DOI: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.49344

INVESTIGACIÓN ORIGINAL

Discapacidad y pobreza en las villas de la ciudad de Buenos Aires. Reflexiones a partir de algunos datos cuantitativos

Disability and poverty in the slums of Buenos Aires City. Reflections based on quantitative data

Liliana Pantano^1,2

¹ Pontificia Universidad Católica Argentina - Facultad de Ciencias Sociales - Centro de Investigaciones Sociológicas - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina.
² Consejo de Investigaciones Científicas y Técnicas - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina.

Correspondencia: Liliana Pantano. Gurruchaga. 384. 1º 1414. Teléfono: 0054 11 48565655. Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Argentina. Correo electrónico: pantano@fibertel.com.ar.

Recibido: 02/25/2015 Aceptado: 07/04/2015

Antecedentes. Este artículo se encuadra en una investigación sobre las villas de la ciudad de Buenos Aires llevada a cabo en la Universidad Católica Argentina y orientada a indagaciones epistemológicas y empíricas referidas a la relación entre la pobreza y la existencia de discapacidad en los sectores más pobres entre 2011-2012, y como reflejo de los efectos de la creciente urbanización que caracteriza a América Latina.

Objetivo. El objetivo central de este artículo ha sido conocer cómo afectan estos entornos urbanos fragmentados, altamente carenciados y con restringidas oportunidades de participación, la vida de las personas con discapacidad y de sus hogares.

Materiales y métodos. Se trabajó con datos cuantitativos de fuentes primarias y secundarias, siendo la principal unidad de análisis los hogares con al menos un miembro con discapacidad.

Resultados. Se compararon hogares con y sin presencia de discapacidad, estableciéndose semejanzas y diferencias, y se obtuvieron resultados en relación al clima educativo y a la educación, a la atención de la salud, a la vivienda, al saneamiento, a factores referidos al hambre, la violencia y las adicciones, el rechazo y la discriminación, así como a la ayuda prestada por distintas organizaciones.

Conclusión. Se concluyó en el señalamiento de tendencias diferenciales por edad en la manifestación de la discapacidad asociada a la pobreza y algunas consideraciones referidas a la investigación social en este campo.

Palabras clave: Discapacidad; Pobreza; Urbanización; Diversidad cultural; Derechos humanos (DeCS).

Pantano L. Discapacidad y pobreza en las villas de la ciudad de Buenos Aires. Reflexiones a patir de algunos datos cuantitativos. Rev. Fac. Med. 2015;63: S51-60. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.49344.

Summary

Background. This article is part of an investigation about the slums in Buenos Aires City held by Universidad Católica Argentina. Its aim is the epistemological and empirical research related to the relationship between poverty and disabilities in poor areas, in 2011 and 2012, as a consequence of the increase in urbanization that characterizes Latin America.

Materials and methods.With this purpose, quantitative data from primary and secondary sources were used; with the main unit of analysis being households with at least one member with a disability. Homes with and without presence of disabled people were compared to establish similarities and differences.

Results. Results were obtained with respect to the educational environment and education, health care, housing, sanitation, factors relating to hunger, violence and addiction, rejection and discrimination, as well as the assistance given by different organizations.

Conclusions. Finally, as conclusions were pointed out differential trends in terms of age in the manifestation of the disability associated with poverty and considerations related to social research in this field.

Keywords: Disability; Poverty; Urbanization; Slums; Cultural Diversity; Human Rights (MeSH).

Pantano L. [Disability and poverty in the slums of Buenos Aires City. Reflections based on quantitative data]. Rev. Fac. Med. 2015;63:S51-60. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.49344.

Introducción

Dos observaciones centrales orientan la realización de este artículo, basado en una investigación cuyo objetivo ha sido conocer empíricamente, con datos cuantitativos, cómo afectan los entornos urbanos altamente carenciados de la ciudad de Buenos Aires (conocidos como villas) la vida de las personas con discapacidad y sus hogares.

La primera observación, de carácter epistemológico, está referida a la conceptualización de la discapacidad contenida en documentos internacionales, actuales, reconocidos y también discutidos en la Clasificación internacional sobre el funcionamiento, la discapacidad y la salud —en adelante la CIF— (1) y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad —en adelante la Convención— (2) referenciados en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (3). Ambos documentos —aun con diferencias— ponen el acento en definir el fenómeno de la discapacidad como fruto de la interacción de personas (según sus expresiones originales) con algún estado negativo de salud (1) o deficiencia (2) y los entornos; esto puede expresarse también como una interacción entre el funcionamiento humano y un ambiente que no tiene en cuenta los diferentes niveles de funcionamiento (4,5).

