Investigación original

TRADUCCIÓN Y ADAPTACIÓN DE LA ESCALA SQLS PARA MEDIR CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA EN COLOMBIA

Translation and adaptation of the scale SQLS to measure quality of life in patients with schizophrenia in Colombia

José Manuel Calvo¹, Ricardo Sánchez-Pedraza², Diana Marcela Peña-Solano³

¹ MD. Profesor Asociado. Especialista en Psiquiatría, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá
² MD. Profesor Titular. Especialista en Psiquiatría. Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá
³ MD. Especialista en Psiquiatra, Universidad Nacional de Colombia. Psiquiatra, Clínica Universitaria de la Sabana.

Correspondencia: jmcalvog@unal.edu.co

Recibido: 30/01/12/ Enviado a pares: 06/02/12/ Aceptado publicación: 31/05/12/

Antecedentes. La traducción y adaptación cultural de instrumentos de medición es un proceso que se aplica en las fases iniciales dentro de las etapas de validación. La escala SQLS (Schizophrenia quality of life scale) es un instrumento para medir la calidad de vida en pacientes con esquizofrenia que no ha sido validado en Colombia.

Objetivos. Traducir y adaptar transculturalmente al Castellano en Colombia la escala SQLS.

Material y métodos. Para estos procesos se utilizaron las recomendaciones de ISPOR y del grupo de calidad de vida de EORTC.

Resultados. Dos ítems de la escala fueron modificados: en uno de ellos (pregunta seis) se cambió la presentación original de una frase negativa a una positiva. En otro (pregunta 25) se modificó el término de la traducción literal y se introdujo otro con equivalencia transcultural. La escala puede responderse en un tiempo aproximado de 10 minutos.

Conclusión. Se dispone de un insumo para generar una versión validada de la escala para poder ser usada en pacientes colombianos.

Palabras clave: Traducción, Calidad de vida, Esquizofrenia, Psicometría, Cuestionarios, Reproducibilidad de resultados (DeCS).

Summary

Background. Translation and cultural adaptation of measurement instruments in health is a first step in validating a scale. The SQLS (Schizophrenia quality of life scale) is an instrument that has not been validated for use with patients in Colombia.

Objective. Translation and cultural adaptation to Spanish in Colombia of the SQLS.

Results. Two items were modified: The original presentation of item 6 was changed using a positive phrase instead of a negative one. The literal translation of item 25 was modified to one having cultural equivalence. The scale can be responded in about 10 minutes.

Conclusion. As a result of this work, a preliminary version of this scale is available to generate a validated version of this instrument in order to be applied in Colombian patients.

Key word: Translating, Quality of Life, Schizophrenia, Psychometrics, Questionnaires, Reproducibility of Results (MeSH).

Introducción

En la investigación clínica como en la práctica asistencial, la medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) cobra cada vez más importancia. Esta tendencia se relaciona con la mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el cuidado de su salud y con los cambios en el perfil epidemiológico (aumento en la expectativa de vida e inversión de la pirámide poblacional con el consecuente aumento de las enfermedades crónicas prevalentes) (1,2).

Así como existen numerosas definiciones de calidad de vida, se han desarrollado múltiples instrumentos para medir este constructo. Durante la década de los ochenta del siglo pasado se desarrollaron las primeras escalas para medir calidad de vida en escenarios aplicables a la salud mental: la "Satisfaction with life domain scale" (SLDS) (3) y el "Oregon Quality of Life Questionary" (OQLQ) (4). Posteriormente aparecieron otras escalas como el "SF-36 Health Survey Questionnaire" (SF-36) (5), el "Nottingham Health Profile" (6) y el "Sickness Impact Profile" (7), entre otras, como instrumentos generales de medición de calidad de vida utilizables en enfermos mentales (8). Sin embargo, estas escalas tienen la desventaja de pasar por alto ciertas consideraciones particulares que son importantes para grupos específicos de pacientes. En lo que concierne a la esquizofrenia, existen numerosas escalas específicas que miden la calidad de vida, aunque muchas de ellas tienen una utilidad cuestionable por las siguientes razones (9):

-La excesiva cantidad de ítems en algunas escalas limita su utilidad. Por ejemplo, instrumentos como el "Quality of Life Self Report-100" (QLS-100) (10) o el "Quality of Life Checklist" (QOLC) (11) son instrumentos con más de 90 ítems lo cual dificulta y hace demorada su aplicación.

