0034-7450 0034-7450 S0034-74502013000300005 Colombia Colombia 00 09 2013 00 09 2013 42 3 266 275

Artículo original

Construcción de una carta institucional de deberes y derechos de pacientes con enfermedad mental

Construction of an Institutional Declaration of Duties and Rights of Mentally Ill Patients

Ricardo Andrés de la Espriellaa,* y Martha Ligia Caycedo Bustosb

aMédico especialista en Psiquiatría, terapeuta sistémico, magíster en Epidemiología Clínica; docente departamento de Psiquiatría, Pontificia Universidad Javeriana; estor de Docencia e Investigación Clínica Nuestra Señora de La Paz, Bogotá, Colombia
bPsicóloga, Especialista en Educación Sexual; docente, Universidad Católica, Gestora de Apoyo Asistencial, Clínica Nuestra Señora de La Paz, Bogotá, Colombia

*Autor para correspondencia. Correo electrónico: rde@javeriana.edu.co (R. Andrés de la Espriella).

Recibido el 16 de enero de 2013 Aceptado el 7 de mayo de 2013

Resumen

]]> Introducción: Se presenta el proceso de construcción de una carta institucional de deberes y derechos de pacientes con enfermedad mental, dado que a estas personas se las considera particularmente susceptibles a la vulneración de sus derechos. Se parte de los aspectos históricos, de calidad y legislación en Colombia. Se realizó una recopilación de cartas existentes, viendo la necesidad de actualización y aplicación de condiciones específicas de la prestación de salud en instituciones hospitalarias.
Material y métodos: Estudio cualitativo, búsqueda de literatura, grupos focales y reuniones de concertación de los deberes y derechos con representantes de pacientes, familiares, residentes de psiquiatría, estudiantes de profesiones de ciencias de la salud y trabajadores en salud mental. Se enuncian principios generales y definiciones, buscando la comprensibilidad de la carta por los diferentes estamentos que participaron.
Resultados: Se realizó un documento concertado con usuarios, compatible con la normativa en Colombia y los principios bioéticos, de calidad y de participación ciudadana, el cual se aprobó y se divulgó para integrarlo a la información institucional.

Palabras clave: Derechos de los pacientes, Trastorno mental, Bioética.

Abstract

Introduction: A process of construction of institutional declaration of mental health patient's duties and rights is shown, highlighting that mentally ill people are considered particularly susceptible to the violation of their rights. Some aspects from historical, quality issues and law in Colombia are presented. Some declarations of rights were available, but they needed to be updated and adapted to the specific conditions of mental hospital health care.
Material and methods: Qualitative research, literature search, focus groups and consultation meetings of duties and rights with representatives of patients, families, residents of psychiatry, medicine students, and mental health workers. It sets out general principles and definitions, looking understandability of the Declaration by the different groups involved.
Results: The final document had users participation, this methodology is compatible with the regulations in Colombia, bioethical principles, quality issues and community participation. The final declaration was approved and integrated with corporate information.

Keywords: Patient rights, Mental disorder, Bioethics.

Introducción

]]> Definiciones

Derechos de los pacientes. Reclamos fundamentales, tales como los expresados en estatutos, declaraciones o principios morales generalmente aceptados (Bioethics Thesaurus). El término se usa para la discusión de los derechos de los pacientes como un grupo de los muchos derechos, tales como la ubicación en un hospital de una lista de derechos de los pacientes1.

Bioética. Rama de la ética aplicada que estudia el valor de las implicaciones de las prácticas y desarrollos en las ciencias de la vida, la medicina y el cuidado de la salud2.

Introducción

Las cartas específicas de deberes y derechos se centran en la perspectiva de los usuarios de los servicios de salud, principalmente en enfermedades de alto costo, buscando el acceso a tratamientos; desde el punto de vista de los gobiernos, buscan la aplicación de políticas centradas en la salud pública; para las instituciones prestadoras en Colombia, se articula con la habilitación institucional y con mecanismos de participación ciudadana3,4.

Se ha establecido que los derechos fundamentales de los seres humanos designados o diagnosticados, tratados o definidos como emocionalmente enfermos o perturbados serán idénticos a los derechos del resto de los ciudadanos5, aunque existe un énfasis particular en la especificidad de los derechos, que busca que no se vulneren por acciones específicas derivadas del tratamiento.