Este señalamiento es, en criterio del autor de este texto, uno de los aportes más contundentes de los últimos tiempos: orienta a buscar soluciones más realistas y estructurales, superando ciertos reduccionismos medicalistas en la comprensión de la discapacidad como fenómeno complejo, y a conducir a una mayor visibilización de los protagonistas y de sus escenarios, los mitos y prejuicios enraizados y la exclusión o la falta de oportunidades para el desarrollo de las capacidades. En este sentido, también es importante interpretar la discapacidad como parte de la diversidad y de la condición humana (3).

De tal suerte, la pregunta de indagación que surge de las observaciones precedentes es ¿cómo afectan estos entornos urbanos la vida de las personas con discapacidad y la de sus hogares?, y esta pregunta surge con una discapacidad interpretada no desde la deficiencia, sino desde la interacción en entornos urbanos altamente carenciados y con restringidas oportunidades de participación (acceso, uso y permanencia), en distintas esferas (cívicas, sanitarias, educativas, recreativas, laborales, políticas, etc.) y en organizaciones sociales (públicas o privadas), realidad que —como se mostró en unos pocos datos— representa a gran cantidad de ciudades de Latinoamérica.

Mucho se ha reiterado sobre la relación pobreza-discapacidad desde aspectos teóricos y políticos y poco, quizá, es lo que se ha aportado desde los datos cuantitativos (3,4). Esta insuficiencia de estudios puede deberse a la ausencia de indicadores de discapacidad y sus dimensiones en los censos y evaluaciones de la pobreza más amplias, las encuestas de hogares y otras medidas de bienestar —por ejemplo, los indicadores de desarrollo humano— (4); así como a la falta de diagnósticos en general que monitoreen (2) la relación de personas con discapacidad con entornos carenciados y a la falta de visibilización y conciencia social de la existencia de este colectivo (8).

En relación a lo expuesto, la pobreza, en líneas generales, es considerada en esta investigación como un factor contextual global, es decir, un factor multidimensional y complejo que tiende, no solo a limitar el funcionamiento y a restringir la participación, sino también a generar inequidades en las respuestas al desarrollo humano, individual y social.

La relación bidireccional pobreza-discapacidad es reconocida en todo el mundo, así como el hecho de que las personas con discapacidad obtienen resultados más bajos en el ámbito educativo y en el mercado laboral (3). Asimismo, es paradigmática la referencia casi obligada a un trabajo de Elwan (10), de 1999, para el Banco Mundial —citado recurrentemente y ampliado por distintos autores (11-14)— donde la autora generaliza que la pobreza causa discapacidad a través de la malnutrición, el mal cuidado de la salud y "las condiciones de vida peligrosas (sic)" (10). Y que también la discapacidad puede provocar pobreza al impedir la participación completa de las personas afectadas en la vida económica y social de sus comunidades, especialmente si los apoyos y asistencia adecuada no están disponibles (10).

Tanto la Organización Mundial de la Salud, como el Banco Mundial (3) coinciden en señalar que las personas con discapacidad representan un 15-20% de los pobres en los países en desarrollo —o en lo que Barnes denomina "Mundo Mayoritario" (15), término con el que se sustituye al de "Tercer Mundo" para indicar que se trata de los países que aglutinan la mayoría de la población del planeta—.

La pobreza afecta a las personas con discapacidad no solo en países en desarrollo, sino también en los desarrollados (16-19), y las pruebas empíricas sobre la relación discapacidad-pobreza en sus diversas dimensiones (pobreza de ingresos y pobreza no vinculada a los ingresos) difieren considerablemente entre los países desarrollados y los países en desarrollo, y, por lo general, no es fácil su obtención (3,9).

La pobreza está relacionada con aspectos materiales como el umbral de pobreza, el empleo, los ingresos, los costes extraordinarios (19,20), las deudas, los bienes en propiedad, el consumo y la vivienda, pero también se asocia con la calidad de servicios en todos estos órdenes y con otros elementos ligados a aspectos sociales y psicológicos como la autoestima, el contacto social, la violencia, el poder y la autoridad (19,20,42). A su vez, estos factores están interrelacionados entre sí, por lo cual sería un sesgo reduccionista considerar solo el ingreso y el consumo ya que es indispensable tener en cuenta las capacidades reales para transformar los ingresos en bienestar (21,22). Estudios cualitativos variados en el tiempo ponen de manifiesto, desde el sentir de las propias personas con discapacidad, cómo pobreza y discapacidad son identificadas por ellos como factores de exclusión (4,23,42) y que la relación pobreza-discapacidad, en la práctica, se entiende más como una asociación que como un proceso de causa y efecto (4,24).

