ARTÍCULO DE REFLEXIÓN / REFLEXION ARTICLE
El reto de la valoración de la calidad de vida en mujeres con cáncer de mama
The challenge of assessing quality of life among women with breast cancer
Carolina Salas Zapata1, Hugo Grisales Romero2
1 Magíster en Epidemiología. Docente Facultad Nacional de Salud Pública - UdeA. csalaszapata@yahoo.com Integrante del Grupo de Investigación: Demografía y Salud.
2 Phd en Epidemiología. Docente Facultad Nacional de Salud Pública - UdeA. Integrante del Grupo de Investigación: Demografía y Salud. hgrisales@guajiros.udea.edu.co
Correspondencia: Facultad Nacional de Salud Pública - Universidad de Antioquia, calle 62 n° 52 -59, Medellín - Antioquia (Colombia) Teléfono: (574)2196820 Fax: (574)3715841.
Fecha de recepción: 9 de marzo de 2010
Fecha de aceptación: 19 de mayo de 2010
Este artículo brinda una síntesis del estado del arte relacionado con la valoración de la calidad de vida de la mujer diagnosticada con cáncer de mama y describe los elementos que se han incorporado en dicha valoración. Este tema es de gran relevancia debido a los cambios que se vienen implementando en los modelos de atención, especialmente de las personas con enfermedades crónicas. Se realizó una búsqueda narrativa de artículos científicos en bases de datos indizadas, revistas y textos. Se observó que la mayoría de los autores parten de las definiciones de calidad de vida, cuyo eje conceptual es la multidimensionalidad del constructo y la percepción individual de la paciente. Dicha valoración constituye un reto debido a las limitaciones de los instrumentos que existen para tal efecto y la complejidad para captar lo que sienten y piensan las pacientes después del diagnóstico. Además, existe un dilema en términos epistemológicos, al querer valorar algo subjetivo (que por naturaleza no es cuantificable) pero que es necesaria su valoración para analizar los cambios en la atención en salud. Se concluye que en la última década ha habido un fortalecimiento importante relacionado con la atención biopsicosocial del paciente oncológico, trascendiendo lo netamente funcional. Las redes de apoyo social son un elemento fundamental en la calidad de vida de estos pacientes. Los sistemas de salud deben garantizarles una atención integral, enfocada hacia el diagnóstico y tratamiento oportuno, y el mejoramiento continuo de su calidad de vida.
Palabras clave: Calidad de vida, cáncer de mama, instrumentos de medición, factores biopsicosociales, apoyo social.
Abstract
This paper provides an overview of the state of the art of quality of life among women diagnosed with breast cancer and it describe to various approaches that have been incorporated into the assessment. This aspect is relevant because its related changes in patterns of care that have been implemented especially among people with chronic disease. We conducted a narrative search for scientific articles in indexed databases, journals and texts. It was noted that most of the authors are centered in the concept and multidimensionality of the quality of life and the perception of the individual patient. This assessment is a challenge due to limitations of the instruments that exist for that purpose and the complexity of capturing what patients feel and think after diagnosis. This poses an epistemological dilemma, that is, to assess something subjective which is not quantifiable in nature but their assessment is necessary to analyze the changes in health care. We conclude that in the last decade breast cancer treatment approaches have moved from mere functional support towards a more comprehensive biopsychosocial model. Social support networks are an essential element that affects the quality of life of these patients. The health care systems should ensure integral care, focused on early diagnosis and treatment, and continuous improvement of quality of life.
Key words: Quality of life, breast cancer, assessment instruments, biopsychoso-cial factors, social support.
