Soporte social con Tecnologías de la Información y la Comunicación a cuidadores. Una experiencia en Cartagena, Colombia

Social support with information technologies and communication to caregivers. An experience in Cartagena, Colombia

Suporte social com tecnologias da informação e a comunicação a cuidadores. uma experiência em Cartagena, Colômbia

Inna Elida Flórez Torres¹

Amparo Montalvo Prieto²

Elizabeth Romero Messa³

¹ Enfermera Especialista en Enfermería Médico-quirúrgica y Magíster en Enfermería. Profesora asociada de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Cartagena, Colombia. email: iflorezt@unicartagena.edu.co.

² Enfermera Especialista en Enfermería Médico-quirúrgica y Magíster en Enfermería. Profesora titular y Decana de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Cartagena, Colombia. email: amontalvop1@unicartagena.edu.co.

³ Enfermera Especialista en Enfermería Cardiológica y Magíster en Enfermería. Profesora asociada de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Cartagena, Colombia. email: eromerom@unicartagena.edu.co.

Subvenciones y ayudas: Esta investigación hace parte del estudio multicentrico Soporte social con tecnología de la información y la comunicación (TIC) para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en América Latina liderado por el grupo de cuidado al paciente crónico y su familia. Universidad Nacional de Colombia. Financiada por la Vicerrectoría de Investigaciones de la Universidad de Cartagena, mediante Resolución 3266 del 29 de Septiembre de 2009.

Conflicto de intereses: ninguno a declarar.

Cómo citar este artículo: Flórez IE, Montalvo A, Romero E. Soporte social con Tecnologías de la Información y la Comunicación a cuidadores. Una experiencia en Cartagena, Colombia. Invest Educ Enferm. 2012;30(1): 55-65.

Objetivo. Determinar la efectividad del soporte social mediante la radio y la web, en cuidadores de Cartagena, Colombia. Metodología. Investigación cuasi-experimental, realizada en 2010 con la participación de 86 cuidadores a quienes se les aplicó el instrumento Inventario de soporte social en enfermedad crónica de Hilbert, antes y después de una intervención de soporte social con la ayuda de la radio y la web. Se empleó la prueba ANOVA para evaluar las diferencias en los cambios de puntaje de las dimensiones de la escala utilizada. Resultados. Los puntajes promedios de las dimensiones antes y después de la intervención fueron respectivamente por dimensión, así: Guía: 59.6 y 81.9; Interacción personal: 43.3 y 51.6; Retroalimentación: 20.7 y 27.3; Interacción social: 20.6 y 25.7. Para todas las dimensiones se encontraron diferencias significativas en los promedios. Conclusión. Existe evidencia a favor de que el soporte social con Tecnología de Información y Comunicación fue efectivo en los cuidadores intervenidos.

Palabras clave: Estudios de evaluación; Cuidadores; enfermedad crónica; tecnología de la información; apoyo social.

ABSTRACT

Objective. To determine the effectiveness of social support through the radio and web in caregivers of the city of Cartagena, Colombia. Methodology. Semi-experimental research carried out in 2010 where 86 caregivers to whom the instrument Hilbert’s social support in chronic illness inventory was applied before and after a social support intervention through the radio and the web. ANOVA’s test was used to assess the differences in the score changes of the dimensions of the scale employed. Results. The average scores before and after the interventions were respectively by dimension: Guide: 59.6 and 81.9; personal interaction 43.3 and 51.6; Feedback 20.7 and 27.3. Social interaction: 20.6 and 25.7. For all the dimensions statistically significant differences were found in the averages. Conclusion. There is evidence in favor that social support with information technologies and communication was effective in the intervened caregivers.

Key words: evaluation studies; caregivers; chronic disease; information technology; social support.

