ha sido el de la terapia familiar, con los aportes clásicos desde la escuela de Palo Alto en el estudio de la comunicación en las familias con un miembro esquizofrénico, los trabajos del grupo de Milán, o los desarrollos de Murray Bowen, quien llegó a hospitalizar familias completas y no sólo a individuos, y planteó una teoría de la transmisión intergeneracional de la esquizofrenia (18).

Este hecho se observó al participar en un proyecto de atención a personas y familias involucradas en episodios de violencia intrafamiliar que acudían a las comisarías de familia en Bogotá, durante el primer semestre del 2007. Por ejemplo, frente a problemas en el manejo de hijos adolescentes era frecuente que se presentaran amenazas como “lo voy a demandar”. Un caso ilustrativo es el de una madre que se oponía a la relación de su hija con un joven de 18 años. Como éste era mayor de edad, lo había demandado por abuso de menores, y para constatar que su hija no había tenido relaciones sexuales con él, la madre tenía intención de llevarla a medicina legal para que la examinaran y así tener “pruebas”. A su vez, la hija amenazaba a la madre con demandarla ante Bienestar Familiar. El proyecto mencionado fue un convenio entre la Secretaría de Integración Social del Distrito y Sistemas Humanos.

Así mismo, en las políticas de desinstitucionalización, uno de los ejes ha sido el de la reinserción social de las personas con trastornos psiquiátricos; a partir de esto, una de las tareas ha sido la “recuperación” de las familias de los pacientes crónicamente institucionalizados, y en el caso de los pacientes nuevos, evi tar el abandono por parte de las fa milias. Aquí las asociaciones de fa milia res han sido un actor importan te, pues su origen se dio como respuesta a la política de desinstitucionalización, además de ser un intento por retirar la culpa generada por algunas teorías familiares sobre el origen de la enfermedad.

Muchas de estas asociaciones, pese a enfatizar el estigma social de las personas con trastorno mental y de sus familias, respaldan la idea del origen biológico de dichos padecimientos, y buscan, muchas veces, una medicalización del problema. Como ocurre con todo fenómeno social, estos movimientos pueden servir a intereses muy diversos, algunos transformadores y otros conservadores (19).

Al respecto, es de interés lo que señala Orradre (9) acerca del hecho de que la sociedad no valora a los en fermos mentales como a otros enfer mos, y que, a diferencia de las reacciones de la red social cuando en una familia ocurre una enfermedad (apoyo, comprensión), cuando se

En todo caso, es importante señalar que estas políticas de desinstitucionalización –en ciertos contextos más que en otros– se dieron, en realidad, como formas de deshospitalización, traspasándose la responsabilidad del manejo de la situación exclusivamente a las familias, sin mayor apoyo institucional, hecho que ha conducido al abandono de muchas personas con trastornos psiquiátricos, puesto que sólo cuando son declarados en situación de abandono y de “vida en calle” pueden acceder a la ayuda y protección por parte del Estado.

Sobre ello, Pagonabarraga (20) realizó una revisión sobre los estudios que indagaban por la presencia de trastornos psiquiátricos entre las personas habitantes de la calle, entre los cuales se presentan datos que indicarían un 68,8% de trastornos en las muestras estudiadas, con un 14,5% con diagnóstico de esquizofrenia (21). Otro de los estudios que menciona (22) reporta un 12% de diagnóstico de psicosis en la muestra analizada; otro estudio (23) encuentra un 17,7% de esquizofrenia, y un último cuadro (24) señala que entre un 30%-50% de la población que vive en la calle presenta alguna enfermedad mental; así, las psicosis son el grupo de mayor incidencia respecto a la población general.

Sobre esta situación en Colombia, Zapata (25) señala que aproximadamente un 15% de estas personas vagan por las ciudades como consecuencia de su enfermedad mental no tratada y no reconocida por la sociedad y el Estado. El destino, entonces, de las personas con trastorno mental y sin apoyo familiar es la calle.

Un fenómeno adicional es el que se conoce como “institucionalización en casa” (26), el cual consiste en que, pese a que la persona se encuentra con su familia y no en un hospital, continúa siendo estigmatizado y tachado de improductivo e incapaz de comunicarse, por lo cual se le abandona en su cama o se le encierra en su habitación.

Ahora bien, las reacciones de una familia frente a la situación de uno de sus miembros con un trastorno grave no pueden generalizarse, pues éstas dependerán de múltiples factores, como la disponibilidad de recursos materiales, sociales y de información con los que cuente la familia, además del momento del ciclo vital de ésta y del paciente en que se inicie y se diagnostique la enfermedad (9). En el caso de estas familias, sus estrategias y reacciones deberán considerar que se encuentran frente a una situación “permanente”, a lo largo de la cual ocurrirán episodios críticos. Aunque existirán situaciones frente a las cuales puedan aprender cómo reaccionar, estarán, como toda familia, expuestas a lo inesperado.

Además de esto, es importante considerar que pese a presentar una situación problemática particular, estas familias se encuentran inmer sas en las condiciones sociales del resto de las familias. Aunque se intente definir tipologías sobre ellas, lo cierto es que su estructura evidencia los cambios que han sufrido todas las familias y que, con frecuencia, conducen a situaciones de alta vulnerabilidad. Así mismo, y en el caso de enfermedad psiquiátrica en uno de sus miembros, es difícil establecer si la dinámica relacional es producto de la insuficiencia de recursos con los que se cuenta para hacerle frente, o es, en parte, generadora del problema (27).

