El proceso de adaptación en las mujeres con cáncer de mama^a

The adaptation process of breast cancer women

Yenly Catherine Londoño Calle^b

^a. Este artículo es producto de la investigación del derrumbamiento a la adaptación: el proceso que viven las mujeres para adaptarse al cáncer de mama, realizada para obtener el titulo de Magíster en Enfermería. Universidad de Antioquia, iniciada en mayo de 2005 y terminada en mayo de 2007, autofinanciada.

RESUMEN

Objetivo: descubrir el proceso de adaptación de las mujeres para enfrentarse al cáncer de mama, a sus nuevas condiciones de vida y estado de salud dentro de su contexto sociocultural. Metodología: estudio cualitativo apoyado en la Teoría Fundamentada, mediante la realización de entrevistas en profundidad a veinte mujeres que recibieron tratamiento para cáncer de mama, residentes en la ciudad de Medellín, Colombia durante el período de 2005 a 2007. Resultados: el alcance del análisis llegó hasta un ordenamiento conceptual, evidenciando un proceso de adaptación en cuatro etapas: 1. Descubriendo la enfermedad, 2. Aceptando la enfermedad, 3. Venciendo la enfermedad y 4. Adaptándome a un nuevo cuerpo y a una nueva vida. Conclusiones: la adaptación de las mujeres con cáncer de mama es un proceso complejo por cuanto deben enfrentar los múltiples desequilibrios que afectan su dimensión emocional, física, mental y social.

Palabras clave: cáncer de mama, neoplasias, adaptación, apoyo social

ABSTRACT

This article looks at the adaptation processes that have to undertake women when facing breast cancer. Objective: discover the process of adaptation to their new life conditions and state of health within a sociocultural context. Methodology: qualitative study supported in the Founded Theory by means of in depth interviews to a sample of twenty resident women who received treatment for breast cancer in the city of Medellín, Colombia from 2005 to 2007. Results: the reach of the analysis allowed establishing a conceptual order, showing a process of adaptation in four stages, denominated thus: 1. Discovering the disease, 2. Accepting the disease, 3. Overcoming disease, and 4. Adapting to a new body and a new life. Conclusions: the adaptation of the breast cancer women with breast cancer is a complex process because they must face continuously the multiple imbalances that affect their emotional, physical, mental and social dimensions

INTRODUCCIÓN

El cáncer de mama en la mujer es un problema de salud pública mundial de gran complejidad. En primer lugar, por el alto número de casos que se presentan diariamente, y en segundo lugar, por los efectos negativos en la salud física, emocional, mental y social de las mujeres que lo sufren. Se hace una presentación de los aspectos estadísticos y de las investigaciones relevantes sobre el particular; de igual manera, lo relacionado con los efectos negativos, que si bien es cierto han sido considerados en algunos estudios, será desarrollado con mayor profundidad en el cuerpo del articulo.

Pues bien, es tal la magnitud del problema que, según el informe estadístico de proyecciones para el año 2002, de la Asociación Internacional de Registro de Cáncer – IARC (1), la cual hace parte de la Organización Mundial de la Salud-, la incidencia anual de este cáncer es de 1’151.298 enfermos, con una mortalidad de 410.712 casos y una prevalencia en 5 años de 4'406.080 enfermos en todo el mundo. Para Colombia, dicho informe señala en el mismo período, 5.526 enfermos, con una mortalidad de 2.253 casos y una prevalencia en 5 años de 18.223 enfermos. Lo anterior muestra un panorama preocupante por el considerable aumento anual en el número de casos nuevos, que se evidencia en la cuadruplicación de la prevalencia en cinco años y por los altos índices de mortalidad.

En Antioquia, región donde se desarrolla esta investigación, entre los años 2000 y 2003, las tasas de mortalidad por cáncer de mama y cérvix presentaron un comportamiento similar y constituyeron los tipos de cáncer más prevalentes (2). Para el cáncer de mama en el año 2000, la tasa de mortalidad por 100.000 habitantes fue de 9.7; en el 2001 de 9.1; en 2002 de 9.3 y en 2003 de 10.8. Estos datos reflejan un aumento anual de la mortalidad. Según este informe, el cáncer ginecológico -mama y cérvix-, representa el 31% del total de casos de cáncer y dentro de los diez primeros tipos de cáncer representa el 43%. Podría concluirse que debido a su alta incidencia y mortalidad, en Antioquia, el cáncer de mama constituye un problema de salud importante que merece ser investigado, de manera que se exploren alternativas para su prevención, intervención y rehabilitación.

