Tirso Zúñiga-Santamaría,¹ Ana Luisa Sosa-Ortiz,¹ María Elisa Alonso-Vilatela,² Isaac Acosta-Castillo³, María de la Luz Casas-Martínez⁴

¹ Médico. Laboratorio de Demencias, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México. Universidad Nacional Autónoma de México.
tirzozzu@hotmail.com, drasosa@hotmail.com

² Médico. Especialista en genética médica. Departamento de Neurogenética, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México.

³ Psicólogo. Laboratorio de Demencias, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México. Universidad Nacional Autónoma de México.
ixhuetzca@hotmail.com

FECHA DE RECEPCIÓN: 26-03-2010 - FECHA DE ACEPTACIÓN: 10-05-2010

La relevancia del problema de salud pública que representan en el mundo las demencias, su asociación con la dependencia y el riesgo de maltrato en los ancianos con demencia por parte de sus cuidadores primarios o sus familiares, hacen necesario el análisis y la reflexión "de las implicaciones éticas, económicas, jurídicas, políticas y no sólo las consideraciones médicas", de este problema, que reviste un interés particular dentro del campo de la Bioética.

Se realizó una encuesta con el objetivo de determinar la dependencia física y detectar el maltrato, así como la asociación entre maltrato y respeto de sus preferencias en el anciano con demencia.

Se evaluaron 61 ancianos con demencia de leve a moderada, de los cuales 73,8% fueron mujeres y 26,2% hombres. El porcentaje de pacientes que sufren maltrato fue de 29,2% en mujeres y 18,8% en hombres. No se encontró asociación estadísticamente significativa entre maltrato y dependencia física. Sin embargo, se encontró un riesgo de maltrato de 47,30% en ancianos con demencia a quienes no se les respetan sus preferencias con respecto a quienes sí se le respetan, medida con significancia estadística (IC 95%, 6,73-495,18).

Palabras clave: bioética, dependencia, maltrato, anciano, demencia.

The authors conducted a survey to determine the extent of physical dependence and to detect abuse, as well as the association between abuse and respect for the preferences of elderly persons with dementia.

Sixty-one elderly persons with mild to moderate dementia were evaluated: 73.8% were women and 26.2%, men. Abuse was reported among 29.2% of the women and 18.8% of the men. No statistically significant association was found between abuse and physical dependence. However, risk of abuse was found among 47.30% of the elderly with dementia whose preferences were not being respected, compared to those whose preferences were. This is statistically significant (IC 95%, 6.73-495.18).

Key words: Bioethics, dependence, abuse, elderly persons, dementia.

A importância mundial do problema da demência na saúde pública, sua associação com a dependência e o risco de abuso de idosos com demência por seus cuidadores e familiares obrigam a analisar e reflexionar "não apenas sobre considerações médicas, mas também sobre as repercussões éticas, econômicas, jurídicas e políticas" desta questão de particular interesse no campo da bioética. Foi realizada uma pesquisa para determinar a dependência física e detectar o abuso, bem como a associação entre abuso e respeito as suas preferências em idosos com demência.

Foram avaliados 61 pacientes idosos com demência leve a moderada, dos quais 73,8% eram do sexo feminino e 26,2% de sexo masculino. A porcentagem de pacientes que sofrem abuso foi 29,2% nas mulheres e 18,8% nos homens. Não houve associação estatisticamente significativa entre abuso e dependência física. No entanto, encontrou-se risco de maus-tratos de 47,30% em pacientes idosos com demência aos que não se respeitam as suas preferências com relação aos que se lhes respeitam, medido com significância estatística (95% CI, 6,73-495, 18).

Palavras-chave: bioética, dependência, abuso, idoso, demência.

El incremento en la esperanza de vida es, sin lugar a dudas, un signo de progreso social, sanitario, económico y político; sin embargo, este mayor número de ancianos en nuestra sociedad provocará una mayor demanda de necesidades, tanto en lo social, como en los servicios de salud.

