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<article-title xml:lang="es"><![CDATA[¿Cuál es la percepción de enfermedad de pacientes colombianos con lupus eritematoso sistémico? Aplicación del Revised Illness Perceptions Questionnaire (IPQ-R)]]></article-title>
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<abstract abstract-type="short" xml:lang="en"><p><![CDATA[Background: Illness perception is a cognitive representation that directly influences the patient's emotional response to their disease and their behavior to cope with this. Illness perception focuses on cognitive perceptions (identity, consequences of the disease, duration of this, personal control, and treatment effectiveness) and emotional (awareness of the illness, emotions generated, and understanding of them). Objective: To determine illness perceptions in systemic lupus erythematosus (SLE) patients through the revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). Patients and methods: A total of 72 patients participated. IPQR was used for the estimation of the illness perception. Statistical analysis: hypothesis tests, chi-square statistic, Student's t-test, Pearson statistic. Results: IPQ-R scores: Identity 10.2±4.3, Timeline (acute/chronic) 18.1±2.9, Consequences 19.2±3.7, Personal Control 19.8±2.9, Treatment control 15.5±1.9, Illness coherence 14.7±3.1, Cylcic timeline 14.2±2.9, Emotional representations 18.3±4,2. Considering sociodemographic variables, higher educational level patients are less confident that the treatment will control the disease and understand it less. Patients who understand their illness think that the treatment is effective in controlling the disease. Unemployment correlated with more symptoms of anxiety and depression due to the SLE. As the disease gets more chronic, patients feel they have better personal control over their illness, and a much higher number of flares bring more negative consequences to their lives, and leads to them having more somatic symptoms than those caused by SLE. Conclusions: Knowing the illness perception of our patients may help to design effective interventions to improve treatment adherence, reduce associated morbidity and health care costs, and to finally have a real impact in the quality of life of lupus patients.]]></p></abstract>
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</front><body><![CDATA[  <font face="verdana" size="2">      <p><b>Investigaci&oacute;n original </b></P>      <p>    <center><font size="4"><b>&iquest;Cu&aacute;l es la percepci&oacute;n de enfermedad de pacientes colombianos con lupus eritematoso sist&eacute;mico? Aplicaci&oacute;n del Revised Illness Perceptions Questionnaire (IPQ-R) </b></font></center></p>     <p>    <center><font size="3"><b>Illness perception in Colombian patients with systemic lupus erythematosus (SLE) based on the Revised Illness Perceptions Questionnaire (IPQ-R)</b></font></center></p>      <p>    <center><I><b>Paula A. Valencia-Toro<Sup>a</Sup>, Claudia Mora K.<Sup>a</Sup>, Ana Milena Arbel&aacute;ez S.<Sup>a</Sup>, Diego Alejandro Jaimes<Sup>a</Sup>, Yahira Guzm&aacute;n R.<Sup>b</Sup>, Merideidy Plazas<Sup>c</Sup>, Mar&iacute;a Consuelo Romero-S&aacute;nchez<Sup>d</Sup>, Rafael Valle-O&ntilde;ate<Sup>d</Sup> y John Londo&ntilde;o P.<Sup>a,</Sup></b></I>*</center></p>  <Sup>a</Sup><I>Departamento de Inmunolog&iacute;a y Reumatolog&iacute;a, Universidad de La Sabana, Ch&iacute;a, Cundinamarca, Colombia </I>    <br> <Sup>b</Sup><I>Departamento de Psiquiatr&iacute;a, Universidad de La Sabana, Ch&iacute;a, Cundinamarca, Colombia </I>    <br> <Sup>c</Sup><I>Departamento de Epidemiolog&iacute;a, Universidad de La Sabana, Ch&iacute;a, Cundinamarca, Colombia </I>    ]]></body>
<body><![CDATA[<br> <Sup>d</Sup><I>Servicio de Reumatolog&iacute;a, Universidad Militar Nueva Granada, Bogot&aacute;, Colombia </I></P>      <p>* <I>Autor para correspondencia</I>    <br> Correos electr&oacute;nicos: <a href="mailto:johnlp@unisabana.edu.co">johnlp@unisabana.edu.co</a>; <a href="mailto:londonojohn@hotmail.com">londonojohn@hotmail.com</a> (J. Londo&ntilde;o). </p>      <P><I>Historia del art&iacute;culo: </I>    <br> Recibido el 11 de septiembre de 2013 Aceptado el 5 de marzo de 2014 </P>   <hr>     <p><font size="3"><b>Resumen</b></font></p>      <p><I>Antecedentes:</I> La percepci&oacute;n de la enfermedad es una representaci&oacute;n cognitiva que influye directamente en la respuesta emocional del paciente a su enfermedad y su comportamiento para hacer frente a esta, haciendo referencia a las percepciones cognitivas (identidad, las consecuencias de la enfermedad, la duraci&oacute;n de esta, control personal y la eficacia del tratamiento), y a las percepciones emocionales (la conciencia sobre la enfermedad, las emociones generadas y la comprensi&oacute;n de esta).