En tal sentido, la discapacidad, en relación a la pobreza, está siendo entendida como un "problema de desarrollo" (3). Metts (11) lo señala ya en un documento de antecedentes preparado para la Reunión de la Agenda de Investigación sobre Discapacidad y Desarrollo en Washington, con una marcada interpretación de lo económico como potenciador del desarrollo. Sin embargo y afortunadamente, se reconocen de manera creciente aspectos culturales, sociales y psicológicos que son hoy objeto de observación, estudio e intervención y se interpreta la pobreza de las personas con discapacidad como el resultado de aspectos tanto individuales, como ambientales. Toda la línea del enfoque de las capacidades cualifica este aporte analizando las formas en que las capacidades pueden ser efectivamente protegidas y fomentadas por las diferentes instancias constitucionales y judiciales y detectando concretamente qué capacidades pueden ayudar al cumplimiento de los derechos humanos (25).

De tal suerte, se manifiesta el interés por abordar información sobre los que se denominarán en este artículo hogares con presencia de discapacidad —siguiendo la terminología empleada en Argentina desde la primera medición empírica registrada de hogares con al menos una persona con discapacidad en 2002/3 (27), que permitió diferenciar operacionalmente "hogares con" y "hogares sin" miembros con discapacidad—, en las villas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (en adelante la Ciudad o CABA), con datos cuantitativos de dos fuentes principales, a partir de 2011 y, según se reseña en el punto siguiente, de manera transversal al estudio general de aspectos sociales en las villas (26). La indagación ha sido realizada por la autora como parte de su labor como investigadora del Consejo de Investigaciones Científicas y Técnicas, en el Centro de Investigaciones Sociológicas de la Pontifica Universidad Católica Argentina, en Buenos Aires durante 2013 y 2014, en articulación con la labor del Programa Interdisciplinario sobre Desarrollo Humano e Inclusión Social de dicha universidad (26,33,36).

Se eligió un ámbito urbano como la ciudad de Buenos Aires y se trabajó con datos de la Encuesta Anual de Hogares de esta ciudad en 2011 (28) —en adelante, EAH— y la Encuesta de Condiciones de Vida Familiares (29) —en adelante, ECVF—, aplicada en una muestra de las villas de la zona sur de la CABA en 2011-2012. Si bien se usan algunos datos de población, lo que finalmente se contrasta son los hogares con presencia de discapacidad, lo que le otorga una magnitud más contundente al fenómeno de la discapacidad. Partir de estos hogares como unidad de análisis, lleva al reconocimiento de que son parte de la situación y muestran que la discapacidad alcanza e involucra no solo a personas directamente afectadas, sino también a los convivientes y a sus espacios como contexto inmediato (30).

En relación a los instrumentos mencionados, la EAH es realizada por la Dirección de Estadística y Censos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires entre octubre-diciembre de cada año, y brinda información sobre la situación socioeconómica de la población de la ciudad, sus hogares y sus viviendas. La población bajo estudio está constituida por los hogares particulares de la Ciudad de Buenos Aires, quedando excluida la población residente en hogares colectivos, los pasajeros de hoteles turísticos y las personas sin residencia fija. Es un estudio por muestreo —en dos etapas— de viviendas en las que se encuesta a la totalidad de los hogares que las habitan. En oportunidad de la realización de la EAH 2011, se aplicó un módulo específico para personas con discapacidad, cuyos datos fueron elaborados en dos informes por Pantano y Rodríguez Gauna (31).

La ECVF (32), es un relevamiento del Programa Interdisciplinario sobre Desarrollo Humano e Inclusión Social de la Universidad Católica Argentina ya mencionado, el cual recoge información que permite evaluar la calidad de vida de las familias que habitan en las villas de la CABA, a las que el programa define como urbanizaciones informales, producto de ocupaciones de tierra urbana vacante o de la afectación de tierras fiscales por el Estado para asentar provisoriamente a familias que, entre otros aspectos, se caracterizan por producir tramas urbanas muy irregulares, contar con buena localización en relación a los centros de producción y consumo en zonas donde es escaso el suelo urbano, asentarse prioritariamente en tierras de propiedad fiscal, responder a la suma de prácticas individuales y diferidas en el tiempo, rasgos que diferencian a las villas de los denominados asentamientos precarios (34).

La ECVF fue aplicada en los años 2011 y 2012 a una muestra de 650 hogares familiares residentes en 7 villas de la Ciudad de Buenos Aires: 1-11-14 de Bajo Flores, 21-24-Zavaleta de Barracas, la 6 Cildañez, 9 INTA, 3 Fátima, la de Piletones y el barrio precario Ramón Carrillo. Indaga aspectos objetivos y subjetivos de las condiciones de vida y el vínculo de las familias con las organizaciones de la sociedad civil (OSC). El bloque de preguntas para detectar hogares con personas con discapacidad fue diseñado por esta investigadora y Rodríguez-Gauna (31), el mismo se incluyó en la dimensión que indaga sobre la salud.

La similitud de los marcos conceptuales utilizados para medir la discapacidad en ambas encuestas permitió realizar comparaciones con la tranquilidad de no producir resultados espurios.