México, como el resto de los países de Latinoamérica y el Caribe, presenta un envejecimiento poblacional acelerado, donde hay una población cada vez mayor de personas de edad avanzada con riesgo de dependencia, asociada a un aumento de enfermedades crónico-degenerativas relacionadas con el envejecimiento; entre ellas se encuentran los procesos neurodegenerativos como las demencias, lo que plantea a su vez nuevos retos en su atención. En estos países este fenómeno es poco estudiado (1, 2, 3).

La relevancia del problema de salud pública que representan las demencias en el mundo, su asociación con la dependencia⁵, ⁶ y el riesgo de maltrato en los ancianos con demencia por parte de sus cuidadores primarios o sus familiares⁷, hace necesario el análisis y la reflexión "de las implicaciones éticas, económicas, jurídicas, políticas y no sólo las consideraciones médicas", de este problema, temas que forman parte de la bioética, dada su interdisciplinariedad y contenido científico, técnico y ético.

¿Quién tiene la obligación moral del cuidado del anciano con demencia? Esta cuestión ética representa un asunto importante que se plantea en el cuidado diario y la práctica médica, por lo que las consideraciones éticas del cuidado geriátrico en el anciano con demencia deben contemplar todos estos conflictos de valores⁸.

En el lenguaje de la bioética el maltrato en el anciano con demencia se refiere a la vulnerabilidad de sus derechos humanos⁹ (9, 10, 11).

Con frecuencia se presentan en forma de agresión física, abandono, suministro exagerado de sedantes o negligencia en la alimentación, el cuidado en general, lo que atenta contra la integridad del anciano totalmente dependiente o inmovilizado. Se considera que estas situaciones pueden manifestarse en el ámbito de una familia, como una continuación a una situación previa de maltrato¹⁰, ¹¹, ¹².

El problema del maltrato al anciano con demencia, debido a su mayor vulnerabilidad, tiene claras implicaciones éticas para toda la sociedad y en particular para los cuidadores, los familiares y los profesionales de la salud que los atienden.

Hablar de maltrato para la bioética es referirse a la transgresión del principio de no maleficencia, donde también quedan afectados otros principios ya que existe un conflicto de valores.

Puede señalarse que la primera obligación moral del profesional de la salud dedicado a brindar asistencia al anciano con demencia debería ser la detección y el manejo de las situaciones de posible maltrato, tanto en sus aspectos clínicos como éticos¹³.

El maltrato es un problema social y, en este sentido, se precisan decisiones políticas que conduzcan a intervenciones comunitarias dirigidas a su prevención. La creación de recursos sociales que permitan la intervención en las crisis, y la coordinación entre las redes sanitarias y sociales es una necesidad imperiosa¹⁶.

El respeto a la autonomía y la intimidad de los ancianos es condición sine qua non para realizar cualquier acercamiento a su cuidado y asistencia. La opinión de los ancianos debe ser tenida en cuenta en la toma de decisiones, a la hora de diseñar cualquier estrategia de sensibilización social y abordaje del problema del maltrato.

La vulnerabilidad de los ancianos con demencia genera responsabilidades morales de cuidado para los familiares y profesionales de la salud. Por lo que, a mayor vulnerabilidad, mayor responsabilidad.

Por un lado, todos los beneficios positivos que el médico está obligado a buscar suponen el alivio de la enfermedad, en este caso concreto: controlar las alteraciones de conducta y afectivas que acompañan a las demencias. Los daños que hay que prevenir, eliminar o minimizar son: el dolor, el sufrimiento¹⁷ y la discapacidad que acompaña a la demencia en etapas avanzadas.

El trabajo con ancianos con demencia y dependencia física exige profesionalidad y un desgaste humano tanto emocional como físico, sobre todo para la familia, por lo que es necesario activar las motivaciones humanitarias para no maltratar al anciano en el trato diario. La dependencia física y cognoscitiva genera una carga para el cuidador primario, ya que requiere de mayor cuidado y atención, contribuyendo a este se sobrecargue. Por esta razón, cuidar del cuidador primario del anciano con demencia es una obligación moral de beneficencia para los profesionales de la salud y fundamental para la prevención del maltrato.