Objetivo. Determinar a efetividade do suporte social através da rádio e a web, em cuidadores de Cartagena, Colômbia. Metodologia. Investigação quase-experimental, realizada em 2010 com a participação de 86 cuidadores a quem se lhes aplicou o instrumento Inventario de suporte social em doença crônica de Hilbert, antes e depois de uma intervenção de suporte social através da rádio e a web. Empregou-se a prova ANOVA para avaliar as diferenças nas mudanças de pontuação das dimensões da escala utilizada. Resultados. As pontuações médias das dimensões antes e depois da intervenção foram respectivamente por dimensão, assim: Guia: 59.6 e 81.9; Interação pessoal: 43.3 e 51.6; Retroalimentação: 20.7 e 27.3; Interação social: 20.6 e 25.7. Para todas as dimensões se encontraram diferenças significativas nas médias. Conclusão. Existe evidência a favor que o suporte social com Tecnologia de Informação e Comunicação foi efetivo nos cuidadores intervindos.

Palavras chaves: estudos de avaliação; cuidadores; doença crônica; tecnologia da informação; apoio social.

INTRODUCCIÓN

Una tendencia global, claramente definida, es la mayor cantidad de enfermedades crónicas no transmisibles. Esta verdadera epidemia se debe, entre otros factores, a la reducción de la mortalidad y de la fecundidad, junto al envejecimiento de la población.¹ La lucha contra las enfermedades trasmisibles, los adelantos en nutrición y niveles de vida, ha generado un incremento de esperanza de la misma, dando como resultado un aumento en la cantidad y proporción de adultos en la mayoría de los países.^2,3 Cuidar a un paciente con una dolencia crónica en la casa se ha convertido en una situación común tanto en países desarrollados, como en las naciones en vía de desarrollo. Por ende, cada vez son más las personas que cuidan a un familiar dependiente.⁴

En España el cuidado informal juega un papel esencial en la atención de los mayores dependientes, contribuye a llenar lagunas y carencias de las redes socio-sanitarias de servicios y se constituyen en el eje fundamental de las políticas sociales de atención para ellas. Además, porque se plantean como objetivo prioritario el envejecimiento en casa.⁵ En países como Colombia no existe una política de reconocimiento a la labor del cuidador familiar que les otorgue beneficios por el desarrollo de su actividad con personas que adolecen de enfermedad crónica. Por consiguiente, se intenta cualificar el cuidado de estas personas, y en esa misma medida, a las personas encargadas de esta labor.⁶

El apoyo a los cuidadores familiares y a las personas con enfermedad crónica requiere de un soporte social, entendido éste como un elemento esencial en la interacción de los seres humanos. Hilbert⁷ lo ha calificado como una ayuda para que el cuidador afronte mejor la experiencia de cuidar a su familiar. Lo conforman, la interacción personal, guía, retroalimentación, ayuda tangible, interacción social, información y capacitación, categorías que permiten a los cuidadores, la comprensión de su rol. La influencia de la globalización en el cuidado de la salud ha introducido en los últimos años, herramientas como el teléfono, la Internet, la radio y la televisión. Por lo tanto, se han convertido en medios que permiten al profesional de enfermería fomentar el desarrollo de conocimientos y habilidades en las personas con enfermedades crónicas y sus cuidadores.⁸ Las tecnologías de comunicación son una herramienta de gran ayuda, porque permiten mantener el contacto permanente entre las personas, sus familias y los equipos de cabecera.⁹ El valor está en la capacidad de construir soluciones a problemas prácticos reales, especialmente para las personas afectadas de problemas de salud, personas mayores, enfermos crónicos y agrupaciones de pacientes organizados en asociaciones.¹⁰

En la actualidad, se considera que el uso de tecnologías de la información y la comunicación, es una de las estrategias pertinentes y necesarias para el aprovisionamiento del soporte social, con ventajas y beneficios para el paciente y su cuidador.¹¹ Grant,¹² en su investigación sobre cuidadores familiares, refiere que aquellas personas que mediante la intervención telefónica, recibieron apoyo social, lograron resultados significativos que potencializaron la vitalidad, la salud mental, las habilidades de resolución de problemas y la preparación en el cuidado; asimismo, disminuyeron el negativismo, la impulsividad, la falta de autocuidado y la depresión relacionada con la carga del rol del cuidador.

