Dimensiones de adherencia terapéutica en mujeres colombianas con VIH/SIDA: una perspectiva social
Dimensions of treatment adherence among Colombian women living with HIV/AIDS: a social perspective
Marcela Arrivillaga Quintero
Pontificia Universidad Javeriana Cali - Colombia
Correspondencia: Psicóloga, Md Ph.D en Salud Pública. Profesora Asociada y Directora del Grupo de Investigación Salud y Calidad de Vida (Categoría A de Colciencias). Departamento de Ciencias Sociales. Pontificia Universidad Javeriana Cali. Calle 18 No. 118- 250 Cali, Colombia. (57-2) 4856400 Ext. 8034. Email: marceq@javerianacali.edu.co
Reconocimiento: Artículo derivado del proyecto de investigación Perspectiva social de la adherencia terapéutica en mujeres con VIH/Sida a cargo de la autora, conducido entre 2006 y 2009, con financiación de la Pontificia Universidad Javeriana Cali (Colombia). Se agradece el apoyo del Grupo Salud y Calidad de Vida (Colciencias, Categoría A) de esta Universidad para la recolección de la información, en especial de Diego Correa y Paula Andrea Hoyos. De igual forma, se reconocen los valiosos aportes conceptuales y metodológicos de Martha Lucía Alzate, de la Universidad Nacional de Colombia, y de Bernardo Useche de la Universidad de Texas en Houston.
Recibido: 05 de Noviembre de 2009 Aceptado: 04 de Abril de 2010
Esta investigación tuvo como objetivo identificar y analizar las asociaciones entre tres dimensiones de adherencia terapéutica (prácticas, significados, barreras y condiciones de vida) y la posición social de mujeres colombianas con VIH/Sida. Se llevó a cabo un estudio transversal, con diseño descriptivo-correlacional con 269 mujeres. Se aplicó un cuestionario de datos clínicos y socio-demográficos, un Cuestionario de Adherencia Terapéutica y una Encuesta de Posición Social diseñados y validados por la autora. Los resultados indican que el 43% de las mujeres participantes presentó baja adherencia, mientras que el 57% obtuvo puntuaciones de alta adherencia. A su vez, se encontró que existe asociación estadística entre las variables de estudio, y que mayores niveles de posición social se asocian con mayores niveles de adherencia. Se destaca que todas las variables de la dimensión "barreras y condiciones de vida" estuvieron asociadas con la posición social de las participantes. En particular, las mujeres de posición social media y alta tienen condiciones de vida más favorables y enfrentan menos barreras para la adherencia en comparación con mujeres de posición social baja. De igual forma, tienen mejores prácticas de adherencia. Por el contrario, en la dimensión "significados" hay mayores coincidencias entre ambos grupos. Como conclusión general, se plantea que para avanzar en una perspectiva social de la adherencia en casos de VIH/Sida, la posición social y las consideraciones de género deben incorporarse tanto al concepto de adherencia, como a la intervención e investigación en el campo.
Palabras clave: adherencia al tratamiento VIH/Sida, posición social, rol de género.
Abstract
The purpose of this study was to identify and analyze the associations between social position and three dimensions of treatment adherence (practices, beliefs, barriers) and living conditions among Colombian women with HIV/Aids. A cross-sectional study with a descriptive correlational design was conducted with 269 women who completed a sociodemographic and Clinical Characteristics Questionnaire, an Adherence to Treatment Questionnaire, and a Social Position Survey. Results indicated that approximately one out of two (43%) of the participants presented low adherence to treatment and that higher levels of adherence were associated with higher scores in the Social Position Survey. All variables in the "barriers and living conditions" dimension were associated with social position of the participants. Women with a middle or high social position had more favorable living conditions and less barriers for access and showed higher adherence to treatment in comparison with women with a low social position. Additionally, they showed better adherence "practices". Meanwhile, in the "beliefs" dimension, both groups showed similar trends. Overall, the study concluded that the concept of treatment adherence, as well as research projects and interventions with the goal of improving adherence to HIV/Aids treatment among women ought to incorporate a social perspective based on a gender approach and on the acknowledgement of the critical role played by the social position of women.
Key words: treatment adherence, HIV/Aids, social position, gender role.
Introducción
En el escenario del control de la epidemia del VIH/Sida, la adherencia, en especial a la terapia antirretroviral (TAR), ha sido un tema prioritario de compañías farmacéuticas, académicos, investigadores, profesionales, instituciones y sistemas de salud. Muchos han sido los esfuerzos por intentar controlar la conducta individual de las personas afectadas para que sigan correctamente las instrucciones médicas, y poco se ha estudiado la adherencia desde una perspectiva social.