Las investigaciones realizadas en mujeres con cáncer de mama, son numerosas y diversas. La literatura revisada muestra las siguientes tendencias: en diferentes partes del mundo se han desarrollado numerosos estudios cuantitativos que abordan los aspectos biológicos y clínicos de la enfermedad (3-4); también son considerables las investigaciones de tipo cuantitativo y cualitativo que abordan la dimensión social y dentro de ella la calidad de vida en las pacientes con cáncer de mama (5-8), con énfasis en el impacto físico, sexual, social, emocional y espiritual de la enfermedad; siendo relevantes el estrés y los estresores (9-11) que afectan la calidad de vida. Se encuentran también investigaciones que dan cuenta de los efectos de la quimioterapia y radioterapia durante y después de terminado el tratamiento (12-14). Otros estudios profundizan en intervenciones como el apoyo social, emocional y la identificación de las necesidades para prestar una intervención adecuada (15-17). Así mismo, hay estudios cualitativos con enfoques de teoría fundada y fenomenología, que describen las experiencias y significados del cáncer de mama en las diversas etapas del tratamiento para las mujeres que lo padecen (17-19). Por último, se encuentran investigaciones sobre la forma como las mujeres y sus familias afrontan la situación (20-21).

Las investigaciones mencionadas dan cuenta del amplio campo de conocimientos existente sobre la mujer con cáncer de mama, en tanto señalan los aspectos biológicos, clínicos, sociales, de intervención y afrontamiento entre otros, que ayudan a comprender de manera fraccionada cómo se da el proceso de adaptación. Sin embargo, no describen cómo es el proceso de adaptación a sus nuevas condiciones de vida, cuáles son las etapas de dicho proceso, las estrategias de afrontamiento y cómo buscan ayuda las mujeres con cáncer de mama en las fases diagnóstica, de tratamiento y rehabilitación. Además, es indispensable indagar sobre el proceso de adaptación de mujeres en cada una de las etapas de la enfermedad, dado el gran desequilibrio que desencadena, que no puede obviarse en el momento de brindar un cuidado de la salud.

Este estudio tomó como referente teorías sociológicas que permiten entender la adaptación como un fenómeno social, que reconoce a las mujeres como protagonistas, con sus diferencias biológicas, mentales, psicológicas, sociales y culturales. Dentro de un ambiente sociocultural y geográfico específico, las pacientes se adaptan de diversas maneras en la cotidianidad, que es donde se desenvuelve inevitablemente la vida. Estas teorías permiten conocer la gama de relaciones y conductas que llevan a cabo las mujeres, de tal manera que se logra obtener una imagen más objetiva del fenómeno.

La sociología propone la adaptación como proceso más o menos consciente y no puramente automático, deliberado y teleológico^c, mediante el cual una persona tiene que adaptarse continuamente a sus ambientes, así como también entre ellas mismas. De acuerdo con lo anterior, la adaptación es un proceso equilibrador que depende de la voluntad, de los esfuerzos y las aspiraciones de las mujeres que padecen cáncer de mama, cualesquiera sean las condiciones a las que deban enfrentarse. Sin la adaptación no es posible la supervivencia (22).