</p>     <p><I>Objetivo:</I> Determinar la percepci&oacute;n de la enfermedad en los pacientes con lupus eritematoso sist&eacute;mico (LES) a trav&eacute;s del cuestionario de percepci&oacute;n de enfermedad revisado (IPQ-R). <I>Pacientes y m&eacute;todos:</I> Se realiz&oacute; la aplicaci&oacute;n del IPQ-R en 72 pacientes con LES para la estimaci&oacute;n de la percepci&oacute;n de la enfermedad. An&aacute;lisis estad&iacute;stico: pruebas de hip&oacute;tesis, estad&iacute;stico chi-cuadrado, t de Student y estad&iacute;stica de Pearson.</p>     <p><I>Resultados:</I> IPQ-R puntuaciones: identidad 10,2 &plusmn; 4,3, duraci&oacute;n (aguda / cr&oacute;nica) 18,1 &plusmn; 2,9, consecuencias 19,2 &plusmn; 3,7, control personal 19,8 &plusmn; 2,9, control de tratamiento 15, 5 &plusmn; 1,9, coherencia 14,7 &plusmn; 3,1, tiempo c&iacute;clico 14,2 &plusmn; 2,9, representaciones emocionales 18,3 &plusmn; 4,2. Teniendo en cuenta las variables sociodemogr&aacute;ficas evidenciamos que los pacientes de mayor nivel educativo tienen menos confianza en que el tratamiento va a controlar la enfermedad y no lo entienden, de igual forma, los pacientes que entienden su enfermedad creen que el tratamiento es eficaz en el control del lupus. El estar desempleado se correlaciona con m&aacute;s s&iacute;ntomas de ansiedad y depresi&oacute;n a causa del LES; a medida que progresa la enfermedad, los pacientes m&aacute;s cr&oacute;nicos sienten mejor control personal sobre su enfermedad y a mayor n&uacute;mero de reca&iacute;das sienten que tienen consecuencias m&aacute;s negativas en su vida, esto hace que atribuyan al LES m&aacute;s s&iacute;ntomas som&aacute;ticos.</P>     <p><I>Conclusiones:</I> El conocimiento de la percepci&oacute;n de la enfermedad de los pacientes permitir&aacute; dise&ntilde;ar intervenciones efectivas para mejorar la adherencia al tratamiento, reducir la morbilidad asociada y los costos de atenci&oacute;n de salud para, finalmente, tener un impacto real en la calidad de vida de los pacientes con LES.</p>      ]]></body>
<body><![CDATA[<P><b><I>Palabras clave</I>:</b> Percepci&oacute;n, Pacientes, Lupus Eritematoso Sist&eacute;mico, Revised Illness Perceptions  Questionnaire (IPQ-R).</P>  <hr>     <p><font size="3"><b>Abstract</b></font></p>      <p><I>Background:</I> Illness perception is a cognitive representation that directly influences the patient's emotional response to their disease and their behavior to cope with this. Illness perception focuses on cognitive perceptions (identity, consequences of the disease, duration of this, personal control, and treatment effectiveness) and emotional (awareness of the illness, emotions generated, and understanding of them).</p>     <p><I>Objective: </I>To determine illness perceptions in systemic lupus erythematosus (SLE) patients through the revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). <I>Patients and methods: </I>A total of 72 patients participated. IPQR was used for the estimation of the illness perception. Statistical analysis: hypothesis tests, chi-square statistic, Student's t-test, Pearson statistic.</p>     <p><I>Results:</I> IPQ-R scores: Identity 10.2&plusmn;4.3, Timeline (acute/chronic) 18.1&plusmn;2.9, Consequences 19.2&plusmn;3.7, Personal Control 19.8&plusmn;2.9, Treatment control 15.5&plusmn;1.9, Illness coherence 14.7&plusmn;3.1, Cylcic timeline 14.2&plusmn;2.9, Emotional representations 18.3&plusmn;4,2. Considering sociodemographic variables, higher educational level patients are less confident that the treatment will control the disease and understand it less. Patients who understand their illness think that the treatment is effective in  controlling the disease. Unemployment correlated with more symptoms of anxiety and depression due to the SLE. As the disease gets more chronic, patients feel they have better personal control over their illness, and a much higher number of flares bring more negative consequences to their lives, and leads to them having  more somatic symptoms than those caused by SLE.</p>     <p><I>Conclusions:</I> Knowing the illness perception of our patients may help to design effective interventions to improve treatment adherence, reduce associated morbidity and health care costs, and to finally have a real impact in the quality of life of lupus patients.</p>      <p><b><I>Keywords: </I></b> Perception, Patients, Systemic Lupus Erythematosus, Revised Illness Perceptions Questionnaire (IPQ-R).