El propósito del estudio fue determinar la efectividad del soporte social a partir de la radio y la web, en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la ciudad de Cartagena.

METODOLOGíA

Investigación cuasiexperimental, realizada a 86 cuidadores, durante los años 2009 a 2010 seleccionados mediante un muestreo por conveniencia, de acuerdo con los siguientes criterios: cuidadores familiares alfabetos, con acceso a la radio y/o internet, sin remuneración económica por esta labor, mayor de 18 años y que conviviera con el familiar enfermo.

Se aplicó la encuesta de caracterización de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica,¹³ elaborada por el grupo de Cuidado al paciente crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, la cual consta de 13 ítems, y describe también, aspectos socio demográficos y de relación de cuidado.

Para medir el soporte social, se empleó el instrumento Inventario de soporte social en enfermedad crónica (ISSEC) de Hilbert,¹³ integrado por cinco subescalas: Interacción personal, apoyo de tipo emocional requerido para el afrontamiento adecuado en diversas situaciones de enfermad crónica (ítems:1 al 10), Guía, ayuda que percibe el cuidador con educación e información (ítems 11 al 17, y 30 a 36), Retroalimentación, apoyo a las acciones (ítems 18 a 21, 37 y 38); Ayuda tangible, apoyo material y en las tareas físicas y labores desempeñados por el cuidador (ítems 21 a 24) e Interacción social, apoyo para permitir que los cuidadores rescaten sus relaciones con otros grupos, familias e instituciones que respondan a sus necesidades (ítems 25 a 29). Cada ítem se califica mediante una escala tipo Likert, que va de uno (insatisfecho) a seis (muy satisfecho). La puntuación máxima es de 228, a mayor puntaje, mayor el apoyo social brindado por la persona nombrada como la más importante por el cuidador.¹⁴

Para el presente estudio no se utilizaron los ítems que corresponden a la subescala ayuda tangible, por lo que el máximo de puntuación es de 204. La confiabilidad del instrumento utilizado, medido con el alfa de Cronbach por subescala fue: Interacción personal, 0.93; Guía, 0.95; Retroalimentación, 0.89; e Interacción Social, 0.88.¹⁵

Previo a la intervención, se aplicó la primera medición con el instrumento de Hilbert, evaluándose el apoyo familiar recibido por los cuidadores. El grupo recibió la intervención por medio del programa radial emitido durante doce sábados en la emisora de la Universidad de Cartagena, con las siguientes temáticas: preparándose para ser cuidador, salud emocional de los cuidadores, afrontar la enfermedad de un ser querido, apoyo social al cuidador, salud física del cuidador, apoyo emocional, preparándose para la pérdida, el cuidador y su espiritualidad, la pareja y el cuidado, seguridad en el hogar, el cuidador exitoso y foro sobre la protección al cuidador. Al mes se hizo una segunda medición para evaluar el apoyo social mediante la utilización de las TIC.

También se construyó la página web del Grupo de Investigación “Cuidado a las personas”, con acceso mediante el link http://unicartagena.edu.co/gcuidado/. Los datos fueron analizados en el paquete estadístico SPSS versión 16. Se estimó la diferencia entre el promedio pre y postintervención y el crecimiento porcentual en relación con los promedios de cada dimensión según las variables edad del cuidador, sexo y escolaridad. Se utilizó un ANOVA con el fin de explorar diferencias del crecimiento porcentual en las categorías de las variables en estudio, el un nivel de significación se fijó en menos de 0.05.

RESULTADOS

Características de los cuidadores. El 95.3% pertenece al sexo femenino, 43.0% tiene entre 36 a 59 años, el 36.0% entre 18 y 35, y 60 años ó más el 20.9%. Un 27.9% ha alcanzado estudios técnicos, 25.6% poseen bachillerato completo, 17.5% tiene estudios de primaria completa o incompleta y, el 10.5% restante, realizó estudios universitarios. En su mayoría, los cuidadores son casados (40.7%); solteros o en unión libre, 23.3% cada uno; separados,11.6% y viudos, 1.2%.

