Enfermedad y muerte: un duro camino para vivir^a

Between illness and death: a complicated situation to live

Jenny Giraldo Toro^b

a. Este artículo mereció el segundo premio, en la convocatoria al mejor artículo, de la Facultad de Enfermería en el aniversario número 25 de la revista Investigación y Educación en Enfermería 2008.

b. Estudiante del sexto nivel Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquia. E-mail: jennygir18@hotmail.com.

RESUMEN

Objetivo: reflexionar sobre la práctica de enfermería en la actualidad, y sensibilizar, a partir de una experiencia personal, en torno a la responsabilidad que cumple el profesional de enfermería en la enfermedad de un paciente terminal. Ella tenía 51 años de edad. Catorce años atrás le habían diagnosticado cáncer de mama izquierda, diez años mas tarde, aparece metástasis en el ovario y dos años después en mama derecha. Al cabo de otros dos años de su ú ltimo diagnóstico, recibe uno más, el que traería a su familia un grado de incertidumbre que aumentaba a la par con su mal estado de salud. Tenía metástasis en el pulmón. La enfermedad es una situación difícil de llevar. El sufrimiento, el dolor y el llanto de una madre hicieron de su hija una persona fuerte enfrentada a una batalla peligrosa, que va descubriendo una profesión a la cual ha visto como una opción de vida. Conclusión: comprendió el por qué la sociedad no reconoce al profesional de enfermería ni lo exalta, ni recuerda. Su hija tuvo la oportunidad de estar día y noche en un hospital, lo que le hizo entender que LA ENFERMERÍA, en su vida, no sería una opción de vida sino la expresión de su ser.

ABSTRACT

Objective: to reflect about the present days practice of nursing and to sensitize from a personal experience the professional nurse responsibility towards the terminally ill patient. The patient was 51 years old. Fourteen years before she was diagnosed with left breast mammal cancer. Ten years after she developed ovary methastasis and two years later right breast methastasis. Two years after this diagnostics she had lung methastasis. Her family was upset since illness is a very difficult situation to bear. The mother´s sufferings, pain and weeping made her daughter a vigorous person facing a difficult struggle that helps to discover the nursing profession a as a life option. Conclusion: usually society does not recognize, exalts and remembers the nursing professionals. But the opportunity to be night and day in a hospital accompanying the ill mother made her understand that nursing in her life would to be self expression more than a life option.

Key words: caregiving experience, nursing terminally ill patient, illness, death.

Es en este lugar donde pasaré los próximos años de mi vida. Lástima que justo en él estoy experimentando la incertidumbre entendida como “la incapacidad de determinar el significado de los hechos que guardan relación con la enfermedad” (1). No se es capaz de predecir lo que va a suceder frente a la enfermedad de un ser querido, mas aún si se trata de tu propia madre. Estudiar enfermería me ha permitido profundizar en lo que no se ve. Por eso tal vez yo soy la persona mas indicada para estar con mi madre en este hostal, un hospital.

Son los olores, son las situaciones, son las personas, es la infraestructura, son los sentimientos y yo los que adquirimos características únicas. ¿Por qué? porque me encuentro sentada en la silla de una habitación para cuatro personas en una clínica muy prestigiosa de la ciudad de Medellín. Sentada en esta silla que queda al lado del baño y en la parte posterior de la cama de mi madre, experimento una serie de situaciones que hacen que esta experiencia de cuidado sea única e irrepetible.

Tal vez en este preciso momento parezco una espectadora de un partido de fútbol o una película. Mis ojos observan el entorno que rodea a mi madre; hacia el lado derecho, se ubica una señora de 60 años aproximadamente, quien con sus comentarios, a veces inoportunos, y poco control de sus esfínteres crea un ambiente desagradable. Los ruidos que produce con su expectoración y eliminación hacen que el rostro de mi madre refleje incomodidad; ella voltea su cara hacia el lado contrario y levanta sutilmente las cejas; al frente de esta señora una más, de 45 años aproximadamente, quien espera silenciosamente la pronta llegada de alguno de sus seres queridos; a su lado, una cama vacía por la cual pasan dos más, en la ancianidad, con el mismo diagnóstico que mi madre y la segunda pasa brevemente por allí porque su situación económica le permitía trasladase a una habitación individual. Las personas que a este lugar llegan son acompañantes efímeros que viene a visitar a las personas presentes en este hostal; amigos, hijos, tíos, padres, esposos, tratando de entender el estado de sus seres queridos, tal vez porque desean ayudar, o simplemente tratan de disminuir la incertidumbre que produce la enfermedad de su ser querido.