Principales resultados

En cuanto a resultados referidos a la discapacidad en la Ciudad

Los datos de la EAH 2011, tanto los diferenciados por zona (norte, centro y sur), como por dominio (marco general de domicilios, viviendas en villa y viviendas en inquilinatos, hoteles familiares, pensiones y casas tomadas) ponen de manifiesto cómo la discapacidad se distribuye de manera diferencial según el medio geográfico y socioeconómico.

Se estableció que la prevalencia de población con discapacidad para el total de la ciudad alcanza a 10 de cada 100 personas (9.9%) que habitan en poco más de la quinta parte de los hogares de la CABA (21.3%).

Al igual que los hogares, pero en menor magnitud, la prevalencia de población con discapacidad es diferencial por ubicación geográfica: mientras que la zona sur (12.1%) supera en más de dos puntos a la prevalencia promedio (9.9%), la zona norte (7.7%) se encuentra dos puntos por debajo y la zona centro coincide casi en su totalidad (9.8%).

La distribución por comunas (unidades administrativas en las que se divide la ciudad, según lo establece la Ley orgánica 1777 de la CABA de 2005) reafirma lo observado. Las comunas de menor prevalencia son la Comuna 12 (7.2%) y la Comuna 14 (7.0%) en zona norte y las de mayor prevalencia la Comuna 9 (12.8%) y la Comuna 8 (12.6%) ubicadas en el extremo sur de la CABA.

Se aprecia lo mismo en la distribución por dominios, especificándose el porcentaje más elevado (25.7%) en hogares con población con discapacidad en inquilinatos, hoteles, pensiones, casas tomadas y en villas de la ciudad.

En relación con la prevalencia de personas con discapacidad, la proporción no varía en los tres tipos de dominios, siendo de 9.9% en cada uno de ellos. Ello puede obedecer muy probablemente a la composición por sexo y edad de cada uno de los dominios: mientras que en las viviendas particulares de la ciudad los niños entre 0-14 años constituyen el 15.8%, en inquilinatos, hoteles, pensiones, casas tomadas y villas superan el 30.0%, esto podría explicar la menor cantidad de personas con discapacidad, ya que muchas veces la deficiencia no se ha producido aún o se detecta pasado más tiempo, cuando llega la adolescencia o la adultez, o bien que las de las villas son poblaciones jóvenes donde no se observan gran cantidad de adultos mayores limitados a causa del deterioro natural de la edad u otras causas más específicas.

En cuanto a la discapacidad en las villas

Si bien el relevamiento de la ECVF no aporta información sobre la población con discapacidad en particular, permitió comparar hogares con y sin presencia de discapacidad en las villas y en la ciudad, lo que ofrece un panorama contrastante. Los principales resultados de esta comparación se resumen a continuación, según el análisis más amplio realizado por Pantano (37), en articulación con el Programa Interdisciplinario de la UCA:

Según los datos recogidos en 2011 y 2012 por la ECVF, del total de hogares de las villas considerados en la muestra —como ya se dijo, 650—, 35% albergan al menos un miembro con discapacidad, superándose ampliamente el promedio de hogares con presencia de discapacidad de la CABA (21.3%) e incluso de la zona sur (30%) dentro de la cual se encuentran. Recuérdese que esta ya duplica los hogares de la zona norte de la CABA (15.6%) y es un tercio más abultada que la zona centro (20.5%).

En las villas, los hogares con y sin personas con discapacidad muestran tener cantidades similares de miembros, aunque varía la composición por edades de los hijos. Mientras que casi tres cuartas partes de los hogares sin discapacidad tiene o bien hijos pequeños (24.8%), en edad escolar (27%) y/o adolescentes (19.0%), solo la mitad de los hogares con discapacidad está en esta situación, y casi la cuarta parte de los hogares sin discapacidad (24%) tiene hijos mayores en contraste con el 41% de hogares con discapacidad. Este no es un dato fácilmente interpretable y posiblemente esté asociado con la escasa sobrevida de niños que nacen con ciertas dificultades de salud, mientras que para el caso de miembros adultos, la discapacidad probablemente haya aparecido asociada a deficiencias acumulativas de salud y nutrición, a los llamados accidentes, etc.