]]> Desde una noción biomédica e individual, la literatura científica sobre la adherencia a la TAR ha analizado factores psicosociales, la relación trabajador de la salud-paciente, el tratamiento farmacológico, el apoyo familiar y social, y los factores propios del VIH/Sida (Varela, Salazar & Correa, 2008). Los reportes indican, por ejemplo, asociaciones entre la adherencia y los estilos de afrontamiento, el sistema de conocimientos, las creencias, la percepción de severidad y la vulnerabilidad percibida (Landero & González, 2003; Wenger et al., 1999;). Se ha señalado que aspectos como la desesperanza y los sentimientos negativos pueden llevar a un decremento de la motivación para autocuidarse, y a su vez, pueden influir sobre la capacidad para seguir instrucciones complejas y adherirse a los tratamientos. Pertenecen a los factores predictivos de la adherencia en VIH/Sida la depresión (Arrivillaga, Correa, Varela, Holguín & Tovar, 2006 ; Correa, Salazar & Arrivillaga, 2007 González et al., 2004; Gordillo, 2003; Holzemer et al., 1999; Leserman et al., 1994), la ansiedad y el estrés (Castillo, García, Gonzáles & Hincapié, 1995; Millar, 2003). De igual forma, la autoeficacia (Chesney, 2000; Gao, Nua, Rosenbluth, Scott, & Woodward, 2000; Gifford et al., 2000), la autoimagen (Roberts & Mann, 2000), los estados positivos de la mente (González et al., 2004; Turner-Cobb et al., 2002) y el apoyo familiar y social (Remor, 2002) son aspectos relacionados con el comportamiento adherente.En cuanto a las diferencias de género, no se ha encontrado una relación consistente con la adherencia a la TAR (Berg, Demas, Howard, Schoenbaum, Gourevitch, & Arnsten, 2004; Glass, et al., 2006; Godin, CoˆTé, Naccache, Lambert & Trottier, 2005). Muchos estudios han fallado en mostrar una asociación significativa y pocos de ellos han señalado que las mujeres son menos adherentes que los hombres (Ballester, García, Reinoso & Campos, 2002). No obstante, las explicaciones de género continúan siendo limitadas para el caso de la adherencia de las mujeres afectadas.
A pesar del amplio espectro de la investigación en el tema, la perspectiva social de la adherencia en VIH/Sida ha sido poco estudiada. La literatura no muestra estudios que relacionen este comportamiento con categorías de orden general que puedan afectarlo. Tampoco hay suficientes estudios que den cuenta de las implicaciones para las mujeres diagnosticadas, aun cuando se conoce que esta población enfrenta diversas dificultades por razones políticas, socioeconómicas y socio-culturales, con resultados negativos en su salud (Arrivillaga, Ross, Useche, Alzate & Correa, 2009).
Dado lo anterior, con el propósito de aproximarse al tema de la adherencia desde una perspectiva social, este estudio tuvo como objetivo general analizar las relaciones entre tres dimensiones de la adherencia terapéutica (prácticas, significados, barreras y condiciones de vida) y la posición social en mujeres colombianas con VIH/Sida. Esto, en reconocimiento a su situación de vulnerabilidad manifiesta, y a la manera no equitativa como las sociedades construyen los roles de género, afectando la forma en que las mujeres pueden protegerse a sí mismas contra la infección, enfrentar el virus una vez infectadas o cuidar de algún familiar enfermo.
Retomando a varios autores (Breilh, 2003a; Evans, Whitehead, Diderichsen, Bhuiya & Wirth, 2001; Lynch & Kaplan, 2000), en este estudio el concepto de posición social se comprende como el "lugar" o estrato social de la mujer en la sociedad colombiana. No se refiere únicamente al nivel socio-económico. Al contrario, incluye un grupo de características que actúan para definirla como: la zona de residencia, el estrato socio-económico, la educación, el tipo de afiliación al sistema de salud, el trabajo o las "formas de ganarse la vida", el nivel de ingresos y el acceso a recursos económicos como la propiedad y el crédito. Este estudio tuvo como propósito abordar el tema de la adherencia desde el enfoque de la determinación social de la salud, con la intención de orientar nuevas formas de intervención, y de contribuir al desarrollo de mejores políticas y planes de atención centrados en el género y la equidad social.