Las auxiliares de enfermería entran cada hora a monitorizar los signos vitales. Los camilleros o “patinadores” entran y salen llevando y trayendo pacientes de las diferentes salas. Las señoras de oficios varios, muy amables, limpian la habitación y llevan la alimentación para cada paciente. Los médicos realizan las respectivas rondas. ¿Y la enfermera?

Mi madre tiene 51 años de edad y hace ya 14 le diagnosticaron cáncer (C.A) de mama izquierda, 10 años más tarde le metástasis de ovario y dos años después en mama derecha. Fue sometida a los tratamientos que la medicina actual ofrece, respondiendo de manera adecuada a ellos, aunque en un principio fue difícil por la quimioterapia, un tratamiento duro que debilita el alma y el cuerpo. Pero mi madre conservaba su eterna gana de vivir y alejaba su propia zozobra con su perenne sonrisa. Creo que Dios nunca nos dejó solos, pues mi madre estaba viva de milagro o porque él así lo deseaba.

Hoy no veo la aurora con los mismos ojos. Me encuentro hace ya casi tres meses viendo amaneceres desde este lugar. Hoy parece un día diferente, mis pensamientos han trascendido y ven un mundo distinto. Ese mundo que he habitado por 19 años tiene un nuevo aire, es como si la intuición de mi destino cambiara de manera mágica el presente y el futuro.

No es común este amanecer. No es común estar en este lugar. Hoy, desde una habitación individual incluida dentro del servicio de cuidados especiales, con su propio baño y sofá, siento cómo el frio que viene de la ventana me despierta, veo las ramas de los árboles atravesando la ventana, veo cómo sus hojas caen sobre el balcón, el cielo oscuro, y ella ahí, al lado del sofá dónde yo todos los días trataba de dormir, e intranquila, preguntándome por qué ella no dormía, por qué siempre permanecía despierta. Me hablaba con mucha dificultad, su rostro mostraba la profunda dificultad respiratoria que padecía, parecía que no pudría decir una palabra más. Sus ojos, cuya vaga mirada me decía que no quería que yo la viera más así, me indicaban que su preocupación por mí iba más allá de su propia enfermedad.

Hoy tal vez mis sentidos se hallan más activos que nunca. Mis ojos observan con dificultad las posturas de mi madre. No sabe cómo acomodarse. Todas las posiciones le generan incomodidad y su frente fruncida muestra su valor. Mis oídos escuchan el oxígeno que le administran, que produce un ruido constante y fuerte. Las sibilancias de mi madre me asustan realmente. Es como si sus pulmones, por su limitada expansión torácica, se esforzaran tanto, que fueran a explotar. Cuando la toco, percibo su piel maltratada, que con una textura débil, fresca y lisa me trasmitían miedo, sufrimiento y cansancio. Mi gusto quería probar todos los sabores, tenía mucha hambre. Y ¿ella? No quería comer. Yo le rogaba pero nunca comprendí el por qué no lo hacía, sólo ahora lo entiendo. Mi olfato sentía el olor que ella expelía. Creo que este sentido se agudizó más que nunca. Ella me olía como a amoníaco, no sé, a algún metal. Era un olor inconfundible. Y su cabello, cada vez que lo sentía me olía a bebé. Realmente así era. Era tan dócil que me transmitía una energía inexplicable. Me recordaba lo bonita que era ella, su viveza y fortaleza. Y mi alma clamaba a Dios por la claridad que mis ojos deseaban ver.

Alguna vez lo pensé. Yo quería ver el desenlace de esta historia por muy dolorosa que fuera. No quería verla tan enferma y sin fuerzas, no quería que ella se preocupara más, no quería estar en este lugar, no quería ver al personal de salud, no quería mas llanto e insomnio y no quería verla sufrir tanto.