-Algunas escalas necesitan ser diligenciadas por un entrevistador entrenado, lo cual supone restar importancia al componente subjetivo del auto-reporte. Esto sucede con instrumentos como la "Satisfaction with Life Domain Scale" (SLDS) (12) o la "Manchester Short Assessment of Quality of Life" (MANSA) (13).

-Algunos instrumentos han mostrado limitaciones en sus propiedades psicométricas, como en el caso de la "Quality of Life Scale" (QLS) (14). En el año 2000, Wilkinson y colaboradores desarrollaron la "Schizophrenia Quality of Life Scale" (SQLS). Este instrumento es una escala de auto-reporte, de rápida aplicación (consta de 30 ítems que se diligencian entre cinco y 10 minutos), y tiene una estructura multidimensional que permite medir tres dominios: psicosocial, energía/motivación y síntomas/efectos adversos (15).

La traducción y adaptación transcultural de instrumentos para medir calidad de vida relacionada con la salud busca que el lenguaje y el significado de los contenidos del instrumento sean consistentes con los diferentes escenarios de aplicación. Además es el primer paso para la validación de tales instrumentos y debe realizar-se antes de que comience el uso en actividades clínicas o investigativas (18-20). Al efectuar una búsqueda de información en las bases de datos Medline -sintaxis de búsqueda-: (("Validation Studies" [Publication Type]) and "Quality of Life"[Mesh]) and "Schizophrenia" [Mesh]) and "Questionnaires" [Mesh] and Spanish[lang]) y LILACS DeCS: "Esquizofrenia"- "Calidad de vida") no se encontró información sobre la validación de este instrumento en español ni tampoco en Colombia. Teniendo en cuenta lo anterior y considerando tanto las propiedades mencionadas de la escala SQLS como su uso mundial, se efectuó la traducción de este instrumento en Colombia, como primer paso para su validación y eventual utilización en escenarios clínicos y de investigación.

Metodología

El proceso de traducción y adaptación transcultural siguió las recomendaciones sugeridas en el manual de ISPOR para traducciones y adaptaciones culturales (21) y las del grupo de calidad de vida de EORTC (22). Las fases consideradas en este estudio fueron las siguientes:

1. Obtención de la autorización por parte de los autores de la escala original para la realización del estudio: el permiso para validar la escala SQLS en nuestro país y el manual de usuario de la misma fueron solicitados y obtenidos mediante comunicación con el creador de la escala (Greg Wilkinson) vía e-mail.

2. Traducciones al español hablado en Colombia: se realizaron dos traducciones de la escala SQLS, en su versión original en inglés, al idioma español hablado en Colombia. Se solicitó a dos traductores que desarrollaran de manera independiente versiones que no incluyeran palabras técnicas y que pudieran ser fácilmente comprensibles para los pacientes que fueran a utilizar la escala. Estas traducciones fueron efectuadas por un antropólogo colombiano con experiencia en traducción de escalas en psiquiatría (traductor 1), y por un médico colombiano, psiquiatra, con experiencia en evaluación y tratamiento de pacientes con esquizofrenia (traductor 2). Ambos traductores tenían como lengua materna el español colombiano.

3. Comparación de las traducciones: las dos versiones traducidas, generadas en el paso anterior, fueron comparadas y evaluadas en una reunión coordinada por los investigadores del presente estudio, a la que asistieron ambos traductores. Cuando hubo concordancia entre las versiones propuestas por los traductores, se incorporó la modificación sugerida por ellos.

]]> En los casos en los que no hubo concordancia se buscó un acuerdo entre los traductores, para lograr una versión unificada; en todos los casos se buscó que las versiones tuvieran un lenguaje comprensible para los pacientes, pero siempre tratando de preservar la equivalencia técnica, semántica y de contenido. En este paso se alcanzó una versión preliminar del instrumento, lista para utilizarse en la siguiente etapa.

4. Traducción inversa del español colombiano al inglés. A la versión preliminar unificada de las dos traducciones se le realizó una traducción al inglés, la cual fue realizada por un psiquiatra colombiano con historia de residencia y práctica profesional en Estados Unidos. El resultado de esta traducción fue comparado con la versión original de la escala en idioma inglés, en búsqueda de diferencias que pudieran resolverse por discusión con el traductor.