En relación al clima educativo o nivel educativo de la familia —medido bajo ese nombre por la ECVF y por el que se interpreta operativamente los años promedio que los mayores de 18 años del hogar hayan cursado estudios— y a indicadores educativos seleccionados, entre los hogares sin discapacidad, poco más de la mitad tiene un clima educativo bajo (hasta nueve años de educación promedio), mientras esta característica trepa a la tres cuartas partes de los hogares con presencia de discapacidad, lo que evidencia que quienes por edad pueden estar a cargo cuentan con menor preparación básica. Igualmente, en estos hogares hay mayor tendencia a que un niño o adolescente haya repetido grado o año escolar: mientras ocurre con cuatro de cada 10 niños, en los hogares sin discapacidad no llega a dos de cada 10, lo que de alguna manera evidencia posible falta de acceso y permanencia con calidad educativa, entendida como aquella que aporta los apoyos o la asistencia escolar específica, necesaria en el marco de la educación general gratuita. Y el abandono escolar alcanza a más de dos niños de cada 10 en hogares con discapacidad y a menos de uno de cada 10 en hogares sin discapacidad. También parece haber mayor dificultad para conseguir vacantes entre niños de hogares con discapacidad, aspecto que claramente se da entre los niños con discapacidad del resto de la ciudad, más allá de que en los últimos años se han ido tomando previsiones para hallar soluciones al respecto. Puede considerarse que la inclusión educativa —entendida como ingreso, permanencia y egreso fluidos— en los distintos niveles es todavía un proceso complejo en transición en la ciudad y el país, por lo que no llama la atención —como dato, aunque sí como realidad— que aquí también se verifique, cuando a la discapacidad se suma la carencia material, la falta de conocimiento y de información respecto de los derechos de acceso a la educación general pública y gratuita, a los apoyos y dispositivos específicos, etc.

Más allá de que las viviendas de las villas, comparadas con las del resto de la Ciudad, tienen deficitarios niveles de saneamiento y hacinamiento, la situación de los hogares con presencia de discapacidad es más marcada en ese sentido, con mayor proporción de hogares que declaran problemas habitacionales (64% vs 57%), precariedad de sus viviendas (48% vs 39%), déficit de saneamiento (23% vs 14%) y falta de conexión a redes cloacales (23% vs 14%), aunque con un relativo menor hacinamiento (35% vs 41%). Este último dato puede ser atribuible a que la presencia de alguna persona con discapacidad en el hogar requiere, por lo general, mayor espacio para ella o una mayor disponibilidad de recursos de la vivienda, por lo cual quizá albergue menor número de miembros en espacios similares. (Se aclara que el dato colocado en segundo lugar corresponde a hogares sin presencia de discapacidad).

Respecto al uso de tipos de transporte disponible, que la ECVF registró como la dimensión Movilidad Física, los datos recogidos ponen de manifiesto que prácticamente la mitad de los hogares con y sin presencia de discapacidad eligen el "colectivo" (52% y 48%, respectivamente) y en bastante menor proporción (7% y 16%, respectivamente) el pre-metro, subte o tren, quizá por una razón de costos, horarios o de distancia. Alrededor de una cuarta parte de cada grupo (24% y 28%) no usa ninguno de los medios indicados y en su lugar se traslada caminando, probablemente para evitar gastos, por falta de accesibilidad para personas con dificultades de movilidad y sus acompañantes o por no responder a los circuitos que necesitan recorrer para llegar a sus destinos. Una muy pequeña proporción de ambos hogares (2% y 4%) usa taxis o vehículos de alquiler o autos, resultado atribuible en ambos casos al alto costo de estos servicios, pero, curiosamente, son más usuarios los hogares sin miembros con discapacidad que los que poseen uno (algo no esperable porque este transporte suele ofrecer mayor accesibilidad física o tiempo de espera). Dada la baja representatividad de este porcentaje de respuestas huelga hacer otras interpretaciones pero deja abierto el interrogante para posibles estudios cualitativos y abonar la especulación de que también por motivos de costos, muchas personas con discapacidad (con problemas de movilidad, de orientación, dependencia, etc.) no salen de su casa.

En cuanto a la dimensión salud de la población total en las villas, prácticamente un 80% (27-28) no tiene cobertura médica, lo que obliga a que la mayoría de estos hogares —el 78% de los hogares sin discapacidad y el 77% de los hogares con discapacidad— recurra a hospitales públicos, por lo cual esta oferta debe cubrir la atención de todo tipo: emergencias, agudos y también rehabilitación y tratamientos de larga duración. Poco más de la mitad de ambos grupos de hogares asiste también a un establecimiento para la atención en salud ubicado en el barrio (51% y 54% respectivamente) y se constata que en las tres cuartas partes de los hogares con discapacidad alguna persona fue diagnosticada con una enfermedad. Si bien no se aclara si el miembro de referencia es la persona con discapacidad, el dato es revelador de los problemas de salud en el hogar con presencia de discapacidad, dato reforzado por gran parte de la literatura cuantitativa y cualitativa revisada, referente a distintos contextos (3,4,13,14,17,20,38).

