DOI: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.47818
INVESTIGACIÓN ORIGINAL
Implementación de un programa de formación a cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad
Implementation of an education program for caregivers of dependent or disabled elderly
Nancy Stella Landínez-Parra1, Imma Quitzel Caicedo-Molina1, María Fernanda Lara-Díaz2, Leonor Luna-Torres3, Judy Costanza Beltrán-Rojas2
1 Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Medicina - Departamento del Movimiento Corporal Humano - Bogotá D.C. - Colombia.
2 Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Medicina - Departamento de la Comunicación Humana - Bogotá D.C. - Colombia.
3 Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Enfermería - Bogotá D.C. - Colombia.
Correspondencia: Nancy Stella Landínez–Parra. Departamento de Movimiento Corporal Humano, Facultad de Medicina, Universidad Nacional. Cra. 30 No. 45-03, Edificio 471 Oficina 519. Bogotá D.C. Colombia. Teléfono: +57 1 316 5000, extensión: 15088-15089. Correo electrónico: nslandinezp@unal.edu.co.
]]> Recibido: 12/12/2014 Aceptado: 07/04/2015Resumen
Antecedentes. El incremento de personas mayores de 60 años en Colombia, cuya cifra representa el 10% del total de la población (1), secundario al aumento de la esperanza de vida, trae consigo nuevos desafíos en las políticas de salud y evidencia la necesidad de establecer nuevas estrategias de capacitación, especialmente en situaciones de dependencia o discapacidad en las cuales el cuidado de los adultos mayores está a cargo de un familiar, quien asume el rol de cuidador informal. Lo anterior impacta negativamente su calidad de vida.
Objetivo. Determinar el efecto generado en un grupo de cuidadores informales de personas mayores con la implementación de un curso de capacitación en la ciudad de Bogotá.
Materiales y métodos. El proyecto incluyó cuatro fases: a) Caracterización inicial y establecimiento de línea de base; b) Implementación del curso de formación; c) Medición final que incluyo evaluación de calidad de vida, dependencia y satisfacción con el programa, y d) Análisis de resultados obtenidos. Los resultados se analizaron mediante estadísticos descriptivos, mientras que para valorar las diferencias entre las mediciones se utilizó la prueba no paramétrica de rangos de Wilcoxon.
Resultados. Inicialmente se observó un alto índice de sobrecarga de los cuidadores; al finalizar el programa se reportaron cambios positivos en calidad de vida, dependencia y mejor utilización de los tiempos dedicados al autocuidado y al cuidado de los otros.
Conclusiones. Las estrategias dirigidas a la formación de cuidadores informales permiten el empoderamiento de los cuidadores y una menor dependencia por parte de la persona cuidada, lo que redunda en la mejora de la calidad de vida de los dos.
Palabras clave: Cuidadores; Persona mayor; Calidad de vida; Dependencia (DeCS).
Landínez–Parra NS, Caicedo–Molina IQ, Lara–Díaz MF, Luna–Torres L, Beltrán–Rojas JC. Implementación de un programa de formación a cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad. Rev. Fac. Med. 2015;63:S75-82. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.48178.
Summary
]]> Background. The increase in the number of people over 60 years in Colombia, which represents 10% of the total population (1) secondary to increased life expectancy brings with it new challenges in health policy and highlights the need for establishing new training strategies, especially in situations of dependency and / or disability in which the care of the elderly is run by a family who assumes the role of informal caregiver. This condition has a negative impact in their quality of life.Objective. To determine the effect caused in a group of informal caregivers of dependent elderly and/or disabled in Bogotá.
Materials and Methods. The project included four phases: (a) Initial characterization and establishment of baseline; (b) implementation of the training; (c) final assessment, which included measurement of quality of life, dependence and satisfaction with the program, and (d) analysis of the obtained results. The results were analyzed using descriptive statistics and to assess the differences between measurements the nonparametric Wilcoxon rank test was used.
Results. Initially a high index of overload in caregivers was observed. At the end of the program, positive changes in life quality, level of dependence and a better use of the times spending in self-care activities and elderly caring routines were observed.