El 54.6% de ellos se dedica al hogar; el 27.9% son trabajadores dependientes, 8.1% trabajadores independientes; el 2.3 son estudiantes y el 7.0% se dedica a otras ocupaciones. Predominó el estrato socioeconómico 1 con un 36.1%, seguido del 3 y 5 con un 18.6 % cada uno, el estrato 4 estuvo representado por el 14.0%, el 2 con 11.6% y, en menor porcentaje, el estrato 6 con un 1.2 %.

En cuanto al tiempo que han dedicado al cuidado del familiar enfermo, 8.1% lleva 6 o menos meses; el 26.7% entre 7 a 18 meses; un 16.3% entre 19 a 36 meses, y finalmente, el 48.8%, más de tres años. Con relación a las horas de dedicación diaria, el 59.3 % cuida al paciente las 24 horas, el 20.9%, de 7 a 12 horas; el 14.0%, entre 13 a 23 horas, y el 5.8% dedica menos de 6 horas.

Efectividad de la intervención del soporte social a cuidadores. En la Tabla 1 se aprecia que en el grupo de cuidadores se presentó un incremento estadísticamente significativo en el promedio por dimensiones del ISSEC. La dimensión con menor aumento en el puntaje fue la interacción social (5.7 puntos), mientras que la de la de guía fue mayor el aumento de una a otra evaluacion (22.3 puntos).

Impacto de la intervención según la edad del cuidador. Aunque en todas las dimensiones se vio que el grupo de 18 a 35 años tuvo la mayor diferencia en la puntuación pre y postintervención (la dimensión guía fue estadísticamente significativa), el grupo de 60 y más años tuvo los puntajes más altos en los dos momentos de la evaluación. (Tabla 2).

Impacto de la intervención en las dimensiones del ISSEC según escolaridad. En la Tabla 3 se aprecia que, aunque sin encontrarse diferencias estadísticamente significantes se presentaron cambios positivos en los puntajes de todas las dimensiones del ISSEC. Los mayores crecimientos porcentuales se observaron en el grupo de cuidadores con bachillerato incompleto en la dimensión Interacción personal, y en el de posgrado en el resto de dimensiones.

DISCUSIÓN

El perfil de los cuidadores estudiados corresponde a mujeres en edades comprendidas entre 36 a 59 años, con pareja estable, dedicadas al hogar y compartiendo este rol con la labor de cuidar al familiar enfermo la mayor parte del día, características que son similares a las señaladas por Crespo⁵. Gran proporción de los cuidadores investigados ha alcanzado estudios técnicos y poseen bachillerato completo. Contrario a estos resultados, Larrañaga informa que los cuidadores, en su estudio, se caracterizaron por escasa cualificación.¹⁸

Al considerar el tiempo dedicado a la labor de cuidado, que en este trabajo es apreciable, Crespo⁵ encontró un perfil de cuidadoras que llevan un promedio de más de cinco años, semanalmente dedican una media de casi 100 horas a la atención de su familiar, lo que supone más del doble de una jornada laboral habitual, tiempo suficiente para afectarse por esta situación. Esta variable afecta su calidad de vida y genera mayores demandas de apoyo social frente al cuidado del familiar enfermo. Wilcox¹⁹ afirma que el esfuerzo y el tiempo dedicados a cuidar son también factores que determinan el impacto que el cuidado informal implica para la salud y la calidad de vida de hombres y mujeres.

El soporte social brindado a los cuidadores con ayuda de las TIC, fue efectivo en cada una de las subescalas del instrumento utilizado en este estudio, siendo la de Guía la mejor evaluada. Para los cuidadores, el apoyo social es quizá la variable moduladora más importante, como fuente de ayuda en momento de hacer frente a las situaciones que les son propias. Por tal motivo, los cuidadores que tienen mayor capacidad de acceso o nivel de apoyo tienen mejores posibilidades que los que carecen de éste, para evitar las consecuencias más severas del cuidado, como pueden ser los trastornos emocionales.²⁰

Crespo,⁵ al analizar las diferencias entre las puntuaciones en la evaluación pre y posttratamiento, consigue mejorar las condiciones emocionales de los cuidadores, en las cuales hay diferencias significativas. En un estudio de intervención,²¹ previo a éste, los cuidadores principales mostraron niveles elevados de sobrecarga, malestar psicológico y apoyo social bajo. Posterior a la intervención psicoeducativa de formación, información y apoyo social para cuidadores de personas ancianas con dependencia, el análisis de los niveles de sobrecarga y malestar psicológico global disminuyeron en el grupo experimental y aumentaron en el grupo control.