Otros indicadores seleccionados por la ECVF en la dimensión salud muestran que de los hogares con presencia de discapacidad en el 31% alguna persona es adicta o alcohólica, mientras que en el 10% alguna sufre de violencia familiar, desconociéndose —como también se indicó más arriba— si son personas con o sin discapacidad. Estos porcentajes disminuyen prácticamente a un tercio (10% adicciones) y a 3% (violencia) en hogares sin presencia de discapacidad, siendo de por sí diferencias importantes en cuanto a una posible asociación con la situación de discapacidad y con las consecuencias que plantea en la convivencia cotidiana, tales como el estrés o las diferentes reacciones que pueden generarse a causa de la intolerancia o el rechazo familiar, la baja autoestima y la falta de apoyos o contención y que Festa denomina "efecto rebote" (42).

También las condiciones de alimentación son más deficitarias en hogares con presencia de discapacidad, pues más de la tercera parte de estos hogares (39%) declara que algún miembro no come por falta de dinero, mientras que en los hogares sin discapacidad esto ocurre en una cuarta parte (24%), y allí hay más niños para los que, a lo mejor, se reserva el alimento disponible. Probablemente este aspecto esté relacionado con los mayores costes de la discapacidad (20,21) y los recursos que deben desviarse (42) de la atención a la alimentación familiar y ser trasladados a otros rubros asociados a la atención de salud, rehabilitación, ayudas materiales, etc.

En relación con la situación específica de pobreza, se sabe que en las villas se encuentran los hogares más pobres e indigentes de la ciudad. Según la medición realizada por la ECVF, el 64% de los hogares con presencia de discapacidad estaría por debajo de la línea de pobreza y el 27% por debajo de la de indigencia, mientras que estas proporciones son del 54% y del 17%, para los hogares sin discapacidad, respectivamente. En síntesis, según estos datos, los hogares con presencia de discapacidad son más pobres e indigentes que los que no cuentan en su haber con personas con discapacidad, siendo esto atribuible probablemente a que algún miembro con discapacidad en edad de hacerlo no pueda aportar sueldo o haberes al hogar, o que algún miembro sin discapacidad es afectado al deber cuidar del familiar con discapacidad y no puede salir a trabajar (3,10,27,28,38), o por el gasto superior que comúnmente conlleva la condición y situación de discapacidad, lo que supone costes diferenciales destacables (20,21,38). Aunque no se dispone del dato actualizado, se sabe que también hay hogares —en la Ciudad y en las Villas— que viven de alguna pensión o ingreso a causa de la discapacidad de alguno de sus miembros (27,28).

Un dato muy revelador es que en ambos tipos de hogares de las villas se recibe casi en igual proporción ayuda del Estado (74% a hogares con discapacidad y 76% a hogares sin discapacidad) y de las organizaciones de la sociedad civil (48% y 41%, respectivamente). Esto muestra que los hogares con discapacidad no reciben proporcionalmente más ayuda, aunque realmente la necesiten. En gran medida, esto puede atribuirse, por un lado, al desconocimiento por parte de estos hogares, tanto de sus derechos, como de programas y de mecanismos de gestión y obtención de ayudas, apoyos o especies que si bien existen, no los alcanzan y, por otro, a que muchas veces la homogeneización a que lleva la pobreza, la falta de atención médica y de diagnósticos, etc. oculta o invisibiliza situaciones concretas de discapacidad, no siendo detectadas por agentes de las OSC o del Estado. Quizá la combinación de ambos factores y el solapamiento consecuente sean la explicación más realista de por qué la ayuda no sea demandada u ofrecida, ni llegue a quienes realmente la necesitan.

Respecto a distintas circunstancias que ponen de relieve actitudes o actos de discriminación o de falta de inclusión, llama la atención un alto nivel de no respuesta a la consulta de la ECVF en ambos tipos de hogares, pero aún mayor en aquellos con presencia de discapacidad (63% vs 48%), quizá motivado por una autopercepción negativa, vergüenza o baja autoestima. También se muestran bastante homogéneos los resultados en relación con los motivos que se perciben como rechazo (hostilidad verbal y miradas) en ambos grupos. Los hogares con discapacidad señalan en mayor proporción (35%) haberse sentido discriminados, lo cual es bastante corriente en estos hogares en cualquier jurisdicción debido al prejuicio, burla o señalamiento que generan distintos tipos de discapacidad (3,4,20), aunque también lo percibe más de la cuarta parte (27%) de los hogares sin discapacidad. Estos, en una proporción importante señalan también que experimentan rechazo (26%), lo que solo es declarado por poco más de la décima parte (12%) de los hogares con discapacidad, tal vez ligado, por ejemplo, al ejercicio de la mendicidad en general, más socialmente reconocida o aceptada entre personas con discapacidad que sin esta. Ambos tipos de hogar perciben en igual proporción la hostilidad verbal (19%). Estas similitudes en el contexto de las villas, con poca variación, señalarían más la diferencia por pobreza o carencia que específicamente por discapacidad (4,20,33,34,42).