</P>  <hr>     <P>El lupus eritematoso sist&eacute;mico (LES) es una enfermedad autoinmune, cr&oacute;nica, con una gama amplia de manifestaciones cl&iacute;nicas y paracl&iacute;nicas que involucra, pr&aacute;cticamente, todos los &oacute;rganos y sistemas corporales. La enfermedad se asocia con una carga econ&oacute;mica importante relacionada con la utilizaci&oacute;n de recursos invertidos en el cuidado de la salud y p&eacute;rdida de productividad del paciente y del cuidador. En promedio, el costo directo derivado de la atenci&oacute;n de pacientes con LES puede oscilar entre USD 2,056 y USD 3,049 al a&ntilde;o, con valores que alcanzan los USD 13,000 en el caso del lupus neuropsiqui&aacute;trico<Sup>1-3</Sup>.</P>     <P>Su curso cl&iacute;nico es impredecible siendo una enfermedad ondulante en el tiempo, con manifestaciones cl&iacute;nicas y secuelas que afectan no solo la funci&oacute;n f&iacute;sica sino, tambi&eacute;n, la calidad de vida<Sup>4-6</Sup>. La alteraci&oacute;n de la esfera f&iacute;sica, personal, social y familiar, en un paciente con lupus, puede comprometer de manera importante el control de la enfermedad, generando mayor morbimortalidad<Sup>7</Sup>. Enfrentarse a una enfermedad cr&oacute;nica, como lo es el LES, constituye un reto importante tanto para el paciente que la padece como para su entorno familiar. En la medida en que el lupus es una enfermedad, hasta la fecha, incurable, resulta de vital importancia que los pacientes asuman nuevos patrones de conducta que les permitan sobrellevar de mejor forma los problemas propios de tal afecci&oacute;n, la cual, generalmente, est&aacute; acompa&ntilde;ada tanto de trastornos f&iacute;sicos como psicol&oacute;gicos, que alteran la calidad de vida y el estado de salud global del paciente<Sup>8</Sup>.</P>     <P>La percepci&oacute;n de enfermedad es una representaci&oacute;n cognitiva que influencia directamente la respuesta emocional del paciente hacia su enfermedad y su comportamiento para hacerle frente a esta<Sup>9</Sup>. Los pacientes con LES o con cualquier otra enfermedad cr&oacute;nica, tienen representaciones acerca de su enfermedad, las cuales han elaborado a trav&eacute;s de experiencias vividas personalmente o por terceros, por lo que se hace necesario conocer cu&aacute;l es la percepci&oacute;n que las personas tienen de su enfermedad, en especial las que giran en torno a sus percepciones cognitivas (identidad, consecuencias de la enfermedad, duraci&oacute;n de esta, control personal, efectividad del tratamiento) y emocionales (conciencia acerca de la enfermedad, emociones generadas y comprensi&oacute;n de esta). La percepci&oacute;n de la enfermedad tiene una relaci&oacute;n directa con la capacidad del individuo de realizar cambios encaminados a conductas protectoras de su salud, como es la adecuada adherencia al tratamiento con lo cual se logra un control de la enfermedad y, por supuesto, un impacto positivo en su calidad de vida a todo nivel<Sup>8-10</Sup>.</P>     ]]></body>
<body><![CDATA[<P>A partir de 1980 Howard Leventhal desarrolla el modelo de autorregulaci&oacute;n de la enfermedad, el cual da origen a la percepci&oacute;n de enfermedad como se conoce actualmente. Su modelo propone que un est&iacute;mulo (s&iacute;ntoma) genera tanto una representaci&oacute;n cognitiva como una representaci&oacute;n emocional de la enfermedad y una amenaza para la salud y, por lo tanto, la adopci&oacute;n de diversos comportamientos o estrategias de afrontamiento. La percepci&oacute;n de la realidad de la enfermedad es resultado de dos procesos paralelos: uno cognitivo y uno emocional, a trav&eacute;s de los cuales todas las informaciones recogidas, por m&uacute;ltiples fuentes concretas y abstractas, vienen sintetizadas en una representaci&oacute;n de enfermedad que contempor&aacute;neamente explica y le da un sentido y un significado subjetivo<Sup>9,11</Sup>.</P>      <P>Leventhal sugiri&oacute; que las representaciones o esquemas cognitivos que los pacientes elaboran sobre sus enfermedades incluyen diferentes factores o variables como: <I>1. Identidad: </I>se trata de variables que identifican la presencia o ausencia de una enfermedad, puede referirse al nombre o etiqueta de una enfermedad y a signos o s&iacute;ntomas concretos de la misma; 2. <I>Consecuencias:</I> se refiere a la percepci&oacute;n de los pacientes acerca de las implicaciones f&iacute;sicas, sociales y econ&oacute;micas que tendr&aacute; la enfermedad, as&iacute; como a las reacciones emocionales que podr&aacute;n surgir como consecuencia de las mismas; 3. <I>Causas:</I> hace referencia a las ideas que tiene el paciente sobre la etiolog&iacute;a o la causa de la enfermedad; <I>4. Duraci&oacute;n: </I>hace alusi&oacute;n a la expectativa del paciente acerca de la evoluci&oacute;n y el tiempo que durar&aacute; la enfermedad y <I>5. Cura/control: </I>que se refiere hasta qu&eacute; punto la enfermedad es receptiva al tratamiento<Sup>9,12</Sup>.