METODOLOGIA

En un lapso de 18 meses, realicé veinte entrevistas en profundidad a igual número de mujeres diagnosticadas y tratadas para el cáncer de mama en estadios iniciales, quienes mediante consentimiento escrito aceptaron voluntariamente ser entrevistadas. Las participantes fueron contactadas a través de los servicios de oncología de los diferentes hospitales de la ciudad. La entrevista incluyó las etapas de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación; además de las nuevas condiciones de vida y salud una vez finalizada la rehabilitación. Todas las entrevistas fueron audiograbadas y transcritas. Las participantes habitaban en la ciudad de Medellín y habían culminado su tratamiento quirúrgico, de quimioterapia, de radioterapia, y en algunos casos de braquiterapia, en un período de tres meses a diecinueve años; sus edades oscilaron entre los 35 y 69 años. La mayoría tenían tenia pareja permanente. Su formación académica osciló entre primaria incompleta y estudios de postgrado y pertenecían a diferentes estratos sociales. Para la interpretación y análisis de los datos con un abordaje cualitativo, utilicé algunos elementos de la teoría fundamentada que me permitieron explorar y profundizar sobre este fenómeno de la realidad social, de manera abierta y flexible, a través de sus testimonios, permitiéndome de esta manera, captar el conocimiento, el significado y las interpretaciones que comparten los individuos sobre la realidad social que se estudia (23). Siguiendo los lineamientos de esta teoría, llevé a cabo los siguientes pasos: Codificación abierta: realizada de manera manual después de leer cada entrevista renglón por renglón, con el fin de subrayar las frases o párrafos que guardaran relación con el fenómeno de estudio. Dicha codificación me permitió identificar conceptos, con sus propiedades y dimensiones. Se asignaron dos tipos de códigos: in vivo (se conservaron las palabras textuales de las entrevistadas); y el segundo son los sustantivos, nombrados de acuerdo con el significado que evocan; Codificación axial: en este paso se reagruparon los datos que se fracturaron durante el paso anterior, relacionando categorías a subcategorías, logrando nuevas categorías de ámbito más amplio. De modo simultáneo se realizó una revisión de literatura que ayudó a comprender las categorías principales. Codificación selectiva: en esta parte se llegó a una saturación teórica, es decir un “punto en la construcción de la categoría en el cual ya no emergen propiedades, dimensiones, o relaciones nuevas durante el análisis” (24). Además, se integraron y refinaron conceptos logrando un ordenamiento conceptual del proceso de adaptación de estas mujeres.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Para comprender el fenómeno estudiado se analizaron los datos desde la estructura y el proceso. La estructura comprende un conjunto de situaciones, llamadas también condiciones, en las cuales están inscritos los fenómenos y que son las que nos permiten conocer el por qué sucede una situación. Para el análisis de la estructura, los hallazgos se organizaron teniendo en cuenta las condiciones, las acciones y las consecuencias como parte del paradigma de la teoría fundamentada. El proceso involucra las respuestas estratégicas a los asuntos que emergen bajo determinadas condiciones. En este orden de ideas describiré las condiciones macro que conforman el escenario donde las mujeres con cáncer de mama inician y desarrollan un proceso de adaptación en etapas secuenciales, como una acción para enfrentar las situaciones que atraviesan. Incluiré además, las consecuencias de dichas acciones. En ese sentido, en el proceso de adaptación influye el escenario sociocultural representado por dos condiciones: el apoyo social y los imaginarios simbólicos sobre el significado del cáncer, las cuales facilitan u obstaculizan el proceso de adaptación.

Con respecto al apoyo social: desde que las mujeres fueron diagnosticadas, se vieron beneficiadas por una red de apoyo conformada por la familia y las amistades que hacen parte del apoyo informal, y el personal de la salud que corresponde al apoyo formal, que fue de tipo emocional, instrumental o material, valorativo y espiritual (25). El apoyo emocional, representado por la empatía, expresiones de amor y transmisión de confianza (26), constituyó el más sobresaliente, por cuanto las ayudó a salir de las crisis emocionales. El apoyo instrumental o material es aquel que provee bienes tangibles, es decir, comida, muebles, transporte, cuidados físicos, asistencia en casa, dinero y refugio (25); fue asumido por la familia al cuidar su cuerpo cuando no podían ejercer su autocuidado, y la atención del hogar, entre otras. El apoyo informativo fue suministrado por el personal de la salud y se centró en darle a las mujeres información sobre la enfermedad, los tratamientos y la rehabilitación. Al respecto Merle afirma: “el apoyo informativo ayuda a las familias a formar un esquema cognitivo y que contribuye a lograr la adaptación” (26). El apoyo valorativo se hizo visible a través de expresiones por parte del apoyo formal e informal, que estimularon positivamente a las mujeres. El apoyo espiritual basado en su creencia en seres espirituales, fue vital, puesto que con la estrategia de apoyarse en seres espirituales, las mujeres entregaron la enfermedad, se liberaron de una gran carga emocional, adquirieron fortaleza y tranquilidad, pues sentían que iban a ser sanadas por estos seres.

Es claro que el apoyo social es funcional en la medida que ayuda en la adaptación de las mujeres. En algunos casos, las participantes manifestaron afectación emocional al sentirse mal atendidas por el personal de la salud. Esta carencia de apoyo social influyó negativamente el proceso de adaptación. Al respecto, Lazarus (27) reconoce que el apoyo social, cuando no se da adecuadamente, puede ser fuente importante de estrés y conflictos.

En cuanto a las representaciones sociales sobre el cáncer, cuando las pacientes perciben el cáncer como “sinónimo de muerte”, “enfermedad que invade”, “come por dentro” y que puede “volver a repetirse”, inhiben la adaptación por los frecuentes desequilibrios emocionales y mentales durante el proceso. Desde el momento del diagnóstico, los fantasmas por la incertidumbre de estar sanas o enfermas, y la presencialidad, al sentir por momentos que el cáncer estaba en alguna parte de sus cuerpos, estuvieron presentes. En los resultados de otros estudios sobre el tema, emerge la incertidumbre, como algo que experimentan todas las pacientes durante y después de los tratamientos (17-18, 28-29).