Los beneficios que podemos proporcionar incluyen: la colaboración con los ancianos con demencia para encontrar formas de apoyo económico y ayudarles a obtener el acceso a los cuidados sanitarios disponibles; la capacitación del cuidador primario y la consideración de apertura de Centros de día para propiciar el descanso del cuidador; el acceso a los protocolos de investigación, donde el familiar o el cuidador primario pueden obtener asesorías en cuanto al cuidado de la demencia.

Pero ¿cuál debería ser el sentido y el propósito de la investigación biomédica y la práctica clínica?

La toma de decisiones en temas tan complejos como en el caso concreto del maltrato en ancianos con demencia tiene evidentes connotaciones morales, y debe apoyarse no sólo en conocimientos técnicos, sino también en una metodología que evalúe tanto el cumplimiento o no de los principios éticos como las consecuencias de seguir un determinado curso de acción u otro¹⁸.

En este trabajo se abordan algunos de los aspectos generales del maltrato en el paciente con demencia.

1. Determinar el grado de dependencia física de los ancianos con demencia de leve o moderada.

2. Describir el porcentaje del maltrato por el cuidador primario según el sexo de los ancianos con demencia.

3. Determinar la asociación entre dependencia física y riesgo de maltrato en el anciano con demencia.

4. Determinar la asociación entre respeto por sus preferencias y riesgo de maltrato en el anciano con demencia.

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MÉTODO Y PACIENTES

Es un estudio observacional con un diseño transversal, el cual se desprende del estudio epidemiológico realizado por el grupo de investigación en demencias 10/66, titulado "Dementia Care in México". El procedimiento para la realización de este estudio consistió en la selección de una zona urbana de bajo o mediano ingreso económico de la Ciudad de México (Delegación Tlalpan), donde se evaluaron 1000 ancianos, visitados casa por casa, en los que se identificaron 85 ancianos con demencia en diferentes estadios de acuerdo con los criterios diagnósticos del DSM-IV, ICD-10 y 10/66.

Se solicitó el consentimiento informado tanto del cuidador primario como de los ancianos. Se realizó una entrevista de respuesta cerrada. Los instrumentos de evaluación fueron: para valorar el grado de deterioro cognoscitivo se aplicó Examen Minimental de Folstein (MMSE); para valorar el grado de dependencia física para actividades básicas de vida diaria se utilizó el índice de Katz por considerar que era una escala fiable que podía aplicarse al anciano entrevistado; para valorar la sobrecarga del cuidador se aplicó la Escala de Zarit; se aplicó el cuestionario de la Canadian Task Force¹⁹ para detectar el maltrato o el riesgo de maltrato, el cual consta de 9 preguntas, de las cuales una hace referencia a abuso físico (1), tres al psicológico (3, 4, 9), una al sexual (8), una a negligencia (7) y una a abandono (6). Una sola respuesta positiva al cuestionario se consideró como riesgo de maltrato. Además, se obtuvo información de los participantes sobre sus preferencias (alimentos, baño, arreglo personal, gustos) y la toma de decisiones (representación, toma de medicamentos, contestar el teléfono, atención cuando lo necesita).

Se incluyeron 61 ancianos de 60 años y más residentes de un área urbana de la Ciudad de México, de bajo y mediano ingreso económico, con diagnóstico de demencia en etapas de leve a moderada, ambos sexos, aceptación voluntaria mediante la firma de un consentimiento informado.

Criterios de exclusión: sujetos cuyo estado de salud o mental no les permitiera realizar la evaluación, pacientes con demencia que no contaran con un cuidador primario.

Criterios de eliminación: que el protocolo de demencia se encontrara incompleto, retiro voluntario del participante.