INTRODUCCIÓN
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido la "calidad de vida" como "la percepción individual de la propia posición en la vida dentro del contexto del sistema cultural y de valores en que se vive y en relación con los objetivos, esperanzas, normas y preocupaciones del individuo"(1), y entiende que ésta es una evaluación subjetiva, y destaca que sólo puede realizarse si incorpora el contexto cultural, social y medioambiental de la persona. Según la OMS, este concepto es multidimensional, y abarca, pero también trasciende, al estado de salud, el estilo de vida, el modo de vida, la satisfacción con la vida, el estado mental y el bienestar. Sin embargo, si bien se afirma que las definiciones sobre qué es una buena "calidad de vida" no constituyen parámetros universales sino que requieren ser evaluadas in situ, de acuerdo con las diferencias de cada cultura, se estima que las personas vivenciarán determinados rasgos comunes en el transcurso de su padecimiento ante iguales condiciones de enfermedad. De ahí el esfuerzo por el desarrollo y la implementación de instrumentos de alcance general para medir este tipo de situaciones. De este modo, así como la calidad de vida contiene evaluaciones globales sobre posiciones de vida de una persona, también tiene dominios específicos (2). Lo anterior hace referencia al concepto de "Calidad de vida relacionada con la salud", el cual en salud pública y en medicina se refiere a la manera como una persona o grupo de personas percibe su salud física y mental con el pasar del tiempo. A menudo, los médicos han utilizado este concepto para medir los efectos de las enfermedades crónicas en sus pacientes, a fin de comprender mejor de qué manera una enfermedad interfiere en su vida cotidiana. Así mismo, los profesionales de la salud pública utilizan este concepto para medir los efectos de numerosos trastornos, discapacidades de poca y mucha duración y enfermedades en diferentes poblaciones (3).
Esto refleja que en la actualidad existe un gran auge del enfoque de la enfermedad dentro de un contexto más personal, en el que se consideran las implicaciones que la presencia de la misma tiene en la vida del paciente, o más concretamente, en su calidad. Esta nueva perspectiva intenta situar la enfermedad desde el punto de vista del paciente, lo que es aun más relevante en aquéllos con enfermedades crónicas como el cáncer (4). Al respecto existen dos importantes características de esta materia sobre las que se tiene un acuerdo general: que la calidad de vida se trata de un constructo multidimensional y que la fuente primaria de información es el propio paciente (5).
En este sentido, el estudio de la calidad de vida en pacientes oncológicos es de gran relevancia, debido a que la amenaza a la existencia, el dolor y el miedo a la muerte, aunados a los cambios en el estilo de vida que suscita el diagnóstico, ocasionan repercusiones físicas, emocionales, espirituales, sociales y laborales (6). Este análisis constituye un tema complejo y de gran debate en el mundo debido a las dimensiones que debe comprender y a la multiplicidad de factores que la determinan; uno de los aspectos polémicos fundamentales es el relacionado con la dimensión subjetiva (lo percibido por el individuo, satisfacción, felicidad) y la dimensión objetiva (condiciones materiales, nivel de vida, estado físico del individuo). Es importante saber que, aun cuando la calidad de vida esté determinada por factores objetivos, su manifestación esencial se aprecia en el orden subjetivo, lo cual nos habla de una relación dialéctica entre lo objetivo y lo subjetivo (7).
]]> Por otro lado, el estudio de los efectos del tratamiento del cáncer de mama específicamente ha sido de los primeros en incorporar evaluaciones de la calidad de vida, y tales evaluaciones se han centrado en los efectos de la cirugía sobre la imagen corporal y la autoestima de la mujer, destacándose las ventajas de la cirugía conservadora (8).Otro aspecto fundamental por considerar en cáncer de mama es el psicológico. La sociedad da un valor muy grande al atractivo físico de la mujer ("mujer/objeto"), por lo tanto, si a la pérdida normal por la edad de dicho atractivo se suma una mutilación de órganos tan importantes para su autoestima como las mamas, la mujer tiende a derrumbarse psicológicamente. Por fortuna, ha habido notables avances en los tratamientos, que son cada vez menos mutilantes y con mayores posibilidades desde el punto de vista de la cirugía reparativa. No obstante, es necesario insistir en la importancia del soporte social a estas mujeres, así como también en las implicaciones que tiene esta enfermedad en su vida afectiva, requiriéndose gran comprensión y ayuda, especialmente de parte de sus compañeros (9).