El otro escenario es el psicológico, representado por dos condiciones: el apego a la vida y tener o desarrollar una mentalidad positiva, claves para lograr un proceso de adaptación exitoso. El apego a la vida fue el motor que les ayudó a luchar para enfrentar la enfermedad; lo genera su enorme deseo de vivir y el tener una familia por que luchar. Al respecto Pryds (19), señala que las mujeres, cuando toman la decisión de seguir viviendo, no se dan por vencidas frente a la enfermedad. También, la motivación que ofrece la familia, permite otorgar sentido a la vida en toda clase de experiencias y brinda la razón para continuar viviendo y luchando (30). Los datos muestran que algunas mujeres poseían una mentalidad positiva como rasgo de personalidad y quienes no la tenían la desarrollaron durante el proceso, comprendieron que se trataba de una estrategia fundamental para enfrentar la enfermedad y terminar como vencedoras. De esta forma lo destaca una de las mujeres cuando afirma: “el mejor remedio que le ayuda a uno a salir adelante es tener una mentalidad positiva”. (MM20).

EL PROCESO DE ADAPTACIÓN

Si entendemos el término “proceso” como una secuencia de acciones-interacciones pertenecientes a un fenómeno determinado que evolucionan en el tiempo (24), la adaptación de las mujeres evolucionó en cuatro etapas denominadas: descubriendo la enfermedad, aceptando la enfermedad, venciendo la enfermedad y adaptándose a un nuevo cuerpo y a una nueva vida (gráfico 1). La primera es una etapa previa al proceso de adaptación y corresponde al momento del diagnóstico, en el que ellas se derrumban emocionalmente. A partir de este momento inician el proceso de adaptación.

^d. Definición tomada del psicólogo H Hartmann, quien dice que la adaptación es primordialmente una relación recíproca entre el organismo y su medio. Podríamos distinguir entre un estado de adaptabilidad que se establece entre el organismo y su ambiente y el proceso de adaptación que genera dicho estado (32).

Gráfico 1. Proceso de adaptación que viven las mujeres con cáncer de mama

Descubriendo la enfermedad

Las mujeres que practican la cultura del cuidado de sí, la vigilancia sobre su propio cuerpo, descubren muchas veces signos de enfermedad. Consultan entonces al médico que las remite a la mamografía de control. Sin embargo algunos galenos retardan el diagnóstico porque no son lo suficientemente acuciosos y no ordenan dicho examen. Algunas mujeres insisten y consultan varias veces hasta encontrar atención médica satisfactoria.

Otras, son precavidas y hacen chequeos diagnósticos como la mamografía. Cuando en este examen se descubren signos alarmantes son remitidas a atención médica donde se les ordena una biopsia, que confirma la enfermedad.

Esta primera etapa termina con la confirmación del diagnóstico de cáncer que ocasiona un fuerte desequilibrio, en ocasiones el derrumbamiento emocional. Pero, a su vez, las enfrenta a la realidad y las motiva a buscar estrategias de fortalecimiento y aceptación.

Aceptando la enfermedad

Aceptar la enfermedad es el resultado del trabajo de fortalecimiento emocional. El apego a la vida, su motivación principal para realizar dicho trabajo, las estimuló a utilizar recursos internos, como por ejemplo, apoyo espiritual y la aceptación de los apoyos sociales ofrecidos por el medio, decisivos en la aceptación de la enfermedad.

En el trabajo de fortalecimiento emocional las mujeres sopesan la vida vs las pérdidas, y llegan a optar por la vida, apoyadas – como ya se dijo- en mecanismos de varias índoles y pasan a la etapa de vencer la enfermedad.

Venciendo la enfermedad

Esta etapa involucra tratamientos agresivos y mutilantes que producen desequilibrios de todo tipo y despiertan los fantasmas. Es importante reconocer al ser humano, no como una suma de partes, sino como un ser holístico, donde cualquier cambio en una de sus dimensiones afecta en mayor o menor grado a las demás, de tal manera que el desequilibrio físico que se manifiesta en cambios fisiológicos y corporales repercute a nivel mental, emocional y social. Estos desequilibrios pueden convertirse en potencialidades para la adaptación, en la medida que las estimula a reequilibrarse constantemente. Para adaptarse emprenden una lucha por estar bien, caracterizada por un trabajo de fortalecimiento integral para vencer la enfermedad.