Para la atención de enfermos mentales, puede ser útil tomar el ejemplo y las metodologías seguidas en el caso de las minorías sexuales, en los que se reconocen riesgos altos de carga en salud mental, sumados a los derivados del estrés resultante del estigma, problemas interpersonales, sociales, afectivos y cognitivos6, lo cual contribuye a la posibilidad de vulneración de derechos en los procesos de atención en salud. En los enfermos mentales, encontramos riesgo comparable derivado de la enfermedad mental específica, del estigma y los problemas relacionados; un aspecto importante es la discriminación de las personas que padecen algún tipo de enfermedad mental7. Se debe tener en cuenta que un marco de referencia sobre las inequidades en salud mental ocurre tanto por estresores específicos de grupo como generales de los procesos psicológicos6.

El reconocimiento de los deberes y derechos de los pacientes en el ejercicio de la psiquiatría se relaciona con la perspectiva ética, y se reconoce que hay cuatro principios que los psiquiatras deberían sopesar en su trabajo: el respeto por la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia8. Se reconoce que existen divergencias de abordaje de los problemas desde la psiquiatría asistencial y desde la bioética, en las que el abordaje de derechos brinda un marco de referencia que trata de conciliar la legislación con la acción profesional, en una actitud menos defensiva9.

En medicina, se da considerable peso a la autonomía del paciente y debería tener mayor influencia en las discusiones que guían el tratamiento de los diferentes trastornos mentales, como la depresión10.

El interés por el cumplimiento de los derechos del enfermo mental tiene dos funciones importantes: una de carácter instrumental, como medio para la ejecución de políticas, programas y acciones de salud pública y para la regulación de la actividad en la materia; otra de aporte sustantivo relacionada con el derecho, los principios y los valores éticos que enmarcan las acciones de prevención, tratamiento y rehabilitación en la atención psiquiátrica (González et al, citados por Montero11).

]]> Teniendo en cuenta los derechos de los pacientes, las claves actuales de la relación médico-paciente son7:

  1. Emergencia de los derechos de los pacientes. Explica el surgimiento de diversas cartas de derechos de los pacientes, supone un cambio del principio de beneficencia al principio de autonomía del enfermo y el respeto a la dignidad humana.
  2. Configuración del paciente como consumidor. La salud se percibe como un bien de consumo y servicio y a los pacientes, como usuarios o clientes.
  3. Influencia de la economía en la prestación de salud. Fija limitaciones y condiciones de la prestación ligada a recursos limitados, con inclusiones y exclusiones de la atención.
  4. Conflictividad y judicialización de las relaciones. Existe un incremento en las reclamaciones, las demandas y la búsqueda de indemnizaciones.

Entre las condiciones fundamentales para la legislación sobre salud mental divulgadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS)12, se enumeran el principio de la alternativa menos restrictiva, la confidencialidad, el consentimiento informado, el ingreso voluntario e involuntario en entornos hospitalarios, la competencia (capacidad), los derechos y roles de las familias y cuidadores, el acceso a psicofármacos, la protección de grupos vulnerables (tercera edad, niños, adolescentes y mujeres), protección de grupos indígenas y las minorías, entre otros. Estos aspectos deben ser tenidos en cuenta al desarrollar cartas específicas de deberes y derechos en salud mental.

La OMS reconoce vacíos en legislación que lleve a la protección adecuada de los derechos de los enfermos mentales; por ejemplo, no existe una legislación nacional sobre salud mental en el 25% de los países, que representan casi el 31% de la población mundial12. De los países en los que sí existe tal legislación, la mitad posee leyes nacionales aprobadas a partir de 1990. Alrededor del 15% tiene legislaciones previas a 1960, es decir, antes de que la mayoría de los tratamientos que se usan actualmente estuvieran disponibles12.

Se reconoce que la existencia de una legislación sobre salud mental no garantiza necesariamente la protección de los derechos de las personas con trastornos mentales. En algunos países, las legislaciones sobre salud mental contienen disposiciones que violan los derechos humanos12.