</P>      <p>A partir de esta teor&iacute;a de Leventhal sobre percepci&oacute;n de enfermedad en 1996, Weinman, Petrie, Moss-Morriss y Horne dise&ntilde;aron la primera versi&oacute;n del cuestionario de percepci&oacute;n de enfermedad IPQ y, desde entonces, surgieron dos versiones m&aacute;s, la versi&oacute;n revisada del IPQ-R y la versi&oacute;n breve IPQ-B. El IPQ-R en su versi&oacute;n original est&aacute; compuesto por tres secciones: 1. Identidad compuesta por 14 s&iacute;ntomas (&iacute;tems); 2. Opiniones sobre la enfermedad, con 38 &iacute;tems que hacen alusi&oacute;n a las dimensiones de control personal, control del tratamiento, duraci&oacute;n (aguda/cr&oacute;nica), curso (c&iacute;clico), consecuencias, representaciones emocionales y coherencia de la enfermedad 3. Causas de la enfermedad, que contiene 18 &iacute;tems. Los autores identificaron 4 dimensiones causales a trav&eacute;s de diferentes investigaciones del IPQ-R, tales como las atribuciones psicol&oacute;gicas, los factores de riesgo, la inmunidad y los accidentes o la casualidad. Consideraron, adem&aacute;s, que estas dimensiones no deber&iacute;an considerarse universales o prescriptivas, sino que los investigadores deber&iacute;an sentirse libres de modificar la escala causal (de identidad) con el fin de que se adapte a enfermedades, entornos culturales o poblaciones en particular.</P>      <p>Los estudios realizados con poblaciones no cauc&aacute;sicas, como ser&iacute;a el caso de nuestro pa&iacute;s, tienen m&aacute;s probabilidades de identificar factores religiosos o sobrenaturales como causas de la enfermedad<Sup>9,13</Sup>.</P>     <P>El objetivo del presente estudio es explorar, a trav&eacute;s de la aplicaci&oacute;n del IPQ-R, la percepci&oacute;n que tiene un grupo de pacientes colombianos con LES acerca de su enfermedad.</P>      <p><font size="3"><b>Metodolog&iacute;a </b></font></P>     <p>Pacientes: se incluyeron en el estudio 72 pacientes, mayores de 18 a&ntilde;os, con diagn&oacute;stico confirmado de LES de acuerdo con los criterios revisados del American College of Rheumatology de 1997, que hacen parte de la cohorte de los servicios de Reumatolog&iacute;a de la Cl&iacute;nica Universidad de La Sabana y del Hospital Militar Central. No se incluyeron pacientes con enfermedad mixta del tejido conectivo o s&iacute;ndrome de sobreposici&oacute;n. Se realiz&oacute; la selecci&oacute;n de la muestra por conveniencia.</P>      <p><B><I>Aplicaci&oacute;n del IPQ-R </I></B></p>     <p>Se consider&oacute; necesario para este estudio hacer una validaci&oacute;n de apariencia por expertos y un ajuste cultural del IPQ-R, lo que llev&oacute; a la adici&oacute;n o modificaci&oacute;n de preguntas que se consideraron m&aacute;s acordes al contexto de nuestra poblaci&oacute;n objeto. La validaci&oacute;n se realiz&oacute; a trav&eacute;s de la valoraci&oacute;n por un consenso de expertos conformado por 3 reumat&oacute;logos y una m&eacute;dica psiquiatra, y la realizaci&oacute;n de una prueba piloto en una muestra inicial de pacientes. El cuestionario de percepci&oacute;n de enfermedad, consta de 4 puntos, el primero eval&uacute;a mediante 15 preguntas los s&iacute;ntomas generales experimentados por el paciente, el segundo la opini&oacute;n personal sobre su enfermedad con 40 preguntas, el tercero eval&uacute;a las posibles causas de la enfermedad mediante 21 preguntas y el &uacute;ltimo punto consiste en 3 preguntas abiertas sobre la causa de la enfermedad. En los tres primeros las preguntas son de tipo Likert.</P>      <p><B><I>An&aacute;lisis estad&iacute;stico </I></B></p>     ]]></body>
<body><![CDATA[<p>Para el an&aacute;lisis de la informaci&oacute;n se utiliz&oacute; el programa SPSS v.15. Para la descripci&oacute;n de las variables cuantitativas se calcularon medias con su respectiva desviaci&oacute;n est&aacute;ndar y medianas con rangos intercuartiles. Para las variables categ&oacute;ricas se calcularon proporciones. Para medir la diferencia entre las mediciones de variables cuantitativas, se prob&oacute; la normalidad de las variables con la prueba de Kolmogorov-Smirnov, a las variables que tuvieron distribuci&oacute;n normal se les calcul&oacute; una diferencia de medias para muestras independientes por medio de la prueba estad&iacute;stica t de Student, y para las que tuvieron distribuci&oacute;n no normal se calcul&oacute; la U de Mann-Whitney desde la aproximaci&oacute;n no param&eacute;trica. Para medir la diferencia entre variables categ&oacute;ricas se efectu&oacute; una diferencia de proporciones, calculada por medio de la prueba estad&iacute;stica chi cuadrado y su nivel de significancia estad&iacute;stica (valor p). Para medir las correlaciones entre las variables medidas en el estudio, se calcul&oacute; el coeficiente estad&iacute;stico de Pearson con su significancia estad&iacute;stica (valor de p).