En especial, resulta significativo para un análisis psicosocial, el hecho de que los cuidadores de estos pacientes sean, en su inmensa mayoría, mujeres. Según un estudio realizado en Chile con 112 pacientes esquizofrénicos compensados, la cuidadora era, en el 46% de los casos, la madre (28). Por otro lado, el estudio europeo realizado entre 1994 y 1995 para conocer las necesidades de los familiares con enfermos mentales encontró que el 80% de los cuidadores eran mujeres; en un 65% de los casos, la madre (9).

Así mismo, resultan significativos los datos encontrados en el mismo estudio citado de Chuaqui (28), donde, pese a que las pacientes mujeres eran mejor evaluadas en cuestiones objetivas (tareas realizadas en la casa, aseo personal, comunicación y sociabilidad, etc.),

resultaban peor valoradas que los pacientes hombres en la percepción por parte de las familias sobre su capacidad de autodeterminación y de hacer una vida independiente.

De esta manera, y como lo señala Arriagada (7), la manera de pensar desde el Estado también las excluye, pues, por ejemplo, en los censos y encuestas sobre las familias no se contempla la categoría de “jefatura compartida del hogar”, y también cuando se realiza una diferenciación entre la jefatura de jure y la de facto (mayor aporte al ingreso de la familia), se evidencia que el porcentaje de los hogares donde el aporte principal es realizado por una mujer supera el de los hogares con jefatura femenina en prácticamente toda América Latina.

Todas estas cuestiones hacen parte de estas familias, e incidirán en las posibilidades de la inclusión del paciente en ellas, y de las familias en la comunidad más amplia. Desde la perspectiva de la reforma de la atención psiquiátrica, es fundamental contemplar y valorar estos aspectos, ya que tanto el respeto de los derechos de estas personas como su inclusión en la sociedad estarán estrechamente relacionados con las posibilidades de las familias de participar exitosamente en el acompañamiento a su familiar enfermo.

De allí que sea indispensable no sólo el apoyo a los pacientes por parte de sus familias, sino el apoyo desde otras instituciones a las familias. Esto implica, para empezar, hacer visible la dimensión de la “economía del cuidado”, es decir, considerar el aporte e inversión de una familia en el cuidado de uno de sus miembros, y la necesidad de dar soporte a estos aspectos para evitar el empobrecimiento de dichas familias, o la expulsión de las personas con trastorno mental de ellas por la imposibilidad del manejo, bien sea relacional, de tiempo o económico.

Las familias de las personas con trastornos mentales sólo podrán realizar su tarea de la mejor manera, si cuentan con los apoyos necesarios por parte de los demás actores: la comunidad, el mercado y el Estado. Un reto de los reformadores de la atención psiquiátrica será reconocer la importancia de cuantificar el trabajo “familiar y comunitario”, para que éste deje de ser cuestión de buena voluntad o caridad, y sea posible transformar la relación con estas personas desde la perspectiva de derechos y ciudadanía, pues sólo si las familias mismas se sienten reconocidas en sus derechos, podrán también responder a sus deberes. Como lo plantea Castell (12), la cuestión reside en poder articular la participación de los beneficiarios (pacientes, familias, colectivos sociales), con el respeto de las obligaciones formales del Estado.

Entonces, volviendo a la cuestión de la reforma de la atención psiquiátrica y del papel del apoyo familiar dentro de ésta, es necesario considerar e incluir las discusiones sobre la situación por la que atraviesa el apoyo familiar desde una perspectiva social más amplia. Así mismo, las dificultades y posibilidades del apoyo familiar a las personas con trastornos psiquiátricos pueden, a su vez, aportar elementos para pensar ciertas cuestiones sobre la familia y los aspectos que debe enfrentar en el contexto actual estatal y de protección social. Este sería uno de los aportes desde un enfoque comprensivo psicosocial.

El apoyo familiar a una persona con trastorno mental, valga insistir, no puede ser visto “ahistóricamente”. Además de las características propias de cada familia, inciden en él cuestiones más amplias que repercutirán en las formas en que éste se va configurando. Cuestiones como la del régimen de seguridad social al que pertenezca una familia (que en países como Colombia se encuentra fragmentado por clases socia les), así como las consideracio nes de género señaladas anteriormente –entre muchas otras–, deberán ser incluidas en las propuestas y apuestas por la reforma de la atención psiquiátrica.

Conclusiones

El apoyo familiar, como todo proceso psicosocial, necesita un trabajo constante de refl exión y de desnaturalización. No realizarlo conduce a que se cargue ideológicamente, a que se valorice y entienda de manera homogénea y hegemónica (2), y a que, en consecuencia, pueda responder a propósitos diferentes a los deseados por quienes lo promueven y avalan.

Dado que la reforma de la atención psiquiátrica se da en contex tos particulares (de tipo sanitario, social, cultural), es indispensable revisar sus estrategias a la luz de éstos. Para el caso que aquí nos convoca el apoyo familiar, es necesario pensar si el apoyo pedido a las familias contribuye a posibilitar la inclusión de la persona con trastorno mental y el respeto de sus derechos, o si, por el contrario, está propiciando formas de exclusión y de vulneración, o las dos cosas de manera simultánea.

En los últimos años en Colombia, la discusión sobre los cambios necesarios en la atención (que es diferente a la reforma de la atención psiquiátrica en su sentido tradicional) se ha centrado en la perspectiva institucional de ésta, y se han dejado de lado las necesidades de apoyo por parte de las familias, incluso por parte de ellas mismas (30). Sin duda, es necesario fortalecer este componente institucional de la atención, pero centrar los esfuerzos sólo allí implicaría, paradójicamente, una vuelta atrás de la reforma.

Como se ha señalado a lo largo de este trabajo, la carga de la familia no puede ser ignorada (31). Las familias, para poder apoyar, requieren apoyo. ¿De qué formas concretas se lo vamos a proporcionar?

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Conflicto de interés: La autora niega cualquier conflicto de interés en este artículo.