Aplicación de la versión española del cuestionario Quality of Life Measure for Rheumatoid Arthritis (QOL-RA) en Colombia*
Spanish Quality of Life Measure for Rheumatoid Arthritis (QOL-RA) Tested in Colombia
Stefano Vinaccia1, Hamilton Fernández2, Emilio Moreno San Pedro3, Geraldine V. Padilla4
* Apoyo parcial del National Institute of Health y del National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, beca número p60-AR-36834.
1 Esp, Universidad de San Buenaventura, Medellín, Colombia.
2 ScM, Universidad de San Buenaventura, Medellín, Colombia. ]]>
3 PhD, Universidad Autónoma de Tamaulipas, México.
4 PhD , University of California San Francisco, San Francisco, CA, USA.
Resumen
Objetivo: examinar la calidad de vida en una muestra de pacientes colombianos con artritis reumatoide (AR) usando la Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Scale (QOL- RA). Se planteó la hipótesis de que una medida específica de la AR proporcionaría información sobre la calidad de vida, adicional a la obtenida con mediciones generales del estado funcional o de depresión.
Muestra: 82 pacientes con AR (65 mujeres, 17 hombres).
Instrumentos: versión española de la QOL-RA, la Short Form-36 Scale (SF-36) y la Center for Epidemiologic Studies-Depression Scale (CES-D).
Resultados: los pacientes colombianos con AR informaron de una mejor calidad de vida en todas las dimensiones de la QOL-RA, comparados con pacientes de AR de sexo femenino y origen hispano-latino, provenientes de California, las cuales, si bien más jóvenes, presentaban niveles similares de severidad en su artritis, se encontraban confinadas en casa, sin compañía y con un nivel educativo más bajo. Las correlaciones encontradas entre la puntuación total y los ítemes de la QOL-RA con las subescalas de la SF-36 (r que oscilaba de 0,31 a 0,48) y la puntuación total en la CES-D (r de 0,28 a 0,46) muestran que la QOL-RA aporta información acerca de la calidad de vida que es única, no recogida por las otras dos escalas.
Conclusión: la versión española de la escala QOL-RA parece ser una medida válida y confiable de la calidad de vida propia de los sujetos con AR.
Palabras clave: artritis reumatoide, calidad de vida, QOL-RA, SF-36, CES-D.
Abstract
Goal: this study investigated the quality of life of Colombian patients with rheumatoid arthritis (RA), using a RA-specific questionnaire, the Quality of Life in Rheumatoid Arthritis scale (QOL-RA). Investigators hypothesized that an RA-specific measure would provide additional, valid information about QOL to that revealed by generic measures of function or depression.
Sample: 82 patients (65 women, 17 men) with RA. Instruments: QOL was measured with the Spanish version of the QOL-RA, the Short-Form – 36 (SF-36) and the Center for Epidemiologic Studies – Depression (CES-D) scales.
Results: as expected, Colombian patients with RA reported a better QOL in all QOL-RA dimensions, compared with female RA patients of Hispanic/Latin background from California, who were younger but had similar levels of arthritis severity, were homebound, unpartnered, and less educated. Correlations between the QOL-RA items and total score with the SF-36 subscales (r = 0.31 to 0.48) and CES-D total score (r = 0.28 to 0.46) show that the QOL-RA contributes with unique information about QOL not measured by the other two scales.
Conclusion: the Spanish version of the QOL-RA scale is a reliable and valid measure of RA-specific QOL.
Key words: rheumatoid arthritis, quality of life, QOL-RA, SF-36, CES-D.
Introducción
La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad autoimmune, de etiología desconocida, que se caracteriza por un proceso autoinflamatorio que afecta al tejido sinovial que recubre la cápsula articular1. Entre sus síntomas se cuentan rigidez matinal, fatiga, dolor, incapacidad funcional, depresión2 y una inmovilidad progresiva de las articulaciones3, lo que contribuye a una discapacitación progresiva y a problemas económicos4, 5. Las personas con AR también experimentan emociones negativas y depresión a causa de su incapacidad6, 7, lo cual puede exacerbar su condición clínica8. Así pues, todas estas consecuencias de la AR, físicas, mentales y económicas, pueden afectar a la calidad de vida del sujeto.
]]> La calidad de vida de los sujetos con AR se ha evaluado por medio de medidas globales de salud y del estado funcional, tales como la Short Form – 36 (SF-36)9 y otras escalas10, 11. También se han utilizado cuestionarios específicos para la artritis, como la Arthritis Impact Measurement Scale12 y otros cuestionarios13, 14. Ciertos autores han señalado la necesidad de disponer de medidas específicas de los efectos de las enfermedades crónicas sobre la calidad de vida en sujetos procedentes de diversas culturas13, 15, 16. El objetivo de la presente investigación fue tratar de determinar la calidad de vida de pacientes colombianos con AR, mediante el empleo de un cuestionario específico para ésta: la Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Scale (QOL- RA)17. Los investigadores plantearon la hipótesis de que la versión española de la QOL-RA podría ser un instrumento válido y confiable en su aplicación a una muestra colombiana, y que proporcionaría información acerca de la calidad de vida específica en AR, adicional a la que proporcionan las medidas más generales del estado funcional del sujeto o de depresión.