Existen múltiples declaraciones sobre deberes y derechos en general (Declaración Universal de Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948), otras están referidas a aspectos específicos, tales como la salud, la investigación (Código de Núremberg, Declaración de Helsinki, etc.), y otros temas relacionados con la prestación de servicios de salud, cuya adopción y divulgación depende de los Estados. Existen normas internacionales de derechos humanos aplicables a enfermos mentales como los «Principios para la Protección de las Personas con Enfermedades Mentales y para la Mejora de la Atención a la Salud Mental» (MI Principles), las «Normas para la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidades» (Standard Rules), derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad por enfermedad mental (OPS), la Declaración de Caracas (OPS), la Declaración de Madrid (Asociación Mundial de Psiquiatría) y otras normas como, por ejemplo, «Atención a la Salud Mental: diez principios básicos de la OMS» (WHO's Mental Health Care, ten basic pinciples), «Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad» (OEA), «Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con minusvalías» (Nueva York: OEA; 1999), «Declaración de los derechos del retrasado mental», «Declaración de los derechos de los impedidos» y «Principios para la protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de la salud mental» (ONU). Estas normas sobre derechos humanos, aunque no son vinculantes para los países, muestran el acuerdo internacional sobre las buenas prácticas en el campo de la salud mental12,13. Existen otros documentos que relacionan la psiquiatría y los derechos, tanto de ONU como de asociaciones profesionales como, por ejemplo, la «Declaración de los derechos humanos y la salud mental» de la Federación Mundial para la Salud Mental14.

]]> Es de particular importancia referirse a los derechos y condiciones en las instituciones psiquiátricas12, que establecen:

  1. Todo paciente de una institución psiquiátrica tendrá, en particular, el derecho a ser plenamente respetado por cuanto se refiere a su: a) reconocimiento en todas partes como persona ante la ley; b) vida privada; c) libertad de comunicación, que incluye la libertad de comunicarse con otras personas que estén dentro de la institución, libertad de enviar y recibir comunicaciones privadas sin censura, libertad de recibir, en privado, visitas de un asesor o representante personal y, en todo momento apropiado, de otros visitantes, y libertad de acceso a los servicios postales y telefónicos y a la prensa, la radio y la televisión, y d) libertad de religión o creencia.
  2. El medio ambiente y las condiciones de vida en las instituciones psiquiátricas deberán aproximarse en la mayor medida posible a las condiciones de la vida normal de las personas de edad similar e incluirán en particular: a) instalaciones para actividades de recreo y esparcimiento; b) instalaciones educativas; c) instalaciones para adquirir o recibir artículos esenciales para la vida diaria, el esparcimiento y la comunicación, y d) instalaciones, y el estímulo correspondiente para utilizarlas, que permitan a los pacientes emprender ocupaciones activas adaptadas a sus antecedentes sociales y culturales y que permitan aplicar medidas apropiadas de rehabilitación para promover su reintegración en la comunidad. Tales medidas comprenderán servicios de orientación vocacional, capacitación vocacional y colocación laboral que permitan a los pacientes obtener o mantener un empleo en la comunidad.
  3. En ninguna circunstancia se podrá someter al paciente a trabajos forzados. Dentro de los límites compatibles con las necesidades del paciente y las de la administración de la institución, el paciente deberá poder elegir la clase de trabajo que desee realizar.
  4. El trabajo de un paciente en una institución psiquiátrica no será objeto de explotación. Todo paciente tendrá derecho a recibir por un trabajo la misma remuneración que por un trabajo igual, de conformidad con las leyes o las costumbres nacionales, se pagaría a una persona que no sea un paciente. Todo paciente tendrá derecho, en cualquier caso, a recibir una proporción equitativa de la remuneración que la institución psiquiátrica perciba por su trabajo.

En el juramento médico de la Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial (1968), se declara: «No permitiré que consideraciones de religión, nacionalidad, raza, opinión política o estatus social se interpongan entre mi deber y mi paciente»14.

Se encuentran cartas de derechos y deberes específicos para usuarios de salud mental en diferentes regiones, relacionando los derechos con situaciones específicas de la prestación de los servicios de salud; algunas de ellas se realizan tras un diagnóstico de las condiciones desfavorables de la atención a los enfermos mentales15-19 .

La participación de pacientes en investigaciones clínicas con uso de fármacos o tecnología se ha regulado en Colombia mediante la implementación de buenas prácticas clínicas (BPC) (INVIMA, 2008), la cual incluye las consideraciones bioéticas20, en especial el consentimiento informado en la práctica de salud mental21 y el funcionamiento de los comités de bioética institucionales22,23.

Se resalta la importancia de la educación en derechos24; la Asociación Médica Mundial pretende que este abordaje de derechos dé como resultado un médico más competente, compasivo, con una formación más integral, junto con conocimiento más útil de sí mismo25.