Método
Se llevó a cabo un estudio transversal con diseño descriptivo-correlacional, donde participaron 269 mujeres diagnosticadas con VIH/Sida de cinco ciudades de Colombia. Debido a que se trata de una muestra de difícil acceso (Useche & Arrivillaga, 2008) y a que en Colombia no se cuenta con los marcos poblacionales respectivos, se realizó un muestreo no probabilístico y por conveniencia. Los criterios de inclusión determinados fueron: estar en control médico en una institución de salud, tiempo de diagnóstico superior a 6 meses, tiempo de TAR superior a 3 meses, con capacidad para comprender y responder las preguntas de los Cuestionarios y de la Encuesta, Consentimiento informado y voluntad para participar en el estudio. Los criterios de exclusión fueron: edad inferior a 18 años, diagnóstico psiquiátrico reportado en historia clínica, y estado de gestación.
El estudio fue aprobado por los Comités de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali y de las instituciones de salud participantes. Las mujeres fueron contactadas directamente por el personal de las instituciones de salud, y previa a la recolección de datos, firmaron un consentimiento informado.
Instrumentos
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Cuestionario de características socio-demográficas y clínicas. Cuestionario de 11 ítems que permite obtener información sobre la institución de salud, edad, estado civil, con quién vive, integrantes de la familia con VIH/Sida, tiempo de diagnóstico, modo de transmisión, carga viral, linfocitos T CD4 y esquema de TAR actual.
Procedimiento
Las mujeres participantes fueron contactadas telefónicamente por medio de las instituciones de salud e invitadas a participar en el estudio. Aquellas que aceptaron voluntariamente, fueron citadas para la aplicación de los instrumentos en su respectivo lugar de atención. La recolección de datos fue realizada por la investigadora principal del estudio y por personal calificado de investigación, debidamente entrenado para tal fin. El periodo de recolección de información tomó 11 meses entre 2007 y 2008.
]]> Análisis de datosEl análisis de datos incluyó procedimientos descriptivos y correlacionales. Con propósitos descriptivos, fueron examinadas las características socio-demográficas y clínicas, la adherencia y la posición social. En términos correlacionales, se aplicaron varias pruebas estadísticas. Con el objetivo de estimar el grado de asociación existente entre cada una de las variables de AT y posición social, se aplicó la Prueba Exacta de Fisher; y para estimar el grado de asociación existente entre los puntajes totales de adherencia y la posición social, se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson.
Resultados
Características socio demográficas y de posición social
La muestra bajo estudio estuvo conformada por 269 mujeres diagnosticadas con VIH/Sida, las cuales están ubicadas en cinco ciudades y regiones de Colombia: Cali y municipios del Valle, Bogotá, Villavicencio, Pasto y Municipios de Nariño, Medellín, y otros municipios. La Tabla 2 describe las características socio-demográficas de la muestra.
En cuanto a las principales características clínicas, el 78% de las mujeres fue diagnosticado hace dos años o más; el 16% entre 1 y 2 años atrás, y el 6% restante hace menos de un año. El 85% reconoce que su mecanismo de transmisión fue sexual, 1% transfusión sanguínea y 14% reporta desconocer el modo de transmisión. Al momento de recolectar la información, el 63% de las mujeres presentó carga viral menor o igual a 400 copias/ml., y el 37% mayor a las 400 copias/ml. Un 42% presentó nivel de linfocitos T CD4 entre 200 y 300 células/ml, 39% mayor a 300 células/ ml, y 19% menor a 200 células/ml. La Lamivudina (3TC), la Zidovudina (AZT) y el Efavirenz son los medicamentos ARV más usados. El Indinavir, Ritonavir, Lopinavir, Atazanavir (Reyataz) y Tenofovir son los medicamentos menos usados.
En cuanto a los niveles de posición social, un 80% de las mujeres fue clasificado como de posición social baja, mientras que el 20% restante se clasificó como de posición social media o alta.
Dimensiones de adherencia terapéutica
]]> De acuerdo con los rangos establecidos, el 43% de las mujeres presentó una adherencia baja, mientras que el 57% obtuvo puntuaciones de adherencia alta. Aspectos de particular interés en cada una de las dimensiones fueron:
Sobre las percepciones relacionadas con el estigma, el 37% de las mujeres ha experimentado rechazo, señalamiento o discriminación en su familia, trabajo o lugar donde vive, que haya obstaculizado su tratamiento; y el 26% ha dejado de asistir a su servicio de salud por fallas en el manejo de la confidencialidad, discriminación o rechazo por parte del personal que la atiende.
