Habilidades del cuidador primario de mujeres mastectomizadas

Mastectomized women primary caregiver’s abilities

Habilidades do cuidador primário de mulheres mastectomizadas

Rosa María Ostiguín-Meléndez¹

José Cruz Rivas-Herrera²

Maite Vallejo-Allende³

Salvador Alvarado-Aguilar⁵

¹ Enfermera Maestra en Enfermería. Coordinadora del Programa de Maestría, UNAM/ENEO Escuela Nacional de Enfermería y Obstetricia, Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM/ENEO), México, D.F., México. email: rosyostiguin@hotmail.com.

² Enfermero Maestro en Enfermería con orientación en Educación. Profesor de UNAM/ENEO, Especialista en Adulto en Estado Crítico, Instituto Nacional de Cancerología, México, D.F., México. email: joserivash@gmail.com.

³ Enfermera Doctora en ciencias de la salud en epidemiología. Profesora de UNAM/ENEO, México, D.F., México. email: maite_vallejo@yahoo.com.mx.

⁴ Enfermera Doctora en Educación Superior. Profesora de UNAM/FES Zaragoza, Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, Universidad Nacional Autónoma de México, México, D.F., México. email: knopfler36@hotmail.com.

⁵ Psicooncológo. Instituto Nacional de Cancerología de México D.F. , México. email: alv_agui@yahoo.com.mx.

Subvenciones: ninguna.

Cómo citar este artículo: Ostiguín-Meléndez RM, Rivas-Herrera JC, Vallejo-Allende M, Crespo-Knopfler S, Alvarado-Aguilar S. Habilidades del cuidador primario de mujeres mastectomizadas. Invest Educ Enferm. 2012;30(1): 9-17.

RESUMEN

Objetivo. Describir las habilidades del cuidador primario (CP) en términos de conocimiento, valor y paciencia del de mujeres mastectomizadas. Metodología. En 2010 se llevó a cabo un estudio descriptivo de tipo transversal en una muestra de 100 cuidadores primarios del Instituto Nacional de Cancerología de la Ciudad de México. Para la medición de la habilidad se utilizó el instrumento “Inventario de habilidad de cuidado”, que tiene tres subescalas: conocimiento, valor y paciencia. Se estimaron las correlaciones entre la sumatoria de los términos, comparándolas con las variables sociodemográficas. Resultados. El 41% de los CP fueron hombres, casados en un 77%; predominantemente fueron hijos (41%) o esposos (32%) del paciente. La edad mediana del CP, fue 43 años. En las habilidades del cuidador se encontró: alta puntuación para las dimensiones de conocimiento y paciencia, y baja para la de valor. Se identificó una correlación significativa entre las dimensiones de conocimiento y paciencia, mientras que la correlación de valor y paciencia fue menor. Conclusión. Las habilidades más importantes con que debe contar el CP son el conocimiento y la paciencia; el valor no mostró tal relevancia.

Palabras clave: cuidador; mastectomía; mujeres; neoplasias da mama

ABSTRACT

Key words: caregiver; mastectomy; women; breast neoplasmas.

RESUMO

Objetivo. Descrever as habilidades no cuidado em termos de conhecimento, valor e paciência do cuidador primário (CEP) de mulheres mastectomizadas. Metodologia. Em 2010 se levou a cabo um estudo descritivo de tipo transversal numa mostra de 100 cuidadores primários do Instituto Nacional de Cancerologia da Cidade do México. Para a medição da habilidade se utilizou o instrumento “Inventário de habilidade de cuidado”, que tem três sub-escalas: conhecimento, valor e paciência. Estimaram-se as correlações entre a sumatória dos termos, comparando-as com as variáveis sócio-demográficas. Resultados. O 41% dos CEP foram homens, casados num 77%; predominantemente foram filhos (41%) ou esposos (32%) do paciente, e a maioria tinham um trabalho remunerado. A média de idade do CEP foi de 43 anos. Nas habilidades do cuidador se encontrou: alta pontuação para as dimensões de conhecimento e paciência, e baixa para a de valor. Identificou-se uma correlação significativa entre as dimensões de conhecimento e paciência, enquanto a correlação de valor e paciência foi menor. Conclusão. As habilidades mais importantes com do que deve contar o CEP são o conhecimento e a paciência; o valor não mostrou tal relevância.

Palavras chaves: cuidador; mastectomia; neoplasias da mama.