El estudio se apegó al Reglamento de Investigación Clínica en la Ley General de Salud Mexicana²⁰, así como a la Declaración de Helsinki VI²¹.

La investigación fue aprobada por el Comité de ética de investigación del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velasco Suárez.

]]> Los datos fueron recopilados en el programa Excel y para su análisis estadístico se utilizó el programa Stata 10,0 para Windows. Se realizó la prueba exacta de Fisher's.



RESULTADOS

En las características sociodemográficas de la población estudiada se observan 73,8% mujeres y 26,2% hombres.

El promedio de edad de los participantes es de 81,4±7,8; el 52,5% de los pacientes se encuentran en el rango de 80 a 89 años de edad, y 27,9% entre 70 y 79 años.

El estado civil se distribuye de manera homogénea entre casados y viudos con 50,8 y 49,2% respectivamente, no se encontró ningún otro estado civil. El 39,3% se dedica al hogar, y el 60,6% no realiza una actividad específica. Los grupos de escolaridad más representados son: escolaridad nula y primaria incompleta, 29,5 y 42,6% respectivamente (tabla 1).



Respecto a las características clínicas de la población evaluada se encontró hipertensión arterial en el 59%, diabetes mellitus en 19,7%, hipotiroidismo en 8,2%, evento vascular cerebral en 13,1%, cardiopatía isquémica en 23%, dislipidemia en 18,03%, y con depresión en 65,6% (tabla 2).



El Índice de Katz se categorizó por grado de dependencia física: leve, moderada y severa. La puntuación original se agrupó de la siguiente manera: A igual no dependencia, B y C igual a leve, D y E igual a moderada, F y G igual a severa, encontrando 6, 6, 27, 9, 41, 0 y 24,6% respectivamente (tabla 3).

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Se encontró riesgo de maltrato en 29,2% de las mujeres y 18,8% de los hombres, sin diferencias estadísticamente significativas (tabla 4).



Las características sociodemográficas de los cuidadores primarios son: 91,8% mujeres y 5,2% hombres. El promedio de edad de los cuidadores es de 50,9±11,1; el 29,5% de los cuidadores se encuentran en el rango de 50 a 59 años de edad y 27,9% entre 60 y 69 años. La relación de los cuidadores primarios con los ancianos con demencia se distribuye entre esposa/o 13,1%, hija/o 73,8%, otras/os 6,6% y cuidador remunerada/o 6,6% respectivamente. La sobrecarga del cuidador primario se observó en 58,9% de las cuidadoras y en 60% de los cuidadores (tabla 5).



Se encontró un riesgo de maltrato de 2,62 en cuidadores con sobrecarga respecto a los cuidadores sin sobrecarga, medida sin significancia estadística por presentar un IC (95%) de 0,65 a 12,70 (tabla 6).



Se analizó la asociación entre riesgo de maltrato y respeto de toma de decisiones, de preferencias y dependencia física. Se encontró un riesgo de maltrato de 3,62 en pacientes a quienes no se les respeta su toma de decisiones respecto a los pacientes a quienes sí se le respeta, medida sin significancia estadística (tabla 7).



Se encontró un riesgo de maltrato de 47,30 en ancianos con demencia a quienes no se les respetan sus preferencias respecto a los ancianos con demencia a quienes sí se le respetan, medida con significancia estadística (IC 95%, 6,73-495,18). Se encontró un riesgo de maltrato de 1,21 (IC 95%, 0,31-5,25) en pacientes con dependencia respecto a los pacientes sin dependencia, medida sin significancia estadística (tabla 7).

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DISCUSIÓN

Según el informe de la OMS sobre la carga global de la enfermedad, existe evidencia relevante sobre los efectos que tiene en la salud de los ancianos en todo el mundo, lo que contribuye a la larga dependencia a cargo de los cuidadores. Los estudios realizados por el grupo de investigación en demencia 10/66, reportan que la demencia es el mayor contribuyente para la discapacidad temprana y la sobrecarga del cuidado a diferencia de otras enfermedades crónicas (3).