</P>      <p><font size="3"><b>Resultado</b></font></P>      <p>Datos sociodemogr&aacute;ficos y cl&iacute;nicos: De los 72 pacientes reclutados en el estudio la gran mayor&iacute;a son mujeres (84.7%), edad promedio de 39,5 &plusmn; 13.9 a&ntilde;os, con una duraci&oacute;n media de enfermedad de 8,3 &plusmn; 7,4 a&ntilde;os. El 61,1% de los pacientes pertenece a estrato social medio, el 44,4% de los pacientes tiene estudios de secundaria y otro 44,4% estudios universitarios. Los criterios clasificatorios del ACR m&aacute;s frecuentes en los pacientes del estudio, al momento de hacer el diagn&oacute;stico, fueron: artritis 65.3%, compromiso hematol&oacute;gico 52.8%, fotosensibilidad 47.2%, compromiso renal 36%, &uacute;lceras orales 31.9% y eritema malar 26%. Los anticuerpos antinucleares (ANA) fueron positivos en todos los pacientes y los patrones m&aacute;s frecuentes fueron el moteado (50%) y el homog&eacute;no (35%). En la <a href="#t1">tabla 1</a> se resumen las caracter&iacute;sticas sociodemogr&aacute;ficas de la poblaci&oacute;n estudio.</P>      <p>    <center><a name="t1"><img src="img/revistas/rcre/v21n1/v21n1a02t1.jpg"></a></center></p>       <p><B><I>Cuestionario de percepci&oacute;n de enfermedad (IPQ-R) </I></b></p>      <p>Los pacientes con LES consideran que su enfermedad es cr&oacute;nica y tiene graves consecuencias. La enfermedad hace que se sientan deprimidos, ansiosos y disgustados (representaci&oacute;n emocional). Tambi&eacute;n piensan que mantienen el control personal sobre su enfermedad y que con tratamiento pueden tenerla en l&iacute;mites aceptables (coherencia).</P>      <P>En cuanto a las causas de la enfermedad los pacientes identifican diversos factores como sus causantes directos o indirectos, algunos, los mejor informados, le dan significado a explicaciones fisiopatol&oacute;gicas y ambientales tales como la herencia, los h&aacute;bitos alimenticios, la contaminaci&oacute;n ambiental. Otros, por su parte, lo atribuyen a los problemas emocionales y familiares, e incluso tienen explicaciones m&aacute;gicas como la brujer&iacute;a y el castigo divino. La gran mayor&iacute;a de los pacientes concuerda en que tienen lupus porque hicieron algo mal en el pasado, que est&aacute;n pagando tal vez alguna mala acci&oacute;n para con sus amigos, familiares, ellos mismos o incluso con su Dios. Los pacientes identifican el estado de &aacute;nimo bajo y los problemas emocionales como una causa directa de la generaci&oacute;n o empeoramiento del LES. Los resultados del IPQ-R se describen en la <a href="#t2">tabla 2</a>, en la cual observamos los valores de media con desviaci&oacute;n st&aacute;ndard para cada componente del IPQ-R en los 72 pacientes con LES.</P>      <p>    <center><a name="t2"><img src="img/revistas/rcre/v21n1/v21n1a02t2.jpg"></a></center></p>      ]]></body>
<body><![CDATA[<P>Al correlacionar los resultados del cuestionario con las caracter&iacute;sticas sociodemogr&aacute;ficas se encontr&oacute; que los pacientes que est&aacute;n en pareja le atribuyen mayor cantidad de s&iacute;ntomas a la enfermedad (r = 0.21, p = 0.07), tienen la idea de que la enfermedad es m&aacute;s cr&oacute;nica y durar&aacute; por siempre (r = 0.20), comprenden mejor su enfermedad (r = 0.28), ven al lupus como una enfermedad c&iacute;clica o impredecible en su naturaleza (r = 0.21) y tienden a presentar mayores s&iacute;ntomas de ansiedad y depresi&oacute;n en relaci&oacute;n con la patolog&iacute;a (r = 0.24).</P>     <P>Los pacientes sin empleo tienden a presentar mayores s&iacute;ntomas de ansiedad y depresi&oacute;n en relaci&oacute;n con su enfermedad (r = &ndash;0.22) y el estar laborando los distrae de pensar en si la enfermedad tendr&aacute; o no graves consecuencias para su vida (r = &ndash;0.28). A mayor nivel educativo hay menos confianza en que el tratamiento controlar&aacute; la enfermedad (r = &ndash;0.30, p = 0.01) y menor sensaci&oacute;n de entendimiento o comprensi&oacute;n de la enfermedad (r = &ndash;0.35, p=0.002).