Modelo para abordar la carga del cuidado de la enfermedad crónica en Colombia

A model for addressing the chronic disease care burden in Colombia

Modelo para tratar o encargo do cuidado da doença cronica na Colômbia

Lucy Barrera-Ortiz¹
Gloria M. Carrillo-González²
Lorena Chaparro-Díaz³
Beatriz Sánchez-Herrera⁴

1 Enf, Esp, MSc; Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, D.C., Colombia.
2 Enf, MSc; Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, D.C., Colombia. Email: gmcarrillog@unal.edu.co. ]]> 3 Enf, PhD; Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, D.C., Colombia.
4 Enf, MsC, GNP; Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, D.C., Colombia.

Recibido: abril 29 de 2013. Aceptado: abril 28 de 2015

Resumen

Con base en la experiencia, investigación y revisión de literatura, se construyo una propuesta de modelo para abordar la carga del cuidado de la enfermedad crónica que fue validado mediante prueba de expertos bajo criterios de comprensibilidad, claridad, coherencia, suficiencia, relevancia y pertinencia y sometido a prueba en campo con 144 profesionales de diferentes áreas de la salud en las cinco macro regiones de Colombia. El planteamiento de un modelo para abordar la carga del cuidado de la Enfermedad Crónica (EC) en Colombia y la propuesta de indicadores para operacionalizarlo (definiendo variables con factores medibles) con iniciativas relevantes con implementación de iniciativas sobre políticas en salud las cuales aseguran beneficios sa los pacientes y al sistema de salud en Colombia.

Palabras clave: Cuidadores, Familia, Costos de la enfermedad, Enfermedad Crónica, Colombia. Decs.

Abstract

A proposal regarding a model for approaching the chronic disease (CD) care burden was constructed; it was based on experience, research and a review of the pertinent literature. Such model was validated by peer review (i.e. experts in the field) using criteria related to understandability, clarity, coherence, sufficiency, relevance and pertinence and then submitted to a field trial involving 144 professionals from different areas of the healthcare field drawn from five macro-regions in Colombia. Such approach regarding a model for addressing the burden of caring for people suffering from CD in Colombia and the proposed indicators for operationalising it (i.e. strictly defining variables into measurable factors) should lead to relevant health policy initiatives being implemented which should ensure health benefits for patients and the Colombian health system.

Key words: Caregiver, family, cost of chronic disease, chronic disease, Colombia (Decs).

Resumo

Palavras-chave: Cuidadores, família, Doença Crônica, Efeitos Psicossociais da Doença, Colombia.

Introducción

El inesperado incremento de las enfermedades crónicas en América Latina (OMS, 2012), del cual Colombia no es una excepción (OMS, 2014), plantea la necesidad de actualizar la conceptualización y manejo del cuidado de la salud y exige para ello la revisión y ajuste de los modelos de atención en salud (Rogers, 2009) o el replanteamiento de los mismos.