Algunos estudios sobre discapacidad en ancianos realizados en los Estados Unidos muestran que la demencia es la enfermedad crónico-degenerativa que más se asocia a la dependencia. En tanto que las enfermedades cardíacas, el cáncer, la hipertensión, la enfermedad vascular cerebral, la enfermedad pulmonar, la diabetes mellitus, contribuyen mucho menos a la discapacidad²².

En nuestros resultados se encontró un número importante de ancianos con demencia de leve a moderada que presentan otras patologías como: depresión en 65,6%, dislipidemia 18,0%, hipotiroidismo 8,2%, datos importantes documentados, ya que si se consideran estas enfermedades crónicas asociadas a la demencia aumenta la discapacidad (3), siendo esta población más susceptible de riesgo de dependencia rápidamente progresiva, lo que representa mayor carga de cuidado y consecuentemente mayor riesgo de maltrato.

En la realización de este trabajo interfirió la poca cantidad de estudios para detectar maltrato en ancianos con demencia. Con respecto al riesgo de maltrato en nuestro estudio encontramos que el 29,2% de mujeres y el 18,8% de hombres estudiados tenían esta condición.

Se encontró sobrecarga del cuidador en el 59,0%, y el riesgo de maltrato es 2,62 en los cuidadores con sobrecarga con respecto a los que no la sufren. Se detectó, además, asociación entre riesgo de maltrato y la falta de respeto por sus preferencias en el 11% de los ancianos con demencia y, por el contrario, en el 43% de los ancianos sin riesgo de maltrato se respetaron sus preferencias.

El hecho de hacer una sola entrevista al paciente sin contrastar situaciones limita el estudio, de modo que sólo podemos hablar de riesgo de maltrato. Otra limitación es la inexistencia de un cuestionario validado. No hay una manera estandarizada de medir el problema (gold standard). El servicio de Salud Pública de Canadá (Canadian Task Force) no ha encontrado evidencias para recomendar el uso del cuestionario usado en nuestro estudio como herramienta de cribado (21). Sin embargo, la American Medical Association sí recomienda la introducción de este cuestionario en la práctica clínica diaria²³.

La prevalencia de síndrome de maltrato en ancianos en nuestro estudio está en concordancia con la del NEAIS estadounidense (National Elder Abuse Incidence Study)²⁴, en el cual sólo se confirma un 49% de las sospechas de maltrato y el riesgo de maltrato se estima del 3-6% en cuidadores con sobrecarga.

De acuerdo con los reportes del grupo de investigación en demencia 10/66, la demencia es el mayor contribuyente para la discapacidad temprana en el anciano, y representa el mayor riesgo de sobrecarga del cuidado, con lo que aumenta el peligro de maltrato de acuerdo con la bibliografía. Quizás una explicación podría radicar en la poca información sobre la demencia por parte del cuidador, y la falta de servicios especializados para la atención de los ancianos con demencia en países de bajo y mediano ingreso.

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CONCLUSIONES

Podemos concluir que es manifiesta la alta prevalencia de riesgo de maltrato asociado a la sobrecarga del cuidador y al no respeto de las preferencias del anciano con demencia. Creemos que los datos son importantes como para alertar al personal de la salud acerca de este problema bioético hasta ahora poco estudiado.

Sabemos que el respeto de las preferencias para el cuidado de los ancianos con demencia es elemental, en un padecimiento progresivo que genera discapacidad y dependencia gradualmente progresivas, favoreciendo la falta de respeto de los derechos humanos y el maltrato por parte de la familia, el cuidador e incluso por el personal sanitario.

Por tanto, está perspectiva ética es fundamental y necesaria para un buen abordaje en la práctica médica diaria, ya que progresiva y gradualmente el deterioro de las capacidades cognitivas, unido a la dependencia de los pacientes ancianos con demencia, se asocia a la falta del respeto de sus derechos humanos y la capacidad en la toma de decisiones, haciéndolos más vulnerables de lo que ya son, llegando a sufrir discriminación negativa y maltrato por parte de la sociedad e incluso por el personal de la salud y la familia.