Guerrero et al.²² señalaron que una intervención multidisciplinaria y adaptada a la consulta habitual podría reducir el deterioro de la calidad de vida de los cuidadores, y observaron una mejoría significativa del grupo de intervención con respecto al de control en relación con sentimientos, actividades sociales y calidad de vida.

Al diseñar y evaluar tres programas de intervención psicoeducativa, para analizar su eficacia como reductores del estrés, los tratamientos analizados acreditaron una efectividad moderada. De hecho, el programa de modificación de barreras cognitivas y emocionales mostró ser más eficaz para reducir el estrés de los cuidadores.²³ Al analizar la efectividad de la intervención mediante el uso de las TIC, de acuerdo con sus características sociodemográficas, no se pudo evaluar diferencias por sexo, debido a que nueve de cada diez cuidadores eran mujeres. Crespo⁵ refiere que por estar representado el perfil del cuidador mayoritariamente en la mujer con múltiples roles, el cuidado de un familiar en casa tiene unas importantes consecuencias emocionales. Anota que el cuidar es un estresor crónico, lo que hace difícil de modificar a pesar del tratamiento a que se sometieron.

En cuanto a la edad, el mayor impacto se registró en los cuidadores jóvenes en la dimensión Guía; el grupo de 60 y más años fue el que tuvo los puntajes más altos en los dos momentos de evaluación. Similar información se encontró en un estudio de intervención multidisciplinaria, el cual resalta la eficacia del programa, en el que fueron intervenidos cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas cuyas edades promedio fue de 60 años. A su vez, se observa una mejoría estadísticamente significativa en cuanto a sentimientos, actividades sociales y calidad de vida.²²

En el presente estudio las mujeres tuvieron un mayor impacto en las dimensiones Interacción social. Similares hallazgos reportó Del Risco²⁵ acerca de los índices de soporte social en el área de Interacción de tipo emocional percibido y recibido por mujeres y hombres. Este apoyo resulta importante en ambos sexos. Pero, fueron las mujeres quienes obtuvieron mayores puntajes, lo cual guarda relación con las características comúnmente adjudicadas a este sexo, quienes normalmente buscan mayor soporte emocional o un confidente con quien compartir información íntima respecto a sus vidas. De igual manera Larrañaga¹⁸ encontró poco apoyo social afectivo en hombres. Al respecto Fuhrer²⁶ expresa que la peor salud social observada en los cuidadores varones (menos apoyo afectivo y confidencial) sugiere que el sistema de apoyo de los hombres es más vulnerable a los efectos negativos del papel de cuidador que el de las mujeres. La diferente estructura de la red social en hombres y mujeres podría explicar la desigual disponibilidad de apoyo. En este sentido, algunos estudios refieren que la proporción de hombres que mencionan a la pareja como la persona emocionalmente más cercana es mayor que la de mujeres.

Gallagher y Gerstel²⁷ refieren que las mujeres presentarían una mayor tendencia a intercambiar recursos sociales de tipo emocional, teniendo una mayor necesidad de contar con uno o varios confidentes que cumplan funciones de escucha y comprensión. Al respecto Meléis²⁸ señala que la falta de apoyo social aumenta la vulnerabilidad del cuidador; por esta razón, es esencial el apoyo que reciben de la familia y los amigos, así como establecer relaciones con otros cuidadores que les permitan informarse sobre el cuidado de sí mismos y sobre la enfermedad de sus pacientes, desarrollar habilidades para controlar sus emociones, ser asertivos, entre otros.