INTRODUCCIÓN

Cuidar un enfermo no es fácil, especialmente cuando se trata de un padecimiento asociado al sufrimiento como el cáncer de mama. Dada la naturaleza de esta enfermedad, la presencia de un cuidador es indispensable, rol que asume generalmente, un familiar quien se compromete con responsabilidades que, en ocasiones, van más allá de lo razonable.⁷ Por otro lado, y debido a la poca habilidad con que cuentan los CP, se pueden generar sentimientos de impotencia ante la responsabilidad asumida, por lo que, independientemente del efecto psicológico y físico que pueda producir este nuevo rol, es necesario que esta persona desarrolle habilidades relacionadas con el conocimiento, la paciencia y el valor para el cuidado del paciente,^8-10 las cuales garantizan una mejor calidad de vida para las mujeres con mastectomía.¹¹ Por consiguiente, es importante identificarlas con la finalidad de tener un marco de referencia para la planeación de modelos de atención que permitan generar herramientas para asumir este rol y asegurar una figura de apoyo en estas situaciones.

El objetivo de esta investigación fue establecer la relación entre las habilidades de cuidado del CP de mujeres mastectomizadas en términos de conocimiento, valor y paciencia, y las características sociodemográficas.

METODOLOGíA

Tipo de estudio. Descriptivo, transversal y correlacional.

Muestra y criterios de inclusión. Se revisó el expediente clínico electrónico institucional (INCANET) de 114 mujeres mastectomizadas, pacientes del Instituto Nacional de Cancerología (INCan) en la Ciudad de México, quienes contaban con CP. Se incluyó en la muestra a 100 cuidadores únicos, de ambos sexos, con edades entre 18 y 60 años, con más de un mes como cuidador, que cohabitaran con la paciente y que diligenciaran completamente el instrumento de recolección de la información. Todos los CP participaron de manera voluntaria y firmaron el consentimiento informado.

Medición de las habilidades del CP. Las mediciones se llevaron a cabo utilizando el “Inventario de habilidad de cuidado” (Caring Ability Inventory en inglés -CAI-) de Ngozi Nkongo,¹² el cual ya estaba traducido al idioma español.¹³ Al pilotear el instrumento y analizar los datos obtenidos, se observó que la consistencia y validez no eran satisfactorias (Alfa de Cronbach de 0.67), por lo que fue necesario llevar a cabo una revisión de esta traducción y una readecuación al español para población mexicana por una traductora oficial y una experta en el cuidado oncológico de pacientes mastectomizadas, respectivamente. La nueva versión del CAI fue probada en 18 cuidadores del INCan. El instrumento mostró consistencia y validez interna aceptable (Alfa de Cronbach de 0.91 y por dimensiones: conocimiento 0.88, valor 0.85 y paciencia 0.92). El CAI cuenta con respuestas con valores de 1 a 7, cuyos puntajes más altos, es decir próximos a 7, indican mayor grado de cuidado para ítems positivamente formulados, en tanto que para los ítems negativamente formulados, el puntaje es inverso o menor grado de cuidado.

Los ítems se encuentran distribuidos en tres subescalas: 1^a) Conocimiento (14 ítems): se define como el conjunto de información almacenada mediante la experiencia, aprendizaje o la introspección. En términos de la habilidad de un CP implica que estos deben entender quién es la persona que se cuida, sus necesidades, fortalezas, y debilidades y lo que refuerza su bienestar; así como conocer sus capacidades y limitaciones. Se establece un rango de puntaje mínimo de 14 y máximo de 98, la cual se clasifica en categoría alta (81-98 puntos), media (72-80 puntos) y baja (14-71); 2^a) Paciencia (10 ítems): es dar tiempo y espacio para la autoexpresión y autoexploración, comprende el grado de tolerancia ante la desorganización y problemas que limitan el crecimiento de sí mismo y de los otros. Con una sumatoria que establece un rango de puntaje mínimo de 10 y máximo de 70; se clasifica en categorías alta (56-70 puntos), media (51-55 puntos) y baja (10-50 puntos); y 3^a) Valor (13 ítems): definido como la sensibilidad para estar abierto a las necesidades del presente, a partir de las experiencias del pasado. Aparte de interpretarse como el valor, también puede entenderse como la valentía, el esfuerzo, el ánimo y sobre todo el coraje para realizar el cuidado cuando la dirección de crecimiento y su resultado es principalmente desconocida. Con una sumatoria que establece un rango de puntaje mínimo de 13 y un máximo de 91, se clasifica en categorías alta (71-91 puntos), media (59-70 puntos) y baja (13-58 puntos).