</P>     <P>Al realizar correlaciones entre los dominios del cuestionario de percepci&oacute;n de enfermedad se encontr&oacute; que los pacientes que perciben su enfermedad como c&iacute;clica o impredecible le atribuyen m&aacute;s s&iacute;ntomas a la enfermedad (r = 0.40), a medida que la enfermedad se hace m&aacute;s cr&oacute;nica los pacientes sienten que tienen mayor control personal sobre su enfermedad (r = 0.40). Cuando el paciente experimenta la enfermedad como c&iacute;clica e impredecible considera que &eacute;sta le traer&aacute; consecuencias importantes en su vida (r = 0.42).</P>      <p><font size="3"><b>Discusi&oacute;n </b></font></p>     <p>Este estudio fue llevado a cabo en una poblaci&oacute;n de pacientes con LES diversa, con pacientes de ambos g&eacute;neros, distintas edades, diferente tiempo de evoluci&oacute;n de la enfermedad y manifestaciones cl&iacute;nicas variadas.</P>     <P>Las personas tienen una concepci&oacute;n de salud y enfermedad que influye en c&oacute;mo reaccionan a los s&iacute;ntomas percibidos. Hay evidencia que sugiere que el estado emocional del paciente influencia la percepci&oacute;n de su enfermedad y de su estado de salud<Sup>14,15</Sup>. Las llamadas representaciones (o esquemas) de la enfermedad, son las representaciones organizadas de la enfermedad que se adquieren a trav&eacute;s de experiencias de determinadas patolog&iacute;as que haya padecido el mismo sujeto o sus familiares o amigos<Sup>9</Sup>. Los esquemas de enfermedad pueden ir desde muy imprecisos e inadecuados hasta amplios, t&eacute;cnicos y completos. Su importancia radica en que influyen en las conductas de prevenci&oacute;n de salud en las personas, en sus reacciones frente a los s&iacute;ntomas que experimentan o en las enfermedades que se diagnostican en su adherencia a las recomendaciones del tratamiento y en sus expectativas para la salud en el futuro<Sup>8,11</Sup>. Los esquemas o representaciones de enfermedad comprenden informaci&oacute;n b&aacute;sica acerca de una enfermedad: la identidad o etiqueta de una enfermedad es su nombre; sus consecuencias son sus s&iacute;ntomas y tratamiento correspondiente, as&iacute; como el grado en que la persona piensa tendr&aacute; consecuencias en su vida; sus causas son los factores que la persona cree que dan lugar a la enfermedad; la duraci&oacute;n se refiere a la cantidad de tiempo que se espera dure la enfermedad y la curaci&oacute;n identifica si la persona cree que la enfermedad se puede curar mediante un tratamiento apropiado<Sup>9,12</Sup>.</P>      <p>A pesar del reconocimiento de que el LES es una enfermedad grave con compromiso f&iacute;sico, emocional e importante impacto en la vida de los pacientes<Sup>4,6,16-18</Sup>, pocos estudios han evaluado el funcionamiento psicol&oacute;gico de los pacientes con esta enfermedad. Encontramos 5 estudios que eval&uacute;an la percepci&oacute;n de la enfermedad en LES, los cuales no son comparables entre s&iacute; dadas sus diferencias metodol&oacute;gicas, s&oacute;lo 2 utilizaron el cuestionario de percepci&oacute;n de enfermedad<Sup>7,19</Sup> y los otros 3 utilizaron medidas cualitativas como grupos focales o entrevistas semiestructuradas.<Sup>20-22</Sup></P>     <P>De los estudios realizados sobre percepci&oacute;n de enfermedad ninguno ha sido realizado en Colombia y los instrumentos dise&ntilde;ados por los autores para medir percepci&oacute;n no son del todo aplicables a la poblaci&oacute;n colombiana, dadas las diferencias culturales que pueden presentarse entre pa&iacute;ses.</P>     <P>En nuestros pacientes, aquellos que consideran entender la enfermedad piensan que el tratamiento es efectivo en controlarla, sin embargo, a medida que hay mayor nivel educativo hay menor entendimiento de la enfermedad y, por tanto, menor confianza en el control con el tratamiento. La cronicidad de la enfermedad deriva en la percepci&oacute;n de mayor control del LES. Un n&uacute;mero mayor de reca&iacute;das genera m&aacute;s consecuencias negativas en su vida y mayor atribuci&oacute;n de s&iacute;ntomas som&aacute;ticos al LES. Igualmente, pueden identificarse componentes como el de Identidad, en la primera categor&iacute;a del IPQ-R, en el cual los pacientes con solo el nombre &ldquo;Lupus&rdquo; tienen reacciones emocionales importantes, o cuando se refiere a los s&iacute;ntomas de la enfermedad o los efectos adversos causados por el tratamiento. Respecto a las causas se encontr&oacute; como constante la auto culpa, tambi&eacute;n es de resaltar que muchos de los pacientes identifican el estr&eacute;s en todo nivel (familiar, laboral, social) como una causa importante de la enfermedad; este mismo factor fue encontrado en un estudio cualitativo sobre las representaciones emocionales de los pacientes con LES, en el cual estos manifestaron que el estr&eacute;s era el principal causante de su enfermedad<Sup>20</Sup> y en otro estudio m&aacute;s reciente que explor&oacute; la percepci&oacute;n de la enfermedad en los pacientes con nefritis l&uacute;pica.