Problemática jurídica de los estados intersexuales. El caso colombiano1
Legal problematic of intersexual states. The Colombian case
Patricia González Sánchez2; Catalina Velásquez Acevedo3; Sandra Patricia Duque Quintero4
2 Profesora investigadora y coordinadora del grupo de investigación Derecho y Sociedad, línea de investigación Vida, Derecho y Ética, adscrito a la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas de la Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia.
3 Profesora investigadora del grupo de investigación Derecho y Sociedad, línea de investigación Vida, Derecho y Ética, adscrito a la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas de la Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia.
]]> 4 Profesora investigadora, Facultad de Derecho y Ciencias Políticas, grupo de investigación Derecho y Sociedad, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia. sanduque@derecho.udea.edu.co
RESUMEN
En este artículo de reflexión, basado en una investigación, se describe la problemática jurídica planteada por los estados intersexuales* en los menores de edad, y cómo la misma centra su discusión en la teoría del consentimiento informado, punto nodal en el que convergen, por un lado, la existencia de un sujeto titular de derechos, y por el otro, el modo en que debe darse la autorización para ciertos tratamientos médicos o quirúrgicos, así como para algunas intervenciones preventivas. Igualmente, se plantea la necesidad de articular el saber jurídico con el de otros campos como la medicina y la bioética, a fin de construir un marco teórico, analítico y práctico que aporte nuevas herramientas e instrumentos para resolver esta problemática. La Corte Constitucional Colombiana, como máximo órgano jurisdiccional, estableció algunos parámetros jurídicos para adoptar decisiones en estos casos pero cada uno de ellos plantea matices y opciones diferentes, y la solución que se pretenda adoptar debe ir dirigida a optimizar el bienestar del paciente.
Palabras clave
Autonomía, Consentimiento informado, Dignidad, Estados intersexuales, Menores de edad, Pseudohermafroditismo
SUMMARY
This is a reflection article based on research. In it, we describe the legal issues raised by intersexual states in minors. Individual rights and the way in which authorization should be given for certain medical and surgical treatments are analyzed in the perspective of the informed consent theory. We emphasize on the need to combine legal, medical, and bioethical knowledge with the aim of building a theoretical and practical framework for approaching this problematic. The Colombian Constitutional Court established certain legal parameters for reaching decisions in cases of children with intersexual states. However, each case poses different challenges and should be approached with the aim of optimizing benefits for the patient.
Key words
]]> Autonomy, Dignity, Informed consent, Intersexual states, Minors, Pseudohermaphroditis
INTRODUCCIÓN
En la revisión de los contenidos sobre estados intersexuales como el hermafroditismo, vale la pena destacar el trabajo que sobre estos aspectos realizó la Corte Constitucional Colombiana, que en sus sentencias de revisión de tutela, y sobre todo en la Sentencia de unificación SU-337/99, elaboró un marco referencial que aporta elementos teóricos para abordar la discusión. Son destacables de esta sentencia las referencias académicas y profesionales, que fueron consultadas en el ámbito académico e institucional nacional e internacional, y el detallado estudio que elaboró del tema de los estados intersexuales, como el hermafroditismo, en concreto, el pseudohermafroditismo masculino y el pseudohermafroditismo femenino. Sin embargo, se considera que el estudio de los estados intersexuales en menores de edad exige además la revisión de los aportes del saber bioético en materia de los principios que ha ido elaborando, así como de teorías propias de su contenido, en especial la relativa al consentimiento informado, como teoría predominante y aplicable a todos los casos de intervenciones médicas en que se privilegian la autodeterminación y autonomía del paciente, principios que están consagrados desde el Código de Nuremberg de 1947.
Por tanto, se aborda el tema del consentimiento informado desde sus orígenes a principios del siglo XX, hasta su elaboración más detallada en las teorías jurídicas y bioéticas actuales. Su tratamiento parte del manejo teórico y la aplicación que del consentimiento informado hace la Corte Constitucional Colombiana, principalmente en dos sentencias: SU-337 de 1999 y T-1025 de 2002, y la relación que va a tener esta teoría con los principios de la bioética, los cuales se trabajan como bases y sustentos indispensables para la toma de decisiones médicas y jurídicas.
LA AUTONOMÍA DE LA VOLUNTAD Y EL CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PACIENTES CON ESTADOS INTERSEXUALES EN COLOMBIA
En Colombia, el nacimiento de una persona se materializa jurídicamente por medio de un documento público denominado Registro civil de nacimiento, el cual otorga la inclusión jurídica del individuo en la sociedad, es decir, lo convierte en sujeto con derechos y obligaciones. El Artículo 44 del Decreto Ley 1269 de 1970, norma vigente y ley especial respecto al registro civil, regula que en este documento se deben inscribir: ''[...] todos los hechos y actos relacionados con el estado civil y la capacidad de las personas, tales como: los reconocimientos de hijos extramatrimoniales, legitimaciones, adopciones, alteraciones de la patria potestad, matrimonios, capitulaciones matrimoniales, interdicciones judiciales,discernimientos de guarda, rehabilitaciones, nulidades de matrimonio, divorcios, cambios de nombres, declaraciones de seudónimo, declaraciones de ausencia, declaraciones de presunción de muerte, entre otros''.
Por otra parte, el Artículo 11 de la misma ley define el registro como un documento único y definitivo, razón por la cual ''todos los hechos y actos concernientes al estado civil y a la capacidad de ella sujetos a registro, deberán inscribirse en el correspondiente folio de la oficina que inscribió el nacimiento, y el folio subsistirá hasta cuando se anote la defunción o la sentencia que declare la muerte presunta por desaparecimiento''.
]]> Es importante anotar que el registro civil de nacimiento ubica e identifica a la persona en uno de los dos sexos, ya sea masculino o femenino, los cuales se han considerado como normales y únicos para el derecho. En condiciones de normalidad esta situación no resulta ser problemática, pero frente a una situación de hermafroditismo, ya no puede ser leída de igual forma.El dato del sexo del menor, como requerimiento genérico del registro civil de nacimiento, es un requisito esencial de inscripción en el documento, lo que hace indispensable inscribir al nuevo individuo en uno de los dos sexos para que se entienda perfeccionado el registro; en caso contrario, faltaría uno de los requisitos para su validez, lo que traería, como consecuencia jurídica, la inexistencia del acto que se trata de formalizar: la existencia jurídica de la persona.
En consecuencia, para los casos de estados intersexuales, en los que se presenta ambigüedad genital, no existe norma jurídica que postergue provisionalmente la inscripción del menor en el registro civil, sino que, por el contrario, se exige una inscripción completa, así el sexo fenotípico no esté definido o pueda llegar a cambiar totalmente después de alguna intervención de adecuación sexual. De esta manera, la autonomía como principio constitucional es uno de los puntos que se deben analizar en materia de estados intersexuales, ya que su desarrollo como derecho fundamental permite ejercer la libertad, la dignidad, el libre desarrollo de la personalidad y la igualdad. Este análisis implica, por un lado, la protección de la autonomía del paciente, caso en el cual se estaría tutelando el derecho fundamental de las personas de escoger libremente la forma de hacer su vida, teniendo como único límite los derechos de los demás y el orden público; y por otro lado, implica el deber del cuerpo médico y científico de respetar este tipo de decisiones.
En este orden de ideas, del principio de autonomía se desprende que frente a cualquier intervención en el cuerpo de un individuo, la regla general es que se debe contar con la autorización del sujeto.1 Se destacan, como problemas jurídicos, las tensiones entre el principio de autonomía y el principio de beneficencia en su expresión paternalista; entre la posibilidad de que las intervenciones quirúrgicas y hormonales deban ser postergadas hasta que el paciente pueda prestar un consentimiento informado, o por el contrario, se realicen lo más pronto posible, se asigne un sexo de forma inmediata al nacimiento y se prescinda de la que podría ser su futura decisión, con el fin de evitar situaciones psicológicasgraves en el menor.
Entre los instrumentos considerados como importantes para el abordaje jurídico de los estados intersexuales, se encuentra el consentimiento informado. La importancia de este postulado en la práctica es que el consentimiento libre e informado del paciente, como institución jurídica independiente, sea en casos clínicos un presupuesto directo y necesario de la protección del derecho fundamental de la autonomía de las personas, para que sean ellas quienes decidan sobre su integridad y desarrollo físico.
La noción de consentimiento viene dada por el concepto civil de asentimiento hacia una decisión para afectarse o adquirir un beneficio, ya sean obligaciones o derechos respectivamente. Su calificación como informado ha sido definida por la Corte Constitucional Colombiana,2 asumiéndolo como un mandato que ordena que se preste, para lo que se tienen en cuenta las implicaciones jurídicas y fácticas que puedan existir en la intervención; sus respectivas consecuencias e implicaciones deben ser claramente conocidas por el paciente para que pueda decidir de manera autónoma.
Desde una perspectiva internacional, con la promulgación del Código de Nuremberg de 19473 se plantearon la discusión y la relación entre los aspectos sociales, médicos e investigativos con seres humanos, y se propició la reflexión sobre el consentimiento informado de los pacientes o los intervinientes en procesos investigativos, con base en las siguientes consideraciones:
Posteriormente, con la Declaración de Helsinki se hace la relación entre la investigación médica combinada con la atención médica y se implementan las normas sobre investigación no terapéutica. Por otra parte, con el Informe Belmont, que contiene los principios éticos y las recomendaciones para la protección de las personas que son objeto de experimentación, se logra plantear los principios éticos que deben orientar la investigación conseres humanos, tales como no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia.
De acuerdo con este informe y las posteriores aplicaciones de sus principios, la investigación médica empezó a contar con postulados como el respeto por el ser humano, donde se reconocen la autonomía y la protección de las personas que por diversas situaciones la tienen disminuida; la beneficencia, que converge en actos como el de no causar daño y el de evitar riesgos innecesarios; y la justicia, donde se consideran las necesidades, los méritos, la contribución social y una participación igual de todos los interesados.
CONSENTIMIENTO INFORMADO DESDE UNA MIRADA BIOÉTICA: RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE
Con el surgimiento de la teoría del consentimiento informado durante la segunda mitad del siglo XX, se evidencia un cambio de sentido: desde la relación vertical médico-paciente, hacia la mirada horizontal. Esto permite que surjan tres relaciones articuladas a tres principios:
Las tres relaciones dan origen, en la década de los años 70 del siglo XX, a una nueva disciplina, la Bioética, que según el oncólogo y bioquímico Van Rensselaer Potter es: ''[...] una nueva disciplina que combinará el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de valores humanos [...] Elegí bio para representar al conocimiento biológico, la ciencia de los sistemas vivientes, y elegí ética para representar el conocimiento de los sistemas de valores humanos''.4
De esta manera, el objeto de estudio de la Bioética, para el caso del problema de las personas con estados intersexuales, podría pensarse como la forma de armonizar los avances biomédicos con la dignidad propia de los seres humanos y con su sistema de valores, para lo cual es preciso determinar el alcance de los principios de beneficencia, autonomía y justicia, que son los que en mayor medida orientan su labor, para luego realizar su ubicación en lo relativo a la dignidad humana;5 en este sentido se podría señalar:
De esta manera, con base en los principios bioéticos expuestos y ante la pregunta ¿qué esperan las personas intervención médica?, se desprenden diversas posiciones relacionadas con los principios, lo que implica diferentes formas de ver y definir dicha intervención. Es así como algunos sujetos consideran importantes las ayudas asistenciales, otros, que no se les inflijan dañospersonas que son, y otros, que su decisión sea tomada en forma libre e informada. En todo caso, la presencia de todas es la solicitud jurídica que asiste a los sujetos de Derecho.
Es importante anotar que en el momento de estudiar las formas prácticas para ver y enunciar jurídicamente la relación asistencial, se utilizan cuatro principios de ética biomédica expuestos por Beauchamp y Childress en su texto ''Principios de ética biomédica'',6 entre los cuales se encuentran:
]]> 1. Respeto a la autonomía de los sujetos: no puedeentenderse la autonomía como una entidad única. Las decisiones quetoma el sujeto ante una asistencia médica deben ser generadas por el mismo paciente; estas decisiones no deben contar con lo externo, es decir, se necesita evitar que el medio ejerza una presión sobre el individuo.El consentimiento informado debe tener precisión sobre las condiciones iniciales del paciente, su necesidad dem asistencia médica, la información respectiva de la contingencia, las etapas en las que interactuará el personal calificado, los elementos de consentimiento o de no consentimiento que da el paciente y el análisis de las categorías jurídicas subsiguientes a este principio.
2. Principio de no maleficencia: consiste en la toma dedecisiones por parte del cuerpo médico sobre tratamientos de soporte vital y la asistencia al morir. Las subjetiva, deben ser ponderadas con juicios sobre la calidad de vida del paciente.
La labor del médico, y del personal perteneciente a las profesiones afines, se rige por dos principios propios de su saber: obligaciones de no maleficencia (no se debe infligir daño intencionadamente), y de beneficencia (prevenir el daño, evitándolo o rechazándolo activamente, o sea, hacer o procurar el bien).
3. Principio de justicia: se considera el factor distributivo, es decir, la forma en que desde los diferentes sistemas socioeconómicos de los respectivos países surjan y se promuevan las políticas públicas relacionadas con la salud. También se refiere a la promoción de la justicia en los servicios médicos y en su cobertura, lo que implica plantear la existencia del factor escasez, así como los factores que inciden para no cubrir las exigencias mínimas en esta materia.
Al igual que los principios de la bioética, se debe tener en cuenta el derecho fundamental de la dignidad humana. Este principio, de orden constitucional en Colombia, comprende dos aspectos: uno ontológico y otro ético. En el primer caso la dignidad es inseparable del ser y es la misma para todos; en el segundo, hace referencia al proceder del ser, a su libertad para actuar de determinada forma.
El debate que surge respecto a los avances en materia biomédica y su vínculo con el concepto de dignidad humana permite hacer estudios transversales que se orienten con base en dos posibilidades: 1. La persona como ser potencial o como ser posible. 2. El individuo como ser que pertenece a la especie humana y con capacidad de tomar decisiones.
Se entiende por individuo de la especie humana a todo ser humano vivo, y se considera a la persona como: '' [...]una realidad que supera la actividad neuronal. Su presencia no depende del ejercicio actual de la razón o de la conciencia [...]. De aquí se concluye que, en este enfoque, el concepto de persona se aplica a todo ser humano vivo, aun cuando no haya desarrollado todas sus potencialidades o que las haya perdido irremediablemente''.7
De esta manera, la autoconciencia asigna una categoría especial a la entidad ''ser vivo'' que requiere la posibilidad de ejercer la libertad de elección. Solo la unión de ambas –autoconciencia y capacidad de elección– permite tener un ser humano sobre quien recaiga el principio de autonomía como derecho. Lo contrario, o sea, un ser humano vivo sin autoconciencia para decidir, le genera al personal médico y al de las profesiones afines el deberde no causar daño, por la elección que deben asumir al invocar el principio de beneficencia.8
]]> ANÁLISIS SOBRE EL CONSENTIMIENTO INFORMADO EN LA DOCTRINA CONSTITUCIONAL COLOMBIANA
En Colombia el consentimiento informado ha contado con abundante desarrollo jurisprudencial por parte de la Corte Constitucional, y se percibe la constante preocupación por su ubicación teórica y práctica por parte del personal médico y de las profesiones afines.
El consentimiento informado es a la vez un principio constitucional, que según la Corte Constitucional, en la Sentencia SU-337 de 1999, implica que ''la información que el médico está obligado a transmitir a su paciente tiene la naturaleza normativa de un principio[...]un mandato que ordena que algo sea realizado en la mayor medida posible dentro de las posibilidades jurídicas y fácticas existentes''.
Los avances jurisprudenciales por parte de la Corte Constitucional Colombiana postulan, por regla general, que la ambigüedad genital es un caso difícil en el ámbito jurídico. De esta manera, la Sentencia T-477 de 1995 es propiamente un análisis jurídico sobre el consentimiento informado del menor en el caso de presentarse emasculación; las Sentencias SU-337 de 1999, T-551 de 1999, T-692 de 1999, T-1390 de 2000 y T-1025 de 2002, son claves en el ámbito jurisprudencial al momento de estudiar jurídicamente los estados intersexuales y de ambigüedad genital en Colombia, ya que son pronunciamientos dados con base en casos propios de ambigüedad al momento del nacimiento.
Es importante resaltar que entre las sentencias relativas a los casos de estados intersexuales como el hermafroditismo se cuenta con la Sentencia unificada de tutela SU-337 de 1999, en la que se hace un estudio sobre la problemática basándose en los conocimientos de profesionales de diferentes áreas de la medicina, de pronunciamientos de asociaciones que han debatido el tema, especialmente la ISNA (Intersex Society of North America), de los centros de psiquiatría y de las facultades de medicina del país, así como de otro grupo de instituciones internacionales que de alguna manera razonan sobre este problema. De igual manera, es necesario señalar dos situaciones del consentimiento informado que ha precisado la Corte Constitucional para el caso de menores de edad en estado intersexual:
La Corte Constitucional Colombiana ha debatido asuntos delicados en materia de consentimiento informado en casos de estados intersexuales en menores de edad. Es Sentencia T-477/95 analiza el caso de emasculación de un varón a quien se le efectuó una cirugía de ''readecuación hacia el sexo femenino”. En ese momento la Corte puntualizó los elementos para tener en cuenta en el momento de presentarse situaciones difíciles:
a) Urgencia e importancia misma del tratamiento para los intereses del menor.
b) Intensidad del impacto del tratamiento sobre la autonomía actual y futura del menor. En estas condiciones, la doctrina ha establecido una distinción que esta corporación ha aceptado entre intervenciones médicas ordinarias, que no afectan el curso cotidiano de la vida del paciente, y lasintervenciones extraordinarias, que se caracterizan porque es ''notorio el carácter invasivo y agobiante del tratamiento médico en el ámbito de la autonomía personal'', de suerte que se afecta ''de manera sustancial el principio de autodeterminación personal''. Esto incluye obviamente una ponderación de los posibles efectos irreversibles de ciertas intervenciones médicas, por cuanto los tratamientos que tienen tal carácter predeterminan, en muchos aspectos, la vida futura del menor.
]]> c) La edad del menor, puesto que no es igual la situación de un recién nacido y la de un adolescente que está a punto de llegar a la mayoría de edad.En ese orden de ideas, un análisis combinado de esos criterios nos permite identificar casos extremos.9 En otros eventos conocidos por la Corte Constitucional Colombiana sobre situaciones intersexuales se ha precisado que la edad límite en la que el consentimiento informado pueda ser ''sustituto'', o sea, dado por los padres, es la de cinco años; en caso de sobrepasar esa edad el consentimiento es asistido, o sea, brindado por el propio menor y no por sus padres.10
En palabras de la Corte Constitucional, Sentencia SU-337 de 1999:
''[...]desde un punto de vista cognitivo, conforme a los estudios de Piaget, entre los dos y los cinco años, los infantes superan la etapa preoperacional y empiezan a dedicarse al pensamiento operacional concreto, lo cual implica un desarrollo importante de la inteligencia y de la conciencia de lo que ocurre a su alrededor, pues los menores ya pueden, según la terminología de este autor, descentrar el pensamiento, concentrarse en las acciones y no solo en los estados, e invertir mentalmente las operaciones''.
Al considerar la Corte Constitucional que la ambigüedad genital es un caso difícil para el derecho, enfatiza, en las Sentencias SU-337 de 1999 y T-551 de 1999, que el abordaje del consentimiento informado debe ser interdisciplinario y contar, en todo caso, con el asentimiento de los padres del menor. Esta consideración se materializa en dos aspectos:
a. Consentimiento informado cualificado: implica la existencia de un grupo de apoyo interdisciplinario que proporcione información, estrictamente depurada, sobre diferentes posibilidades de tratamiento, de tal manera que la persona pueda comprender sus riesgos y consecuencias y opte de la mejor manera por una de ellas, o que incluso tenga la posibilidad de renunciar a cualquier tipo de tratamiento.
b. Consentimiento informado persistente: la autorización debe ser de forma reiterada, y consiste en dar plazos que aseguren que la autorización, más que el resultado de un estado de ánimo momentáneo, seala expresión de una opción meditada y sólida, y en esa medida, consciente.
Para lograr obtener el consentimiento informado del menor, y aludiendo a la expresión utilizada de''incluirlo'', se debe contar con el apoyo de un grupo interdisciplinario conformado por el personal médico y profesionales de as áreas de Psicología y Trabajo Social, quienes por medio de la interacción cualificada con el menor y sus padres pueden llegar a encontrar un punto común entre los ''tres consentimientos'' (paciente menor – padres del menor – grsupo interdisciplinario encargado), para establecer el momento en que el menor posee la autonomía necesaria para dar su consentimiento.
Las sentencias tratadas conservaron la misma justificación en materia del consentimiento informado sustituto antes de los cinco años, así como del consentimiento informado del menor después de esa edad; sin embargo, se presenta una interpretación diferente en la Sentencia T-1025 de 2002, en la que se evaluaron y ponderaron, en un caso específico, las diferentes variables que generan la procedencia del consentimiento informado del menor, mayor de cinco años de edad.
En esta sentencia se retoma el hecho que el consentimiento informado sustituto se encuentracondicionado por los siguientes factores: 1)La urgencia del tratamiento. 2) El impacto o riesgo del mismo sobre la autonomía actual y futura del niño. 3) La edad o madurez del menor. Igualmente, prevé que es necesario que se preste el consentimiento persistente y en algunos casos también cualificado, teniendo presente el tipo de intervención según su grado de invasión para el menor. Esto determina el grado de cualificación del consentimiento y la urgencia de la intervención, de tal forma que en todo tratamiento para el menor en estado de hermafroditismo se hace necesario contar en todo momento con el personal médico, el equipo interdisciplinario, el menor y los padres de familia.1
CONCLUSIÓN
La investigación permitió ver en el consentimiento asistido que la tríada personal de médicos - padres del menor - consentimiento informado y expresa voluntad del menor, es dinámica, y por tanto, cualquier intervención física relativa a aspectos intrínsecos de la persona humana, como es la readecuación del sexo de un menor en casos de hermafroditismo, genera la discusión no solo con respecto al procedimiento que se va a seguir, sino también, al acuerdo que debe existir entre los principios bioéticos, jurídicos y médicos.
Los problemas jurídicos que plantean los estados intersexuales en casos de menores de edad centran su discusión en la teoría del consentimiento informado, punto nodal en el que convergen la existencia de un sujeto titular de derechos, por un lado, y por el otro, el modo en el que se debe prestar la autorización para actividades preventivas o de tratamiento, médico o quirúrgico, con la participación de otras áreas que se convoquen como orientadoras en la decisión que se debe tomar.
La decisión representará situaciones problemáticas para el paciente menor de edad, teniendo en cuenta los casos en que tal paciente no tiene la capacidad volitiva suficiente para decidir por sí solo sobre el tipo de tratamiento, y no puede dar su consentimiento.
Si bien es cierto que existe preocupación por las temáticas relacionadas con el consentimiento informado y la autonomía del paciente en los casos de estados intersexuales, se debe plantear como un hecho de suma importancia que la jurisprudencia promulgada por la Corte Constitucional no deje de lado el tema del Registro Civil de nacimiento y sus categorías, teniendo en cuenta la categoría jurídica de este documento, mediante el cual se otorga al sujeto la capacidad jurídica en Colombia.
]]>REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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11. Corte Constitucional, Sentencia T 1025 de 2002, MP Rodrigo Escobar Gil. Disponible en: www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2002/T-1025-02.rtf (consultado el 30 de junio de 2008). [ Links ]
Recibido: febrero 05 de 2009
Aceptado: junio 24 de 2009
* Nota del editor: a pesar de que en la literatura médica se viene utilizando la expresión Desórdenes del Desarrollo Sexual (DDS) para referirse a las condiciones médicas reseñadas en este artículo, por solicitud de las autoras se conservan en él términos como estados intersexuales, ambigüedad sexual y ambigüedad genital, hermafroditismo, etc., a fin de evidenciar la dificultad que existe en el lenguaje jurídico para diferenciar dichos conceptos.
]]> 1 Artículo de reflexión producto de la investigación terminada ''Abordaje jurídico de los estados intersexuales en Colombia: el caso del hermafroditismo''. Inscrito ante el Comité para el Desarrollo de la Investigación -CODI- Universidad de Antioquia. ]]>