Sufriendo estaba por las complicaciones de su enfermedad y por la angustia que le generaba dejar a sus tres hijos solos, en un mundo que nos planteaba situaciones difíciles de sobrellevar por los diversos sucesos que juntos atravesamos; el abandono de mi padre, las condiciones económicas deficientes, los sábados lluviosos en los que vendíamos empanadas, el difícil trabajo de mi madre, “ servicios generales”, la soledad del hogar por el trabajo de ella, y finalmente la espera de un padre que nunca volvió, o mejor dicho, sí, pero en el momento en el que menos lo necesitábamos.

Estoy cansada de mirar a mi costado, siento como si algo traspasara mi corazón. Es mi madre cuya sonrisa anima la monotonía de los días, quien con su alegría contagia en los otros las ganas de vivir, era ella, ahí, tan frágil. En realidad nunca en mi vida llegué a pensar que la vería así, pues solía tener una enorme fuerza física y espiritual, y al compara lo que fue con ese momento, sentía ira al observar cómo todo su cuerpo se confinaba a una cama. Ya no podía avivar mis días.

Su estado de ánimo me desconcertaba. Me sentía desprotegida porque era justamente yo la que tenía en mis manos el cuidado de mi madre. Los papeles se intercambiaron, aprendí a actuar, lo reconozco; siempre me mostré muy fuerte ante ella pero nadie se imagina el sufrimiento, el dolor y la profunda tristeza que me invadían porque me sentía sola, muy sola liderando esta batalla, porque no soy capaz de expresarle lo importante que es para mí, porque ella no puede levantarse para hacerme reír, porque siente mucho dolor y yo poco o nada puedo hacer, porque a nadie le importa nada, porque ella no se merece estar en ese estado, porque tal vez no podrá verme como enfermera, porque al llegar a mi casa nunca está y porque ella simplemente se sentía cansada de su enfermedad, a la que tanto le ha temido pero a la que tanto ha enfrentado.

Creo que la tristeza que siento a causa de esta situación no se compara con lo orgullosos que solemos ser, con la soberbia que nos absorbe, con la codicia que nos inunda. Todo esto no vale nada ante lo que realmente importa. Lo digo porque hubo algo muy valioso que descubrí dentro de ella cuando la bañaba, la vestía, le daba de comer o simplemente le hacía compañía. Ella comprendió, por medio de su enfermedad, que no importaban las joyas, los vestidos y los pocos lujos que se solía dar en contraste con lo que estaba viviendo. Creo que vio la grandeza de la vida en lo mas simple, es decir, ella, su familia y su recuperación eran lo que afanosamente le importaba; un cuidado, un te quiero, un beso, un abrazo, una caricia, y lo mas pesado, la compañía de los seres a quienes ella mas amaba: sus hijos, su madre y sus hermanas. Además de lo que vi en ella, aprendí a valorar más a mi familia en estos momentos, conocí mi interior y me retaba todos los días a enfrentarme ante la vida, no como casi todas las personas lo suelen hacer, pasando de un lado para otro sin detenerse tan siquiera un instante a reflexionar en el tiempo que perdemos tratando de encontrar la felicidad en lo superfluo.

Es ella una mujer de 1.75 cm. de estatura, acuerpada, cabello corto y está mirando hacia la ventana; incómoda por la posición que tiene que adoptar a causa de su costado afectado, no sabe cómo situarse en la cama. Es ella la que está ahí, tan débil pero tan fuerte, tratando de sobrevivir con un ventury que le ayuda a respirar, pero que no es suficiente para calmar el ahogamiento que siente. Su entrecejo me lo decía todo, se sentía ahogada, estaba desesperada tratando de acomodarse al ventury que le daba un poco de oxigenación. Los sonidos tenues que salían de su boca que no pronunciaba ni una palabra, me ponían alerta, pues quería que le ayudara a sentarse para descansar un poco. El movimiento de sus pies al quedar en el aire me indicaba el cansancio que experimentaba su cuerpo, y la posición de sus brazos me expresaba lo insegura que estaba y el miedo que sentía por lo que pudiera suceder. Su mirada perdida reflejaba la molestia que le causaba el que yo siguiera allí tan somnolienta y triste.