]]> Planteamiento del problema

No se encontró una carta de deberes y derechos consensuada para pacientes con enfermedad mental aplicable a instituciones de salud mental en Colombia.

No hay una carta de derechos y deberes de pacientes unificada para las instituciones.

Los pacientes con enfermedad mental requieren hacer explícitos derechos y deberes surgidos en la prestación de la atención en salud.

La ley en Colombia (Ley 100/93) tiene un lenguaje desactualizado, centrado en el acto médico, y es general para la atención en salud26.

Los documentos existentes en Colombia enfatizan los aspectos legales y de procedimiento para acceder a la atención en salud.

Las instituciones deben trabajar por la divulgación de los deberes y derechos de los pacientes (Resolución 1043 de 2006)27.

Los pacientes con enfermedad mental han sido considerados como población particularmente susceptible a la vulneración de derechos. La consideración de una carta específica de derechos y deberes institucional no debe desconocer el marco de referencia del país (por ejemplo, los derechos de la Ley 100/93); más bien pretende abordar aspectos que han sido referidos de manera general en estas cartas, reconociendo el carácter monográfico de la institución y su relación con otras instituciones que trabajan en red.

De otra parte, hay un interés creciente sobre el tema de los derechos de poblaciones específicas, como las minorías, que padecen condiciones de salud particulares, grupos conformados por afecciones, etc.; por otra parte, los esquemas de participación comunitaria4 han puesto énfasis en los deberes y derechos.

La actitud de los pacientes y sus familiares ha sido cada vez más propositiva y participativa en el tema de cuidados de la salud. Muchos temas abordados han sido las barreras a los servicios de salud, el acceso a tecnología y medicamentos.

]]> Las asociaciones de pacientes han constituido grupos cuya finalidad implica, entre otras cosas, la vigilancia de los derechos de sus usuarios (p. ej., esquizofrenia, depresión, bipolares) y además han abogado por temas adicionales como recreación, educación y trabajo.

Material y métodos

Tipo de estudio: estudio cualitativo, con revisión narrativa y grupos focales.

Objetivo: construir una carta institucional de derechos y deberes del enfermo mental consensuada con profesionales asistenciales, personal en formación, pacientes y familiares, que ayude a proteger su autonomía personal y su dignidad humana.

Consideraciones éticas: estudio sin intervención terapéutica aprobado por comités de bioética.

Población blanco: pacientes usuarios de los servicios de hospitalización, hospital de día y consulta externa de instituciones psiquiátricas de Colombia.

Población de referencia: personas atendidas en las instituciones de salud mental.

Población de estudio: pacientes participantes en grupos focales, familiares de pacientes, profesionales adscritos a las clínicas participantes y residentes de psiquiatría rotando en las instituciones.

Muestreo

Pacientes: se toma una muestra de conveniencia de 20 pacientes de la clínica (pacientes que asisten a psicoterapia de grupo del equipo de trastorno depresivo mayor y del equipo de trastorno afectivo bipolar) y, por otra parte, 20 pacientes al azar del programa de protección.

]]> Familias: se incluyó a 40 familias de los pacientes de los equipos psicoterapéuticos de trastorno afectivo y de trastorno depresivo mayor. La muestra se selecciona por conveniencia.

Profesionales: participaron 10 profesionales de diferentes disciplinas (psiquiatría, psicología, trabajo social, terapia ocupacional y enfermería) vinculados a las instituciones participantes. Además de ellos, se consultó con profesionales expertos médicos, psiquiatras, neonatóloga, internista, radiólogo, psicólogos, abogados, enfermeros y bioeticistas; 9 residentes de psiquiatría y 14 estudiantes de Medicina.

Instrumentos

Se presentaron las cartas de derechos en reuniones del comité de bioética. En grupos focales, se realizó consolidación de deberes y derechos. Para la carta provisional de deberes y derechos, se aplicó una lista de comprobación para evaluar los criterios de comprensibilidad, claridad de términos y suficiente información de cada ítem. Se evaluó: comprensibilidad de la frase, definición de conceptos o términos, suficiencia de la información, si se comprende la frase leída y sugerencias y observaciones.

Se levantaron actas de reunión en las que reposan observaciones y elementos arrojados por la validación y se obtuvo la carta final de deberes y derechos.

Procedimiento

Se realizó un abordaje por fases definidas en el proyecto de investigación.