Se encuentran reportados en la literatura diferentes modelos teóricos y conceptuales para el trabajo en el campo de la Enfermedad Crónica (EC) (Jova, et al., 2011) como: 1. Aquellos que explican los ajustes a una enfermedad discapacitante como la artritis reumatoidea (Walker, Jackson y Littlejohn, 2004) los que explican la conducta de los fumadores, cuando tienen o no enfermedad crónica (Wagner, Heapy, Frantsve, Abbott y Burg, 2006), los que explican la experiencia de la enfermedad terminal en diferentes escenarios (Byock, Norris, Curtis y Patrick, 2001) y (Nolan y Mock, 2004), el modelo de autorregulación del dolor crónico (Hobro, Weinman y Hankins, 2004), el modelo para el manejo de la diabetes con apoyo telefónico (Lange, et al., 2010), el modelo de cuidado paliativo aplicado a personas con enfermedad de Parkinson (Roger, 2012) y el modelo que va de dependencia e independencia en las situaciones de EC (Gignac y Cott 1998). 2. Los modelos de trabajo con cuidadores familiares de personas con EC que incluyen aquellos que consideran sus necesidades de información (Washington, Meadows, Elliott y Koopman, 2011), sus necesidades de soporte (Cameron y Gignac, 2008), y el efecto de los cuidadores en los resultados de la salud (Cho, 2007). 3. Los modelos que se basan en el cuidado como el de toma de decisiones para seguimiento telefónico (Hebert, Korabek y Scott, 2006), la comprensión de las transiciones dentro de la EC (Blum y Sherman, 2010), el modelo para mejorar la evaluación del cuidado de la EC (Baker, et al, 2005), el modelo de abordaje por tareas (Samson y Siam, 2008) y el de comprensión de la enfermedad crónica misma (Kelvyn y Craig 1995). Sin embargo, no aparece reportado en la literatura ningún modelo para abordar la carga del cuidado de la EC. Con el fin de dar una respuesta adecuada a las demandas de las personas con EC, sus cuidadores familiares, los profesionales e instituciones de salud y al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) mismo, este trabajo planteó y validó un modelo para abordar dicha carga aplicándolo a Colombia, teniendo como propósito final su aplicación para disminuir la carga del cuidado. El desarrollo del modelo para abordar la carga del cuidado de la EC en Colombia buscó un enfoque integral por ser un modelo basado en el cuidado (Barrera, Pinto y Sánchez, 2008). Puede señalarse que según la clasificación de modelos propuesta por Bausela (2004), el presente es un modelo: 1. funcional, es decir sencillo, práctico y utilizable. 2. De orientación humanista. 3. Con una intervención propuesta en términos de servicio. 4. De sucesión, pues presenta etapas para llegar a una finalidad. 5. Representativo, puesto que reproduce las características de la carga del cuidado. 6. Predictivo, ya que anuncia los posibles resultados de un cambio que está por venir, partiendo del grado de éxito de individuos en un contexto y proceso determinados. 7. Unitario, acepta la condición inseparable de quienes participan en esta experiencia de cuidado de la persona con EC para trascender de la comprensión de las formas a la comprensión de los hechos.

Metodología

Estudio descriptivo de diseño y validación de un modelo, desarrollado como parte del Programa para la Disminución de la Carga de la EC en Colombia entre los años 2012 y 2014 en 10 pasos secuenciales tal como se ilustra en la Figura 1.

En 1996 y como respuesta al cambio del perfil epidemiológico regional, la Universidad Nacional de Colombia conformó el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia para fortalecer la docencia, la investigación y la extensión universitaria en el campo. A partir de ello se han construido nueve asignaturas del área, para programas de pre y posgrado que desde la Facultad de Enfermería se ofrecen a las diferentes disciplinas de la Universidad.

Durante este periodo y gracias a la conformación de la Red Latinoamericana de Cuidado al paciente crónico (RED), se diseñó y se puso en marcha el Programa Cuidando a los Cuidadores© (Barrera, Pinto y Sánchez, 2006) que ha generado contacto asistencial e investigativo con personas que viven la experiencia del cuidado en situaciones crónicas de enfermedad desde diferentes ángulos y en diferentes escenarios.

Dentro de los avances logrados ha sido posible evidenciar que el cuidado de las personas con EC genera carga que si bien ha sido descrita desde varios ángulos, aún no es bien comprendida. La literatura reporta medidas para analizar la carga de la EC en diferentes países del mundo incluidos varios de América Latina (Ministerio de salud de Chile y Universidad Católica de Chile, 2007), (Ministerio de salud del Perú, 2008), (Rodríguez, Acosta y Peñaloza, 2008), (Lozano, Franco y Solís, 2008), (Borruel, Mas y Borruel, 2010) y (Lozada, Aguinaga, Páez, Olmedo y Pozo, 1995). Los diversos estudios consideran la carga de la EC como un fenómeno desintegrado de la vida cotidiana de estas personas y de quienes con ellas comparten la experiencia de vivir con su EC. La comprensión de la carga del cuidado de la EC supera en gran medida la información epidemiológica disponible ydebe responder a un paradigma integral que permita abrir caminos en la búsqueda de alternativas para cualificar los SGSSS de la región.