Desde mi posición de hija veía a los profesionales de enfermería como aquellas personas cuya función principal era la coordinación del personal de salud, es decir, nunca tuve la oportunidad de conocerlas, pues pasaban largos periodos de tiempo en el puesto de enfermería, no tuvieron contacto alguno con mi mamá, simplemente se presentaban muy amablemente todas las mañanas diciendo su nombre y desaparecían durante el transcurso del día. Era algo, que como hija, me molestaba un poco.

A partir de esta reflexión como hija, y como estudiante de enfermería examiné un poco la formación profesional que estaba recibiendo y recordé la definición de un hermoso valor, la empatía, “es un modo particular de colocarse frente al tú y precisamente la capacidad de olvidarse de sí mismo; de sumergirse en el mundo interior del otro y participar de la experiencia que él nos comunica, colocándose en el lugar y viendo las cosas como las ve él” (2). En este lugar las enfermeras no tenían la capacidad para darse cuenta de lo que mi madre sentía, no percibían sus deseos, no iban mas allá de las interacciones humanas corrientes. El cuidado para promover la salud, como dice Rincón (3), requiere de la acción participativa del cuidador y de la persona cuidada. Para que este proceso sea posible es necesario que se establezca una actitud empática entre los dos. Esa relación no existía.

No comprendía el facilismo con el que desempeñaban esta profesión, pues por lo poco que llevaba de estudios me había dado cuenta de lo difícil pero maravilloso que es ser una enfermera. No entendía por qué se atendía solamente la enfermedad física y no la doble enfermedad, la del espíritu y la del cuerpo, mas aún si se trata de un enfermo de cáncer en su fase terminal, al que hay que “cuidar hasta el momento de su muerte, controlando los problemas que vayan apareciendo para conseguir el máximo bienestar, evitar su sufrimiento y lograr finalmente que tenga una muerte digna” (4). El cuidado que se estaba brindando en esta situación no era integral porque no había una interacción enfermera-paciente sino que se estaba cuidando la enfermedad.

Durante todos estos días jamás vi utilizar aquellos elementos, por decirlo así, que hacen de la Enfermería una profesión: las teorías de enfermería, el proceso de atención de enfermería, y el más importante, el metaparadigma de enfermería que permite ver al ser humano como un ser holístico y no aislado. Nunca preguntaron por qué siempre era yo quien la acompañaba, por qué se sentía triste, por qué se cansaba de sus posiciones. En fin creo que la escucha, la confianza no se reconocieron dentro de esta experiencia.

Siento como si estos días fueran los últimos para estar junto a ella. La mala noticia que sólo yo sabía pronto se manifestaría: mi madre no podría ser intervenida quirúrgicamente, pues su cuerpo no lo resistiría, “habría que esperar”. Con ello entendí que las largas noches en vela, las tardes tristes y los amaneceres confusos se acabarían, porque el ser que Dios eligió para que fuese mi madre descansaría dejando en este mundo todos sus sufrimientos, su cansancio y lo realmente valioso… su corazón noble, bondadoso y fuerte, que es para mí la fortaleza de mis días; esa sonrisa de niña y esa chispa que le daba a su propia vida y a la mía cada vez que compartíamos y disfrutábamos juntas la vida. Ella encontró el verdadero sentido a su vida, así como yo lo he encontrado.

Fue justo en ese momento donde mi vida se resumió. En mi mente aparecieron miles de imágenes unidas. Aparecieron de repente recuerdos de mi infancia, de mi escuela, de mi madre trabajando los sábados por la noche fuera de la casa vendiendo empanadas, de mis dos hermanos, de mi padre, de mi madre con sus porros y cumbias, de sus enseñanzas en el baile y en la vida, de su particular forma de ser, de las peleas familiares, del atentado de mi padre hacia ella, de todas mis tías, de mi abuela, de mi adolescencia, de mi presente, de mis amigos, de mi barrio y de esta experiencia…que me permitieron ver lo frágiles que somos pero lo valientes que podemos ser cuando nos enfrentamos a una dura batalla.