Análisis estadístico. Con la información se realizó una base de datos en formato Excel, y el análisis se llevó a cabo con el paquete Stata 8.0 para Windows. En el análisis exploratorio se identificó qué variables tenían distribución distinta a la normal, por lo que los datos se presentaron con medianas y percentiles. Para las variables cualitativas se calcularon frecuencias absolutas y relativas por categoría.

RESULTADOS

En la Tabla 1, se muestran las características sociodemográficas de los 100 CP que se incluyeron en el estudio. Llama la atención la elevada proporción (41%) de cuidadores del sexo masculino. En cuanto al estado civil se encontró que la mayoría estaban casados (77%) y, por nivel educativo el 58% tenía entre primaria y secundaria. En lo que respecta al parentesco, el 41% corresponde al hijo(a) de la paciente, seguido del 32% por el esposo. La mayoría de los CP (52%) tienen un trabajo. Se encontró que la mediana de edad de los cuidadores primarios incluidos en el estudio fue de 43 años y que el 50% tenían entre 33 y 52 años. Finalmente, con respecto al tiempo que dedican al cuidado de la persona, se encontró que la mediana fue de 8 meses, con un rango intercuartílico de uno a doce meses.

En cuanto a las habilidades del cuidador, se encontró que el 60% fueron clasificados en la categoría alta en relación con el conocimiento. Situación similar se observó con la paciencia en la que en el 81% se clasificó en la misma categoría; sin embargo, el valor mostró un comportamiento opuesto a las dos habilidades anteriores ya que el 71% se ubicó en un rango bajo. (Tabla 2)

Al comparar los puntajes total y por subescala con respecto a las variables sociodemográficas, solo se identificó diferencia estadísticamente significativa (p=0.044). En el total de la habilidad de paciencia y el grado de escolaridad de los CP, en las cuales las mayores medianas fueron las de secundaria (64), preparatoria (63) y primaria (62); mientras que la más baja fue la de universidad (57). El análisis de la correlación entre la suma total de las habilidades identificó que el conocimiento y la paciencia estaban significativamente correlacionados (r=60.82, p<0.001); al analizar esta asociación con respecto a las variables sociodemográficas se encontró que tenían una correlación significativamente más elevada entre los cuidadores primarios casados, con nivel educativo de secundaria o de universidad, que eran hermanas o esposos (r=61.60 y/o amas de casa). (Tabla 3)

Así mismo, se identificó una correlación de menor magnitud, aunque significativa, entre los puntajes de las subescalas valor y la paciencia (r=24.36 p=0.014), y al analizarlas entre las variables demográficas estudiadas, se encontró correlación de la unión de estas subescalas con el sexo femenino, el estado civil casado, ser el esposo, los estudios secundarios y el estar empleado. (Tabla 4)

DISCUSIÓN

Los resultados de este estudio muestran que los cuidadores de las mujeres mastectomizadas tuvieron puntuaciones altas en las habilidades de conocimiento y de paciencia en comparación con el valor. Además, estas subescalas mostraron una correlación importante especialmente en aquellos cuidadores casados, con nivel educativo de medio superior a superior, parientes cercanos (hermana y/o esposo) y dedicados al hogar. Un CP, en términos de habilidad, implica para Ngozi,^12,13 que estos deben entender quién es la persona a cuidar, sus necesidades, fortalezas, debilidades y elementos para su bienestar, así como conocer sus capacidades y limitaciones.

El conocimiento se define como la información obtenida mediante la experiencia, el aprendizaje o la introspección.¹⁴ Por consiguiente, el desarrollo de la habilidad de conocimiento óptimo es necesario para el cuidado de otra persona, porque permite expresar sentimientos de una forma cálida y afectuosa durante la relación de cuidado, ya que se tiene la capacidad de entender la situación con facilidad. A su vez, pueden resolver satisfactoriamente las necesidades del dependiente.