Por otra parte, porcentajes importantes de hogares con y sin discapacidad muestran conformidad con la satisfacción de distintas necesidades según sus posibilidades en el entorno. Sin embargo —y en todos los rubros—, estos porcentajes son mayores en los hogares sin presencia de discapacidad. Los rubros que presentan mayor conformidad (enunciados en orden decreciente) son: salud, educación, vivienda y vida social. La conformidad con la vivienda y el trabajo es menor en los hogares con discapacidad (43% y 42% con cada rubro respectivamente) que en aquellos sin discapacidad (54% y 56%), lo que también puede ser generalizable con lo que manifiestan otros hogares de la ciudad. El acceso laboral es muy difícil tanto para personas con discapacidad (con menor educación relativa y dificultades de movilidad), como para sus familiares, que suelen estar afectados a su cuidado o atención y apoyo, y cuentan con menor disponibilidad o continuidad para el trabajo, especialmente las mujeres, cuidadoras por excelencia. Con lo que ambos grupos muestran menor conformidad es con la seguridad (16% y 20%), extrapolable también a otros hogares con y sin discapacidad del resto de la ciudad, según manifestaciones generalizadas a través de distintos medios de información y comunicación.

A todo esto se suma un resultado que llama la atención y que cabe analizar con detenimiento ya que no emerge con esta contundencia en estudios cualitativos. La prevalencia de la discapacidad en la población de la ciudad tiene mayor incidencia a partir de las edades adultas, lo cual se verifica también internacionalmente (3,40), mientras que esta importante presencia de discapacidad en los hogares de las villas ocurre en una población joven, según los datos censales de Argentina de 2010, que arrojan que en la CABA la edad promedio es de 39 años y en las villas, de 24. Solo el 2% de la población de las villas sobrepasa los 65 años y el 44% son niños o adolescentes menores de 17 años (41).

¿Cómo opera entonces su manifestación en la población considerada por edades en las villas? ¿No es que la condición de discapacidad aumente con la edad? Para dar respuesta, se calculó en la CABA (total y por zonas) y en las villas, con datos de la EAH y de la ECVF, respectivamente, la proporción de los hogares con miembros con discapacidad, seleccionados según tuvieran todos sus integrantes entre 0-29 años. Y el resultado aparece como uno altamente revelador: mientras estos hogares en la CABA (total) resultan ser cuatro de cada 100, en la zona sur —la más pobre de la ciudad— alcanzan a más de seis de cada 100, superando la zona centro y triplicando la zona norte; en las villas —la porción más pobre de la zona más pobre de la ciudad— llegan a 20 de cada 100.

Se aprecia con claridad que, de arranque, la quinta parte de los hogares con población en etapa de infancia y juventud de las villas está afectada por la discapacidad de alguno o algunos de sus miembros, y se quintuplica (20 a 4) el porcentaje que alcanzan estos hogares en la ciudad, lo que resulta un dato estremecedor, ya que pone de relieve que hay hogares que parten con alta desventaja muy temprana para afrontar su vida cotidiana y su desarrollo, sin contactos con organizaciones, programas del Estado o de la sociedad civil o recursos suficientes según los datos cuantitativos revisados.

En líneas generales, se comprueba, además y de manera preocupante, cómo los promedios de prevalencia —y esto vale para hogares y para población— encubren diferencias muy importantes que, si no son detectadas debidamente, pierden toda posibilidad de ser atendidas en su especificidad si solo se planifica desde los promedios o las cifras generales.

Se ha puesto de relieve cómo el análisis y la reflexión sobre la influencia de entornos fuertemente caracterizados y definidos como los de la pobreza aguda permiten ver más allá del peso de la deficiencia. Se puede arriesgar y entonces decirse que no solo hay discapacidad porque no se atiende, apoya o rehabilita la deficiencia, sino porque el entorno obstaculizante no permite habilitar las capacidades y contar con libertad con los medios para poder aspirar a una vida de calidad.

Consideraciones finales en relación al objetivo y a los resultados de la indagación