5. Grupo piloto. En esta etapa del estudio se incorporaron 15 pacientes de la clínica Nuestra Señora de la Paz de Bogotá y San Juan de Dios de Chía que cumplieron con los siguientes criterios de elegibilidad: edad entre 18 y 65 años, diagnóstico estable de esquizofrenia durante por lo menos un año documentado en la historia clínica (esto para garantizar la estabilidad del diagnóstico), capacidad para seguir instrucciones para diligenciar el instrumento, ausencia de comorbilidad con enfermedades médicas que puedan interferir la calidad de vida y aceptación para participar en el estudio. Todos los pacientes firmaron un consentimiento informado antes de iniciar el diligenciamiento de las escalas.

Los pasos seguidos para realizar el estudio piloto fueron: presentación y explicación del proyecto a cada paciente y autorización y firma de consentimiento informado, autoadministración de la versión final de la traducción de la escala SQLS, obtenida previamente (anexo 6) por el paciente y conducción de la entrevista en profundidad. La entrevista en profundidad coordinada por los investigadores tuvo como objetivo evaluar y ajustar los aspectos pertinentes para obtener una buena aplicabilidad e interpretabilidad de cada ítem de la escala.

Con cada paciente se evaluaron, mediante un formato semiestructurado, los siguientes aspectos: dificultad de respuesta, generación de confusión en quien responde, dificultad para entender el ítem, características ofensivas del ítem y opciones de plantear el ítem de manera diferente.

Cuando se detectaron preguntas con algún grado de dificultad se solicitó a los participantes efectuar un refraseo que permitiera una mejor comprensibilidad del ítem. Cada uno de los cometarios y aportes dados por los participantes fueron sometidos a un proceso de documentación en un formato de registro.

Resultados

En general, dentro del proceso de evaluación de las traducciones, hubo coincidencia entre las dos versiones disponibles, con excepción del ítem número seis ("I can’t be bothered to do things"), teniendo en cuenta que su significado literal no coincide con el que tiene la expresión en el inglés hablado. Dentro del grupo evaluador se llegó a consenso con los traductores que la expresión más adecuada para conservar el significado del ítem y mantener sus propiedades de medición era "No me gusta que me presionen para hacer las cosas".

Las palabras utilizadas como opciones de respuesta para cada uno de los diferentes ítems del instrumento fueron traducidas como: nunca, rara vez, algunas veces, a menudo y siempre. Cada una de estas opciones correspondió a un nivel de medición ordinal con categorías variando desde cero (equivalente a nunca), hasta 4 (equivalente a siempre). Dentro de la traducción se mantuvieron los tiempos y conjugaciones de los verbos. En ningún caso, tal como se presenta en el instrumento original, se consideró necesario enfatizar palabras o frases mediante el uso de particularidades en el formato (subrayados o uso de negrilla o letras mayúsculas).

En relación con la traducción inversa del español colombiano al inglés, no se encontraron disdiscrepancias que implicaran una revisión de alguno de los ítems de la escala.

Del estudio piloto

El grupo para el estudio piloto estuvo conformado por 15 pacientes con las siguientes características: 6 (40%) fueron mujeres, el promedio de la edad fue de 43,2 años (desviación estándar =12,5 años ), con una mediana de 50 años (rango intercuartílico=23 años), estando sus valores entre 23 y 65 años. El nivel de escolaridad más frecuente fue bachillerato incompleto (Tabla 1). En cuanto al diagnóstico, la mayoría de pacientes presentó esquizofrenia paranoide (Tabla 2).

La escala SQLS fue respondida entre cinco y diez minutos. En el estudio piloto solamente dos de los ítems del instrumento presentaron alguna dificultad para los pacientes; la información relacionada con cada uno de estos ítems se presenta a continuación:

Ítem número seis: "No me gusta que me presionen para hacer las cosas". Tres pacientes consideraron que el ítem resultaba difícil de interpretar. Sus comentarios fueron los siguientes: "Me confundo al responderla por el NO", "Es muy larga", "No la entendí". Dos pacientes dijeron haberse confundido con este ítem; al respecto, hicieron los siguientes comentarios: "Uno se demora en responderla por el NO de la pregunta y el Nunca de la Respuesta", "El no me pareció confuso".