El soporte social toma muchas formas y puede proveer al individuo de amor, cuidado, afirmación, además del conocimiento necesario para resolver muchos de los problemas generados por la enfermedad.²⁹ A pesar del desarrollo de estudios orientados a mostrar la eficacia de los programas de soporte a los cuidadores informales, se dispone de escasa evidencia de los resultados. La causa se debe, entre otras, a que las publicaciones analizadas describen los contenidos de programas de intervención, pero no muestran la eficacia de dichas intervenciones. No se describe quiénes son los cuidadores informales que participan en los programas de intervención y los estudios se centran en su mayoría en el cuidador principal. Esta postura refleja el escaso reconocimiento de la importancia de las redes sociales, y de su participación en la salud de los cuidadores.³⁰

Otro aspecto que es preciso tener en cuenta: los programas de apoyo a los cuidadores informales, en los artículos analizados, incide en la realización de intervenciones psicoeducativas grupales.³⁰ Al analizar las publicaciones científicas, enfocadas a programas e intervenciones de soporte a los cuidadores informales, que surgen de la preocupación de diferentes profesionales su la calidad de vida y de su salud.³⁰ Diversos autores expresan, que las enfermeras son las profesionales que proponen más estudios de intervención o de soporte a cuidadores informales.^31-34

El rol de la enfermería en el apoyo social a cuidadores, generalmente, implica la interacción directa con la red social informal de la persona y sus efectos positivos son resultado del apoyo emocional, de la información y la ayuda que se intercambian durante esa interacción. El rol, es por tanto, indirecto e involucra esfuerzos, iniciativas para generar cambios en la conducta individual o las actitudes.³⁵ Por lo tanto, los resultados del presente estudio resaltan la efectividad del apoyo social ofrecido a cuidadores mediante las TIC. Al evaluar la intervención, se evidenciaron diferencias estadísticamente significativas en cada una de las dimensiones Guía, Interacción personal, Interacción social y retroalimentación, propuestas por Hilbert.⁷

Los hallazgos revelan que el apoyo familiar a los cuidadores, constituye una fuente importante de soporte social, el cual fue reafirmado con la intervención de las TIC. La literatura revisada, muestra que ante la carga del cuidado informal y las implicaciones sobre la calidad de vida del cuidador, desde varias disciplinas se ha dado respuestas con la ayudad de intervenciones, principalmente las psicoeducativas. No obstante, las TIC ofrecen medios innovadores para proporcionar apoyo y constituyen alternativas de cuidado para la disciplina de Enfermería. Al evaluar la efectividad de la intervención, se encontraron diferencias estadísticamente significativas, en las variable sexo, edad y escolaridad, con relación a las dimensiones del soporte social. La mayor capacidad de acceso a diferentes fuentes de apoyo social provoca una mejor y mayor respuesta de los cuidadores a las acciones de apoyo que reciben.

Los resultados permiten a la disciplina de Enfermería, reconocer la importancia que el soporte social tiene en el desarrollo de las acciones de cuidado ofrecidas por los profesionales de enfermería a los cuidadores. Es indispensable continuar la investigación, orientada a la constitución y el fortalecimiento de las redes como bases importantes para los cuidadores principales y sus familiares, quienes a su vez, se constituyen en la red de apoyo familiar y social.

Limitaciones: La investigación no proporcionó recursos materiales a los cuidadores, hecho que impidió evaluar la subescala apoyo tangible y la totalidad de los componentes del apoyo social propuesto por Hilbert. No obstante, la consistencia interna por dimensiones del instrumento se conservó inalterada.

Agradecimientos: las autoras expresan sus agradecimientos a la Universidad de Cartagena y a su Vicerrectoría de Investigaciones por la colaboración brindada, a las fundaciones que apoyan a personas con enfermedad crónica y a sus cuidadores en la ciudad Cartagena, Colombia.

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Fecha de Recibido: 15 de junio de 2011. Fecha de Aprobado: 13 de diciembre de 2011.