En cuanto a estas implicaciones, las relaciones del enfermo crónico con sus redes sociales se ven afectadas. Al respecto predominan dos tendencias en los estudios que han abordado esta cuestión. Por un lado, los que se centran en las relaciones interpersonales entre el enfermo y sus redes, y por otro, los que se refieren a las alteraciones que sufren éstas cuando atienden a un enfermo crónico, lo que también tiene efectos indirectos en la relación con la persona enferma. Ésta tiende, en ocasiones, a evitar los contactos o a descargar su angustia con las personas que intentan ayudarle, lo cual produce efectos negativos en su relación con los miembros de la red. De acuerdo con lo expresado, la interacción entre las organizaciones de apoyo social y la enfermedad crónica es más compleja de lo que a primera vista parece; y aunque de ella puede resultar una mejor adaptación, se encuentra condicionada por múltiples factores, tales como las características de la enfermedad, las reacciones de la red de apoyo social hacia la persona afectada por la enfermedad crónica y la interpretación que el enfermo hace tanto de su estado como de las conductas de ayuda (10).
En relación con los efectos psicológicos, el diagnóstico de cáncer de mama en la mujer, como cualquier enfermedad potencialmente letal, trae la pérdida del cuerpo sano, el sentido de vulnerabilidad y una pérdida de control sobre su propia vida. El impacto psicológico y su tratamiento varían en función del tiempo vivido que se extiende desde el diagnóstico al tratamiento (11); además, según la médica psiquiatra Elisabeth Kübler Ross (12), la mujer elabora un duelo en el cual existe inicialmente una etapa de negación y aislamiento, seguida por una etapa de ira, posteriormente viene el pacto, la depresión, la aceptación, y por último, la esperanza, que es la que sostiene y da fortaleza al pensar que se puede estar mejor y se puede promover el deseo de que todo el dolor tenga algún sentido. Sin embargo, no existe un tiempo "estándar" de duración de cada etapa del duelo, dado que cada una puede variar de acuerdo con las condiciones del individuo; además, no todas las personas pasan por todas las etapas, incluso se pueden quedar en una y no finalizar el proceso de elaboración del duelo.
En este sentido, existen sufrimientos o trastornos que aquejan a la mujer con cáncer de mama, los cuales incluyen frecuentemente ansiedad, insomnio, vergüenza, sentimientos de inutilidad y subvaloración personal (13). En cuanto a la depresión, reacción emocional muy frecuente en los enfermos crónicos al inicio de su enfermedad, ésta ha sido estudiada por Ford, quien encontró que los síntomas depresivos se relacionan estrechamente con el estadío de la enfermedad y con el apoyo social (14). Zao y colaboradores encontraron en las mujeres con cáncer de mama mayores niveles de depresión y ansiedad, así como un afrontamiento más negativo a la misma (15). Sin embargo, Torrico y colaboradores (16) señalan que después de una primera fase de adaptación a la enfermedad, las mujeres con cáncer de mama consiguen controlar sus reacciones emocionales, y no encontraron diferencias significativas con mujeres sanas en lo que respecta a indicadores de depresión. Como se puede observar, nos encontramos ante un problema de gran magnitud, cuyo impacto rebasa la salud de la mujer en lo individual, y afecta a la pareja, a la familia, a la sociedad y a los sistemas de salud (17).
MULTIDIMENSIONALIDAD DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
Más que construir un concepto, la calidad de vida relacionada con la salud se ha centrado en la elaboración de indicadores que midan y evalúen las diferentes formas de enfermar y morir de la población; para ello convoca otras disciplinas que le permitan una mejor comprensión del fenómeno (18). La multidimensionalidad de la calidad de vida relacionada con la salud abarca aspectos subjetivos que parten de la percepción que cada persona tiene de su propio estado de salud, independientemente de la discrepancia con el concepto médico que permite la efectividad de un tratamiento, una terapia o un cambio de su estilo de vida (19).
DEFINICIONES DE "CALIDAD DE VIDA"
Debido a la gran cantidad de definiciones sobre el concepto de "calidad de vida" en general, y en particular el de calidad de vida relacionada con la salud, muchos autores la han referido a la medida en que la vida de una persona puede ser modificada por los deterioros físicos y emocionales, los estados funcionales, las percepciones y las oportunidades sociales que se le presentan a un individuo como consecuencia tanto de la enfermedad como de las lesiones ocasionadas por ella o por los tratamientos aplicados (20).