<Sup>7</Sup></P>     <P>En conclusi&oacute;n, el conocer la percepci&oacute;n que tiene el paciente con LES de su enfermedad podr&iacute;a permitirle al m&eacute;dico, al paciente y a su familia trabajar en la adopci&oacute;n de medidas encaminadas a dise&ntilde;ar intervenciones m&aacute;s puntuales y eficaces para el manejo integral, aumentando la adherencia al tratamiento, disminuyendo morbilidad asociada y, por supuesto, costos derivados de la atenci&oacute;n<Sup>8</Sup>. El modelo de percepci&oacute;n de enfermedad se enfoca en las percepciones que tiene el paciente cuando empieza su experiencia de enfermedad. El paciente desarrolla modelos cognitivos a partir de los cambios corporales y de los s&iacute;ntomas que experimenta<Sup>9,11</Sup>. El LES, como enfermedad &iacute;ntimamente relacionada con la muerte, requiere manejo interdisciplinario y apoyo psicol&oacute;gico al paciente y a su familia desde el momento del diagn&oacute;stico y durante el curso de la enfermedad, durante el cual se acompa&ntilde;e al paciente y se le explique a &eacute;l y a sus m&aacute;s allegados todo lo concerniente con la enfermedad, con el fin de generar una adecuada relaci&oacute;n m&eacute;dico paciente, una compresi&oacute;n completa y correcta de la enfermedad y as&iacute; una buena adherencia al tratamiento. Si bien se tiene poca evidencia respecto a  si la percepci&oacute;n de la enfermedad puede cambiar con el tratamiento, espec&iacute;fica-mente terapia cognitiva conductual<Sup>19</Sup>, se requiere de la incorporaci&oacute;n de estas herramientas de evaluaci&oacute;n de percepci&oacute;n de la enfermedad en todo paciente con lupus para explorar si las representaciones de la enfermedad pueden predecir la respuesta a las intervenciones.</P>      ]]></body>
<body><![CDATA[<p><font size="3"><b>Financiaci&oacute;n </b></font></p>     <p>Asociaci&oacute;n Colombiana de Reumatolog&iacute;a.    <br> Universidad de La Sabana.    <br> Hospital Militar Central. </p>      <p><font size="3"><b>Conflicto de intereses </b></font></p>      <p>Los autores declaran no tener ning&uacute;n conflicto de intereses.</P>  <hr>     <p><font size="3"><b> Bibliograf&iacute;a </b></font></P>      <!-- ref --><p>1. Huscher D, Merkesdal S, Thiele K, Zeidler H, Schneider M, Zink A, et al. Cost of illness in rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis and systemic lupus erythematosus in Germany. Ann Rheum Dis. 2006;65:1175-83.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000070&pid=S0121-8123201400010000200001&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>2. Zhu TY, Tam LS, Li EK. Cost-of-illness studies in systemic lupus erythematosus: A systematic review. Arthritis Care Res (Hoboken). 2011;63:751-60.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000072&pid=S0121-8123201400010000200002&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>3. Panopalis P, Clarke AE, Yelin E. The economic burden of systemic lupus erythematosus. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2012;26:695-704.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000074&pid=S0121-8123201400010000200003&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>4. Alarc&oacute;n GS, McGwin G, Brooks K, Roseman JM, Fessler BJ, Sanchez ML, et al. Systemic lupus erythematosus in three ethnic groups. XI. Sources of discrepancy in perception of disease activity: a comparison of physician and patient visual analog scale scores. Arthritis Rheum. 2002;47:408-13.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000076&pid=S0121-8123201400010000200004&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>5. Alarc&oacute;n GS, McGwin G, Uribe A, Friedman AW, Roseman JM, Fessler BJ, et al. Systemic lupus erythematosus in a multiethnic lupus cohort (LUMINA). XVII. Predictors of self-reported health-related quality of life early in the disease course. Arthritis Rheum. 2004;51:465-74.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000078&pid=S0121-8123201400010000200005&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --> </p>     <!-- ref --><p>6. Jolly M. How does quality of life of patients with systemic lupus erythematosus compare with that of other common chronic illnesses? J Rheumatol. 2005;32:1706-8.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000080&pid=S0121-8123201400010000200006&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>7. Daleboudt GM, Broadbent E, Berger SP, Kaptein AA. Illness perceptions in patients with systemic lupus erythematosus and proliferative lupus nephritis. Lupus. 