La evidencia disponible indica que las personas con EC la mayor parte del tiempo son atendidas por sus familiares (Barrera, Pinto y Sánchez, 2006) con repercusiones en la funcionalidad y la salud de estas familias (Vinaccia y Orozco, 2005), (Gonzales, et al., 2002), Achury, Castaño, Gómez y Guevara, 2012) y (Ariza, et al., 2010) y que ellas tienen dificultades con los profesionales de la salud quienes en muchos casos no se encuentran preparados para este tipo de atención (Barrera, Pinto y Sánchez, 2006) y (Córdova, et al., 2008), y con el SGSSS que a pesar de algunos esfuerzos locales (Lucumí, et al., 2008), no ha puesto en marcha una respuesta concreta para el cuidado a largo plazo que requieren las personas con EC mostrando así su vulnerabilidad como sistema (Alwan y Etienne, 2010).

Medir la carga del cuidado de las personas con EC permitirá entre otras, dar respuestas a las múltiples necesidades de quienes viven la experiencia de la EC y buscar disminuir dicha carga.

Se incluyó posteriormente una revisión de la literatura con respecto a modelos de cuidado en situaciones de enfermedad crónica, seleccionado los más pertinentes para este propósito o aquellos que hubiesen sido validados. La revisión se hizo bajo los descriptores Cuidado, Enfermedad o padecimiento crónico y modelos, con sus respectivas traducciones. La ventana de observación de fue de 20 años, en idiomas inglés y español y con el empleo de la herramienta Descubridor del Sistema de Bibliotecas de la Universidad Nacional de Colombia que integra 14 bases de datos reconocidas por su prestigio académico.

A la información anterior se le sumó un análisis transversal de la evaluación de las asignaturas de pregrado y posgrado sobre el tema. Este permitió acoger algunas sugerencias que apoyaron el diseño preliminar del modelo.

Se procedió luego a una consulta con expertos latinoamericanos en cuidado a personas con EC y con base en ella, se plasmó el modelo propuesto.

El siguiente paso fue la validación que se desarrolló con la participación de 36 expertos de diferentes áreas de la salud en dos sesiones consecutivas en las que se revisó si el modelo era comprensible, claro, coherente, suficiente, relevante y esencial para poder abordar la carga del cuidado con el fin de disminuirla. Esta validación incluyó la revisión de los indicadores y propuestas de instrumentos de medición por parte de los autores. Ver tabla 1.

Tabla 1

Finalmente, se complementó la anterior validación con una prueba de campo en la cual participaron 144 profesionales de diferentes áreas de la salud en las cinco macro regiones de Colombia. Esta prueba se orientó y acompañó con las guías establecidas para un diplomado que incluyó los roles administrativo - directivo y asistencial y previó competencias de tipo cognitivo, instrumental y sistémico para garantizar su comprensión, aplicación y medición del mejoramiento de la práctica.

Aspectos ambientales. En el compromiso con el medio ambiente se acogió la política ambiental de la Universidad Nacional de Colombia, estipulada en el Acuerdo 16 de 2011 del Consejo Superior Universitario, en todos los aspectos pertinentes y en particular en el uso responsable de recursos y el ejemplo y exigencia que sobre ello se tiene con los estudiantes y auxiliares de investigación (Universidad Nacional de Colombia, 2011).

Resultados

El modelo. A continuación se presentan el modelo propuesto, sus conceptos, supuestos, estructura interna, contexto y dinámica para finalizar con la propuesta de indicadores de evaluación.

Conceptos del Modelo. Son conceptos esenciales dentro del modelo: 1) El cuidado, 2) la experiencia de la EC, 3) la carga y, 4) la calidad de vida. Son conceptos complementarios 5) la habilidad de cuidado, 6) el soporte social y 7) las Tecnologías de información y comunicación (TIC). Ver figura 2.