Cae la noche y el estado de mi madre es delicado. Estamos en este lugar pero no sentimos el apoyo de nadie. El silencio de mi madre no moviliza a nadie y me preguntaba ¿ los profesionales de enfermería, qué hacen todo el tiempo que nunca se ven? Sólo veo pasar a los auxiliares de un lado para otro tratando de satisfacer las necesidades de sus pacientes.

Esta noche no es como todas. Mi corazón presiente el futuro. Mi madre se encuentra mal y soy yo quien está aquí con ella haciéndole compañía. Cierro y abro los ojos tratando de controlar el sueño, pero es en vano, mi madre siente demasiado dolor y nadie la auxilia en la máxima expresión de su enfermedad. El sueño me invade y logro dormir un par de horas hasta que… ¡doña Nubia doña Nubia! llamaban un médico y una auxiliar de enfermería. Creo que eran sus últimas horas, las últimas que estaría con ella. Había entrado en estupor profundo que alertó mis sentidos y lo único que hice fue llamar a mi familia y reunirla para que todos estuvieran allí. No me di cuenta en qué momento mi madre entró a tal estado, simplemente la acompañé esa noche fría y extraña en el más profundo de sus sueños.

Llegan mi hermana y mi tía. Estaba yo allí, en ese sofá en el cual permanecí durante la noche. Mi hermana no sabe ni qué hacer, simplemente se tira a uno de sus costados y le aprieta fuertemente una mano, yo quiero acompañarla y le aprieto la otra mano. Sentí que, a pesar de su ausencia, estaríamos unidas para siempre como en ese preciso momento.

Hacia las 7:30 de la mañana el estado de mi madre logra reunir a casi toda la familia, sus hermanos, hermanas, algunos sobrinos y sus fieles amigos, sólo faltaba su hijo adorado quien se encontraba muy lejos por motivos de trabajo. Ella esperaba ansiosamente su llegada, pues al preguntarle por él, no se cómo, movió sus pies, pero por la razón que fuera, desdichadamente no alcanzaría a llegar.

Fue un momento extraño, pues ese día pude decirle lo importante que era para mi, lo mucho que la amaba y la admiración enorme que le tenía por su valentía. Ella con lágrimas en las mejillas me dio a entender que su amor por nosotros era tan grande que tendría que partir para encontrar el descanso que tanto necesitaba, que deberíamos aprender a luchar como nunca, juntos, la vida, sin olvidar sus esfuerzos por vivir mejor. Entre llantos y gritos un sacerdote que presta servicios a la clínica entra a orarle serenamente, en ese momento todos se tranquilizan un poco e inmediatamente sale, mi madre da un suspiro grande en el cual deja claro que su enfermedad, sus sufrimientos, su cansancio habían terminado y que la vida a la que tanto quería y estaba aferrada terminaría dejando en aquellos que mas la amamos y contemplamos, el bello recuerdo de su carisma, reflejado en su sonrisa y en los maravillosos momentos de felicidad que algún día nos ofreció.

Mi madre murió el sábado 5 de mayo de 2007 a las 9:05 a.m. En ese momento, lo único que sentí fue paz y mucha tranquilidad, ya que aquella persona que durante años me mostró una vida alegre, dura, pero de prontas soluciones, se iría a descansar dejando en mí la esperanza de volver a verla o sentirla, y confirmándome que la fortaleza que durante su vida me transmitió perduraría en mí para cumplir con el sueño de las dos, ser felices con lo mas simple y hermoso que la vida a diario nos da, lejos de lo superfluo y cerca del amor que podemos ofrecer a los demás, con el ánimo de realizar las cosas siempre con amor y luchando por la felicidad que de verdad podemos alcanzar si no nos complicamos en un mundo hostil que sólo nosotros los seres humanos creamos.

Al salir de aquel lugar, la brisa del día rozó mi rostro. Era un día hermoso, soleado y fresco. Pareciera que todo fuese felicidad para mí… lo fue al darme cuenta de que ella estaría mejor.

Esta experiencia de vida aportó mucho a mi formación profesional como enfermera y como ser humano.