Asociaciones entre dimensiones de adherencia y posición social
]]> Como muestra la Tabla 3, mediante la Prueba Exacta de Fisher, con un nivel de confianza del 95%, se encontraron asociaciones entre las dimensiones y variables de adherencia y la posición social de las mujeres del estudio.
De la Tabla anterior, se destaca que todas las variables de la dimensión "barreras y condiciones de vida" estuvieron asociadas con la posición social de las participantes. En particular, las mujeres de posición social media y alta tienen condiciones de vida más favorables y enfrentan menos barreras para la adherencia en comparación con mujeres de posición social baja. De igual forma, tienen mejores "prácticas" de adherencia. Por el contrario, en la dimensión "significados" hay mayores coincidencias entre ambos grupos.
En la Tabla 4 se describen las variables de adherencia que no mostraron estar asociadas con la posición social de las mujeres. En la dimensión "prácticas", la variable con menos asociación fue la de comunicación con el médico y el equipo de salud para tratar temas del tratamiento. Aquí, las mujeres de posición social baja tienen más dificultades para comunicarse. En la dimensión "significados", la variable menos asociada se refiere a los aspectos relacionados con la interferencia en la adherencia del estigma percibido, la discriminación y las fallas en la confidencialidad por parte del sistema de salud.
Complementariamente, como muestra la Figura 1, al analizar el grado de asociación entre las puntuaciones de adherencia y posición social, se encontró una asociación positiva moderada entre ellas. El coeficiente de correlación de Pearson estimado fue r=0.40. La tendencia general encontrada es que a mayor grado de posición social mayor grado de adherencia. Dicha tendencia no se observó entre las mujeres de posición social baja. El coeficiente de correlación observado en este grupo fue r=0.087. En conclusión, se estima que mujeres con VIH/Sida de posición social media y alta tienen mayores probabilidades de una alta adherencia. Por su parte, en mujeres de posición social baja se espera que se presenten iguales probabilidades tanto de alta como baja adherencia.
Este estudio tuvo como objetivo analizar la relación entre dimensiones de la adherencia terapéutica en mujeres con VIH/Sida y posición social. Esta relación ha sido tratada por la literatura científica con resultados diversos. Generalmente, no se analiza la posición social como un grupo de condiciones que actúan conjuntamente para determinar, en este caso, el lugar de las mujeres en la sociedad, ni las prácticas, significados, barreras y condiciones de vida, que se asocian con su adherencia terapéutica.
La tendencia general encontrada, en este estudio, es que mujeres con VIH/Sida de mayor posición social tienen más probabilidades de tener mayor adherencia. Esto coincide con algunos estudios realizados en muestras de hombres y mujeres que presentan asociaciones entre nivel de ingresos y adherencia (Carballo et al., 2004; Castro, 2005; Chesney et al., 2000; Chesney, 2000; Ickovics & Meade, 2002; Glass, Geest, Weber, Vernazza, Rickenbach, Furrer et al., 2006). No obstante, los resultados aquí presentados son contrarios a la revisión sistemática recientemente efectuada sobre 116 estudios (Falagas, Zarkadoulia, Pliatsika & Panos, 2008), que concluye que no existe evidencia suficiente sobre asociaciones estadísticamente significativas entre estatus socio-económico y adherencia en personas con VIH/ Sida.
La diferencia del presente estudio con otras investigaciones en este campo, es la forma de concebir y de evaluar la adherencia desde una perspectiva de determinación social, que aportó resultados significativos en términos de las dimensiones analizadas. El cuestionario utilizado supera la evaluación biomédica e individual de la adherencia, referida a las conductas de tomar la medicación, seguir una dieta y realizar cambios en el estilo de vida, de acuerdo con las recomendaciones del prestador de asistencia sanitaria (WHO, 2003). Por el contrario, se incluyó el conjunto de prácticas, significados, barreras y condiciones de vida relacionadas con la adherencia, considerando implicaciones de género, que son específicas de las mujeres. Después del análisis, los hallazgos indican que las asociaciones encontradas entre la adherencia terapéutica y la posición social están altamente influenciadas por las barreras y condiciones de vida de los grupos.