(1) El cuidado. El cuidado implica la interacción de unos sujetos en un contexto con el fin último de lograr el desarrollo como personas y crecer en su capacidad como cuidadores (Boykin y Schoenhofer, 2000). Este cuidado además de buscar mejorar el bienestar y ser bien intencionado, debe ser seguro, es decir, confiable subjetiva y objetivamente, teóricamente avanzado, técnicamente sólido, demostrable y susceptible de mejoramiento, (Sánchez, 2010). Los problemas del cuidado de las personas con EC se dividen en cuatro grandes grupos que incluyen: la necesidad de modificar el estilo de vida para mejorar el pronóstico: el manejo del dolor, la limitación y la mutilación; afrontar las alteraciones en la capacidad de socializar; y el afrontamiento con la muerte o una gran pérdida. (Barrera, et al., 2010).

(2) La experiencia de la EC. Para una persona vivir en situación de enfermedad crónica es identificarse a sí mismo como alguien que se mueve en expresiones de enfermedad con permanencia en el tiempo, que le generan incapacidad residual, es admitir la existencia de un trastorno que tiende a generar discapacidad permanente y que exige la modificación del estilo de vida. Se asocia con una alteración irreversible y que hace que requiera cuidados especiales o paliativos por cuanto no se conoce curación para la misma. Las personas que viven en estas situaciones son seres activos y trascendentes, que tienen la capacidad de crecer en el cuidado. Esta vivencia se percibe por el individuo como una disfunción para cumplir con su rol, según parámetros esperados y que le ha acompañado por más de seis meses. Para el cuidador familiar la experiencia de la EC significa un cambio en su rol, una responsabilidad adicional, una experiencia de cuidado como parte de una familia.Para la Diada Cuidador - Persona con EC, un vínculo nuevo, un plan de vida compartido, una mirada conjunta al cuidado. Para el profesional de la salud un reto de aprendizaje, un paciente que no mejora y requiere cuidado. Para las instituciones la necesidad de un ajuste a las prácticas de atención actuales, una dinámica de seguimiento, un reto para el servicio. Para el SGSSS, la necesidad de repensarse para atender la realidad de sus usuarios que viven la experiencia del cuidado de una EC. (Barrera, et al., 2010).

(3) La carga. Carga significa trabajo, dificultad, peso, desgaste, energía necesaria para algo. Cuando se habla de la carga del cuidado de la EC se hace referencia al esfuerzo adicional que implica para la persona con la EC, sus cuidadores familiares o profesionales satisfacer las necesidades de cuidado. Esta carga no puede ser totalmente medida o cuantificada al igual que los factores contextuales que la aumentan o disminuyen, sin embargo es fundamental comprender su dinámica para abordar de manera adecuada el cuidado de la salud en las situaciones de EC. (Sánchez, et al., 2013).

(4) La calidad de vida. Calidad de vida es el conjunto de condiciones subjetivas y objetivas que caracterizan la existencia de una persona, que pueden ser positivos o negativos y han sido agrupados en cuatro dimensiones según su nivel de bienestar: la física, que incluye la fisiología, la funcionalidad y la sintomatología que presenta el sujeto. La psicológica que es la suma del afecto, la sensación de control, de temor y de felicidad. La social que se compone de las interrelaciones, la sociabilidad, la vida familiar, la expresión de la sexualidad y los recursos de que se dispone. La espiritual que encierra el significado y propósito de la vida, el sentido de esperanza y el de trascendencia (Ferrell, et al., 1995) y (Carreño, 2012).

(6) Soporte social. El soporte social es el recurso externo con que se cuenta para abordar las necesidades de cuidado. Este cumple un papel determinante como efecto mediador dentro de las experiencias vitales estresantes y la enfermedad y puede reducir significativamente el impacto percibido por esta última. El soporte social favorece una mayor adaptación a las situaciones, con repercusiones directas en la calidad de vida de las personas que padecen las dolencias crónicas (Carrillo, Chaparro, Barrera, Pinto y Sánchez, 2011). En este soporte se reconocen cuatro componentes fundamentales: 1) la red social, 2) la interacción social, 3) el soporte social percibido y 4) el soporte instrumental (Struk, Moss y Focus, 2009).

(7) Tecnologías de la información y la comunicación (TIC). Las TIC son todos aquellos elementos, herramientas y técnicas que se emplean para comunicar o informar algo. Ellas han demostrado tener utilidad en la difusión del conocimiento y en la sistematización de procesos, en particular del conocimiento y servicios de salud (Cárdenas, et al., 2010).

Los supuestos básicos del modelo. Los conceptos planteados interactúan dentro de este modelo de una manera particular. A continuación se presentan los 12 supuestos básicos que dejan ver su interacción:

1. El cuidado se da entre personas concretas y en un contexto determinado e implica integralidad y unicidad.
2. La salud en la EC se asocia con la calidad de vida de la persona enferma y de su cuidador familiar.
3. El contexto y las transiciones inciden de manera importante en la calidad de vida de la persona con EC y de sus cuidadores.
4. El SGSSS es el contexto más amplio de la atención en salud para las personas con EC y este debe garantizar seguridad en el cuidado.
5. La experiencia de EC implica al SGSSS a través de la persona con la enfermedad, sus cuidadores familiares, los profesionales de la salud y las instituciones de salud.
6. La percepción de carga se asocia de manera importante con la calidad de vida de quienes viven la experiencia de la EC y la satisfacción de quienes suministran el servicio.
]]> El soporte social puede facilitar el cuidado de las personas con EC, mejorar la calidad de vida y disminuir la percepción de carga del cuidado.
7. Las TIC pueden ser un medio útil para prestar soporte social a quienes viven la experiencia del cuidado de la EC.
8. Cuidar familiar o profesionalmente a las personas con EC implica habilidad.
9. La habilidad de cuidado permite fortalecer y aprovechar las opciones de soporte social.
10. Las instituciones se vuelven más atractivas cuando logran disminuir la carga del cuidado de la EC fortaleciendo la habilidad de cuidado de las personas con la enfermedad y la de sus cuidadores familiares y capacitando a sus profesionales.
11. El SGSSS debe responder a las necesidades del cuidado de las personas con EC y de sus cuidadores familiares.

La estructura interna del modelo. El modelo para abordar la carga del cuidado de la EC en Colombia refleja que los sujetos del cuidado que incluyen a las personas con EC, los cuidadores familiares, la diada cuidador receptor como sujeto y los profesionales de la salud pueden mejorar su nivel de soporte social o su nivel de información y capacitación si las instituciones apoyan el cuidado. Para este apoyo se consideran útiles las TIC disponibles. Este soporte e información o capacitación fortalecidos generan a su vez mayor habilidad de cuidado y mejor calidad de vida. Se genera un círculo virtuoso entre la mayor habilidad y el soporte social, de manera que cuanto más hábil el sujeto de cuidado, mayor aprovechamiento podrá tener del soporte disponible. Al tener mayor habilidad se disminuyen los riesgos innecesarios, los costos del cuidado y se incrementa su nivel de seguridad con la consecuencia total de tener una menor carga del cuidado. En la medida en que las instituciones logren fomentar este tipo de apoyo a las personas que viven la experiencia del cuidado de la EC se volverán más atractivas generando magnetismo frente a posibles usuarios. Ver figura 3.

Figura 3

El contexto del modelo. Para las personas con EC y sus familias el SGSSS actualmente es adverso. Desde la perspectiva del usuario con una EC la atención es fraccionada, desintegrada, dificulta los procesos exigiendo múltiples autorizaciones para diferentes problemas relacionados con la EC, no considera ni apoya a los cuidadores familiares, no se encuentra preparado para abordar la EC, incrementa las transiciones innecesarias y con ello el costo, el riesgo y la inseguridad de las personas con EC y no tiene propuestas para ajustarse a la realidad que vive el país frente al incremento de estas enfermedades. Frente a este contexto para disminuir la carga del cuidado de la EC se espera que cada uno de los actores del cuidado tenga unos logros individuales y la suma de ellos genere un impacto positivo sobre el SGSSS.