Estudios en Centroamérica,^3,8,15 reportan hallazgos opuestos a los de este trabajo. En ellos, la mayoría de los cuidadores no disponían de la habilidad de conocimiento del cuidado. Quizá esta diferencia se deba a distintos factores; en primer lugar, el nivel académico de los cuidadores, que para el caso de otros estudios Centroamericanos era menor al de los cuidadores incluidos en este trabajo;10 en segundo lugar, el tiempo que han permanecido como cuidadores. En los estudios mencionados varió de nueve a más de 40 meses.^6,16 En nuestro caso, los cuidadores habían atendido a las mujeres entre uno y doce meses. Otro aspecto que pudo haber influido es el sexo, ya que en la mayoría de los estudios publicados las mujeres eran quienes adoptaban este rol. Si bien en nuestro estudio predominó también este sexo, la proporción de hombres fue mayor que en otros (41%).⁴

Con respecto a la paciencia, Ngozi la define como: “dar tiempo y espacio para la auto-expresión y la auto-exploración, comprende el grado de tolerancia ante la desorganización y problemas que limitan el crecimiento de sí mismo y de los otros”.⁷ Nuestros resultados muestran una asociación significativa de esta habilidad con algunas características sociodemográficas como: el estado civil, el nivel educativo, el parentesco y la ocupación. Los cuidadores casados, con una educación media o superior, parientes cercanos dedicados al hogar, mostraron tener niveles altos de paciencia ante este tipo de situaciones, lo que puede conferirles mayor confianza en la toma de decisiones para la resolución de problemas en escenarios de enfermedad.

En lo que respecta al valor, en este grupo de cuidadores, el puntaje obtenido no fue óptimo para el desarrollo de ésta habilidad. La fuente original de Ngozi,¹² define al valor (“courage”) como la sensibilidad para estar abierto a las necesidades del presente, a partir de las experiencias del pasado; además puede interpretarse como la valentía, el esfuerzo, el ánimo y sobre todo el coraje para realizar el cuidado. Así, los hallazgos de este estudio con relación a esta habilidad de cuidado, denotan en el CP el temor para afrontar las situaciones en las que el pronóstico es incierto.¹⁷

Finalmente, en este trabajo se identificó que las habilidades de conocimiento y paciencia de los cuidadores de mujeres mastectomizadas están correlacionadas con habilidades vinculadas en el cuidado, ya que con frecuencia, ellas se auto-perciben indefensas, por lo que un cuidador con estas habilidades facilitaría en gran medida su cuidado. El CP asegura el bienestar con respecto a este tipo de padecimientos, y la confianza⁵ a partir del cuidado que presta.⁷

Una limitación de este estudio fue que el instrumento empleado, pues no permitió identificar al CP, sino tan solo medir la habilidad de éste. Por el contrario, en los estudios que sí lo han empleado con este objetivo,^8,15,16 han llegado a conclusiones incorrectas respecto de la efectividad de su rol, por lo que sería necesario el desarrollo de un instrumento para estos fines y que sea probado en el CP de mujeres mastectomizadas. En nuestro estudio, el instrumento utilizado se vio que era más útil para comparar la efectividad del rol en términos de conocimiento, valor y paciencia en distintos tipos de CP¹⁸ que para identificar al cuidador en sí mismo.

Particularmente, la paciencia es un elemento fundamental para la toma de decisiones en el manejo de escenarios complejos alrededor de las mujeres mastectomizadas; los hallazgos lo ponderan como sustantivo para resolución de problemas, así que por sí solo esta habilidad requiere de programas de fortalecimiento. Llama la atención que la habilidad señalada como valor no muestra trascendencia para el CP en esta población, lo que obliga a explorar con mayor amplitud este punto.

Como conclusión de este estudio se puede decir que las habilidades más importantes en el CP son el conocimiento y la paciencia; el valor no mostró tal relevancia. Se recomienda fortalecer en el CP las habilidades en términos de conocimiento, paciencia y valor para favorecer el cuidado a enfermos crónicos como estos, lo que permitiría la planeación de intervenciones en situaciones de enfermedad y salud a partir de apoyar el desarrollo de atributos específicos en CP.

Finalmente, es necesario reconocer al CP como una figura importante en el sistema de salud, al aceptar sus potencialidades y limitaciones para asumir responsabilidades en la tarea de cuidado en el escenario hospitalario así como en el hogar.

Agradecimientos. Los autores agradecen a los cuidadores primarios por su valiosa participación

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Fecha de Recibido: 15 de diciembre de 2010. Fecha de Aprobado: 13 de diciembre de 2011.