Quizás una definición breve y útil desde el punto de vista operativo sea la de DeBoer (21), que se refiere al estudio de la calidad de vida relacionada con la salud como la evaluación de los "efectos que una enfermedad y su tratamiento ocasionan en la vida de los pacientes". Este concepto, aunque se analiza generalmente desde un enfoque clínico postratamiento, para valorar los resultados de las intervenciones, también permite realizar un análisis muy importante no sólo de las repercusiones físicas sino también de los cambios relacionados con el comportamiento y estado de ánimo que presenta una persona después de un diagnóstico, por ejemplo de cáncer, y muestra una nueva preocupación, ya no sólo por la eliminación de la enfermedad, sino también por el mejoramiento de la calidad de vida de las personas.
]]> LA CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍALa oncología ha sido un ámbito pionero y privilegiado en este tipo de estudios sobre instrumentos que buscan medir la calidad de vida (22). Las intervenciones terapéuticas en el área de la salud requieren que a las tradicionales medidas (mortalidad/ morbilidad) se les sumen nuevas modalidades para evaluar el estado de una persona, distinguiendo entre múltiples dominios: dimensiones físicas, dimensiones psicológicas y dimensiones sociales (23). Cada una de estas dimensiones suele ser medida en términos de una "evaluación objetiva de la salud funcional", basada en una amplia variedad de métodos psicométricos y estadísticos, o bien por "una percepción subjetiva de la salud", brindada por la propia persona (24).
La evaluación de la calidad vida en pacientes oncológicos, tomando en consideración su propia evaluación, permite establecer el proceso de apoyo que requiere cada paciente en particular. La mayoría de los autores coinciden en destacar que la valoración del estado de salud de un paciente con enfermedad crónica ha de ser multidimensional, y aceptan generalmente incluir en dicha evaluación al menos cuatro dimensiones: física, funcional, psicológica y social (7).
CALIDAD DE VIDA Y ESTADO FUNCIONAL
Algunos autores afirman que identificar la calidad de vida relacionada con la salud con el estado funcional constituye un inconveniente, porque lejos de ser sinónimos existen muchas situaciones especiales en las que ni siquiera coinciden y, tal cual afirman Sirgy y cols. (25), personas cuya "funcionalidad" es evaluada negativamente mantienen un alto nivel de calidad de vida gracias a que se apoyan en otros soportes de su medio (ambiental, social, económico, de expectativas).
Por otro lado, se observa en la literatura que viene generándose un creciente interés en aspectos espirituales y existenciales en relación con las enfermedades que amenazan la vida. Particularmente el tema de lo "espiritual" cobra relevancia cuando se trata de pacientes que sufren dolor crónico, traumas, procesos de duelo y/o de extrema aflicción. Así, por ejemplo, distintas encuestas realizadas a pacientes con cáncer en estadíos avanzados han señalado que los aspectos existenciales y espirituales tienen una enorme relevancia en tales circunstancias de vida (26). Brady y colaboradores (27) encontraron que el dominio de lo espiritual brindaba información sobre la persona que no podía encontrarse indagando en aspectos tales como el físico, emocional ni el social.
Al respecto se ha observado que algunas pacientes con enfermedades como el cáncer de mama, que tienen falencias relacionadas con la dimensión física (e.g dolor, fatiga) e incluso se ven afectadas en lo psicológico, específicamente respecto al apoyo que deberían tener por parte de su compañero sentimental, consiguen altos niveles de calidad de vida debido a sus creencias personales y espirituales, las cuales se convierten en el eje fundamental de su existencia.
Como se puede observar, la integralidad con que se viene abordando el concepto de "calidad de vida" denota el creciente interés en incorporar a los estudios de este tema instrumentos que permitan de alguna manera medirla o valorarla; además, apunta hacia un cambio en el paradigma de atención, con una perspectiva que tiende a dirigirse a un modelo de calidad de vida biopsicosocial y espiritual (26).