Conclusions. The strategies focusing on educating informal caregivers allow for their empowering and to lessen the level of dependence of the elder person being cared, which in turn increases the quality of life in both parts of the caring dyad.
Keywords: Caregivers; Aged; Quality of life; Dependency (MeSH).
Landínez–Parra NS, Caicedo–Molina IQ, Lara–Díaz MF, Luna–Torres L, Beltrán–Rojas JC. [Implementation of an education program for caregivers of dependent or disabled elderly]. Rev. Fac. Med. 2015;63:S75-82. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.48178.
Introducción
El aumento de la esperanza de vida y el consiguiente incremento en el número de personas mayores a nivel mundial (2) es un fenómeno sin precedentes, en el caso de Colombia se registra un envejecimiento de la población y un incremento en la expectativa de vida que en la actualidad es de 74.3 años, siendo mayor en más o menos 3-5 años en la mujer (3). Lo anterior evidencia la necesidad de establecer nuevas estrategias de abordaje ante las situaciones en las que se acrecienta la población mayor, especialmente en las situaciones de dependencia o discapacidad que afectan a gran parte de las personas mayores y que generan un aumento en la cantidad de personas que se dedican a su cuidado de manera informal.
En la gran mayoría de los casos, el cuidado está a cargo de un familiar con un vínculo de parentesco o cercanía, dicho cuidador familiar asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con dependencia o discapacidad (4).
]]> Al analizar la calidad de vida de los cuidadores de personas mayores se encuentra que este grupo es vulnerable a padecer problemas físicos y psíquicos derivados, en gran parte, de la labor de cuidado. Con respecto a los síntomas físicos, se evidencia cansancio, dolor de espalda, cefalea y algias musculares; en la esfera psíquica hay aumento de expresiones negativas de emociones como ansiedad, depresión y de otros síntomas asociados como son alteraciones del sueño, apatía o irritabilidad (5,6). De igual forma, los deterioros en la salud física y mental del cuidador pueden influir negativamente en la persona que necesita sus cuidados, constituyéndose en un factor relacionado con la supervivencia del paciente (7).Lo anterior denota la necesidad de implementar programas que incluyan acciones multidisciplinarias encaminadas a elevar la calidad de vida de los cuidadores tanto de forma preventiva, como de soporte, lo cual a su vez redundará en un mejor cuidado y en mayor bienestar de la familia.
A continuación se ilustran algunas experiencias del trabajo de cuidadores informales en el marco de las llamadas terapias no farmacológicas (8). A nivel internacional se destaca la iniciativa de una escuela de cuidadores de personas con demencia diseñada por Espín en el 2009 (9); mientras que a nivel nacional se han implementado programas como la propuesta de Cuidando a los Cuidadores, la cual es una iniciativa de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y que ha tenido alto impacto, tal y como lo documentan diferentes estudios (10,11,12).
Biurrun Unzué (13) resalta que las intervenciones de los cuidadores deben abordar cinco temáticas: conocimiento acerca de las enfermedades, información sobre los recursos sociales y sanitarios existentes en la comunidad, habilidades de cuidado, habilidades relacionadas con el autocuidado y el apoyo emocional. El contenido de la presente investigación se desarrolló teniendo en cuenta estos criterios y atendiendo a los referentes nacionales e internacionales.
Objetivo
Determinar el efecto generado, a partir de la implementación de un curso de capacitación, en un grupo de cuidadores informales de personas mayores con dependencia o discapacidad en la ciudad de Bogotá, localidad de Bosa, con el propósito de mejorar su calidad de vida y su desempeño en la labor del cuidado.