Indicadores de medición del modelo. El modelo considera indicadores de logro frente a cada uno de los integrantes de la experiencia del cuidado de la EC incluyendo a la persona con la enfermedad, a su cuidador familiar y a los dos como diada, los profesionales de la salud, las instituciones y el SGSSS. Ver figura 5.

Validación

A juicio de los expertos el modelo requirió unos ajustes en su representación gráfica y una vez realizados fe evaluado como comprensible, claro, coherente, suficiente, relevante y esencial para poder abordar la carga del cuidado con el fin de disminuirla.

Los resultados esperados se transformaron en indicadores bajo la metodología UN SIMEGE y cada uno de ellos dejó previstos los instrumentos de medición requeridos para poderlos reportar.

Finalmente, para aplicar el modelo en campo se desarrolló un diplomado ofertado a 144 profesionales de diferentes áreas de la salud en las cinco macro regiones de Colombia que incluyó los componentes del modelo para el cual cada uno de los participantes debía cumplir competencias de tipo cognitivo, instrumental y sistémico. La evaluación de dicho diplomado señaló que el modelo fue comprendido, pudo ser aplicado en todas las regiones y permitió además de medir, cualificar la práctica.

Discusión

Abordar la carga del cuidado de la enfermedad crónica (EC) es un fenómeno complejo, pero sin duda necesario para buscar disminuir dicha carga. Este trabajo implica abrir un camino nuevo que complemente las actuales mediciones de la carga de la EC bajo un paradigma integral de cuidado. La diferencia entre las mediciones existentes y las necesarias, es que las primeras generan según lo reflejan los diferentes estudios de América Latina datos epidemiológicos, como los años de vida productivos perdidos (AVISAS), años perdidos por discapacidad (APD) y años perdidos por muerte prematura (AVPM), entre otros (Ministerio de salud de Chile y Universidad Católica de Chile, 2007), (Ministerio de salud del Perú, 2008), (Rodríguez, Acosta y Peñaloza, 2008), (Lozano, Franco y Solís, 2008), (Borruel, Mas y Borruel, 2010) y (Lozada, Aguinaga, Páez, Olmedo y Pozo, 1995). Las segundas, retoman estos parámetros y los complementan con la forma como estos años de vida afectan la calidad de vida de la persona enferma, las de su cuidador familiar y el impacto de esta situación en el contexto sistema general de seguridad social en salud (SGSSS), es decir, consideran la experiencia del cuidado de la salud humana integralmente. Varios autores señalan que bajo el paradigma del cuidado integral, esta experiencia del cuidado de la salud puede ser comprendida (Grupo de Cuidado, 1998). El cuidado aportará un avance para que las personas encuentren su lugar en el mundo en lugar de estar en busca permanente de un lugar (Mayeroff, 1190), para que la vida más consciente sea una expresión de la salud (Newman, 2008) y para que se logre que la calidad de vida supere el concepto cuantificable para volverse una realidad (Ferrell, et al., 1995), (Carreño, 2012).

La validación de los expertos y la prueba de campo permiten señalar que el modelo tiene una alta significancia social y teórica frente al cuidado de la experiencia de la EC que es una respuesta contextualizada que atiende el llamado de la OMS para buscar estrategias de disminuir la carga de la EC en América Latina.

Conclusión

El modelo presentado para abordar la carga del cuidado de la EC en Colombia y la propuesta de indicadores para operacionalizarlo son una herramienta útil para avanzar en el camino del estudio de la EC y sus implicaciones para las personas con EC, sus cuidadores familiares, los profesionales, las instituciones y el mismo SGSSS. El proceso de validación internacional e interdisciplinaria cualificó la propuesta preliminar fortaleciendo una mirada más amplia y contextualizada del modelo.

Financiación

Programa para la Disminución de la carga de la Enfermedad Crónica no Trasmisible en Colombia, con el apoyo financiero de COLCIENCIAS, código 501753730890.

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