Métodos
Muestra
Consintieron participar en el estudio un total de 65 mujeres (79%) y 17 hombres, todos ellos diagnosticados de AR, que estaban siendo tratados en una clínica privada en Colombia. El diagnóstico de AR se basó en los criterios propuestos por el American College of Rheumatology (antes conocido como la American Rheumatism Association) 18. En el momento del estudio, los pacientes estaban recibiendo terapia con varios fármacos.
La media de edad de la muestra fue de 59 años (D.S.= 8,66), ligeramente superior a la mediana, que fue de 56,5 años; mientras que el tiempo promedio desde el diagnóstico inicial de AR fue de 6,9 años (D. S.= 4,05), también más alto que la mediana, que fue de 5,0 años. Los sujetos se encontraban situados en el estrato socioeconómico alto-medio (N= 75, 91,5%), con un nivel de estudios de secundaria/técnico (N= 34, 41,5%) o universitario (N= 41, 50%), con empleos fuera de casa (N= 74, 90,2%), y sin pareja, solteros, divorciados o viudos (N= 48, 58,5%).
Instrumentos
La escala QOL-RA consta de ocho ítemes, y se requieren unos pocos minutos para completarse17. Las versiones española e inglesa son comparables en sus características psicométricas y en los constructos que utilizan. Ambas versiones presentan distribuciones normales y aproximadamente simétricas en las puntuaciones de los ítemes, medias y desviaciones estándar equivalentes a través de los ítemes, así como menos de un 10% de efectos suelo y techo. Los coeficientes alfa de Cronbach van de 0,87 a 0,90. La escala QOL-RA correlaciona significativamente con la Arthritis Impact Measurement Scale 212, con la Lubben Social Network Scale19, y la Centers for Epidemiologic Studies Depression scale (CES-D) 20 (r de 0,25 a 0,66, p £ 0,01). Se aislaron dos factores, una escala fisio-psicológica y una escala socio-psicológica, las cuales explicaban, respectivamente, entre el 65% y el 73% de la varianza obtenida en las puntuaciones.
La versión española de la SF – 36, validada por Alonso et al.21, incluye ocho subescalas que representan la capacidad física, el desempeño físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, desempeño social, desempeño emocional y salud mental. Las puntuaciones en estas escalas van de 0 a 100, en las que las puntuaciones más altas indican mejor calidad de vida.
La versión española de la CES-D, validada por Gonzalez et al.22, incluye 20 ítemes que miden el grado de depresión. Las puntuaciones pueden ir de 0 a 60, y las más altas reflejan un mayor grado de depresión.
]]> ProcedimientoLos cuestionarios se aplicaron a los sujetos como sigue: (1) los sujetos alfabetizados rellenaron el cuestionario ellos mismos; (2) ayudantes entrenados leyeron las preguntas a los sujetos analfabetos. El tiempo medio que llevó completar todos los cuestionarios fue de 25 minutos aproximadamente. La investigación fue aprobada por el comité de ética local.
Resultados
Las puntuaciones en la escala QOL-RA (Tabla 1) indican que la muestra de hombres y mujeres colombianos con artritis consideraba su calidad de vida en el rango moderado (medias aritméticas de 5,30; SD ± 1,8 a 7,55, SD ± 2,0) cuando tenían en cuenta los efectos específicos de su artritis, dolor, capacidad física, interacciones sociales, apoyo social, humor, tensión y salud sobre su calidad de vida. La puntuación media para el global de la QOL-RA fue de 6,4 (SD ± 2,0). La mitad de la muestra puntuó en la mitad superior de la escala en todos los ítemes, y puntuó por encima de 7 en los ítemes correspondientes a interacción social, apoyo social, humor y tensión, lo que indica que estos factores contribuyen a una muy buena calidad de vida.
Las puntuaciones en la SF-36 (Tabla 2) muestran que las subescalas correspondientes al desempeño emocional, salud mental, desempeño social y vitalidad presentaban medias y medianas por encima de 55, lo que indica un funcionamiento moderadamente bueno en dichas áreas. Sin embargo, para las subescalas de la SF-36 que evalúan la capacidad física, salud general, dolor y, especialmente, el desempeño físico, la media y la mediana estuvieron por debajo de 50, lo que parece indicar un funcionamiento moderadamente pobre en estas áreas. Por su parte, los datos obtenidos en la CES-D parecen indicar la existencia de depresión clínica en cierto número de pacientes, ya que la media y la mediana eran ambas mayores de 15 (Tabla 2).