Materiales y métodos
Participantes
Este estudio se realizó en la localidad de Bosa de la ciudad de Bogotá con 41 cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad, de las cuales 33 culminaron el proceso debido a razones de salud o fallecimiento. Estas personas estaban encargadas del cuidado no remunerado y no vinculado a un servicio de atención profesional, y las personas cuidadas requerían ayuda en la ejecución de las actividades básicas de la vida diaria. Todos los participantes fueron seleccionados por la entidad contratante del programa. Se respetaron las normas éticas concordantes con la Declaración de Helsinki (actualizada en 2000) y con la Resolución 8430 del Ministerio de Salud de Colombia. El estudio consideró los aspectos éticos referentes al costo-beneficio, el consentimiento informado, la participación voluntaria y el manejo confidencial de la información.
Procedimiento
]]> El proyecto incluyo cuatro fases diferenciales:Fase 1: caracterización inicial y establecimiento de línea de base mediante reuniones grupales y visitas domiciliarias, en las cuales se aplicaron instrumentos; en esta fase se determinó el perfil de los participantes y los conocimientos y habilidades que poseían, así como el nivel de sobrecarga, el nivel de dependencia y la calidad de vida de los cuidados y sus cuidadores.
Fase 2: implementación del curso de formación adaptado al nivel de escolaridad de los cuidadores; teniendo en cuenta que los participantes fueron adultos, se optó por privilegiar el desarrollo de talleres participativos con técnicas demostrativas y expositivas. En lo que a materiales hace referencia, se emplearon videos, láminas, objetos reales, diapositivas en Power Point, modelos y maniquíes, etc.
Fase 3: medición de línea de base final mediante la realización de nuevas visitas domiciliarias al finalizar el curso, durante las cuales se realizaron nuevas evaluaciones que incluyeron calidad de vida, dependencia y satisfacción con el programa. Para la evaluación se utilizaron los instrumentos descritos en la Tabla 1.
Fase 4: análisis y construcción de resultados, en esta última fase se analizó la información recolectada en las fases uno y tres. Igualmente, se elaboró un libro: "Manual del cuidador de personas mayores con dependencia o discapacidad" (14), el cual recopila la experiencia del curso a cuidadores.
Implementación del programa de formación
Se desarrolló en 12 sesiones teórico-prácticas en las cuales se abordaron temas referentes al cuidado y atención al adulto mayor, estos temas respondieron a los intereses de los participantes y a la condición de salud de las personas cuidadas (ver Tabla 2). De igual forma, se incluyó un componente flexible dirigido a fortalecer la ocupación y recreación de los cuidadores, quienes eligieron entre diferentes ofertas de formación en artes/oficios y actividad física, como parte del bienestar general (21).
Análisis de datos
]]> Todos los resultados fueron digitados en una base de datos en Excel para su posterior análisis en el programa SPSS 17.0. Se calcularon las medias, desviaciones estándar, así como las frecuencias de acuerdo a cada caso específico. Para valorar las diferencias entre las mediciones se utilizó la prueba de rangos de Wilcoxon.Resultados
Caracterización de los cuidadores
La Tabla 3 muestra las características generales y el perfil completo de los cuidadores; esta indica que, en su mayoría, el cuidado está a cargo de mujeres con una baja escolaridad y déficit socioeconómico. En su gran mayoría se trata de hijas que comparten el domicilio con la persona mayor.
Valoración inicial de la sobrecarga
En el cuestionario de sobrecarga del cuidador, diseñado por Zarit, se observa un alto índice de sobrecarga de los cuidadores. Para el análisis se revisaron las frecuencias de respuestas mayores a 3 y 4 en la escala Likert. Se observa una percepción de alta dependencia, preocupación por el futuro y por la financiación del cuidado. La valoración inicial se presenta en la Tabla 4.
Calidad de vida
Los resultados en el cuestionario de calidad de vida indican cambios positivos en todas las categorías, excepto en función física. Esto podría explicarse porque al administrar la prueba se indagó acerca de la percepción de salud del último año y el lapso entre las dos evaluaciones fue inferior a siete meses, lo cual hace que se presenten datos de sobreposición de información.