Fase 1

Revisión y exploración de documentación referente a cartas y declaraciones sobre los derechos y deberes del enfermo mental, principios éticos, antecedentes y demás contenidos relacionados con el planteamiento del problema.

El comité de bioética realizó una primera fase de recopilación de cartas existentes en las ocho instituciones participantes, y se encontró que en tres de ellas había referencias específicas a deberes y derechos, además de lo explícito en la Ley 100/1993, de obligatorio cumplimiento.

]]> Se encontraron los siguientes documentos: Ley 100/1993 (anexo 1), Declaración de Caracas (anexo 2), Ley 100 y Carta de Quebec (anexo 3). La Declaración de Caracas presenta un listado de derechos de los pacientes no centrado en la atención institucional y tiene un campo más ambicioso, que incluye trabajo, estudio, etc. La ley 100/1993 se centra en los aspectos de asegurar la prestación de la atención en salud con énfasis en aspectos administrativos y procedimentales. La carta de Quebec se centra en los derechos legales, de participación política, etcétera.

De las instituciones participantes, se encontraron los siguientes documentos para la construcción de la carta de deberes y derechos: Derechos de los pacientes/asistidos, centrada en el proceso de atención institucional para pacientes con enfermedad mental (anexo 4); Derechos y Deberes SIAU, centrada en el proceso de atención al usuario y sistema de garantía de la calidad en salud (anexo 5). Una clínica presentó un documento de deberes y derechos de los pacientes, pero en realidad se trataba de normas para los pacientes hospitalizados.

Fase 2

Elaboración, construcción y consolidación de la carta de derechos, partiendo de los determinados en la Ley 100/1993, cartas específicas trabajadas en las instituciones mencionadas anteriormente.

Una vez recopilados y seleccionados los instrumentos de trabajo antes mencionados, el comité científico nacional procedió a reunir los aspectos de las diferentes cartas y normas, agrupando enunciados similares, y se llegó a una declaración de derechos y deberes de los usuarios (preliminar), que se presentó en grupos focales de pacientes con diversas enfermedades mentales, familiares de pacientes, trabajadores de la salud, estudiantes de medicina y residentes de psiquiatría.

Fase 3

Presentación y discusión de la declaración preliminar de derechos y deberes de usuarios, buscando que no quedaran excluidos aspectos relevantes desde el derecho, la bioética y la calidad en salud, en diferentes sesiones de grupo de profesionales expertos de la salud, derecho y bioética. Elaboración de una declaración preliminar ajustada (anexo 6).

Fase 4

Se seleccionó la muestra de pacientes, familias, profesionales, estudiantes y residentes de psiquiatría para realización de grupos focales. Se realizó introducción del objetivo de la actividad de socialización y ajuste de deberes y derechos.

Rehabilitación y SIAU de una clínica expusieron la carta de derechos y deberes; en otra lo hicieron Psicología, Docencia y SIAU.

]]> Se hizo entrega de la carta de derechos y deberes a cada uno de los participantes, se realizó una lectura de cada uno de ellos, siguiendo el formato de lista de comprobación.

Se levantó acta de reunión en la que reposan observaciones y elementos arrojados por la validación.

En reuniones con pacientes, estos decidieron que el derecho a morir con dignidad se debería quitar de la declaración específica debido a la posible confusión de conceptos con el paciente depresivo con ideación suicida; además de que este derecho es más aplicable a otro tipo de enfermedades, terminales. Los pacientes incluyeron la no discriminación por enfermedad como un derecho.

Se incluyó la no discriminación por orientación sexual en reunión con estudiantes y residentes.

En el proceso de discusión, debido a que la redacción de los deberes y derechos se observaba muy extensa, se decidió resumir cada uno en categorías con una palabra o principio agrupador y, a continuación, especificarlos.

Fase 5

Retroalimentación y revisión de documento preliminar ajustado. Se concertó con los grupos participantes los principios generales y los temas agrupados en cada uno de ellos; una vez redactados los deberes y derechos con los principios, se realizaron reuniones de revisión de la redacción y comprensibilidad de la carta en reuniones con pacientes hospitalizados, de programa de hospital de día y de consulta externa. Se redujo así el número de deberes y derechos al agruparlos. Se incluyó el preámbulo (véase «Documento final»).

Se aplicó una lista de comprobación para evaluar los criterios de comprensibilidad, claridad de términos, comprensión y suficiencia de la información de cada ítem. Los resultados arrojados señalan que: