Se empleó un muestreo no probabilístico de conveniencia. La población estudio consistió en 30 individuos, con base en las recomendaciones de Linacre (1994) que sugiere una estabilidad del 95% en la calibración de los ítems para el análisis Rasch con una muestra de 30 sujetos14. Fueron entrevistadas 15 personas que recibían tratamiento anti TBC y 15 sin TBC que asistían a consulta externa por otras condiciones clínicas a las instalaciones médicas del Instituto de Salud de Bucaramanga (ISABU), la clínica Guane y al Centro de Atención y Diagnóstico de Enfermedades Infecciosas (CDI). Se incluyeron individuos con edad mayor o igual a los 18 años. La prueba piloto tuvo como propósito evaluar la comprensibilidad de los ítems que conformaron el instrumento diseñado. Para el análisis descriptivo se empleó el software Stata 10.0.
RESULTADOS
El desarrollo del instrumento fue realizado bajo las recomendaciones de Wolfe y Smith (2007)13, como se describe a continuación:
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Definición del propósito: brindar una medición unidimensional e invariante del estigma, tanto en personas enfermas como en no enfermas con tuberculosis.
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Identificación de decisiones: estimular la toma de decisiones en escenarios programáticos de control, orientados a realizar intervenciones que mejoren el apoyo de los enfermos de tuberculosis por parte de su familia y entorno social.
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Identificación de limitaciones: Las limitaciones de la escala podrían reflejarse en su validez en diferentes contextos, especialmente donde hay menor prevalencia de la enfermedad, pero puede evitarse con una validación rigurosa.
- ]]> 4. Marco de referencia: fue elegido un marco de referencia basado en criterios, porque se deseó obtener mediciones detalladas sobre el estado del constructo en el individuo.
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Especificación de la prueba: el presente estudio sugiere un esquema de los procesos que ocurren en la dinámica de estigmatización de la TBC, basados en los aportes generales sobre el estigma planteados por Major et al (2005) y Stevelink et al (2012)15,16. Se explica como un fenómeno producido por las personas enfermas y no enfermas, donde los individuos con TBC además de ser estigmatizados pueden actuar como estigmatizadores de la enfermedad (Figura 1).
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Modelos del constructo: la definición se realizó para el modelo interno del constructo, definiendo estructuralmente el estigma hacia la TBC de forma unidimensional como una actitud manifestada en diversos aspectos de la vida de los individuos17. Con base en la conceptualización expuesta, se identificaron los aspectos que podrían representar información de la dimensión evaluada del estigma, tales como: la educación, salud, economía, relaciones sociales y familiares, y algunos aspectos afectivos (Figura 2).
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Especificación del contenido de la prueba: basados en las recomendaciones de Wolfe y Smtih, se empleó una matriz de especificaciones del instrumento también conocida en inglés como "Test blueprint". Esta matriz especifica las relaciones entre los componentes del modelo del constructo y las características del instrumento13. En este caso fue utilizada la matriz para definirla cantidad de ítems necesarios para medir los aspectos evaluados de la dimensión de estigma. Basado en la importancia conceptual que cada aspecto tiene en el estigma, se asignó una cierta cantidad de ítems por cada aspecto, donde se obtuvo un total de 35 ítems para medir la dimensión deseada (Tabla 1). La fuente para el contenido del instrumento fue de revisión de literatura, se realizó un listado con los indicadores publicados en diversos estudios para un total de 68 (Tabla 2)12, 18-21.
Estos se tomaron de ejemplo para crear los 35 ítems del instrumento, que tuvieron una presentación en el formato en forma de enunciados afirmativos con dirección negativa (Tabla 3).
]]>Creación y selección del modelo de la escala "Scaling Model Develpment": Se creó un modelo de escala de respuesta de dos niveles, con opción de respuesta SI/NO, que indique presencia o ausencia de estigma hacia la tuberculosis.
Revisión de expertos. Infortunadamente a pesar de contar con la aprobación inicial de los expertos para evaluar el instrumento diseñado, no se tuvo respuesta por parte de las personas consultadas.
Prueba piloto
Se realizó en 30 personas con edad promedio de 40 años (DE: 14.84), el 63% pertenecieron al sexo femenino. El tipo de TBC más frecuente fue la pulmonar. El 60% cursaron años de estudio inferiores a la secundaria y pertenecían a estratos socioeconómicosdos y tres (Tabla 4). Se observó una buena validez facial del instrumento, evidenciada por la comprensión de todas las afirmaciones del instrumento por los participantes.
DISCUSIÓN
El estigma ha sido reconocido como un determinante de desigualdades sociales, su efecto en el control de la TBC es desconocido, en parte, posiblemente por la ausencia de adecuados instrumentos para su medición21. Solo ha sido publicado un trabajo por Van Rie y colaboradores (2007) quienes diseñaron dos instrumentos para cuantificar este fenómeno, uno dirigido a personas enfermas con TBC y otro a la comunidad12. A diferencia de ese estudio, en el presente trabajo se elaboró una escala única aplicable a ambas poblaciones, a personas con TBC y sin TBC.
El diseño bidireccional del presente estudio se relaciona con la propuesta empleada por Rojas y colaboradores (2011), quienes con este enfoque, permitieron evaluar el proceso de interacción entre los grupos minoritarios y mayoritarios22. En este caso, el instrumento diseñado al aplicarse en ambos grupos poblacionales, personas enfermas con TBC y personas sin TBC, genera una medición en ambas direcciones, que contribuye en la comprensión de los procesos por los que estos dos grupos se relacionan, fortaleciendo el estudio de este fenómeno y su dinámica en el control de la TBC.
]]> Con el objetivo de hacer una medición unidimensional y soportados en la conceptualización de los mecanismos de estigmatización (Figura 1), se decidió medir la dimensión de respuesta afectiva, conductual y de comportamiento que representa en alta medida las manifestaciones de este fenómeno, por lo que se sugiere como una dimensión apropiada para medir gran proporción de este constructo en relación a la TBC (Figura 2). No hay claridad en las teorías usadas en otros estudios que evalúan el estigma hacia la TBC, porque mencionan rasgos generales pero no plantean las nociones teóricas específicas sobre las que basan el diseño de los instrumentos. Lo que podría limitar el impacto de sus resultados, esto puede observarse en estudios cuantitativos y cualitativos realizados por otros autores13, 21, 23-25.Los aspectos planteados como representaciones de la dimensión evaluada están basados en las características expuestas por diversos autores como Weiss y colaboradores (2006)26, que iniciaron con la re-conceptualización en salud del concepto de estigma sugerido por Goffman (1963)27, a partir de los aspectos planteados como "la exclusión, el rechazo, la culpa o la devaluación resultado de la experiencia, la percepción o la anticipación razonable de un juicio social negativo sobre una persona o grupo". Estos aspectos también fueron considerados en otros estudios como el de Van Rie y colaboradores (2007)12. Sin embargo, basar la medida solo en estos aspectos puede subestimar los niveles de estigma, pues existen otros que expresan considerablemente este fenómeno, tales como la vergüenza internalizada, el aislamiento social y la inseguridad financiera18. Teniendo en cuenta que ha sido demostrado que las personas estigmatizadas sufren cambios en sus vidas, se reducen notablemente las oportunidades en diversas situaciones de la vida y podrían ser negados sus derechos fundamentales28-31. El estigma es un factor que empeora los procesos de desigualdades y exclusión; se considera como producto de comportamientos de riesgo, lo que se expresa en aspectos de relaciones sociales, familiares y laborales32-34.
El presente estudio no basó el diseño solo en las orientaciones teóricas planteadas sobre el estigma hacia la TBC, sino que además incluyó aspectos relevantes relacionados al impacto de los resultados que se generen por su aplicación, gracias a la orientación generada por las recomendaciones de Wolfe y Smith (2007)13. Se espera que las medidas obtenidas con la aplicación de este instrumento tengan interpretaciones en escenarios decisivos de control, teniendo presente las manifestaciones de autores como Rubel y colaboradores (1992) y más recientemente Rasanathan y colaboradores (2011), quienes resaltan la importancia de abordar los determinantes sociales como un aspecto clave en los programas de control de la TBC35,36.
Fueron diseñados 35 ítems como indicadores de los aspectos que representan la expresión de los componentes del estigma hacia la TBC. En la prueba piloto se observó una buena comprensión de los ítems por parte de los participantes, mostrando una adecuada exposición de los ítems y el cumplimiento de la validez de apariencia, siendo la entrevista una forma útil de aplicación37.
La principal limitación en el presente estudio se debió a la ausencia de la participación de expertos revisores, que brindaran nociones importantes sobre la relevancia de los ítems incluidos en el instrumento o sobre algunos que quizás no se incluyeron. Por lo anterior y por garantizar una adecuada medida del estigma, es necesario desarrollar un proceso de validación de constructo que permita evaluar las propiedades psicométricas del instrumento aquí diseñado, que se recomienda realizar bajo los parámetros del análisis Rasch, por ser un método que permite obtener una medida unidimensional, garantiza invarianza y medidas de intervalos una vez los datos ajustan al modelo, en otras palabras, este modelo permite el diseño de metros en salud38.
En conclusión, se diseñó un instrumento a partir de un exhaustivo proceso de conceptualización del estigma hacia la TBC, para contribuir en la medición de este constructo y comprender sus efectos en el control de esta enfermedad.
El modelo de estigma hacia la TBC planteado en este trabajo brinda una base práctica para la medición de este constructo en otras enfermedades como el cáncer e infección por VIH, entre otras. Por ejemplo, si se deseara medir el estigma hacia el Cáncer, solo se cambiaría el nombre de Estigma hacia la TBC por Estigma hacia el Cáncer, teniendo presente que corresponde al mismo constructo pero dirigido a una enfermedad diferente.
También permitirá realizar estudios de medición de estigma hacia la TBC en poblaciones con roles especialmente importantes en el control de la enfermedad, como lo son los trabajadores del área de la salud.
REFERENCIAS
1. Comas, I. Gagneux S. The past and future of tuberculosis research. PLoSPathog, 2009; 5(10): e1000600 [ Links ]
2. World Health Organization. Tuberculosis Control. Report, 2013. [ Links ]
3. World Health Organization. Diagnostic and treatment delay in tuberculosis. World Health Organization: Geneva, 2006. [ Links ]
4. Arbelaez MP, Gaviria MB, Franco A, Restrepo R, Hincapié D, Blas E. Tuberculosis control and managed competition in Colombia. Int J Health Plann Mgmt. 2004:19-25-43. [ Links ]
5. Cáceres FM, Orozco LC. Demora en el Diagnóstico de Tuberculosis Pulmonar en una región de Colombia. Rev. Salud Pública 2008; 10: 94-104. [ Links ]
6. Juniarti N, Evans D. A qualitative review: the stigma of tuberculosis. J ClinNurs 2011; 20:1961- 70. [ Links ]
]]>7. Khan A,Walley J, Newell J, Imdad N. Tuberculosis in Pakistan: socio-cultural constraints and opportunities in treatment. Soc Sci Med 2000; 2: 247-54. [ Links ]
8. Cramm, JM, Nieboer AP. The relationship between (stigmatizing) views and lay public preferences regarding tuberculosis treatment in the Eastern Cape, South Africa. Int J Equity Health. 2011: 2-7. [ Links ]
9. Storla, DG, Yimer S, Bjune GA. A systematic review of delay in the diagnosis and treatment of tuberculosis. BMC Public Health. 2008; 8:15. [ Links ]
10. Farah MG1, Rygh JH, Steen TW, Selmer R, Heldal E, Bjune G. Patient and health care system delays in the start of tuberculosis treatment in Norway. BMC Infect Dis 2006; 6: 33. [ Links ]
11. Johansson E, Long NH, Diwan VK, Winkvist A. Attitudes to compliance with tuberculosis treatment among women and men in Vietnam. Int J Tuberc Lung Dis 1999; 3: 862-868. [ Links ]
]]>12. Van Rie A, Sengupta S, Pungrassami P, Balthip Q, Choonuan S, Kasetjaroen Y, et al. Measuring stigma associated with tuberculosis and HIV/AIDS in southern Thailand: exploratory and confirmatory factor analyses of two new scales. Tropi Medi Int Health 2008; 13:1. [ Links ]
13. Wolfe E, Smith R. Instrument Development Tools and Activities for Measure Validation Using Rasch Models: Part I -Instrument Development Tools. En: Rasch Measurement: Advanced and Speacialized Applications. JAM Press. Maple Grove, Minnesota,2007: 202-237. [ Links ]
14. Linacre JM. Sample Size and Item Calibration Stability. Rasch Measurement Transactions 1994; 4: 328. [ Links ]
15. Major B, O'Brien L. The Social Psychology of Stigma. Annu Rev Psychol. 2005; 56:393-421. [ Links ]
16. Stevelink S, Wu CI, Voorend G, Van Herman. The Psychometric Assessment of Internalized Stigma Instruments: A Systematic Review. Stigma Res Action 2012; 2 (2): 100-118. [ Links ]
]]>17. Heatherton T, Kleck R, Helb Michelle, Hull Jay. 2000. The Social Psychology of stigma.The Guilford Press. New York, London. [ Links ]
18. Fife BL, Wright E. The dimensionality of stigma: A comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS. J Health Soc Behav 2000; 41(1): 50-67. [ Links ]
19. Macq J, Solis A, Martinez G, Martiny P. Tackling tuberculosis patients' internalized social stigma through patient centred care: An intervention study in rural Nicaragua. BMC Public Health 2008; 8: 154. [ Links ]
20. Somma D, Thomas B, Karim F, Kemp J, Arias N, Auer C, et al. Gender and socio-cultural determinants of TB-related stigma in Bangladesh, India, Malawi and Colombia. Int J Tuberc Lung Dis 2008;12 (7):856-66. [ Links ]
21. Courtwright, A. Turner AN. Tuberculosis and stigmatization: pathways and interventions. Public Health Rep, 2010; 125:34-42. [ Links ]
]]>22. Rojas A. Navas M. Lozano OM. Pérez PJ. Prejudiced attitude measurement using the Rasch rating scale model. Psychol Rep. 2011; 109: 553-572. [ Links ]
23. Dhingra V. Khan S. A Sociological study on Stigma among TB patients in Delhi. Indian J Tuberc. 2010; 57:12-18. [ Links ]
24. Dodor EA. Kelly SJ. Manifestations of tuberculosis stigma within the healthcare system: the case of Sekondi-Takoradi Metropolitan district in Ghana. Health Policy. 2010; 98:195-202. [ Links ]
25. Abebe G. Deribew A. Apers L. Woldemichael K. Shiffa J. Tesfaye M. et al. Knowledge, Health Seeking Behavior and Perceived Stigma towards Tuberculosis among Tuberculosis Suspects in a Rural Community in Southwest Ethiopia. PLoS One 2010; 5(10): e13339. [ Links ]
26. Weiss MG & Ramakrishna J. Stigma interventions and research for international health. Lancet 2006; 367:536-538. [ Links ]
]]>27. Goffman E. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity.NewYork: Prentice Hall. [ Links ]
28. World Health Organization: A human right approach to TB. Stop TB Guidelines for Social Mobilization 2001: 1-24. [ Links ]
29. Johansson E, Long NH, Diwan VK, Winkvist A. Gender and tuberculosis control: perspectives on health seeking behaviour among men and women in Vietnam. Health Policy 2000; 52: 33-51. [ Links ]
30. Getahun H, Maher D. Contribution of 'TB clubs' to tuberculosis control in a rural district in Ethiopia. Int J Tuberc Lung Dis 2000; 4: 174-178. [ Links ]
31. Liefooghe R, Michiels N, Habib S, Moran M B, De Muynck A. Perception and social consequences of tuberculosis: a focus group study of tuberculosis patients in Sialkot, Pakistan. Soc Sci Med 1995; 41:1685-1692. [ Links ]
]]>32. Parker R, Aggleton P. HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Soc Sci Med 2003; 1:1-12. [ Links ]
33. Macq J, Solis A, Martinez G, Martiny P Tackling tuberculosis patients' internalized social stigma through patient centred care: An intervention study in rural Nicaragua. BMC Public Health 2008; 8:154. [ Links ]
34. Eastwood S V, Hill P C. A gender-focused qualitative study of barriers to accessing tuberculosis treatment in The Gambia, West Africa. Int J Tuberc Lung Dis. 2004;8: 70-75. [ Links ]
35. Rubel A,Garro L. Social and Cultural Factors in the Successful Control of Tuberculosis. Public Health Rep. 1992;107: 626-636. [ Links ]
36. Rasanathan K. Sivasankara A. Jaramillo E. Lönnroth K. The social determinants of health: key to global tuberculosis control. Int J Tuberc LungDis. 2011; 15 (Supl 2):S30-S36. [ Links ]
]]>37. Orozco L. 2010. Validez y Validación o de cómo construir la validez de un constructo. En: Medición en Salud. Diagnóstico y Evaluación de Resultados. Bucaramanga: Universidad Industrial de Santander: 110. [ Links ]
38. Orozco L. 2010. Medición o de cómo se hacen "metros". En: Medición en Salud. Diagnóstico y Evaluación de Resultados. Bucaramanga: Universidad Industrial de Santander: 35-59. [ Links ]
]]>