Es así como la calidad de vida se ha convertido en una categoría imprescindible para el abordaje integral en el estudio de las enfermedades crónicas. No obstante las variadas posiciones que existen en el análisis de este concepto, todos los autores coinciden en señalar la necesidad de tomar en cuenta las opiniones, vivencias, expectativas y sufrimientos del individuo que enfrenta la realidad de padecer una enfermedad crónica (28).
IMPLICACIONES DEL SISTEMA DE SALUD EN LA CALIDAD DE VIDA
]]> Otro aspecto que debe ser considerado como un determinante en la calidad de vida de este grupo poblacional es el relacionado con las diferencias y desigualdades de los sistemas de salud, los cuales, en el caso de Colombia, se intentaron corregir por medio de la introducción del principio de la equidad (29) dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud, entendida como la provisión de servicios de igual calidad a todos los habitantes del país, cualquiera que sea su capacidad de pago (30); de esta forma, se eliminaron, a través del aseguramiento, las barreras económicas para acceder a estos servicios (31). En este contexto, el acceso al tratamiento del cáncer de mama estaría incluido en los regímenes contributivo (32) y subsidiado (33) y las personas pobres sin seguro de salud podrían acceder a él gratuitamente en los hospitales públicos (34). Sin embargo, un estudio reciente demostró que el acceso real al tratamiento para cáncer de mama en Colombia es inequitativo, debido a que las mujeres más vulnerables enfrentan mayores barreras (29).DISCUSIÓN
La valoración de la calidad de vida relacionada con la salud sigue siendo un reto, debido a que el punto de partida es la subjetividad (percepciones) del paciente, por lo cual nos enfrentamos a un dilema en términos epistemológicos al querer valorar algo subjetivo (que por naturaleza no es cuantificable) pero que es necesaria su valoración para analizar los cambios en la atención en salud. Es fundamental la implementación de programas estructurados de atención integral en cáncer (sin dejar a un lado el diagnóstico oportuno) para tener una población de mujeres no sólo más saludables sino más satisfechas con la vida y, por ende, una mejor sociedad.
El estado del arte sobre el tema de calidad de vida del paciente oncológico, específicamente de la mujer con cáncer de mama, refiere elementos fundamentales que afectan de una u otra forma su bienestar. Es importante continuar realizando investigaciones que permitan un mejor acercamiento hacia lo que siente y piensa este grupo poblacional, identificando elementos más específicos dentro de cada contexto cultural, para formular estrategias tanto del sector público como privado de la salud, que promuevan no sólo la prolongación de la vida sino la calidad de vida de esos años, apuntando hacia una atención integral del paciente oncológico que trascienda la parte funcional.
CONCLUSIONES
• Lo fundamental no es continuar creando instrumentos para la medición de la calidad de vida, sino realizar investigaciones que permitan el mejoramiento y validación en diferentes culturas y grupos poblacionales específicos de los instrumentos que ya existen.
• Respecto a la calidad de vida relacionada con la salud, existen múltiples definiciones, pero la mayoría apuntan hacia la percepción que tiene el propio paciente de su bienestar físico, psicológico, social y espiritual.
• Se observa en la última década un fortalecimiento importante relacionado con la atención biopsicosocial del paciente, trascendiendo lo netamente funcional.
• Las redes de apoyo social son un elemento fundamental en la calidad de vida del paciente oncológico.
]]> • Los sistemas de salud deben garantizar al paciente oncológico una atención integral, enfocada hacia el mejoramiento continuo de su calidad de vida.
Agradecimientos
Al Grupo de Investigación Demografía y Salud de la Facultad Nacional de Salud Pública (Universidad de Antioquia) por su apoyo para la realización de este artículo y de la investigación "Calidad de vida y factores asociados en mujeres con cáncer de mama, inscritas en los programas de tratamiento oncológico. Antioquia, año 2009", que se realizó paralelamente. En especial, agradecemos a la profesora Doris Cardona por los aportes brindados en el curso de escritura científica.
Conflicto de interés: nínguno
Financiación: propia de los autores
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