]]> La única característica que arrojó diferencias estadísticamente significativas fue salud mental, tal y como se muestra en la Tabla 5; allí se evidencian cambios desde el punto de vista de satisfacción y percepción de calidad de vida por parte de los cuidadores, como se describirá más adelante.Nivel de dependencia (Índice de Barthel)
La información extraída a partir del Índice de Barthel permite evidenciar que el nivel de dependencia disminuyó de forma significativa (Z=-2.319; Sig. Asintot=0.02), de acuerdo con la prueba no paramétrica de rangos de Wilcoxon con nivel de significancia p<00.5. Los resultados del pre y post en esta prueba se muestran en la Tabla 6.
Es importante reportar el porcentaje de tiempo que los cuidadores dedican, a lo largo del día, a sus diferentes ocupaciones o actividades. En este sentido, la aplicación del cuestionario ocupacional antes y después de la participación en el curso de cuidadores permite conocer el cambio vivenciado. Se encontró que en promedio las personas disminuyeron el porcentaje de tiempo dedicado a actividades de su vida diaria y aumentaron el porcentaje de tiempo dedicado a actividades de descanso y recreación. Esta información se presenta en la Tabla 7.
Finalmente, la escala de satisfacción permitió evidenciar que el 100% de los cuidadores consideran que el curso ha sido útil para su fortalecimiento como cuidadores, de igual forma, el 100% reporta que el curso cambió alguna de sus acciones o su forma de pensar y el 88% manifestó que el curso en general llenó sus expectativas.
Discusión y conclusiones
El programa fue creado con el fin de formar a los cuidadores familiares informales de personas mayores. En un alto porcentaje los cuidadores presentan disminución en su calidad de vida física, emocional y social, la cual esta asociada a una mayor dependencia de la persona que cuidan (22); lo cual se relaciona con otras investigaciones, las cuales afirman que al brindar capacitación para mejorar las habilidades en el cuidado y el manejo de las condiciones especiales mejoran las relaciones con la persona mayor y se fortalecen los lazos familiares (23,24).
]]> Uno de los principales retos del programa fue acercar el conocimiento técnico y procedimental a personas con un nivel educativo muy bajo. Para responder a esta condición se incluyeron, en todas las sesiones, ejemplos claros y ejercicios de simulación, igualmente, se ofreció tiempo adicional para la formulación de preguntas. Otras condiciones del perfil, tales como el género y el tipo de vínculo familiar, coinciden con las de otros estudios con cuidadores de personas dependientes (25,26) en las que se destaca el género femenino y el parentesco de hija con la persona cuidada, al igual que la baja escolaridad; estos factores se tuvieron en cuenta para el diseño del componente flexible en el que los cuidadores tuvieron un espacio de respiro a través de las artes, oficios y actividad física. Muchas de las experiencias de dicho componente fueron retomadas por los cuidadores con las personas cuidadas en el ámbito familiar.No se realizó la medición de la carga del cuidador al finalizar el curso por cuestiones logísticas, sin embargo, es muy interesante observar en los resultados de la escala de Barthel cómo el nivel de dependencia de la diada cuidador-cuidado disminuyó al finalizar el curso. Este es uno de los principales factores en el análisis de la carga del cuidador. En cuanto a la carga percibida, también se reportan similitudes con otros estudios en los que, al igual que en este, la carga del cuidador se relaciona con: sexo femenino, bajo nivel educativo, residencia con la persona cuidada, mayor número de horas dedicadas a la prestación de cuidados, depresión, aislamiento social, estrés financiero y falta de elección en ser un cuidador (27).
La comparación entre la calidad de vida percibida antes y después de finalizar el programa ofrece resultados positivos aunque no estadísticamente significativos, probablemente dada la heterogeneidad, el perfil de los cuidadores y las condiciones asociadas de las personas cuidadas.
En cuanto al desempeño físico se reporta un cambio negativo influenciado por problemas de salud en los cuidadores, tales como algunas cirugías a las que fueron sometidas las personas cuidadas durante el tiempo del curso.
Por su parte, la dimensión de desempeño emocional reporta un aumento de los índices promedios expresados en el hecho de que los cuidadores, después de la participación en el curso, no limitan sus actividades por dificultades emocionales como depresión o ansiedad.