2011;20:290-8.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000082&pid=S0121-8123201400010000200007&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>8. Mattje GD, Turato ER. Life experiences with Systemic Lupus Erythematosus as reported in outpatients' perspective: A clinical-qualitative study in Brazil. Rev Lat Am Enfermagem. 2006;14:475-82.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000084&pid=S0121-8123201400010000200008&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>9. Quiceno J, Vinaccia S. Percepci&oacute;n de enfermedad: una aproximaci&oacute;n a partir del Illness Perception Questionnaire. Psicolog&iacute;a desde el Caribe. 2010;26:56-83.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000086&pid=S0121-8123201400010000200009&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --> </p>     <!-- ref --><p>10. Schwartzmann L. Calidad de vida relacionada con salud: Aspectos conceptuales. Cienc enferm. 2003;9:9-21.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000088&pid=S0121-8123201400010000200010&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>11. Weinman J, Petrie KJ. Illness perceptions: a new paradigm for psychosomatics? J Psychosom Res. 1997;42:113-6.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000090&pid=S0121-8123201400010000200011&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>12. Trovato GM, Catalano D, Mart&iacute;nez GF, Spadaro D, Garufi G, Di Corrado D, et al. &#91;Illness perception questionnaire (IPQ-r): an useful paradigm in chronic disease&#93;. Recenti Prog Med. 2006;97:129-33.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000092&pid=S0121-8123201400010000200012&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>13. Morris R, Weinman J, Petrie K, Horne R, Cameron L, Buick D. The revised illness perception questionnaire (IPQ-R). Psychol Health. 2002;17:1-16.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000094&pid=S0121-8123201400010000200013&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>14. Baines T, Wittkowski A. A systematic review of the literature exploring illness perceptions in mental health utilising the self-regulation model. J Clin Psychol Med Settings. 2013;20:263-74.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000096&pid=S0121-8123201400010000200014&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>15. Atkinson MJ, Caldwell L. The differential effects of mood on patients' ratings of life quality and satisfaction with their care. J Affect Disord. 1997;44:169-75.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000098&pid=S0121-8123201400010000200015&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>16. Pons-Estel BA, Catoggio LJ, Cardiel MH, Soriano ER, Gentiletti S, Villa AR, et al. The GLADEL multinational Latin American prospective inception cohort of 1,214 patients with systemic lupus erythematosus: ethnic and disease heterogeneity among "Hispanics". Medicine (Baltimore). 2004;83:1-17.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000100&pid=S0121-8123201400010000200016&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>17. Jolly M, Pickard AS, Mikolaitis RA, Cornejo J, Sequeira W, Cash TF, et al. Body image in patients with systemic lupus erythematosus. Int J Behav Med. 2012;19:157-64.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000102&pid=S0121-8123201400010000200017&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>18. P&eacute;rez Ortiz VA, Ram&iacute;rez Vanegas GE. Evaluaci&oacute;n de los servicios de salud que brindan las empresas promotoras de salud 2009. &Iacute;ndice de satisfacci&oacute;n de usuarios de salud-ISUS: Defensor&iacute;a del pueblo; 2009.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000104&pid=S0121-8123201400010000200018&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>19. Goodman D, Morrissey S, Graham D, Bossingham D. The Application of cognitive-behaviour therapy in altering illness representations of systemic lupus erythematosus. Behav Change. 2005;22:156-71.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000106&pid=S0121-8123201400010000200019&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>20. Goodman D, Morrissey S, Graham D, Bossingham D. Illness representations of systemic lupus erythematosus. Qual Health Res. 2005;15:606-19.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000108&pid=S0121-8123201400010000200020&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></P>     <!-- ref --><p>21. Wiginton KL. Illness representations: mapping the experience of lupus. 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