Los datos cuantitativos analizados permiten describir semejanzas y diferencias entre hogares con y sin presencia de discapacidad en entornos de pobreza, y resultan coincidentes con las tendencias de los escasos estudios u operativos estadísticos existentes al respecto en América Latina, al menos detectados en esta investigación (3,38,40). Estos datos también revelaron una asociación compleja de discapacidad-pobreza, más que una relación de causalidad (4,23,24,42). Se arribó a la conclusión de que los hogares con presencia de discapacidad son más deprimidos y que, al parecer, la circunstancia de la discapacidad agudiza la situación de pobreza, ya sea por los costos diferenciales que supone la atención a la discapacidad (20,21), por la falta de capacitación y acceso al trabajo o por el desaliento al trabajo de familiares (3), pero también, por la falta de redes sociales o asistencia y el apoyo de organismos del Estado y de la sociedad civil (4,9,16,42). En este sentido, al menos los resultados obtenidos apuntan a confirmar o complementar, desde una perspectiva cuantitativa, lo que sostienen otros autores de trabajos cualitativos reiteradamente referenciados en este texto y que podría ser resumido muy gráficamente en los aportes de Festa (42). La autora señala, como resultado de entrevistas a familias pobres con presencia de discapacidad, que la situación de pobreza puede incidir más negativamente que la propia discapacidad, en cuanto afecta cuestiones sensibles para la dignidad de la persona y estima que la discapacidad en estos marcos puede llevar a la destitución social, es decir. que el sujeto quede por fuera de todo y a merced de lo que puedan darle, sin demasiado margen para el ejercicio de sus derechos. La autora entiende la destitución social como una operación mental del otro para la persona con discapacidad y por la cual se lo piensa más desde la asistencia o beneficencia que desde los derechos de los que se lo deshabilita (33,34), y refiere también situaciones de degradación que aparecen en los lugares que habitan estas personas, generalmente en casas muy precarias, en condiciones de aislamiento social, etc.; se piensan estas como situaciones límites, que se inscriben en un continuo de posiciones que ponen en cuestión la cohesión y la inclusión del conjunto de la sociedad. Encuentra también lo que llama efecto rebote en el resto de los miembros del hogar, como hambre o problemas de alimentación, abrigo, etc., porque generalmente se prioriza al miembro con discapacidad. Por otra parte, se aprecia que estas familias cuentan con poca información sobre los derechos que los asisten o cómo tramitar beneficios y ayudas que les corresponden y, por lo general, la información les es dada antes que sea solicitada por alguien del grupo familiar.

Por otro lado, se rescató a lo largo del trabajo el interés por distinguir y probar empíricamente (3,4,8) la comprensión de la discapacidad en construcción cotidiana, en contextos con barreras, excluyentes, opresivos y/o discriminadores, ya que cuentan como obstáculos tanto lo material, como lo actitudinal y cultural (2,3,4,12,14,16,20,21); tales obstáculos se dan en los sectores urbanos fragmentados donde la pobreza opera como un factor contextual global. Si bien es siempre necesario y destacable escuchar y dar espacio a la voz de las personas con discapacidad, también es muy importante trabajar en el diseño conceptual de datos cuantitativos (8), inspirados en la observación de los fenómenos culturales y sus representaciones sociales. Es importante hacer uso de la experticia y de los testimonios, pero también provocar cierto distanciamiento epistémico, pre-teórico (39,43), que permita problematizar adecuadamente y orientar relevamientos situados histórica y geográficamente.

La discapacidad no solamente tiene que ser estudiada por sus especialistas, sino que también puede ser abordada en distintos estudios de población, de organizaciones, de grupos, etc. Por ello es urgente transversalizar operativos estadísticos, registros generales, etc., referentes a estudios sociales de población, con datos de discapacidad.

Por otra parte, hay aspectos que aparecen en estudios cualitativos y que aquí no emergieron, lo que muestra la necesidad de continuar trabajando, por ejemplo, en la profundización del lugar de la mujer en estos procesos, en distintas estrategias de trabajo comunitario, en el relevamiento de programas de desarrollo de capacidades en entornos de deprivación y pobreza, en la generación de redes de soporte y asistencia con participación de todos los actores, etc.

Haber investigado hogares con y sin presencia de discapacidad refiere a una magnitud rica y reveladora. La discapacidad se instala en cantidad y muy tempranamente en las villas y los apoyos no llegan (al menos, no con celeridad), las capacidades no se apuntalan ni se fortalecen al menos desde la oferta existente, ya sea por falta de conocimiento de derechos o de visibilización. Y esto nos permite visualizar a la discapacidad como un problema de desarrollo y de carácter social, para una población que, desde temprano, es sujeto de destitución social (16,42).

Romper la exclusión debe ser un objetivo compartido, generando redes y vínculos con otros grupos diversos que reclaman acceso a una vida de calidad en los grandes ámbitos urbanos (33). La investigación social debe incursionar en estos espacios comunes que deben ser explorados con datos y certezas y cuyos resultados deben ser muy tenidos en cuenta al ensayar cambios y actualizaciones en los documentos internacionales abordados y en la planificación y aplicación de políticas (44).

Conflicto de intereses

Ninguno declarado por la autora.

Financiación

Este artículo se ha realizado como parte de la actividad científica llevada a cabo en mi carácter de Investigadora del Consejo Nacional de investigaciones científicas y tecnológicas, (CONICET) de Argentina.

Agradecimientos

Al Programa Interdisciplinario sobre Desarrollo Humano e Inclusión Social de la Universidad Católica Argentina por el aporte de los datos y a la Revista de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, Sede Bogotá, por su apertura a temas de envergadura social y por el soporte brindado.

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