Por una parte, el grupo de mujeres de posición social media y alta tiene condiciones favorables de acceso a recursos económicos, que son positivas para su adherencia. Se trata de mujeres de estrato socio-económico medio y alto, con nivel educativo superior a secundaria, niveles de ingresos elevados, acceso a créditos, con una o más propiedades a su nombre, perfil laboral/ocupacional favorable, afiliadas al régimen contributivo y/o con seguros privados de salud. Por su parte, el grupo de mujeres de posición social baja, vive en condiciones de pobreza y enfrenta mayores déficits sociales estructurales que se asocian con su baja adherencia. Pertenecer al estrato socio-económico bajo, nivel educativo de secundaria incompleta o inferior, afiliación al sistema de salud mediante el régimen subsidiado, bajísimo perfil ocupacional/laboral, desempleo, nivel de ingresos inferior al salario mínimo legal vigente y no haber tenido acceso a la propiedad y al crédito, son situaciones sobre las que se configura un patrón de vulnerabilidad, basado en la inequidad estructural de género y de posición social que persiste en Colombia.
En otros contextos de pobreza, algunos autores (Daily, Farmer, 1996; Farmer, Rhatigan, Katz & Furin, 1996) ya habían reportado que las mujeres con VIH/Sida, en comparación con muestras de hombres con el virus, están más expuestas a retrasos en el diagnóstico, acceso al sistema de salud y al correspondiente cuidado, lo que contribuye a un mal pronóstico y evolución del VIH. El problema de la falta de acceso a los recursos económicos debido a la baja posición social, disminuye su habilidad para obtener y mantener el tratamiento (Amaro, Raj & Reed, 2001; Rao, 2004), y para continuar satisfactoriamente cualquier tipo de TAR (ICW, 2005; Stillwagoon, 2006). Asimismo, tienen un riesgo considerablemente alto para experimentar barreras en los servicios de salud relacionados con el VIH/Sida, que tradicionalmente no se han enfocado para atender sus necesidades específicas (Amaro, Raj & Reed, 2001; Burke-Miller et al., 2006; Whetten, Reif, Lowe & Eldred, 2004).
Otro hallazgo importante se refiere a que el 89% de las mujeres del estudio considera que el cuidado de su salud puede esperar y que es más importante la atención y el cuidado de la familia. Acorde con esta creencia, otros estudios han resaltado que las mujeres con VIH se enfrentan con diferentes estresores y son frecuentemente sobrecargadas con el cuidado de la familia, para luego cuidar su propia salud (García, Prieto, Arenas, Rincón, Caicedo & Rey, 2005; Bell, 2005; Hackl, Somlai, & Kalichman, 1997; Merenstein, Schneider, Cox et al., 2008; Roberts & Mann, 2000). Acorde con los patrones culturales predominantes en Colombia, donde la mujer asume la mayor responsabilidad del cuidado de la familia, el diagnóstico por VIH/Sida de uno o varios de sus hijos constituye una carga adicional. Esta situación es especialmente significativa para mujeres viudas o que no viven con sus parejas. Al desarrollar este estudio, se observó que están más preocupadas y dedican mayor atención al tratamiento de sus hijos que a su propio tratamiento.
Es importante mencionar que, en Colombia, se hacen esfuerzos significativos para responder a la epidemia del VIH/Sida. Se ha planteado el Plan de Respuesta al VIH 2008-2011 que responde a la Política Nacional de Salud Sexual y Reproductiva, al Plan Nacional de Salud Pública (establecido con el Decreto 3039 de 2007) y a la Resolución 3442 de 2006, que contiene el Modelo de Gestión Programática en VIH/Sida y la Guía de Atención Integral en VIH/Sida. Estos planes, explícitamente, consideran como ejes transversales los derechos humanos y la equidad de género. No obstante, para que los enfoques pasen de la transversalidad y retórica en la propuesta (Arrivillaga, Alzate & Useche, 2009), y se conviertan en acciones concretas, se recomienda que la guía de atención incluya una Guía de Atención Integral orientada a la mujer con VIH/Sida, que considere su posición social y su especificidad de género. En especial, las mujeres más pobres requieren programas ajustados sus necesidades.
En términos de la investigación en el área, para continuar avanzado en el desarrollo de un concepto que trascienda la visión predominantemente individualista, es necesario adelantar nuevos estudios sobre el tema de la perspectiva social de la adherencia. Se recomienda conducir más investigaciones sobre su relación con la posición social, y continuar validando la tesis sobre las asociaciones y las relaciones que se han presentado en este estudio. Analizar el tema en otras condiciones crónicas y situaciones de salud de las mujeres, puede ser útil complementar los hallazgos.
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