Las dos condiciones clave para asumir el trabajo de fortalecimiento integral son el apego a la vida y la mentalidad positiva. Por su parte, hay tres estrategias para lograr dicho fortalecimiento: 1) Cuidado corporal riguroso, incluye una serie de prácticas para nutrir y recuperar la funcionalidad de los diversos sistemas y partes del cuerpo, con el objetivo de conservar la apariencia física y seguir siendo lo más parecidas a lo que eran antes de padecer la enfermedad. 2) Mantenimiento de la autoimagen, cuyo fin es mostrarse “normales” frente a la sociedad y no despertar lástima; así, tratan de pasar desapercibidas y ocultar sus pérdidas corporales, por ejemplo: para disimular la caída del cabello utilizan pañoletas, gorros y pelucas. 3) Evitando situaciones que las afectan. Para protegerse de vivir nuevos desequilibrios, las mujeres evitan reiteradamente ver su cuerpo y someterse a situaciones que las puedan afectar. Uno de los relatos nos ejemplifica como fue esta estrategia: “yo entraba de espalda al baño para no verme al espejo calva y me quitaba el gorro para la ducha, salía y me ponía el gorro. Nunca me vi al espejo sin gorro” (CR13)

Adaptándome a un nuevo cuerpo y a una nueva vida

La adaptación es un proceso continuo y en estas mujeres estará presente hasta el final de sus días. En este estudio, esta etapa se identificó como la última en el proceso de adaptación y coincide a su vez con la culminación de los tratamientos oncológicos. Al finalizarlos, las mujeres cuentan que su vida y su cuerpo son diferentes y realizan una serie de aprendizajes para adaptarse a estas nuevas condiciones. En este momento del proceso su objetivo es lograr la normalidad, y para ello, reconocen sus limitaciones y aprenden a manejarlas utilizando y mejorando estrategias ya aprendidas en la etapa anterior, como el cuidado riguroso y el mantenimiento de la autoimagen, incorporando en su vida cotidiana, estilos de vida saludables. De igual forma, buscan ayuda profesional o medicinas alternativas. La imagen corporal también pasa por un proceso de adaptación. Las mujeres aprenden a observar su cuerpo y adaptarse a él; algunas aceptan la prótesis como si fuera parte de su cuerpo, mientras otras requieren la reconstrucción quirúrgica.

¿Qué me quitó y que me dejó la enfermedad? Es la pregunta que suelen hacerse las mujeres una vez finalizan su rehabilitación. Hacen referencia a las limitaciones físicas y a los cambios funcionales, pero igualmente afirman que haber padecido la enfermedad les dejó ganancias, fue una experiencia transformadora que cambió su forma de pensar y de actuar, aprendiendo a establecer otras prioridades, a disfrutar y a darle más importancia a las personas que viven a su alrededor, así lo describe una de las mujeres: “el proceso de la enfermedad de cáncer que tuve, ha sido como un rayo de luz porque me ha permitido aprender a apreciar la vida, conocerme a mi misma, valorar a los demás y vivir cada momento feliz como si fuera el último” (AZ16)

CONCLUSIONES

La adaptación de las mujeres que han padecido cáncer de seno es un proceso dinámico. Continuamente enfrentan múltiples desequilibrios que afectan sus dimensiones emocional, física, mental y social, porque deben afrontar el diagnóstico de una enfermedad que consideran fatal, las pérdidas en su imagen corporal, los cambios en los roles que desempeñaban y la convivencia con los fantasmas de la incertidumbre sobre su salud futura y la presencia del cáncer en sus vidas.

Estas mujeres buscaron el equilibro mediante un trabajo de fortalecimiento integral: emocional, físico, social y mental, en el que ponen esfuerzo, creatividad, empeño y dedicación. También demostró ser muy importante en este proceso el tener o desarrollar una mentalidad positiva.

El apoyo, -formal e informal- constituyó un factor determinante para su adaptación. Cobró importancia la espiritualidad, que les dio fortaleza y ánimos para salir adelante y liberarse de la enfermedad.

Al finalizar los tratamientos, aunque reconocen sus limitaciones físicas y los cambios funcionales y en su imagen corporal, concluyen que haber padecido cáncer fue una experiencia positiva que transformó sus vidas para su propio bien y de las personas a su alrededor.

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^c. Teleológico: este término, proviene de la filosofía aristotélica, donde la explicación o justificación de un fenómeno o proceso, debe buscarse no sólo en el propósito inmediato o en su origen, sino también en la causa final, es decir, la razón por la que el fenómeno existe o fue creado.

Cómo citar este artículo: Londoño Calle YC. El proceso de adaptación en las mujeres con cáncer de mama. Invest Educ Enferm. 2009;27(1):70-77.

Recibido: Abril 1 de 2008. Envío para correciones: Febrero 12 de 2009. Aprobado: Febrero 23 de 2009