Teniendo en cuenta los anteriores resultados se efectuaron los siguientes ajustes a los ítems seis y 25 del instrumento:

- En el ítem número 6 ("I can’t be bothered to do things" en su versión original y "No me gusta que me presionen para hacer las cosas" en la traducción al español colombiano) se decidió cambiar la pregunta en forma de negación por una afirmación, de modo que quedó: "Me molesta que me presionen para hacer las cosas".

- En el ítem número 25 ("I get muscles twitches" en su versión original y "Me han dado sacudidas en mis músculos" en la traducción al español colombiano), se decidió usar la propuesta de los pacientes en el estudio piloto, ya que el término sacudidas no fue comprendido por varios pacientes y la palabra twitches en la versión original podría traducirse más literalmente como fasciculaciones, el cual es un término técnico poco conocido por los pacientes.

A pesar que la palabra tics en el vocablo médico es usada para referirse a movimientos complejos e involuntarios en el que participan varios músculos y no es equivalente a fasciculaciones, decidió usarse esta palabra, pues durante la entrevista en profundidad se evidenció que para los pacientes la palabra tics, sí es un equivalente a fasciculaciones. De tal manera el ítem quedó de la siguiente manera: "Me han dado tics en mis músculos". La versión definitiva del instrumento, luego del proceso de traducción y adaptación transcultural, se presenta en la tabla 3.

Discusión

Dado que la mayoría de escalas e instrumentos de medición de tipo similar se encuentran en inglés, es importante que los procesos de traducción de los mismos, previos a las fases de validación, se realicen de una manera metódica y sistemática. Dentro de dicha sistematización es importante la participación de los usuarios del instrumento, en este caso de los pacientes, ya que ellos permiten incorporar una visión que, aunque probablemente subjetiva, refleja de manera más fiel la naturaleza del fenómeno que se está midiendo.

En un país como el nuestro, donde las diferencias socioeconómicas son marcadas y suponen así mismo diferencias en aspectos culturales, incluido el mismo uso del lenguaje, la incorporación de los pacientes dentro de los procesos de traducción y de adaptación transcultural juegan un papel clave; esto adquiere una dimensión más clara cuando se trata de instrumentos que buscan medir aspectos subjetivos, matizados con grandes diferencias entre los individuos. En el presente proceso de traducción, las modificaciones introducidas en el instrumento, específicamente la utilización de una palabra que no necesariamente tiene una equivalencia formal con la del instrumento inicial, fue generada dentro del proceso en el que participaron pacientes con diagnóstico de esquizofrenia. Dentro de los resultados del proceso de traducción y adaptación transcultural se destacan los siguientes puntos:

1. El instrumento puede ser tramitado por el paciente en un tiempo razonable (10 minutos) lo que está a favor de la utilidad y aplicabilidad de la escala.
]]> Teniendo en cuenta los aportes de los pacientes, se introdujeron cambios relevantes en dos de los ítems: en uno de ellos (pregunta seis) se cambió la presentación original de una frase negativa a una positiva. En otro ítem (pregunta 25) se omitió el término de la traducción literal y se introdujo otro con equivalencia transcultural.

Aunque la utilización de instrumentos de autoreporte se ha cuestionado en Psiquiatría, y específicamente en pacientes esquizofrénicos, existe evidencia que muestra que en tales pacientes este tipo de instrumentos arrojan resultados altamente consistentes con los que producen entrevistas en profundidad para medir el mismo fenómeno (23). En relación con la medición de calidad de vida, un instrumento de autoreporte como lo es la escala SQLS tendría la ventaja de captar mejor el componente subjetivo del constructo que éste pretende evaluar. Con los resultados del presente trabajo de traduccción se puede disponer de una versión en castellano colombiano de esta escala, generada mediante un proceso metódico y sistemático, que pueda ser utilizada en posteriores trabajos de validación del instrumento. Hasta donde se tiene información, la presente es la primera traducción al castellano de este instrumento para }medir calidad de vida en pacientes con esquizofrenia

Referencias

1. Aaronson NK. Assessing the quality of life of patients in cancer clinical trials. Eur. J. Cancer. 1992; 28:1307-10.         [ Links ]