Por otro lado, el poco conocimiento en nuestro medio sobre la contribución de las enfermedades crónicas a la dependencia es un problema importante y común en pacientes con demencia en países de bajo y mediano ingreso. Los estimadores obtenidos en nuestro estudio sugieren y documentan la necesidad de investigar y promover estrategias políticas para el cuidado y la promoción de los derechos humanos de esta población en países de bajo y mediano ingreso por el enorme costo social que implican las demencias.

Para finalizar, creemos que las futuras investigaciones sobre maltrato en ancianos con demencia deben basarse en la prevención en personas de alto riesgo y en la detección precoz de los casos para intervenir. Este problema, que reviste un interés particular dentro del campo de estudio de la Bioética, exige desarrollar proyectos de investigación que permitan traducir y validar adecuadamente los criterios, estándares y protocolos de la evaluación del riesgo de maltrato de los ancianos con demencia, de acuerdo con las características sociodemográficas de América Latina y el Caribe.

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⁵ WHO. International classification of functioning, disability and health. Geneva: World Health Organization, 2001.

⁶ Murray CJ, Lopez AD, et al.. The Global Burden of Disease. A comprehensive assessment of mortality and disability from diseases, injuries and risk factors in 1990 and projected to 2020. Boston: Harvard School of Public Health, Harvard University Press, 1996.

⁷ Zúñiga T, et alt., Prevalencia del agotamiento del cuidador primario en el servicio de Geriatría. Rev Psiquis (México), 2004; 13(6): 147-154.

]]> ⁸ Gracia D. Rodríguez J. Guías de Ética en la Práctica Médica. Fundación de Ciencias de la salud. Madrid, España. 2007; 3-12.

⁹ Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 2, 22, y 25.

¹⁰ WHO/INPEA. Missing Voices: views of older persons on elder abuse, Geneva: World Health Organization, 2002.

¹¹ Iborra, I. Violencia contra personas mayores. Barcelona, España. edit. Ariel, 2005.

¹² Bazo MT. Negligencia y malos tratos a las personas mayores en España. Rev Esp Geriatr Gerontol, 2001; 36: 8-14.

¹³ Gracia D. Primum non nocere. El principio de no-maleficencia como fundamento de la ética médica. Madrid: Real Academia Nacional de Medicina, 1990.

¹⁴ Barbero J, Moya A. Aspectos éticos de la asistencia domiciliaria. En: Atención domiciliaria. Organización y práctica. Barcelona: Springer 1999; 119-27.

¹⁵ Ribera, JM. Paciente anciano y atención sanitaria. ¿Un paradigma de discriminación? En: Problemas éticos en relación con el paciente anciano. Madrid: Edimsa 1995; 19-32.

¹⁶ Domingo A. Ética y ancianidad: entre la tutela y el respeto. En: Ética y ancianidad. Madrid: UPCO 1995; 67-94.

¹⁷ Beauchamp, T. "Los fundamentos filosóficos de la ética en Psiquiatría". Psiquiatría en el anciano. Edit. Masson, 2^a Edición, Barcelona, España 2005; 40- 55.

]]> ¹⁸ Gracia D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin (Barc) 2001; 117:18-23.

¹⁹ Patterson C. Secondary prevention of elder abuse. Canadian Task Force on the Periodic Health Examination. Canadian guide to clinical preventive health care. Ottawa: Health Canadá, 1994; 922-929.

²⁰ Secretaría de Salud: Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Investigación para la Salud. Titulo segundo de los aspectos ticos de la investigación en seres humanos. Capítulo I. Artículo 13; México; Ed. Porrúa; 2002.

²¹ World Medical Association: Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. 2000.

²² Gaugler JE, Duval S, Anderson KA, Kane RL. Predicting nursing home admission en the U.S: a meta-analysis. BMC Geriatr 2007; 7:13.

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