La enfermedad es una situación difícil de llevar. Aunque no la viví en carne propia propia, el sufrimiento, el dolor y el llanto de mi madre hicieron de mí una persona fuerte enfrentada a una batalla peligrosa. Tuve la oportunidad de estar día y noche en un hospital, lo que me hizo comprender que tal vez LA ENFERMERÍA en mi vida no sería una opción de vida sino la expresión de mi ser. Pues el conocer los servicios brindados por diversas instituciones de la ciudad, me enseñó que las labores desempeñadas por enfermería en sus diferentes áreas no se pueden limitar a un reconocimiento por parte de la sociedad por la famosa rayita negra, no, por el contrario, me atrevo a imaginar que, en un futuro, nuestra generación cambiará las situaciones que se presentan actualmente.

Considero que las ganas de desarrollar una profesión como esta pueden sobrar, pero es escasa la proyección de quienes gestionan el cuidado; al menos, así lo vi en las instituciones donde atendieron a mi mamá. Lo digo por la carencia de valores morales del personal de enfermería en las diferentes instituciones, que hacen que la profesión sea mas un medio que da prestigio y buena remuneración, que la tarea de cuidar a pacientes terminales. Pues nunca recibimos cuidados de enfermería, simplemente se amortigua, por decirlo así, los síntomas de mi madre. ¿Y su familia? Era tan extraña y ajena en este mundo, que daba la impresión de molestar con su presencia en habitaciones o pasillos.

CUIDADO, una palabra tan sencilla pero tan mística, es la actividad que en múltiples matices se puede ofrecer, pero no es completo a menos que sea un “cuidado recíproco, interactivo e integrativo, en donde las experiencias vividas y trascendentes contemplan la interacción entre personas totales con sus sentimientos, pensamientos y expresiones.

Las actitudes son producto de antecedentes familiares que influyen en la historia de vida de cada ser. El ser es irrepetible y la oportunidad de interacción posibilita la integración y la aceptación de sí mismos. Interacción significa un encuentro de seres humanos con saberes y mentalidades diferentes que cada uno ofrece en encuentro, en donde el enfermo ofrece su ser total, sus conocimientos, observaciones y percepciones, conciente de ser susceptible y vulnerable. La persona ofrece con confianza su experiencia de vida, así como su interés en reestructurarse y reintegrarse como persona digna de apoyo, consideración, respeto y afecto”(3).

Ejercer una práctica de enfermería mas consciente nos abre las puertas a un medio cuyas exigencias aumentan, pues realizar nuestra labor con pleno conocimiento científico y ético consciente, nos dará la posibilidad de cuidar a seres humanos que necesitan ser queridos para mejorar su condición vulnerable. No podemos mecanizarnos, ni dejarnos llevar por la monotonía. Es actuar desde lo mas sincero de nuestro ser, es expresar mi ser dejando de actuar para vivir sin máscaras o adornos que impidan que el desarrollo de nuestra profesión avance en una sociedad que todavía cree en nosotros.

Ha pasado un año de la experiencia. Mi vida ha estado llena de transformaciones y adaptaciones, de reconocimiento por el otro y por mi misma. La vida me ha enseñado mucho, ha traído momentos de confusión pero también claridad para superarlos, y presiento que en mi futuro como profesional, la motivación que constituye mi familia, me permitirá ver un lado más amable de la vida y de la profesión. Confío pues, en ser feliz con la naturaleza, con mi cuerpo y con mi espíritu, logrando con ello el equilibrio necesario para obtener la felicidad propia y la de aquellas personas a las que pueda contagiar.

Enfermar o morir, dos situaciones difíciles de sobrellevar. Para mi se convirtieron en un camino paradójico que me ofreció una nueva oportunidad para vivir mi propia realidad.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Marriner T, Alligood MR. Modelos y teorías en enfermería. 5ª ed. España: Mosby; 2003. p. 565.        [ Links ]

2. Colombero G. La enfermedad tiempo para la valentía. Bogotá: San Pablo; 1993. p. 114.        [ Links ]

3. Rincón F. Promoción del cuidado de la salud. En: Grupo de cuidado Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Dimensiones del cuidado. Santa Fe de Bogotá: Unibiblos; 1998. p. 40-45, 58.        [ Links ]

4. López E. Enfermería de cuidados paliativo. Madrid: Médica Panamericana; 1998. p. 31.        [ Links ]

Recibido: Julio 15 de 2008. Aprobado: Agosto 19 de 2008