2. Pearlman R. Ulhmann R. Quality of life in chronic diseases: perceptions of elderly patients. Gerontol. 1988;36:25-30.         [ Links ]

3. Baker F, Intagliata J. Quality of life in the evaluation of community support systems. Eval Program Plann 1982; 5:69-79.         [ Links ]

4. Bigelow D, Brodsky G, Steward L, et al. The concept and measurement of quality of life as a dependent variable in evaluation of mental health services, in Stahler G, Tash W (eds): Innovative Approaches to Mental Health Evaluation. New York, Academic Press. 1982, pp 345-366.         [ Links ]

5. Ware JE Jr. SF-36 health survey update. Spine. 2000; 25:3130-9.         [ Links ]

6. Hunt SM, McEwen J, McKenna SP. Nottingham Health Profile:. Measuring health status. London: Croom Helm. 1986.         [ Links ]

7. Gilson BS, Gilson JS. The Sickness Impact Profile: Development of an outcome measure of health care. Am J Public Health. 1975; 65:1304-10.         [ Links ]

8. Goodman M, Smith E. Measuring Quality of Life in Schizophrenia. Psychiatry & Mental Health eJournal, 1997; 2(6).         [ Links ]

9. Pinikahana J, Happell B, Hope J, Keks N. Quality of life in schizophrenia: a review of the literature from 1995 to 2000. Int J Ment Health Nurs. 2002;11:103- 11.         [ Links ]

10. Skantze K, Malm U, Dencker SJ, May PR, Corrigan P. Comparison of quality of life with standard living of schizophrenic outpatients. British Journal of Psychiatry. 1992; 161:797-801.         [ Links ]

11. Malm U, May P, Dencker S. Evaluation of the quality of life in schizophrenic outpatients: A checklist. Schizophr Bull. 1981; 7:477-86.         [ Links ]

12. Baker F, Intagliata J. Quality of life in the evaluation of community support systems. Eval Program Plann. 1982; 5:69-79.         [ Links ]

13. Priebe S, Roder-Waner U, Kaiser W. Aplication and results of the Manchester Short Assestment of Quality of Life (MANSA). International Journal of Social Psychiatry. 1999; 45:7-12.         [ Links ]

14. Heinrichs D, Hanlon T, Carpenter W. The quality of life scale: An instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophr Bull.1984;10:388-398.         [ Links ]

15. Wilkinson G, Hesdon B, Wild D, Cookson R, Farina C, Sharma V, et al. Self-report quality of life measure for people with schizophrenia: The SQLS. British Journal of Psychiatry. 2000; 177:2-46.         [ Links ]

16. Kaneda Y, Imakura A, Fujii A, Ohmori T. Schizophrenia Quality of Life Scale: validation of the Japanese version. Psychiatry Res. 2002; 113:107-13.         [ Links ]

17. Luo N, Seng BK, Xie F, Li SC, Thumboo J. Psychometric evaluation of the Schizophrenia Quality of Life Scale (SQLS) in English and Chinese-speaking Asians in Singapore. Qual Life Res. 2008; 17:115-122.         [ Links ]

18. Sánchez R, Echeverri J. Validación de escalas de medición en salud. Rev Salud Pública (Bogotá). 2004; 6: 302-18.         [ Links ]

19. Flaherty JA, Gaviria FM, Pathak D, Mitchell T, Wintrob R, Richman JA, et al. Developing instruments for crosscultural psychiatry research. J Nerv Ment Dis. 1988;176:257.         [ Links ]

20. Smit J, Van den Berg CE, Bekker LG, Seedat S, Stein DJ. Translation and cross-cultural adaptation of a mental health battery in an African setting. African Health Sciences. 2006;6:215-22.         [ Links ]

21. Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A, Erikson P. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: Report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value in Health. 2005;8:94-104.         [ Links ]

22. Cull A, Sprangers M, Bjordal N, West K, Botomley A. EORTC quality of life group translation procedure. 2nd. Ed. Brussels: EORTC Quality of life unit. 2002: 11.         [ Links ]

23. Greenley JR, Greenberg J. Measuring Quality of life. A New and Practical Survey Instrument. Paper Series 80. Madison, WI: Mental Health Research Centre. 1994.         [ Links ]