En este mismo sentido, la dimensión de salud mental reporta mejoría, la cual se refleja en la disminución de situaciones como desánimo, nerviosismo y tristeza en el último mes (28). También se evidencia mejoría en la vitalidad, ya que muchos cuidadores refirieron no sentirse tan agotados como antes de la participación en el curso.
Las modificaciones en los porcentajes de tiempo que los cuidadores dedican a lo largo del día a sus diferentes ocupaciones o actividades puede explicarse porque estos entendieron la importancia de incluir actividades de esparcimiento y descanso para beneficio de su salud física y mental; durante la realización de las sesiones, varios manifestaron haber iniciado rutinas de ejercicio durante la semana, algunos se inscribieron en cursos técnicos y gran parte buscó apoyo en sus familias para que también participaran en el cuidado del adulto mayor y así tener más espacios de esparcimiento.
La re-significación del cuidado es otro de los aspectos en los que se evidencia una diferencia en comparación con la primera valoración, se observa que aumentan los porcentajes de recreación, descanso y trabajo, por lo que es posible deducir que algunas de las actividades desarrolladas entre el cuidador y el adulto mayor tomaron una nueva connotación.
En este sentido, el aumento de los promedios de descanso y recreación puede deberse a que, según comentaron los cuidadores en muchas de las visitas, encontraron espacios para compartir con la persona cuidada y pasaron a ser placenteros y recreativos, valiéndose de juegos de mesa, programas de televisión, espacios para el dialogo y tomar onces. De igual manera, la categoría trabajo aumentó sus índices en comparación con la primera valoración, es posible que dicha diferencia se deba a la autoevaluación que realizan los cuidadores de sus labores, ya que muchos evidenciaban sus actividades como obligaciones que debían desarrollar por el vínculo afectivo que compartían con la persona mayor; según lo manifestaron, en algunas ocasiones generaba culpa reportarlas como de trabajo. La creencia anterior se modificó en algunos de los cuidadores después de la participación en el curso, ya que al reconocerse con otros valoraron las actividades de cuidado como su trabajo cotidiano, así no fuese remunerado.
A nivel social también se reporta mejoría, lo cual puede responder a que los cuidadores, después de la participación en el curso, retomaron espacios sociales que habían abandonado por la labor del cuidado, recuperando espacios familiares y con los vecinos; así mismo, la participación en el curso implicó salir y compartir con personas que se encontraban en situaciones similares, creando vínculos de amistad entre los cuidadores.
]]> La evaluación general del curso realizada por los participantes fue muy positiva, reportando cambios en las actividades de cuidado, en la forma de pensar y actuar como cuidadores.Por otra parte, en el programa participaron 25 profesionales en diferentes disciplinas (médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, enfermeras, terapeutas ocupacionales, musicoterapeutas, psicólogos), los cuales manifestaron satisfacción con el programa y encontraron que estrategias como la ejemplificación, simulación y el diseño de material especializado (cartillas y manual) facilitaron el logro de los objetivos pedagógicos.
Finalmente, se confirma que los programas de formación para cuidadores, en los cuales se brinda capacitación en temas que puedan ser aplicados en sus labores cotidianas y que ayuden a cualificar la tarea del cuidado, contribuyen a mejorar la calidad de vida y disminuir los problemas emocionales (29).
Conflicto de intereses
Ninguno declarado por las autoras.
Financiación
El presente artículo es producto del proyecto Curso distrital de formación a cuidadoras y cuidadores informales de persona mayor con dependencia o discapacidad en el ámbito familiar–localidad de Bosa financiado mediante Convenio Interadministrativo 8712 de 2013 entre la Secretaría de Integración Social, Subdirección para la Vejez, y la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia.
Agradecimientos
A los cuidadores que participaron en este programa, a sus familias, a la Subdirección de la Vejez de la Secretaría de Integración Social del Distrito, y a los estudiantes y profesionales vinculados al citado proyecto.
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