Para probar la validez de la QOL-RA, comparamos las puntaciones obtenidas por la muestra colombiana con las provenientes de una muestra californiana. El grupo de comparación estaba compuesto por 80 mujeres de origen latino (mayoritariamente mexicano), con artritis reumatoide, confinadas en casa a causa de la enfermedad. Se suponía que estas mujeres latinas procedentes de California obtendrían peores puntuaciones que las colombianas, debido a que, aunque más jóvenes, presentaban niveles equivalentes de severidad en su artritis reumatoide (californianas: media = 45.3, SD = 13,92; muestra colombiana de ambos géneros, media = 59, SD = 8,66), confinamiento en casa y menor nivel educativo (N = 69, 86,25% con = educación secundaria). Los datos apoyan esta suposición (Tabla 1). En todos los ítemes de la QOL-RA, las mujeres californianas con artritis, más jóvenes y confinadas en casa, tasaban su calidad de vida como más pobre cuando tenían en cuenta los efectos de la artritis, su capacidad física, las interacciones sociales, la salud emocional y el dolor en su calidad de vida. Los tres ítemes más puntuados en ambos grupos de pacientes de habla hispana (lo que indicaría los factores que más contribuyen a una excelente calidad de vida desde el punto de vista del paciente) fueron los mismos –interacción con familiares y amigos, ayuda recibida de familiares y amigos, y humor. Los factores que contribuían a una más pobre calidad de vida fueron también los mismos: dolor y artritis.
Discusión
El extendido uso de la SF-36 tiene la ventaja de proporcionar datos que pueden ser comparados con normas basadas en grupos diversos de personas, provenientes de culturas y áreas geográficas distintas y que presentan un amplio espectro de condiciones de enfermedad. Sin embargo, la SF-36, en cuanto se trata de una medida general de la capacidad, provee una visión incompleta de la calidad de vida en personas con artritis reumatoide y puede conducir a error. Las puntuaciones en la medida general de capacidad de la SF-36 pueden llevar a una infravaloración de la calidad de vida de una persona. Mientras que los datos de la SF-36 concernientes a los aspectos físicos de la capacidad sugieren que ésta era moderadamente pobre, la percepción del paciente de su calidad de vida a la vista de los problemas físicos fue moderadamente buena. Esto podría explicar por qué los profesionales de la salud tienden a infravalorar la calidad de vida global del paciente cuando se focalizan en la capacidad física y en los problemas físicos.
Las puntuaciones de la SF-36 relativas a las subescalas del desempeño emocional, salud mental, desempeño social y vitalidad presentaban medias y medianas por encima de 55, lo que indicaría un funcionamiento moderadamente bueno en dichas áreas, de forma paralela a los hallazgos para los ítemes correspondientes a la interacción social, apoyo social, humor y tensión de la QOL-RA. Aunque las modestas correlaciones entre la SF-36 y la QOL-RA en estas áreas sugieren cierto solapamiento, no obstante aún hay una gran cantidad de información proporcionada de forma exclusiva por cada cuestionario. El QOL-RA nos ayuda a comprender cómo los predictores de la calidad de vida son percibidos realmente por el paciente en cuanto que lo afectan.
Los hallazgos relativos a la CES-D son un tanto sorprendentes, ya que la media y la mediana sugieren la existencia de depresión clínica, dadas las puntuaciones superiores a 15, aun cuando los hallazgos de la SF-36 para el desempeño emocional y la salud mental son moderadamente buenos y las puntuaciones de la QOL-RA respecto a tensión y humor son también moderadamente buenas. Las correlaciones existentes entre la QOL-RA y la CES-D indican que cada una de ellas aporta información única y distinta acerca de la calidad de vida.
Los resultados también sugieren que la QOL-RA puede discriminar entre personas con niveles comparables de severidad en su artritis, para quienes esta enfermedad puede tener un significado o un impacto diferente. Esto hace de la QOL-RA un cuestionario útil y fácil de usar en el contexto clínico para valorar el impacto personal de la artritis, sea cual sea el grado de la misma.
]]> En resumen, los resultados parecen apoyar la hipótesis de que la información proporcionada por la versión española de la escala específica para la medición de la calidad de vida en la artritis, QOL-RA, es válida y fiable en una muestra colombiana; y, en conjunto con las mediciones de capacidad y depresión aportadas por la SF-36 y la CES-D, la QOL-RA proporciona una visión más rica de la calidad de vida propia de la artritis reumatoide de los colombianos.
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